Download Escrito remitido al Director General Personas Discapacidad

Asociación Corazón y Vida
Les significamos que al hablar de discapacidad vs cardiopatía congénita, no
aludíamos al total de los afectados por estas patologías sino a aquellos que padecen
una cardiopatía severa, crítica, compleja. Esto es, de la gran casuística que puede
catalogarse como “cardiopatía congénita”, y que representa aproximadamente un 8
‰ de los niños nacidos vivos, tan sólo un 30% requiere tratamiento invasivo1-3 (el
2,4 ‰), de los que en sólo el 60 % de los casos dicho tratamiento es con circulación
extracorpórea (CEC), esto es, un 1,44 ‰. A ello ha de añadirse que la mortalidad
global (operados y no operados) oscila entre el 10 %2-3 y el 14,43 %1.
Estamos hablando de enfermos crónicos, de cardiopatías que se encuadran
como enfermedades raras por la propia Junta de Andalucía4, en un listado elaborado
considerando el “concepto de enfermedades raras planteado por REpIER de
prevalencia menor de 5 por 10.000, cronicidad, escaso conocimiento etiológico,
falta de tratamiento curativo o de baja accesibilidad, importante carga de enfermedad
o limitación de la calidad de vida” y, entre las que se encuentran:
Transposición de grades vasos
Ventrículo derecho de doble salida
Tetralogia de fallot
Ventrículo común
Defecto ostium primum
Anomalía cierre septal no especificado
Anomalía de la válvula pulmonar no especificado
Estenosis congénita valvula pulmonar
Atresia congénito válvula pulmonar
Síndrome de corazón izquierdo hipoplásico
Atresia y estenosis válvula tricúspide, congénitas
Anomalía de Ebstein
Estenosis congénita válvula aórtica
Insuficiencia congénita válvula aórtica
Estenosis mitral congénita
Estenosis congénita válvula pulmonar
De la reunión aludida salimos con sentimientos enfrentados, contentos por
haber podido contactar directamente con usted, así como por su atención y
comprensión, pero con un gran desaliento por la falta de resultados concretos. Es
más, nos resultaba irónico que se nos emplazara a efectuar y presentar un trabajo
sobre las cardiopatías congénitas complejas a nosotros, pobres padres afectados,
cuando la Junta de Andalucía dispone de todo tipo de excelentes profesionales.
No hace mucho más de tres décadas, los niños que nacían con una cardiopatía
congénita rara vez sobrevivían mucho más allá de su infancia y, si lo hacían, a
menudo era con una calidad de vida tan reducida e ínfima que la mayor parte de la
atención que recibían era médica y circunscrita a mantenerles con vida, de la manera
que fuese. La audacia y eficacia de los tratamientos médicoquirúrgicos en estos
últimos años han cambiado y transformado profundamente el pronóstico de estas
enfermedades. La consecuencia obligatoria ha de ser asegurarles cierta calidad de
vida y preocuparnos por el desarrollo ulterior de una vida que ha sido protegida ó
salvada, lo que representa apoyos educativos y psicosociales previos a un empleo y
autonomía económica que les permita una vida familiar normal.
C/ Castillo Alcalá de Guadaira 3, 6º D, CP. 41013, Sevilla. Tfno. 95 465 54 84
asociació[email protected] . www.corazonyvida.org
Asociación Corazón y Vida
No puedo por último resistirme a denunciarle lo que consideramos un incumplimiento
de la legislación vigente, convirtiendo en una quimera gran parte de lo relatado con
anterioridad y expresado por la Junta de Andalucía en Planes, legislación,..., dando la
impresión de que preocupa más publicitar las excelencias del sistema que solventar
sus carencias. Consideramos inaceptable, además de ilegal conforme a lo establecido
por la Ley 30/92, los plazos de respuesta actuales desde la solicitud de una valoración
del grado de minusvalía hasta su materialización y dictamen, no puede ser que los
padres de una niña con hipoplasia de ventrículo izquierdo, Arancha Pavón Díaz,
efectúen la solicitud en diciembre de 2008 y se la valore en marzo de 2010 ó que se
efectúe la solicitud de valoración a Mª Luisa Morales Ginés, con atresia pulmonar y
CIV, amén de problemas psicológicos, en octubre de 2009 y aún no haya recibido
noticia alguna sobre la fecha de valoración, pero es más, aunque en este caso no se
trata de una cardiopatía, D. José Ignacio Guisado Hueso solicitó valoración en
noviembre de 2008 y se le citó para la valoración el 5 de agosto de 2010. Podría
continuar los ejemplos pero estimo son más que suficientes y descriptivos de lo
denunciado.
Espero sepa comprender que una de nuestras funciones como Asociación es la
defensa de los intereses del colectivo que represento, extremo que no impide
establecer espacios de colaboración con la Administración, convencidos de que
unificando esfuerzos será más fácil lograr una mayor eficacia y rentabilidad a los
recursos disponibles. Por ello le brindo nuestro apoyo y ayuda para abordar cuantos
aspectos estime podemos hacerlo en pro de lo que entendemos constituye un objetivo
común y principio inspirador de la LISMI, “lograr la completa realización personal y
total integración social de los disminuidos en sus capacidades físicas, psíquicas o
sensoriales”.
Agradeciendo su atención y sin otro asunto que tratar, le saluda atentamente
Fdo. Mª del Rosario Real Ramos
Presidenta
1. CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS EN RECIÉN NACIDOS: ANÁLISIS Y RESULTADOS DE 787 PACIENTES (AÑOS
1998-2002)
J. Grueso, J. Santos, J.L. Gavilán, J. Castillo, A. Moruno, A. Álvarez, A. Descalzo y M. Gil-Fournier
2. EPIDEMIOLOGÍA DE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS.
Dr. Felipe Moreno Granado (Servicio de Cardiología Pedíatrica del H.U. La Paz).
3. INCIDENCIA DE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS EN NAVARRA (1989-1998)
Patricia Martínez Oloróna, Carlos Romero Ibarrab y Valentín Alzina de Aguilar.
4. PLAN DE ATENCIÓN A PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES RARAS (2008-2012)
Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.
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