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Descripción de la Organización de IFPA y su misión:
La federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) es una organización
sin fines de lucro, integrada por asociaciones de psoriasis de todo el mundo y
representa a 125 millones de personas que tienen psoriasis, artritis psoriática y otras
enfermedades relacionadas. IFPA integra a asociaciones de psoriasis para que su
campaña global por mejores tratamientos médicos, conciencia pública y mayor
investigación mejoren la calidad de vida de las personas con psoriasis y artritis
psoriática, y también para explorar los desafíos que la psoriasis presenta a la
comunidad internacional de psoriasis.
IFPA para las asociaciones de psoriasis sin fines de lucro, es una voz global para hacer
campaña en nombre de las personas que tienen psoriasis y artritis psoriática y además
es un marco para la unidad que fortalece los esfuerzos de todos de apoyar la
investigación que algún día llevará a una cura para la psoriasis.
IFPA desarrolla programas exitosos y de calidad que están llevando al trabajo conjunto
de asociaciones de psoriasis, profesionales de la salud y de la industria farmacéutica.
Algunos ejemplos son las actividades del Día Mundial de la Psoriasis (World Psoriasis
Day – WPD) y la Conferencia Mundial sobre Psoriasis y Artritis Psoriática. Además,
IFPA ayuda al establecimiento y la formación de asociaciones de psoriasis en los
países en donde no existen o necesitan apoyo.
Visión
Un mundo sin personas que tenga psoriasis
Misión de IFPA
Ser la voz global que unifique todas las asociaciones de psoriasis, apoyando,
fortaleciendo y promoviendo su causa en ámbitos internacionales.
Metas de IFPA (GOALS)
ASEGURAR el acceso universal a los tratamientos, aumentar la conciencia social y el
conocimiento general de la asociación para cambiar el paradigma de tratamientos y
terminar con la discriminación.
AUMENTAR la base de asociaciones miembros, para llegar contar con todas las
asociaciones de psoriasis representativas.
COOPERAR y llegar a ser compañeros activos de todos los grupos relevantes de
psoriasis y artritis psoriática, incluyendo asociaciones médicas, compañías
farmacéuticas y otras organizaciones de interés.
INICIAR y comunicar toda novedad en investigación clínica y de mercado relativa a la
psoriasis, artritis psoriática y enfermedades relacionadas.
IFPA funciona con un Comité Ejecutivo compuesto por cinco miembros y dos miembros
suplentes. IFPA está compuesta por una Asamblea General, que es el cuerpo
encargado de la toma de decisiones para fijar políticas y seguir el desarrollo de
actividades. La Asamblea General incluye un representante oficial de cada asociación
de psoriasis nacional miembro de IFPA.
El presidente y el Comité Ejecutivo de IFPA son elegidos por la Asamblea General
cada tres años, la última elección fue en 2007. La Secretaría de IFPA tiene una
persona fija a tiempo completo, el Director, cuya función es dar apoyo y servicio al
Comité Ejecutivo y a las asociaciones miembros. Esta persona también se ocupa de
administrar y actualizar la página web de IFPA, escribir el Newsletter mensual, llevar
las relaciones con los medios, con los sponsors, dirigir el WPD y planificar las
Conferencias Mundiales de Psoriasis. La Secretaría comparte también personal a
tiempo parcial con la Asociación Sueca de Psoriasis. La presidencia de IFPA ha ido
rotando entre Suecia, Francia y los Estados Unidos. IFPA es una entidad legalmente
constituida en Suecia.
Los asuntos y las decisiones importantes, tales como las solicitudes de nuevos
miembros de IFPA, las decisiones de hacer una conferencia o llevar a cabo una
encuesta, se discuten en primer lugar en el Comité Ejecutivo y, de acuerdo a los
estatutos de IFPA, se vota y se aprueba bien en una Asamblea General o bien por
votación electrónica. IFPA cuenta e la actualidad con 34 miembros nacionales que
contribuyen con una cuota y recibe la mayoría de los fondos de sponsors corporativos.
ACTIVIDADES DE IFPA
1ª Conferencia Mundial de Psoriasis y Artritis Psoriática, 2006
“Una perspectiva global”
Estocolmo, Suecia, 31 de mayo – 4 junio de 2006
IFPA organizó la 1ª Conferencia Mundial de Psoriasis y Artritis Psoriática, que resultó
en una reunión global de profesionales médicos comprometidos con la psoriasis. Desde
el primer momento se quiso mejorar la comunicación entre las partes, aumentar la
colaboración para investigación y aumentar la conciencia de la severidad de la
psoriasis y artritis psoriática.
A esta conferencia única acudieron alrededor de 700 dermatólogos, reumatólogos,
científicos, líderes de pacientes y personal de la industria médica de 47 países y seis
continentes. Por primera vez se reunieron todos para hablar de psoriasis y artritis
psoriática desde perspectivas clínicas, de investigación y de servicios de salud. La
visión del encuentro fue presentar toda la información desde una perspectiva médica y
de los pacientes. La conferencia ofreció un programa científico extensivo para entrar en
detalle sobre los avances más recientes en cuatro áreas básicas de la enfermedad
psoriática: genética, inmunología, calidad de vida e impacto de la enfermedad, e
investigaciones clínicas. Aunque la enfermedad se manifiesta de forma similar, el
acceso al cuidado y la disponibilidad de un abanico completo de tratamientos se
mostraron como grandes inconvenientes en algunas partes del mundo. La pobreza, el
aislamiento geográfico, costumbres culturales y la falta de información muchas veces
aumentan la dificultad que los pacientes tienen que enfrentar. Esto avivó el debate
sobre la importancia de desarrollar nuevas asociaciones de pacientes sin ánimo de
lucro, de construir relaciones con los profesionales médicos, de hacer advocacy con el
gobierno, como estrategias para disminuir el impacto de la enfermedad a nivel mundial.
Una sesión adicional de todo un día se centró en advocacy de pacientes y cómo
estimular el diálogo entre las asociaciones de pacientes, la comunidad médica y la
industria farmacéutica para poder trabajar juntos de la mejor forma posible.
2ª Conferencia Mundial de Psoriasis y Artritis Psoriática, 2009
“Psoriasis: la piel y más allá”
Estocolmo, Suecia, 24-27 de septiembre de 2009
El tema para esta conferencia fue “Psoriasis – la piel y más allá”, que reconocía que
hay muchos asuntos diversos relacionados con la psoriasis y sus patologías asociadas.
No es de conocimiento general que existen muchas otras complicaciones médicas
asociadas a la psoriasis además de la artritis psoriática, como por ejemplo riesgos
cardiovasculares, problemas visuales, enfermedades intestinales, diabetes y obesidad.
El propósito de la conferencia fue poner sobre la mesa todas las cuestiones que
afectan al paciente de psoriasis y tratarlas desde el punto de vista del paciente,
discutiendo nuevos hechos científicos y otros estudios. El programa científico fue
mayormente influido por una encuesta mundial que IFPA hizo en 2008, en la que se
identificaron los temas más importantes para los pacientes. De acuerdo con los
resultados de esta encuesta, el Comité Ejecutivo Científico creó un programa que
cubrió prácticamente todos los aspectos de la psoriasis. También se incluyó un
programa complementario para todos los profesionales de la salud tuvo lugar una
jornada de un día completo para las asociaciones nacionales de pacientes de psoriasis,
en la que los líderes de pacientes debatieron sobre las acciones para el WPD y
recibieron información sobre el Plan de Acción 2008-2013 para la Prevención y Control
de Enfermedades no contagiosas de la Organización Mundial de la Salud. El Comité
Ejecutivo de IFPA y el Comité Organizativo de esta Conferencia están orgullosos de
comunicar que esta Conferencia Mundial resultó en un gran éxito, con 968 delegados
que acudieron de 66 países.
3ª Conferencia Mundial de Psoriasis y Artritis Psoriática, 2012
El Comité Ejecutivo de IFPA y el Comité Científico Ejecutivo tienen el placer de
comunicar que la 3ª Conferencia Mundial de Psoriasis y Artritis Psoriática tendrá lugar
la última semana de junio de 2010 en Estocolmo.
WORLD PSORIASIS DAY- Día Mundial de la Psoriasis
Antecedentes
Durante muchos años las asociaciones de pacientes discutieron la idea de tener un día
al año especialmente dedicado a las personas con psoriasis. En 2004 la idea se hizo
realidad cuando una Comisión de Iniciativas independiente (compuesta por miembros y
no miembros de asociaciones de psoriasis de países de todo el mundo) se formó y se
reunió en julio de 2004 para definir el propósito general y los mensajes clave a
transmitir en el WPD. El conjunto global de pacientes y asociaciones acordaron que el
2004 sería el año de lanzamiento del WPD y el 29 de octubre sería la fecha elegida.
Gracias a la motivación y el apoyo de todos los participantes, una gran variedad de
actividades tuvo lugar e instauró definitivamente el WPD. Estos esfuerzos, que fueron
desde distribuir folletos hasta un evento de hockey sobre hielo, ayudaron a que el
primer WPD fuera un gran éxito.
El primer propósito del WPD es actuar como una llamada de atención para la gente –
pacientes, médicos, enfermeras y público general – para aumentar la conciencia de la
psoriasis y artritis psoriática y para darles a los pacientes la atención y la consideración
que se merecen. El WPD es también un canal muy eficaz para hacer ver a las
autoridades sanitarias la importancia de ofrecer un mejor acceso a los tratamientos
adecuados.
El WPD es un proyecto que va evolucionando con cada vez más personas, expertos y
asociaciones de países de todo el mundo, creciendo cada año. Los objetivos para el
WPD se definieron por la Comisión de Iniciativas como sigue:
1. Incrementar la conciencia de la psoriasis: la comunicación y las actividades del
WPD deberían explicar por ejemplo que la psoriasis es una condición de la piel
no contagiosa y que puede desarrollar cualquiera, que las personas con
psoriasis realmente no son diferentes a las demás. El proyecto del WPD debería
también apuntar a derribar falsos mitos sobre esta enfermedad.
2. Motivar a los tomadores de decisiones de salud general para dar a los pacientes
de psoriasis el mejor acceso a las terapias apropiadas para su situación. El WPD
debería insistir en los tomadores de decisiones de salud como por ejemplo
gobiernos, entidades de salud privada, cuidadores y demás responsables del
cuidado de la psoriasis y sus tratamientos, para que faciliten el acceso a los
pacientes a los tratamientos más adecuados. Durante demasiado tiempo la
psoriasis no ha sido considerada una prioridad, quedando los pacientes sin
acceso a los tratamientos necesarios.
3. Proporcionar la información relevante y el conocimiento a las partes
interesadas: el WPD debería apuntar a informar y educar a las personas
afectadas de psoriasis y artritis psoriática, así como al público general. La idea
es que si la gente está mejor informada sobre esta enfermedad, podrá tener un
mejor entendimiento y mayor confianza para hablar sobre esta cuestión.
4. Proveer de una plataforma que dé voz a los pacientes: el WPD debería ser una
plataforma para que “la voz de los pacientes” sea escuchada y para que las
personas con psoriasis no tengan miedo de hablar de sus necesidades.
Mensajes generales de comunicación para el WPD

La psoriasis es una enfermedad sistémica

La psoriasis no es una alteración cosmética, sino una enfermedad propiamente
dicha.

La psoriasis no es contagiosa

Las personas con psoriasis deberían poder acceder a los tratamientos
adecuados.

125 millones de personas con psoriasis necesitan ser escuchados.
World Psoriasis Day 2008: “El impacto de la enfermedad”
El Comité Ejecutivo de IFPA desarrolló un concepto de de WPD para 2008 que
consistía en dos partes principales: acción política conjunta y actividades de
concienciación general. La acción política conjunta consistió en pedir a las
asociaciones miembros de IFPA que contactasen a sus respectivos Ministerios
Nacionales de Salud así como a los representantes de la OMS para informarles de la
seriedad de la psoriasis. Las actividades de concienciación se desarrollaron también
mundialmente y consistieron en eventos varios (ver el Sumario adjunto)
World Psoriasis Day 2009: “La psoriasis es una enfermedad real que merece atención”
El tema de 2009 se centra en los aspectos de discapacidad que puede conllevar la
psoriasis, así como su impacto socioeconómico. Se invitó a que los líderes de
pacientes ampliaran sus conocimientos y educasen a sus respetivas comunidades
sobre la Convención de las Naciones Unidas sobre Derechos de Personas con
Discapacidad y la Resolución de Discapacidad de la OMS (WHA 58.23, para poder
comunicar mejor los efectos negativos de la psoriasis y artritis psoriática.
Mensajes claves a comunicar:
 La psoriasis y la artritis psoriática son enfermedades graves, crónicas, no
contagiosas y que pueden conllevar algún grado de discapacidad.
 Las personas con psoriasis deberían tener acceso a los tratamientos adecuados.
 Somos 125 millones de personas son psoriasis y queremos ser escuchados.
 La psoriasis no es contagiosa, paremos la estigmatización y la discriminación.
El concepto para el WPD 2009 tiene tres partes principales: acción política nacional,
acciones estratégicas en política global (ONU y OMS) y actividades de concienciación.
Los destinatarios son el público general, los políticos y ministros nacionales de salud,
representantes nacionales en la OMS, los profesionales del cuidado de la salud y la
comunidad de psoriasis.
World Psoriasis Day 2010: Psoriasis infantil: un desafío para todos
En 2010 el enfoque principal se hará en los niños de todo el mundo que padecen
psoriasis y artritis psoriática. Si tenemos en cuenta los pocos estudios y tratamientos
infantiles específicos, los pacientes niños representan todo un desafío tanto para
investigadores como personal médico. Un tercio de los pacientes con psoriasis tuvo
algún signo de la enfermedad en su niñez. Los estudios indican que los primeros
síntomas pueden aparecer en los 5-10 años, y con mayor incidencia después de los 15
años.
La psoriasis normalmente tiene un gran impacto en la calidad de la vida del niño,
afectando a la confianza en sí mismo e interacción social, lo que puede llevar a
depresión, encierro en sí mismo y sentimientos de culpa. El tratamiento para la
psoriasis infantil es muy limitado. Son comunes los tratamientos tópicos y las terapias
de UVB/luz para la psoriasis leve, pero en los casos moderados a severos la mayoría
de los tratamientos, aunque se aplican también en niños, su uso está limitado debido a
la falta de estudios válidos de su uso pediátrico.
Mensajes claves a comunicar:
 La psoriasis afecta a todas las edades
 La psoriasis infantil es un gran desafío para toda la familia
 Es muy importante tener un tratamiento adecuado para los niños con psoriasis
 Defienda sus derechos para una niñez sin inconvenientes
 Puedo hacer algo por la psoriasis, no me quedaré cruzado de brazos
 Nuevas esperanzas para un tratamiento infantil
Los componentes de la campaña ayudarán a aumentar la conciencia y la educación
sobre psoriasis infantil y adolescente, en las escuelas, padres/familiares, el público
general, los políticos y los profesionales del cuidado de la salud. Los planes de acción a
proponer incluirán actividades para la concienciación y para darles seguridad a los
chicos para que se sientan más cómodos en su propia piel, eventos de educación e
información general y un concurso para que los niños diseñen un póster y un logo para
el WPD 2010.
Desarrollo de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis
IFPA pretende ayudar a establecerse y desarrollar asociaciones de psoriasis en países
donde no existían previamente o necesitaban apoyo. Para conseguir esto, IFPA brinda
apoyo, experiencia, materiales educativos, trabajo en red y encuentros anuales. Por
ejemplo, en conjunto con la Conferencia de Primavera EADV en Estambul en mayo de
2008, IFPA:
 Llevó a cabo varios talleres para los líderes de asociaciones nacionales para ser
exitosos defensores de los pacientes y cómo desarrollar la concienciación de la
psoriasis, ambos basados en campañas exitosas de la National Psoriasis
Foundation (EE.UU.), y PsorPhil, la asociación de psoriasis de Filipinas.
 Debatió adicionalmente sobre advocacy político, con planes para presentarlos
ante la OMS el año siguiente para lograr el reconocimiento de la psoriasis como
una enfermedad grave.
 Dirigió un taller sobre actividades para atraer a los medios y cómo trabajar con
esponsors corporativos locales
 Aportó fichas descriptivas sobre psoriasis y modelos (tales como Tratamientos
para la psoriasis y El impacto de la psoriasis), consejos para dirigirse
efectivamente a los representantes del gobierno con la finalidad de explicarles
las necesidades de los pacientes de psoriasis y fichas sobre “Cómo hacer” para
llevar a cabo seminarios educativos.
IFPA ha dado os pasos para apoyar las organizaciones de pacientes de psoriasis
mediante la organización de encuentros regionales, proveyendo de materiales
educativos, apoyando las actividades del WPD, ayudando a construir la capacidad
organizativa y corriendo con los gastos para que los líderes de las asociaciones
pudieran asistir al encuentro/encuentros anuales de entrenamiento a los miembros de
IFPA. Además, IFPA elabora y ofrece la “Guía IFPA para el desarrollo de Asociaciones
de Pacientes de Psoriasis”, una guía pensada para ayudar a formarse a las
asociaciones de pacientes y proponer programas y actividades para educación,
concienciación general y acciones políticas.
Actividades Regionales de IFPA
África
En 2007 tuvo lugar el Primer Encuentro Regional de Asociaciones de Pacientes en
África. Acudieron asociaciones de Kenya, Sudáfrica, Tanzania y Zimbawe. Al haber
creado esta asociación “paraguas” regional, las asociaciones de países africanos cuya
población comparte los mismos problemas relativos a la psoriasis, están en contacto
para debatir sobre lo que pueden hacer en común y cómo sortear obstáculos, tales
como la falta de dermatólogos expertos y tratamientos básicos de psoriasis.
De acuerdo con el Dr. Evans Kamuri, un dermatólogo de Kenya, “incluso el personal
médico piensa que la psoriasis es una infección fúngica”. El Dr. Kamuri explica que
muchos pacientes de psoriasis en su país carecen incluso de la educación básica para
saber cómo usar pulverizadores para aliviar su piel inflamada. Judy Wallace,
Presidenta de la Asociación de Psoriasis de Sudáfrica, está educando a colectivos de
enfermeras sobre psoriasis, para que no lo confundan con HIV/AIDS y para que los
tratamientos puedan administrarse efectivamente. La Asociación Regional Africana de
Psoriasis debe ser desarrollada ampliamente para poder llegar a otras naciones
africanas y comenzar a crear asociaciones de pacientes en poblaciones con una gran
necesidad de apoyo.
Asia
Actualmente, Josef de Guzmán, uno de los miembros del Comité Ejecutivo de IFPA,
está comenzando el proceso de organización para una asociación regional en Asia,
PsorASIA, con el objetivo de ayudar a conformar y fortalecer asociaciones de psoriasis
en los países asiáticos. El Sr. Guzmán es el presidente de PsorPHIL, la organización
nacional de psoriasis en Filipinas. El primer encuentro tendrá lugar en Singapur,
estando invitadas asociaciones de Indonesia, China, Japón, Corea del Sur, Australia,
Nueva Zelanda e India.
América Latina
Silvia Fernández Barrio, Directora Ejecutiva de AEPSO y Coordinadora Regional de
IFPA para Latinoamérica, dirigirá el primer encuentro de LATINAPSO en Buenos Aires
del 22 al 24 de septiembre de 2009. Los líderes de asociaciones de Argentina, México,
Panamá, Puerto Rico, Chile, Ecuador, Venezuela, Colombia y Brasil participarán en
talleres y conferencias sobre fortalecimiento institucional y debatirán la forma de
funcionar de LATINAPSO.
Europa
IFPA mantiene un vínculo muy estrecho con EUROOPSO, la federación de
asociaciones de pacientes fundada en 1988 y centrada en Europa. EUROPSO funciona
como una organización “paraguas” para toda Europa y se reúne con IFPA bianualmente para debatir asuntos de cooperación y colaboración. La mayoría de
asociaciones nacionales que pertenecen a EUROPSO también son miembros de IFPA
y participan del WPD.
Asociaciones estratégicas (Partnerships)
ILDS
La Liga Internacional de Sociedades Dermatológicas es una organización no
gubernamental con contactos en la OMS. En 2008, ILDS e IFPA se reunieron para
pensar en posibles modos de colaborar. IDLS apoya actividades que aumentan la
visibilidad de la psoriasis como una enfermedad de la piel y apoya el WPD.
EADV
Fundad en 1987, la Academia Europea de Dermatología y Venereología es una
asociación sin fines de lucro cuya misión es avanzar en los cuidados clínicos de
excelencia, investigación, educación y entrenamiento en los campos de dermatología y
venereología y también actuar como defensores y educadores de los pacientes con
enfermedades cutáneas o venéreas. EADV apoyó el WPD en 2008 y actualmente una
cooperación más comprometida entre IFPA y EADV está en estudio.