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Muerte en el hogar o muerte hospitalaria. Tendencias globales y factores
asociados.
Natalia Luxardo
[email protected]
Centro Argentino de Etnología Americana/ CONICET y UBA
Uno de los aspectos relativos al proceso de enfermar y morir es el ámbito en el
que ocurre. El cuidado en el final de la vida puede ser provisto en una multiplicidad de
ámbitos (Tamir, Singer y Shvartzman, 2007). Aunque este lugar sobre dónde morir no
siempre sea una preocupación para el moribundo1, el lugar dónde ocurra
puede
afectar la calidad de la misma (Brazil, Howell, Bedard et al., 2005). En este sentido,
morir en casa es definido como lo ideal, tanto en la literatura académica como para los
tomadores de decisión, equipo de salud, pacientes y cuidadores (Starjdubar y Davies,
2005) y también para el público general (Yun, Young Ho, Kyoung et al., 2006).
Sin embargo, proveer el cuidado correcto en el lugar correcto no es simple,
especialmente cuando se trata de moribundos (Wilson, Northcott, Truman et al., 2001)
y, por lo tanto, la mayoría de las personas en países desarrollados terminan
falleciendo en hospitales. Esto genera que exista una falta de congruencia entre el
lugar en el que los pacientes eligen morir y dónde realmente mueren (Fukui, Kawagoe,
Masako, Noriko, 2003).
Desde los Cuidados Paliativos existe una crítica de la hospitalización de la
muerte y un fomento del cuidado en el hogar. Los argumentos de tal actitud se apoyan
en que permite evitar el encarnizamiento terapéutico de las instituciones de salud, así
como la soledad de la hospitalización, fomenta la autonomía del paciente, fortalece
lazos sociales y familiares en los momentos finales de la vida, le permite al paciente
continuar inserto en más espacios de su mundo social previo, todo ello sin que se
descuide la atención provista por los servicios de salud, tales como enfermería
domiciliaria (De Simone y Tripodoro, 2004; Abt, 2006).
La presente ponencia forma parte de una investigación posdoctoral (CONICET)
realizada durante los años 2007-2009 sobre el cuidado en el hogar y el lugar de la
muerte de personas con enfermedades que amenazan la vida. En esta ocasión
planteamos como objetivo general brindar un panorama global de cuáles son las
Debemos destacar que en un ranking establecido en una investigación sobre qué era aquello
que el equipo de salud, el paciente y el cuidador consideraban como lo más importante,
coincidían que era no sentir dolor, mientras que el hogar como lugar para la muerte aparecía
en el décimo puesto (Agar, Currow, Shelby-James, et al., 2008).
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tendencias en el nivel internacional y local del lugar en el que ocurren estos decesos
de pacientes con enfermedades "terminales". También se propone indagar a qué
factores está asociado este lugar de muerte.
Se realizó una indagación basada en fuentes secundarias: desde la base de
datos Sage fueron seleccionadas 50 investigaciones publicadas en los últimos 15 años
sobre el lugar de muerte de los pacientes con enfermedades que amenazan la vida.
Se identificaron en estos estudios qué factores aparecían asociados al lugar de
muerte. Estos artículos fueron incorporados a una de base de datos, compuesta por
una matriz que identificaba el tipo de revista, los objetivos del estudio y las
conclusiones a las que llegaban. La descripción local de esta situación estuvo basada
en entrevistas a efectores de salud y a datos de Estadísticas Vitales (2006).
El hogar, lugar elegido por pacientes y cuidadores
Tanto los pacientes moribundos como sus familiares prefieren el cuidado en el
hogar (Starjdubar y Davies, 2005) antes que el cuidado en una institución, ya que es
visto como un espacio que otorga confort, intimidad y seguridad al enfermo. Cuando
se trata de imaginar el lugar en el que elegirían para morir, el deseo de los pacientes
es que dicho momento no ocurra en un hospital (Cohen, Bilsen, Addington-Hall et al.,
2008) sino en su propia casa.
Existe consenso en la literatura académica sobre esta preferencia del lugar en
donde las personas esperar recibir los cuidados en el final de la vida (Docherty,
Owens, Asari-Ladi, et al., 2008; Brazil, Howell, Bedard et al., 2005; Townsend, Frank,
Fermont et al. 1990), si es que el soporte apropiado estuviera disponible (AhinerElnquist, Jordhoy, Jannet, et al., 2004).
Los motivos para elegir morir en el hogar es que este ámbito les permite gozar
de más privacidad que el hospital, así como les posibilita la conexión con los otros
integrantes de la familia (Proulx y Jacelon, 2004), además de estar conectado con la
comunidad y el medio social cotidiano del enfermo y, de alguna manera, les permite
continuar con la sensación de tener una “vida normal”2.
Numerosas encuestas sobre este aspecto han sido realizadas tanto en
población sana como en pacientes de paliativos (Howat, Veitch y Cairns, 2007).
Higginson y Sen-Gupta (2000) reportaron que la preferencia de morir en casa pasó del
Como vemos, son todos factores asociados a las ideas que existen sobre “una muerte digna”:
autonomía, auto-control, confort, privacidad, comunicación con los demás, entre otros (Proulx y
Jacelon, 2004).
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59% al 81% en la población general y del 49% al 90% entre pacientes con cáncer
(Gruneir, Mor, Weitzer et al., 2007). Los pacientes con cáncer avanzado, en su
mayoría también prefiere morir en su casa (Foreman, Hunt, Luke y Roder, 2006).
Docherty, Owens, Asari-Ladi, et al. (2008) sistematizaron estudios realizados
en Inglaterra en los que surge que el 64% de los pacientes con cáncer (n=2000)
elegiría su casa como lugar para morir. Otra encuesta publicada en el BMJ (2003)
indicó que el porcentaje de los que habían elegido sus hogares era del 74% (n=1500).
En una encuesta nacional entre la población general de Japón surgió que dos
tercios de las personas encuestadas expresaron la preferencia de morir en sus casas
si fueran diagnosticados con una enfermedad terminal, resultado semejante a lo
encontrado en otros países (Fukui, Kawagoe, Masako, Noriko, 2003). El estudio de
Foreman, Hunt, Luke y Roder (2006) realizado en el sur de Australia señal que el 58%
de los pacientes con cáncer desearían morir en sus hogares, pero que sólo el 14%
efectivamente lo hace.
En otro estudio centrado en las díadas cuidador-paciente (n=138) sobre las
preferencias para el lugar de muerte, la preferencia por el hogar fue del 54%, mientras
que la preferencia por hospitales fue del 27% y al 19% restante el tema no le
interesaba (Higginson y Sen Gupta en Stajduhar, Allan, Cohen y Heyland, 2008). Las
diferencias entre los que tenían cáncer y los que no fueron similares, pero de los 82
pacientes que no tenían cáncer 21 (26%) prefirieron más el hospital para morir,
mientras que de los 56 pacientes con cáncer, 17 (30%) lo hicieron (Stajduhar, Allan,
Cohen y Heyland, 2008).
En definitiva, la revisión de la literatura (encuestas poblacionales) confirma que
la mayoría de las personas prefieren no sólo ser cuidadas sino también morir en sus
propias casas (Higginson y Sen Gupta, 2000).
Esta elección no siempre permanece estable durante el transcurso de la
enfermedad, y a medida que la misma progresa algunos cuidadores y algunos
pacientes manifestaban las preferencias por ámbitos institucionales. Sin embargo,
fueron los cuidadores aquellos que preferían que los pacientes murieran en el hospital
(Brazil, Howell, Bedard et al., 2005). También encontramos que existe un grupo de
pacientes que no quieren morir en las casas, pero sí quieren ser cuidados en ellas y
permanecer en las mismas tanto tiempo como les sea posible (Brink y Smith, 2008).
Foreman, Hunt, Luke y Roder (2006) también observaron que los pacientes
cambiaban de opinión sobre dónde querían morir durante el transcurso de su
enfermedad, al igual que el estudio de Starjdubar y Davies (2005), quienes sugieren
que se requieren estudios longitudinales para identificar tales cambios.
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A pesar de estas observaciones sobre los cambios de opinión que se podían
presentar con el tiempo, el peso de los mismos en las preferencias sobre el lugar de la
muerte no fueron significativos, de acuerdo a estudios como el de Agar, Currow,
Shelby-James, et al. (2008). Estos autores encontraron que la casa era la opción
preferencial, tanto para pacientes (87-71%) como para cuidadores (85-66%). Aunque
algunos cambiaron después de opinión, el 68% mantuvo sus preferencias constantes:
el hogar como lugar ideal para morir (Agar, Currow, Shelby-James, et al., 2008).
En definitiva, existe una idea del hogar como el lugar ideal de muerte, algo que
también piensan los proveedores y los tomadores de decisión. Pero sin embargo esta
idea puede no reflejar lo que piensa otra gran cantidad de personas, por lo tanto se
deberían contar con decisiones personalizadas según cada caso antes de
tomar/recomendar una decisión. Además, no siempre coinciden las decisiones de
cuidadores y pacientes, por lo que deberían ser tenidas en cuenta ambas perspectivas
(Stajduhar, Allan, Cohen y Heyland, 2008)
El lugar en dónde efectivamente mueren los pacientes
Las muertes en el hogar bajaron notablemente durante el último siglo, con una
tasa del 20% durante la década de los ´90 en los países desarrollados (Yun, Young
Ho, Kyoung, et al. 2006). Si bien en las últimas en décadas la introducción de cuidados
paliativos permite que menos gente muera en hospitales de agudos, los valores sobre
los que mueren en sus casas permanecen estables (Howat, Veitch y Cairns, 2007).
Específicamente, la proporción de aquellos que realmente mueren en sus casas oscila
entre el 28
y el 47% en los países industrializados (Addington Hal, McDonald,
Anderson, 1991).
De manera general, podemos señalar que en los países occidentales el 70%
de los pacientes muere en hospitales y lo hace a pesar de que la mayoría de ellos
preferiría el hogar (Yun, Young Ho, Kyoung, et al. 2006). Aunque conserva
determinados patrones comunes, esta tasa de muerte hospitalaria se distribuye de
forma diferencial según el país del que se trate. En el Reino Unido, en el año 2000
sólo el 23% de los pacientes falleció en sus hogares, a comparación del 55,5% que
murió en hospitales, el 16,5% de hospicios y el 5% en otros lugares (Docherty, Owens,
Asari-Ladi, et al., 2008). En el estudio de Cohen, Bilsen, Addington-Hall et al. (2008)
sobre las muertes hospitalarias ocurridas en seis países europeos arribó a los
siguientes porcentajes: Holanda, 40%; Bélgica, 52%; Inglaterra, 58%; Escocia, 59%;
Gales y Suecia, 63%.
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En la revisión realizada por Gruneir, Mor, Weitzer et al. (2007) sobre el lugar
dónde morían los norteamericanos, aproximadamente el 50% de las muertes
ocurrieron en facilidades de atención de agudos (año 2001). Notaron además que en
la década del 80 hasta el inicio del siglo XXI, la proporción de muertes en casa pasó
del 16% al 23%. En concordancia con el resto de los análisis, destacan que a pesar de
las preferencias documentadas de morir en casa, la mayoría de las muertes de los
norteamericanos todavía ocurre en hospitales.
Wilson, Northcott, Truman et al. (2001) evaluaron las tendencias sobre el lugar
de muerte en Canadá, durante el período comprendido entre los años 1950 hasta
1997. Concluyeron que las muertes hospitalarias son comunes en Canadá.
Observaron una pronunciada y mantenida hospitalización de la muerte. El lugar de
muerte se distribuía de la siguiente manera: el 68,7% en hospitales y el 31,3% en otros
ámbitos (hogares, hospicios, etc.). Esto coincide con los resultados que encontraron
distintos autores sobre lo que ocurre en otros países desarrollados (Grande et al 1998;
Brock y Folley, 1998) pero no con el estudio realizado también en Canadá (Ontario)
por Brazil, Howell, Bedard et al. (2005), quienes encontraron que el 56% de los
pacientes pudo morir en sus casas. Debemos aclarar que dicho estudio se basó en
una muestra pequeña (n=216).
Factores asociados al lugar en dónde ocurre el deceso
En consonancia con el tipo de estudios que sistematizamos para explicar la
incongruencia que existe entre el lugar elegido para morir y el lugar en el que
efectivamente mueren las personas –muchos de ellos basados en diseños
correlacionales- exponemos cada factor que aparece asociado al lugar de muerte por
separado, destacando la cantidad de estudios que encontraron dicha asociación.
De acuerdo al peso que señaláramos, los factores asociados o determinantes
que aparecieron fueron los siguientes: el deseo del paciente, las condiciones de salud
generadas por la enfermedad, disponibilidad y acceso a dispositivos de atención
domiciliarios, factores relativos a los cuidadores y factores socio-demográficos.
a) El deseo del paciente
El principal determinante de una muerte en casa fue la preferencia del propio
paciente (Brink y Smith, 2008; Brazil, Howell, Bedard et al., 2005), o bien el deseo de
la díada paciente-cuidador de permanecer en el hogar (Fukui, Kawagoe, Masako,
Noriko, 2003; Agar, Currow, Shelby-James, et al., 2008).
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Cuando elegían el hospital, esta elección en ocasiones se relacionaba con el
propósito que tenía el paciente de disminuir el peso de las tareas de cuidado hacia la
persona amada (Gruneir, Mor, Weitzer et al., 2007; Brazil, Howell, Bedard et al., 2005).
Es decir, el paciente elegía el hospital pensando en cuidar al cuidador y no porque
pensara que era lo mejor para él. De manera similar, el estudio de Agar, Currow,
Shelby-James et al. (2008) y el de Foreman, Hunt, Luke y Roder (2006) asociaron la
preferencia de los pacientes por morir en hospitales con la sensación que tenían éstos
de ser una carga para su familia.
b) Las condiciones de salud generadas por la enfermedad
A medida que avanza la enfermedad, las condiciones físicas del paciente se
deterioran. Tang señala que estos cambios clínicos acaecidos durante la enfermedad
también hacen que cambien las preferencias de los pacientes por el lugar de muerte
(Fukui, Kawagoe, Masako y Noriko, 2003), ya que se vuelve necesaria la utilización de
cierta tecnología que en muchas ocasiones es difícil de implementar fuera del hospital,
o bien con la que los hogares no cuentan.3 Ante la falta de este equipamiento los
cuidados en el final de la vida se vuelven complicados para poder ser realizados por la
familia, quien no encuentra la manera de brindar una asistencia óptima al enfermo
(Brazil, Howell, Bedard et al., 2005).
De este modo, esta preferencia sobre el lugar de muerte está asociada a
circunstancias tales como la posibilidad de los cuidadores de controlar el dolor del
paciente, el manejo de los síntomas, etc. (Brazil, Howell, Bedard et al., 2005; Gruneir,
Mor, Weitzer et al., 2007). Así, a medida que la enfermedad avanza y dichos
problemas se agudizan, se suelen producir cambios sobre el lugar elegido para morir,
siendo muchas veces la opción institucional la preferida (Stajduhar, Allan, Cohen y
Heyland, 2008; Brazil, Howell, Bedard et al., 2005).
Las representaciones que los enfermos tienen sobre los analgésicos y los
tratamientos que prolongan la vida también inciden en los deseos que manifiestan
algunos para ser internados. Por ejemplo, muchos pacientes o sus cuidadores piensan
que en el hospital van a recibir un mejor tratamiento para el dolor, o les van a brindar
tratamientos que permaneciendo en sus casas se perderían. En el estudio realizado
por Miyashita, Sato, Morita y Suzuki (2008) se destaca que los pacientes querían
realizar a toda costa el tratamiento que prolongaba la vida, el tratamiento curativo. Por
lo tanto, elegían métodos de nutrición y alimentación artificial aunque afectara su
3
Por nombrar algunos ejemplos de este equipamiento requerido en muchas ocasiones por el
enfermo podemos citar los equipos oxigenadores, concentradores, aspiradores, nebulizadores,
oxímetros de pulso, monitores de apneas, etc.
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calidad de vida y las posibilidades de mejoría fueran ínfimas. O bien sucede lo
contrario, los pacientes consideran que los opioides acortan la vida, producen
adicción, tienen efectos nocivos, etc. y por lo tanto rechazan los tratamientos
propuestos.
Brink y Smith (2008) encontraron que el dolor no estaba asociado a una muerte
en el domicilio, pero sí lo estaba un pobre estado funcional y cognitivo, bajos niveles
de dolor y el sexo femenino. El tipo de diagnóstico también incide en las preferencias
por el lugar de muerte. Algunos estudios sugieren que los pacientes con cáncer
tuvieron más chance de fallecer en casa que otros. Tal es el resultado del estudio de
Gruneir, Mor, Weitzer et al. (2007), quienes sostienen que los pacientes con cáncer
(norteamericanos) tenían una probabilidad mayor de morir en casa que otros
enfermos.
c) Disponibilidad y acceso a dispositivos de atención domiciliarios
En concordancia con el factor previo, el acceso a dispositivos de atención
domiciliarios que preparen a los hogares con la infraestructura indispensable básica
constituye un factor que incide en la muerte en el domicilio. La disponibilidad de
servicios –así como sus políticas de admisión- tales como los de enfermería
domiciliaria, cuidados paliativos, acompañantes terapéuticos y demás recursos de
salud algunos de los factores más importantes asociados al lugar de fallecimiento
(Cohen, Bilsen, Addington-Hall et al., 2008). Por lo tanto, se vuelve clave incorporar al
contexto geográfico del individuo, como un factor para tener en cuenta a la hora de
analizar el lugar de muerte del paciente (Gruneir, Mor, Weitzer et al., 2007).
Estas premisas son sostenidas por diversos estudios. Fukui, Kawagoe, Masako
y Noriko (2003) encontraron entre pacientes diagnosticados con cáncer terminal, que
el 65% de aquellos que recibían atención domiciliaria moría en su casa. En otra
investigación fue la accesibilidad del médico de familia el predictor de la muerte en la
casa. Así como también la accesibilidad del equipo de salud tratante, que incluía
cuestiones tales como visitas permanentes al domicilio, disponibilidad de llamados a
cualquier hora, etc. (Fukui, Kawagoe, Masako y Noriko, 2003). También Yun, Young
Ho, Kyoung, et al. (2006) destacan que el área de residencia y las facilidades locales,
así como las opciones disponibles (Agar, Currow, Shelby-James, et al., 2008) están
asociadas con la proporción de muertes en hospitales. Foreman, Hunt, Luke y Roder
(2006) mencionan que el acceso al servicio de Cuidados Paliativos y la frecuencia de
las visitas domiciliarias se asocian a una mayor probabilidad de morir en casa. Otros
estudios circunscriben la muerte en el hogar a la presencia del médico de familia
(Brazil, Howell, Bedard et al., 2005).
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d) Factores relativos a los cuidadores
Los cuidadores juegan un papel crucial en la provisión de estos cuidados.
Estudios coinciden en señalar que hay relación entre el lugar de muerte y el factores
de soporte de la familia -como el número de cuidadores- (Fukui, Kawagoe, Masako y
Noriko, 2003) y cohabitar con el enfermo (Brink y Smith, 2008). Gómes y Higginson
(2006) mencionan que la provisión de cuidado en el hogar es un factor predictor de la
muerte en el hogar, como también lo es la disponibilidad de un cuidador en la familia
(Stajduhar, Allan, Cohen y Heyland, 2008). Otro indicador de la muerte en casa fue la
presencia de un más de cuidador (Gruneir, Mor, Weitzer et al., 2007; Fukui, Kawagoe,
Masako y Noriko, 2003; Brink y Smith, 2008).
Algunos factores que influyen en la decisión de los familiares de brindarle
cuidados domiciliarios a sus enfermos en sus casas son las siguientes (Starjdubar y
Davies, 2005): prometérselo al paciente (quedan prisioneros de sus propias
promesas), el deseo del cuidador de que el enfermo pueda permanecer en su propio
ambiente, tratar de evitar el cuidado institucional, el hecho de sentir que así pueden
controlar mejor la situación (deciden ellos los horarios de las comidas, de las visitas, el
tiempo del descanso, se sienten con mayor privacidad, etc.) y por último, por
experiencias negativas con internaciones anteriores.
Sin embargo, los cuidadores se manifestaron preocupados sobre si serían
capaces de resolver aspectos relacionados con el control del dolor, cómo reaccionar
ante los efectos colaterales de los medicamentos, la tolerancia a los mismos, etc. De
hecho, la habilidad en el manejo de síntomas y el mantenimiento de la dignidad y el
confort del moribundo también fueron asociados a las posibilidades de una muerte en
casa (Agar, Currow, Shelby-James, et al., 2008). Al respecto, debemos hacer notar
que hay una asociación entre indicadores como la edad y el grado de instrucción de
los cuidadores con el nivel de preocupación que le producían tales aspectos. La
asociación encontrada en los estudios fue que a mayor edad y menor educación del
cuidador sentían una mayor preocupación sobre tales (Docherty, Owens, Asari-Ladi,
et al., 2008).
En otros estudios pudo apreciarse que los cambios que pacientes y cuidadores
hicieron sobre el lugar para morir que elegían muchas veces se debía directamente a
cambios producidos en la disponibilidad y calidad de la atención recibida en la casa
(Brazil, Howell, Bedard et al., 2005). De igual manera, la salud de los cuidadores y las
características de la familia también aparecieron asociados al cuidado y la muerte en
el domicilio (Brink y Smith, 2008). Howat, Veitch y Cairns (2007) coinciden en la
asociación de la muerte en el hogar con el parentesco en primer grado, gozar de
buena salud y –especialmente- pertenecer al género femenino.
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En otros estudios, la asociación entre soporte social y sitio de muerte fue
menos significativa, pero los investigadores que llegaron a tales resultados advierten
que probablemente haya sido porque el indicador elegido era menos consistente, ya
que se utilizó el estado civil como proxy de apoyo social (Gruneir, Mor, Weitzer et al.,
2007).
e) Factores socio-demográficos
Mientras que algunos estudios no encontraron relación entre el lugar de muerte
y los factores socio-demográficos (Fukui, Kawagoe, Masako, Noriko, 2003), otros sí
especifican este tipo de correlaciones.
Weitzen, Teno, Fennell et al., (2003) y Foreman, Hunt, Luke y Roder (2006)
mencionan que el estatus socio-económico está asociado al lugar de muerte, a mayor
estatus socio-económico mayores probabilidades de morir en la propia casa. Howat,
Veitch y Cairns (2007) encontraron que tenían más probabilidades de morir en el
hogar si se trataba de jóvenes, masculinos y estaban casados. En el mismo sentido,
Wilson, Northcott, Truman, et al. (2001) también mencionan esta asociación de la
hospitalización de la muerte con el género femenino: notaron que las mujeres de su
investigación morían más a menudo en hospitales que los hombres. Estos autores
también asocian la muerte en casa con el estado civil: las personas separadas tenían
más probabilidades de morir en hospitales que las casadas. Foreman, Hunt, Luke y
Roder (2006) también encontraron que ser casado es un predictor de morir en casa,
pero para los hombres, no para las mujeres, resultado que asocian al tradicional rol de
cuidadoras de las mujeres o bien porque los hombres mueren antes.
Como última variable demográfica, Gruneir, Mor, Weitzer et al. (2007)
asociaron el grupo étnico con las mayores probabilidades de una muerte en domicilio.
Sin embargo no puede ser generalizado, ya que por ejemplo Wilson,
Northcott,
Truman et al. (2001) encontraron en su investigación que las personas no nacidas en
Canadá tuvieron mayores probabilidades de morir de un hospital.
Implicancias para los sistemas de salud
La importancia de contar con políticas y dispositivos de atención que
favorezcan que las personas puedan morir en el lugar elegido está fundamentada, en
primer lugar, porque es identificado como un importante indicador de calidad de
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cuidado en el final de la vida4 (Gruneir, Mor, Weitzer et al., 2007). Diversos estudios
sostienen que el home paliative care mejora la satisfacción y el control del dolor
(Tamir, Singer y Shvartzman, 2007).
Pero además de que se trata de la voluntad de las propias personas
involucradas (pacientes y familiares) también es un asunto que compete a la Salud
Pública, ya que existe una fuerte presión fiscal para bajar los costos del sistema de
salud y la muerte en hospitales está asociada a gastos de salud más caros, situación
que condujo a que en países industrializados haya un intento por des-hospitalizar la
muerte (Cohen, Bilsen, Addington-Hall et al., 2008).
Las muertes en los hospitales son problemáticas para los gobiernos por el alto
costo de la hospitalización y porque se usan camas de hospitales de agudos para el
cuidado cuando en muchas ocasiones esta atención podría ser provista desde otro
lugar (National Forum on Health, 1997 en Wilson, Northcott, Truman et al., 2001).
Esto representa un aumento del gasto significativo si se considera que existe un
incremento de la utilización de los servicios de salud de entre el 10 y el 12% durante el
último año de vida del paciente.
Los home hospice care les hacen ahorrar a los gobiernos entre el 31 y el 64%
de los costos de atención médica (Tamir, Singer y Shvartzman, 2007). Otros estudios
de economía de la salud como el realizado por Docherty, Owens, Asari-Ladi, et al.
(2008) también sostienen que los costos del cuidado a moribundos se reducen a la
mitad en el hogar en comparación con lo que se gasta en hospitales.
Por todo lo expuesto, diversos autores señalan que hace falta destinar más
recursos para a la atención domiciliaria, para el entrenamiento de los profesionales y
para el cambio de actitudes que incrementen el tiempo de permanencia en casa y las
muertes en ella (Ahiner-Elnquist, Jordhoy, Jannet, et al., 2004). De este modo, como
indican Yun, Young Ho, Kyoung, et al. (2006), un sistema que integre el cuidado en el
final de la vida entre áreas de hospitales y servicios de cuidados paliativos
domiciliarios permitiría aumentar el porcentaje de muerte en casas. En países como
Inglaterra, fomentar los Cuidados Paliativos como parte de una estrategia para que
más gente pueda morir en sus hogares es una política pública clave (Docherty,
Owens, Asari-Ladi, et al., 2008)
La calidad del cuidado en el final de la vida evalúa que tratamientos y procedimientos se
realizaron para el paciente y cuáles eran los que éste habría querido (Phipps y Braitman,
2004).
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Argentina
Simplemente presentaremos algunos datos de lo que ocurre en el país con
respecto a este tema sobre lo que no existe demasiada bibliografía. Posteriormente
expondremos algunos resultados de un estudio realizado en la Ciudad de Buenos
Aires sobre Cuidados Paliativos.
Exponemos en el cuadro 1 las defunciones según lugar en dónde ocurren y los
grupos de edad de los fallecidos (re-distribuidos en cinco categorías). Respecto a los
lugares posibles, son los establecimientos de salud, el domicilio particular y otros (esta
última categoría engloba, por ejemplo, las muertes en la vía pública).
Cuadro 1. Defunciones registradas por local de ocurrencia según grupos de edad de
los fallecidos.
Grupos de edad
Establecimiento
Domicilio
de salud
particular
292.313
177.189
69.187
21.914
24.023
25 a 39 años
10.252
5.480
1.759
1.889
1.124
40 a 54 años
24.621
15.177
5.171
2.093
2.180
55 a 69 años
61.601
39.664
13.885
2.946
5.124
70 a 84 años
114.520
71.070
28.171
6.282
8.997
85 y más
62.858
33.591
17.757
6.464
5.046
Total general
Total
Otro lugar
Sin
especificar
Fuente: Elaboración propia en base a Estadísticas Vitales. República Argentina. Año
2006.
Como puede apreciarse, el 61% de todas las personas fallecidas en la
República Argentina lo hace en establecimientos de salud, el 54% de los mismos son
establecimientos no oficiales. Sólo el 24% fallece en su domicilio particular, mientras
que un 8% lo hace en otro lugar (por ejemplo, en la vía pública) y del restante 8% no
se tienen datos.
Analizamos estos datos según grupos de edad, considerando que en todos los
grupos entre un 8-11% no está especificado el lugar de ocurrencia del deceso. El
primer grupo (25-39 años) tiene el 53% de muertes en establecimientos de salud.
También es el grupo que tiene el menor porcentaje de muertes domiciliarias (17%) y el
mayor porcentaje de muertes en otros lugares (18%). Esto último puede explicarse por
11
la mayor cantidad de muertes debido a causas externas (entre las que figuran los
accidentes de tránsito) en grupos jóvenes.
En el segundo grupo (40 a 54 años) las muertes en establecimientos de salud
se elevan a 62% y las muertes en el domicilio a 21%, mientras que disminuyen a la
mitad (9%) las muertes en otros lugares. El tercer grupo (55-69 años) tiene un 64% de
muertes en establecimientos de salud, 23% de muertes en domicilios y 5% en otros
lugares. El cuarto grupo tiene 62% de muertes en establecimientos de salud, 25% en
el domicilio y 6% en otros lugares. Por último, las personas de 85 años y más tienen el
porcentaje más alto de muertes en domicilios (28%), el 53% fallece en
establecimientos de salud y el 10% en otro lugar.
En el cuadro 2 exponemos el lugar de ocurrencia del fallecimiento según la
jurisdicción de residencia del mismo. Si bien analizamos los datos de las 23 provincias
del territorio, así como la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, en el cuadro sólo
incluimos una o dos provincias por cada región (NOA, NEA, centro, patagonia, litoral y
cuyo).
Cuadro 2. Defunciones registradas por local de ocurrencia según jurisdicción de
residencia del fallecido.
Jurisdicción de
Total
residencia
Establecimiento
Domicilio
Otro
Sin
de salud
particular
lugar
especificar
Argentina
292.301
177.189
69.187
21.914
24.023
Ciud. Aut. De
32.949
20.751
7.965
3.724
509
119.197
65.547
24.489
5.953
23.208
74.727
42.537
17.241
3.404
11.545
Buenos Aires
Buenos Aires
Partidos GBA
Córdoba
25.006
15.573
7.169
2.247
17
Corrientes
5.907
4.081
1.497
325
4
Chubut
2.564
1.803
532
228
1
Formosa
2.875
1.733
946
191
5
Jujuy
3.489
2.519
634
335
1
Mendoza
12.001
6.699
3.719
1.572
11
Salta
5.929
3.980
1.526
395
28
Santiago del
4.808
3.352
1.131
319
6
8.406
6.241
1.819
342
4
Estero
Tucumán
12
Fuente: Estadísticas Vitales. República Argentina. Año 2006.
El rango de las muertes en el domicilio oscila entre el 18 y 33%, con el
porcentaje más bajo en Jujuy y el más alto en Formosa. La media de todo el país,
como ya señalamos, es de 24%. Tucumán tiene uno de los porcentajes más altos de
muertes en establecimientos de salud (74%), seguido por La Rioja (73%), Jujuy (72%),
Neuquén (71%), Catamarca (70%), Chaco (70%), Chubut (70%), Santiago del Estero
(70%) y Tierra del Fuego (70%). Por el contrario, Buenos Aires tiene uno de los
porcentajes menores de muertes en establecimientos de salud (55%), como también lo
tienen Mendoza (56%) y Misiones (59%).
La Ciudad de Buenos Aires
La Ciudad Autónoma de Buenos Aires tiene una pirámide poblacional
particularmente envejecida, con un patrón de morbi-mortalidad con un mayor peso de
enfermedades crónico degenerativas. Como bien señalan Dulitzky, Schtivelband y
Azcárate (2007: 21) “este perfil epidemiológico requiere una revisión de los
paradigmas de atención de la salud y una adecuación de las estructuras del
subsistema público de salud de la ciudad (…) la ausencia de programas específicos
conduce a que el 20% de las camas de hospitales de agudos estén ocupadas por
pacientes con estas patologías”. Sin embargo, son pocos los hospitales de agudos que
están en condiciones de realizar intervenciones “extramuros”, es decir, en condiciones
de implementar dispositivos de atención domiciliaria congruente con las modalidades
de Cuidados Paliativos.
Dulitzky, Schtivelband y Azcárate (2007) exploraron la situación de la
modalidad asistencial de Cuidados Paliativos en el contexto de los hospitales
dependientes de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Para ello indagaron en la
estructura y funcionamiento de los dispositivos de Cuidados Paliativos (o bien de las
alternativas que implementan aquellos que no cuentan con los mismos) de una
muestra intencionada de 13 hospitales generales de agudos de la ciudad. Entre las
conclusiones a las que arriban a partir del análisis de las entrevistas realizadas a
directores y profesionales responsables del área, mencionan que aunque todos los
dispositivos ofrecen atención ambulatoria, sólo el 9,09% ofrece asistencia domiciliaria.
Según los entrevistados, el 27,27% informa realizar visitas domiciliarias en forma
eventual y en función de la disponibilidad y predisposición de cada profesional
particular.
13
En este mismo estudio realizaron una encuesta dirigida a los directores de
hospitales que preguntaba sobre la viabilidad de implementación de un servicio de
asistencia domiciliaria. El 66,66% entendió la viabilidad como referida a las
condiciones concretas de implementación, y dentro de este grupo más de la mitad
consideró que sus instituciones no contaban con las condiciones necesarias para
instaurar este tipo de dispositivos, aduciendo falta de recursos. El 33,33% entendió la
pregunta como referida al acuerdo conceptual sobre la conveniencia de implementar
este tipo de dispositivos, algo con lo que acordaron todos.
La investigación realizada les permite sostener a los investigadores que
“ninguno de los hospitales dispone de un servicio de internación domiciliaria que
posibilite asegurar una adecuada continuidad de los cuidados de aquellos pacientes
cuyas condiciones clínicas impidan la concurrencia al hospital. La falta de respuesta
unificada, estructurada desde una política hospitalaria, se observa también respecto
de lo que sucede con la Internación Domiciliaria (..) La posibilidad de que la asistencia
pueda realizarse en el domicilio del paciente está legalmente asegurada por las
Normas de Organización y Funcionamiento de los Servicios de Internación Domiciliaria
que se incluyen en el Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención
Médica del Ministerio de Salud de la Nación5 (…) esta realidad de derecho no se
traduce en acciones políticas concretas que impulsen la incorporación de la asistencia
domiciliaria” (Dulitzky, Schtivelband y Azcárate, 2007: 132). Panorama ante el que
responden desde todo tipo de estrategias basadas en la disponibilidad, compromiso y
creatividad de cada profesional.
Como habíamos señalado anteriormente, los estudios realizados en países
desarrollados muestran que la inversión en equipos de Cuidados Paliativos
domiciliarios permite disminuir la utilización de camas de agudos, aspecto que no es
considerado en las entrevistas a efectores de salud que aparecen en la investigación
mencionada (Dulitzky, Schtivelband y Azcárate, 2007).
Algunas observaciones
De manera esquemática podemos señalar que las condiciones que se
requieren para el cuidado y la muerte en el hogar son las siguientes: el deseo del
En éste se la define como una modalidad de atención de la salud mediante la cual se brinda
asistencia al paciente-familia en su domicilio, realizada por un equipo interdisciplinario que
intenta, entre otros fines, acompañar a los pacientes de acuerdo a su diagnóstico y evolución
en los aspectos físico, psíquico, social, espiritual, manteniendo la calidad, el respeto y la
dignidad humana.
5
14
paciente de ser cuidado en el hogar, además del deseo del familiar de cuidarlo; la
disponibilidad de más de un cuidador; el acceso a más de un proveedor paliativo;
recursos económicos de la familia y que los síntomas puedan ser controlados en casa
(Starjdubar y Davies, 2005). Se debe contemplar, además del estatus clínico, funcional
y cognitivo del paciente, así como sus necesidades y preferencias, factores
relacionados con el sistema de salud.
Las discrepancias entre el deseo del paciente y el lugar en el que
efectivamente mueren están influidas por el (no) acceso a la atención profesional, la
disponibilidad de camas, el interés de las familias y las posibilidades de cuidar,
factores relacionados al cuidado en el hogar en el sistema de atención de la salud y en
la sociedad en general (Ahiner-Elnquist, Jordhoy, Jannet, et al., 2004).
Si bien existe consenso que la muerte en el hogar es el ámbito preferencial
para los propios pacientes, sus cuidadores, el equipo de salud y el resto de la
sociedad, se presentan diversos matices en este “acuerdo” que deben ser
cuidadosamente
analizados para evitar caer en generalizaciones simplistas que
reflejan sólo parcialmente lo que ocurre con este fenómeno.
Por ejemplo, Phipps y Braitman (2004) identificaron en un estudio que evaluaba
la satisfacción de los cuidadores de acuerdo al lugar de fallecimiento de los pacientes,
que si bien los cuidadores de aquellos que habían muerto en sus domicilios opinaban
que los pacientes habían estado en paz (en cuestiones concernientes a lo espiritual y
lo religioso), estos mismos cuidadores se mostraban menos satisfechos sobre otros
aspectos. Manifestaron que les había resultado problemático resolver cuestiones
sobre sus propios deseos de cuidar (o no) al paciente, el soporte emocional que tanto
ellos como los pacientes habían recibido de parte del equipo de salud y la menor
satisfacción que sentían con la comunicación que habían tenido con los efectores de
salud. De este modo, los investigadores concluyen que si bien la muerte en casa
brindaba mayor paz a los pacientes, dejaba a los cuidadores con la sensación de estar
más solos y distanciados de los profesionales de la salud.
Otro aspecto problemático es el relativo a los gastos. A pesar de que el hecho
de que las personas mueran en sus casas permite una reducción de costos para el
sistema de salud, esta situación requiere detenerse a analizar cómo afecta
económicamente al hogar en el que se produce el deceso. Es decir, los asuntos
financieros también son problemáticos en el final de la vida, y diversos estudios
identificaron que tantos pacientes como cuidadores necesitaban mayor soporte e
información sobre en aquellos elementos en los que tenían que gastar.
Hanratty, Holland, Jacoby y Whitehead (2007) analizaron la percepción que
tenía la gente sobre sus circunstancias financieras y la distinguieron de medidas que
15
denominaron “objetivas” sobre la carga financiera que representa la enfermedad y la
opresión que este estrés financiero representa para las familias en las que viven
personas con enfermedades terminales. Los autores sugieren que se realicen más
estudios sobre estas cargas financieras concretas para los hogares a partir de la
enfermedad de uno de sus miembros, ya que esta carga financiera afecta
directamente la calidad de vida de estos pacientes y de los cuidadores (Hanratty,
Holland, Jacoby y Whitehead, 2007).
Sin embargo, no queremos cerrar la ponencia sin dejar planteados algunos
interrogantes y desafíos pendientes. Como bien sostiene Abt (2006), pensar que
automáticamente estas tareas del cuidado de enfermos graves –en la etapa final de su
vida- puedan ser delegadas como responsabilidad de las familias para que las realicen
sin considerar las nuevas condiciones de las mismas implicaría una visión
reduccionista de la complejidad del fenómeno. Deben ser consideradas estas nuevas
condiciones de las familias, tales como el hecho de que los hogares permanezcan
deshabitados la mayor parte del día, la competitividad creciente e ininterrumpida del
mercado laboral, los hogares que cuentan nada más que con uno o dos integrantes, la
enorme masa de personas que se encuentran dentro del mercado de trabajo
informales –sin goce de licencias para el cuidado de un familiar enfermo y sin la
posibilidad de flexibilizar su horario de trabajo, por ejemplo- entre muchos otros
aspectos que podrían determinar la necesidad de no seguir cargando a las familias
con algo que escapa a sus posibilidades de sostener.
Por lo tanto, si bien sostenemos la importancia de respetar los deseos de los
pacientes sobre el lugar que eligen para ser cuidados, el deseo de los familiares de
brindarle aquello que el paciente desea y la necesidad de los sistemas sanitarios de
reducir y optimizar sus costos, acordamos con Abt (2006) sobre la necesidad de
pensar otros a partir de interrogantes tales como: ¿Sobre qué modelo de familia se
sustenta la promoción de la muerte en casa? ¿Se está trasladando e individualizando
el problema de la atención de los enfermos como responsabilidad de la familia?
¿Cuáles son las posibilidades reales y las condiciones de esas familias?
16
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