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Percepciones de las pacientes con
de mama HER2+
sobre las vías de administración
de los tratamientos oncológicos
Este estudio ha sido realizado por Core Research
Core Research quiere agradecer a:
Las pacientes que han participado con sus opiniones y han
hecho posible la publicación de este libro. Sin sus testimonios
no habría sido posible. Queremos agradecer no sólo su colaboración, sino también la receptividad con la que acogieron
esta iniciativa, la calidez con la que atendieron a los técnicos
que realizaron las entrevistas y la sinceridad y valentía con la
que expresaron sus opiniones haciendo referencia a una etapa
de sus vidas emocionalmente muy intensa.
A las Asociaciones de Pacientes, ACAMBI, ASICAM, ADICAM,
ALBA, ALMON, AMAC, AMAC-GEMA, AMACMEC, AMAMA,
AMUCCAM, APAMM, ASAMMA, GINESTA, GRUP ÀGATA, ROSAE, SANTA AGUEDA, miembros de FECMA, que con su ayuda
activa identificaron a una buena parte de las mujeres que podían participar en este estudio. Nuevamente, sin su ayuda no
habría sido posible llevar a cabo este trabajo.
Se permite la reproducción parcial citando la fuente.
ISBN: 978-84-697-0324-3
Nº de depósito legal: M-14128-2014
Impreso en España
de mama HER2+
Prólogo
Los objetivos de un estudio de esta naturaleza tienen interés, porque se trata
de conocer y explicar, a partir de las propias percepciones de las pacientes,
cómo los avances en innovación oncológica se pueden traducir en beneficios para las pacientes de cáncer de mama y en desarrollar una mejor calidad de vida, en este caso, de pacientes con cáncer de mama HER2+.
Como parte del movimiento asociativo de mujeres–pacientes, nuestra Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), tiene que manifestar su
satisfacción por la realización de estudios como este. Siempre apoyaremos
la investigación y la innovación.
Los resultados y las conclusiones pueden servir de base para posibles mejoras en la gestión y administración de las prestaciones sanitarias, así como
sobre las demandas y dudas de las pacientes.
Creemos que los destinatarios de los resultados de este estudio, deben ser,
prioritariamente, las administraciones sanitarias y los profesionales de la sanidad, porque a ellos les corresponden temas como la gestión y la aplicación
en la práctica de los tratamientos, la información veraz, completa y asequible a la paciente, la dotación de los presupuestos para innovación en oncología, la definición de prioridades, la aprobación de una cartera de servicios
igual que evite las desigualdades, etc.
También son de interés los resultados del estudio para las pacientes, desde
la perspectiva de que conozcan que la innovación en los tratamientos oncológicos puede traducirse en beneficios, en tratamientos menos agresivos y
en una mejor calidad de vida.
Federación Española de Cáncer de Mama
(FECMA)
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
3
“Sientes
aislamiento
y presión
alrededor”
“Estoy aprisionada
entre 4 paredes que
son mi cuerpo”
“Estás aislado,
te sientes aislado”
Administración
Intravenosa
“Es más suave,
hará menos
daño”
Administración
Subcutánea
“Es más rápido,
ganas tiempo”
“Sientes
la necesidad
de querer salir
de ahí”
“Te ayuda,
te impulsa,
te da más vida”
“Te deja libertad
de movimiento,
más libre”
de mama HER2+
Índice
Introducción...................................................................... 7
Objetivos específicos...................................................... 9
Metodología.................................................................... 10
Resultados........................................................................ 12
El Hospital de Día................................................... 12
Impacto de las vías de administración ............ 16
Principales dudas....................................................25
Preferencias.............................................................26
Conclusiones...................................................................30
Anexo: perfil de las mujeres entrevistadas...............33
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
5
de mama HER2+
Introducción
Históricamente, el tratamiento para el cáncer de mama ha estado asociado
a la administración intravenosa de los fármacos oncológicos, que por lo general implica también una estancia más o menos prolongada en el Hospital
de Día.
La investigación y la innovación, han hecho posible que algunos de los tratamientos que reciben hoy las pacientes con cáncer puedan estar disponibles
en una vía de administración diferente a la intravenosa: la formulación subcutánea, mediante la cual, el paciente recibe la medicación a través de una
inyección aplicada bajo la piel, que se administra en unos pocos minutos (de
2 a 5 minutos), manteniendo la misma eficacia y la misma seguridad que con
la formulación intravenosa.
Los fármacos son los aliados de las pacientes en el proceso hacia la curación del cáncer de mama, pero más allá de su incuestionable papel, los
tratamientos tienen también, por si mismos, un efecto significativo sobre sus
vidas y sobre el modo en que se enfrentan a la enfermedad.
Las pacientes con cáncer de mama
Tras el diagnóstico de la enfermedad, las pacientes empiezan su recorrido
por las distintas fases del tratamiento. En el caso de las pacientes con cáncer
de mama HER2+ diagnosticadas en fases iniciales de la enfermedad este
tratamiento, se prolongará durante al menos quince meses. Las pacientes
en fases más avanzadas (metastásicas) irán pasando por distintos ciclos de
tratamientos cada cierto tiempo.
En ambos casos, las pacientes convivirán con su tratamiento durante un
periodo de tiempo relevante y, sus percepciones y opiniones sobre los tratamientos, formarán parte de su vivencia sobre la enfermedad.
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
7
¿Qué significa e implica una u otra forma de administración para las pacientes?, ¿cuál sería su preferencia si ambas vías de administración estuvieran
disponibles para un mismo fármaco?, ¿qué repercusiones tiene para las pacientes la vía de administración de los tratamientos que reciben?.
Conocer cuáles son estas vivencias es, de hecho, el principal foco de atención de la presente investigación.
Las repercusiones que tiene el poder prescindir de la “vía intravenosa” para
la administración de un tratamiento oncológico son importantes, existen repercusiones en positivo sobre la calidad de vida -la calidad de vida que ellas
mismas auto-perciben- y que abarca tanto el plano racional -dolor, incomodidad- como el emocional -seguridad, tranquilidad, menor preocupación-.
Ambos aspectos -tanto los racionales como los emocionales- contribuyen a
la sensación de sentirse menos enfermas y favorecen una mayor autonomía.
Los beneficios percibidos sobre esta nueva vía de administración son igualmente muy positivos, la ruptura con la “esencia” del cáncer, la recuperación
de una parte de la normalidad al disminuir el tiempo de estancia en el Hospital de Día y el descanso que supone para las venas son algunas de las claves
que este estudio nos desvela.
8
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
de mama HER2+
Objetivos
Quedan resumidos en tres puntos:
• Profundizar en el análisis de las percepciones de las pacientes sobre
la vía de administración de los tratamientos oncológicos que reciben
-el estudio se centra en dos posibilidades: la administración intravenosa
y la administración subcutánea-.
• Indagar sobre los beneficios derivados de un posible tratamiento administrado vía subcutánea que implique una administración de unos
pocos minutos.
• Recoger el impacto emocional que tiene el poder optar por una vía de
administración subcutánea -manteniendo la misma eficacia y seguridad que la vía intravenosa-.
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
9
de mama HER2+
Metodología
Para la realización del estudio se ha elegido una población de pacientes con
el diagnóstico de cáncer de mama HER2 positivo por ser el tipo de cáncer
de mama que más cambios e innovación ha experimentado en los últimos
años.
El estudio se ha realizado en dos fases de forma secuencial:
• Fase CUALITATIVA1 (consultar la figura 1 para ver la distribución muestral).
- Como técnica de recogida de Información se han utilizado Técnicas Grupales (triada y minigrupos) de una duración aproximada
de dos horas y Entrevistas Personales en Profundidad de aproximadamente una hora, con pacientes diagnosticadas de cáncer de
mama HER2+.
- Zonas geográficas: Madrid, Barcelona, Alicante y Pontevedra.
- La fase cualitativa de este estudio se ha llevado a cabo con la opinión y colaboración de 13 pacientes con cáncer de mama HER2+.
Figura 1. Distribución muestral de la fase cualitativa del estudio
Pacientes con cáncer de mama HER2+
Madrid
1 Triada (3 participantes)
Barcelona
1 Minigrupo (4 participantes)
Alicante
3 Entrevistas Personales
Pontevedra
3 Entrevistas Personales
Fechas de realización del trabajo de campo: Noviembre 2013 a Enero 2014.
1
10
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
• Fase CUANTITATIVA2 (consultar la figura 2 para ver la distribución geográfica).
- Se llevó a cabo tras la fase cualitativa, en esta fase se dimensionan
las percepciones y opiniones detectadas en la primera fase.
- Como técnica de recogida de información se optó por Entrevistas
Telefónicas a pacientes diagnosticadas de cáncer de mama HER2+.
La duración aproximada de la entrevista fue de 20-25 minutos.
- Muestra: 55 Entrevistas Telefónicas a nivel nacional.3
Figura 2. Distribución geográfica de la fase cuantitativa del estudio
Provincia
% Entrevistas
Málaga
10,9%
Sevilla
7,3%
Madrid
16,4%
Albacete
5,5%
Zaragoza
10,9%
Bilbao
27,3%
Menorca
1,8%
Valencia
16,4%
Galicia
1,8%
Santander
1,8%
Total
100
Consultar el anexo 1 para un mayor detalle sobre el perfil de las personas entrevistadas.
Estimando un universo aproximado de 3.200 mujeres (teniendo en cuenta el número de nuevos diagnósticos de cáncer de mama que se producen en España en un año y que de ellas, aproximadamente, un 20%
sobreexpresan la proteína HER2) implica aceptar un margen de error de +/-13.1% para datos globales, para
un nivel de confianza del 95% y para el caso más desfavorable de p=q=50%.
2
3
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
11
de mama HER2+
Resultados
El Hospital de Día
En la mayoría de los casos un diagnóstico de cáncer de mama implica que
se inicie un tratamiento que puede comprender además de la cirugía; radioterapia, quimioterapia, tratamiento hormonal y tratamientos biológicos,
todos ellos utilizados de forma individual o combinada. La administración
de la quimioterapia y de los tratamientos biológicos, debido a que la vía
de administración suele ser intravenosa, se administran por lo general en el
Hospital de Día a lo largo de varios ciclos, por lo que este espacio -el Hospital
de Día- será frecuentado por las pacientes durante un periodo de tiempo
prolongado.
En este estudio han participado pacientes con cáncer de mama que sobreexpresan la proteína HER2 (pacientes HER2 positivo). Son pacientes que
recibirán un tratamiento que puede prolongarse hasta 15 meses dependiendo del diagnóstico inicial.
El Hospital de Día se convierte así en un eje importante en torno al cual gira
la vivencia sobre el cáncer y al que van unidas muchas percepciones sobre
el mismo.
“Un entorno controlado”
Cuando las pacientes valoran el trato y el cuidado que se recibe en el Hospital de Día, las valoraciones que realizan son muy positivas. El Hospital de
Día, se convierte en un “entorno protector” donde el personal sanitario
está pendiente del paciente en todo momento.
Las percepciones y opiniones recogidas en la primera fase del estudio, se
llevaron a un cuestionario para dimensionar con datos cuantitativos el grado
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Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
de acuerdo de las pacientes con las afirmaciones y percepciones que se
extrajeron de las entrevistas en profundidad y los grupos focales. A continuación, se reflejan algunos de los resultados obtenidos:
• Ante la afirmación “en el Hospital de Día me tratan muy bien y estoy
controlada”, las pacientes ofrecen una puntuación media global de 9.1
con lo que muestran un altísimo grado de acuerdo con esta afirmación
(en una escala de 0 a 10 siendo 0 nada de acuerdo y 10 totalmente de
acuerdo). (Figura 3 ).
Figura 3. Satisfacción de las pacientes con el Hospital de Día
Media: 9,13
0-Nada de acuerdo
Total (Base: 55)
3,6%
De 1 a 3
De 4 a 6
De 7 a 9
38,2%
10-Totalmente de acuerdo
58,2%
Grado de acuerdo:
“En el Hospital de Día me tratan muy bien
y estoy controlada”
“Una experiencia dura”
Cuando se valora el Hospital de Día asociándolo al tratamiento que en él
se recibe, las percepciones y valoraciones de las pacientes se vuelven más
negativas. Se produce una asociación entre el Hospital de Día y la parte del
tratamiento que se considera más dura: la quimioterapia. Los efectos secundarios asociados, el tiempo que se pasa en el Hospital de Día y la falta
de autonomía percibida por las pacientes hacen que se maximice la percepción negativa en cuanto a la gravedad de su enfermedad.
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
13
Se refleja a continuación el grado de acuerdo de las pacientes consultadas
con una serie de afirmaciones extraídas de las entrevistas:
• “Relaciono mucho el Hospital de Día con la parte más dura del tratamiento que estoy recibiendo/he recibido”: obtiene una puntuación
media global de 7 (figura 4).
Figura 4. Vivencias en el Hospital de Día
Media: 6,98
0-Nada de acuerdo
Total (Base: 55)
7% 5,6%
De 1 a 3
De 4 a 6
16,7%
De 7 a 9
10-Totalmente de acuerdo
53,7%
Grado de acuerdo:
“Relaciono mucho el Hospital de Día con la parte más dura del
tratamiento que he recibido/estoy recibiendo”
Durante el tiempo que se pasa en el Hospital de Día, también se comparte el
espacio con otros pacientes con diferentes estados de ánimo, diferentes fases de la enfermedad, diferente tolerabilidad al tratamiento que recibe… etc.
En ocasiones y dependiendo de las circunstancias, el entorno que rodea a
la paciente puede llegar a tener un impacto negativo en las percepciones
sobre el Hospital de Día y la enfermedad. Esto se convierte en una de las
razones por las que las pacientes llegan a preferir o no tener que ir o pasar
el menos tiempo posible en el Hospital de Día.
• Por ello, la afirmación “En el Hospital de Día ves muchas cosas que preferirías no ver” alcanza una puntuación media global de 7.1. (ver figura
5) y casi un 70% de las participantes está muy de acuerdo o totalmente
de acuerdo con esta afirmación.
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Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
16,7%
Figura 5. El Hospital de Día: un espacio “compartido”
Media: 7,12
0-Nada de acuerdo
Total (Base: 55)
5% 4%
De 1 a 3
De 4 a 6
23%
De 7 a 9
10-Totalmente de acuerdo
44%
24%
Grado de acuerdo:
“En el Hospital de Día ves muchas cosas que preferirías no ver”
Demandas de las pacientes
Cuando se les pregunta a las pacientes qué mejorarían de los tratamientos
que han/están recibiendo -manteniendo la misma eficacia y la misma seguridad- las demandas de las pacientes que aparecen de forma espontánea se
centran en dos ejes:
• Disminuir el tiempo necesario para la administración del tratamiento “… que pudiera ser menos tiempo”-.
• Posibilitar una vía distinta a la vía intravenosa
-“… que te lo pusieran como ponen la insulina”-.
Las respuestas espontáneas, se han agrupado en la figura 6. El 38.1% de estas
respuestas guarda relación con un cambio en la vía de administración, en
concreto, evitar que fuera una administración intravenosa. Otras respuestas
hacen alusión a evitar la estancia en el Hospital de Día, la duración total del
tratamiento o, nuevamente con especial énfasis, la disminución de los efectos secundarios asociados al tratamiento oncológico.
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
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Figura 6. Las demandas de las pacientes
Respuesta espontánea y múltiple
Total (Base: 55)
En relación con la forma
de administración:
38,1% de las respuestas
En relación con el lugar
de administración:
14,6% de las respuestas
Duración
del Tto.
Posibles
efectos
adversos
% de mención
60,0%
40,0%
34,5%
20,0%
20,0%
12,7%
1,8%
9,1%
3,6%
7,3%
5,5%
0,0%
so
eno
No
av
intr
ral
Qu
ol
od
n
zo
cha
Pin
so
odo
oro
ra o
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Tom
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Qu ectos
ef
o
ort
sc
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Tt
t
Evi
¿Qué cambiarías del tratamiento que recibes?
(manteniendo la misma eficacia y la misma seguridad)
El impacto de las vías de administración ​
de los tratamientos
Más allá del fármaco concreto que se recibe, la vía de administración tiene un gran impacto para las pacientes (máxime, teniendo en cuenta que la
administración del tratamiento se prolonga a lo largo de varios ciclos que
pueden suponer meses de tratamiento).
Si nos centramos en dos tipos de administración, la administración intravenosa y la administración subcutánea, en repetidas ocasiones a lo largo del
estudio, se pone de manifiesto que la administración intravenosa conecta en
negativo con el imaginario de las pacientes.
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Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
Como parte de la dinámica de los grupos focales, se pidió a las pacientes
que eligieran imágenes que asociaran a la administración intravenosa y subcutánea de un tratamiento oncológico (ofreciéndoles el mismo grupo de
imágenes tanto positivas como negativas).
Las imágenes elegidas que se asocian con la administración intravenosa tienen connotaciones más negativas y se encuentran asociadas a sentimientos
de soledad, de forma opuesta a las imágenes elegidas que se asociaban con
la administración subcutánea.
“Estás aislado,
te sientes aislado”
Asociaciones de las pacientes cuando piensan
en la administración intravenosa (fase cualitativa)
“Sensación de
aprisionamiento,
de querer salir
de ahí”
“Esta imagen la elijo
por el aislamiento
y la presión que sientes
alrededor”
“Estoy aprisionada
entre 4 paredes que
son mi cuerpo”
Asociaciones y verbatims de las pacientes cuando piensan
en la administración subcutánea (fase cualitativa)
“Te ayuda,
te impulsa,
te da más vida”
“Es más suave,
hará menos
daño”
“Elijo la pluma,
por la libertad que te
deja de movimiento,
más libre”
“Es más rápido,
ganas tiempo”
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
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Las percepciones positivas o negativas que son capaces de generar las diferentes vías de administración de un tratamiento oncológico tienen su base
en tres pilares:
• La mayor o menor conexión con la “esencia” del cáncer.
• La ganancia de tiempo y sus repercusiones.
• El “sufrimiento” de las venas.
La mayor o menor conexión con “la esencia” del cáncer
Cuando se habla y se piensa en el cáncer, indudablemente uno de los primeros sentimientos que aparece es el temor a un fatal desenlace. Pero hay
otros aspectos que también pasan a formar parte de lo que se ha denominado la esencia del cáncer.
Un diagnóstico de cáncer lleva aparejado en muchas ocasiones pasar por
un tratamiento que también forma parte de la esencia del cáncer. Históricamente se ha asociado el tratamiento del cáncer a un tratamiento duro, con
efectos secundarios asociados, que en muchos casos, suponen el tener que
hacer un paréntesis en la vida.
Como ya se ha dicho, la vía de administración de los tratamientos oncológicos, tiene capacidad para conectar en mayor o menor medida con las
percepciones sobre el tratamiento del cáncer. Más allá del fármaco concreto que se recibe, la administración intravenosa contribuye a maximizar las
percepciones negativas asociadas al tratamiento. Hasta hace relativamente
poco tiempo la vía intravenosa era la única disponible para los tratamientos
oncológicos y, a esta vía de administración, se asocia la parte más dura del
tratamiento.
Por el contrario, la administración subcutánea se percibe como una ruptura en positivo: se relaciona con una nueva etapa en el tratamiento de la
enfermedad, más benévola, que dota a la paciente de mayor autonomía.
Una nueva etapa en la que las propias pacientes proyectan que se pueden
sentir menos enfermas (afirmación con la que más de un 60% de las mujeres se muestran muy de acuerdo), con más fuerza para afrontar su enfermedad y desenvolverse en el día a día.
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Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
Percepciones de las pacientes sobre la administración subcutánea
“...yo creo que un
tratamiento así, igual
hubiera empezado
a trabajar antes, me
hubiera sentido mejor”
“...es que no lo relaciones
con la quimioterapia,
te sentirías menos
enferma, más libre”
“...no llevaríamos
el Port-a-Cath que
se puede obturar
y molesta, una
preocupación menos”
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
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Tal y cómo puede verse en las figuras 7 y 8, un 91% y 76% de las pacientes,
respectivamente, muestran un alto grado de acuerdo con las siguientes dos
afirmaciones:
• Una administración subcutánea de corta duración te permite afrontar
esta parte del tratamiento con mayor positivismo.
• Una administración subcutánea de corta duración te permite romper psicológicamente con la parte más dura del tratamiento de la enfermedad.
Figura 7. Relación entre la administración SC y cómo se afronta la enfermedad
Media: 8,47
0-Nada de acuerdo
Total (Base: 55)
De 1 a 3
2% 2% 6%
De 4 a 6
De 7 a 9
49%
10-Totalmente de acuerdo
42%
Grado de acuerdo:
“Una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos te permite afrontar
esta parte del tratamiento con mayor positivismo”
Figura 8. La administración subcutánea posibilita la ruptura psicológica con
la parte más dura del tratamiento
Media: 7,85
0-Nada de acuerdo
Total (Base: 55)
4% 4%
17%
De 1 a 3
De 4 a 6
43%
De 7 a 9
10-Totalmente de acuerdo
33%
Grado de acuerdo:
“Una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos te permite “romper”
psicológicamente con la parte más dura del tratamiento de la enfermedad”
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Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
La ganancia de tiempo y sus repercusiones
El tiempo empleado en el Hospital de Día y a la administración del tratamiento es un tiempo que se resta de la vida diaria. A nivel emocional este
tiempo es percibido de una forma distinta, se relaciona con la falta de libertad
(figura 9) y la dependencia física y psicológica del tratamiento. Por otro lado,
no solo es tiempo de las pacientes, también lo es de sus acompañantes, ya
que hasta un 60% de las pacientes acuden acompañadas al Hospital de Día.
Figura 9. Asociación emocional del tiempo por parte de las pacientes
Media: 8,3
0-Nada de acuerdo
Total (Base: 55)
2% 4%
15%
De 1 a 3
De 4 a 6
De 7 a 9
10-Totalmente de acuerdo
36%
44%
Grado de acuerdo:
“Con una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos
me sentiría/me hubiera sentido más libre”
Además de la carga emocional las visitas al Hospital de Día constituyen una
ruptura con la rutina diaria, tan necesaria para la sensación de normalidad
y es un elemento disruptivo con el día a día, que provoca que, en ocasiones,
tenga que hacerse un esfuerzo organizativo extra. Esto es especialmente
relevante para las mujeres más jóvenes como puede verse en las figuras
10 y 11, que muestran aún un mayor acuerdo con la afirmación de que una
administración subcutánea les permitiría organizar mejor su tiempo y el de
sus familiares. La diferencia de puntuación entre los grupos de edades que
muestran ambas figuras muy probablemente venga explicada por ser pacientes laboralmente activas y con cargas familiares, hijos con menor edad…
etc.
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
21
Figura 10. Organización del tiempo
Media: 8,89
Media: 7,85
33,3%
10-Totalmente de acuerdo
De 7 a 9
57,1%
De 4 a 6
44,4%
De 1 a 3
0-Nada de acuerdo
35,7%
14,8%
7,1%
3,7%
3,7%
Hasta 45 años (Base: 28)
Más de 45 años (Base: 27)
Grado de acuerdo:
“Una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos, me permitiría/me hubiera
permitido organizar mejor mi tiempo los días que tengo que ir a recibir el tratamiento ”
Figura 11. Organización del tiempo de los familiares
Media: 8,67
Media: 7,65
42,3%
10-Totalmente de acuerdo
De 7 a 9
55,6%
De 4 a 6
30,8%
De 1 a 3
0-Nada de acuerdo
29,6%
15,4%
14,8%
7,7%
3,8%
Hasta 45 años (Base: 28)
Más de 45 años (Base: 27)
Grado de acuerdo:
“Una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos, hubiera facilitado no solo la
organización de mi día a día, sino también el de mis familiares”
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Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
De esta forma las pacientes, también ponen el acento en la posibilidad de
volver antes a su vida social y laboral: “creo que con este tipo de administración hubiera vuelto antes a mi día a día normal”. Puntuación media de 8,3
-ver figura 12 -.
Figura 12. Influencia de la administración subcutánea en la recuperación de
la normalidad del día a día
Media: 8,33
0-Nada de acuerdo
Total (Base: 55)
2% 2%
11%
De 1 a 3
De 4 a 6
De 7 a 9
10-Totalmente de acuerdo
44%
42%
Grado de acuerdo:
“Una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos, te permite estar menos
pendiente de la enfermedad y recuperar parte de tu día a día”
El sufrimiento de las venas
Con la administración de un tratamiento oncológico vía intravenosa, las venas se van deteriorando y, con el tiempo, resulta más difícil el acceso a las
mismas para la siguiente administración. Dolor, incomodidad y tener que
recurrir, en algunos casos, a un Port-a-Cath® son algunas de las consecuencias de este deterioro paulatino de las venas, que las pacientes tienen muy
presente.
Si bien es una realidad objetiva en todos los casos, en el caso de las pacientes con cáncer de mama cobra una especial relevancia ya que, a muchas de
estas mujeres se les ha extirpado los ganglios axilares por lo que la alternancia de los brazos a la hora de coger una vía intravenosa no es recomendable
y siempre se utiliza el mismo brazo.
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
23
Por ello, para muchas de las mujeres que han participado en este estudio
la posibilidad de prescindir de un tratamiento intravenoso es muy positiva
y piensan mucho en este NO sufrimiento de las venas que posibilita una
administración subcutánea.
Por todo ello, la afirmación “Una administración subcutánea con una corta
duración de la administración te permite liberar las venas y dejarlas descansar” obtiene una de las puntuaciones medias más altas de todo el estudio
alcanzando una puntación media de 9.2 -ver figura 13-
Figura 13. “Liberar” las venas
Media: 9,18
0-Nada de acuerdo
Total (Base: 55)
2% 2%
De 1 a 3
De 4 a 6
32%
De 7 a 9
10-Totalmente de acuerdo
64%
Grado de acuerdo:
“Una administración subcutánea con una duración de 2-5 minutos
permite liberar las venas y dejarlas descansar”
24
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
Principales dudas
Aunque la administración subcutánea consigue percepciones y valoraciones
muy positivas, las pacientes expresan dudas relacionadas con una vía de administración que, en el contexto del tratamiento oncológico, todavía no está
tan extendida como la vía intravenosa.
Una vez han entendido cómo funciona la administración subcutánea de un
fármaco, las dudas de las pacientes se centran en los siguientes parámetros:
• Volumen de la dosis administrada: por un lado, la duración de la administración intravenosa (generalmente más de una hora) en comparación con la duración de la administración subcutánea (unos minutos)
lleva a pensar que el “volumen” de la dosis es mucho menor y esto
puede hacer generar dudas sobre si el efecto será el mismo.
• Distribución dentro del organismo: con una administración intravenosa se “asume” que a través de las venas el fármaco llega al tumor.
Con una administración subcutánea aparecen más temores. Generalmente el pinchazo se realiza en el abdomen y las pacientes expresan
sus dudas sobre si desde un punto de inyección concreto el fármaco
se distribuye hasta llegar al tumor.
• Efectos secundarios: al administrarse el tratamiento subcutáneo en
unos pocos minutos, puede parecer que la dosis se administra “muy de
golpe”, en comparación con el tiempo que se tarda en administarlo de
forma intravenosa y aparecen dudas sobre la seguridad centradas en
la aparicion de efectos secundarios.
En general, pues, las principales preocupaciones están relacionadas con la
eficacia (el 51% de las mujeres preguntaría a su médico sobre la eficacia)
y la seguridad, (el 62% de las participantes pediría más información a su
médico sobre los efectos secundarios). Una vez solucionadas estas dudas,
las preferencias de las pacientes se inclinarían hacia la administración subcutánea.
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
25
Las preferencias de las pacientes
Cuando se pregunta a las pacientes qué preferirían en el supuesto de que un
mismo tratamiento esté disponible para administrar de forma intravenosa y
subcutánea, sus respuestas son rotundas: 9 de cada 10 pacientes consultadas preferirían la vía de administración subcutánea -ver figura 14-.
Figura 14. Las preferencias de las pacientes
Mujeres hasta 45 años
Intravenoso
9,1%
Base: 55
3,6%
Base: 28
96,4%
Subcutáneo
90,9%
Mujeres con MÁS de 45 años
14,8%
Si estuviera disponible el mismo tratamiento en formulación intravenosa y en formulación subcutánea,
¿cuál hubiera preferido?
85,2%
Así mismo ocho de cada diez mujeres piensan que se debería informar de
la posibilidad de optar a esta nueva vía de administración, así como de su
eficacia y seguridad (ver figura 15)
Figura 15. ¿Cree que el médico debería informar a las pacientes si para el
mismo tratamiento existe una vía de administración subcutánea?
Los médicos deben
elegir qué es mejor
14,5%
Ns/Nc
1,8%
Base: 55
Creo que SÍ
deberían informar
83,6%
Ante la afirmación “creo que si esta administración estuviera disponible, las
26
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
Base: 27
Ante la afirmación “Creo que si esta administración estuviera disponible, las
pacientes tenemos derecho a elegir qué preferimos”, se obtiene una puntuación media de 8.3 -Ver figura 16-.
Figura 16. Derecho de elección de las pacientes
Media: 8,35
0-Nada de acuerdo
Total (Base: 55)
2%
12%
De 1 a 3
De 4 a 6
De 7 a 9
10-Totalmente de acuerdo
43%
43%
Grado de acuerdo:
“Creo que si esta administración estuviera disponible, las pacientes
tenemos derecho a elegir qué preferimos”
Ventajas asociadas a la vía de administración subcutánea
A través de los testimonios de las entrevistadas, podemos comprender mejor las ventajas asociadas a una vía de administración subcutánea desde la
perspectiva de las pacientes. Quizás una de las frases recogidas que mejor
refleja su sentir sea:
“ … hay una alternativa para seguir el tratamiento de forma más rápida
y, sobre todo, rompiendo con la carga emocional que implica seguir
enchufadas a una vía…”
Aunque todas las ventajas que se manifiestan son importantes, las pacientes
consultadas destacan dos:
• Las venas no siguen sufriendo (figura 17).
• Estar menos tiempo en el Hospital de Día (figura 18).
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
27
Figura 17. “Las venas NO sufren”
Media: 9,2
0-Nada de acuerdo
Total (Base: 55)
De 1 a 3
De 4 a 6
De 7 a 9
29%
4%
10-Totalmente de acuerdo
67%
Grado de acuerdo:
“Que no sea intravenoso y las venas no sigan sufriendo”
Figura 18. “Menos tiempo en el Hospital de Día”
Media: 7,85
0-Nada de acuerdo
Total (Base: 55)
2% 2% 9%
De 1 a 3
De 4 a 6
35%
De 7 a 9
10-Totalmente de acuerdo
53%
Grado de acuerdo:
“Hay que estar durante menos tiempo en el Hospital de Día”
Las pacientes no solamente perciben ventajas para ellas si no también, a
nivel organizativo ya que consideran que el funcionamiento del Hospital de
Día se vería favorecido al existir una menor ocupación de los sillones. Además, argumentan que las enfermeras estarían dedicadas menos tiempo a
cada paciente (figura 19).
28
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
Figura 19. Ventajas para el Hospital de una vía de administración subcutánea
(desde el punto de vista de las pacientes)
NO hay ventajas
3,6%
Base: 55
SÍ hay ventajas
96,4%
Respuesta Espontánea
Posibilidad de Respuesta Múltiple
¿Cuáles?
Base: 53
100%
80,8%
80%
60%
40%
20%
30,8%
17,3%
15,4%
7,7%
7,7%
0%
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Se presentan las respuestas con más de 3 menciones para el total
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
29
de mama HER2+
Conclusiones
La investigación y la innovación continua han hecho posible que algunos
tratamientos oncológicos que se administran por vía intravenosa puedan estar disponibles para ser administrados por vía subcutánea, manteniendo la
misma eficacia y la misma seguridad.
Este es un hecho relevante para los pacientes con cáncer, ya que históricamente los fármacos para tratarlo han estado asociados a la vía de administración intravenosa. Este tipo de vía por lo general requiere un tiempo de
administración largo y una estancia más o menos prolongada en el Hospital
de Día.
Los pacientes con cáncer conviven con su tratamiento durante un periodo de
tiempo prolongado, sus percepciones y opiniones sobre los tratamientos y la
vía de administración, conforman parte de su vivencia sobre la enfermedad.
Los resultados del presente estudio psicosocial, ayudan a profundizar en las
opiniones y percepciones de las pacientes con cáncer de mama (en concreto pacientes que sobre expresan la proteína HER2) sobre la vía de administración de los tratamientos oncológicos que reciben.
El poder llegar a prescindir de la vía intravenosa para la administración de un
tratamiento oncológico tiene Implicaciones importantes para las pacientes.
Además de los argumentos racionales y casi intuitivos que surgen en una
primera aproximación y que están relacionados con la ganancia de calidad
de vida, comodidad, la reducción considerable del tiempo necesario para
la administración y por lo tanto la estancia en el Hospital de Día, el recibir
el tratamiento de forma subcutánea tiene otra serie de connotaciones más
emocionales.
Se encuentran tres ejes de argumentos positivos en el discurso de las pacientes entrevistadas sobre las percepciones de la vía de administración subcutánea:
30
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
• Posibilita una menor conexión con la “esencia” del cáncer. Un diagnóstico de cáncer, lleva aparejado en muchas ocasiones el pasar por
un tratamiento que también forma parte de lo que se ha denominado
la esencia del cáncer. El tratamiento se vive y percibe como “muy duro”
y este tratamiento se encuentra asociado fundamentalmente a la vía de
administración intravenosa. Con la vía de administración subcutánea
las pacientes proyectan un mayor positivismo (91% de las pacientes) a
la hora de afrontar el tratamiento y una ruptura psicológica con la parte
más dura del tratamiento del cáncer (76% de las pacientes).
• Percepción del tiempo. La vía de administración subcutánea implica
una mayor rapidez en la administración. Generalmente, la administración subcutánea, lleva unos pocos minutos por lo que la estancia de
las pacientes en el Hospital de Día disminuye, esta ganancia de tiempo
es percibida por el paciente como una ganancia de libertad, y una
menor dependencia física y psicológica del tratamiento. Así mismo
puede suponer una menor ruptura con la rutina diaria y un menor esfuerzo organizativo a la hora de acudir al Hospital de Día, esto último
es percibido como especialmente importante por pacientes más jóvenes (menores de 45 años). Como “entorno”, el Hospital de Día recibe
valoraciones muy positivas por parte de las pacientes, el trato que se
recibe y la percepción de un ambiente controlado y protegido, debido
a la atención del personal sanitario, contribuyen a estas percepciones
positivas. No obstante la estancia prolongada en el Hospital de Día no
está exenta de connotaciones negativas por lo que los pacientes ven,
oyen y viven cuando su estancia se alarga en el tiempo.
• Las venas dejan de “sufrir”. En general, cualquier paciente con cáncer
sabe lo que implica un tratamiento oncológico intravenoso -una administración que se repite cada cierto tiempo durante unos meses- para
las venas. El deterioro que van sufriendo las venas conlleva, en algunos
casos, tener que optar por sistemas alternativos que eviten su manipulación en cada sesión -por ejemplo un Port-a-Cath®-. En muchas de las
pacientes con cáncer de mama esta situación se ve agravada porque
solo les pueden manipular las venas de un brazo y la alternancia de
brazos para intentar minimizar el deterioro de las venas, no es factible.
Además de todo lo anteriormente expuesto, para las pacientes, la vía de
administración subcutánea tiene una serie de beneficios que no solamente
atañen a los pacientes también tiene impacto en su entorno familiar, puesto
que muchas pacientes acuden acompañadas a recibir el tratamiento y una
menor estancia tiene también implicaciones positivas para los acompañantes, y social, ya que consideran que puede mejorar la congestión de los
hospitales de día y disminuir el tiempo que los profesionales sanitarios
dedican a cada paciente.
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
31
Las dudas y preguntas que surgen sobre la vía de administración subcutánea
están relacionadas con la eficacia (distribución desde el punto de inyección
al resto del organismo y volumen inyectado menor que en la administración
intravenosa) y con la seguridad (rapidez de la administración y posible aparición de efectos secundarios), preguntas que los oncólogos deberán resolver
de forma individualizada cuando se plantee una u otra forma de administración, ya que sólo con la información necesaria las pacientes podrán expresar
sus preferencias y, nuevamente, el oncólogo es clave para que esto pueda
ser así.
Las vías de administración juegan un importante papel a la hora de entender
las experiencias que se asocian con el cáncer y esto debe tenerse en cuenta
a la hora de hablar sobre el tratamiento con las pacientes. La importancia
de este hecho queda reflejada en el siguiente dato: según las opiniones de
las participantes en el estudio, si para un mismo tratamiento estuvieran
disponibles ambas vías de administración, la intravenosa y la subcutánea,
9 de cada 10 pacientes preferiría poder elegir una vía de administración
subcutánea.
32
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
de mama HER2+
ANEXO
PERFIL DE LAS MUJERES ENTREVISTADAS
100% Mujeres con cáncer de mama que sobreexpresan la proteína HER2
Rango de edad
Base: 55
Más de 45 años
49%
Hasta 45 años
51%
Base: 55
40,0%
34,5%
% de mención
30,9%
21,8%
20,0%
9,1%
3,6%
0,0%
s
dio
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Sin
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un
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
33
Situación laboral
Estado civil
Base: 55
Base: 55
Laboralmente
activa
Casada
38,2%
Desempleada
14,5%
Jubilada
14,5%
64%
Soltera
22%
Divorciada
Ama de casa
12,7%
Algún tipo de incapacidad laboral
12,7%
Baja laboral
7,3%
11%
Viviendo en
pareja
2%
Viuda
2%
Autopercepción del estado de salud actual
Autovaloración del estado de ánimo
6,5
Valoración media
Base: 55
0. El peor
estado
de salud
De 1 a 3
0. El peor
estado
de salud
0%
De 1 a 3
9,1%
De 4 a 6
0,0%
34
50,9%
40,0%
1,8%
60,0%
40%
De 7 a 9
10. El mejor
estado
de salud
7,3%
20,0%
0%
De 4 a 6
32,7%
De 7 a 9
10. El mejor
estado
de salud
6,9
Valoración media
Base: 55
0,0%
47,3%
10,9%
20,0%
40,0%
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
60,0%
Tiempo transcurrido desde el diagnóstico de cáncer de mama
Base: 55
2,8 años
Tiempo desde el diagnóstico
De 3 a 6 meses
De 7 a 12 meses
9,1%
3,6%
De 1 a 12 años
43,6%
Más de 2 años
43,6%
0,0%
40,0%
60,0%
80,0%
100,0%
Estadio del tumor
Base: 55
Estadios iniciales
Total
20,0%
41,8%
He recaído
Tengo metástasis
16,4%
27,3%
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
No lo sé
14,5%
35
36
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
Notas
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
37
Notas
38
Percepciones de las pacientes con cáncer de mama HER2+
sobre las vías de administración de los tratamientos oncológicos
04.14-APA-F39
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