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CONFERENCIA INAUGURAL El ejercicio de la autonomía de la voluntad en el ámbito sanitario: sus consecuencias asistenciales y administrativas. Cursos de Verano de la Universidad Complutense San Lorenzo de El Escorial 5 de julio de 2007 jueves A las 10:00 horas Señoras y Señores. Si hace todavía pocos años resultaba bastante novedoso aún escribir o hablar de los derechos de los pacientes, es claro que ahora ya no lo es tanto. Por todas partes y en cualquier tiempo se celebran reuniones y acontecimientos como éste que ahora nosotros iniciamos. Se publican obras especializadas sobre la autonomía del paciente, del enfermo, del usuario, o incluso de sus familiares y allegados, a medida que se van promulgando nuevas leyes básicas del Estado y se dictan en su desarrollo las respectivas leyes autonómicas con las imprescindibles normas reglamentarias que precisan las unas y las otras. Pienso por ello que ahora lo novedoso sería, a mi entender, señalar con serenidad, no exenta de alguna firmeza, esa a veces antinomia o contradicción algo preocupante que con demasiada frecuencia se quiere abrir entre la autonomía de los usuarios y la no menos legítima autonomía de los profesionales que por su trabajo están llamados a asistir y atender a los primeros en su enfermedad o en la protección de su salud. 2 Porque no hay derecho sin obligación, pero tampoco privilegio sin respeto de lo ajeno, necesitamos llegar a una equidad que sirva de eje para una pacífica mediación en las relaciones profesional/paciente. Y tengo además sin duda para mí que este justo equilibrio redundará en beneficio de los dos, de la salud y calidad de vida de uno y también del otro, reduciendo con esa deseable ponderación las crecientes tasas de conflictividad entre ambos. Pues no es menos cierto que este enfrentamiento se puede observar actualmente por cualquiera que se acerque al quehacer diario de los centros y establecimientos, públicos o privados, de nuestro sistema sanitario tanto español como madrileño. Armonizar entonces la necesaria autonomía del paciente con la no menos imprescindible autonomía profesional del personal sanitario que ha de dispensarle su atención y asistencia es, 3 además de una buena medida preventiva cuya administración podrá previsiblemente evitar muchas quejas, reclamaciones y pleitos, un hermoso reto, atractivo y permanente, de la Defensoría del Paciente de la Comunidad de Madrid. También supongo, por la presencia de todos Ustedes, que ese mismo desafío constituye un concreto objetivo para esta jornada de estudio y reflexión que, gracias a la eficaz organización de los Cursos de Verano de la Universidad Complutense y al generoso patrocinio de la Fundación Bristol-Myers Squibb, tengo el honor y la satisfacción de abrir en estos momentos con estas palabras de bienvenida. Si al finalizar el día pudiéramos llegar a alcanzar algo que sirva para ayudar a superar esa más aparente que real antinomia entre las dos autonomías, la del paciente y la del profesional, bien podríamos entonces abandonar estas aulas estivales que nos acogen con la satisfacción del esfuerzo 4 aprovechado y con la alegría del deber cumplido. Ustedes mismos van a poder examinar con detenimiento y detalle, a esta Jornada Universitaria, los efectos que se van produciendo y que ya se están percibiendo en la actividad asistencial sanitaria, lo mismo en la atención primaria como en la asistencia especializada de la enfermedad. Y es que las Leyes promulgadas en los últimos años están llegando ya a incidir, unas veces con claro beneficio y otras no tanto, en la relación entre el paciente y el profesional. Hay que reconocer sus innegables buenas consecuencias pero también aquellos otros efectos no deseados que sin duda habrá que procurar erradicar y evitar. Permítanme, pues, que yo sólo me limite ahora a indicarles a Ustedes al hilo del enunciado de las tres sesiones que comprende el apretado programa de la jornada, cuáles son a mi juicio 5 aquellos aspectos que nos merecen más reflexión en el quehacer diario de la Defensoría del Paciente y que, tal vez, puedan Ustedes tener en alguna consideración ocupándose hoy de buscar para esas situaciones las soluciones más convenientes. Todos somos pacientes. Todos requerimos en algún momento de una atención y asistencia sanitarias. Incluso los propios profesionales sanitarios que - me atrevo a decirlo con la benevolencia de los presentes - en ocasiones se muestran también bastante impacientes ante su propio dolor y enfermedad personal, o ante el sufrimiento que pueda afectar a sus familiares y allegados. Pero en cualquier caso todos, todos, nos podremos inevitablemente llegar a sentir en algún momento de nuestra vida como un tanto disminuidos, como no plenamente capaces, como necesitados de que se nos garanticen nuestros legítimos 6 deseos, cuando tengamos que requerir del sistema sus cuidados para proteger nuestra salud o para aumentar la de los nuestros. De cara al magisterio que todos esperamos de la Profesora Berrocal Lanzarot, cuando dentro de unos minutos y desde sus amplios conocimientos del Derecho Civil nos hable de la capacidad, de la discapacidad y de la dependencia que inexorablemente no se pueden dejar de observar en el ámbito sanitario asistencial, parece apropiado aventurar algunas cuestiones que, quizá por estar todavía sin resolver con plena satisfacción general, son objeto de una preocupación común. Y luego, en la primera mesa redonda que a continuación se desarrollará bajo el tema de la responsabilidad profesional derivada de los vicios del consentimiento informado, 7 contaremos con la intervención multidisciplinar, por un lado, de los magistrados Guerrero Zaplana y Ruiz Jiménez, junto a los médicos Cobas Gamayo y Perea Pérez, al lado del abogado Lizarraga Bonelli, y en ella me atrevería a señalar que aparecerán algunos interrogantes de actualidad sobre las siguientes cuestiones: La falta o deficiencia de consentimiento informado se condena por los Tribunales como daño moral autónomo. ¿Es que la naturaleza autónoma de ese daño moral autónomo permite que sea indemnizado aunque no se hayan producido daños reales de carácter corporal, psíquico o material?. ¿Qué criterios se han de seguir entonces para valorar económicamente un daño moral sin resultado de lesión física o psíquica?. 8 ¿Se requiere el consentimiento del paciente para someterle a una técnica quirúrgica que él no autorizó cuando el cirujano observa imprevisiblemente en el curso de una operación consentida que aquél tiene una patología que requiere un tratamiento quirúrgico necesario aunque no sea urgente ni preferente?. La información del profesional es un requisito previo para obtener el consentimiento del paciente. ¿Es válido entonces exigir de un paciente que suscriba un modelo escrito de consentimiento informado único sin permitirle exponer sus preguntas o dudas a un médico o hacer manifestación en el documento de sus propias condiciones personales como enfermo?. ¿El personal sanitario no facultativo, o incluso el personal administrativo, de un centro está legitimado para requerir a un paciente que firme un documento de 9 consentimiento informado a fin de someterse a una prueba o intervención aunque ésta sólo la pueda realizar un médico?. Si la información sobre la finalidad de la actuación diagnóstica, terapéutica o quirúrgica, o sobre sus alternativas asistenciales, además de sus respectivos riesgos y previsibles consecuencias, se ha de proporcionar verbalmente por regla general, ¿cuál ha de ser entonces el contenido escrito del documento por el cual el paciente deja constancia de su consentimiento para someterse a una operación, a un concreto procedimiento diagnóstico o terapéutico invasor, o a una técnica que implique riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre su salud?. Y respecto a las facultades que contiene el derecho a otorgar consentimiento informado y a las facultades que comprende el derecho a manifestar instrucciones previas, 10 ¿Hay diferencia, a efectos jurídicos, entre el negarse a recibir un determinado tratamiento y el elegir libremente que se le aplique una opción clínica disponible o una alternativa asistencial conocida?. Si las instrucciones previas contrarias a la lex artis ad hoc no han de ser aplicadas, ¿cómo distinguir éstas de aquellos otros deseos del paciente que están contraindicados o, simplemente, no son los que se deberían indicar conforme a dicha lex artis?. ¿Qué diferencia hay, para el Derecho, entre la petición de un tratamiento contraindicado y la negativa a recibir un tratamiento indicado?. Tanto la persona mayor de dieciséis años, en todo caso, como el de menor edad que esté intelectual y emocionalmente maduro para comprender el alcance de una intervención, pueden otorgar ante una actuación asistencial 11 su consentimiento pero no instrucciones previas. Si la negativa a recibir una transfusión de sangre, cuando es una decisión libre entre las opciones clínicas disponibles, constituye una facultad del derecho del paciente a otorgar su consentimiento para ser intervenido, ¿puede este rechazo formar parte del contenido de las instrucciones previas o puede ser, incluso, manifestado legítimamente tanto en el documento del uno como en el escrito de las otras?. ¿Qué se debe informar a los padres de un menor no emancipado que estén interesados en conocer cuál fue la atención, la asistencia o el tratamiento que recabó su hijo?. ¿Y que información se debe dar a los hijos o a los familiares allegados de un adulto cuando no tienen un interlocutor o portavoz único admitido por todos?. 12 Después, por la tarde, celebraremos una segunda mesa redonda, la cual también se ha procurado configurar con la siempre esperada participación de la judicatura – contaremos en esta ocasión con la amable presencia de los magistrados Maza Martín y Lesmes Serrano –, así como también de la gerencia y dirección hospitalarias – representadas en este caso por los doctores Rodríguez Fernández y García-Capelo Pérez –, a más de contar con la intervención de la Fiscal López Mora y de la Abogado Santamaría Pastor. Será el Subdirector general de Asistencia Especializada del Servicio Madrileño de Salud, el doctor Soria Milla, quien actuará de moderador de la mesa. En ésta se tratarán cuestiones relativas al alta forzosa, a los tratamientos involuntarios y al actual proyecto de Ley sobre jurisdicción voluntaria que se encuentra en tramitación parlamentaria. Por eso creo 13 que en ella se abordarán esta tarde cuestiones bien interesantes que están relacionadas con otros problemas reales y acuciantes como, por ejemplo, los siguientes: La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica y reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, dispone en su artículo 21.1 que “en caso de no aceptar el tratamiento prescrito, se propondrá al paciente o usuario la firma del alta voluntaria. Si no la firmara, la dirección del centro sanitario, a propuesta del médico responsable, podrá disponer el alta forzosa en las condiciones reguladas por la Ley”. ¿El alta forzosa requiere siempre la anterior negativa del paciente a una propuesta de alta voluntaria por no aceptar el tratamiento prescrito?. ¿Se puede proceder a dar el alta forzosa de un paciente cuando sus 14 familiares o allegados rechazan el alta hospitalaria ordinaria?. ¿Es requisito de un alta forzosa la previa confirmación judicial?. Y el art. 21.2 de la misma Ley señala que “en el caso que el paciente no acepte el alta, la dirección del centro, previa comprobación del informe clínico correspondiente, oirá al paciente y, si persiste en su negativa, lo pondrá en conocimiento del juez para que confirme o revoque la decisión” . ¿Qué Juez ha de confirmar o revocar la decisión de la dirección de un establecimiento hospitalario que disponga el alta forzosa de un paciente ingresado?. ¿Es un acto administrativo la decisión de la dirección de un hospital que disponga el alta forzosa de un paciente internado?. ¿La decisión de la dirección de una clínica privada disponiendo el alta forzosa de un 15 paciente ingresado también ha de ser confirmada por un Juez?. ¿Cuáles son las normas procesales que regulan la confirmación o revocación judicial de un alta forzosa?. La Ley estatal de autonomía del paciente establece que “no serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la “lex artis”, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas”, y la Ley madrileña 3/2005, de 23 de mayo, añadió a la misma prohibición aquellas otras instrucciones relativas a las intervenciones médicas que un paciente haya manifestado deseo de recibir, “cuando resulten contraindicadas para su patología” . Si una intervención médica que está contraindicada es un modo de tratamiento impropio o inconveniente por el estado o condición, especialmente 16 patológicos, de un paciente, ¿no es también prescribirla o administrarla una actuación realmente contraria a la lex artis ad hoc ?. ¿Cuál es entonces el sentido de esta adición que la Ley madrileña hace a la Ley básica estatal?. ¿Es contrario al ordenamiento jurídico o a la lex artis ad hoc cumplir el deseo de un paciente, manifestado expresamente en un documento de consentimiento informado o de instrucciones previas, que consciente y libremente se niega a aceptar, incluso aunque este rechazo le cause la muerte, lo mismo un tratamiento ya prescrito con anterioridad como el que pueda estar indicado en un supuesto de hecho concretamente previsto?. Un estado de necesidad terapéutica permite al médico, según la Ley de Autonomía del Paciente, “actuar profesionalmente sin 17 informar antes al paciente cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave”. ¿Tiene efectos jurídicos la distinción entre los tratamientos involuntarios o no voluntarios, en los cuales no hay consentimiento previo del paciente, y los llamados en el uso común hospitalario tratamientos forzosos que son aquellos que se realizan en contra de la voluntad del paciente?. ¿Es compatible el estado de necesidad terapéutica con un tratamiento forzoso?. ¿Qué casos expresamente determinados en la Ley no permiten que un paciente o usuario ejerza su derecho a negarse al tratamiento indicado?. ¿Las medidas especiales en materia de salud pública establecidas en la Ley orgánica 3/1986, de 14 de abril, 18 constituyen tratamientos forzosos o son tratamientos involuntarios?. Cuando estas medidas especiales dispongan el internamiento obligatorio de personas, se habrán de comunicar a la autoridad judicial en el plazo máximo de veinticuatro horas, ¿pero si no implican ingreso hospitalario sino sólo tratamiento ambulatorio?. Los facultativos pueden llevar a cabo, según la propia Ley de Autonomía del Paciente, las intervenciones clínicas indispensables a favor de la salud de un paciente sin necesidad de contar con el consentimiento de éste “cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización”. ¿Una mastectomía radical realizada sin el consentimiento de la paciente en el transcurso de una cuadrantectomía programada, al haber podido observar el cirujano durante la propia operación la 19 gravedad del cáncer de mama que aquélla padecía, genera alguna responsabilidad derivada de la ausencia de autorización de la enferma para llevar a cabo la exéresis o amputación de su mama?. ¿La alimentación de un paciente anoréxico contra su voluntad constituye un tratamiento forzoso que requiera alguna autorización judicial?. ¿Y la sujeción mecánica de un paciente agresivo o incapaz de acceder a un tratamiento intravenoso?. ¿Quién tiene la guarda de hecho de un enfermo en coma vegetativo mientras permanece ingresado en un hospital?. Me parecen ya cuestiones suficientes todas las anteriormente enunciadas y, como estoy seguro que todas ellas, y posiblemente muchas más, van a ocupar nuestra atención a lo 20 lago de la jornada procurando encontrarles respuestas y soluciones compartidas, no quiero quitarles a Ustedes más tiempo. Estoy convencido además que, de no alcanzarlas hoy, todos seguiremos intentándolo en nuestro trabajo porque, al ser una constante vital del ser humano buscar y hallar, ese afán continuo no deja de ser la meta que anima el quehacer diario de todos los aquí presentes y de muchos más que no han podido acompañarnos. Por eso, y ya para terminar, deseándoles a todos una jornada provechosa, dejo que sean solamente Ustedes los protagonistas del día pero no sin antes agradecerles a todos su respuesta a nuestra invitación y su evidente interés por esta actividad que, para abordar problemas candentes, todos los veranos promovió, y espero siga promoviendo, la Defensoría del Paciente de la Comunidad de Madrid 21 desde su corta pero también inacabable andadura. Muchas gracias. 22