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COMUNICACION INTRODUCCION Uno de los instrumentos básicos de los cuidados paliativos, junto al control de síntomas, el trabajo en equipo y una organización flexible, es el apoyo emocional y la comunicación. La comunicación se define como la interrelación que se produce entre al menos dos personas que intercambian mensajes y consiguen hacerse conscientes recíprocamente de sus sentimientos e ideas, por medio de expresiones verbales y no verbales. La comunicación es el acto de la relación humana que más interviene en la convivencia. Es importante destacar que no representa sólo transferencia de información, también transmite emociones, y por lo tanto es capaz generar bienestar, felicidad, ansiedad o depresión. Por medio de la comunicación compartimos el saber por encima del simple conocimiento, y con ello estaremos proporcionando confort, bienestar, y, en resumen, calidad de vida. Desde hace unos años, coincidiendo con el cambio en el modelo de relación sanitario – paciente desde una relación paternalista a una relación basada en la autonomía del paciente, y particularmente en el ámbito de la atención a los enfermos terminales, se ha insistido en la necesidad de que los profesionales sanitarios pongan su foco de atención en los intereses del paciente y en la manera en que éste vive su enfermedad. Esta orientación se denomina modelo centrado en el paciente, y se puede definir según J. Tizón (1989) como aquella relación en la que el profesional de la salud promueve una relación de cooperación en la cual ambos protagonistas (paciente y sanitario) encuentran un terreno común para abordar la naturaleza de las preocupaciones del paciente, decisiones que tomar, ideas del paciente sobre lo que le ocurre y debiera hacerse, y decisiones relativas a lo que hacer, tomándose en cuenta las expectativas y experiencia personal y cultural de enfermedad, en tanto que miembros de una comunidad. La comunicación en la enfermedad terminal es un proceso continuo que tiene tres vértices: el paciente, la familia y el equipo asistencial. La mejor adaptación del paciente se consigue con un buen control de los síntomas, una buena información, y con disponibilidad por parte del equipo asistencial. Características de la relación centrada en el paciente Permite a los pacientes expresar sus preocupaciones más importantes Persigue que los pacientes verbalicen preguntas concretas Favorece que los pacientes expliquen sus creencias y expectativas sobre sus enfermedades Facilita la expresión emocional de los pacientes Proporciona información a los pacientes Implica a los pacientes en la elaboración de un plan de abordaje y tratamiento El empleo de la comunicación como herramienta terapéutica se conoce como comunicación eficaz. La comunicación eficaz constituye el núcleo de cualquier relación de ayuda. Los objetivos en la ayuda a un paciente incluyen el manejo de la información y hacer que la persona mejore su autoestima y logre aceptarse a sí misma, así como que asuma el control y la responsabilidad sobre sus decisiones y conductas en relación con la enfermedad. La comunicación eficaz es una herramienta que puede aprenderse y entrenarse, y nos va a permitir utilizar más de una estrategia con cada persona. El profesional que quiere prestar una ayuda eficaz a sus pacientes debe ser consciente de los actos que realiza, y de la posición que adopta en relación con el paciente (actitud). Hay una serie de actitudes que nos van a conducir a errores en la relación con los pacientes: o Actitud técnica (aséptica) o Actitud prepotente o Actitud irritada El profesional debe ser consciente de sus propios valores, sentimientos y pensamientos para poder aceptar a las personas que son objeto de su ayuda con sus propias necesidades, sin imponer las suyas, a la vez que debe ser sensible a los determinantes sexuales y culturales de las creencias, valores y conductas del paciente. LA INFORMACION AL PACIENTE TERMINAL FACTORES A TENER EN CUENTA EN EL PROCESO DE INFORMACION 1. Qué / cuánta información. Tener en cuenta las diferencias individuales, qué individuos se benefician de la información 2. Congruencia informativa Respecto a la familia evitar las contradicciones informando a paciente y familia juntos evitar las contradicciones entre el personal sanitario 3. Quién da la información. Cada miembro del equipo es agente adecuado de comunicación en lo que respecta a su tarea 4. Como dar la información. La primera información debe ser verbal, y posteriormente es conveniente utilizar soporte escrito como “recordatorio” PRINCIPIOS BASICOS DE UNA INFORMACION EFICAZ 1. La información en sí misma carece de valor si no implica beneficios para el paciente 2. La información ha de proporcionarse de modo gradual 3. En situaciones especialmente difíciles. tiene que acompañarse de alternativas comunicar con empatía disponibilidad para aliviar el sufrimiento accesibilidad de la asistencia dar ocasión de hablar de las preocupaciones que esta información genera 4. El paciente tiene derecho tanto a saber como a no saber realizar preguntas abiertas explicaciones de las quejas puede aparecer negación mensaje de esperanza fundamental la comunicación no verbal 5. Hay cuestiones formales importantes utilizar frases cortas, un lenguaje sencillo no técnico complementar con información escrita 6. Atención adecuada a la familia 7. El equipo asistencial debe participar en todo el proceso COMUNICACIÓN VERBAL Y COMUNICACIÓN NO VERBAL Las personas utilizamos dos tipos de comunicación, dos canales: uno “analógico”, en el que hay una similitud entre lo que expresamos y el contenido de nuestra comunicación, y un canal “digital”, en el que no existe esa similitud, y la relación entre expresión y contenido es arbitraria. El primer canal, el analógico corresponde al lenguaje no verbal, y el canal digital, más elaborado, corresponde al lenguaje verbal. Si la comunicación verbal es la que transmitimos por medio de nuestras palabras, la comunicación no verbal es toda clase de eventos comunicativos que trascienden la palabra hablada o escrita. Su importancia radica tanto en el tipo de información que transmite como en la cantidad de ella que puede cursar. Pese a la importancia que le solemos atribuir a la comunicación verbal, entre un 65 % y un 80 % del total de nuestra comunicación con los demás la realizamos a través de canales no verbales. Entre la conducta verbal y la conducta no verbal se pueden dar diferentes relaciones: repetición, contradicción, sustitución, complementación, acentuación y regulación. Para comunicarse eficazmente, los mensajes verbales y no verbales deben coincidir entre sí. Una de las dificultades más frecuentes en la comunicación es la discrepancia entre nuestro lenguaje verbal y no verbal. Para que nuestro mensaje pueda ser comprendido tiene que haber una coherencia entre estas dos formas de lenguaje. Hay tres tipos de elementos en la comunicación no verbal: o Conductas quinésicas son todo tipo de movimientos corporales, como son los gestos, las expresiones faciales, el contacto ocular (mirada) y la postura. También entrarían en esta categoría los rasgos físicos y el aspecto del comunicante. o Conductas paralingüísticas son las relacionadas con los aspectos vocales no lingüísticos de un mensaje, como son la calidad de voz, las vocalizaciones, los silencios, la fluidez, la pronunciación o los errores del habla. También podemos aplicarlo a la escucha. o Conductas proxémicas son las ligadas al uso del espacio personal y social, como la distancia interpersonal, la manera de sentarse, la disposición de la habitación, etc. Conductas quinésicas: Gestos y posición corporal Ilustradores Adaptadores Reguladores Emblemas Posición corporal Expresiones faciales Expresiones faciales emocionales Expresiones faciales conversacionales Miradas Conductas paraligüísticas: Timbre Volumen Velocidad Tono Fluidez Claridad Duración Conductas proxémicas: Distancia interpersonal Manera de sentarse Disposición del espacio Disposición del mobiliario Presencia de otros elementos HABILIDADES DE COMUNICACION El primer paso para una buena comunicación, para una comunicación eficaz, es saber escuchar. La escucha no es un proceso automático, sino que requiere un esfuerzo similar o mayor que el que hacemos al hablar, sobre todo para no hacer interpretaciones automáticas de lo que estamos escuchando. Se llama escucha activa al proceso de escuchar y entender la comunicación desde el punto de vista del que habla, en nuestro caso del paciente. La escucha activa se refiere a la habilidad de escuchar no sólo lo que la persona está expresando directamente, sino también los sentimientos, ideas o pensamientos que subyacen a lo que se está diciendo. Es un proceso que necesita empatía, es decir, de la capacidad de saber ponerse en el lugar de la otra persona. Además de la empatía, hay otras habilidades que favorecen la escucha activa, como la capacidad para parafrasear o para resumir el contenido de lo escuchado para que nuestro interlocutor nos confirme que hemos entendido bien, o la capacidad de emitir refuerzos a nuestro interlocutor (por ejemplo, cumplidos). ELEMENTOS QUE FACILITAN UNA ESCUCHA ACTIVA ELEMENTOS A EVITAR EN LA ESCUCHA ACTIVA • Disposición psicológica • No distraernos • Empatía • No interrumpir al que habla • Expresar al otro que le escuchas • No juzgar con la comunicación no verbal • No ofrecer ayuda o soluciones prematuras • No rechazar lo que el otro está sintiendo • No contar tu historia • No contraargumentar • Evitar el “síndrome del experto” Hay algunos aspectos que mejoran la comunicación y que merece la pena citar aquí: Al criticar a otra persona, hablar de lo que hace, no de lo que es. Las etiquetas no ayudan a que la persona cambie, sino que refuerzan sus defensas. Hablar de lo que es una persona sería: "te has vuelto a olvidar de sacar la basura. Eres un desastre"; mientras que hablar de lo que hace sería: "te has vuelto a olvidar de sacar la basura. Últimamente te olvidas mucho de las cosas". - Discutir los temas de uno en uno, no "aprovechar" que se está discutiendo, por ejemplo sobre la impuntualidad de la pareja, para reprocharle de paso que es un despistado, un olvidadizo y que no es cariñoso. - No ir acumulando emociones negativas sin comunicarlas, ya que producirían un estallido que conduciría a una hostilidad destructiva. - No hablar del pasado. Rememorar antiguas ventajas, o sacar a relucir los “trapos sucios” del pasado, no sólo no aporta nada provechoso, sino que despierta malos sentimientos. El pasado sólo debe sacarse a colación constructivamente, para utilizarlo de modelo cuando ha sido bueno e intentamos volver a poner en marcha conductas positivas quizá algo olvidadas. Pero es evidente que el pasado no puede cambiarse; por tanto hay que dirigir las energías al presente y al futuro. - Ser específico. Ser específico, concreto, preciso, es una de las normas principales de la comunicación. Tras una comunicación específica, hay cambios; es una forma concreta de avanzar. Cuando se es inespecífico, rara vez se moviliza nada. Si por ejemplo, nos sentimos solos/as y deseamos más tiempo para estar con nuestra pareja, no le diga únicamente algo así: “No me haces caso”, “Me siento solo/a”, “Siempre estás ocupado/a”. Aunque tal formulación exprese un sentimiento, si no hacemos una propuesta específica, probablemente las cosas no cambiarán. Sería apropiado añadir algo más. Por ejemplo: “¿Qué te parece si ambos nos comprometemos a dejar todo lo que tenemos entre manos a las 9 de la noche, y así podremos cenar juntos y charlar?”. - Evitar las generalizaciones. Los términos "siempre" y "nunca" raras veces son ciertos y tienden a formar etiquetas. Es diferente decir: "últimamente te veo algo ausente" que "siempre estás en las nubes". Para ser justos y honestos, para llegar a acuerdos, para producir cambios, resultan más efectivas expresiones del tipo: “La mayoría de veces”, “En ocasiones”, “Algunas veces”, “Frecuentemente”. Son formas de expresión que permiten al otro sentirse correctamente valorado. - Ser breve. Repetir varias veces lo mismo con distintas palabras, o alargar excesivamente el planteamiento, no es agradable para quién escucha. Produce la sensación de ser tratado como alguien de pocas luces o como un niño. En todo caso, corre el peligro de que le rehúyan por pesado cuando empiece a hablar. Hay que recordar que: “Lo bueno, si breve, dos veces bueno”. - Cuidar la comunicación no verbal. Para ello, tendremos en cuenta lo siguiente: - La comunicación no verbal debe de ir acorde con la verbal. Decir " ya sabes que te quiero" con cara de fastidio dejará a la otra persona peor que si no se hubiera dicho nada. - Contacto visual. Es el porcentaje de tiempo que se está mirando a los ojos de la otra persona. El contacto visual debe ser frecuente, pero no exagerado. - Afecto. Es el tono emocional adecuado para la situación en la que se está interactuando. Se basa en índices como el tono de voz, la expresión facial y el volumen de voz (ni muy alto ni muy bajo). - Elegir el lugar y el momento adecuados. En ocasiones, un buen estilo comunicativo, un modelo coherente o un contenido adecuado pueden irse al traste si no hemos elegido el momento adecuado para transmitirlo o entablar una relación. Es importante cuidar algunos aspectos que se refieren al momento en el que se quiere establecer la comunicación: - El ambiente: el lugar, el ruido que exista, el nivel de intimidad... - Si vamos a criticar o pedir explicaciones debemos esperar a estar a solas con nuestro interlocutor. - Si vamos a elogiarlo, será bueno que esté con su grupo u otras personas significativas. - Si ha comenzado una discusión y vemos que se nos escapa de las manos o que no es el momento apropiado utilizaremos frases como: “si no te importa podemos seguir discutiendo esto en... más tarde”. EL PROCESO DE DAR MALAS NOTICIAS Mala noticia es cualquier diagnóstico o impresión sobre la salud de los pacientes que tenga un impacto emocional negativo (Prados et al. 1998). La situación de enfermedad terminal o de dependencia en el caso de la enfermedad crónica avanzada suponen ya de por si una carga emocional negativa, por la presencia, implícita o explícita, de un pronóstico desfavorable a corto plazo, o incluso la cercanía de la muerte. En estas condiciones son muy pocas las ocasiones en las que los profesionales tienen oportunidad de dar noticias o informaciones positivas, y son muchas las ocasiones en que son portadores de malas noticias. La reflexión sobre como damos las malas noticias es importante, tanto desde el punto de vista del sanitario, por el riesgo evidente de desgaste profesional y burn-out, como desde el punto de vista del paciente, puesto que el modo en el que reciben las malas noticias influye en el modo que tiene de adatarse a ellas. La primera cuestión a tratar aquí es una cuestión ética (que podía haberse ubicado en el capítulo correspondiente dedicado a los conflictos, y que es común al siguiente apartado sobre las malas noticias), y es si debe decirse o no la verdad al enfermo. Es muy frecuente que a los médicos de les demande por parte de los familiares de un enfermo terminal que oculte la vedad al enfermo para evitar que este se hunda en la desesperanza. Con independencia de lo que dice la ley sobre derechos y deberes de los pacientes, que es muy clara, el titular y el destinatario de la información clínica es el paciente y aparte de él sólo quien el paciente autorice, esta cuestión requiere un análisis cuidadoso. A diferencia de lo que ocurre en los países anglosajones, en los países latinos el apoyo familiar es la principal estructura de soporte en los casos de enfermedad, y es muy frecuente que en el caso de los enfermos terminales o de los enfermos con insuficiencias funcionales avanzadas, nuestros interlocutores sean los familiares del paciente. Además, con frecuencia los pacientes no están en situación de ser los interlocutores debido a su deterioro, pero hay que ser cuidadosos en no confundir dependencia, que es necesidad de ayuda, con incapacidad, que es la imposibilidad de entender la información y de tomar decisiones. La evaluación de la capacidad del paciente para comprender la información que se le ofrece es algo que debe hacer el médico responsable, y revisar esta valoración cuando sea necesario (no todos los pacientes son incapaces todo el tiempo). Teniendo en cuenta que cada caso será distinto, lo que es importante es no plantear actitudes rígidas en relación con decir o no decir la verdad. Es cierto que a los sanitarios la ley nos obliga, y que con frecuencia, nuestra experiencia es que los pacientes que viven los últimos momentos de su vidas sin saber la verdad de los que les ocurre tienen le sufrimiento añadido de sentirse engañados por todos (también por nosotros), y entre todos les negamos la oportunidad de manifestar sus deseos en este momento del ciclo vital y “cerrar” de alguna manera su biografía. Pero también es cierto que detrás de actitudes paternalistas de la familia que quiere que al paciente no se le diga la verdad están su preocupación y su cariño, y también sus miedos y sus incertidumbres. Entender la comunicación como un proceso en el que la información debe darse de forma gradual, respetando la voluntad y los derechos de todas las partes, y en el que los sanitarios podemos ser facilitadores de la expresión emocional de pacientes y familiares, y una ayuda en la anticipación de las consecuencias que puede tener decir o no la verdad, nos va a permitir abordar esta cuestión sin prejuicios. A la hora de dar malas noticias es importante individualizar, y considerar las características de cada paciente y de su situación. Según Marcos Gómez Sancho (1998), hay que tener en cuenta algunas variables que pueden servir de orientación para ser más o menos explícitos a la hora de dar estrategias complementarias de apoyo, y pone como ejemplo las siguientes: El equilibrio psicológico del enfermo La gravedad de la enfermedad y el estadio evolutivo La edad El impacto emocional sobre la parte del cuerpo enferma El tipo de tratamiento Así mismo, señala una serie de consideraciones: o Estar absolutamente seguro del diagnóstico y de lo que se va a decir. o Buscar un lugar tranquilo, evitando pasillos o lugares en los que no sea posible la intimidad. También los lugares en los que informamos transmiten nuestro nerviosismo, prisa o nuestra tranquilidad y seguridad. o El paciente tiene el derecho a conocer su situación, y de la misma manera tiene derecho a no querer conocerla. o La información es un acto humano, ético, médico y legal, por este orden. o No existe una fórmula para dar malas noticias. o Comenzar averiguando lo que el paciente sabe (probablemente más de lo que pensamos). Esto se hace preguntando directamente. o Averigüe lo que el paciente quiere saber o Averigüe lo que el paciente está en condiciones de saber, sería lo que se ha denominado “verdad soportable” (J. Barbero). o Esperar a las preguntas del paciente y dar la oportunidad para preguntar o Ofrecer siempre algo. Nuestro compromiso es decir la verdad y seguir ayudando al enfermo. Hay que desechar de nuestro vocabulario la expresión “no hay nada que hacer”. o No discutir con la negación. La negación es un mecanismo adaptativo. Es probable que el paciente necesite tiempo. o Aceptar las ambivalencias del paciente, respetar su conducta. Una buena práctica cuando hay que comunicar malas noticias es tratar de anticipar las reacciones emocionales del paciente o de la familia, tratando de aclimatarse poco a poco. o La información debe ofrecerse de forma sencilla y sin palabras técnicas o “malsonantes”. La manera de decir las cosas condiciona el impacto emocional. Esto incluye evitar no sólo expresiones emocionales, sino también por ejemplo, expresiones que puedan culpabilizar al enfermo de su situación, o culpar de la misma a otros (al médico de cabecera, al especialista). o Hay que evitar establecer límites y plazos. No somos profetas, y los pronósticos que podemos ofrecer están basados en estimaciones estadísticas de casos similares. o La información debe ofrecerse gradualmente. Es un proceso, no un acto único, y cada vez comenzaremos recordando lo que ya sabe el paciente o A veces es suficiente no desengañar al enfermo o Extremar la delicadeza, nunca está de más o No decir nunca nada que no sea verdad o Tener en cuenta que existe la amnesia postinformación, que hay diferencia entre lo que nosotros decimos, lo que entiende el paciente, y o que recuerda después de un tiempo Por su parte, F. Borrell (2004) señala una serie de errores a evitar a la hora de dar malas noticias, y diferencia entre errores formales y errores conceptuales. Los errores formales se refieren a la información que se emite de forma incorrecta, de forma atropellada, con frases largas de difícil comprensión, utilizando términos médicos en exceso y/o con expresiones de alto contenido emocional. Entre los errores conceptuales señala los siguientes: o No informar de la orientación diagnóstica, lo que permitiría poder rectificar en el futuro, aunque se pierden oportunidades de comunicación y educativas. o Ignorar que el logro de un adecuado cumplimiento terapéutico es un proceso que se logra en sucesivas visitas no en una sola. Una vez más estamos hablando de un proceso, y además en ese proceso intervienen varios profesionales: médico, enfermera, médico residente, voluntario,… o No saber trabajar en equipo con la enfermería, con el farmacéutico, con el médico de atención primaria en el caso del especialista, o viceversa. No delegar tareas educativas en otros profesionales. o Uso de términos demasiado cultos o de tipo médico (jerga) o Seguimiento pobre e inadecuado (de la información, del cumplimiento de un tratamiento, etc.) o Información no adaptada a las necesidades del paciente o Decir lo que otro profesional hará o debería hacer (por ejemplo, cuando derivamos a un paciente) o Valoraciones indebidas o explicaciones inoportunas de un hecho. o Hablar de hipótesis. No siempre es necesario comentar con el paciente todos los diagnósticos diferenciales. o Dar falsas esperanzas o Lanzar el dardo e irse corriendo. Tenemos derecho a equivocarnos, pero no a inhibirnos de nuestro error. o Comportarse como un “ángel de la verdad”. Cada paciente tiene su ritmo y escoge el grado de “verdad” que desea oír (verdad soportable) o Notificación paradójica, cuando el sanitario no controla su estado de ánimo, debido a otros motivos ajenos al caso, o debidos, por ejemplo a su euforia por haber logrado un diagnóstico, y no tiene en cuenta la vertiente humana de la información que está suministrando. PROTOCOLO INTERDISCIPLINAR DE DAR MALAS NOTICIAS •Preparación de la entrevista •Lugar y momento adecuado •Explorar lo que sabe el paciente •Identificar que quiere sabe el paciente •Compartir información •Identificar, aceptar y responder a reacciones emocionales •Identificar preocupaciones •Planificación del futuro y seguimiento LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO Sólo existe conspiración del silencio cuando se oculta información a una persona que quiere saber. Suele ser un acto de protección dirigida al paciente, con una intención de aliviar su sufrimiento, pero realmente se convierte en una evitación de una situación difícil, de complicado abordaje para familiares y profesionales y por lo tanto una autojustificación y autoprotección. Podemos definirlo como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios, con el fin de ocultar el diagnóstico, pronóstico y/o gravedad de la situación, cuando realmente el paciente quiere saber sobre lo que le sucede. Para poder abordarla es fundamental distinguir entre las necesidades reales del paciente y las de sus familiares y allegados. Esta conspiración del silencio se puede producir porque: o Porque la comunicación en estas situaciones es dolorosa, es difícil de manejar y no siempre se tienen las habilidades para poderla abordar con el menor sufrimiento posible. o Porque los familiares necesitan proteger al enfermo. Temen produzca que se mayor sufrimiento que beneficio y que se desborden emocionalmente. comunicación. Se Se introduce puede una manifestar barrera, en sin desearlo, sentimientos de en la soledad, incomunicación, aislamiento, y algo tan importante como la sensación de falta de comprensión. En muchos casos proyectan sus propios temores y realizan comportamientos de evitación. Las consecuencias pueden traducirse en serios problemas emocionales para el enfermo. o Porque los familiares también necesitan protegerse, probablemente, como consecuencia de un desfase entre la familia y el paciente en el proceso de adaptación a la situación. La conspiración pone de manifiesto las dificultades de la familia para enfrentarse al sufrimiento de lo que sucede y, en este sentido, necesitan y/o desean negarlo. Es la forma de evitar, posponiendo, situaciones percibidas como dolorosas. o Porque algunos profesionales tienen dificultades para abordar situaciones en que la comunicación se hace especialmente difícil, como el hecho de dar malas noticias y de hacerse cargo de las intensas emociones que se suscitan, eligiendo como objetivo de la información al familiar que parece mostrar mayor control emocional y que a su vez decidirá en qué medida el enfermo puede saber de su situación. La conspiración puede ser adaptativa, cuando es el paciente quien evita la información o la evita y no interfiere de forma significativa en otros procesos (como p.e. cumplimiento tratamiento). O en cambio sería desadaptativa, cuando es el paciente el que quiere conocer su situación y no puede acceder a ella, lo que podría acarrear en serios problemas emocionales y un bloqueo de la comunicación. La conspiración del silencio es una estrategia que mermaría o haría desaparecer la confianza que ha de existir entre paciente y personal sanitario, pudiendo generar en el paciente el agravamiento de su situación por la posible aparición o amplificación de síntomas de ansiedad y depresión u otras complicaciones emocionales (inseguridad, miedo, ira, imposibilidad de expresión…), haciendo que su vivencia de enfermedad sea más negativa. Hemos de tener en cuenta que la conspiración del silencio imposibilita al paciente a la posible resolución de temas importantes como testamento, conversaciones específicas con personas determinadas, aireación emocional,… Este mal manejo también podría dificultar una elaboración adaptativa del duelo por parte de los familiares pudiendo derivar en un duelo patológico. Los objetivos que debemos plantearnos son: o Prevenir o evitar la conspiración del silencio antes de que se constituya en problema. o Entablar una relación de confianza que nos permita apoyar al paciente en su proceso de adaptación desde una estrategia comunicativa-informativa adecuada a las necesidades de comunicación del enfermo en los distintos momentos por los que atraviesa. o Mantener un nivel de comunicación lo más claro y abierto posible, en función del ritmo de las necesidades del paciente, que facilite la relación de confianza entre la triada profesional/paciente y familia/allegados o Apoyar a la familia en su proceso de adaptación entendiendo y conteniendo sus miedos o Intentar un equilibrio entre esperanza y verdad ajustada a una realidad soportable para el enfermo. Debemos tener en cuenta para abordar la conspiración del silencio las siguientes cuestiones: Parece demostrado que aunque a corto plazo la información de una mala noticia puede aumentar la ansiedad, las consecuencias a medio plazo justifican esta medida. Un dialogo empático y sincero no sólo permite liberar emociones, sino que ayuda a corregir las situaciones que uno teme o le preocupa. La comunicación puede ser difícil y dolorosa, pero la incomunicación lo es mucho más. La estrategia de intervención ha de ser, ante todo, coherente con las necesidades del enfermo en los momentos específicos considerados. La información es un derecho del paciente. El es el protagonista de su mundo vital y, sin información, ni puede ejercer un consentimiento informado cuando ha de tomar parte en decisiones terapéuticas, ni podrá asumir plenamente la situación vital irrepetible que está viviendo. No querer conocer su situación clínica también es un derecho del paciente que se ha de respetar. Es importante utilizar con prudencia e inteligencia este argumento de respeto a los derechos. El paciente ha de tener la opción a elegir La verdad da soporte a la esperanza mientras que el engaño, independientemente de su motivación bienintencionada, conforma la base del aislamiento y la desesperación Existen principalmente dos manifestaciones de conspiración del silencio, con posibles maneras de intervención diferentes: Cuando la familia rechaza que se comunique la gravedad de la situación clínica al enfermo, cuyos objetivos serían: o Entender y contener los miedos y ansiedades de la familia. o Mantener la relación de confianza entre el personal sanitario y el enfermo. o Ayudar al enfermo en sus necesidades, informando si éste es su deseo y no informando si niega adaptativamente. o Evitar la incomunicación entre la tríada: profesional / paciente / familia. o Intentar el equilibrio entre esperanza y verdad ajustada a una realidad soportable. El abordaje ante esta manifestación de conspiración podría ser: Con la familia validar sus necesidades y empalizar con sus miedos y necesidades. Facilitar la expresión emocional (escucha activa) e identificar lo que más temen para hacerlo explícito. Tranquilizar, evitando argumentaciones impositivas. Anticipar consecuencias del “secretismo” y evaluar el coste emocional para el paciente. Sopesar el coste emocional del engaño para el familiar. Confrontar opiniones, desde la empatía. Proponer un acuerdo. Informar a partir de lo que sabe y quiere saber el paciente Ofrecerse como mediador. Cuando la familia evita la comunicación abierta con el enfermo sobre su verdadera situación, aunque el paciente esté informado y cuyos objetivos serían: o Abrir vías de comunicación entre el enfermo y sus familiares o allegados para facilitar apoyo mutuo. o Ayudar a resolver temas pendientes. Fomentar el bienestar emocional del paciente. El abordaje ante esta manifestación de conspiración podría ser: Empatizar con temores y necesidades del familiar. Identificar temores y hacerlo explícito. Balance de ventajas e inconvenientes emocionales para ambos. Identificar recursos. Ayudar a autoevaluar las consecuencias de su comportamiento. Fomentar la congruencia interna. Ofrecer estrategias y recursos. BIBLIOGRAFIA J. Tizón. Componentes psicológicos de la práctica médica. Doyma. Barcelona 1989 Prados JA, Quesada F. Guía práctica sobre como dar malas noticias. FMC 1998; 5(4): 238 Francesc Borrel i Carrió. Entrevista Clínica. Manual de estrategias prácticas. Semfyc Ediciones. Barcelona. 2004 LEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE núm. 274 de 15 noviembre 2002 LEY 8/2003, de 8 de abril, sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud. BOCyL num. 71 (suplemento) de 14 de abril de 2003 Marcos Gómez Sancho. Como dar las malas noticias en medicina. Arán. Madrid 1998 Alonso, C. La comunicación con la familia del paciente en fase terminal. La conspiración del silencio. En: Die Trill, M., López Imedio, E. (editores). Aspectos psicológicos en cuidados paliativos. Madrid: Ades, p93-96; 2000. Cobo, C. Ars Moriendi. Vivir hasta el final. Madrid: Díaz de Santos; 2001. Arranz, P., Barbero, J. Barreto, P. Bayés, R. Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelos y protocolos. Barcelona 2003.