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CONTROL DE SÍNTOMAS
El control de síntomas es uno de los instrumentos básicos de la Medicina Paliativa,
suponiendo un procedimiento complejo orientado a evaluar, analizar y estructurar los datos
clínicos para posteriormente planificar una estrategia terapéutica ajustada a la situación clínica de
la unidad Paciente-familia.
Los principios generales del control de síntomas (Propuestos por la Sociedad
Española de Cuidados Paliativos- SECPAL) son:
1. Evaluar antes del inicio del tratamiento.
2. Explicar las causas de estos síntomas para que el paciente sea capaz de comprenderlos y
las medidas terapéuticas a aplicar. De la misma manera se debe explicar a la familia,
puesto que si están bien informados serán más colaboradores y facilitarán el control de
síntomas.
3. La estrategia terapéutica debe ser general de la situación de enfermedad terminal y
específica para cada síntoma, que a su vez comprende medidas farmacológicas y no
farmacológicas. Se debe hacer un seguimiento de la situación para evaluar la aparición de
nuevos síntomas.
4. Siempre se debe de administrar un tratamiento individualizado.
5. Hacer una monitorización de los síntomas.
6. Optimizar el grado de control de los síntomas y minimizar los efectos secundarios adversos
de las medidas terapéuticas que han sido aplicadas.
7. Dar instrucciones correctas, concretas y completas sobre el tratamiento.
8. Administrar tratamiento preventivo, para evitar la aparición de los síntomas.
9. Revisar el tratamiento continuamente, para evitar los efectos secundarios y ajustar el
tratamiento a las necesidades del paciente que se irán modificando de forma progresiva.
10. No hay que limitar los tratamientos al uso de fármacos.
En los Cuidados Paliativos evaluar es una tarea compleja, puesto que aquello que se
quiere conocer depende de la interpretación subjetiva de cada sujeto, por otro lado el profesional
debe evitar atribuir los síntomas al mero hecho de tener cáncer y debe preguntarse por el
mecanismo fisiopatológico.
Es necesario hacer una evaluación multidimensional y conocer de forma estructurada
la siguiente información:
-Etiología de cada síntoma, localización, factores precipitantes y de alivio, la respuesta
dependiendo del tratamiento pautado
-Intensidad según la escala numérica, visual analógica u otras, en diferentes momentos.
Registrando el número de crisis, el mecanismo desencadenante etc.
-Impacto funcional, la repercusión que supone en las actividades básicas de la vida diaria del
paciente y en las actividades instrumentales.
-Impacto emocional y análisis de los factores que desencadenan o incrementan el síntoma.
-Impacto sobre la unidad familiar, la ausencia o insuficiencia de soporte familiar/ cuidadores, el
aislamiento social, familiares enfermos, menores a cargo etc
-Impacto emocional sobre la familia, familiares no competentes para el cuidado emocional del
enfermo, familias difíciles, con duelos patológicos previos no resueltos, con falta de aceptación o
negación de la realidad.
-Actitudes
y
conductas:
problemas
relacionales,
roles
insuficientemente
definidos,
sobreimplicación familiar, familias reivindicativas o demandantes.
-Repercusión
práctica,
dificultades
económicas,
barreras
arquitectónicas,
condiciones
inadecuadas de la vivienda.
El documento fundamental para llevar a cabo la valoración de la unidad Paciente-Familia
en todos los niveles asistenciales es la Historia Clínica de Cuidados Paliativos:
1.
Valoración de la enfermedad:
La valoración de la enfermedad es imprescindible para determinar la situación evolutiva e
identificar los criterios de terminalidad
del proceso, constituyendo junto a otros un elemento
necesario para establecer o no la inclusión de la unidad paciente-familia en el programa de
cuidados paliativos.
Elementos a considerar:
o Alergias
o Antecedentes familiares y personales
o Diagnóstico primario, evidencia pronóstica.
o Diagnósticos secundarios (demencia, enfermedad mental, traumatismos, etc.).
o Comorbilidad (delirio, insuficiencia orgánica, etc.).
o Tratamientos farmacológicos, cumplimiento terapéutico, efectos adversos medicamentosos
(efectos secundarios, toxicidad, etc.).
2.
Valoración física:
La evaluación de signos y síntomas en el paciente paliativo no sólo pretende su detección y
cuantificación sino que además, ayuda al paciente a verbalizar la percepción propia de su
situación y necesidades. Estos datos han de complementar los datos objetivos obtenidos por los
profesionales. Cuando el paciente no está en condiciones de expresar sus propias sensaciones, la
información se tendrá que obtener del entorno familiar así como de aquellos profesionales que
participan en sus cuidados.
El control de síntomas constituye uno de los pilares de la intervención en Cuidados Paliativos
e implica:
 Realizar una evaluación exhaustiva del número y la intensidad de los síntomas que sufre el
paciente (utilizar recursos que permitan cuantificar los síntomas y evaluar su progresión).
 Valorar el mecanismo que provoca cada unos de los síntomas.
 Valorar el impacto que produce el síntoma en la calidad de vida del paciente.
 Determinar factores que provocan o aumentan cada síntoma.
3.
Valoración funcional:
La evaluación de la capacidad funcional es fundamental a la hora de establecer decisiones
terapéuticas y de desarrollar criterios predictivos de supervivencia.
Existen múltiples instrumentos de uso habitual tanto en oncología (Karnofsky y ECOG) como
en geriatría (Barthel, Katz y Lawton- Brody) y, en los últimos años, escalas funcionales de
Cuidados Paliativos (Palliative Perfomance Scale (PPS) y Escala Funcional del Edmonton
(EFAT)). No obstante, ninguna escala ha de sustituir una adecuada evaluación profesional y, en
no pocas circunstancias, habrá que individualizar y establecer medidas adaptadas a cada persona
y situación concreta.
4. Valoración psico-emocional:
La enfermedad terminal incrementa la vulnerabilidad de los pacientes. Ansiedad, depresión,
miedo, fatigabilidad, dificultades en la comunicación, soledad, rabia, pérdida de autoestima,
estrés, etc. son situaciones emocionales habituales en el paciente paliativo, con repercusión
sobre el entorno familiar y profesional más próximo. La evaluación psicológica es imprescindible,
no obstante, es de especial utilidad adaptar los instrumentos al contexto específico buscando que
sean sencillos, cortos y fácilmente comprensibles, en los que la empatía de la relación pacienteprofesional constituya el primer elemento terapéutico. Las necesidades psico-emocionales se
pueden agrupar en tres grandes bloques:

Identificación de la existencia de malestar emocional, cómo valora el enfermo dicho
malestar y con qué lo relaciona.

Valoración/identificación de indicadores que permiten la detección de reacciones
emocionales no adaptativas.

Valoración de la aparición de signos de depresión y /o ansiedad de forma específica,
además de otros procesos psicopatológicos que pudieran aparecer en la evolución.
5. Valoración socio-familiar:
El objetivo de la intervención desde la óptica paliativa implica siempre a la unidad pacientefamilia. La valoración socio-familiar es imprescindible y debe incluir:
o Estructura familiar: componentes del núcleo familiar y elementos de apoyo (amigos,
vecinos, organizaciones no gubernamentales, etc.)
o Funcionamiento familiar: genograma, existencia de relaciones familiares conflictivas y sus
causas, creencias y valores personales, sociales y culturales de la familia.
o Actividad social: hábitos, distracciones, aficiones.
o Entorno: habitabilidad, seguridad, confortabilidad, privacidad, intimidad.
o Expectativas familiares ante la enfermedad, organización para proveer los cuidados,
preparación, comunicación con el paciente, experiencias previas, decisiones sobre lugar
de fallecimiento, etc.
o
Identificación de roles, especialmente el del cuidador principal, los cuidadores secundarios
y consejeros. Identificación de
los miembros más vulnerables de la familia (niños,
ancianos, otros familiares que vivan fuera). La existencia de un “portavoz” de la familia que
reciba y transmita la información sobre el estado clínico del paciente puede ser un factor
positivo en algunas situaciones.
o
Valoración aspectos legales: Registro de Voluntades Anticipadas, testamento, poderes.
o
Grado de información: límites de confidencialidad establecidos por el paciente en cuanto a
la información que desea compartir, qué miembros de la familia conocen el diagnóstico y
pronóstico real de la enfermedad, identificación de estrategias de “conspiración de
silencio”.
o Impacto de la enfermedad en la vida familiar y grado de estrés que genera.
o Cuidador/es/principal/es: parentesco, edad, necesidades físicas, psicoemocionales y
espirituales, recursos económicos, riesgo de claudicación, índice de esfuerzo del cuidador,
conocimientos, habilidades y capacidad de cuidados y autocuidados.
o Identificación y prevención de riesgo de duelo patológico.
o Recursos Socio-sanitarios: Preocupaciones sociales actuales del paciente y familia, red de
apoyo y soporte social: vecinos, amigos, recursos sociales (Unidades de media estancia,
residencias, centros de día, voluntariado y organizaciones no gubernamentales.
o Necesidad de material ortoprotésico.
o Recursos económicos, gastos.
6. Valoración espiritual:
Las necesidades espirituales hacen referencia al conjunto de necesidades psicológicas,
filosóficas o existenciales que,
en el campo de los cuidados paliativos, adquieren especial
relevancia en cuestiones como el sentido de la vida y de la muerte. Otros aspectos también
implicados se refieren a
los valores, creencias, símbolos, ritos y rituales que cada persona
desarrolla a lo largo del ciclo vital. Se trata de experiencias que trascienden los fenómenos
sensoriales y que requieren una respuesta sensible cuya desatención puede entrañar sufrimiento.
El abordaje de estos aspectos implica la utilización de estrategias de comunicación basadas
en el respeto a las creencias de cada uno, facilitando en todo momento la reflexión personal del
propio paciente.
7. Valoración de sufrimiento y calidad de vida:
Ambos conceptos, Sufrimiento y Calidad de Vida, constituyen sendos retos en la valoración
paliativa. El sufrimiento puede ser entendido como un estado cognitivo y afectivo complejo y
negativo, determinado por la sensación de amenaza a la integridad que experimenta la persona
que lo sufre, acompañado de un sentimiento de impotencia para hacerla frente generado por el
agotamiento de los recursos personales y psicosociales con los que podría afrontarla. Es un
concepto multidimensional integrado por componentes tanto físicos como emocionales,
espirituales y socio-familiares.
Valorar el sufrimiento implica identificar los elementos que paciente y familia viven como
amenazantes a fin de llevar a cabo estrategias que permitan manejarlos y eliminar o minimizar su
presencia. Estrategias como potenciar los recursos del paciente y familia, facilitar la ayuda
espiritual que precisen, informar adecuadamente de los diagnósticos, tiempos de espera,
alternativas de tratamiento,
o favorecer la comunicación y
el soporte psicológico, pueden
contribuir en el sentido de aliviar el sufrimiento.
8. Valoración de la situación de últimos días:
Se define la situación de agonía o últimos días como aquel estado que precede a la muerte en
las enfermedades en que la vida se extingue gradualmente. La evolución suele ser progresiva, su
duración es habitualmente inferior a una semana, en el caso de disminución o pérdida de
conciencia suele ser inferior a tres días. El incremento de las necesidades del paciente y familia
exige un incremento de la intensidad y frecuencia de la intervención de los equipos asistenciales.
Desde el punto de vista clínico, la agonía
se caracteriza por la aparición de una serie de
síntomas/ signos tanto a nivel físico como emocional que se van sucediendo y progresando. En la
esfera física, debilidad, postración, disminución o pérdida de la ingesta por vía oral se suceden en
el tiempo en un continuum. Además de esto, otros elementos hacen su aparición:
1.- Nuevos síntomas o empeoramiento de los previos.
2.- Pérdida del tono muscular
3.- Alteración del nivel de conciencia
4.- Cambios en los signos vitales
5.- Cambios en la circulación sanguínea
6.- Afectación sensorial
7.- Aparición de estertores
En la esfera emocional aparecen reacciones secundarias a la percepción de la muerte cercana o
inminente, y esto, tanto en el paciente, como en la familia o en el propio equipo asistencial:
Resignación, silencio, crisis agitación, ansiedad, frustración, cansancio, impotencia, rabia, etc.
Son frecuentes reacciones de estrés en la familia expresadas en mayores demandas de atención
y soporte, solicitud de ingreso ante el miedo a la muerte en el domicilio, reivindicaciones o
discrepancias terapéuticas fuera de la realidad, etc. La situación no es estática y esto obliga a
una revisión permanente de los elementos que aparecen en esta situación.
En la valoración de la situación de agonía se deben intentar abarcar de manera integral las
necesidades suscitadas:
- Necesidades físicas del paciente, control de síntomas adecuado, establecer el plan de
cuidados.
- Necesidades psicológicas, información y ayuda.
- Necesidades espirituales, creencias e ideas del paciente respecto a la espiritualidad.
- Necesidades familiares y sociales, anticipación de crisis cuya aparición se ven favorecidas
por el impacto emocional que suponen los cuidados al paciente y la proximidad de la muerte. Los
familiares más vulnerables, niños y ancianos, deben ser especialmente tenidos en cuenta.
- Existencia de voluntades vitales anticipadas, si el paciente en la situación de últimos días
no tiene capacidad para poder expresarlas.
9. Valoración del duelo:
El duelo es una reacción adaptativa normal ante la pérdida de un ser querido, cuya evolución
habitual es la progresión hacia la superación. Para la mayoría de las personas implica sufrimiento,
no obstante, la elaboración adecuada del proceso de duelo forma parte del crecimiento y
maduración personal. Para
una minoría,
el proceso se puede complicar y traducirse en
alteraciones de la salud física, mental o ambas.
El proceso de duelo se desarrolla en un contexto socio-cultural muy potente que condiciona
sus formas, expresiones y conductas. Las
sociedades en su desarrollo han ido propiciando
mayores niveles de soledad a la persona que ha sufrido la pérdida, con menores recursos de
apoyo.
Los objetivos fundamentales de la intervención paliativa se orientan a:
o
Detectar precozmente el duelo complicado.
o
Potenciar la elaboración del duelo de la manera más saludable y natural posible.
El proceso de duelo es difícil de determinar tanto en su inicio como en su final. Respecto a
este último, un indicador útil hace referencia al momento en el que la persona es capaz de mirar
hacia el pasado, recordar con afecto al familiar fallecido, pero incorporarse al presente y transitar
hacia su futuro con expectativas positivas. Uno o dos años suele ser un periodo habitual de duelo.
La valoración del duelo ha de iniciarse con la anticipación suficiente que permita identificar
factores de riesgo de duelo complicado:
•
Edad de la persona doliente (joven o anciano).
•
Capacidad de afrontamiento ante situaciones estresantes previas.
•
Tipo de relación previa con el fallecido (parentesco, nivel de apego, rol desempeñado
por el fallecido en la familia).
•
Características de la enfermedad o de la muerte.
•
Aspectos relacionales: falta de disponibilidad de apoyo familiar y social, bajo nivel de
comunicación con familiares y amigos.
•
Otros factores influyentes: duelos previos no resueltos, pérdidas múltiples o
acumulación de pérdidas, crisis concurrentes, obligaciones múltiples.
Tras el fallecimiento, se deben valorar las manifestaciones normales de duelo y revisar
sistemáticamente su evolución en el tiempo. El seguimiento adecuado, permitirá identificar
indicadores y situaciones que puedan desembocar en un duelo complicado, entendido este como
la intensificación del duelo por encima de un nivel en el que la persona que lo sufre se encuentra
sobrepasada en sus capacidades para afrontarlo, presenta conductas maladaptativas o se
mantiene interminablemente en un estado de duelo,
terminación.
sin progresión del proceso hasta su
HISTORIA CLÍNICA CUIDADOS PALIATIVOS
Fecha de Realización:
Nº historia Atención Primaria:
Nº historia Hospital General:
Nº afiliación a Seguridad Social:
DATOS DEL PACIENTE:
Primer apellido:
Sexo:
Segundo apellido:
Fecha de nacimiento:
Nombre:
Edad:
Estado Civil:
Nivel Escolar:
Profesión:
Situación Laboral:
Domicilio:
Teléfono/s:
CP/ Localidad:
Centro de Salud de Referencia:
DATOS FAMILIARES: Señalar Cuidador Principal (CP) SI/NO
1). Sr/Sra:
Parentesco:
CP: Si/No
Domicilio:
CP/ Localidad:
Teléfono/s:
2). Sr/Sra:
Parentesco:
CP. Si/No
Domicilio:
CP/ Localidad:
Teléfono/s:
CP: Si/No
* Para Cuidador/es Principal/es, completar datos en Valoración Social (ver instrumentos)
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES BÁSICOS:
Centro de Salud :
Teléfono:
Equipo de Atención Primaria:
Médico de Cabecera:
Trabajador Social:
Enfermero/a:
Teléfono:
Teléfono:
Coordinador Cuidados Paliativos:
Teléfono:
Correo electrónico:
FAX
Hospital de Referencia:
Médico:
Servicio :
Enfermero/a:
Teléfono:
Trabajador Social
Teléfono:
Coordinador Cuidados Paliativos:
Teléfono:
Correo electrónico:
FAX
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES ESPECÍFICOS:
Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos:
Médico
Enfermero/a:
Teléfonos:
Correo electrónico:
FAX
Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos:
Médico
Enfermero/a:
Teléfonos:
Correo electrónico:
FAX
Historia Clínica
1. Antecedentes Familiares:
2. Antecedentes personales:
*Además de otros, específicamente señalar antecedente de Ulcus (Si/No), enfermedad psiquiátrica (Si/No), tratamiento
con psicofármacos (Si/No).
3. Otros datos.
a. Alergias.
b. Hábitos tóxicos:
consumo alcohólico (instrumento recomendado, CAGE,
INSTRUMENTO 1), otras drogadicciones.
c. Aficiones.
d. Creencias (instrumento recomendado,
Pulchalski Spiritual Assesment Tool,
INSTRUMENTO 2)
e. Carácter, valores y estilo de vida (antes del diagnóstico y/o progresión de la
enfermedad).
f. Cambios en el carácter y/o estilo de vida relacionados con la situación actual.
4. Tratamiento actual
5.
Tratamientos complementarios (homeopatía, acupuntura, otros remedios...)
6. Enfermedad/es que determina/n la situación terminal:
a.
No oncológica: diagnóstico (fecha, pruebas), tratamientos previos y efectos adversos.
b. Oncológica: diagnóstico (fecha e histología) localización primaria, estadio y extensión,
tratamientos previos realizados y efectos adversos.
7. Diagnósticos actuales:
8. Información del enfermo (en el momento de la visita):
9. Información de la Familia (en el momento de la visita):
10. Exploración/Valoración de Síntomas*: (Instrumento recomendado, Escala Edmonton Symptom
Assessment System (ESAS), modificada. INSTRUMENTO 3).
* COMPLEMENTA, NO sustituye a anamnesis y exploración.
11. Evaluación síndromes dolorosos:
a. Anamnesis de cada uno de los síndromes dolorosos:
i. Confirmar que el dolor/es existe/n.
ii. Evaluar las características de ese dolor/es.
iii. Evaluar las respuestas fisiológicas y psicológicas del dolor/es.
iv. Evaluar la percepción individual del dolor/es y lo que éste significa/n para el
paciente.
v. Evaluar los mecanismos de adaptación que el paciente emplea para hacer
frente a ese dolor/es.
b. Historiar el dolor:
i.
ii.
iii.
iv.
v.
vi.
vii.
viii.
ix.
Localización
Patrón temporal
Intensidad
Cualidad
Factores/influencias
Efecto fármacos
Impacto en el estilo de vida
Significado
Historia Previa
c. La Escala numérica (EN): (instrumento recomendado, INSTRUMENTO 4).
d. La Escala categórica (EC): (instrumento recomendado, INSTRUMENTO 5).
e. Cuestionario Breve del Dolor (CBD): (Instrumento recomendado, INSTRUMENTO 6).
12. Valoración de Enfermería:
13. Valoración Funcional: (reseñar fecha si se realiza en diferentes entrevistas)
a. (ÍNDICE DE KARNOFSKY, instrumento necesario en pacientes paliativos oncológicos,
INSTRUMENTO 7);
b. BARTHEL, Instrumento necesario en pacientes paliativos no oncológicos,
INSTRUMENTO 8). ÍNDICE DE KATZ (alternativa a Barthel, INSTRUMENTO 8 bis).
14. Valoración Social:
a. Genograma (Instrumento necesario, INSTRUMENTO 9)
Si
No
• Existe cuidador
�
efectivo
• Cuidador con limitaciones
�
físicas y/ o emocionales.
• Necesidad de recursos
�
prácticos y organizativos.
• Riesgo de claudicación
�
Si existe algún ítem afirmativo, remitir para valoración social.
�
�
�
�
b. Cuidador Principal: (Valoración cuidador, instrumento necesario, INSTRUMENTO 10)
15. Valoración Psicológica:
SI
�
NO
�
Ha habido cambios en el
estado de ánimo en los
últimos días / semanas?
La situación actual se percibe
�
de forma poco real /
desajustada?
Es la conducta poco
�
apropiada / ajustada a la
situación actual?
Antecedentes de psicopatía, incluido
�
enolismo (solo referente al paciente)
Distrés emocional significativo (EVA ansiedad
�
+ depresión ≥ 10)
Si existe algún ítem afirmativo, remitir para Valoración Psicológica
�
�
�
�
16. Factores de Complejidad identificados:
17. NIVEL DE COMPLEJIDAD:
18. EVALUACIÓN PRONÓSTICA:
INSTRUMENTO 11).
(Palliative
Progresive
Score,
instrumento
necesario,
FECHA/S EN QUE SE HA/N REALIZADO LAS VALORACIONES:
PLAN TERAPÉUTICO
1. OBJETIVOS Y PLAN TERAPÉUTICO:
a. Síntomas/problemas subjetivos
b. Síntomas/problemas objetivos
c. Objetivos de la intervención
d. Problemas previsibles
e. Indicaciones, educación sanitaria, tratamientos farmacológicos, cuidados generales
y específicos
2. Informaciones transmitidas a paciente-familiar. (Si la unidad no recibe la misma información,
señalar las razones para ello).
SEGUIMIENTO
Fecha en que se realiza:
1. SEGUIMIENTO:
a. PROGRAMADO (equipo/médico/enfermero/trabajado social)
b. DEMANDA (paciente/familiar/cuidador principal, otros)
2. VALORACIÓN INTERDISCIPLINAR: (Revisión sistemática de los problemas subjetivos y
objetivos conocidos, nivel de control de los mismos, identificación de nuevos problemas, etc.)
3. COORDINACIÓN/INTERCONSULTAS:
a. PROGRAMADAS: consultas de especialidad,
dispositivos asistenciales específicos.
pruebas
complementarias,
b. DEMANDA: Dispositivos asistenciales específicos.
4. REVALUACIÓN SISTEMÁTICA DE FACTORES DE COMPLEJIDAD y NIVEL DE
COMPLEJIDAD.
5. PRÓXIMA VISITA/CONTACTO DE SEGUIMIENTO:
a. Fecha Prevista
b. Acciones a tener en cuenta.
Instrumentos de evaluación:
Cada equipo seleccionará los instrumentos que se adapten mejor a la población que va a
tratar e interpretará los datos obtenidos de forma correcta.
Las escalas básicas son las siguientes:
MiniMental/Pfeiffer
Barthel/Katz
ECOG (Eastern Coperative Oncology Group)
Escala visual analógica
CAGE (Cut-down, Annoyed, Guity, Eye-opener)
Karnofsky
PapScore
A continuación se describen las escalas más importantes recogidas dentro del Protocolo de
Cuidados Paliativos:
INSTRUMENTO 1: CAGE
C: ¿Ha sentido alguna vez que debe beber menos? Busca intentar reducir el consumo de alcohol
y revela los problemas individuales que surgen del abuso.
A: ¿Le ha molestado que la gente lo critique por su forma de beber? Encubre las consecuencias
sociales negativas del consumo abusivo de alcohol y es el menos sensible y específico de los
ítems.
G: ¿Alguna vez se ha sentido mal o culpable por su forma de beber? Los sentimientos de culpa
pertenecen a la dimensión psicopatológica del consumo excesivo de alcohol y son realmente
frecuentes en estos trastornos.
E: ¿Alguna vez ha necesitado beber por la mañana para calmar los nervios o eliminar molestias
por haber bebido la noche anterior? Es casi patognomónico de dependencia (especificidad
alrededor del 100% y alto VPP, en torno a 84% en algunos estudios).No tiene prácticamente falsos
positivos.
INSTRUMENTO 2: Pulchalski Spiritual Assesment Tool
• ¿Tienes alguna creencia que da sentido a tu vida?
• ¿Te consideras una persona religiosa o espiritual?
• ¿Cómo de importante es esto para ti?
• ¿Eres parte de una comunidad religiosa o espiritual?
• ¿Cómo te gustaría que manejara estos temas en relación a los cuidados?
• ¿Cómo pueden estar influyendo estos aspectos en tu situación actual?
• ¿Cómo podemos nosotros asistirte en tus cuidados espirituales?
INSTRUMENTO 3: Escala Edmonton Symptom Assessment System (ESAS).Escala numérica
que evalúa el promedio de intensidad de diferentes síntomas en un período de tiempo determinado (24 horas, 48 horas,
1 semana), según la condición del paciente. Se pide al paciente que seleccione el número que mejor indique la
intensidad de cada síntoma.
INTENSIDAD: 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Sin intensidad (mínimo síntoma)= 0; Máxima intensidad 10
SÍNTOMA
DOLOR
DEBILIDAD
PÉRDIDA DE PESO
ANOREXIA
DIAFORESIS
PRURITO
HEMORRAGIA
XEROSTOMÍA
NAUSEAS
VÓMITOS
DISFAGIA
CONSTIPACIÓN
INCONTINENCIA FECAL
POLAQUIURIA
NICTURIA
INCONTINENCIA URINARIA
DISNEA
EVA
OBSERVACIONES
TOS
INSOMNIO
SOMNOLENCIA
MIOCLONIAS
PARESIA/PLEJIA
ANSIEDAD
DEPRESIÓN
INSTRUMENTO 4: Escala Numérica
INSTRUMENTO 5: Escala categórica.
0
4
6
10
INSTRUMENTO 6: “CUESTIONARIO BREVE DEL DOLOR” (CBD)
Badia Llach X, Cleeland ChS, Muriel C, Gracia A, Perulero N, Carulla J, et al. Validación española del cuestionario Brief Pain Inventory
en pacientes con dolor de causa neoplásica. Medicina Clínica, 2003; 120 (2): 52-59
INSTRUMENTO 7: índice de Karnofsky
Yates JW, Charlrmers B, McKegney FP. Evaluation of patients with advanced cancer using the Karnofsky
performance status. Cáncer 1980; 45: 2220- 4.
Normal, sin síntomas, sin indicios de enfermedad
Actividad normal, pero con signos y síntomas leves de enfermedad
Actividad normal con esfuerzo, con algunos signos y síntomas de enfermedad
Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar a cabo actividades normales o trabajo activo
Requiere atención ocasional, pero puede cuidar de sí mismo
Requiere gran atención y atención médica considerable. Encamado menos del 50 %
del día
Inválido, incapacitado. Necesita cuidados y atenciones especiales. Encamado más del
50 % del día.
Inválido grave, gravemente incapacitado. Tratamiento de apoyo activo
Encamado permanente. Enfermo muy grave; necesita hospitalización y tratamiento
activo
Moribundo
Muerto. Exitus
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
INSTRUMENTO 8: ÍNDICE DE BARTHEL
Mahoney FI, Barthel DW. Functional evaluation: The Barthel index. Maryland State Med J 1965; 14: 61-65.
Actividad
Comer
Valoración
10, independiente
5, necesita ayuda
0, dependiente
Baño
5, independiente
0, dependiente
Higiene personal
5, independiente
0, dependiente
Vestirse y desvestirse
10, independiente
5, necesita ayuda
0, dependiente
Micción
10, continente
5, accidente ocasional
0, incontinente
Deposición
10, continente
5, accidente ocasional
0, incontinente
Uso del váter
10, independiente
5, necesita ayuda
0, dependiente
Trasladarse (butaca/cama)
15, independiente
10, mínima ayuda
5, gran ayuda
0, dependiente
Deambular
15, independiente
10, necesita ayuda
5, independiente con silla de ruedas
0, dependiente
Subir y bajar escaleras
10, independiente
5, necesita ayuda
0, dependiente
Total: 100, independiente; > 60, dependiente leve; 55/40, dependiente moderado; 35/20, dependiente
grave; < 20, dependiente total.
Puntuación: se puntúa cada actividad de 5 en 5 (0, 5, 10, 15). La puntuación máxima será de 100, y
esto indica independencia para el cuidado personal, pero no quiere decir que el paciente pueda vivir
solo.
INSTRUMENTO 8 bis: ÍNDICE DE KATZ
INSTRUMENTO 9: Genograma
INSTRUMENTO 10: Valoración Cuidador/es Principal/es
En relación con el familiar o persona que desarrolla habitualmente el cuidado del
paciente como Cuidador Principal:
El familiar cuidador tiene obligaciones laborales fuera del domicilio…. SI
NO
O
El momento y el tiempo que dedica a las tareas de cuidado del paciente es:
Todo el día…….En las mañanas………….En las tardes………En las noches
Menos de 3 horas………de 3 a 8 horas…….más de ocho horas
La salud general o el estado físico del cuidador principal es:
(señalar con un círculo la
opción que se considere)
MUY MALA………….MALA………….REGULAR……………..BUENA…………..MUY BUENA
(Si hay otros cuidadores, responder para cada uno de ellos indicando el nombre)
Otros familiares/personas que participan en el cuidado como colaboradores:
Nombre:
En relación con el familiar o persona que colabora habitualmente en el cuidado del
paciente :
El familiar/cuidador colaborador tiene obligaciones
laborales
domicilio……………………………………………………………………………
fuera
SI
El momento y el tiempo que dedica a las tareas de cuidado del paciente es:
Todo el día…….En las mañanas………….En las tardes………En las noches
Menos de 3 horas………de 3 a 8 horas…….más de ocho horas
del
NO
O
La salud general o el estado físico del cuidador colaborador es:
(señalar con un círculo la
opción que se considere)
MUY MALA………….MALA………….REGULAR……………..BUENA…………..MUY BUENA
INSTRUMENTO 11: Palliative Pronostic Score
Maltoni M, Nanni O, Pirovano M, Scarpi E, Indelli M, Martini C et al. Successful validation of the palliative prognostic
score in terminally ill cancer patients . Journal of Pain and Symptom Management. 1999; 17 (4): 240-247.
VARIABLE
Disnea
Presente
Ausente
Anorexia
Presente
Ausente
Estimaciones clínicas (semanas)
> 12
11-12
9-10
7-8
5-6
3-4
1-2
Índice de Karnofsky
30 o más
10-20
Leucocitos totales por mm³
< 8.500
8.501-11.000
> 11.000
Porcentaje de linfocitos
< 12
12-19,9
20 o más
Grupos de riesgo
Probabilidad de sobrevivir 30 días > 70 %
Probabilidad de sobrevivir 30 días = 30-70 %
Probabilidad de sobrevivir 30 días < 30 %
PUNTOS
1
0
1,5
0
0
2
2,5
2,5
4,5
6
8,5
0
2,5
0
0,5
1,5
2,5
1
0
Total de puntos
0-5,5
5,6-11
11,1-17,5
12. INDICE DE CHARLSON
Índice de Comorbilidad de Charlson (Versión Abreviada)
(Berkman LF y cols. Ann Intern Med 1992; 117:1003-9)
ENFERMEDAD VASCULAR
CEREBRAL
DIABETES
1
ENFERMEDAD PULMONAR
OBSTRUCTIVA CRÓNICA
INSUFICIENCIA
CARDIACA/CARDIOPATÍA
ISQUÉMICA
DEMENCIA
1
ENFERMEDAD ARTERIAL
PERIFÉRICA
INSUFICIENCIA RENAL
CRÓNICA/DIALISIS
CÁNCER
1
1
1
1
2
2
TOTAL:
0-1: ausencia de comorbilidad
2: comorbilidad baja
3: comorbilidad alta
13. MINIMENTAL
Día, fecha, mes, estación, año (5)
Lugar, planta, ciudad, provincia, nación (5)
Repetir: peseta, caballo, manzana (3)
Tiene 30 ptas y va dando de 3 en 3, ¿cuantas van quedando?(5)
Repite 5-9-2, ahora hacia atrás (3)
¿Recuerda las 3 palabras de antes? (3)
Mostrar un boli ¿Qué es? Repetir con un reloj (2)
Repita: En un trigal había cinco perros(1)
Manzana y pera son frutas, ¿el rojo y verde? ¿perro y gato?(2)
Coja un papel mano derecha, dóblelo por la mitad y póngalo en el suelo (3)
Lea y haga: CIERRE LOS OJOS (1)
Escriba frase completa (1)
Copie este dibujo (2 pentágonos) (1)
PUNTO de CORTE: 23/24
Grado Deterioro cognitivo: LEVE: 19-23, MODERADO: 14-18, GRAVE: <14
13. bis CUESTIONARIO DE EXAMEN COGNITIVO SPMQF (Pfeiffer)
(Adaptación española: Cátedra de Psicodiagnóstico. Universidad Autónoma de Madrid)
1.
¿Cuál de la fecha de Hoy_
____________________________________________________ SI
NO
2.
¿Qué día de la semana es hoy?
___________________________ _________________________ SI
NO
3.
¿Cuál es el nombre de este sitio?
____________________________________________________ SI
NO
4.
¿Cuál es su número de teléfono?. ¿Cuál es su dirección?
___________________________________________________
SI
NO
5.
¿Qué edad tiene Usted?
____________________________________________________ SI
NO
6.
¿Dónde ha nacido Usted?
____________________________________________________ SI
NO
7.
¿Cuál es el nombre del presidente de Gobierno español?
___________________________________________________
SI
NO
8.
¿Cuál es el nombre del anterior presidente?
____________________________________________________ SI
NO
9.
¿Cuál es el apellido de su madre?
____________________________________________________ SI
NO
10.
Ahora reste 3 de 20 y siga de 3 en 3 hasta el final
____________________________________________________ SI
0-2 (SD ); 3-4 (DIL); 5-7 (DIM); 8-10 (DIS)
NO
14. ESCALA DE RAMSAY
(Ramsay M, Savage T, Simpson B et al. Controlled sedation with Alphaxalone-Alphadolone. BMJ 1974; 2: 656-659.)
Nivel
I Agitado, angustiado
II Tranquilo, orientado y colaborador
III Respuesta a estímulos verbales
IV Respuesta rápida a la presión o a estímulos dolorosos
V Respuesta lenta a la presión o a estímulos dolorosos
VI No respuesta
15. FASE DE AGONÍA (Menten 2004):
Los signos clínicos a puntuar serían
1. Nariz fría o pálida.
2. Extremidades frías.
3. Livideces.
4. Labios cianóticos.
5. Estertores de agonía.
6. Pausas de apnea (> 15 segundos/ minuto).
7. Anuria (<300 cc/24 h).
8. Somnolencia (>15 h sueño/24 h).
Teniendo en cuenta estos signos, el paciente que tuviera de 1-3 signos se encontraría en una fase
preagónica y el que tuviera de 4-8 signos estaríamos ante una fase agónica, lo que supondría
que el 90% de los pacientes fallecerían en los próximos cuatro días. No obstante, alrededor del
8% de los pacientes fallecen "sin avisar".
BIBLIOGRAFÍA ESCALAS DE UTILIDAD EN CUIDADOS PALIATIVOS:
Bausewein C, Daveson B, Benalia H, Simon ST, Higginson IJ: Outcome Measurement in Palliative
Care. The Essentials. Edit. Prisma. Published: 23-03-2011. En :
http://www.eapcnet.eu/Home/tabid/38/ctl/Details/ArticleID/277/mid/878/Outcome-Measurement-in-PalliativeCare-The-Essentials.aspx.
Guías
de
Práctica
Clínica
en
el
Sistema
Nacional
de
Salud.
En:
http://www.guiasalud.es/egpc/cuidadospaliativos/completa/. Anexo 2.
Escalas e instrumentos para la valoración en atención domiciliaria. Valencia: Generalitat
Valenciana. Conselleria de Sanitat, 2004.
Cia Ramos R; Fernández López A; Boceta Osuna J; Duarte Rodríguez M; Camacho Pizarro y
cols.: Cuidados Paliativos: Proceso Asistencial Integrado. Junta de Andalucía: Consejería de
Salud. 2º edición. Sevilla, 2007.
Aranzana Martinez, A; Besora Torradeflot MI; Bullich Marín I; Busquet Duran X; CastellsTrilla G y
cols.: Descripción y consenso sobre los criterios de complejidad asistencial y niveles de
intervención en la atención al final de la vida. Departament de Salut. Direcció General de
Planificació i Avaluació.Generalitat de Catalunya. Barcelona, noviembre 2010.