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SITUACION del
CANCER HEREDITARIO en ARGENTINA
Experiencia de la Red Argentina de
Cancer Familiar
ALAG2016. Montevideo, Uruguay.
LINA M. NÚÑEZ
Plan Nacional de Tumores Familiares y Hereditarios
Instituto Nacional del Cáncer de Argentina
CANCER HEREDITARIO  ¿ POR QUÉ ?
 Grupo infra reconocido  SOSPECHA
 Evaluación riesgo  ESTANDAR de CUIDADO
 Mas de un órgano en riesgo
 Prevención diferente  EVOLUCIÓN
 Tratamientos dirigidos
 Desafíos Tecnológicos  CAMBIO PARADIGMAS
 Optimizar recursos sistema salud
IMPACTO en POBLACION
Incidencia anual Cáncer de Mama
Incidencia anual Cáncer de Colon
PROCAFA
MISION
[email protected]
“Mejorar la detección, manejo y prevención
de la población de alto riesgo de cáncer en
Argentina”
PLAN NACIONAL TUMORES HEREDITARIOS
Estructura organizacional INC
PREVALENCIA
CAPACITACIÓN
PROFESIONAL
Grupos alto riesgo
Tumores familiares
o hereditarios
Gran número
individuos
DETECCIÓN y
PREVENCIÓN
EDUCACIÓN y
DIFUSIÓN
PREVENCIÓN
IMPACTO
Incidencia
Mortalidad
RIESGO
REGISTRO de CASOS
Efectiva
Accesible
RELEVO de CONOCIMIENTOS
N= 400
N= 300
ENCUESTA

46% ERROR Riesgo de CM asociado a mutaciones en BRCA
ENCUESTA

29% NO deriva a consulta de
asesoramiento genético

15% NO Aprueba el estudio genético
por principios éticos
CAPACITACION PROFESIONAL
 Médicos  Entrenamiento
 4 meses (agosto-noviembre)
 Clases semanales (consigna foro)
 Encuentros virtuales quincenales
 Examen final y Trabajo final
 45% provincias NO CABA
 España, Ecuador, Chile, Colombia, Cuba, etc.
CAPACITACION PROFESIONAL
 2 Becarios/año
 Médicos
 4 meses
 Consultas AGO
 5 hospitales
 Investigación
 Docencia
 Tucumán, Rosario, Salta, CABA.
DETECCION y PREVENCIÓN
Manual para la Práctica Clínica
 Herramienta entrenamiento
 Asesoramiento en Oncología en General
(no específico de patologías)
 Aspectos prácticos a considerar
 Modelos de informes / Consentimientos
informados / informes de laboratorio
 Aspectos psicosociales y ético-legales
 Disponible Web INC
CENSO NACIONAL
 Noviembre 2011-agosto 2013
 Actualización noviembre 2016
 Consultorios médicos consejo genetico
 Laboratorios tests geneticos
 TODO EL PAIS
 Clasificar centros (recurso, patología,
técnica, etc.)
 Crear base de datos de recursos
Rev Argent Salud Pública, 2014; 5(20): 25-29
 Detectar fallas y prioridades
 Promover la formación de REDES
CENSO NACIONAL
Estudios Moleculares
 41 Instituciones
 23 Síndromes
 33 genes
 2 No síndrómicas (CM familiar y
Tiroides no medular)
 Paneles NGS (BRCA, Lynch, Poliposis)
RACAF (Red argentina de cancer familiar)
 Creación  septiembre 2013
 Solamente consultorios consejo genetico
 NO laboratorios
 44 profesionales
 36 instituciones
 11 provincias  46% COBERTURA NACIONAL
RACAF
 ACCIONES INICIALES
 Capacitación nuevos nodos
 Aumentar cobertura  Totalidad del territorio nacional
 Ateneos mensuales y Foro de discusión de casos
 UNIFICAR manejo clinico
RACAF 2016
 36 instituciones
 44% Publicas
 56% Privadas
 11 Provincias
RACAF
 REPORTE de CONSULTAS
 1347 Consultas de consejo genético reportadas (30% mas 2014)
 69% (25/36) instituciones integrantes de RACAF
 31% NO reportaron
RACAF
 REPORTE de CONSULTAS
 Derivación adecuada 75%
 31% Casos Indices inadecuados
RACAF
 REPORTE de CONSULTAS
TUMOR PRINCIPAL  Sospecha clínica
84%
 Mama
 Colorectal
 Ovario
 Polipos
RACAF
 REPORTE de CONSULTAS
Asociaciones tumorales  Más de un tumor principal
60%
 Mama / Ovario
 Mama / Colon
RACAF
 REPORTE TESTS GENETICOS
1099 tests
 66% BRCA1y2 (NGS y MLPA)
 20% Lynch  80% NGS (panel 4 genes)
RACAF
 DENUNCIA de MUTACIONES
Todos los casos con MUTACIÓN CONFIRMADA deben ser reportados
 Información clínica básica
 Información molecular detallada
 58 casos reportados
 Solo 13 instituciones (36%)
 Consultorios de patologia
especifica (endocrino y renal)
PRÓXIMAS ACCIONES (2016-2018)
 Consolidación de RACAF
 Base de Datos Unificada y libre de Mutaciones y Variantes en CH
(SITHER)
 Normativa de Abordaje Molecular del Cáncer
 Consensos Prevención con Sociedades Médicas
 Auditoría de Estudios moleculares (calidad, recursos, disponibilidad y
accesibilidad)
 Trabajos colaborativos regionales (Brasil, Chile, Uruguay, etc.)
CONCLUSIONES
 Atención Grupos Alto Riesgo  Demanda insatisfecha
 Evaluación Riesgo Genético  Estándar de Cuidado actual
 Prevención Cáncer población susceptible
 Base conocimiento epidemiológico población argentina
 Entrenamiento y trabajo multidisciplinario
MUCHAS
GRACIAS!!
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