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5º Congreso Argentino de Pediatría General Ambulatoria J o r na da de E nf er m ería Pe diá trica 17 , 1 8, 19 y 2 9 de Nov ie m bre de 2010 Sede: Sheraton Buenos Aires Hotel & Convention Center – San Martín 1225 ‐ Ciudad de Buenos Aires ____________________________________________________________________________________________ Mesa Redonda: NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS: ¿QUIÉN DIRIGE LA ORQUESTA? Tema: Calidad de vida en pacientes trasplantados Autor: Dr. Carlos María Figueroa Turienzo Fecha: jueves 18 de noviembre El trasplante hematopoyético alogénico (THA) es la terapia de elección de numerosas enfermedades pediátricas graves que leucemias de alto riesgo, fallos medulares constitucionales y adquiridos, inmunodeficiencias severas y otras enfermedades genéticas como Talasemia mayor, leucodistrofias y algunas formas de mucopolisacaridosis y osteopetrosis. La disponibilidad creciente de fuentes alternativas para quienes no tienen un donante familiar y la mejora en las técnicas de soporte han aumentado el número de pacientes que acceden y sobreviven a un THA. Independientemente de la causa del trasplante los receptores de THA comparten el hecho de ser individuos con necesidades especiales para el cuidado de su salud y un riesgo alto de presentar alguna condición crónica de salud. En esta presentación se resume la experiencia del Servicio de Trasplante hematopoyético del hospital Garrahan en el seguimiento de sobrevivientes de THA. A la fecha 143 trasplantados desde 1994 han superado los dos años de trasplante libres de la enfermedad por la que fueron trasplantados. Estado de salud: el 52 % presenta alguna complicación tardía y 24 % dos a más. Las complicaciones tardías más frecuentes son: cataratas, hipotiroidismo, insuficiencia ovárica y osteonecrosis. Un 8 % presentan retraso del desarrollo o secuelas neurológicas. El 58 % requieren de algún tipo de medicación. Un 20 % padecen o han padecido enfermedad de injerto contra huésped crónica (EICH) extensa, la que condiciona aún inactiva, un riesgo alto y de por vida de complicaciones infecciosas severas como la sepsis por gérmenes capsulados. Calidad de vida (CVRS) y capacidad funcional: evaluados con la prueba de Lansky (que mide capacidad de juego) el 82 % presenta ninguna o leve limitación funcional. Evaluada su CVRS con el PedsQL 4.0, tanto si son los niños los informantes como si lo son sus padres, los puntajes de CVRS son similares a los de la población sana. Sin embargo un grupo pequeño de trasplantados puede ver afectada su CVRS en forma severa, lo que es más frecuente en aquellos con injerto contra huésped crónico activo o con compromiso múltiple de órganos. Una muestra de pacientes que ya son adultos jóvenes evaluados con el instrumento genérico SF36 muestran CVRS similar a controles sanos pero en ellos las mujeres parecen ser un grupo de mayor riesgo, lo que podría vincularse al compromiso de la fertilidad y secuelas estéticas según lo relatado en entrevistas semi‐estructuradas. La mayoría de los jóvenes consideran que el trasplante ha dejado huellas importantes en su vida. En la mayoría estas podrían describirse como de crecimiento espiritual pos‐traumático, pero en un grupo minoritario las secuelas físicas y emocionales afectan su capacidad de disfrutar la vida y hacer proyectos para su futuro. La reinserción a la escolaridad formal, aunque exitosa en al mayoría, es vivida como una etapa sumamente estresante. En los que alcanzan edad laboral el temor a la discriminación es frecuente aunque esta rara vez se concreta. La transición a la medicina de adultos suele ser también una etapa difícil y que requiere de acompañamiento. El pediatra que sigue pacientes receptores de THA requiere estar informado sobre los riesgos y medidas de pesquisa de complicaciones tardías. También debe acompañar al paciente y su familia en su reinserción escolar y en la transición a la etapa adulta. Muchas veces el paciente requiere un manejo interdisciplinario con especialistas médicos y otros profesionales como psicólogos, psicopedagogos, trabajadores sociales o kinesiólogos. En estas situaciones, según el problema, el pediatra podrá ser quién coordine la atención o simplemente quién acompañe con el seguimiento clínico a un paciente cuyas dificultades principales requieran la conducción de su atención por otras disciplinas. DIRECCIÓN DE CONGRESOS Y EVENTOS |SOCIEDAD ARGENTINA DE PEDIATRÍA |© 2010