Download atención sociosanitaria al daño cerebral en extremadura

Grupo de trabajo Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Daño Cerebral
Sobrevenido (PIDEX-2)
Coordinación: Fernando Castellanos Pinedo (Plasencia) y Manuel Cid Gala
(Badajoz). Grupo: J.M. Zurdo Hernández (Plasencia), Pablo Duque (Sevilla),
J.M. Ramírez Moreno (Badajoz), V.M. Abello Giraldo (Cáceres), B. Aranda
Santos (Zafra-Llerena), L. Domingo Araujo (Zafra-Llerena), A.L. Blanco
González (Plasencia), J. Campos Hierro (Mérida), I. Casado Naranjo (Cáceres),
F. Castellano Fernández (Cáceres), M.J. Chavero Magro (Plasencia), V.
Clemente Pulido (Navalmoral de la Mata), F. Conejero Fernández (Plasencia),
M.J. Corvo Mendoza (Badajoz), B. Crespo Cadenas (Cáceres), L. Elvira Peña
(Badajoz), R. Expósito Manzano (Don Benito- Villanueva), D. González
Montero (Plasencia), G. Guerrero Martínez (Badajoz), J. Jiménez Fernández
(Cáceres), J.D. Jiménez García (Don Benito-Villanueva), M.V. Lanciego
(Mérida), F. López Espuela (Cáceres), L. López Sánchez (Badajoz), J. Luengo
Álvarez (Mérida), L. Matsuki Sánchez (Badajoz), E. Molina Barragán (Mérida),
N. Morales Herrera (Zafra-Llerena), M. Ortega Martínez (Badajoz), I.M. Pilar
Jiménez (Zafra-Llerena), I. Píriz Martínez (Mérida), A. Pons García (Mérida), R.
Querol Pascual (Badajoz), B. Rodríguez Fúnez (Plasencia), V. Sánchez Acedo
(Cáceres), M. Timón Mateos (Cáceres), C. Vázquez Espiérrez (INSS), C.
Viñuela Villa (Badajoz), M. Zapata Carrasco (Zafra-Llerena).
Contenido
0.
1.
2.
Introducción ...................................................................................................... 4
0.1. ¿Se atiende en estos momentos el daño cerebral en Extremadura? .............................. 5
0.2. Por qué un trabajo de estas características.............................................................................. 7
0.2.1. Objetivos, metodología y resultados esperados ........................................................ 9
Consideraciones previas................................................................................... 13
1.1.
1.2.
1.3.
1.4.
1.5.
1.6.
¿Daño cerebral adquirido o daño cerebral sobrevenido? ............................................... 14
Secuencia temporal de atención ................................................................................................ 15
Conceptos clave ................................................................................................................................ 16
Etiología y epidemiología del daño cerebral sobrevenido .............................................. 21
Pronóstico funcional del daño cerebral sobrevenido ....................................................... 29
Profesionales que intervienen en la atención al daño cerebral
sobrevenido ........................................................................................................................................ 37
1.7. Los sistemas de clasificación en el DCS ................................................................................... 43
1.8. Legislación y planes de salud de referencia .......................................................................... 46
1.9. La atención sanitaria al DCS en España .................................................................................. 51
Análisis de la situación en Extremadura ........................................................... 56
3.
2.1. Epidemiología del daño cerebral sobrevenido en Extremadura .................................. 57
2.1.1. La incidencia del DCS en Extremadura ....................................................................... 57
2.1.2. Estimaciones de prevalencia a partir de la EDAD 2008 ...................................... 72
2.1.3. Perfil sociodemográfico de las personas con daño cerebral
sobrevenido en Extremadura ......................................................................................... 74
2.1.4. Discapacidades asociadas al daño cerebral sobrevenido ................................... 77
2.2. Recursos y servicios disponibles para la atención al DCS ............................................... 81
2.3. Percepción de la atención sociosanitaria dispensada al DCS en
Extremadura ...................................................................................................................................... 89
4.
3.1. Por qué un programa de atención al daño cerebral sobrevenido en
Extremadura ................................................................................................................................... 115
3.2. Propuesta de líneas estratégicas para la elaboración de un modelo de
atención integral al DCS en Extremadura ........................................................................... 118
3.2.1. Actuación sanitaria en la fase aguda ......................................................................... 119
3.2.2. Actuación sanitaria en rehabilitación....................................................................... 120
3.2.3. Promoción de la autonomía y atención a la dependencia................................ 122
3.2.4. Aspectos transversales ................................................................................................... 125
Bibliografía .................................................................................................... 127
5.
Índices ........................................................................................................... 133
Conclusiones y propuestas ............................................................................. 114
5.1. Índice de cuadros .......................................................................................................................... 134
5.2. Índice de tablas .............................................................................................................................. 135
5.3. Índice de gráficos .......................................................................................................................... 136
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
0. Introducción
4
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
El presente informe trata de ofrecer al lector algo más que una mera presentación de
datos acerca de una situación específica (la atención al daño cerebral sobrevenido en
Extremadura). Pretende, además, contribuir a aclarar una serie de conceptos
importantes en la comprensión de este trastorno. Quizás sean éstos los dos objetivos
más importantes de este documento, sin olvidarnos de la utilidad que se le pueda dar
a esta información desde instancias públicas y privadas para seguir avanzando en las
mejoras necesarias.
Asimismo, este informe se concibe para que pueda ser utilizado como un documento
de consulta por los profesionales del ámbito, que facilite la toma de decisiones en
cuanto a la implantación de recursos y la definición de protocolos de actuación
específicos. Se trata de plasmar aspectos tangibles y prácticos sobre la atención al
daño cerebral, dejando de lado estilos reflexivos o teóricos basados en la recogida de
datos estadísticos sin otro fin que el de reunirlos en un documento.
0.1. ¿Se atiende en estos momentos el daño cerebral en
Extremadura?
Esta es la pregunta fundamental que se intentará responder a lo largo de las páginas
de este informe. No obstante, hemos creído pertinente plantearla ya desde el
principio, pues nos parece conveniente comenzar a introducir la cuestión desde un
brevísimo acercamiento al escenario actual de atención al daño cerebral en
Extremadura, de forma que el lector pueda tener desde el inicio algunas claves que le
faciliten ir entrando en materia.
Entre las diversas causas de deterioro cognitivo, las lesiones neurológicas que inciden
sobre el sistema nervioso central y aparecen de forma aguda o imprevista tienen un
carácter especial, dado que suponen en muchos casos un paso brusco para el
individuo desde una situación de normalidad (o al menos de no-dependencia), a una
situación de deterioro de la salud y dependencia. Estas lesiones pueden provocar
déficit físicos y mentales, con repercusión en la capacidad de relación social de la
persona y en su calidad de vida. Las consecuencias alcanzan también al entorno del
paciente, especialmente a sus familiares.
5
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Aunque se verá más adelante, se puede considerar que existe un daño cerebral
sobrevenido (DCS) cuando se constata deterioro, menoscabo o afectación del cerebro
debido a una lesión o a una enfermedad que aparece de forma repentina.
Para la atención del DCS en Extremadura existen recursos disponibles, tanto para la
atención sanitaria como para la atención a la dependencia generada, estando dichos
recursos “repartidos” por el territorio de manera heterogénea. Como se podrá
apreciar en la lectura del punto 2 de este documento, se detectan fortalezas y
debilidades en el sistema que llevan a pensar que los instrumentos disponibles para
atender el DCS pueden ser mejorables.
Entre las bondades de la situación actual, sobre todo se encuentran las estructuras
creadas en la implantación de la primera parte del Plan integral de Atención
Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura (PIDEX; demencias
degenerativas) y otras medidas paralelas y específicas de atención. A saber:
o Consultas especializadas de deterioro cognitivo (CEDEC) en los hospitales del
SES, en las que participan neurólogos y neuropsicólogos.
o Servicio de Rehabilitación Cognitiva (SRC), dependiente del SEPAD y
responsable de hacer efectivo el tratamiento de estimulación cognitiva
indicado desde las CEDEC. El SRC está formado por terapeutas ocupacionales,
ubicados en distintos puntos de la geografía extremeña y coordinados con sus
CEDEC de referencia.
o Centro asistencial especializado en neurorrehabilitación, inserto dentro de la
estructura pública de la red asistencial de la Comunidad en régimen de
concierto de camas y plazas ambulatorias de atención.
Entre las debilidades, se destacan los siguientes aspectos:
o Escasez de recursos especializados para la atención al ictus en fase aguda.
o Ausencia de un sistema organizado de coordinación de recursos hospitalarios y
extrahospitalarios para la atención en la fase aguda de las principales causas de
DCS: ictus, traumatismo craneoencefálico (TCE) y encefalopatía anóxica.
o Escasez o falta de integración en el proceso rehabilitador de profesionales
especializados en el tratamiento de las deficiencias cognitivas, psiquiátricas y
funcionales (especialmente logopedas y terapeutas ocupacionales).
o Escasez de recursos y ausencia de sistemas de coordinación interna que
garanticen la continuidad en el tratamiento rehabilitador y una intensidad
adecuada del mismo.
o En la atención a la dependencia, ausencia de una cartera de recursos, servicios
y dispositivos específicos para personas con DCS.
6
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
o Ausencia de programas específicos para la reintegración social y laboral.
o Escasa coordinación entre profesionales sanitarios y profesionales de atención
a la dependencia.
Por lo tanto, muchos de los servicios que necesitan los pacientes con DCS se están
dando en Extremadura tanto por instituciones públicas como privadas, pero ¿están
todos los que son? ¿cuántos faltan? ¿se ofrece la calidad necesaria? ¿se pueden
optimizar? ¿hay coordinación entre los distintos niveles asistenciales? ¿cómo son
éstos percibidos por los afectados o familiares que han tenido que utilizarlos? ¿qué
piensan los profesionales que atienden DCS?...
0.2. Por qué un trabajo de estas características
El daño cerebral adquirido o sobrevenido1 es un problema de gran trascendencia
personal, familiar y social. Se trata de una deficiencia en ascenso en nuestra sociedad
cuyo origen se debe a lesiones cerebrales súbitas causadas principalmente por
accidentes cerebrovasculares (ACV), traumatismos craneoencefálicos (TCE), anoxia
cerebral, tumores e infecciones cerebrales.
Comporta dimensiones complejas por:
1
-
La diversidad de sus secuelas, con distintos grados de severidad en los planos
físico, sensorial, neuropsicológico (cognitivo, conductual y emocional) y
relacional, que suelen ser de larga duración.
-
La situación crítica y el compromiso en que sitúa al entorno familiar, en
especial a las cuidadoras principales, por su irrupción súbita y la dependencia a
largo plazo que puede generar.
-
La actual inexistencia de servicios de rehabilitación especializada y apoyos
sociales adecuados, o la desigualdad en el acceso a los mismos.
-
La exigencia de cooperación entre las Administraciones, los profesionales y el
movimiento asociativo.
-
El amplio desconocimiento de esta patología y sus implicaciones,
precisamente por su carácter emergente y por la diversidad de limitaciones
funcionales que comporta.
La denominación daño cerebral adquirido (DCA) o daño cerebral sobrevenido (DCS) se usan indistintamente en
castellano para agrupar diversas etiologías causantes de lesiones cerebrales súbitas.
7
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
El conocimiento público, el interés y la sensibilidad hacia el DCS y sus necesidades han
aumentado de manera significativa en los años recientes, gracias a la realización de
varios estudios que han profundizado en esta realidad y los problemas a ésta
asociados. La presentación y publicación en 2006 del informe del Defensor del Pueblo
"Daño cerebral sobrevenido en España: un acercamiento epidemiológico y
sociosanitario", contribuyó a visibilizar esta discapacidad y a objetivar las carencias en
el sistema de atención, que habían dado lugar a su iniciativa. Sus contenidos y, en
especial, el conjunto de recomendaciones que hacía a las Administraciones, han
contribuido al debate y a la concepción de planes y recursos, tanto en el marco estatal
como autonómico y local. Ese mismo año se publicó también el estudio “Daño
Cerebral Sobrevenido en Castilla–La Mancha. Realidad sociosanitaria, desafíos de
apoyo e integración comunitaria”. Ambos informes dieron luz sobre la magnitud del
DCS en España y en la región castellano-manchega, magnitud que hasta entonces
solo se vislumbraba a partir de las extrapolaciones de datos de otros países.
La aprobación de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a
las personas en situación de dependencia (LAPAD) supuso un hito al instituir como
derecho subjetivo las prestaciones sociales y garantías para la protección de las
personas con daño cerebral (hay que tener en cuenta que la dependencia es una
circunstancia que afecta al 89% de las personas con daño cerebral sobrevenido2).
Aunque existieran con anterioridad varios de los recursos que a partir de la LAPAD se
reconocen como derecho subjetivo, el acceso a los mismos y su desarrollo representan
una oportunidad y requisito para el avance de las distintas medidas y dispositivos de
atención al daño cerebral, destinadas a garantizar la calidad de vida de los afectados y
sus familias. Los plazos previstos para el acceso a las ayudas, la necesidad de evaluar
los grados de apoyo en esta discapacidad especialmente compleja, la diversidad de
recursos y especificidades de los usuarios, entre otras condiciones, han contribuido a
dinamizar la reflexión y búsqueda de consensos entre expertos, incluido el sector
asociativo, en las distintas vertientes de actuación por parte de la Administración
Pública.
De acuerdo con la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de
Dependencia (EDAD) (INE, 2008), del total de los 4,1 millones de personas con
discapacidad que residen en España, hay unas 460 mil personas con daño cerebral
sobrevenido3 (teniendo en cuenta las personas residentes en hogares familiares y en
centros residenciales). Aproximadamente las tres cuartas partes de estos casos se
deben a accidentes cerebrovasculares, y el otro cuarto corresponde a las demás
2
De acuerdo con los resultados detallados de la EDAD, el 89% de las personas con DCS presenta alguna
discapacidad para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD). El 71% de estas personas no puede realizar la
actividad si no recibe algún tipo de ayuda
3
Estas cifras son el resultado de considerar las variables de “daño cerebral adquirido” y “accidente
cerebrovascular” (una de las principales etiologías del daño cerebral sobrevenido) que se recogen en los
microdatos de la EDAD 2008 en relación con la pregunta referida a “enfermedades crónicas diagnosticadas”.
Se han consolidado los casos duplicados (respuesta simultánea por una misma persona a ambos ítems).
8
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
causas (traumatismos craneoencefálicos, anoxia, tumores e infecciones cerebrales).
Al considerar el sexo y la edad, se observa que 52,5% de las personas con DCS son
mujeres frente a un 47,5% de varones. Aproximadamente dos tercios de las personas
con daño cerebral tienen por encima de los 65 años. Estas pautas de edad y sexo
varían para las causas diferentes al accidente cerebrovascular, con un perfil
mayoritariamente joven.
El presente estudio pretende profundizar en el conocimiento de la situación y de las
necesidades de las personas con daño cerebral sobrevenido y sus familias en
Extremadura, para poder así contribuir a la formulación de una estrategia de atención
que responda a las necesidades de un territorio concreto teniendo en cuenta sus
características específicas. Entre estos rasgos destacan la estructura geográfica, la
gestión político-administrativa, la red de recursos comunitarios existente y la
actuación de todos los agentes implicados con la problemática del daño cerebral.
Se ha considerado como espacio pertinente para el desarrollo de este estudio la
Comunidad de Extremadura por las siguientes razones:
-
Extremadura tiene, de acuerdo con estimaciones basadas en la EDAD 2008,
una tasa de prevalencia de daño cerebral sobrevenido bastante similar a la
media española (11,5 personas por mil habitantes en Extremadura, 10,2 en el
conjunto nacional)
-
A diferencia de otras comunidades, como Cataluña, Navarra o el País Vasco,
donde existen algunos recursos especializados en la atención del daño
cerebral, la Comunidad de Extremadura representa, en buena medida, lo que
sucede en el resto de España, donde se constata la práctica inexistencia de
servicios especializados en la atención de las personas con daño cerebral más
allá de la fase aguda.
En resumen, en Extremadura se observa una situación de baja cobertura de los apoyos
que precisa la población con daño cerebral una vez superada la fase aguda. Sin
embargo, frente a esta carencia existen factores que pueden potenciar la creación de
dispositivos innovadores de atención a estas personas. Este estudio quiere ser el
catalizador de esta sinergia y generar elementos de aprendizaje, en especial de
carácter metodológico, que puedan ser transferibles a otros contextos e iniciativas.
0.2.1.
Objetivos, metodología y resultados esperados
El objetivo general de este estudio es el siguiente:
o Mejorar las condiciones de atención de las personas con daño cerebral y sus
familias a través de la definición de un modelo de atención sociosanitaria, con
especial atención a los apoyos de larga duración por tratarse del área que
representa un mayor desafío, por su carácter incipiente, el menor
9
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
conocimiento disponible y la complejidad en las secuelas y requerimientos de
atención asociados a esta discapacidad.
Los objetivos específicos de conocimiento a los que este estudio pretende contribuir
son los siguientes:
o La aclaración de los principales conceptos que permiten una adecuada
comprensión de lo que es y lo que significa el daño cerebral sobrevenido.
o La descripción del marco demográfico del daño cerebral sobrevenido en
Extremadura.
o La identificación de experiencias exitosas y de buenas prácticas referidas a las
diferentes etapas del daño cerebral y ámbitos de actuación, con especial
atención a la continuidad de los cuidados.
o La formulación de una serie de propuestas de intervención para la mejora de la
atención al daño cerebral sobrevenido en Extremadura.
El estudio se basa en un enfoque teórico metodológico que combina de manera
pionera la participación de los afectados, la elaboración del conocimiento disponible
en sus distintas vertientes, desde el marco demográfico a la identificación de buenas
prácticas y la perspectiva de los expertos para la formulación de una estrategia de
atención a las necesidades específicas de esta población en Extremadura.
El enfoque metodológico propuesto para la realización de este proyecto pretende
abordar los objetivos señalados anteriormente proponiendo un planteamiento plural:
Por una parte, se pretende profundizar en el estudio epidemiológico del daño
cerebral sobrevenido según las siguientes líneas:
o La aproximación cuantitativa a la incidencia del DCS en Extremadura, a partir
del Registro del Conjunto Mínimo de Datos Básicos al Alta Hospitalaria.
o La aproximación a la prevalencia del DCS en Extremadura a partir de los
resultados detallados de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y
situaciones de Dependencia 2008 (EDAD 2008).
Por otro lado, con el fin de avanzar en la definición de un modelo de atención
sociosanitaria a las personas con daño cerebral, se han aplicado las siguientes
técnicas de investigación y procedimientos:
o Entrevistas semiestructuradas a técnicos, expertos, personas con daño
cerebral y sus familias.
10
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
o Identificación y documentación de experiencias exitosas y buenas prácticas en
la atención integral al daño cerebral. Con especial interés en aquellas
experiencias vinculadas a los cuidados de largo plazo (inclusión social y
dependencia).
Estudio epidemiológico
Se ha partido de una explotación de los datos secundarios disponibles (fuentes
estadísticas, bibliografía, etc.) para hacer una estimación cuantitativa de las personas
con daño cerebral sobrevenido en Extremadura. Además del análisis de fuentes
estadísticas, se ha revisado la documentación pertinente en la materia.
En cuanto a las fuentes disponibles, es necesario tener en cuenta que el estudio
epidemiológico del daño cerebral sobrevenido en España es incipiente. Hasta la
publicación en 2006 del Informe Monográfico del Defensor del Pueblo, las
estimaciones del número de personas con daño cerebral se realizaban a partir de
extrapolaciones basadas en los datos de otros países. Una de las primeras
recomendaciones de este informe era seguir trabajando en el sentido de disponer de
fuentes y análisis epidemiológicos a partir de los datos generados, tanto en sus
vertientes médicas como sociales. Contar con una estimación del número de casos y
las principales características epidemiológicas de esta población constituye un
requisito básico para diseñar intervenciones acordes a las necesidades efectivas.
Son diversas las dificultades metodológicas que entraña el acercamiento cuantitativo
al daño cerebral. Entre ellas destacan:
-
La ausencia de criterios homogéneos para definir las lesiones que delimitan el
DCS y sus distintos grados de secuela. El más complejo resulta el TCE, que
comprende desde una leve contusión a fracturas o lesiones del tejido
extremadamente graves, con gran diversidad en el tipo de secuelas y su grado
(leve, moderado, severo). No todos los episodios de ACV o TCE son causa de
secuelas irreversibles, sino sólo una parte de ellos.
-
La dificultad de determinar en el momento de hospitalización las secuelas que
tendrá un determinado caso con diagnóstico de daño cerebral, puesto que
varían en el tiempo según distintos factores (desde la edad a la rehabilitación,
entre otros).
-
La insuficiente disponibilidad de registros coherentes en el conjunto del
sistema hospitalario.
Dimensiones cualitativas de la investigación
La principal aportación y valor diferencial de este estudio deriva de su enfoque
cualitativo y participativo, que permite por un lado, profundizar en los resultados
obtenidos en la fase anterior de análisis de fuentes secundarias y por otro, realizar una
11
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
detección no sólo de necesidades y demandas, sino también definir y concretar los
elementos clave sobre la realidad de las personas con daño cerebral y acumular
información sobre buenas prácticas. Para ello, esta investigación ha contado con la
participación de la población con daño cerebral, familiares, directivos, socios y
profesionales de asociaciones relacionadas con estas discapacidades, y expertos en el
ámbito de la discapacidad.
La técnica utilizada ha sido la entrevista en profundidad, que básicamente se articula
en una conversación entre dos personas, un entrevistador y un informante, dirigida y
registrada por el entrevistador con el propósito de favorecer la producción de un
discurso convencional, continuo y con una cierta línea argumental, sobre un tema
definido en el marco de la investigación. El mínimo marco pautado de la entrevista es
un guion temático previo, que recoge los objetivos de la investigación y focaliza la
interacción. La mayor pertinencia de este tipo de entrevista se sitúa en el
conocimiento de las experiencias y percepciones de un individuo en su contexto. En
nuestro caso, las entrevistas han estado dirigidas a técnicos, expertos, personas con
daño cerebral y sus familias.
El valor diferencial de este proyecto se centra en la participación de las personas con
daño cerebral y sus familias, a través de sus asociaciones representativas, y en la
formulación de propuestas para la elaboración, junto con la Administración Pública y
los profesionales, de un modelo de atención integral al daño cerebral.
12
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
1. Consideraciones previas
13
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Bajo la denominación de DCS englobamos todas las lesiones del encéfalo que ocurren,
de una forma brusca y hasta cierto punto imprevista, y que dejan al sujeto que la
padece con secuelas físicas o mentales, lo que supone una merma en su capacidad
para llevar a cabo sus actividades habituales y su vida social y/o laboral. Como ya se ha
mencionado, las causas más frecuentes de DCS son los traumatismos
craneoencefálicos (TCE), la enfermedad cerebrovascular y la encefalopatía anóxica,
aunque bajo este concepto pueden entrar también otras etiologías como infecciones,
tóxicos, etc. No se incluyen en este concepto las lesiones congénitas, ni las ocurridas
en el periodo de gestación o perinatal.
Dada la heterogeneidad propia del DCS, la dimensión epidemiológica del problema no
es fácil de definir, aunque se ha calculado que en España 570 de cada 100.000
habitantes padecen un DCS (unas 250.000 personas en total). De este dato, se puede
deducir que la cifra de personas con DCS en Extremadura oscilaría entre 5.000 y 6.000.
La mayor parte de ellas han sufrido enfermedad cerebrovascular aguda o ictus,
aunque entre los pacientes más jóvenes la principal causa es el TCE.
1.1. ¿Daño cerebral adquirido o daño cerebral sobrevenido?
El daño cerebral es un concepto heterogéneo. En primer lugar, puede deberse a
múltiples causas y, por tanto, no tiene una etiología concreta; tampoco se trata de un
síndrome clínico claramente definido por un conjunto de síntomas; la afectación de
sistemas funcionales cerebrales puede ser única o múltiple, con grados de gravedad
que pueden ser variables en cada uno de ellos. La evolución es también variable,
aunque en el término parece estar implícito el concepto de gravedad y de deficiencia.
Es decir, no hablaríamos de daño cerebral en un paciente que ha sufrido una lesión
cerebral, pero que se ha recuperado completamente en el curso de unas semanas.
14
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Otra cuestión discutible es el propio nombre de esta entidad. En castellano cada vez
se impone más el término “daño cerebral sobrevenido” en lugar de “daño cerebral
adquirido”. El grupo de trabajo4 que se definió para el diseño de un Plan en
Extremadura para la atención al daño cerebral (en el marco del Plan Integral de
Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo –PIDEX- y del Plan Marco de Atención
Sociosanitaria), prefirió la etiqueta “sobrevenido” a “adquirido” por tres razones:
o La palabra sobrevenido es un adjetivo creado a partir del participio de un verbo
(fórmula aceptable en español). La segunda acepción del verbo sobrevenir del
diccionario de la Real Academia Española es: “venir improvisamente (de
repente, sin prevención ni previsión)”. Parece que esta acepción define mejor
el concepto que adquirido.
o La palabra adquirido en este contexto parece un anglicismo proveniente de la
denominación utilizada en inglés, idioma en el que se escribe la mayor parte de
la literatura médica: “acquired brain injury”.
o Este parece ser uno de los pocos casos en los que un término médico en
español define mejor que el inglés un concepto con igual número de palabras
y, por ello, merece la pena utilizarlo.
1.2. Secuencia temporal de atención
De forma general, se van a considerar tres periodos en el proceso de atención:
o FASE aguda (incluye urgencias-emergencias). Desde la ocurrencia del DCS
hasta la estabilización clínica del paciente. Ámbito hospitalario.
o FASE post-aguda. Desde el alta hospitalaria hasta finalizar el periodo de
tiempo que se puede considerar como significativo en la recuperación
funcional del paciente y que en cada caso será variable dentro de unos rangos.
En este tiempo es cuando se implantarán, si son necesarios, los tratamientos
de rehabilitación necesarios y otras medidas de atención a la dependencia para
lograr el mejor estado de funcionalidad del paciente dado un DCSEsta fase
puede transcurrir:
• Con tratamientos de REHABILITACIÓN (en los diferentes niveles
asistenciales).
• Sin tratamientos de REHABILITACIÓN (por imposibilidad o por
dificultades de accesibilidad a los tratamientos).
o FASE crónica. Momento en el que las deficiencias (motoras, conductuales y/o
cognitivas) producto del DCS pueden considerarse permanentes (secuelas).
4
El Grupo de trabajo del PIDEX-2 estaba formado por un grupo de expertos del Servicio Extremeño de Salud y
de la anterior Consejería de Sanidad y Dependencia (actual Consejería de Salud y Política Social, que tenían el
objetivo fundamental de definir la estrategia autonómica para atender de forma integral el daño cerebral en
Extremadura.
15
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
1.3. Conceptos clave
A continuación, se presentan las definiciones del DCS y de distintos términos que se
utilizarán abundantemente en este documento y son esenciales para entender el
sistema de atención en su conjunto.
DAÑO CEREBRAL SOBREVENIDO
El daño cerebral sobrevenido es el resultado de una lesión de cualquier origen que
ocurre de forma aguda en el encéfalo, causando en el individuo un deterioro
neurológico permanente respecto a la situación previa, lo que condiciona un
menoscabo de su capacidad funcional y de su calidad de vida previas.
De esta definición se extraen cinco criterios que deberían cumplirse para que un caso
sea catalogado de DCS:
o La lesión afecta a parte o a la totalidad del encéfalo (cerebro, tronco cerebral y
cerebelo).
o El debut clínico de la lesión es agudo (se produce en un periodo de tiempo de
segundos a pocos días).
o Existe una deficiencia como consecuencia de la lesión, objetivable a través de
la exploración clínica o una prueba diagnóstica.
o Esta deficiencia produce un deterioro del funcionamiento y de la calidad de
vida de la persona respecto a la situación previa.
o Se excluyen las lesiones congénitas y las ocurridas en el periodo de gestación o
perinatal.
COMA Y TÉRMINOS RELACIONADOS
o Coma. Situación de pérdida de conciencia secundaria a una noxa cerebral de
cualquier etiología (lesión estructural, anoxia, trastornos metabólicos, etc.), en
la que el sujeto no abre los ojos, no obedece órdenes ni emite lenguaje. Hay
ausencia de ciclos de sueño-vigilia. Habitualmente se trata de una situación
transitoria, que puede evolucionar a una recuperación completa del nivel de
conciencia, al fallecimiento del individuo o a alguna de las situaciones que se
describen a continuación.
o Estado vegetativo. La definición más aceptada para este concepto es la
aportada por el Grupo de Trabajo ad hoc del Real Colegio de Médicos de
Londres (2003): “condición clínica de completa inconsciencia (ausencia de
reconocimiento) de uno mismo y del medio, acompañada de la presencia de
ciclos sueño-vigilia, con preservación parcial o completa de las funciones
autonómicas del tronco encefálico y del hipotálamo”.
Esta situación es la consecuencia de lesiones cerebrales graves y extensas, e
implica la ausencia de cualquier respuesta consciente reconocible del sujeto
16
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
ante estímulos externos, aunque el sujeto puede mantener la respiración y las
constantes vitales sin necesidad de soporte. El estado vegetativo se considera
persistente cuando se mantiene durante cuatro o más semanas. Se habla de
estado vegetativo permanente cuando el diagnóstico de irreversibilidad puede
establecerse con un alto grado de certeza clínica, siendo las posibilidades de
recuperar la conciencia extremadamente raras. Este concepto es, por tanto,
una valoración pronóstica, no un diagnóstico.
o Estado de mínima consciencia. Condición clínica de disminución importante de
la conciencia en la que el comportamiento del paciente da muestras mínimas
pero indudables de reconocimiento de uno mismo o del medio. Los pacientes
con esta condición pueden tener respuestas elementales motoras o
emocionales relacionadas con los estímulos ambientales y congruentes con los
mismos, pero son incapaces de desarrollar una respuesta elaborada o de
colaborar en cualquier actividad que requiera una atención sostenida o llevar a
cabo acciones complejas, aunque sea en un grado mínimo.
o Estado de cautiverio. Situación que se produce tras una lesión bilateral en la
protuberancia que afecta a los núcleos de los pares craneales bajos y a las vías
de conexión entre las estructuras encefálicas y la médula espinal. Como
consecuencia de ello, el paciente permanece consciente y alerta pero presenta
una tetraplejía y es incapaz de realizar movimientos voluntarios con la
musculatura craneal, del tronco o de las extremidades, con excepción del
parpadeo y/o los movimientos oculares en sentido vertical.
o Catatonía. Se trata de un estado de mutismo y disminución acusada de la
actividad motora de causa habitualmente psiquiátrica. Existen unos rasgos
característicos que ayudan a distinguirla del coma o de las otras situaciones
descritas anteriormente, como son la tendencia a mantener el miembro en una
postura fija cuando es movilizado por el examinador y la capacidad para
mantener la sedestación o incluso la bipedestación.
o Abulia. Cuadro clínico de apatía grave, con ausencia o disminución marcada del
movimiento y el lenguaje espontáneos, generalmente secundaria a lesiones
frontales bilaterales de localización medial.
DISCAPACIDAD Y TÉRMINOS RELACIONADOS
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF):
o Discapacidad. Término genérico que incluye déficit, limitaciones en la actividad
y restricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la
interacción entre un individuo (con una condición de salud) y sus factores
contextuales (factores ambientales y personales).
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Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
o Deficiencia. Anormalidad o pérdida de una estructura corporal o de una función
fisiológica, incluyendo las funciones mentales. Con “anormalidad” se hace
referencia, estrictamente, a una desviación significativa respecto a la norma
estadística establecida (ej. la desviación respecto a la media de la población
obtenida a partir de las normas de evaluación estandarizadas) y sólo debe
usarse en este sentido.
o Funcionamiento. Término genérico que incluye funciones corporales,
estructuras corporales, actividades y participación. Indica los aspectos
positivos de la interacción entre un individuo (con una condición de salud) y sus
factores contextuales (factores ambientales y personales).
o Actividad Es la realización de una tarea o acción por una persona. Representa la
perspectiva del individuo respecto al funcionamiento. Las limitaciones en la
actividad son las dificultades que un individuo puede tener para realizar
actividades comparado con la manera, extensión o intensidad en que se espera
que la realizaría una persona sin esa condición de salud.
o Participación Es la implicación de la persona en una situación vital. Representa
la perspectiva de la sociedad respecto al funcionamiento. La restricción en la
participación haría referencia a los problemas que puede experimentar un
individuo (con una condición de salud dada) para implicarse en situaciones
vitales.
SITUACIÓN DE DEPENDENCIA Y TÉRMINOS RELACIONADOS
Según la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las personas en situación de dependencia.
o Dependencia. Estado de carácter permanente en que se encuentran las
personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la
discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental,
intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o
ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el
caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de
otros apoyos para su autonomía personal.
o Autonomía. Capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa,
decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y
preferencias propias, así como de desarrollar las actividades básicas de la vida
diaria.
o Actividades básicas de la vida diaria (ABVD). Tareas más elementales de la
persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e
independencia, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas
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Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse,
entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas.
o Necesidades de apoyo para la autonomía personal. Las que requieren las
personas que tienen discapacidad intelectual o mental para hacer efectivo un
grado satisfactorio de autonomía personal en el seno de la comunidad.
o Cuidados no profesionales. La atención prestada a personas en situación de
dependencia en su domicilio, por personas de la familia o de su entorno, no
vinculadas a un servicio de atención profesionalizada.
o Cuidados profesionales. Los prestados por una institución pública o entidad,
con y sin ánimo de lucro, o profesional autónomo entre cuyas finalidades se
encuentre la prestación de servicios a personas en situación de dependencia,
ya sean en su hogar o en un centro.
o Asistencia personal. Servicio prestado por un asistente personal que realiza o
colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de
dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y
potenciando su autonomía personal.
REHABILITACIÓN
Término procedente del latín “habilitas”, que significa “hacer hábil de nuevo”. Como
concepto general podemos definirla como el proceso por medio del cual se ayuda a
alguien o a algo a recuperar o superar una deficiencia.
Como disciplina médica, la rehabilitación engloba el conjunto de procedimientos
dirigidos a ayudar a la persona discapacitada a alcanzar el máximo potencial físico,
psicológico, social, laboral y educacional compatible con su deficiencia y sus factores
ambientales y personales, intentando restaurar la salud y mejorar su calidad de vida.
En 1981, la OMS ofrece esta definición de rehabilitación, enfatizando el aspecto social
de la misma: “La rehabilitación incluye todas las medidas dirigidas a reducir el impacto
de las condiciones discapacitantes y a facilitar al paciente discapacitado su integración
social.
La rehabilitación está dirigida no sólo a la preparación de las personas con
discapacidad para adaptarse a su entorno, sino también a la intervención sobre su
entorno más próximo y sobre la sociedad en su conjunto, de cara a facilitar la
integración social”.
En España, la especialidad médica dedicada específicamente a esta labor se denomina
“Medicina Física y Rehabilitación”. Estos especialistas adquieren la formación teórica
y práctica más completa en este campo, si bien hoy en día la rehabilitación se
entiende como un proceso multi o interdisciplinar, en el que es necesaria la actuación
19
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
coordinada de diversos profesionales procedentes de distintas especialidades. Este
hecho es especialmente relevante en el DCS.
FISIOTERAPIA
Para la OMS, la fisioterapia es “la técnica y la ciencia del tratamiento a través de
medios físicos, ejercicio terapéutico, masoterapia y electroterapia. Además, la
fisioterapia incluye la ejecución de pruebas eléctricas y manuales para determinar el
valor de la afectación y fuerza muscular, pruebas para determinar las capacidades
funcionales, la amplitud del movimiento articular y medidas de la capacidad vital, así
como ayudas diagnósticas para el control de la evolución".
La Confederación Mundial por la Fisioterapia (WCPT) definió en 1967 la fisioterapia
como “el arte y ciencia del tratamiento físico, es decir, el conjunto de técnicas que
mediante la aplicación de agentes físicos curan, previenen, recuperan y readaptan a
los pacientes susceptibles de recibir tratamiento físico”. El profesional que ejerce la
fisioterapia es el fisioterapeuta (grado universitario).
NEUROPSICOLOGÍA Y REHABILITACIÓN COGNITIVA
La neuropsicología es la disciplina científica que estudia las relaciones entre los
procesos cognitivos y las emociones y su sustrato en el sistema nervioso central. Se
trata de una especialidad con aplicación en la clínica (evaluación diagnóstica,
valoración del grado de discapacidad a consecuencia de una deficiencia cognitiva e
intervención terapéutica en el paciente con deterioro cognitivo) y en la investigación,
tanto de los procesos cognitivos normales como alterados.
El profesional que ejerce esta disciplina es el neuropsicólogo, que es el psicólogo que
ha adquirido los conocimientos teóricos y prácticos necesarios a través de un
programa de formación específico en neuropsicología. Aunque no está reconocida
como especialidad en España, existen varios programas de formación de postgrado y
los colegios oficiales de psicólogos de Madrid y Cataluña han establecido unos
criterios mínimos de formación y experiencia para la acreditación profesional como
psicólogo especialista en neuropsicología clínica.
La rehabilitación cognitiva consiste en la aplicación de programas terapéuticos de
intervención dirigidos a ayudar al paciente a solventar problemas relacionados con la
cognición y la percepción, a través del entrenamiento de las habilidades necesarias o
del aprendizaje de estrategias para mejorar o compensar una deficiencia funcional. Un
programa terapéutico de rehabilitación cognitiva debe ser individualizado y precisa de
una valoración neuropsicológica previa.
LOGOPEDIA
El lenguaje es una función cognitiva fundamental en el ser humano. Además, precisa
del correcto funcionamiento de una función física: la fonación. Esta complejidad ha
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Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
dado lugar al desarrollo de una disciplina específica dedicada exclusivamente al
tratamiento de los trastornos de la comunicación, la logopedia. Esta especialidad
tiene una vertiente tanto educativa como de salud, pero hoy en día es reconocida
como una profesión principalmente sanitaria.
La Asociación Española de Logopedia, Foniatría y Audiología define la logopedia como
“la disciplina que engloba el estudio, prevención, evaluación, diagnóstico y
tratamiento de los trastornos de la comunicación humana, manifestados a través de
patologías y alteraciones en la voz, el habla, el lenguaje (oral, escrito y gestual), la
audición y las funciones orofaciales, tanto en población infantil como adulta”.
El profesional que ejerce la logopedia se denomina en España logopeda, con titulación
de grado universitario.
TERAPIA OCUPACIONAL
La Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales (World Federation of Occupational
Therapists, WFOT) define la terapia ocupacional como “una profesión sanitaria que
(...) tiene por objetivos la promoción, el desarrollo, la restauración y el mantenimiento
de las habilidades necesarias para llevar a cabo las actividades de la vida diaria y
prevenir la disfunción (...). El hecho esencial de la terapia ocupacional es la implicación
de la persona en el proceso terapéutico”.
El profesional que realiza esta labor es el terapeuta ocupacional, con titulación de
grado universitario.
1.4. Etiología y epidemiología del daño cerebral sobrevenido
Cualquier lesión que pueda producir de forma aguda daño en el encéfalo puede ser
causa de DCS. Desde el punto de vista de su frecuencia de aparición, están
fundamentalmente dos grandes grupos: el Traumatismo Craneoencefálico (TCE) y el
ictus. La tercera causa en frecuencia es la encefalopatía anóxica.
Otro grupo de enfermedades aún menos frecuentes como causa de DCS serían las
infecciones del sistema nervioso central (SNC). El efecto de los tóxicos, agentes físicos
y algunos tumores cerebrales también podrían ser contemplados como causa de DCS.
Entre las causas más raras se contemplan las enfermedades inflamatorias
autoinmunes del SNC, como las vasculitis, la encefalomielitis aguda diseminada o
incluso algunos casos de brotes graves de esclerosis múltiple. En el cuadro 1 se expone
un listado de las etiologías del DCS.
La importancia global de cada una de estas causas viene determinada por su
repercusión sociosanitaria. Para estimarla se han de considerar principalmente tres
factores epidemiológicos:
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Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
o Su frecuencia global, tanto su incidencia (tasa de casos nuevos por año) como
su prevalencia (tasa de casos totales acumulados en un momento dado).
o El perfil de la población afectada (edad, situación laboral, etc.).
o La gravedad de las deficiencias secundarias a la lesión.
La repercusión sociosanitaria de cada una de las causas de DCS será mayor cuanto
mayor sea su frecuencia, más joven la población afectada y más graves las
deficiencias.
Cuadro 1. Listado de causas de DCS
Lesiones provocadas por agentes externos:
• Traumatismo craneoencefálico
• Encefalopatía por tóxicos (fármacos, drogas de abuso o sustancias químicas)
• Encefalopatía por agentes físicos (radiación ionizante, electrocución,
hipertermia, hipotermia)
• Enfermedades infecciosas: meningoencefalitis
Lesiones provocadas por causas endógenas
• Ictus isquémico o hemorrágico
• Encefalopatía anóxica (diversas causas: parada cardiorrespiratoria y otras)
• Neoplasias primarias o secundarias
• Enfermedades inflamatorias autoinmunes:
- Enfermedades del tejido conectivo (lupus eritematoso sistémico,
enfermedad de Behçet, vasculitis sistémica o aislada del SNC, etc.)
- Enfermedad desmielinizante:
 Esclerosis múltiple (brote agudo grave)
 Encefalomielitis aguda diseminada
La mortalidad es consecuencia de la gravedad y el pronóstico vital del cuadro, y es un
importante indicador de la calidad y adecuación de los recursos sanitarios disponibles
para la atención en la fase aguda de las enfermedades que causan el DCS. Aunque
supone el peor desenlace posible y un cataclismo familiar, y tiene además importantes
repercusiones socioeconómicas, en realidad la mortalidad no supone un factor
determinante desde el punto de vista sociosanitario, dado que no tiene influencia en
la planificación de recursos destinados al paciente.
De acuerdo con estos factores podemos establecer un orden de importancia de las
principales etiologías del DCS, como determinantes de su repercusión sociosanitaria:
o Los dos trastornos más frecuentes son los ictus y los TCE, con una incidencia
similar. Aunque los ictus presentan un mayor porcentaje de pacientes con
discapacidad moderada o grave, la media de edad de la población afectada es
notablemente más joven en los TCE.
o La encefalopatía anóxica es un cuadro menos frecuente que los anteriores,
pero el porcentaje de pacientes con discapacidad grave es mayor.
22
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
o Entre el resto de causas, podemos destacar las enfermedades infecciosas,
especialmente la encefalitis herpética, poco frecuente pero capaz de provocar
importantes deficiencias.
o Los tumores del SNC constituirían un grupo especial, ya que su pronóstico vital
viene dado fundamentalmente por otros factores, ajenos al déficit
neurológico.
Cuadro 2. Factores determinantes de la repercusión sociosanitaria de las
principales causas de DCS
Alta
190
Encefalopatía
anóxica
Media-baja
20-30
Encefalopatía
herpética
Baja
0.4
21
44
> 50
> 50
> 50
Activo
< 30 años
Pasivo
> 65 años
> 50 años
Cualquier edad
Cualquier edad
Alta
Alta
Media
Baja
Baja
Etiología
TCE
Ictus
Incidencia
(nº/100.000/año)
Discapacidad
moderada-grave en
supervivientes (%)
Alta
200
Perfil del afectado
Repercusión
sociosanitaria
Neoplasia 1ª
Baja
5
En España, el ictus ocupaba el cuarto puesto en frecuencia y el TCE el décimo en la
lista de causas médicas de discapacidad en la Encuesta sobre Discapacidades,
Deficiencias y Estado de Salud de 1999 (Instituto Nacional de Estadística, INE). El
Informe del Defensor del Pueblo de 2005 realizó un considerable esfuerzo para
calcular la dimensión epidemiológica del DCS en nuestro país, asumiendo un margen
de error debido a problemas metodológicos procedentes de las distintas fuentes de
información. En este estudio se estima, sumando los casos calculados de ictus y TCE,
que la población con DCS en España era en 2004 de 231.523 personas, y en nuestra
Comunidad Autónoma de 5.761 personas. Esto supondría una prevalencia de 6,3 casos
por 1.000 habitantes en Extremadura, superior a la media nacional, de 5,7.
Los últimos datos disponibles sobre la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía
personal y situaciones de Dependencia pertenecen al año 2008 (INE). En dichas
encuesta no aparece una definición clara de DCS. Así, en los datos sobre población
con discapacidad que está diagnosticada de una enfermedad crónica, se ofrecen por
separado los porcentajes de personas diagnosticadas de “accidente cerebrovascular”
y de “daño cerebral adquirido”. Es de suponer que en el segundo supuesto se refiere a
las personas con DCS de origen traumático y anóxico fundamentalmente, aunque no
puede descartarse que estén englobadas también personas con ictus. En cualquier
caso, las cifras de prevalencia para ambas enfermedades que arroja esta encuesta
(datos referidos a personas de 6 y más años residentes en domicilios particulares) son
similares en Extremadura a las del total nacional: 7,8/1000 habitantes para el ictus y
4,2/1000 habitantes para el DCS.
23
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
En definitiva, las dos causas más importantes de DCS son los TCE y el ictus, seguidos
de la encefalopatía anóxica, y siendo el resto de causas menos frecuentes, aunque
puedan tener graves consecuencias para la salud y el funcionamiento del individuo. De
este modo y dada la heterogeneidad de esta deficiencia, se exponen a continuación
datos epidemiológicos por grupo etiológico:
TRAUMATISMO CRANEOENCEFÁLICO
El TCE es la consecuencia de una fuerza externa ejercida sobre el cráneo, bien por
contacto directo o por inercia. Las fuerzas por contacto suelen provocar una lesión
focal (fractura, contusión, hemorragia subdural o epidural), mientras que las fuerzas
inerciales causan lesiones por mecanismos de aceleración-desaceleración, que pueden
dar lugar a lesiones focales (por contragolpe) o difusas (daño axonal difuso). Una de
las consecuencias más temibles del TCE es la hipertensión intracraneal, que puede ser
secundaria al edema cerebral o a las lesiones ocupantes de espacio, como las
hemorragias intracraneales.
La incidencia estimada de TCE en España se sitúa en 200 casos nuevos por 100.000
habitantes y año, de los cuales aproximadamente un 10% serán considerados graves,
un 10% moderados y leves el 80% restante. Es tres veces más frecuente en varones
que en mujeres, siendo el grupo de edad de mayor incidencia el comprendido entre
los 15 y 34 años de edad. Los accidentes de tráfico representan la causa más
importante, alrededor del 73%, seguido por las caídas (20%) y lesiones deportivas
(5%), existiendo diferencias según el grupo de edad y sexo. Así, los atropellos y las
caídas son más frecuentes en niños y adultos mayores de 65 años, mientras que los
accidentes de motocicleta se centran en el grupo de jóvenes menores de 25 años y los
de automóvil en el de adultos.
No existen estudios epidemiológicos sobre el TCE en Extremadura. Los datos del
Conjunto Mínimo Básico de Datos (CMBD) cifran en unos 550 los pacientes dados de
alta cada año en los hospitales de nuestra Comunidad con el diagnóstico de
traumatismo intracraneal, aunque lógicamente en esa cifra no se incluye a los
pacientes con traumatismos más leves, que no precisaron ingreso, ni a los pacientes
que fallecieron antes de ser ingresados en el hospital.
ENFERMEDAD CEREBROVASCULAR
Se denomina ictus o enfermedad cerebrovascular (ECV) al trastorno brusco de la
circulación cerebral que altera de forma transitoria o permanente la función de una
región determinada del encéfalo. Los ictus se clasifican en diversos subtipos siguiendo
criterios clínicos, topográficos, patogénicos, diagnósticos y pronósticos.
Según la naturaleza de la lesión vascular, los ictus pueden dividirse en dos grandes
grupos atendiendo a su mecanismo de producción: la isquemia cerebral (80-85%) y la
hemorragia cerebral (15-20%):
24
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
o La isquemia cerebral se denomina focal cuando afecta a una sola zona del
encéfalo y global cuando lo afecta de forma difusa. En función del tiempo que
dura el proceso isquémico se distingue entre el ataque isquémico transitorio
(AIT), episodio breve, en general menos de una hora, de disfunción focal
originado por isquemia cerebral o retiniana sin evidencia de infarto cerebral; y
el infarto cerebral, cuando los síntomas neurológicos permanecen más de 24
horas, expresión de la presencia de necrosis del tejido.
o La hemorragia o hematoma cerebral supone una extravasación de sangre a la
cavidad craneal por rotura de un vaso sanguíneo. Según su localización,
podemos clasificar la hemorragia en parenquimatosa (lobar, profunda,
trocoencefálica o cerebelosa), ventricular o subaracnoidea. En cuanto a su
origen, la hipertensión arterial (HTA) es la principal causa, especialmente en las
hemorragias de localización profunda y en pacientes mayores. Otras posibles
causas son las malformaciones vasculares y la angiopatía amiloidea. En
ocasiones, es necesario descartar la presencia de lesiones subyacentes, sobre
todo tumores.
Sobre la incidencia del ictus y centrándonos en nuestro entorno, un estudio de base
poblacional en seis países europeos, publicado en 2009 en la revista Stroke por el
Registro Europeo de Investigadores en Ictus (European Registers of Stroke
Investigators, EROS), establece una incidencia anual de ictus ajustada a la población
europea que oscila entre 164,2 por 100.000 (IC 95%: 131,0-203,7) en Sesto Fiorentino
(Italia) y 398,0 por 100.000 (344.9-457.0) en Kaunas (Lituania). En este estudio se
incluyó la población de Menorca, siendo la incidencia de ictus en la misma de 182,1 por
100.000 (147,0-223,3). El riesgo de un ictus en este estudio fue más de 2 veces mayor
en varones que en mujeres.
En España se han publicado varios estudios de incidencia en diferentes poblaciones,
obteniéndose tasas crudas de incidencia de 174 por 100.000 (Gerona) y 132 por
100.000 (Asturias), y tasas de incidencia acumulada de 218 (214-221) en varones y 127
(125-128) en mujeres en Cataluña, debiéndose considerar los datos de este último
aproximados. Los resultados preliminares del estudio IBERICTUS presentados en
forma de comunicación (Díaz Guzmán, Reunión del Proyecto Ictus. Madrid 2007)
establecen tasas crudas de incidencia ajustada a la población europea de 190,30 por
100.000(IC 95% = 183,34 – 197,25).
En cuanto a la prevalencia, en 2006 se publicó un metaanálisis que incluyó siete
estudios de prevalencia del ictus en mayores de 70 años en siete poblaciones distintas
del centro y noroeste de España; las tasas de prevalencia ajustadas por edad fueron
del 6,4% en total: 7,3% para los varones; 5,6% para las mujeres (Boix et al., 2006).
Recientemente se ha publicado un estudio que aborda la prevalencia del ictus y el AIT
en la cohorte NEDICES (población > 65 años), obteniéndose tasas de prevalencia
ajustadas de un 4,9% (4,3-5,4) para la ECV, 3,4% (2,9-3,9) para el ictus y 1,3% (1,0-1,6)
para el AIT (Díaz J et al, 2008).
25
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
La encuesta de morbilidad hospitalaria de 2008 muestra que la ECV es más frecuente
en varones que en mujeres hasta los 74 años, invirtiéndose esta tendencia a partir de
esa edad. El pico de mayor incidencia ocurre entre los 75 y los 84 años.
En cuanto a Extremadura, no existen estudios epidemiológicos específicos. Según el
Plan Integral sobre Enfermedades Cardiovasculares (PIEC), la ECV constituye en
nuestra Comunidad:
o La segunda causa de mortalidad cardiovascular y la tercera en general en 2004.
o Causa fundamental y en ascenso de morbilidad hospitalaria, con 3.083 altas
hospitalarias en 2003.
o Primera causa de discapacidad en personas mayores de 65 años.
Los datos del CMBD de los hospitales del SES indican que la morbilidad por ictus
permanece estable, en torno a 3.100 ingresos anuales, de los que unos 2.400
corresponden a ictus isquémicos y unos 700 a ictus hemorrágicos.
ENCEFALOPATÍA ANÓXICA.
La encefalopatía anóxica (EA) se produce tras una deprivación aguda de oxígeno al
tejido cerebral durante un tiempo mayor del que pueden soportar los mecanismos
neurofisiológicos compensatorios encargados de evitar la muerte neuronal. El lapso
de tiempo en anoxia suficiente para provocar daño tisular cerebral es variable en cada
paciente, dependiendo de diversos factores como la edad, la glucemia o la medicación
concomitante. En general, se acepta que son necesarios al menos entre 4 y 5 minutos
de anoxia mantenida. Esta disminución del aporte de oxígeno la pueden provocar
diversas etiologías, aunque el mecanismo común desencadenante de todas ellas es
una insuficiencia cardiocirculatoria o respiratoria; siendo la noxa más frecuente la
secundaria a parada cardiorrespiratoria (PCR) recuperada. Otras causas son las
intoxicaciones, como la producida por el monóxido de carbono.
Dado que la principal causa de la EA es la PCR recuperada, nos centraremos en la
epidemiología de esta última. Es habitual distinguir entre la PCR extra- e
intrahospitalaria. La incidencia de la primera se ha cifrado en 24 casos por 100.000
habitantes y año en un estudio realizado en España (Álvarez Fernández et al., 2001),
con una supervivencia al alta hospitalaria que oscila entre el 2,3 y el 30% según las
series. En cuanto a la PCR intrahospitalaria, su incidencia se ha cifrado en 4 casos por
1.000 pacientes ingresados y año, con supervivencias que oscilan entre el 11 y el 36%
al alta. Más del 60% de las PCR se deben a causas cardiológicas, siendo la cardiopatía
isquémica la enfermedad más frecuente. Entre las causas no cardiológicas destacan el
tromboembolismo pulmonar, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica
reagudizada, la sepsis, las alteraciones metabólicas y la hemorragia masiva
(Comenero Ruiz et al., 2004).
Tampoco disponemos de datos fiables sobre el alcance epidemiológico de la EA en
Extremadura, siendo éste además un diagnóstico de más difícil búsqueda en el CMBD,
26
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
dado que raramente figura como diagnóstico principal, al ocurrir en muchos casos
como complicación en un paciente ingresado por otra causa, incluyendo
enfermedades médicas y cirugías. En cualquier caso, la búsqueda a través de los
códigos diagnósticos correspondientes a encefalopatía anóxica y tóxica arroja una
cifra de en torno a 10o ingresos anuales en nuestra Comunidad durante los últimos
años.
OTRAS ENFERMEDADES
Dentro de esta categoría se incluyen:
o Las enfermedades infecciosas son una causa infrecuente de DCS. Según el tipo
de agente etiológico, distinguimos entre meningoencefalitis bacteriana, vírica,
fúngica y por parásitos. La mejora en los medios diagnósticos y terapéuticos
para estas enfermedades ha hecho que hoy en día las tasas de superviviencia
sean altas y que pocos pacientes queden con secuelas, especialmente en las
meningitis de origen bacteriano. Sin embargo, existen algunas enfermedades
en las que, a pesar de un temprano reconocimiento y tratamiento adecuado, el
daño tisular ocurre precozmente y las deficiencias son a veces inevitables,
como es el caso de algunas encefalitis víricas, siendo la más frecuente en
nuestro medio la encefalitis herpética. La encefalitis herpética (EH) está
producida por los virus Herpes simplex del tipo I y II, siendo la producida por el
tipo I más frecuente en niños mayores de 6 meses y adultos, y la del tipo II en
neonatos. La incidencia de la EH se encuentra entre 2 y 4 casos por 1.000.000
habitantes y año.
o Los tumores del SNC son un grupo especial dentro de las causas de DCS. En
primer lugar, porque estrictamente no deberían ser considerados dentro de la
definición que hemos dado para DCS, dado que es infrecuente que el debut
clínico sea agudo. Por otro lado, las actuaciones a llevar a cabo con estos
pacientes van mucho más allá de poner en marcha medidas rehabilitadoras y
de atención a la dependencia, al incluir la necesidad de tratamiento quirúrgico
y oncológico, y además su pronóstico viene determinado por su pronóstico
vital, que normalmente dependerá más de la evolución de la enfermedad
neoplásica que de las deficiencias neurológicas que presente en el momento
del diagnóstico o tras la cirugía, la quimioterapia o la radioterapia. El
astrocitoma anaplásico y el glioblastoma multiforme son los dos tipos
histológicos de tumores cerebrales malignos más frecuentes, dando cuenta del
80% de los casos. Entre los tumores benignos del SNC, el más frecuente es el
meningioma (20-25% de todos los tumores cerebrales). La incidencia de
tumores cerebrales malignos en los países desarrollados se ha estimado en 5,8
casos por cada 100.000 habitantes y año en varones y 4,1 en mujeres, con una
mortalidad anual ajustada por edad de 2,8 y 2,0 por 100.000 habitantes
respectivamente (Bondy et al., 2008). En Extremadura, las tasas crudas de
mortalidad registrada por tumores de encéfalo en 2000 fueron de 4,5 en
27
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
varones y 4,4 en mujeres, según el Informe de Mortalidad por Cáncer en España,
publicado por el Instituto de Salud Carlos III en 2003.
o Lesiones por agentes físicos y tóxicos. Las radiaciones ionizantes pueden
provocar en algunos pacientes sometidos a radioterapia craneal una
encefalopatía aguda (durante el tratamiento) o retardada precoz (unas
semanas después de la finalización del tratamiento), aunque en la actualidad
estos casos son excepcionales, gracias a las medidas de ajuste de dosis y
campo de la radiación. En cuanto a las lesiones por corriente eléctrica, es
infrecuente que los supervivientes de una descarga de alto voltaje presenten
graves deficiencias neurológicas si no han sufrido daño adicional de otro tipo
(trauma craneal, etc.), pero la mayoría de ellos quedan con deficiencias
cognitivas residuales. La hipertermia y el golpe de calor pueden provocar
también daño sobre el SNC. El tejido cerebral tolera excepcionalmente bien la
hipotermia, pero las complicaciones cardiovasculares y respiratorias de una
hipotermia prolongada pueden dar lugar a lesiones neurológicas irreversibles
por hipoperfusión e hipoxia. Entre los efectos neurotóxicos causados por
agentes químicos cabe distinguir entre los producidos por sustancias de uso no
industrial, como el monóxido de carbono, cuya intoxicación aguda provoca una
hipoxia cerebral, ya que su unión con la hemoglobina interfiere con el normal
transporte del oxígeno a las células; y las sustancias de uso industrial, como los
hexacarbonos (solventes) o la acrilamida (adherentes), aunque en éstas es
poco frecuente la intoxicación aguda con efectos graves y permanentes sobre
el SNC.
o Enfermedades desmielinizantes. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad
autoinmune del SNC de carácter crónico y es poco habitual que un paciente
con esta dolencia cumpla criterios para ser considerado un caso de DCS, tal y
como se ha definido aquí. No obstante, muchos de estos pacientes sufren
brotes agudos y, en algunos casos, su gravedad y dificultad de recuperación
pueden hacer plantear la necesidad de rehabilitación intensiva. Quizá el cuadro
que más claramente pueda ser susceptible de este abordaje son las lesiones
desmielinizantes únicas y extensas, denominadas formas pseudotumorales,
aunque son extraordinariamente infrecuentes. La prevalencia de la EM en
España es de 40-60 casos por 100.000 habitantes, con una incidencia anual de
aproximadamente 3 casos por cada 100.000 habitantes y año (MalladaFrechín, 1999). La encefalomielitis aguda diseminada es una forma aguda y
monofásica de enfermedad desmielinizante del SNC que puede encajar mejor
en la definición de DCS. Es poco frecuente y la mayoría de los casos ocurren en
niños y adultos jóvenes como consecuencia de una respuesta inmune anómala
a una infección viral o, más raramente, a una vacuna. Se han descrito
deficiencias neurológicas persistentes tras la recuperación del cuadro, tanto
motoras como cognitivas, en aproximadamente el 50% de los pacientes
(Tenembaum et al., 2007).
28
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
o Enfermedades del tejido conectivo. Varias enfermedades del tejido conectivo
pueden afectar al SNC. Los mecanismos de producción del daño cerebral son
variados y, en algunos casos, no bien conocidos. Se ha descrito la vasculitis, la
presencia de infiltrado inflamatorio en el parénquima cerebral, el daño vascular
secundario a la oclusión de vasos y la trombosis venosa. Entre estas
enfermedades, las que más frecuentemente pueden producir un daño
encefálico grave son el lupus eritematoso sistémico (LES), especialmente
cuando se encuentra asociado al síndrome antifosfolípido primario, y las
vasculitis sistémicas, como la arteritis de células gigantes, la panarteritis
nodosa, la enfermedad de Churg-Strauss y la granulomatosis de Wegener. La
vasculitis aislada del SNC es muy infrecuente. En todas ellas, el pronóstico va a
depender de la rapidez con que se realice el diagnóstico y se inicie un
tratamiento inmunosupresor adecuado, así como de la respuesta que el
paciente tenga a dicho tratamiento. En cualquier caso, es frecuente que los
pacientes presenten secuelas neurológicas tras la recuperación del cuadro.
1.5. Pronóstico funcional del daño cerebral sobrevenido
La determinación del fin de la recuperación es mucho más compleja en el DCS que en
otros procesos médicos, ya que la resolución fisiopatológica es difícil de definir y no
siempre se correlaciona con la recuperación funcional. La impresión inicial sobre el
pronóstico de recuperación del paciente no es más que una estimación, no una
certeza, y será necesario el seguimiento mediante evaluaciones sucesivas para
confirmar o, en su caso, corregir el pronóstico inicial.
A pesar de las dificultades, es necesario realizar una aproximación al pronóstico, dado
que la intensidad y duración del tratamiento deben ajustarse al resultado esperable.
Dicho de otro modo, no supone ningún beneficio para el paciente ni para el sistema
invertir una gran cantidad de esfuerzo terapéutico rehabilitador en una persona cuyas
posibilidades de recuperación funcional son nulas. Pero, al mismo tiempo, hay que ser
lo suficientemente prudentes como para evitar que una estimación desfavorable y
errónea del pronóstico prive a un paciente de la posibilidad de recibir un tratamiento
que le hubiera beneficiado. Moverse en este equilibrio es complejo y por ello se ha
incluido este capítulo en el que se intenta resumir la evidencia científica actual sobre
los factores que influyen en el pronóstico funcional de las enfermedades que más
frecuentemente son causa del DCS: TCE, ictus y EA.
TRAUMATISMO CRANEOENCEFÁLICO
En los estudios sobre pronóstico en el DCS de origen traumático, la influencia de
algunos de los factores es discutida y existen escasas revisiones sistemáticas sobre el
tema. En la publicada en 2007 por Willemse-van Son et al., los factores de mal
pronóstico para discapacidad encontrados de forma consistente en todos los estudios
incluidos en el análisis fueron: edad avanzada, situación de desempleo antes de la
29
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
lesión, consumo de drogas de abuso previo a la lesión y la gravedad de la discapacidad
al alta de rehabilitación. En el mismo estudio, los factores de mal pronóstico con alto
grado de evidencia para la no reinserción laboral fueron: desempleo previo, consumo
de drogas previo, duración de la amnesia postraumática y gravedad de la discapacidad
al inicio de la rehabilitación.
Los indicadores utilizados para predecir el pronóstico de recuperación funcional del
TCE pueden dividirse en:
o Factores intrínsecos: relacionados con las características del paciente y con la
gravedad y naturaleza de la lesión.
o Factores extrínsecos: relacionados con el tipo de tratamiento y con aspectos
psicosociales.
Factores intrínsecos:
o Relacionados con el paciente:
• Edad: en adultos, la recuperación es mejor cuanto más joven es el paciente;
sin embargo, en niños la relación entre la edad y el nivel de recuperación no
es lineal, con mayores posibilidades de deficiencias neurológicas
permanentes en menores de 1 año.
• Sexo: aunque no es determinante en el pronóstico, parece existir un mayor
nivel de recuperación al alta de rehabilitación en la mujeres, lo que se ha
atribuido a diversos factores como la posible menor especialización
hemisférica y la menor tendencia a presentar síntomas conductuales como
la agresividad; incluso se ha postulado el posible efecto neuroprotector de la
progesterona.
• Nivel educativo y situación laboral: cuanto mayores sean las habilidades y
recursos cognitivos previos de los pacientes con TCE, mayores serán las
posibilidades de utilizar estrategias alternativas de compensación y solución
de los déficit y discapacidades. Se ha encontrado una relación significativa
entre el nivel educacional previo y el resultado funcional después de un
daño cerebral moderado o leve. El desempleo supone otro factor de riesgo,
tal vez relacionado con el nivel educativo.
• Personalidad premórbida: las capacidades cognitivas y la personalidad
previa pueden contribuir al grado de restablecimiento funcional tras el
traumatismo. Las personas con alteraciones psicopatológicas previas tienen
una mayor probabilidad de sufrir una lesión cerebral y se asocian a un peor
pronóstico, además son más vulnerables a presentar trastornos
comportamentales desadaptativos que interfieren de forma negativa con el
pronóstico.
• Consumo de drogas de abuso: como se ha comentado anteriormente, el
abuso de drogas previo al TCE se ha relacionado con un peor pronóstico
funcional.
o Relacionados con la situación clínica inicial:
30
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
•
•
•
•
Profundidad y duración del coma: la profundidad del coma se valora
mediante la Escala de Coma de Glasgow (GCS). Operativamente, se define
el coma como una puntuación menor de 9 (ver capítulo 1.1 de definiciones).
Los pacientes que se encuentran en esta situación en la fase aguda tienen
mayor mortalidad y mayor riesgo de sufrir un deterioro en su rendimiento
cognitivo, grado de ajuste social y calidad de vida, así como menores
probabilidades de retornar a una actividad laboral productiva. La duración
del coma (número de horas o días durante los cuales el paciente muestra
una puntuación en GCS <9) es un indicador fiable de mal pronóstico en los
pacientes con lesiones graves y situación de coma prolongada, pero no en
los de duración menor de 6 horas.
Respuestas pupilares, oculocefálicas y motoras: la presencia de alteraciones
vestibulares y oculomotoras se correlacionan positivamente con la
gravedad de las alteraciones cognitivas. Las anomalías pupilares conllevan
el peor pronóstico, sobre todo en los casos de alteración de la reactividad
bilateral. La ausencia de reflejo fotomotor se asocia con mal pronóstico. En
lo relativo a la respuesta motora, tanto la postura de decorticación y
descerebración como la ausencia de respuesta motora en los días
consecutivos a la lesión indican pronóstico desfavorable. Por el contrario, la
respuesta normal como la localización y retirada al dolor durante la fase
aguda de la lesión hacen prever un pronóstico favorable.
Periodo de amnesia postraumática (APT): la duración del periodo de APT
representa el mejor indicador para predecir el funcionamiento cognitivo
(principalmente la velocidad de procesamiento) tras la lesión, la presencia
de alteraciones psicosociales y la situación laboral posterior. Existe una
buena correlación con el pronóstico funcional (ver cuadro 3).
Otros: el aumento de la presión intracraneal (PIC) y la aparición de
hipotensión arterial (tensión arterial sistólica menor de 90 mm Hg), hipoxia
o shock hipovolémico se asocian a un peor pronóstico vital y funcional.
Cuadro 3. Pronóstico del TCE según la duración de la APT.
1 día o menos
2-7 días
1-2 semanas
2-4 semanas
Más de 4 semanas
Recuperación completa con el manejo apropiado.
La recuperación puede ser completa con un buen manejo.
Recuperación en meses.
El proceso de recuperación puede ser prolongado,
habitualmente de meses a un año. Los déficit permanentes son
frecuentes.
Déficit permanentes.
o Relacionados con el tipo de lesión y hallazgos radiológicos:
• Localización y tipo de lesión: la lesión en el tronco cerebral presenta mayor
mortalidad. Las lesiones ocupantes de espacio, especialmente las
hemorragias intraparenquimatosas, tienen peor pronóstico vital y funcional
que las lesiones difusas. La hidrocefalia también se asocia a un peor
31
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
•
pronóstico. La localización derecha o izquierda, o la presencia de fractura
craneal no parecen tener influencia en el pronóstico.
Hallazgos de neuroimagen: aparte de los mencionados anteriormente en
relación con la localización, son factores de mal pronóstico los siguientes
signos radiológicos en la tomografía computerizada (TC): desviación de la
línea media (especialmente si >5mm en mayores de 45 años), obliteración
de cisternas perimesencefálicas y evidencia de lesión axonal difusa. La
resonancia magnética (RM) cerebral tiene mayor valor pronóstico que la TC
cuando se realiza después de los primeros días, al tener mayor capacidad
para detectar lesiones hemorrágicas intraparenquimatosas y lesión axonal
difusa, mostrando una buena correlación entre la gravedad de estos
hallazgos y el funcionamiento cognitivo del paciente. Algunos estudios
realizados con técnicas de neuroimagen funcional, como la tomografía
computerizada por emisión de fotón único (SPECT) o la tomografía por
emisión de positrones (PET), muestran que estas técnicas pueden ser más
sensibles que la TC y la RM para detectar lesiones en los TCE más leves, con
una buena correlación con los hallazgos neuropsicológicos.
o Relacionados con la situación psicoafectiva tras el traumatismo. Los trastornos
anímicos y conductuales se relacionan con peores resultados funcionales,
repercuten negativamente en las relaciones sociales, dificultan la capacidad
para retornar y mantener un trabajo, aumentan la carga sobre los familiares
y/o cuidadores, y dificultan en gran medida el proceso rehabilitador.
Factores extrínsecos:
o Soporte sociofamiliar. La existencia de un grupo familiar estable constituye un
factor muy importante en el proceso de ajuste a la discapacidad y recuperación
a largo plazo. Se relaciona con un menor nivel de depresión en el paciente. Es
importante también la existencia de redes sociales en la recuperación del
paciente.
o Programa de rehabilitación. El tratamiento temprano, intensivo y prolongado
se asocia con un efecto positivo sobre las capacidades funcionales, calidad de
vida, reducción de la estancia hospitalaria y aumento en las posibilidades de
reincorporación laboral. Este efecto es más evidente cuando el tratamiento se
realiza de forma multidisciplinar e integral, en unidades específicas de
neurorrehabilitación.
ICTUS
La recuperación de la discapacidad física ocasionada por el ictus sigue un patrón
predecible. La aproximación más exacta de los patrones de recuperación en función
de la gravedad del ictus es la realizada en el Copenhagen Stroke Study (Jørgensen et
al., 1995), que muestra que la recuperación funcional alcanza su grado máximo posible
32
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
a las 13 semanas en el 95% de los pacientes y varía con la gravedad inicial del ictus. La
máxima capacidad funcional se alcanza en un promedio de aproximadamente 2
meses en pacientes con ictus leves, dentro de los 3 meses en pacientes con ictus
graves y a los 5 meses en los ictus muy graves. En pacientes con ictus graves y muy
graves es difícil detectar cambios en las deficiencias neurológicas o en la recuperación
funcional más allá de los 5-6meses.
La recuperación del déficit motor se relaciona básicamente con su gravedad inicial.
Los pacientes con déficit motor grave y persistente a las 3 semanas del ictus
permanecen en su mayoría con un nivel grave de paresia a los 6 meses. Con respecto a
la recuperación de la función de la extremidad superior, la recuperación es completa
en el 75% de los pacientes con paresia inicial leve y sólo en el 18% de los pacientes con
paresia inicial grave. El reinicio del movimiento proximal en la extremidad superior en
las 4 primeras semanas no se asocia por sí mismo con el retorno de función, mientras
que si se detecta prensión voluntaria en la mano, se puede esperar al menos el retorno
de una función rudimentaria cinco meses más tarde. Aproximadamente un 20-25% de
los supervivientes del ictus continúan siendo incapaces de caminar sin asistencia física
a los 6 meses y más de un 60% no pueden utilizar la mano afecta para la realización de
AVD.
La discapacidad cognitiva, incluyendo la dificultad de comunicación, presenta un perfil
de recuperación en el tiempo similar a la discapacidad motora.
En cuanto a los factores determinantes del pronóstico, distinguiremos también entre
factores intrínsecos y extrínsecos.
Factores intrínsecos
o Relacionados con el paciente:
• Edad: la edad es uno de los factores que más influyen en el resultado
funcional. Para muchos autores son en realidad los factores asociados a la
edad los que conllevan el mal pronóstico, como el mayor deterioro funcional
previo y la presencia de circunstancias sociales adversas.
• Situación funcional previa al ictus: una función física deteriorada previa al
ictus es un factor predictor independiente de discapacidad y de
institucionalización, especialmente en ancianos.
• Antecedentes de ictus previo: se relaciona con peor resultado funcional,
sobre todo si se produce en el lado contralateral.
• Diabetes mellitus: se asocia con una mayor mortalidad y discapacidad
durante el primer mes tras el ictus.
o Relacionados con las características del ictus:
• Etiología isquémica o hemorrágica: los ictus hemorrágicos muestran una
mayor gravedad inicial y una recuperación más lenta, pero esto no influye
en el grado de discapacidad final.
33
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
•
Tamaño y localización de la lesión: los infartos tipo TACI (territorio
completo de la arteria carótida interna, según la clasificación de la
Osfordshire Community Stroke) o con una extensión de la lesión superior al
33% del territorio de la arteria cerebral media tienen peores resultados
funcionales. La transformación hemorrágica del ictus isquémico y el edema
cerebral también empeoran el pronóstico funcional de los pacientes. En
cuanto a los ictus hemorrágicos, son factores de mal pronóstico el tamaño
de la hemorragia intraparenquimatosa y la extensión del sangrado al
sistema ventricular. No hay acuerdo sobre la influencia de la lateralidad del
ictus supratentorial en la recuperación funcional, aunque muchos autores
defienden que las lesiones de localización hemisférica derecha tienen peor
pronóstico por la asociación con anosognosia, heminegligencia izquierda y
apatía.
o Relacionados con la situación clínica inicial:
• Nivel de conciencia inicial: un nivel de conciencia disminuido en las primeras
48 horas se relaciona con una mayor mortalidad y un peor pronóstico
funcional.
• Temperatura corporal: la hipertermia en las primeras 24 horas es un factor
pronóstico desfavorable de discapacidad. A partir de las 24-48 horas pierde
su valor predictivo, sobre todo si es de origen infeccioso.
• Glucemia: la hiperglucemia en el momento del ingreso se asocia con un
mayor riesgo de deterioro neurológico precoz en el infarto cerebral, mayor
mortalidad y peor resultado funcional.
• Gravedad del déficit motor: la gravedad de la paresia al inicio del cuadro es
el principal factor predictivo de la recuperación del déficit motor. Sólo un
6% de los pacientes con parálisis inicial grave tienen una recuperación
completa de la motilidad. Los pacientes con déficit motor grave y
persistente a las 3 semanas del ictus, permanecerán en su mayoría con
parálisis grave o moderada a los 6 meses. Respecto a la extremidad
superior, la parálisis inicial completa de la mano es un signo de mal
pronóstico, mientras que la presencia inicial de elevación activa del hombro
junto con movimientos sinérgicos de la mano es un buen predictor de la
recuperación de la capacidad funcional de la extremidad a los 3 meses. Los
pacientes que no recuperan una fuerza de prensión en la mano afecta,
mensurable con un dinamómetro, antes de 24 días, no alcanzarán una
fuerza completa de prensión a los 6 meses.
• Incontinencia urinaria: la incontinencia urinaria prolongada es el indicador
de pronóstico funcional desfavorable que aparece de forma más consistente
en los estudios. Los pacientes con incontinencia urinaria inicial tienen mayor
discapacidad a los 3 meses y al año tras el ictus.
• Déficit sensitivo y visual: la percepción sensitiva y visual tienen una clara
relevancia en los pacientes con hemiparesia en el reaprendizaje de las
habilidades perdidas tras el ictus. La hemianopsia puede asociarse a
problemas de inatención o de heminegligencia visual. Su presencia se
asocia con peores resultados funcionales.
34
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
•
•
•
•
•
•
Heminegligencia: se asocia con mayor riesgo de caídas y con una menor
independencia y mayor limitación de la movilidad a largo plazo.
Equlibrio y control de tronco en sedestación: la estabilidad postural del
tronco es fundamental en la realización de actividades de transferencia,
autocuidado y deambulación. Diversos estudios han identificado el
equilibrio como predictor significativo de la estancia hospitalaria. Su
ausencia de recuperación en el momento del alta hospitalaria puede
impedir la continuación de la rehabilitación ambulatoria. Tiene una
correlación positiva con la discapacidad final en pacientes hemiparéticos. El
mantenimiento del equilibrio en sedestación a las 2 semanas del ictus se
correlaciona significativamente con la capacidad de marcha y con la
discapacidad a los 6 meses.
Grado de discapacidad inicial: es un indicador pronóstico de la función a
largo plazo. Para algunos autores, el grado de discapacidad al ingreso es el
factor predictor más importante de discapacidad al alta. De manera que un
índice de Barthel (IB) <20 (discapacidad grave) es un valor predictivo
desfavorable sobre la función a largo plazo y un IB>60 es un buen indicador
de no institucionalización. Un paciente con un IB≥85 se considera a sí mismo
razonablemente autónomo. Una persona que en las tres primeras semanas
postictus mantiene un IB<20 presenta un riesgo 4 veces mayor de
permanecer con una discapacidad grave que una persona con un IB>20. En
cuanto a la discapacidad medida con la Escala de Independencia Funcional
(FIM), se considera un factor pronóstico desfavorable de función una
puntuación inicial inferior a 40 o una puntuación menor de 60 en personas
mayores de 75 años.
Grado de discapacidad final al alta: la puntuación de la FIM al alta se
correlaciona fuertemente con la FIM al ingreso y con el pronóstico final. Una
baja puntuación al ingreso refleja un peor resultado funcional al alta y, por
tanto, una mayor discapacidad y dependencia.
Déficit cognitivos: la presencia de deterioro cognitivo y, en concreto, de
apraxia y desorientación temporo-espacial se ha mostrado como un factor
de mal pronóstico funcional. La presencia de demencia se asocia con peores
resultados a corto y largo plazo (muerte, no mejoría al alta hospitalaria,
discapacidad final severa y menor calidad de vida)
Depresión: se asocia con peores resultados funcionales. Tiene un efecto
negativo en la recuperación física, cognitiva y funcional, y se ha relacionado
con un aumento de la mortalidad. Por ello, es importante un diagnóstico
temprano y un tratamiento adecuado.
Factores extrínsecos
o Soporte sociofamiliar. La percepción por el propio paciente de un nivel alto de
soporte o ayuda social, se asocia con una mejoría funcional más rápida y
completa, menor riesgo de institucionalización y mejor calidad de vida. Vivir
sólo es un predictor significativo de mayor mortalidad en el primer año tras el
ictus.
35
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
o Atención sanitaria recibida. Los factores que influyen positivamente en la
evolución son: la atención en unidades de ictus y la adherencia a las guías de
práctica clínica en el manejo clínico del paciente, los programas de
rehabilitación llevados a cabo por equipos interdisciplinares en unidades
monográficas de daño cerebral, el inicio precoz y la intensidad de tratamiento
rehabilitador.
ENCEFALOPATÍA ANÓXICA
Al hablar de pronóstico en el caso de la encefalopatía anóxica (EA), nos referiremos a
la situación más habitual de estos pacientes cuando la recuperación de la parada
cardiorrespiratoria no ha sido inmediata: el paciente en coma postanóxico. Los
estudios sobre el pronóstico de los enfermos en coma postanóxico utilizan la escala de
desenlaces de Glasgow (anexo 3). En general, se tiende a diferenciar dos categorías:
buena o mala evolución. Por mala evolución se entiende la evolución del coma
postanóxico hacia un estado vegetativo (EV) persistente o muerte (niveles 1 y 2 de la
escala de desenlaces de Glasgow).
Se recomienda que la estimación del pronóstico a largo plazo de estos pacientes se
realice a partir del tercer día de acuerdo con los resultados de la exploración clínica, los
potenciales evocados somatosensoriales (PESS) y/o el electroencefalograma (EEG).
Los PESS son preferibles al EEG porque son menos susceptibles a cambios
relacionados con las alteraciones metabólicas o con la administración de fármacos. La
predicción del pronóstico mediante PESS y EEG no debe hacerse antes de las
primeras 72 horas desde el inicio del coma, porque tanto las variables clínicas como las
neurofisiológicas fluctúan durante los primeros 3 días y a partir de entonces se
estabilizan.
Se han definido los siguientes predictores de mala evolución durante la primera
semana del coma por EA:
o La ausencia de reflejo fotomotor al tercer día.
o La ausencia de respuesta motora al dolor al tercer día.
o La ausencia bilateral del componente N20 (respuesta cortical precoz) de los
PESS ha demostrado tener un valor predictivo positivo del 100% para una mala
evolución.
Se debe tener en cuenta la presencia de condiciones comórbidas, para lo que se
recomienda la utilización de la escala APACHE II, que valora la gravedad del
pronóstico en enfermos críticos en función de una serie de parámetros clínicos
durante las primeras 24 horas de evolución.
La ausencia de reflejo fotomotor al tercer día, la ausencia de respuesta motora al
dolor al tercer día y la ausencia bilateral del componente N20 de los PESS deben
36
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
considerarse elementos suficientes para orientar el tratamiento de los enfermos,
incluyendo la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico. La alta especificad de los
resultados de estas exploraciones permite la toma de decisiones basadas en un
elevado nivel de certidumbre.
En los enfermos en coma postanóxico que no presentan las alteraciones descritas y
evolucionan a un EV, el pronóstico de la EA se debe fundamentar en la duración del
EV. En un adulto con EV persistente de un mes de evolución, la probabilidad de
recuperación de la conciencia al año del episodio de anoxia cerebral ha sido estimada
en un 11% con grave discapacidad, un 3% con discapacidad moderada y un 1% con
mínima discapacidad.
Las pruebas de neuroimagen, tanto estructural (TC, RM) como funcional (SPECT,
PET), y las pruebas bioquímicas no aportan información adicional útil para estimar el
pronóstico a largo plazo de la EA y, por tanto, no están recomendadas, salvo que sean
necesarias para otros propósitos diagnósticos.
Un marcador de buen pronóstico es la mejoría de la respuesta motora de más de 2
puntos en la Escala de Coma de Glasgow (anexo 1) durante las primeras 72 horas.
1.6. Profesionales que intervienen en la atención al daño
cerebral sobrevenido
El DCS es una condición tan heterogénea y compleja que prácticamente todos los
profesionales sanitarios y de atención a la dependencia pueden verse implicados en su
atención en algún momento. En este capítulo citaremos tan sólo aquellos
profesionales que están más directamente implicados en el manejo de estos
pacientes, haciendo relación a la fase del proceso en que intervienen y a cuáles son sus
funciones principales.
PROFESIONALES QUE INTERVIENEN EN LA ATENCIÓN SANITARIA AL DCS
En los cuadros 4 y 5 se detallan los profesionales implicados en la atención sanitaria al
paciente con DCS y sus funciones en cada fase del proceso de atención. Las funciones
se expresan de forma general, salvo en algunos casos concretos.
Además de las expuestas, todos los profesionales sanitarios tienen entre sus funciones
la información y educación del paciente y sus familiares.
Cuadro 4. Profesionales que intervienen de forma habitual en la atención
sanitaria al paciente con DCS.
Funciones
Profesional
Fase aguda
Rehabilitación y fase crónica.
37
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Funciones
Profesional

Médico de Atención
Primaria
Fase aguda



Enfermero de Atención
Primaria


Médico de Emergencias 

Enfermero de
Emergencias



Médico de Urgencias
Hospitalarias (1)

Enfermero de Urgencias
Hospitalarias





Neurólogo








Neurocirujano





Diagnóstico y manejo en
urgencia extrahospitalaria.
Activación de recursos de
atención urgente especializada
(ej., código ictus).
Diagnóstico de procesos
subagudos en consulta.
Rehabilitación y fase crónica.



Seguimiento clínico.
Diagnóstico y manejo de
complicaciones.
Prevención secundaria.
Diagnóstico y manejo en
urgencia extrahospitalaria.
Activación de recursos de
atención urgente especializada
(ej., código ictus).
Atención sanitaria durante el
traslado a urgencias
hospitalarias.
Diagnóstico y manejo en SUH.
Activación de recursos de
atención urgente especializada
(ej., código ictus).
Indicación de ingreso
1
hospitalario .
Derivación a Neurocirugía o
1
UCI .
Diagnóstico y manejo urgente.
Diagnóstico y manejo de
procesos subagudos en
consulta.
Indicación de fibrinolisis en el
ictus isquémico.
Indicación de ingreso en UI.
Manejo durante el ingreso en UI
o sala de hospitalización.
Consultor para otros servicios.
Colaboración durante el ingreso
en UCI (incluyendo diagnóstico
de muerte cerebral).
Diagnóstico y manejo urgente
Valoración “a distancia” de
pacientes a solicitud de los
facultativos de los SUH de otras
áreas de salud.
Manejo durante el ingreso en
sala de hospitalización.
Colaboración en el manejo
durante el ingreso en UCI.
Indicación y realización de
tratamiento quirúrgico urgente.










Valoración deficiencias.
Indicación de valoración por
otros especialistas.
Seguimiento clínico.
Diagnóstico y manejo de
complicaciones.
Prevención secundaria.
Valoración deficiencias.
Indicación de valoración por
otros especialistas.
Seguimiento clínico.
Diagnóstico y manejo de
complicaciones.
Prevención secundaria.
38
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Funciones
Profesional

Médico intensivista
Fase aguda





Médico internista

Geriatra




Pediatra




Radiólogo
Enfermero de Hospital



Rehabilitación y fase crónica.
Diagnóstico y manejo urgente
Valoración de pacientes a
solicitud de los facultativos de
los SUH.
Manejo durante el ingreso en
UCI.
Diagnóstico de muerte
cerebral.
Diagnóstico y manejo urgente.
Manejo durante el ingreso en
sala de hospitalización en
centros sin camas de
neurología o en pacientes con
criterios de ingreso para MI o
Geriatría.
Consultor para otros servicios.
Diagnóstico y manejo urgente y
atención médica al paciente
pediátrico con DCS durante el
ingreso en sala de
hospitalización.
Colaboración en el manejo
durante el ingreso en UCI.










Diagnóstico radiológico
urgente de la lesión encefálica
por técnicas de neuroimagen
(TC ó RM).

Manejo durante el ingreso en
sala de hospitalización.
Diagnóstico y manejo de
complicaciones.






Médico rehabilitador




Psiquiatra


Valoración del paciente a
petición del médico
responsable.
Diagnóstico y manejo de
complicaciones.
Indicación de tratamiento
rehabilitador.



Valoración del paciente a
petición de médico
responsable.
Diagnóstico y manejo de
complicaciones psiquiátricas.






Valoración deficiencias.
Indicación de valoración por
otros especialistas.
Seguimiento clínico.
Diagnóstico y manejo de
complicaciones.
Prevención secundaria.
Valoración deficiencias.
Indicación de valoración por
otros especialistas.
Seguimiento clínico.
Diagnóstico y manejo de
complicaciones.
Prevención secundaria.
Valoración de la evolución
radiológica de las lesiones.
Diagnóstico radiológico de
complicaciones.
Valoración deficiencias.
Seguimiento clínico.
Diagnóstico y manejo de
complicaciones.
Prevención secundaria.
Valoración deficiencias.
Seguimiento clínico.
Diagnóstico y manejo de
complicaciones.
Prevención secundaria.
Valoración deficiencias.
Seguimiento clínico.
Diagnóstico y manejo de
complicaciones psiquiátricas.
Prevención secundaria.
Indicación de ingreso en
Psiquiatría.
39
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Funciones
Profesional

Neuropsicólogo
Fase aguda
Valoración del paciente a
petición de médico
responsable.
Diagnóstico neuropsicológico.



Rehabilitación y fase crónica.
Psicólogo clínico







Fisioterapeuta




Logopeda




Terapeuta ocupacional




Valoración deficiencias.
Indicación y pautas de
estimulación cognitiva.
Seguimiento clínico.
Valoración del paciente a
petición de psiquiatra.
Indicación y realización de
psicoterapia.
Seguimiento clínico.
Valoración del paciente a
petición de médico
rehabilitador.
Tratamiento fisioterapéutico.
Seguimiento clínico.
Valoración del paciente a
petición de médico
responsable, médico
rehabilitador o neuropsicólogo.
Tratamiento de logopedia.
Seguimiento clínico.
Valoración del paciente a
petición de médico
rehabilitador o neuropsicólogo.
Indicar y realizar terapia
ocupacional.
Realizar estimulación cognitiva.
Seguimiento clínico.
Cuadro 5. Profesionales que con mayor frecuencia pueden ser requeridos a
intervenir en el paciente con DCS.
Profesional
Funciones
Fase aguda
Rehabilitación y fase crónica.

Urólogo

Valoración diagnóstica y
terapéutica de las
complicaciones urológicas.

Manejo y seguimiento de las
complicaciones urológicas.

Otorrinolaringólogo

Valoración del paciente con
DCS y complicaciones ORL.
Valoración del paciente
traqueostomizado.

Manejo y seguimiento del
paciente con complicaciones
ORL y/o traqueostomizado.
Valoración diagnóstica del
paciente politraumatizado.
Tratamiento de las lesiones
óseas extracraneales.

Manejo y seguimiento del
paciente politraumatizado o
con lesiones óseas
extracraneales.
Valoración diagnóstica y
terapéutica de las


Traumatólogo



40
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
complicaciones
osteoarticulares.

Cirujano general




Oncólogo /
Radioterapeuta

Valoración diagnóstica del
paciente politraumatizado.
Tratamiento de las lesiones
traumáticas tóracoabdominales o de partes
blandas.
Valoración diagnóstica y
terapéutica del paciente con
úlceras por presión de alto
grado.

Valoración diagnósticoterapéutica del paciente con
DCS secundario a lesión
tumoral.

Manejo y seguimiento del
paciente politraumatizado.
Manejo y seguimiento del
paciente con úlceras por
presión tratadas
quirúrgicamente.

Manejo y seguimiento del
paciente con DCS de etiología
oncológica.
PROFESIONALES QUE INTERVIENEN EN LA ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA
SECUNDARIA A DCS
Algunos profesionales de este ámbito pueden contar con titulaciones sanitarias y
tener funciones distintas a las habituales. Estas diferencias vienen dadas por la
también desigual cualidad de los objetivos hacia los que se orienta su trabajo. Los
profesionales que en la parte sanitaria tienen contenidos totalmente referidos a la
rehabilitación del paciente, en la atención a la dependencia ocupan un rol de
evaluador en aspectos que hacen referencia a la cantidad de ayuda necesaria para
paliar la discapacidad que genera un DCS concreto, y funciones relacionadas con la
asignación de recursos, servicios y prestaciones a dichas situaciones de dependencia
De esta manera, terapeutas ocupacionales, psicólogos clínicos o enfermero pueden
estar desempeñando tareas concretas en el ámbito de la atención a la dependencia,
con objetivos más relacionados con los cuidados paliativos que con la rehabilitación
del DCS.
En el cuadro 6 se detallan los profesionales que intervienen en la atención a la
dependencia provocada por un DCS, así como las principales funciones que realizan,
sin que esto suponga que la disponibilidad de estos profesionales sea exclusiva para
esta deficiencia, aunque sí protocolizada.
Cuadro 6. Profesionales que intervienen en la atención a la dependencia.
Profesional
Funciones
Fase aguda
Rehabilitación y fase crónica.
41
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Funciones
Profesional

Trabajador Social
(ámbito
hospitalario),
Fase aguda



Rehabilitación y fase crónica.
Evaluación durante el ingreso
hospitalario de la situación
social y familiar del sujeto
afecto con los instrumentos
necesarios.
Completar informe social y
Propuesta de Plan de Atención
Individual (PAI).
Situación social al alta.
 Equipos de
Valoración
 Trabajador social
(Centros de salud o
Servicios Sociales de
Base)
 Completar el informe social.
 Propuesta de Plan Individualizado
de Atención (PIA).
 Visita domiciliaria.
 Equipos de
valoración Ley
Dependencia
(trabajo social,
terapia
ocupacional…).
Propuesta de Plan Individualizado
de Atención (PIA).
 Visita domiciliaria.
 Evaluación de la situación de
dependencia del sujeto afecto con
los instrumentos indicados
 Profesionales de la
Ley de Dependencia
para la definición del
PIA y acceso a la
cartera de servicios
(Psicólogo,
Terapeuta
ocupacional,
enfermero…)

 Auxiliar en cuidados


Asignar las prestaciones, recursos y
servicios más adecuados a la
situación de dependencia según la
cartera de servicios existente.
 Negociar con el familiar el recurso
más adecuado a las necesidades
familiares de cuidado.
 Realizar el seguimiento de los
servicios indicados en PIA.
Participar en la valoración de
usuarios en el recurso.
 Ejecutar las labores concretas de
ayuda en la intervención con el
usuario (en recurso o en domicilio),
asignadas por el profesional
encargado de los trabajos
terapéuticos.
 Efectuar todas las tareas que
refieran los programas de higiene,
eliminación, alimentación,
enfermería, control de la conducta
y movilización existentes en el
recurso o servicio a prestar.
 Colaborar en el seguimiento de los
servicios que desarrolle.
42
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Profesional
 Cuidador personal
Funciones
Fase aguda
Rehabilitación y fase crónica.
Ejecutar las labores concretas de
ayuda en la intervención con el
usuario, asignadas por el
profesional encargado de los
trabajos terapéuticos.
 Facilitar el acceso a la educación y
al trabajo

1.7. Los sistemas de clasificación en el DCS
Lo que actualmente recoge la bibliografía científica en cuanto a clasificación
específica en DCS hace referencia a las etiologías concretas que lo producen. Es decir,
cuando se habla de tipos de DCS se hace referencia a la clasificación de la patología
que lo produce, sin tener presente un modo de categorizar de manera objetiva la
gravedad de dicho daño.
El DCS es un proceso dinámico que cambia en el tiempo, de forma que, cuando a un
paciente se le asigna un determinado tipo o grado, éste refleja su situación en el
momento de la evaluación, pero el curso evolutivo de su enfermedad y el tratamiento
recibido pueden modificar su estado, incluso a corto plazo. La clasificación de la
situación del paciente debe ser, por tanto, revisable en el tiempo, con efecto sobre los
recursos asignados para ese paciente, tanto en el ámbito de la rehabilitación como de
la atención a la dependencia.
Actualmente no se dispone de un instrumento con estas características y que permita
asignar la gravedad del DCS de manera objetiva. La única propuesta actual, que
define, establece unos criterios diagnósticos sobre el daño producido (y no sobre la
etiología) y los clasifica, es la propuesta publicada por Castellanos Pinedo y cols.
(2012). Dicha clasificación tiene un carácter eminentemente práctico y pretende
identificar correctamente los casos que deben ser atendidos para optimizar el uso de
los recursos de neurorrehabilitación y atención a la dependencia, garantizando la
equidad en la atención.
El DCS es un concepto clínico que supera la clásica visión médica, tendente a definir
los procesos y enfermedades a partir de una etiología única. Se trata de pasar del “ojo
clínico” a “clasificar la evolución del paciente” con DCS según los principales factores
pronóstico reconocidos y con una determinada fiabilidad inter-jueces. De esta forma,
con la propuesta que se menciona, se puede decidir sobre qué recurso rehabilitador
precisa un paciente después de la fase aguda basándose en la gravedad de las
deficiencias físicas y cognitivas, y la situación psicopatológica del paciente; más en
concreto, la presencia de conductas agresivas graves, dado que éstas pueden
condicionar la posibilidad de acceso a determinados recursos. Esta correcta
43
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
asignación de recursos cobra más importancia al disponer en la actualidad de pruebas
científicas sobre la efectividad de los programas de rehabilitación intensiva y
multidisciplinar para los pacientes con DCS moderado a grave.
44
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Cuadro 7. Clasificación de los pacientes con DCS.
Tipo
1
2
Definición
Gravedad trastorno
físico / cognitivo
Conducta
agresiva grave
Subtipo
Estado vegetativo persistente o estado de mínima consciencia
DCS grave
Grave en uno de
ellos y grave o
moderado en el otro
-
2-a
+
2-b
-
3-a
+
3-b
-
4-a
+
4-b
-
5-a
+
5-b
Moderado o grave
en uno y ausente o
leve en el otro
3
DCS
moderado
o
Moderado en
ambos
Físico leve
Cognitivo ausente o
leve
4
DCS leve
5
Trastorno
Físico ausente
neuroconduc Cognitivo ausente o
tual
leve
E
Fase de deficiencias estables
Destino
Cama sociosanitaria T1-T2 con
posibilidades de rehabilitación
Domicilio con posibilidad de asistencia
sanitaria y técnica
Centro monográfico de
Neurorrehabilitación [CMN]
CMN previa estabilización por
neurología / psiquiatría
Si no se consigue la estabilización,
valorar ingreso en CMN, en unidad de
trastorno conductual grave
Rehabilitación ambulatoria [si el grado
máximo del trastorno físico o cognitivo
es moderado en uno de ellos]
CMN [si el trastorno motor o cognitivo
es grave en cualquiera de ellos o
moderado en ambos]
Rehabilitación ambulatoria, previa
estabilización por neurología /
psiquiatría
Si no se consigue estabilización, valorar
ingreso en alguno de los siguientes:
 CMN, en unidad de trastorno
conductual grave
 Recurso residencial, con
posibilidad de aislamiento
 Recurso de la red de salud mental
[con traslado diario a rehabilitación
cuando sea posible en estos dos
últimos casos]
Rehabilitación ambulatoria
Rehabilitación ambulatoria previa
estabilización por neurología /
psiquiatría
Si no se consigue estabilización, valorar
ingreso en recurso residencial con
posibilidad de aislamiento o en recurso
de la red de salud mental, con traslado
diario a rehabilitación cuando sea
posible
Recursos de la red de salud mental
Domicilio tras estabilización por
neurología / psiquiatría
Valorar estimulación cognitiva
Asignación de recursos para atención a
la dependencia, integración social y
laboral
Valorar necesidad de continuar con
medidas rehabilitadoras
45
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
1.8. Legislación y planes de salud de referencia
En la Comunidad de Extremadura existen actualmente planes específicos de
actuación que, aunque no atienden directamente el DCS ni protocolizan actuaciones
concretas, sí se encuentra dentro de sus objetivos.
EL PLAN DE SALUD DE EXTREMADURA 2009-2012
Los planes integrales son definidos por estar “centrados en las personas, ya sean
pacientes potenciales, estén en situación de riesgo o estén desarrollando o hayan
desarrollado la enfermedad”, y son fundamentales en el abordaje de determinadas
enfermedades de relevancia sociosanitaria, basándose en la evidencia científica y en
el consenso.
El Plan de Salud de Extremadura 2009-2012 mantiene como objetivos generales los
de la anterior estrategia y sigue considerando fundamentales los siguientes puntos:



Prolongar la duración y la calidad de vida.
Reducir las desigualdades en la salud.
Garantizar la eficiencia de los servicios sanitarios y sociosanitarios.
En lo referido a la atención sociosanitaria, se menciona en el Plan de Salud la
necesidad de afrontar las enfermedades que conllevan cuidados prolongados y de
atención a la dependencia generada. El DCS es un síndrome que genera un gran
impacto a nivel social y sanitario, implicando a muchos profesionales diferentes, tanto
sanitarios como sociales.
PLAN ESTRATÉGICO DEL SERVICIO EXTREMEÑO DE SALUD
En él se hace referencia a varias líneas estratégicas que tienen que ver con la atención
al DCS:





Potenciar la participación, implicación y motivación de los profesionales.
Orientar la organización hacia la mejora de la salud individual y comunitaria.
Dirigir los esfuerzos a la calidad total.
Sostenibilidad financiera.
Potenciar la organización de la investigación y la innovación.
En cada una de ellas se plantean objetivos y actuaciones que, al fin y al cabo,
continúan definiendo aspectos de la atención a la enfermedad y, por tanto, al DCS. De
esta manera, son la segunda y tercera líneas estratégicas las que más aspectos
relacionados con la atención al DCS plantean:
46
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
 Entre las acciones prioritarias se encuentra la atención a problemas de salud
emergentes en la población extremeña, que tienen que ver con algunas etiologías
del DCS (cáncer, accidentes, violencia, enfermedades infecciosas, enfermedades
vasculares).
 Se busca conseguir una calidad excelente en todas sus actuaciones, es decir,
intentar siempre hacer lo mejor de la mejor forma posible.
 Se promueve la gestión integral por procesos, a través de la optimización de los
recursos de la organización sanitaria, independientemente del nivel de atención o
de gestión donde se definan o ejecuten.
 En definitiva, el objetivo principal es ofrecer la atención sanitaria oportuna,
eficiente y de calidad a todos los usuarios del Sistema Sanitario Público
Extremeño.
EL PLAN MARCO DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA EN EXTREMADURA
En el Plan Marco de Atención Sociosanitaria en Extremadura se contempla la
necesidad de atender “los cuidados sanitarios de larga duración, la atención sanitaria a
la convalecencia y la rehabilitación de pacientes con déficit funcional recuperable”.
Los pacientes a los que va dirigido el Plan Marco de Atención Sociosanitaria se
engloban en los apartados –entre otros- de enfermedades crónico-progresivas,
psicogeriátricas y que cursan con discapacidad intelectual y deficiencias permanentes.
La atención sociosanitaria en Extremadura se remodela y se adapta con la definición
estructuras administrativas dentro de la Consejería de Salud y Política Social: El
Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia
(SEPAD) y el Servicio Extremeño de Salud (SES). Esta organización ayuda a dar forma
y a hacer tangible la coordinación sociosanitaria desde los poderes públicos
generándose el marco administrativo necesario desde el que emprender cualquier
tipo de acción en este ámbito.
El DCS forma parte de los seis grupos de enfermedades y discapacidades que el Plan
Marco realiza de pacientes y que conforman la población diana a atender.
PLAN INTEGRAL DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA AL DETERIORO COGNITIVO
EN EXTREMADURA (PIDEX)
En este contexto, el PIDEX nace como un plan de ámbito autonómico que se encuadra
en el Plan Marco de Atención Sociosanitaria de Extremadura con la misión de ofrecer
al paciente con deterioro cognitivo la asistencia sanitaria adecuada y los recursos que
precise para la atención a la dependencia. Se trata del único plan de estas
características impulsado, diseñado, ejecutado y evaluado por las autoridades
públicas sanitarias de una comunidad autónoma.
47
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
El PIDEX supuso un novedoso modelo de coordinación sociosanitaria gracias a la
creación de canales de comunicación entre profesionales sanitarios y de atención a la
dependencia. En esta línea, la estructura organizativa del plan contaba desde su inicio
con dos coordinadores regionales, ubicados en el Servicio Extremeño de Salud (SES) y
en el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia
(SEPAD), organismos vinculados a la Consejería de Salud y Política Social.
PLAN DE ATENCIÓN AL ICTUS DE EXTREMADURA
Tomando como referencia fundamental la Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de
Salud, este Plan aborda todos los aspectos de la atención al ictus en Extremadura:
promoción de la salud, prevención primaria, detección precoz y manejo clínico de la
fase aguda del ictus, prevención secundaria, seguimiento, rehabilitación y atención a
la dependencia, formación e investigación.
TERCER PLAN DE ACCIÓN PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 20092012
Este plan, de ámbito nacional, incorpora una serie de principios que tienen que ver con
la atención transversal al DCS: la no discriminación, la igualdad de oportunidades, la
normalización y vida independiente, la participación e integración y la accesibilidad
universal y diseño para todos, son elementos que matizan el contenido de este
documento.
El III Plan de Acción se estructura en seis áreas de actuación:






Poder y participación.
Educación y cultura.
Empleo.
Salud.
Abusos y violencia.
Protección social y jurídica (dirigida a las personas más vulnerables del colectivo).
En cada uno de estos apartados se desarrollan distintas acciones y la implicación de
cada administración en su desarrollo. En lo que concierne a DCS, se pueden destacar
sobre todo, las actuaciones que se contemplan dentro de las áreas de empleo, salud y
protección social y jurídica:
 Potenciar la formación de las personas con discapacidad para favorecer su
empleabilidad. Remover las barreras socioculturales, legales y físicas, tanto
arquitectónicas como de comunicación, que aún dificultan el acceso al empleo de
las personas con discapacidad.
 Diseñar nuevas políticas activas de empleo mejor adaptadas a las necesidades de
las personas con discapacidad y mejorar su gestión.
48
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
 Promover una mayor contratación de personas con discapacidad en el mercado de
trabajo ordinario.
 Renovar el empleo protegido, preservando el dinamismo alcanzado en los últimos
años y favoreciendo un mayor tránsito hacia el empleo ordinario.
 Mejorar la calidad de la asistencia sanitaria pública.
 Fomentar el acceso a todos los recursos, bienes y servicios a las personas con
discapacidad mediante medidas diferenciador que contemplen ambos sexos,
especialmente en el ámbito rural.
 Desarrollar el Sistema para la autonomía y atención a la dependencia, analizando
el impacto de las medidas previstas en la Ley de Promoción de la Autonomía
Personal y atención a las personas en situación de dependencia, con análisis de
género y con especial atención a las personas que residen en el medio rural.
 Asegurar el pleno disfrute de los derechos de las personas con discapacidad.
 Favorecer que las personas con discapacidad puedan buscar, recibir y comunicar
información y acceder a los diferentes recursos.
LEY 10/2001, DE 28 DE JUNIO, DE SALUD DE EXTREMADURA
Esta Ley desarrolla el marco normativo de la atención sanitaria en Extremadura y
tiene como finalidad la atención sanitaria al ciudadano. Para ello, se constituye y
ordena el Sistema Sanitario Público de Extremadura, en el que se integra y articula
funcionalmente el conjunto de actividades y prestaciones establecidas en el Plan de
Salud de Extremadura.
Al amparo de esta Ley, se crea el SES, organismo responsable, bajo la dirección,
supervisión y control de la Junta de Extremadura, de las actividades y los servicios y
las prestaciones en el campo de la promoción y protección de la salud, la prevención
de la enfermedad, la asistencia sanitaria y rehabilitación funcional.
La Ley otorga una nueva estructuración del sistema sanitario de la Comunidad
Autónoma de Extremadura, con separación de la autoridad sanitaria y la provisión de
servicios, reservándose la primera a la Consejería responsable en materia sanitaria, y
la segunda al SES, como ente responsable de la gestión y prestación de la asistencia
sanitaria y de los servicios públicos que lo integran.
LEY 39/2006 DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A
PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA
La promulgación de esta norma ha supuesto el reconocimiento del derecho subjetivo
de la ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en
situación de dependencia y la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a
la Dependencia, que garantiza un contenido mínimo común de derechos para todos
los ciudadanos en cualquier parte del territorio del Estado español.
49
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
La efectividad de este nuevo derecho requiere la adopción por parte de los poderes
públicos de cuantas medidas sean necesarias para garantizarlo, entre las que se
encuentra la de adecuar las estructuras organizativas existentes, con el objeto de que
los ciudadanos obtengan una respuesta ágil y eficaz ante las necesidades que
plantean las situaciones de dependencia.
Así, en Extremadura, en 2007 la Consejería de Bienestar Social desapareció para
integrarse en la Consejería de Sanidad y Dependencia (actualmente Consejería de
Salud y Política Social) buscando, entre otros objetivos, crear unas mejores
condiciones de coordinación interdepartamental para facilitar el cumplimiento de la
norma. En este marco, y para conseguir la coordinación y complementariedad
necesaria en la consecución de un modelo que garantice la continuidad de cuidados
necesaria en enfermedades crónicas, se creó el SEPAD, como entidad paralela al SES,
en materia de atención a la dependencia.
DECRETO 222/2008, DE 24 DE OCTUBRE, POR EL QUE SE APRUEBAN LOS
ESTATUTOS DEL SERVICIO EXTREMEÑO DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA Y
ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA (SEPAD)
Con la integración en la actual Consejería de Salud y Política Social de los organismos
responsables de gestionar la atención sanitaria y la atención a la dependencia, el SES
y el SEPAD, respectivamente, se constituye un verdadero sistema integral de
cuidados continuados, organizado sobre la gestión de dos servicios complementarios
y coordinados.
Este nuevo modelo, que conjuga atención social y sanitaria, tiene como principios
básicos el garantizar la universalidad en el acceso a los recursos y dispositivos
existentes, en condiciones de igualdad efectiva y de no discriminación, y la
potenciación de los programas de promoción de la autonomía personal, con el objeto
de evitar la aparición o el agravamiento de las situaciones de dependencia; la
priorización de la atención comunitaria frente a la atención residencial, posibilitando
la permanencia de la persona en su domicilio y entorno habitual; la calidad,
sostenibilidad y accesibilidad de los servicios de atención a las personas con
discapacidad y en situación de dependencia y la atención de forma integral e
integrada a las personas con discapacidad o en situación de dependencia, sea por
causa física, sensoriales, psíquicas o mentales. Así mismo, el SEPAD velará
especialmente por la mejora de la situación de los familiares y sus cuidadores.
De esta forma, muchas de las funciones que asume el SEPAD tienen que ver con la
atención a la dependencia a personas que hayan sufrido algún tipo de daño cerebral.
Es decir:
 El reconocimiento de la situación de dependencia y el derecho a los servicios o
prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
 La prestación de la atención a la dependencia.
50
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
 El reconocimiento, declaración, calificación y revisión del grado de discapacidad.
 La prestación de la atención a las personas con discapacidad.
 La ejecución y coordinación de las políticas sociales en materia de discapacidad y
dependencia en salud mental y menores.
 El ejercicio de la tutela, curatela y defensa judicial de las personas mayores de
edad incapacitadas legalmente y que residan en la Comunidad Autónoma de
Extremadura, cuando dichas funciones le sean encomendadas a la Administración
Autonómica por la autoridad judicial competente.
 La planificación, organización, dirección y gestión de los centros,
establecimientos, servicios y demás recursos de atención a personas con
discapacidad y en situación de dependencia adscritos al mismo, junto con su
control y evaluación de la actividad asistencial.
1.9. La atención sanitaria al DCS en España
El sistema público de salud en nuestro país garantiza una correcta atención sanitaria
para la enfermedad grave y urgente, como es el caso del DCS. Sin embargo, en los
últimos años se han producido avances en algunos aspectos, especialmente en la
atención a la fase aguda del ictus, en la que la utilidad de la fibrinolisis y las unidades
de ictus está claramente demostrada, que no se han desarrollado por igual en todos
los territorios.
En lo que se refiere a la rehabilitación, la cantidad y variedad de recursos disponibles
son, en general, más deficitarias en todo el territorio nacional, aunque también con
importantes variaciones interregionales. Lo mismo puede decirse de la atención a la
dependencia.
Son escasos los trabajos en los que se haya analizado de una forma global en España
como es la atención al DCS o a cualquiera de las enfermedades que lo provocan. A
continuación presentamos los datos más relevantes de dos de ellos: el informe del
Defensor del Pueblo y la Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud (SNS).
LA ATENCIÓN SANITARIA
o El informe del Defensor del Pueblo. En el año 2005 la Oficina del Defensor del
Pueblo elaboró un informe titulado “Daño cerebral sobrevenido en España: un
acercamiento epidemiológico y sociosanitario”. A pesar del tiempo pasado desde
su edición, sus datos pueden considerarse aún vigentes por la ausencia de
otros trabajos de envergadura similar. Se trata de un estudio exhaustivo sobre
la situación de la atención al DCS en nuestro país, tanto en lo referente a su
dimensión epidemiológica, como en cuanto a los recursos disponibles en cada
comunidad autónoma para su atención. Este estudio tiene además el valor
añadido de contar con la perspectiva de los afectados y sus familiares, a través
de las asociaciones de pacientes.
51
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
En cuanto a la atención sanitaria hospitalaria, el informe se basa en una
encuesta realizada entre los responsables de los servicios públicos de salud de
las 17 comunidades autónomas y en 62 hospitales de todo el territorio nacional
(3 de Extremadura), con datos referidos a la fecha de la elaboración del
informe.
Entre los datos recogidos se encuentra el porcentaje de los centros analizados
que disponían de recursos específicos para la atención en fase aguda, como
unidades de ictus o servicios de neurocirugía, si bien este dato tiene un valor
relativo, al no tener en cuenta la población atendida por cada uno de ellos, su
categoría ni su dependencia o coordinación con otros centros para
determinadas técnicas o tratamientos.
Del resto de datos obtenidos en el citado informe, los más destacables son los
siguientes:
• La rehabilitación en los centros hospitalarios está centrada en la
fisioterapia. El 88% de los hospitales contaba con servicio de
rehabilitación, pero sólo un 40% de ellos ofrecía tratamiento
logopédico y un 13% terapia ocupacional. La rehabilitación
neuropsicológica es prácticamente inexistente.
• Ninguna comunidad autónoma refería contar con un protocolo de
actuación uniforme para la atención a los pacientes con lesiones
cerebrales.
• En cuanto a la preparación del alta hospitalaria, el 30% de los hospitales
disponía de un programa formativo e informativo para el
asesoramiento de los familiares de los afectados por DCS durante el
periodo de estancia hospitalaria.
Una de las principales quejas de los afectados es la falta de información sobre
los recursos disponibles para la rehabilitación y la atención a la dependencia
tras el alta médica, momento que los pacientes y sus familiares viven como una
situación de vacío asistencial. Este es un problema que ha sido destacado
también en otros trabajos, como el documento sobre el DCS en Castilla-La
Mancha (Bascones y Quezada, 2006).
Respecto al tratamiento rehabilitador especializado, el informe destaca la
buena situación de Cataluña, gracias a la presencia de la Fundación Instituto
Guttmann y su integración en el sistema público de salud. Se destaca que éste
es el único centro neurorrehabilitador de alta especialización para pacientes en
fase aguda o postaguda disponible en la red sanitaria pública de nuestro país.
Para pacientes estables clínicamente y sin complicaciones médicas relevantes
(es decir en una fase postaguda avanzada o crónica), actualmente existe la
posibilidad de ingreso en el Centro Estatal para la Atención al Daño Cerebral
(CEADAC), ubicado en Madrid y dependiente del Instituto de Mayores y
52
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Servicios Sociales (IMSERSO), que atiende fundamentalmente a pacientes de
Madrid y la zona central de España, si bien está concebido como un centro de
referencia nacional.
En algunas comunidades se han establecido conciertos con entidades privadas
para poder ofertar tratamiento rehabilitador intensivo y interdisciplinar, tanto
en régimen residencial como ambulatorio, como es el caso de Madrid, Navarra,
País Vasco o la Comunidad Valenciana.
En definitiva, el informe del Defensor del Pueblo concluye, respecto a la
asistencia sanitaria al DCS, que la atención en la fase aguda es satisfactoria en
la mayor parte de las comunidades, si bien con algunos desequilibrios, pero
que esta calidad en la asistencia inicial contrasta con la relativa desatención
que se produce en el tratamiento de las deficiencias, la escasa información
ofrecida por parte de los profesionales y la irregularidad en el seguimiento
clínico. Es en la atención a esta fase postaguda y crónica donde se aprecian
diferencias más acusadas entre unas comunidades y otras, con una situación
claramente más favorable en Cataluña, País Vasco y Navarra, según este
informe.
o La Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud. El 26 de noviembre de
2008 se aprobó la Estrategia en Ictus por el Consejo Interterritorial del SNS.
Este documento se enmarca en el Plan de Calidad del SNS y supone un
compromiso por parte de las comunidades autónomas para impulsar la mejora
de la atención a esta enfermedad, considerada una prioridad por su
prevalencia y elevado impacto sanitario, social y económico.
En el documento de la Estrategia se ha incluido un análisis de la situación que
puede resumirse en los siguientes puntos (debe tenerse en cuenta que algunos
datos han podido variar desde la elaboración de dicho documento).
•
Sólo dos comunidades (Cataluña y País Vasco) contaban con
reglamentación autonómica para la atención al ictus, siete tenían un plan
de actuación y en ocho había un organismo responsable de la
planificación. En 15 comunidades autónomas el ictus era un criterio de
urgencia de alta prioridad y de transporte inmediato y medicalizado.
Existían hospitales con unidad de ictus en 10 de las 17 comunidades
autónomas y hospitales con equipos de ictus en 11.
•
En cuanto a la situación de la rehabilitación, en este documento se hace
referencia al estudio publicado en 2000 por Jiménez Muro et al. sobre la
recuperación, utilización de recursos y apoyo familiar recibido en
pacientes con ictus residentes en un área del sur de Madrid. Las
conclusiones de este estudio son que, mientras la estancia hospitalaria es
similar a la de los estándares europeos, la utilización de recursos
53
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
sanitarios para la rehabilitación y de apoyo a la dependencia, así como de
ayudas técnicas y de adaptación, es comparativamente baja.
LA ATENCIÓN A PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA
El principal avance de los últimos años en el ámbito de la atención a las situaciones de
dependencia ha sido la promulgación e implantación de la Ley 39/2006 de Promoción
de la Autonomía y Atención a Personas en Situación de Dependencia. Esta norma
pretende regular unas condiciones comunes para que las personas que así lo precisen
puedan acceder, en condiciones de igualdad y no discriminación, a una serie de
prestaciones sociales de carácter público y universal en todo el territorio Español. Esto
supone que las situaciones de dependencia generadas por un DCS deberán ser
atendidas con la provisión de los recursos y servicios necesarios y adecuados a la
situación, respondiendo así al derecho subjetivo de la ciudadanía que esta Ley le
reconoce. De esta manera, mientras que anteriormente la asignación de prestaciones
sociales dependía de criterios propios de cada comunidad autónoma, ahora se
encuentra delimitada por una cartera de servicios homogénea y un baremo común en
todo el Estado.
Por tanto, cualquier persona que lo solicite tiene derecho a recibir los recursos de
atención a la dependencia más adecuados a su situación. La cuestión es si dichos
recursos, servicios o dispositivos existen en la medida necesaria y están disponibles
para el ciudadano en todo el territorio nacional. Es aquí donde existe el mayor déficit.
Gran parte de las comunidades, con la excepción de País Vasco y Navarra, no cuentan
con centros de día específicos para la atención al paciente con DCS. Los dispositivos
de los que se dispone son recursos sociales que atienden situaciones de dependencia
de otros colectivos, de forma que la atención ofrecida actualmente a la persona con
DCS se diluye en otras redes de atención y, sobre todo, carecen de la especialización
necesaria.
De esta manera, es patente la falta de centros residenciales o unidades residenciales
específicas para personas con deficiencias permanentes importantes a un daño
cerebral (sobre todo con un pronóstico irreversible). En 2005, según el informe del
Defensor del Pueblo, el 14,5% de las personas ingresadas en los Centros de Atención a
Discapacidad Física del IMSERSO tenían un DCS como causa de su discapacidad. Lo
que significa que cuando una persona precisa de un recurso residencial por la
imposibilidad de ser atendido por su red social de apoyo habitual, suelen ser
ingresados en centros para personas con discapacidad física o psíquica, o incluso en
centros residenciales para mayores en situación de dependencia.
Del mismo modo, son muy escasas las unidades especializadas en centros de día
genéricos y muy insuficientes los programas específicos orientados a la reintegración
social y/o laboral de estas personas. Así, en 2005, de acuerdo con el citado informe, de
los 657 pacientes atendidos en los Centros de Recuperación de Discapacidad Física del
IMSERSO, sólo 71 personas tenían diagnóstico de DCS (TCE o ictus), lo que supone un
10,8%.
54
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Otro elemento particularmente importante cuando se habla de necesidad de ayuda en
discapacidad es el asociacionismo. La principal estructura asociativa y máximo órgano
en este ámbito es el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad
(CERMI) que reúne a todas las entidades sin ánimo de lucro involucradas en la defensa
de los derechos de los discapacitados. Al CERMI pertenece la Federación Española de
Daño Cerebral (FEDACE), que agrupa y coordina a todas las asociaciones de afectados
de DCS del país (24).
55
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
2. Análisis de la situación en Extremadura
56
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
2.1. Epidemiología del daño cerebral sobrevenido en
Extremadura
2.1.1.
La incidencia del DCS en Extremadura
La explotación estadística del Conjunto Mínimo Básico de Datos en el Registro de
altas de hospitalización (CMBD-H) que realiza el Sistema Nacional de Salud
proporciona información sobre los pacientes atendidos en los hospitales públicos
españoles, clasificados según los Grupos Relacionados por el Diagnóstico (GRD), que
puede permitir realizar una aproximación a la incidencia del DCS en Extremadura.
El Registro de altas de hospitalización incluye todas las altas producidas en los
Hospitales públicos generales. Comprende a los hospitales de la red de utilización
pública y o administrados públicamente o con concierto sustitutorio (actividad
básicamente destinada a cubrir la asistencia de un área de población protegida por el
sistema público). También se encuentran entre ellos los hospitales monográficos que
forman complejo con hospitales generales o de área. En general, salvo las excepciones
señaladas, no se incluyen hospitales psiquiátricos ni hospitales de larga estancia.
En 2011, este registro incluía información referida a los siguientes hospitales y
complejos hospitalarios de Extremadura (se indica entre paréntesis el número de altas
registradas en cada uno de ellos): Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz
(30.614); Hospital General de Llerena (10.002); Complejo Hospitalario Don BenitoVillanueva de la Serena (11.933); Complejo Hospitalario del Área de Salud de Mérida
(15.700); Hospital Ciudad de Coria (3.451); Hospital Campo Arañuelo, de Navalmoral
de la Mata (3.868); Hospital Virgen del Puerto, de Plasencia (9.639) y Complejo
Hospitalario de Cáceres (19.373).
Los Grupos Relacionados por el Diagnóstico (GRD)
57
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Los GRD son un sistema de clasificación de pacientes que distribuye a los pacientes
hospitalarios en grupos homogéneos en cuanto al consumo de recursos. En cada
grupo se clasifican pacientes clínicamente similares y con parecido consumo de
recursos. La agrupación GRD es única y excluyente de forma que cada paciente (en
realidad, cada episodio de hospitalización) se clasifica en un único GRD que queda
descrito por un número y un título descriptivo de su contenido.
Hay tres familias de GRD pero la más ampliamente utilizada en nuestro medio es la
GRD All Patient (GRD-AP) que en su versión 25.0 tiene 684 grupos. Los GRD-AP están
divididos en 26 grandes capítulos o Categorías Diagnósticas Mayores (CDM). Existe
una PreCDM con GRD especiales y 25 CDM normales. Cada CDM agrupa a los
pacientes con enfermedades de un aparato o sistema como trastornos del aparato
digestivo, circulatorio o respiratorio. Cada CDM se divide en unos GRD quirúrgicos o
médicos en función de que el paciente haya sido sometido a una intervención o no. Un
GRD médico agrupa a pacientes con una enfermedad similar y un GRD quirúrgico a
pacientes que han sufrido una intervención parecida. Existen GRD médicos y
quirúrgicos “con Complicación o Comorbilidad” (con CC) y “con Complicación y
Comorbilidad Mayor” (con CCM) para agrupar a los pacientes que tienen
determinados diagnósticos secundarios significativos que aumentan la complejidad
de cuidados.
Para clasificar el registro de un alta hospitalaria, se atiende primero al diagnóstico
9rincipal (el que motivó el ingreso) y se clasifica en la CDM correspondiente (por
ejemplo, si el paciente ingresó por una enfermedad cerebrovascular, se clasifica en el
CDM 1. Sistema nervioso). Después, se analiza si tiene un código de intervención
quirúrgica y, si es así, se clasifica entre los GRD quirúrgicos del CDM correspondiente,
según la intervención practicada (por ejemplo, si al paciente se la ha practicado una
revisión o sustitución de una derivación ventricular, se clasifica en el GRD 737. Revisión
de derivación ventricular). En el caso de no tener un código de intervención quirúrgica,
se clasifica entre los GRD médicos del CMD según la enfermedad concreta (por
ejemplo, si el paciente ha ingresado por una encefalopatía hipertensiva, se clasifica en
el GRD 22. Encefalopatía hipertensiva). Por último, en algunos casos, el paciente puede
ser clasificado en un GRD más específico según la edad, la circunstancia del alta o los
eventuales diagnósticos secundarios que pudiese tener (por ejemplo, si se ha
practicado una craneotomía, el paciente puede ser clasificado, según proceda, en uno
de los GRD siguientes: GRD 1. Craneotomía. Edad mayor de 17 años con CC; GRD 2.
Craneotomía. Edad mayor de 17 años sin CC; GRD 530. Craneotomía con CC Mayor; GRD
730. Craneotomía por traumatismo múltiple significativo; GRD 738. Craneotomía. Edad
menor de 18 años con CC; GRD 739. Craneotomía. Edad menor de 18 años sin CC o GRD
792. Craneotomía por traumatismo múltiple significativo con CC Mayor no traumática).
Dada la relevancia que adquiere la diferenciación entre el diagnóstico principal y los
eventuales diagnósticos secundarios para realizar la agrupación, es importante aclarar
que, a efectos de la codificación del GRD, se entiende por diagnóstico principal la
enfermedad que, tras el estudio (es decir, al alta), el médico que atendió al paciente
establece como causa del ingreso. Por tanto, el diagnóstico principal no es
58
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
necesariamente el más importante o el más grave, sino el que motivó el ingreso. Los
diagnósticos secundarios son las enfermedades que coexisten con el diagnóstico
principal en el momento del ingreso o se desarrollan durante la estancia hospitalaria e
influyen en su duración o en el tratamiento administrado. No se debe codificar como
diagnóstico secundario una enfermedad que, aunque esté presente, no tiene que ver
con el episodio de ingreso y no influye en su duración ni en los cuidados necesarios
para la asistencia de ese paciente.
Las CDM (o grandes capítulos en que se agrupan los GRD) se suelen ajustar a los
grandes aparatos o sistemas corporales. Son las 26 siguientes:
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
PreCDM. Contiene una serie de GRD especiales.
CDM 1. Enfermedades y trastornos del sistema nervioso.
CDM 2. Enfermedades y trastornos del ojo.
CDM 3. Enfermedades y trastornos del oído, nariz y boca.
CDM 4. Enfermedades y trastornos del aparato respiratorio.
CDM 5. Enfermedades y trastornos del aparato circulatorio.
CDM 6. Enfermedades y trastornos del aparato digestivo.
CDM 7. Enfermedades y trastornos del hígado, sistema biliar y páncreas.
CDM 8. Enfermedades y trastornos del sistema musculoesquelético y
tejido conectivo.
CDM 9. Enfermedades y trastornos de la piel, del tejido subcutáneo y de
la mama.
CDM 10. Enfermedades y trastornos endocrinos, nutricionales y
metabólicos.
CDM 11. Enfermedades y trastornos del riñón y vías urinarias.
CDM 12. Enfermedades y trastornos del aparato reproductor masculino.
CDM 13. Enfermedades y trastornos del aparato reproductor femenino.
CDM 14. Embarazo, parto y puerperio.
CDM 15. Recién nacidos y cuadros del periodo neonatal.
CDM 16. Enfermedades y trastornos de sangre, sistema hematopoyético e
inmunitario.
CDM 17. Enfermedades y trastornos mieloproliferativos y neoplasias poco
diferenciadas.
CDM 18. Enfermedades infecciosas y parasitarias
CDM 19. Enfermedades o trastornos mentales.
CDM 20. Consumo alcohol/drogas y trastornos orgánicos mentales
inducidos por drogas.
CDM 21. Heridas, envenenamientos y efectos tóxicos de las drogas.
CDM 22. Quemaduras.
CDM 23. Factores que influyen en el estado de salud y otros contactos con
servicios sanitarios.
CDM 24. Infecciones por el Virus de la Inmunodeficiencia
59
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
GRD significativos para el estudio de la incidencia del DCS
Los principales GRD en los que se clasifican los pacientes cuya patología puede dar
lugar a DCS son los siguientes:
CMD 1. ENFERMEDADES Y TRASTORNOS DEL SISTEMA NERVIOSO.
GRD 1. Craneotomía. Edad mayor de 17 años con CC
Es un GRD quirúrgico que agrupa a pacientes mayores de 17 años ingresados por una
enfermedad del sistema nervioso a los que se les ha practicado una craneotomía (o
determinados procesos endovasculares de cabeza y cuello o una sustitución de una
derivación ventricular asociada a otro procedimiento quirúrgico). Los procedimientos
más frecuentemente entre los clasificados en este GRD son: derivación
ventrículoperitoneal, extirpación de lesión cerebral o meníngea, angioplastia
percutánea de vasos intracraneales, trombectomía endovascular de vasos de cabeza y
cuello, o procedimientos de drenaje o reparación de aneurisma cerebral.
Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o
comorbilidad como otra metástasis, otra neoplasia primaria, hidrocefalia,
convulsiones o infección urinaria.
Se excluyen de este GRD:
o Los pacientes ingresados por una hemorragia cerebral no traumática a los que
se les ha practicado una craneotomía o un procedimiento vascular
intracraneal, pues se clasifican en el GRD 833.
o Los pacientes ingresados por una enfermedad del sistema nervioso a los que se
les ha practicado una sustitución de una derivación ventricular como único
procedimiento, pues se clasifican en el GRD 737.
o Los pacientes a los que se les ha practicado una craneotomía si, además, se les
ha implantado un dispositivo o sustancia antineoplásica o tienen un
diagnóstico motivo del ingreso de trastorno agudo y complejo del Sistema
Nervioso Central, pues se clasifican en el GRD 879.
GRD 2. Craneotomía. Edad mayor de 17 años sin CC
Es un GRD quirúrgico que agrupa a pacientes mayores de 17 años ingresados por una
enfermedad del sistema nervioso a los que se les ha practicado una craneotomía (o
determinados procesos endovasculares de cabeza y cuello o una sustitución de una
derivación ventricular asociada a otro procedimiento quirúrgico), y que no presentan
otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad.
Los criterios de exclusión de este GRD son los mismos que se han indicado para el
GRD 1.
60
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
GRD 10. Neoplasias del sistema nervioso con CC
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por neoplasias del sistema
nervioso tanto malignas, como de comportamiento incierto o benignas. Las más
frecuentes son metástasis cerebral o medular, neoplasia maligna primaria de cerebro
o meningioma.
Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o
comorbilidad como: otra metástasis, otra neoplasia primaria, hidrocefalia,
convulsiones o infección urinaria.
GRD 11. Neoplasias del sistema nervioso sin CC
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por neoplasias del sistema
nervioso que no presentan otro diagnóstico etiquetado de complicación o
comorbilidad.
GRD 14. Ictus con infarto
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una oclusión (embolia,
estenosis o trombosis) de las arterias cerebrales o precerebrales (carótida, basilar o
vertebral) con infarto cerebral. También se incluyen los pacientes diagnosticados de
accidente cerebrovascular.
No se incluyen en el GRD 14 los pacientes con ictus con infarto cerebral si se les ha
administrado un trombolítico, pues se clasifican en el GRD 880, ni los pacientes con
ictus sin infarto cerebral o ictus no especificado, pues se clasifican en el GRD 15.
GRD 15. Accidente cerebrovascular no específico y oclusión precerebral sin infarto
cerebral
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una oclusión (embolia,
estenosis o trombosis) de las arterias cerebrales o precerebrales (carótida, basilar o
vertebral) sin infarto cerebral. También se incluyen los pacientes diagnosticados de
ictus cerebral sin infarto cerebral o no especificado.
No se incluyen en el GRD 15 los pacientes diagnosticados de Ictus con infarto o
accidente cerebrovascular pues lo hacen en el GRD 14 (si no se usó trombolítico) o en
el GRD 880 (si se usó dicho fármaco).
GRD 16. Trastornos cerebrovasculares no específicos con CC
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por trastornos
cerebrovasculares poco especificados o mal definidos como amnesia global
transitoria, aterosclerosis cerebral, trastorno cerebral o del sistema nervioso no
especificado, encefalopatía metabólica, séptica o no especificada.
61
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o
comorbilidad como retinopatía o nefropatía diabética, metástasis, enfermedad renal
hipertensiva, insuficiencia renal crónica, insuficiencia cardiaca congestiva o
enfermedad pulmonar obstructiva crónica.
GRD 17. Trastornos cerebrovasculares no específicos sin CC
Este GRD médico agrupa a pacientes ingresados por trastornos cerebrovasculares
poco especificados o mal definidos que no presentan otro diagnóstico etiquetado de
complicación o comorbilidad.
GRD 18. Trastornos de nervios craneales y periféricos con CC
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una enfermedad de nervios
craneales y periféricos de origen vírico, metabólico, traumático o idiopático como:
neuropatía diabética, neuralgia del trigémino, parálisis de Bell, síndrome del túnel
carpiano, síndrome cervicobraquial, neuropatía periférica idiopática o lesiones de los
nervios cubital, radial, ciático o del plexo braquial.
Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o
comorbilidad como enfermedad pulmonar obstructiva crónica, úlcera crónica de la
pierna o infección urinaria.
GRD 19. Trastornos de nervios craneales y periféricos sin CC
Este GRD médico agrupa a pacientes ingresados por una enfermedad de nervios
craneales y periféricos de origen vírico, metabólico, traumático o idiopático que no
presentan otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad.
GRD 21. Meningitis vírica
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por meningitis vírica sin
especificar o meningitis aséptica. También los ingresados por meningitis vírica
especificada como coriomeningitis linfocítica, meningitis enterovírica o por
adenovirus, meningitis por herpes zoster o simplex o meningitis de las paperas.
Los pacientes ingresados por una meningitis sin más especificaciones o encefalitis sin
más especificaciones o encefalitis y mielitis víricas especificadas (como
meningoencefalitis herpética o por toxoplasmosis) o encefalitis y mielitis víricas sin
especificar se clasifican en el GRD 888.
GRD 22. Encefalopatía hipertensiva
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por encefalopatía hipertensiva.
62
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
GRD 23. Estupor y coma no traumáticos
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una enfermedad del
sistema nervioso no traumática como coma, compresión o edema cerebral, depresión
central o alteración de la conciencia. Se excluye la alteración transitoria de la
conciencia que se clasifica en el GRD 429.
GRD 34. Otros trastornos del sistema nervioso central con CC
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una enfermedad del
sistema nervioso que no han sido clasificados en otro GRD más específico. Los
motivos de ingreso más frecuentes en estos pacientes son diagnósticos como
mielopatía o compresión de médula espinal, lesiones cerebrales anóxicas, trastornos
de la sensibilidad, anormalidad de la marcha, neurofibromatosis, ciertas apneas
centrales primarias u orgánicas, trastornos del ritmo circadiano del sueño, distonía o
discinesia debida a fármacos, dolor central o crónico, narcolepsia y trastornos
miotónicos. También se incluyen los pacientes que ingresaron para implantación o
ajuste de una derivación ventricular cerebral o de un estimulador cerebral, espinal o de
nervio periférico.
Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o
comorbilidad como metástasis cerebral, espinal o de pulmón, enfermedad pulmonar
obstructiva crónica, infección urinaria o insuficiencia renal.
Los pacientes que ingresaron por una apnea del sueño de tipo obstructivo o sin
especificar o por insomnio o hipersomnio con apnea del sueño y tienen otro
diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad se clasifican en el GRD 73.
GRD 35. Otros trastornos del sistema nervioso central sin CC
Este GRD médico agrupa a pacientes ingresados por una enfermedad del sistema
nervioso que no han sido clasificados en otro GRD más específico, siempre que no
tengan otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad.
GRD 530. Craneotomía con CC Mayor
Es un GRD quirúrgico que agrupa pacientes ingresados por una enfermedad del
sistema nervioso a los que se les ha practicado una craneotomía y que, además, tienen
otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad mayor como hemorragia
o infección postoperatoria, neumonía por aspiración, insuficiencia respiratoria,
insuficiencia renal aguda o meningitis.
Los procedimientos más frecuentemente asociados a la craneotomía son: drenaje
cerebral, derivación ventrículoperitoneal, extirpación de lesión cerebral, reparación u
oclusión endovascular de cabeza y cuello y Angioplastia percutánea de vaso
intracraneal.
63
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
GRD 532. AIT, oclusiones precerebrales, convulsiones y cefalea con CC Mayor
Es un GRD médico que agrupa pacientes ingresados por una enfermedad del sistema
nervioso como isquemia cerebral transitoria, oclusión de arteria precerebral (carótida,
basilar o vertebral) o cerebral sin infarto cerebral, ictus cerebral sin infarto, cefaleas,
síndrome vertebrobasilar, epilepsia o convulsiones febriles o sin especificar.
Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o
comorbilidad mayor como insuficiencia respiratoria, insuficiencia renal aguda o
neumonía por aspiración. También se considera complicación mayor haber precisado
marcapasos temporal, gastrostomía, enterostomía, nutrición enteral o parenteral,
intubación endotraqueal o ventilación mecánica por determinadas situaciones
clínicas.
GRD 533. Otros trastornos sistema nervioso excepto AIT, convulsiones y cefalea con CC
Mayor
Es un GRD médico que agrupa pacientes ingresados por una enfermedad del sistema
nervioso como hemorragia cerebral traumática o no, oclusión cerebral con infarto
cerebral, meningitis, neoplasias benignas o malignas, esclerosis lateral amiotrófica,
parálisis y enfermedades desmielinizantes.
Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o
comorbilidad mayor como insuficiencia respiratoria, insuficiencia renal aguda o
neumonía por aspiración. También se considera complicación mayor haber precisado
marcapasos temporal, gastrostomía, enterostomía, nutrición enteral o parenteral,
intubación endotraqueal o ventilación mecánica por determinadas situaciones
clínicas.
GRD 737. Revisión de derivación ventricular
Es un GRD quirúrgico que agrupa pacientes ingresados por una enfermedad del
sistema nervioso a los que se les ha practicado una revisión o sustitución de una
derivación ventricular como único procedimiento quirúrgico. Si además se le asocia
otro procedimiento se clasificaría en uno de los siguientes GRD: 1,2,531, 738 o 739.
GRD 738. Craneotomía. Edad menor de 18 años con CC
Es un GRD quirúrgico que agrupa pacientes menores de 18 años ingresados por una
enfermedad del sistema nervioso (con frecuencia una neoplasia o una complicación de
un dispositivo cerebral) a los que se les ha practicado una intervención como
craneotomía, ventriculostomía, extirpación de lesión meníngea o cerebral o elevación
de fragmento de fractura de cráneo, reparación u oclusión endovascular cerebral.
También si se le ha practicado una derivación ventricular asociada a otro
procedimiento quirúrgico.
64
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o
comorbilidad como metástasis o infección o hemorragia postoperatorias.
GRD 739. Craneotomía. Edad menor de 18 años sin CC
Este GRD quirúrgico agrupa pacientes menores de 18 años ingresados por una
enfermedad del sistema nervioso (con frecuencia una neoplasia o una complicación de
un dispositivo cerebral) a los que se les ha practicado una intervención como
craneotomía, ventriculostomía, extirpación de lesión meníngea o cerebral o elevación
de fragmento de fractura de cráneo, reparación u oclusión endovascular cerebral, o
una derivación ventricular asociada a otro procedimiento quirúrgico, siempre que no
tengan otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad como metástasis
o infección o hemorragia postoperatorias.
GRD 761. Estupor y coma traumáticos, coma mayor de una hora
Es un GRD médico que agrupa pacientes ingresados por un traumatismo
craneoencefálico con fractura de cráneo y/o lesión intracraneal (hemorragia,
laceración o contusión cerebral) y con pérdida de conciencia de duración superior a
una hora.
GRD 762. Conmoción, lesión intracraneal con coma menor de una hora o sin coma. Edad
menor de 18 años
Es un GRD médico que agrupa pacientes menores de 18 años ingresados por un
traumatismo craneoencefálico sin fractura craneal con conmoción cerebral o lesión
intracraneal sin especificar y con pérdida de conciencia de duración menor a una hora
o sin pérdida de conciencia.
GRD 763. Estupor y coma traumáticos, coma menor de una hora. Edad menor de 18 años
Es un GRD médico que agrupa pacientes menores de 18 años ingresados por un
traumatismo craneoencefálico con fractura de cráneo y/o lesión intracraneal
(hemorragia, laceración o contusión cerebral) y con pérdida de conciencia de duración
menor a una hora o sin pérdida de conciencia.
GRD 764. Conmoción, lesión intracraneal con coma menor de una hora o sin coma. Edad
mayor de 17 años con CC
Es un GRD médico que agrupa pacientes mayores de 17 años ingresados por un
traumatismo craneoencefálico sin fractura craneal con conmoción cerebral o lesión
intracraneal sin especificar y con pérdida de conciencia de duración menor a una hora
o sin pérdida de conciencia. Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico
etiquetado de complicación o comorbilidad como enfermedad pulmonar obstructiva
crónica o insuficiencia renal crónica.
65
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
GRD 765. Conmoción, lesión intracraneal con coma menor de una hora o sin coma. Edad
mayor de 17 años sin CC
Este GRD médico agrupa pacientes mayores de 17 años ingresados por un
traumatismo craneoencefálico sin fractura craneal con conmoción cerebral o lesión
intracraneal sin especificar y con pérdida de conciencia de duración menor a una hora
o sin pérdida de conciencia, siempre que no tengan otro diagnóstico etiquetado de
complicación o comorbilidad.
GRD 766. Estupor y coma traumáticos, coma menor de una hora. Edad mayor de 17 años
con CC
Es un GRD médico que agrupa pacientes mayores de 17 años ingresados por un
traumatismo craneoencefálico con fractura de cráneo y/o lesión intracraneal
(hemorragia, laceración o contusión cerebral) y sin pérdida de conciencia, con pérdida
de conciencia de duración menor a una hora o de duración no especificada. Además,
estos pacientes tienen otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad
como enfermedad pulmonar obstructiva crónica o convulsiones.
GRD 767. Estupor y coma traumáticos, coma menor de una hora. Edad mayor de 17 años
sin CC
Este GRD médico agrupa pacientes mayores de 17 años ingresados por un
traumatismo craneoencefálico con fractura de cráneo y/o lesión intracraneal
(hemorragia, laceración o contusión cerebral) y sin pérdida de conciencia, con pérdida
de conciencia de duración menor a una hora o de duración no especificada, siempre
que no tengan otro diagnóstico etiquetado de complicación o comorbilidad.
GRD 810. Hemorragia intracraneal
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una hemorragia
intracraneal no traumática como las intracerebrales, subaracnoideas, subdurales y los
aneurismas cerebrales rotos incluido el sifilítico roto.
GRD 832. Isquemia cerebral transitoria
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por isquemia cerebral
transitoria, síndrome de la arteria vertebral, basilar o vertebrobasilar, síndrome del
robo de la subclavia. También se incluyen los pacientes ingresados por insuficiencia
cerebrovascular aguda sin más especificaciones o isquemia cerebral o isquemia
cerebral crónica.
66
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
GRD 833. Procedimientos vasculares intracraneales con diagnóstico principal de
hemorragia
Es un GRD quirúrgico que agrupa pacientes ingresados por una hemorragia cerebral
no traumática (subaracnoidea, intracerebral, intracraneal, extradural o subdural) a los
que se les ha practicado una intervención como cirugía de arterias, aneurismas o
fístulas arteriovenosas intracraneales, bypass extracraneal-intacraneal o bien se le ha
practicado una oclusión o reparación endovascular de vasos de la cabeza y cuello.
GRD 880. Accidente isquémico agudo con utilización de agente trombolítico
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una oclusión (embolia,
estenosis o trombosis) de las arterias cerebrales o precerebrales (carótida, basilar o
vertebral) con infarto cerebral si se les ha administrado un trombolítico. También se
incluyen los pacientes diagnosticados de accidente cerebrovascular si se les ha
administrado un trombolítico.
No se incluyen en el GRD 880 los pacientes con ictus con infarto cerebral si no se les ha
administrado un trombolítico, pues se clasifican en el GRD 14, ni los pacientes con
ictus sin infarto cerebral o ictus no especificado, aunque se les haya administrado un
trombolítico.
GRD 887. Infecciones bacterianas y tuberculosis del sistema nervioso
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una infección del sistema
nervioso etiquetada como bacteriana o tuberculosa como meningitis o encefalitis
meningocócica, neumocócica, salmonelósica o por otras bacterias o por bacteria no
especificada, absceso intracraneal o intraespinal, tuberculosis del sistema nervioso
central. También se incluye en este GRD la polineuritis infecciosa aguda (Síndrome de
Guillain-Barré).
Los pacientes ingresados por una meningitis vírica sin especificar o meningitis
aséptica se clasifican en el GRD 21. Los ingresados por una Infección del sistema
nervioso no bacteriana ni tuberculosa ni meningitis vírica sin especificar se clasifican
en el GRD 888.
GRD 888. Infecciones no bacterianas del sistema nervioso excepto meningitis vírica
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por una infección del sistema
nervioso no etiquetada de bacteriana ni de tuberculosa ni de meningitis vírica como
meningitis sin más especificaciones o encefalitis sin más especificaciones o encefalitis
y mielitis víricas especificadas (como meningoencefalitis herpética o por
toxoplasmosis) o encefalitis y mielitis víricas sin especificar.
67
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Los pacientes ingresados por una meningitis vírica sin especificar o meningitis
aséptica se clasifican en el GRD 21. Los ingresados por una Infección del sistema
nervioso bacteriana o tuberculosa se clasifican en el GRD 887.
CDM 25 POLITRAUMATISMOS
GRD 730. Craneotomía por traumatismo múltiple significativo
Es un GRD quirúrgico que agrupa a pacientes ingresados por, al menos, dos
traumatismos importantes en diferentes localizaciones del cuerpo a los que se les ha
practicado una craneotomía.
GRD 733. Diagnósticos de traumatismo múltiple significativo de cabeza, tórax y miembro
inferior
Es un GRD médico que agrupa a pacientes ingresados por, al menos, dos
traumatismos importantes en diferentes localizaciones de entre la cabeza, tórax y
miembro inferior.
GRD 792. Craneotomía por traumatismo múltiple significativo con CC Mayor no
traumática
Es un GRD quirúrgico que agrupa a pacientes ingresados por, al menos, dos
traumatismos importantes en diferentes localizaciones del cuerpo a los que se les ha
practicado una craneotomía. Además, estos pacientes tienen otro diagnóstico
etiquetado de complicación o comorbilidad mayor no traumática como shock,
neumonía por Haemophilus influenzae o E. Coli, coagulación intravascular
diseminada, insuficiencia respiratoria postraumática o insuficiencia renal aguda.
Aproximación a la incidencia del DCS en Extremadura a partir del análisis de los
GRD en el Registro de altas hospitalarias
El número de episodios de hospitalización de pacientes con enfermedades o lesiones
que pueden derivar en DCS ha venido experimentando, a lo largo de la última década,
un incremento constante. En 2011, el número de altas hospitalarias correspondientes
a pacientes clasificados en alguno de los 37 GRD con mayores posibilidades de generar
DCS ascendió a 4.777. Si se descuentan las 500 altas por éxitus, que no tienen
relevancia a la hora de estimar la posible incidencia del DCS, aunque sí es un indicador
de la alta mortalidad (alrededor del 10%) de los procesos que lo pueden causar, resulta
la cifra de 4.277 pacientes que han sobrevivido a un episodio de hospitalización del que
puede derivarse una posible afectación de DCS en 2011. Diez años antes, en 2001, el
número total de pacientes dados de alta tras episodios de este tipo ascendió a 3.632
(teniendo en cuenta todas las altas), de los que 3.286 sobrevivieron,
Aunque seguramente no todos estos pacientes presentarán secuelas permanentes
como consecuencia de sus patologías, la cifra es un buen indicativo del riesgo de que
68
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
se produzcan nuevos casos de DCS, en tanto que las enfermedades y lesiones
incluidas en estos GRD pueden producir de forma aguda daño en el encéfalo.
Tabla 1. Registro de altas hospitalarias. Pacientes clasificados en los GRD que
implican riesgo de DCS. Extremadura, 2001-2011
Categorías GRD-AP con probabilidad de causar
DCS
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
GRD 1. Craneotomía. Edad mayor de 17 años con CC
221
232
244
256
209
75
74
50
63
58
72
GRD 2. Craneotomía. Edad mayor de 17 años sin CC
27
35
28
27
36
170
166
184
167
166
185
GRD 10. Neoplasias del sistema nervioso con CC
84
58
77
91
99
105
86
112
106
96
121
GRD 11. Neoplasias del sistema nervioso sin CC
95
92
118
103
99
131
144
138
115
110
125
1.306
1.034
1.228
1.176
1.047
985
1.077
1.021
1.052
1.118
1.137
663
621
676
773
877
481
469
467
397
401
340
23
26
38
34
40
38
34
43
33
44
52
37
55
54
48
54
43
61
74
78
81
90
19
33
27
39
28
34
22
30
41
39
40
91
96
96
97
91
123
106
116
96
107
96
GRD 21. Meningitis vírica
72
46
71
40
46
101
73
52
44
70
46
GRD 22. Encefalopatía hipertensiva
12
8
19
9
14
15
10
9
8
11
20
GRD 23. Estupor y coma no traumáticos
18
22
23
26
25
30
37
38
45
33
30
29
28
37
37
42
54
65
62
52
58
68
97
82
103
125
126
143
152
129
132
152
165
56
54
40
55
61
68
91
60
59
76
50
100
96
91
111
127
132
144
222
181
204
228
331
366
373
400
419
472
445
447
506
552
562
4
2
3
3
5
3
4
0
2
3
4
34
27
58
57
48
42
33
28
36
29
28
1
3
8
3
5
10
11
13
5
9
8
1
7
2
9
0
6
5
4
4
5
6
6
12
12
6
19
11
12
16
9
6
9
35
44
37
33
42
40
39
22
36
38
41
87
58
45
60
84
75
54
67
70
93
67
21
42
49
36
36
24
49
29
23
29
46
10
7
4
7
10
10
7
11
12
13
5
50
25
33
28
24
54
19
22
26
25
32
22
31
21
28
30
28
31
36
38
42
53
GRD 14. Ictus con infarto
GRD 15. Accidente cerebrovascular no específico y
oclusión precerebral sin infarto cerebral
GRD 16. Trastornos cerebrovasculares no específicos
con CC
GRD 17. Trastornos cerebrovasculares no específicos
sin CC
GRD 18. Trastornos de nervios craneales y periféricos
con CC
GRD 19. Trastornos de nervios craneales y periféricos
sin CC
GRD 34. Otros trastornos del sistema nervioso central
con CC
GRD 35. Otros trastornos del sistema nervioso central
sin CC
GRD 530. Craneotomía con CC Mayor
GRD 532. AIT, oclusiones precerebrales, convulsiones
y cefalea con CC Mayor
GRD 533. Otros trastornos sistema nervioso excepto
AIT, convulsiones y cefalea con CC Mayor
GRD 730. Craneotomía por traumatismo múltiple
significativo
GRD 733. Diagnósticos de traumatismo múltiple
significativo de cabeza, tórax y miembro inferior
GRD 737. Revisión de derivación ventricular
GRD 738. Craneotomía. Edad menor de 18 años con
CC
GRD 739. Craneotomía. Edad menor de 18 años sin
CC
GRD 761. Estupor y coma traumáticos, coma mayor
de una hora
GRD 762. Conmoción, lesión intracraneal con coma
menor de una hora o sin coma. Edad menor de 18
años
GRD 763. Estupor y coma traumáticos, coma menor
de una hora. Edad menor de 18 años
GRD 764. Conmoción, lesión intracraneal con coma
menor de una hora o sin coma. Edad mayor de 17
años con CC
GRD 765. Conmoción, lesión intracraneal con coma
menor de una hora o sin coma. Edad mayor de 17
años sin CC
GRD 766. Estupor y coma traumáticos, coma menor
de una hora. Edad mayor de 17 años con CC
69
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Categorías GRD-AP con probabilidad de causar
DCS
GRD 767. Estupor y coma traumáticos, coma menor
de una hora. Edad mayor de 17 años sin CC
GRD 792. Craneotomía por traumatismo múltiple
significativo con CC Mayor no traumática
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
79
72
72
91
62
95
86
85
82
83
104
1
1
2
3
1
6
7
2
2
3
1
GRD 810. Hemorragia intracraneal
0
278
289
304
346
314
325
304
326
319
332
GRD 832. Isquemia cerebral transitoria
0
0
0
0
0
419
478
528
515
523
484
0
0
0
0
0
8
9
17
16
15
7
0
0
0
0
0
0
0
9
12
25
38
0
0
0
0
0
0
0
0
0
49
39
0
0
0
0
0
0
0
0
0
48
46
3.593 3.978
4.115
4.152
4.345
4.425
4.447 4.389
4.733
4.777
451
563
494
461
GRD 833. Procedimientos vasculares intracraneales
con diagnóstico principal de hemorragia
GRD 880. Accidente isquémico agudo con utilización
de agente trombolítico
GRD 887. Infecciones bacterianas y tuberculosis del
sistema nervioso
GRD 888. Infecciones no bacterianas del sistema
nervioso excepto meningitis vírica
Total altas
Altas por éxitus
3.632
346
380
Altas por otras causas (excluido éxitus)
3.286
3.213
Población Extremadura (miles)
1.073
3,1
Ratio altas (excluido éxitus) / 1.000 habitantes
458
463
471
527
500
3.520 3.664 3.589
3.851 3.964 3.984 3.918 4.206
4.277
1.073
1.074
1.075
1.084
1.086
1.090
1.098
1.102
1.107
1.109
3,0
3,3
3,4
3,3
3,5
3,6
3,6
3,6
3,8
3,9
Gráfico 1. Registro de altas hospitalarias. Evolución de altas de pacientes
clasificados en los GRD que implican riesgo de DCS. Extremadura,
2001-2011
De acuerdo con estos datos, la incidencia en Extremadura de las enfermedades y
lesiones que pueden causar DCS puede cifrarse, para 2011, en 3,9 casos por 1.000
habitantes y año. Esta incidencia ha venido aumentando de forma sostenida a lo largo
de la pasada década.
70
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 2. Registro de altas hospitalarias. Evolución del ratio por 1.000 habitantes
de altas (excluidas las motivadas por éxitus) de pacientes clasificados
en los GRD que implican riesgo de DCS. Extremadura, 2001-2011
La distribución por sexo y edad de los pacientes clasificados en los GRD que implican
riesgo de DCS que han sido dados de alta en hospitales de Extremadura durante 2011
(excluidas las altas motivadas por éxitus) muestra que, en su mayoría, estos pacientes
son varones (54,2% del total) y que casi dos tercios tienen más de 74 años (65,8%).
Tabla 2. Registro de altas hospitalarias. Distribución por edad y sexo y de los
pacientes clasificados en los GRD que implican riesgo de DCS que han
sido dados de alta en hospitales de Extremadura durante 2011 (se
excluyen las altas por éxitus).
Menos de 1 año
01-14 años
15-44 años
45-64 años
65-74 años
Más de 74 años
Total
Varones
24
115
215
543
519
900
2.316
Mujeres
23
91
163
287
298
1.099
1.961
Total
47
206
378
830
817
1.999
4.277
71
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
2.1.2.
Estimaciones de prevalencia a partir de la EDAD 2008
De acuerdo con la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de
Dependencia (EDAD 2008) (INE, 2008), la población con discapacidad en Extremadura
puede estimarse en 121.182 personas (un 11% de la población extremeña), de las que
112.369 viven en domicilios particulares y 8.813 en centros residenciales de distinto
tipo, ya sean en centros sociales de atención residenciales, hospitales geriátricos y
psiquiátricos. Según la información sobre enfermedades crónicas diagnosticadas que
recoge esta Encuesta, en Extremadura residen 12.420 personas con daño cerebral
sobrevenido. De ellas 10.286 residen en hogares familiares y 2.134 en centros
residenciales. El 74,8% de estas casos se deben a accidentes cerebrovasculares5. El
25,2% restante corresponde a personas que han señalado como “enfermedad crónica
diagnosticada” daño cerebral adquirido (DCA)6, pero no declaran un diagnóstico de
accidente cerebrovascular. No cabe determinar con certeza la causa de estos casos de
DCS puesto que la Encuesta pregunta por el origen de las deficiencias, pero no de las
“enfermedades crónicas diagnosticadas”. En esta categoría podemos resumir el resto
de las causas del daño cerebral sobrevenido (TCE, anoxia, tumores e infecciones
cerebrales).
Tabla 3. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas y
tipo de residencia. Año 2008.
En hogares
familiares
N
DCS por accidentes
cerebrovasculares*
DCS por otras causas**
TOTAL
7.852
%
76,3%
2.434 23,7%
10.286 100,0%
En centros
residenciales
N
1.440
%
67,5%
694 32,5%
2.134 100,0%
Total
N
9.292
%
%
%
Hogares Centros
74,8%
84,5%
15,5%
3.128 25,2%
12.420 100,0%
77,8%
82,8%
22,2%
17,2%
Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia, EDAD 2008. Resultados procedentes del análisis de los microdatos.
*Esta categoría corresponde al número de personas con discapacidad que ha respondido “SÍ” en la
opción de respuesta “accidentes cerebrovasculares” dentro de la sección del Cuestionario de
Discapacidades relativa a las “enfermedades crónicas diagnosticadas”. En Extremadura se registraron
2.520 casos donde se respondía “SÍ” en la opción de respuesta “daño cerebral adquirido” y “SÍ” en la
opción de respuesta en “accidentes cerebrovasculares” de manera simultánea.
** Esta categoría corresponde al número de personas con discapacidad que ha respondido “SÍ” en la
opción de respuesta “daño cerebral adquirido” y "NO" en la opción de respuesta “accidentes
cerebrovasculares” dentro de la sección del Cuestionario de Discapacidades relativa a las
“enfermedades crónicas diagnosticadas”.
5
Esta categoría corresponde al número de personas con discapacidad que ha respondido “SÍ” en la opción de
respuesta “Accidentes Cerebrovasculares” dentro de la sección del Cuestionario de Discapacidades relativa a
“enfermedades crónicas diagnosticadas”.
6
Esta categoría corresponde al número de personas con discapacidad que ha respondido “SÍ” en la opción de
respuesta “Daño Cerebral Adquirido” y "NO" en la opción de respuesta “Accidentes Cerebrovasculares” dentro
de la sección del Cuestionario de Discapacidades relativa a “enfermedades crónicas diagnosticadas”.
72
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Una persona puede responder por más de una enfermedad crónica diagnosticada.
Los datos correspondientes a celdas con menos de 5 mil personas han de ser tomados con precaución,
ya que pueden estar afectados de elevados errores de muestreo.
Gráfico 3. Distribución de las personas con Daño Cerebral Sobrevenido (DCS) en
Extremadura según causas y tipo de residencia. Año 2008.
Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Extremadura
2008.
La prevalencia del DCS en Extremadura es de 11,5 casos por cada mil habitantes, algo
superior a la media española (10,1). El DCS provocado por accidentes
cerebrovasculares se presenta en 8,6 de cada mil habitantes en Extremadura (7,8 por
mil en España) y el DCS provocado por otras causas, en 2,9 por cada mil habitantes en
Extremadura (2,3 por mil en España).
Tabla 4. Distribución de las personas con DCS en Extremadura y España según las
causas que lo provocan. Personas residentes en hogares familiares y
centros residenciales. Año 2008.
Extremadura
Total
%
Prevalencia
x1.000 hab.
España
% sobre
España
Total
%
Extremadura
España
DCS por accidentes
9.292
74,8%
2,6%
354.554
74,0%
8,6
7,8
cerebrovasculares
DCS por otras causas
3.128
25,2%
3,0%
104.738
26,0%
2,9
2,3
TOTAL
12.420
100,0%
2,7%
459.292 100,0%
11,5
10,1
Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia, EDAD 2008. Resultados procedentes del análisis de los microdatos.
Una persona puede responder por más de una enfermedad crónica diagnosticada.
Los datos correspondientes a celdas con menos de 5.000 personas han de ser tomados con precaución,
ya que pueden estar afectados de elevados errores de muestreo.
73
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 4. Prevalencia del Daño Cerebral Sobrevenido (DCS) Extremadura y en
España, según causas. Año 2008. Casos por 1.000 habitantes.
Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Extremadura
2008.
2.1.3.
Perfil sociodemográfico de las personas con daño cerebral
sobrevenido en Extremadura
Al considerar la distribución por edad y sexo, se observa que un 54,7% de las personas
con DCS en Extremadura son mujeres frente a un 45,3% de varones. Los datos por
edad indican el peso de las personas de 65 años y más en esta población, que
representan el 74,2% de las personas con DCS frente a un 25,8% de personas menores
de 65 años.
Atendiendo a las causas que han provocado el daño cerebral sobrevenido, se observa
que la proporción de mujeres es un poco más baja en el caso del DCS por accidentes
cerebrovasculares (54,0% frente 46,0% de hombres) que en el caso de DCS por otras
causas (56,5% frente a 43,5% de hombres), aunque no se trata de una diferencia
significativa teniendo en cuenta el tamaño de la muestra. Al controlar la edad se
observa que en la población con DCS por accidente cerebrovascular tienen mayor
peso las personas de 65 o más años, con el 89,2%, mientras que la población con DCS
por otras causas ocurre lo contrario, pues un 70,4% son menores de 65 años.
74
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Tabla 5. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas,
grandes grupos de edad y sexo. Personas residentes en hogares
familiares y centros residenciales. Año 2008.
Varones
N
%
Mujeres
N
%
TOTAL
N
%
%
%
Varones Mujeres
DCS por accidentes cerebrovasculares
De 6 a 64 años
65 años y más
Total DCS por accidentes
cerebrovasculares
627
3.644
14,7%
85,3%
373
4.648
7,4%
92,6%
1.000
8.292
10,8%
89,2%
62,7%
43,9%
37,3%
56,1%
4.271 100,0%
5.021 100,0%
9.292 100,0%
46,0%
54,0%
867 63,8%
492 36,2%
1.359 100,0%
1.333 75,4%
434 24,6%
1.767 100,0%
2.200 70,4%
926 29,6%
3.126 100,0%
39,4%
53,1%
43,5%
60,6%
46,9%
56,5%
1.494 26,5%
4.136 73,5%
5.630 100,0%
1.706 25,1%
3.200 25,8%
5.082 74,9% 9.218 74,2%
6.788 100,0% 12.418 100,0%
46,7%
44,9%
45,3%
53,3%
55,1%
54,7%
DCS por otras causas
De 6 a 64 años
65 años y más
Total DCS por otras causas
TOTAL DCS EN EXTREMADURA
De 6 a 64 años
65 años y más
Total DCS en Extremadura
Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos.
Los datos correspondientes a celdas con menos de 5.000 personas han de ser tomados con precaución,
ya que pueden estar afectados de elevados errores de muestreo.
Gráfico 5. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según grandes
grupos de edad y sexo. Personas residentes en hogares familiares y
centros residenciales. Año 2008.
Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Extremadura
2008.
75
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 6. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causa y
grandes grupos de edad. Personas residentes en hogares familiares y
centros residenciales. Año 2008.
Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Extremadura
2008.
La EDAD 2008 solo ofrece desagregaciones por provincia y tamaño del municipio de
residencia en el caso de las personas con discapacidad residentes en hogares
familiares, ya que estas variables no se registran, por razones de secreto estadístico,
en el caso de las personas con discapacidad que viven en centros residenciales
(centros sociales de atención residencial, hospitales geriátricos y psiquiátricos).
De las 10.286 personas con daño cerebral sobrevenido que viven en hogares familiares
en Extremadura, el 53,2% lo hace en la provincia de Badajoz y el 46,8% reside en la
provincia de Cáceres. Más de la mitad de las personas con DCS (el 54,3%) viven en
municipios de menos de 10.000 habitantes.
Tabla 6. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas y
provincia de residencia. Personas residentes en hogares familiares. Año
2008.
DCS por accidentes
cerebrovasculares
N
Badajoz
Cáceres
Total
3.624
4.228
7.852
%
46,2%
53,8%
100,0%
DCS por otras causas
N
1.847
587
2.434
%
75,9%
24,1%
100,0%
TOTAL
N
5.471
4.815
10.286
%
53,2%
46,8%
100,0%
Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos.
Los datos correspondientes a celdas con menos de 5.000 personas han de ser tomados con precaución,
ya que pueden estar afectados de elevados errores de muestreo.
76
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Tabla 7. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas y
tamaño del municipio de residencia. Personas residentes en hogares
familiares. Año 2008.
DCS por
accidentes
cerebrovasculares
N
Capitales de provincia
Municipios de 10.000 y más habitantes
(excluidas capitales)
Municipios de menos de 10.000 habitantes
Total
%
DCS por otras
causas
N
%
TOTAL
N
%
1.215
15,5%
523
21,5%
1.738
16,9%
2.152
27,4%
813
33,4%
2.965
28,8%
4.485
57,1%
7.852 100,0%
1.098
45,1%
2.434 100,0%
5.583
54,3%
10.286 100,0%
Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos.
Los datos correspondientes a celdas con menos de 5.000 personas han de ser tomados con precaución,
ya que pueden estar afectados de elevados errores de muestreo.
2.1.4.
Discapacidades asociadas al daño cerebral sobrevenido
El carácter complejo del DCS por su diversidad de secuelas se refleja en los datos que
proporciona la EDAD 2008 sobre discapacidades (limitaciones en las actividades
causadas por las deficiencias) asociadas al mismo.
Las discapacidades que con más frecuencia se asocian al daño cerebral son las de
movilidad, autocuidado y vida doméstica. Entre el 70 y el 80 por cien de las personas
con daño cerebral residentes en Extremadura presentan discapacidades de estos
tipos, siendo mayor la incidencia de estas discapacidades cuando el daño cerebral está
originado por un accidente cerebrovascular que cuando ha sido provocado por otras
causas. En este último caso, se observa también una alta incidencia de las
discapacidades de la comunicación.
77
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Tabla 8. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según causas y
tipo de discapacidades asociadas. Personas residentes en hogares
familiares y centros residenciales. Año 2008.
DCS por ACV
N
%
DCS por otras
causas
N
Total personas
con daño
cerebral
sobrevenido
%
N
%
Con discapacidad de la visión
4.760 51,2%
654 20,9%
5.414 43,6%
Con discapacidad de la audición
3.119 33,6%
768 24,6%
3.887 31,3%
Con discapacidad de la comunicación
3.819 41,1%
2.510 80,2%
6.329 51,0%
Con discapacidad del aprendizaje, aplicación de
3.331 35,8%
1.918 61,3%
5.249 42,3%
conocimientos y desarrollo de tareas
Con discapacidad de la movilidad
7.954 85,6%
1.724 55,1%
9.678 77,9%
Con discapacidad para el autocuidado
7.080 76,2%
1.885 60,3%
8.965 72,2%
Con discapacidad para la vida doméstica
7.176 77,2%
1.866 59,7%
9.042 72,8%
Con discapacidad para las interacciones y
2.975 32,0%
1.673 53,5%
4.648 37,4%
relaciones personales
Total personas con DCS
9.292 100,0%
3.128 100,0% 12.420 100,0%
Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Extremadura
2008.
Nota: Una persona puede estar en más de un grupo de discapacidad. El porcentaje está calculado sobre
el total de personas con DCS.
Los datos correspondientes a celdas con menos de 5.000 personas han de ser tomados con precaución,
ya que pueden estar afectados de elevados errores de muestreo.
Gráfico 7. Proporción de personas con DCS en Extremadura que tienen
discapacidades de distinto tipo. Personas residentes en hogares
familiares y centros residenciales. Año 2008.
Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Extremadura
2008.
78
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Las personas con daño cerebral sobrevenido suelen tener dificultades para la
realización de las actividades de la vida diaria (AVD). De acuerdo con la información
que proporciona la EDAD 2008 referida a personas con discapacidad a consecuencia
de daño cerebral sobrevenido en Extremadura, el 87,8% de estas personas
experimentan dificultades de diverso grado para realizar alguna AVD, proporción que
se eleva al 92,0% cuando el daño cerebral sobrevenido es consecuencia de un
accidente cerebrovascular. Las actividades concretas que en mayor número de casos
se ven afectadas son la adquisición de bienes y servicios (para la que presentan
dificultades el 71,7% de las personas con daño cerebral sobrevenido residentes en
Extremadura), desplazarse fuera del hogar (69,5%), preparar comidas (65,2%) y
lavarse (64,5%).
La severidad de las dificultades que las personas con daño cerebral tienen para realizar
las AVD es, por lo general, elevada. Para medirla, hemos construido una escala
numérica que representa, con un mínimo de 1 y un máximo de 6 puntos, los diferentes
grados de dificultad para realizar las AVD sin ayuda que se codifican en la EDAD 2008,
de acuerdo con el siguiente esquema:
•
•
•
•
Tiene dificultad moderada para realizar la actividad: 1 punto
Tiene dificultad severa para realizar la actividad: 3 puntos
No puede realizar la actividad sin ayuda: 6 puntos
Tiene dificultad, pero no indica en qué grado: 2 puntos
Aplicando esa escala, el nivel de severidad medio para realizar las AVD de aquellas
personas con daño cerebral que han declarado tener alguna dificultad para realizarlas
es de 4,61 puntos (4,66 cuando el daño cerebral deriva de accidente cerebrovascular y
4,41 cuando proviene de otras causas).
79
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Tabla 9. Dificultades para realizar las actividades de la vida diaria que presentan
las personas con DCS en Extremadura, según causas. Personas
residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008.
DCS por ACV
Cambiar las posturas corporales básicas
Mantener la posición del cuerpo
Desplazarse dentro del hogar
Desplazarse fuera del hogar
Uso intencionado de los sentidos (mirar, escuchar)
Realizar tareas sencillas
Lavarse
Cuidados de las partes del cuerpo
Higiene personal relacionada con la micción
Higiene personal relacionada con la defecación
Vestirse y desvestirse
Comer y beber
Cuidado de la propia salud: cumplir las prescripciones médicas
Cuidado de la propia salud: evitar situaciones de peligro
Adquisición de bienes y servicios
Preparar comidas
Realizar las tareas del hogar
Alguna discapacidad para las AVD
DCS por otras causas
Severidad
Severidad
Proporción
Proporción
media, en
media, en
de personas
de personas
una
una
con esta
con esta
escala de
escala de
discapacidad
discapacidad
1-6
1-6
60,6%
3,79
20,6%
5,23
53,8%
3,80
20,6%
5,34
57,7%
4,36
26,1%
4,85
75,4%
4,08
52,1%
4,47
10,9%
2,67
26,9%
3,31
26,8%
4,35
34,8%
4,32
69,6%
4,96
49,4%
4,06
62,3%
4,89
38,1%
4,21
44,7%
4,75
30,1%
3,57
40,7%
4,92
29,4%
2,93
61,0%
4,53
39,8%
4,02
34,6%
3,95
17,5%
2,60
58,8%
4,83
52,7%
4,39
47,3%
4,97
43,2%
4,35
77,2%
5,19
55,4%
5,00
67,1%
5,49
59,7%
5,51
71,7%
5,39
54,7%
4,95
92,0%
4,66
75,3%
4,41
Total personas con daño
cerebral sobrevenido
Severidad
Proporción
media, en
de personas
una
con esta
escala de
discapacidad
1-6
50,5%
3,94
45,5%
3,98
49,7%
4,42
69,5%
4,16
14,9%
2,96
28,8%
4,34
64,5%
4,79
56,2%
4,78
41,1%
4,53
37,8%
4,53
55,7%
4,43
30,3%
3,75
57,2%
4,73
46,3%
4,83
71,7%
5,15
65,2%
5,49
67,4%
5,30
87,8%
4,61
Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Extremadura
2008.
80
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 8. Proporción de personas con DCS en Extremadura que tienen
discapacidades para las AVD y nivel medio de severidad de las mismas.
Personas residentes en hogares familiares y centros residenciales. Año
2008.
Fuente: Instituto Nacional de Estadística, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones
de Dependencia, EDAD 2008. Elaboración propia a partir del análisis de los microdatos. Extremadura
2008.
2.2. Recursos y servicios disponibles para la atención al DCS
En 2011, se creó la Consejería de Salud y Política Social (anterior Consejería de
Sanidad y Dependencia) como referente para los organismos Servicio Extremeño de
Salud (SES) y Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la
Dependencia (SEPAD), y que gestionan el ámbito de la atención sanitaria y el de la
atención a la dependencia respectivamente con una serie de recursos, dispositivos y
profesionales que tienen asignadas unas competencias propias. La atención a
personas con DCS en Extremadura se caracteriza por no tener definida hasta la fecha,
81
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
una planificación intersectorial adecuada que defina las necesidades concretas de
atención a este colectivo.
RECURSOS SANITARIOS
El SES, organismo responsable de la asistencia sanitaria pública en Extremadura, se
organiza territorialmente en ocho áreas de salud: Badajoz, Mérida, Don BenitoVillanueva, Llerena-Zafra, Cáceres, Coria, Plasencia y Navalmoral de la Mata, (aunque
a efectos de gestión las anteriores se agrupan en cuatro).
La tabla 10 recoge los datos actuales en cuanto a recursos sanitarios disponibles para
la atención al paciente con DCS, incluyendo tanto los referidos a la fase aguda como a
la de rehabilitación. Se aportan además las ratios de profesionales (por 100.000
habitantes) disponibles por área de salud para la aplicación de tratamiento
rehabilitador en sus distintas modalidades.
A continuación se detallan los datos más relevantes en cuanto a los recursos
disponibles en el Sistema Sanitario Público de Extremadura (SSPE) para la atención al
DCS.
o Fase aguda:
Para la atención a la fase aguda, el SES cuenta en primer lugar con una red de
servicios de urgencia extrahospitalaria, coordinada por el Centro Coordinador de
Urgencias y Emergencias (CCU) y accesible para todos los usuarios a través del
teléfono 112. Como dispositivos sanitarios de emergencias se encuentran los puntos
de atención continuada (PAC), ubicados en algunos centros de salud y algunos
consultorios locales, y las unidades medicalizadas de emergencias (UME), tanto las
terrestres como las aéreas (helicópteros sanitarios). Las UME aéreas, de orto a ocaso y
con condiciones climatológicas favorables, pueden desplazarse a cualquier parte del
territorio de la Comunidad.
Todos los hospitales del SES disponen de servicio de urgencias y la mayoría de ellos
tienen tomografía computerizada y guardia de radiología las 24 horas, con la
excepción del hospital Virgen de la Montaña de Cáceres, Almendralejo (área de
Mérida) y Talarrubias (área de Don Benito-Villanueva). En el Hospital de Coria existe
cobertura de tomografía computerizada las 24 horas, pero la guardia de radiología es
localizada algunos días. Todos los hospitales disponen de UCI excepto los de Coria,
Navalmoral, Llerena, Zafra, Almendralejo y Talarrubias.
En cuanto a la atención al paciente ingresado, todas las áreas de salud con la
excepción de Coria y Navalmoral disponen de una sección o unidad de neurología; si
bien sólo los siguientes hospitales disponen en la actualidad de camas asignadas a
esta especialidad: Infanta Cristina de Badajoz, San Pedro de Alcántara de Cáceres,
Mérida y Plasencia. En el resto de hospitales la atención al paciente ingresado con
DCS depende fundamentalmente de los servicios de medicina interna. Existe una
82
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
única Unidad de Ictus, dependiente de la Sección de Neurología del Hospital San
Pedro de Alcántara de Cáceres, que inició su actividad en el año 2007.
El Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres cuenta con neurólogo de guardia de
presencia física las 24 horas; existe también una guardia de neurología localizada en el
Hospital Infanta Cristina de Badajoz. Este hospital dispone además de un servicio de
neurorradiología intervencionista, que puede realizar tratamientos endovasculares de
rescate en pacientes con ictus agudo sin respuesta a fibrinólisis, si bien no está
disponible durante las 24 horas en el momento actual.
En la actualidad, existe un único servicio de neurocirugía ubicado en el Hospital
Infanta Cristina de Badajoz, que atiende toda la patología neuroquirúrgica de la
Comunidad Autónoma.
o Rehabilitación:
Para este apartado se han recogido los datos disponibles en el SES y se ha recabado
información de los profesionales (médicos rehabilitadores y fisioterapeutas) de las
distintas áreas de salud.
Extremadura cuenta con recursos para la rehabilitación ubicados principalmente en
los hospitales de agudos, con una escasa red de rehabilitación ambulatoria,
constituida por unidades de fisioterapia ubicadas en algunos centros de salud (tabla
10). Estas unidades en general están poco dotadas de espacios y medios técnicos, y su
actividad está dirigida sobre todo al tratamiento de enfermedades crónicas
osteomusculares, no siendo útiles en la actualidad para los pacientes con DCS.
En cuanto a los servicios de rehabilitación hospitalarios, en la tabla 10 puede
apreciarse la desigual distribución de recursos entre las distintas áreas de salud, si bien
algunas de estas diferencias obedecen a la existencia de más de un hospital en el área,
en algunos casos alejados entre sí. Una de las carencias más importantes, desde el
punto de vista de la atención al paciente con DCS, es la ausencia o escasez de recursos
para la rehabilitación cognitiva y conductual, logopedia y terapia ocupacional en la
práctica totalidad de las áreas de salud. Algunas áreas cuentan con logopedas, pero
éstos están dedicados fundamentalmente a la atención de los trastornos de la voz
secundarios a enfermedades otorrinolaringológicas, y no están adecuadamente
coordinados con los servicios de rehabilitación o se encuentran localizados en ámbitos
alejados del espacio donde se realiza la rehabilitación física. Por otro lado, gracias al
PIDEX-1 (dirigido a las demencias degenerativas), Extremadura cuenta con
neuropsicólogos y terapeutas ocupacionales, éstos últimos dependientes del SEPAD,
aunque por el momento su labor está centrada en las enfermedades degenerativas y
su dotación es insuficiente para atender a los pacientes con déficit cognitivo
secundario a un DCS.
En cuanto a la fisioterapia, una dificultad detectada por los profesionales para la
correcta aplicación de los tratamientos rehabilitadores, es la interrupción del
83
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
tratamiento que se produce tras el alta hospitalaria en varias áreas de salud (que en
algunos casos llega a ser de varios meses); además, en algunas de ellas la intensidad
del tratamiento rehabilitador ambulatorio tras el alta médica es insuficiente (2-3
sesiones semanales).
Por el contrario, una fortaleza observada en el sistema es la posibilidad de conseguir
un inicio temprano de la fisioterapia, realizándose la valoración por el médico
rehabilitador en un plazo de 24 a 48 horas desde la solicitud por el médico
responsable, y siendo posible iniciar el tratamiento en menos de 3-4 días en la mayor
parte de las áreas, cifras en cualquier caso mejorables aunque no muy alejadas del
objetivo ideal (inicio del tratamiento en 24-48 horas).
Por lo que respecta a otro tipo de recursos, en la actualidad Extremadura cuenta con
un centro específico para neurorrehabilitación con disponibilidad para tratar DCS en
régimen de internamiento y ambulatorio. Se trata de un centro privado-concertado
por el Servicio Extremeño de Salud, cuyo principal objetivo es el de ofrecer una
atención integral e intensiva a este tipo de pacientes. Para ello dispone de un total 100
camas (60 concertadas) y 40 plazas ambulatorias (15 concertadas) para ofrecer
exclusivamente tratamientos de rehabilitación al DCS.
84
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Tabla 10. Recursos disponibles en las áreas de salud del SES para la atención
sanitaria al DCS.
Badajoz
Mérida
7
D.Benito Villanueva
Habitantes
267.481
162.287
141.929
Hospitales
2
2
2
Recursos
Emergencias y Urgencias
UME terrestres
3
1
3
UME aéreas
1
PAC
24
13
17
SUH
2
2
2
Hospitalización: número de hospitales que disponen de
S. Neurocirugía
1
0
0
Ingresos neurología
1
1
0
Unidad de Ictus
0
0
0
UCI
2
1
1
TC 24 h
2
1
1
8
Rehabilitación
Servicios RHB
1
1
1
Méd. RHB
8
2
3
Fisioterapeutas AE
27
7
8
9
RatioFAE /100.000
10,09
4,31
5,63
U. Fisioterapia AP
13
5
10
Fisioterapeutas AP
21
11
14
Logopedas
2
1
0
Ratio LGP/100.000 h
0,74
0,61
0
T. ocupacional
2
0
0
Ratio TO/100.000 h
0,74
0
0
Neuropsicólogo
1
1
1
Ratio NPS/100.000h
0,37
0,61
0,70
LlerenaZafra
Cáceres
Coria
Plasencia
Navalmoral
106.762
2
197.201
2
47.516
1
111.940
1
54.874
1
2
1
3
1
11
2
2
1
25
2
8
1
18
1
10
1
0
0
0
0
1
0
1
1
1
1
0
0
0
0
1
0
1
0
1
1
0
0
0
0
1
1
3
7
6,55
6
9
0
0
0
0
1
0,93
1
4
14
7,09
10
19
2
1,01
1
0,50
1
1
4
8,37
3
6
0
0
0
0
1
2
9
8,04
10
10
2
1,78
0
0
1
1
3
5,46
4
5
0
0
0
0
1
10
0,40
1
11
0,59
Abreviaturas:
UME: Unidad Medicalizada de Emergencias;
HS: Helicóptero Sanitario;
PAC: Punto de Atención Continuada;
SUH: Servicio de Urgencias Hospitalario;
UCI: Unidad de Cuidados Intensivos;
AE: Atención Especializada;
AP: Atención Primaria.
NL: neurología;
NPS: neuropsicología.
7
Fuente: Plan de Salud de Extremadura 2009-2012.
8
Fuente: datos de personal a 30 de junio de 2010 de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del SES.
9
Se ofrece la ratio de fisioterapeutas en Atención Especializada, dado que las U. Fisioterapia de AP no disponen
actualmente de medios para atender a los pacientes con DCS.
10 Las consultas especializadas de deterioro cognitivo (CEDEC) formadas por NL y NPS, están unificadas en las
áreas de Cáceres y Coria por un lado, y de Plasencia y Navalmoral por otro.
85
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
RECURSOS DE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA
El SEPAD es el organismo responsable de la organización de los recursos destinados a
la atención a la dependencia en Extremadura, que en la actualidad está basada en los
criterios generales de atención a la dependencia generada por cualquier enfermedad,
sin que existan medidas específicas para esta tipología de pacientes. En la tabla 11 se
recogen los recursos no específicos más significativos para la atención de las
situaciones de dependencia generadas por DCS.
No existe una cartera de servicios de atención a la dependencia específica para DCS,
aunque sí un escenario que permitiría su configuración desde el marco de la atención
sociosanitaria.
o Ley 39/2006:
Uno de los objetivos del SEPAD es llevar a cabo la implantación, desarrollo y gestión
de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía y Atención a Personas en Situación
de Dependencia en Extremadura. Desde su entrada en vigor en enero de 2007, los
avances realizados en la atención a personas con DCS y sus familiares han sido
limitados, debido en parte a la inespecificidad en la cartera de servicios de la Ley.
Actualmente, las prestaciones que se ofrecen dentro de la Ley de Dependencia son las
habituales a cualquier otra persona en situación de dependencia. Es decir, existe una
red de recursos no específicos destinados fundamentalmente a cubrir la necesidad de
ayuda de la persona afectada con DCS y sus familiares, como son la ayuda a domicilio
(para cuidados personales y/o tareas domésticas), otros servicios domiciliarios como
la comida y la lavandería a domicilio, los servicios de centro de día para personas en
situación de dependencia, los centros residenciales, etc. Hay también una ausencia de
programas de intervención social dirigidos a la reintegración social y laboral, el ocio,
mantenimiento de habilidades residuales, deporte, etc.
Entre los aspectos positivos, cabe destacar el impulso que ha experimentado en los
últimos años la accesibilidad de la población dependiente a las ayudas técnicas
necesarias, a través de la concesión de subvenciones económicas para su adquisición.
Este tipo de instrumentos o tecnología permite a las personas en situación de
dependencia realizar actividades habituales de la vida diaria del modo lo más
normalizado posible y potenciar su autonomía. Por este motivo, se ha convertido en
una prestación que puede ser específica para la situación de dependencia que genera
un DCS, siendo frecuentemente incluida en los Planes Individualizados de Atención
(PIA) que así lo precisan.
o Coordinación sociosanitaria:
El escenario sociosanitario en Extremadura está configurado desde la implantación
del Plan Director de Atención Sociosanitaria en 2005. En lo referente a DCS, a día de
86
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
hoy no hay procedimientos protocolizados de coordinación entre profesionales
sanitarios y profesionales de atención a la dependencia para una adecuada
coordinación al alta hospitalaria, ni para un seguimiento integral que permita ajustar
la necesidad de ayuda al paciente con la información sanitaria. Sin embargo, sí existen
algunos itinerarios definidos en el Plan Director que hacen referencia a las camas
sociosanitarias Tipo 1, Tipo 2 y Tipo 3, destinadas a pacientes que precisan cuidados
sanitarios continuos de mayor o menor intensidad, pero con unos recursos de
rehabilitación escasos. Este tipo de dispositivos son muy empleados tras el alta
hospitalaria, cuando el paciente estabilizado ha de regresar a su domicilio y su propia
red de apoyo no puede proporcionarle los cuidados precisos.
Por otro lado, existe en general un grado adecuado de coordinación entre
trabajadores sociales que prestan sus servicios en el ámbito sanitario (hospitales y
centros de salud) y los que forman parte de los Servicios Sociales. Estos profesionales,
aunque dependen de organismos diferentes, tienen el objetivo común de buscar los
recursos adecuados a una persona que precisa de atención a la dependencia.
Tabla 11. Recursos disponibles del SEPAD11 en atención a la dependencia al DCS.
Gerencia Territorial
Población
PROFESIONALES
Ubicación
Trabajadores sociales y
terapeutas ocupacionales
(valoradores según Ley de
Dependencia)
Trabajadores sociales en
Servicios Sociales
RECURSOS
Ayuda a domicilio en cuidados
personales
Ayuda a domicilio en tareas
domésticas
Centros de Atención a la
Discapacidad (CADEX)
Servicios Centro de Día cuya
tipología permite DCS
Centros con camas
sociosanitarias
Camas Tipo 1
Camas Tipo 2
Camas Tipo 3
BADAJOZ
678.459
CÁCERES
411.531
Badajoz
Zafra
V. de la
Serena
Plasencia
Cáceres
19
20
12
19
20
232
La habitual existente para personas en situación de dependencia
1
0
0
0
1
0
1
0
0
0
5
8
3
5
9
0
50
188
10
40
220
10
20
10
0
0
210
10
40
130
11 Las Gerencias Territoriales son las divisiones territoriales que establece el SEPAD y que, en general, se
superponen con las Áreas de Salud del SES. Así, la Gerencia de Cáceres corresponde a las Áreas de Salud de
Cáceres, Coria, Plasencia y Navalmoral de la Mata; y la Gerencia de Badajoz a las Áreas de Badajoz, Mérida,
Don Benito y Llerena-Zafra.
87
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
o Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en
Extremadura (PIDEX):
Una particularidad del sistema sanitario y de atención a la dependencia en
Extremadura es la existencia del PIDEX, un plan que fue pionero en nuestro país y
destinado a procurar la mejor atención a los pacientes con deterioro cognitivo de
cualquier etiología. El desarrollo de la primera parte del plan12 estaba dedicada
dedicada a las demencias degenerativas y permitió la creación de recursos
asistenciales altamente especializados de gran utilidad para la atención al DCS. Estos
recursos son:

Consultas Especializadas de Deterioro Cognitivo (CEDEC): Consultas
implantadas en todas las áreas de salud de Extremadura, excepto en Coria y
Navalmoral de la Mata (que tienen a Cáceres y Plasencia, respectivamente, como
áreas de referencia para esta prestación). Estas consultas, formadas por un
neurólogo y un neuropsicólogo (psicólogo con formación específica en
neuropsicología), están dedicadas al diagnóstico y tratamiento de los trastornos
cognitivos, incluyendo la indicación y pautas de estimulación cognitiva.

Servicio de rehabilitación cognitiva (SRC): Servicio dependiente del SEPAD y
formado en por 27 terapeutas ocupacionales, distribuidos en distintos puntos
geográficos de la región para una mejor accesibilidad de los usuarios. Estos
profesionales están coordinados con las CEDEC para ofrecer el tratamiento de
estimulación cognitiva, siguiendo unos criterios de inclusión y exclusión. El
seguimiento de la evolución del paciente y la decisión de discontinuar el
tratamiento se realizan de forma conjunta con las CEDEC. Este servicio está
dimensionado para atender a los pacientes con demencia degenerativa y no tiene
capacidad actual para poder atender todos los pacientes con trastornos cognitivos
secundarios a DCS, pero puede ser un elemento de apoyo en determinados casos.
Además de estos recursos, desde la coordinación del PIDEX se impulsó el diseño e
implantación del actual centro de neurorrehabilitación específico para personas con
DCS y que es referencia para la rehabilitación de esta deficiencia en la Comunidad
Autónoma.
Pero quizá el logro más importante del plan haya sido la creación de protocolos de
coordinación entre profesionales sanitarios y de atención a la dependencia, dando
paso a un entendimiento y una cultura sociosanitaria que ha permitido una mayor
12 Cuando se inició el diseño e implantación del PIDEX en 2006, la coordinación de dicho Plan lo definió
contemplando su estructura en 3 partes: I Demencias degenerativas; II Demencias NO degenerativas (DCS) y III
Déficits cognitivos en el desarrollo.
88
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
transparencia de las actuaciones llevadas a cabo en los distintos ámbitos de la
atención. Este modelo de funcionamiento es, si cabe, aún más necesario en el DCS.
o Asociacionismo:
Desde la Administración Autonómica se reconoce el importante papel que
desempeñan las asociaciones de afectados y familiares. La representación de sus
derechos y la promoción de la atención y protección necesaria a un colectivo tan
vulnerable como son las personas con DCS, son objetivos que han de estar en manos
de este tipo de entidades.
Al igual que en otros ámbitos, el asociacionismo en torno al DCS tiene aún una escasa
presencia en Extremadura, aunque en los últimos años se han producido importantes
iniciativas por parte de colectivos de familiares de personas afectadas, cuyos frutos
comienza a ver la luz. Desde octubre de 2007 existe la asociación ACERCATE, con
sede en Cáceres, y a finales de 201o se constituyó la asociación ADACEX
Extremadura, cuya sede está en la ciudad de Badajoz. Ambas entidades están
encuadradas en la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).
También hay personas con DCS que vienen siendo atendidas por asociaciones
encuadradas en la Confederación de Asociaciones de Personas con Discapacidad
Física y Orgánica (COCEMFE), que es la entidad que aglutina el conjunto de
asociaciones de familiares de afectados con distintas etiologías que producen algún
tipo de discapacidad física u orgánica. Sus objetivo principal es la promoción y defensa
de las condiciones de vida de afectados y familiares por alguna condición de este tipo,
con el fin de conseguir la integración social más adecuada. Para ello, en Extremadura
existe una entidad por provincia (COCEMFE Badajoz y COCEMFE Cáceres), reuniendo
14 asociaciones federadas cada una de ellas. Entre otros, disponen de recursos
subvencionados de asesoramiento y gestión integral, de integración laboral y de
promoción de la accesibilidad, centros especiales de empleo y ocupacionales, y
dispositivos de atención sociosanitaria en los que se ofrecen diferentes prestaciones
como habilitación funcional, fisioterapia o terapia ocupacional.
2.3. Percepción de la atención sociosanitaria dispensada al
DCS en Extremadura
Como se ha apuntado al inicio del documento, el objetivo de este estudio es conocer
la percepción existente sobre cualquier aspecto de la atención que se ofrece en
Extremadura al DCS. Para ello, es necesario recoger información específica de los
actores implicados en esta deficiencia. Es decir, hay que contar tanto afectados y
familiares como con los profesionales implicados, de forma que nos permita realizar el
mejor acercamiento al escenario de atención actual.
89
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
De este modo, en primer lugar, se diseñó un estudio de prevalencia, observacional y
descriptivo, realizado sobre una muestra de personas afectadas por DCS y familiares,
(figura protagonista de los cuidados principales).
El ámbito temporal y geográfico del estudio se circunscribió a personas con DCS en las
que el evento agudo ocurrió entre 2007 y 2012 en Extremadura y a personas que
habían sufrido un DCS en algún momento de su vida, y que actualmente presentan
deficiencias permanentes (secuelas) en esta Comunidad. Con estas restricciones
temporales y de afectación en el diseño del estudio, se ha pretendido describir la
situación actual de atención del DCS en Extremadura para las tres fases delimitadas
en el proceso de DCS:
o Últimos cinco años para la fase aguda y post-aguda.
o En la actualidad para la fase crónica (deficiencias permanentes).
INFORMANTES CLAVE (PROFESIONALES)
La recogida de información relacionada con la percepción de los profesionales se ha
basado en las reuniones mantenidas del grupo de trabajo del Plan Integral de
Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo durante 2011. Sobre el producto de
dichos encuentros en el seno del grupo de trabajo, se han realizado contactos
específicos con algunos de estos profesionales, con el fin de actualizar a la fecha
actual datos relativos a recursos, servicios y protocolos de actuación relacionados. Los
resultados se exponen principalmente en los dos últimos apartados de este
documento sobre “conclusiones” y “propuesta de líneas principales para la
elaboración de un modelo de atención integral al DCS en Extremadura”.
AFECTADOS Y FAMILIARES
Ante la escasez de trabajos existentes donde se tienen en cuenta la percepción de los
afectados por el problema y sus familiares (Informe del Defensor del Pueblo, 2005;
Daño Cerebral Sobrevenido en Castilla La Mancha, 2006), se pensó que esta parte
debería ser la que mayor peso tomara en el conjunto del presente documento.
Las personas participantes en el presente estudio tienen o han tenido relación con la
Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Extremadura (ADACEX) y personas
atendidas por los Servicios de Neurología de la Región, en concreto, la Unidad de Ictus
de Extremadura localizada en el Hospital San Pedro de Alcántara (Cáceres).
o Definición de la muestra:
La muestra está formada por 23 sujetos: 8 personas afectadas por DCS (34,8%), que
contestaron directamente, y 15 familiares cuidadores principales (65,2%), que
proporcionaron información “proxy” sobre otras tantas personas afectadas y, además,
90
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
contestaron a un cuestionario específicamente dirigido a cuidadores. Tal y como
muestra el gráfico 9, las etiologías más frecuentes en la bibliografía están
representadas: Ictus (69,6%), Neoplasia primaria (13%), Traumatismo
craneoencefálico (8,7%) y Encefalopatía anóxica (8,7%).
Gráfico 9. Distribución de la muestra según etiología del DCS.
Neoplasia primaria
13,04%
Encefalopatía
anóxica
8,70%
Traumatismo
craneoencefálico
8,70%
Traumatismo craneoencefálico
Ictus
Ictus
69,57%
Encefalopatía anóxica
Neoplasia primaria
La muestra cuenta con sujetos con DCS en todo el rango de afectación física,
cognitiva y conductual percibidas (en una escala del “0-ninguna afectación”, al “10afectación total”), siendo la media de 5,35 (4,22-6,4713), 4,22 (2,94-5,49) y 4,87 (3,626,12) respectivamente (gráfico 10).
De las 23 personas con DCS incluidas en la muestra, 10 eran hombres (43,5%) y 13
mujeres (56,5%). La edad media de estas personas es de 54,5 años (46,4-62,6), con un
amplio rango, pues hay personas entre los 20 y los 81 años de edad. El tiempo medio
transcurrido desde el evento agudo es de 47,7 meses (31,1-64,4); habiendo
transcurrido un periodo inferior o igual a 5 años en el 73,9% de los casos.
Según el municipio del domicilio y el tamaño del mismo, el 38,9% vive en municipios
menores de 10.000 habitantes (entorno rural), el 17,6% vive en municipios entre
10.000 y 50.000 habitantes (entorno semiurbano) y el 43,5% vive en municipios
mayores de 50.000 habitantes (entorno urbano).
Según el estado civil del paciente, el 43,5% están casados o con pareja, el 21,7%
solteros/as, el 21,7% viudos/as y el 13,0% divorciados o separados.
13 Intervalo de confianza para la media del 95%.
91
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
La muestra cuenta con representación de los distintos niveles formativos, habiendo
un 30,4% de personas con estudios universitarios, un 17,4% con Bachillerato o FPII, un
13,0% con ESO o FPI, un 17,4% con estudios primarios y un 21,7% sin estudios (gráfico
11).
Gráfico 10. Distribución de la muestra según grado de afectación física, cognitiva y
conductual.
92
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 11. Distribución de la muestra según nivel de estudios.
35,00
30,00
25,00
20,00
15,00
10,00
5,00
0,00
Sin estudios
Primarios
Secundaria Bachillerato o Enseñanzas
obligatoria o
FPII
universitarias
FPI
En el caso de los familiares que cumplimentaron el instrumento de evaluación, el
46,7% eran hijos/as, el 33,3% eran cónyuges, el 13,3% padres/madres y el 6,7%
hermanos/as de las personas con DCS a las que cuidaban. Un 73,3% de esos familiares
conviven con el afectado y un 26,7% no lo hacen.
93
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 12. Distribución de la muestra de familiares según parentesco con la
persona con DCS.
hermano/a
7%
hijo/a
47%
padre/madre
13%
cónyuge
33%
94
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Definición de los instrumentos de recogida de información.
La recogida de información para el análisis descriptivo se llevó a cabo a través de un
cuestionario diseñado específicamente para este estudio y distribuido entre los
sujetos que aceptaron participar en el mismo.
Las variables incluidas en el cuestionario se seleccionaron a partir de revisión de la
bibliografía. La mayoría de ellas se obtuvieron de:
o El Barómetro Sanitario (2010) realizado por el Centro de Investigaciones
Sociológicas y el Ministerio de Sanidad y Política Social, y adaptadas a la
atención sanitaria al DCS gracias al informe monográfico Daño Cerebral
Sobrevenido en España: acercamiento epidemiológico y situación sociosanitaria,
para FEDACE y el Defensor del Pueblo (2005).
o El artículo Daño cerebral sobrevenido: propuesta de definición, criterios
diagnósticos y clasificación (F. Castellanos Pinedo, et al. Rev Neurol 2012; 54
(6): 357-366)).
o El Cuestionario de Necesidades Familiares en DCS (FNQ) (Kreutzer, 1988).
o Asimismo se incluyeron variables sociodemográficas del afectado, etiológicas
y diagnósticas (grado de afectación física, cognitiva y conductual, tiempo
transcurrido desde el accidente, existencia de secuelas permanentes, etc.) y
relaciones familiares (parentesco, convivencia).
El cuestionario consta de tres partes, referidas a cada una de las fases de la atención al
DCS:
o fase aguda u hospitalaria, en la que se evalúa la atención de los servicios
sanitarios habitualmente involucrados en esta fase (urgencias, UCI,
hospitalización),
o fase post-aguda o de rehabilitación (servicios de rehabilitación, Atención
Primaria y Atención Especializada ambulatoria),
o y fase crónica o de deficiencias permanentes (servicios y prestaciones
sociosanitarias y vinculadas o no a la Ley de la Dependencia).
En lo que concierne a familiares (cuidadores principales), dado que en muchos casos
asumen la responsabilidad ante la nueva situación familiar y la dependencia de las
personas afectadas, se ha incluido en el cuestionario la versión española del
Cuestionario de Necesidades Familiares en DCS (FNQ) elaborado por Kreutzer (1988)
para conocer su experiencia, circunstancia emocional, necesidades de apoyo y
demandas prioritarias.
El Cuestionario de Necesidades Familiares en DCS (FNQ) es un instrumento
estandarizado que aporta información sobre las necesidades del familiar y en qué
grado han sido atendidas. El FNQ evalúa necesidades que pueden aparecer tanto
durante la rehabilitación aguda como tras el alta hospitalaria. Consta de 40 ítems
agrupados en seis factores:
95
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
o Necesidad de Información Médica/Salud (disponer de información clara y
sincera sobre los problemas de salud de la persona afectada).
o Necesidad de Apoyo Emocional (protección y amparo de su estado de ánimo).
o Necesidad de Apoyo Instrumental (ayuda tangible para el hogar, descanso y
“respiro” personal).
o Necesidad de Apoyo Profesional (servicios de rehabilitación, recursos financieros/legales y profesionales que ejerzan su profesión con capacidad y
aplicación).
o Necesidad de una red de Apoyo Comunitario (comprensión proveniente de
familia, amigos y compañeros y seguimiento profesional).
o Y necesidad de Implicación en el Tratamiento y Cuidado (participar en la
rehabilitación).
La adaptación a la población española del Cuestionario de Necesidades Familiares
(FNQ; Kreutzer, 1988) fue realizada y validada por E. López de Arroyabe-Castillo y E.
Calvete (Anales de Psicología, 2012, vol. 28, nº 3 octubre, 728-735).
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Se exponen a continuación los resultados obtenidos de la muestra de afectados y
familiares cuidadores según las fases establecidas en el proceso de atención.
o Fase urgencias-emergencias:
El 94% de los ingresos por urgencias se efectuaron en hospitales públicos siendo éstos
los de referencia al usuario del sistema.
Más del 80% entiende que le atendieron con mucha o bastante rapidez en los
momentos del evento agudo, valorando este aspecto con un 1,88 de media (escala de
1 a 4, donde 1 es lo mejor valoración). Del mismo modo, el 76,5% valora la atención en
general del servicio de urgencias como buena o muy buena, siendo la media 1,76
(escala del 1 a 5, donde 1 es la mejor valoración).
96
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 13. Percepción de la rapidez de atención sanitaria en el servicio de
urgencias
Del total de casos analizados, el 40% precisó permanecer en Unidad de Cuidados
Intensivos (UCI), estando distribuidas las personas atendidas de forma homogénea
entre los dos hospitales de referencia de las dos provincias (Hospital Infanta Cristina
en Badajoz y Hospital San Pedro de Alcántara en Cáceres). En el 100% de las
situaciones valoró la atención recibida en UCI como muy buena, resultando en el 86%
de los casos bastante y muy satisfactoria la evaluación que realizan de la información
facilitada por los profesionales de esta unidad (1,57). De mismo modo, se indica que
en ningún caso se iniciaron medidas de rehabilitación en esta fase de atención.
Gráfico 14. Valoración de la información facilitada por la UCI
o Fase aguda
Casi en el 40% de los casos no se asignó un médico de referencia en el ingreso
hospitalario en planta. No obstante, el 60% de los casos sí inició tratamientos de
rehabilitación durante su tiempo de ingreso hospitalario.
97
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 15. Inicio de la rehabilitación durante el ingreso en planta
De los que inician rehabilitación, el 91% de los casos fueron tratamientos relacionados
con la rehabilitación física (fisioterapia). A este respecto es importante indicar que los
profesionales del ámbito de la rehabilitación presentes en este nivel de atención son:
médico rehabilitador, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, estando
neuropsicología sólo en funciones de evaluación y filiación neuropsicológica
(consultas externas). De esta forma, poco más de la mitad de la población
entrevistada inician tratamientos de rehabilitación durante la estancia hospitalaria
estando éstos siempre relacionados con fisioterapia y no con otras esferas del
individuo afectadas.
Por otro lado, la valoración global que se efectúa del ingreso hospitalario es buena
siendo el 76% de los casos lo que valoran la atención como buena o muy buena (1,82).
Este dato lleva a comentar que la expectativa previa de atención que el paciente o los
familiares tienen en esta fase se cumple mayoritariamente (53%; con una media de
2,88).
98
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 16. Cumplimiento de expectativas de atención en el ingreso en planta
En cuanto a los servicios hospitalarios ofrecidos en la fase aguda, se destacan como
bastante satisfactorios los cuidados de enfermería ofrecidos en planta con una media
de 8,94 sobre 10 (8,18-9,70), la atención del personal médico (7,53; 6,18-8,88) y los
aspectos relacionados con la burocracia para formalizar el ingreso (8,12; 7,29-8,95).
Parece importante señalar la buena valoración de aspectos relacionados con la
accesibilidad de las infraestructuras sanitarias.
De la misma manera, los servicios peor valorados hacen referencia a la atención
recibida por el personal de fisioterapia (4,88; 2,61-7,15) y trabajador social (2,47;
0,31-4,63). Sobre este último aspecto se puede indicar que, aunque existen protocolos
de planificación al alta en algunos hospitales, la presencia del trabajador social en la
fase aguda del DCS aún es escasa. Este hecho puede ser el que esté influyendo en la
escasa valoración que se efectúa de esta atención, al estar la población de la muestra
percibiendo este servicio como necesario. También son valorados de forma
desfavorable, la información recibida sobre recursos de apoyo a familiares (4,18;
2,57-5,78), la información recibida sobre recursos sociales de atención (4,94; 3,156,74) y la coordinación entre profesionales sanitarios y sociales a la hora de ofrecer
información al afectado o familiares (4,41; 2,64-6,18).
99
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 17. Satisfacción con los servicios hospitalarios ofrecidos en la fase aguda
o Fase postaguda o de rehabilitación
El 82% de los pacientes se encuentra recibiendo o ha recibido tratamientos de
rehabilitación al alta hospitalaria. Del total de tratamientos disponibles los más
frecuentemente indicados son los de fisioterapia (32,5%) y terapia ocupacional (25%).
Estos resultados pueden estar indicando varios aspectos: que la esfera física es la
condición que suele estar más afectada en el DCS mostrándose con mayor evidencia,
o que por el contrario, los tratamientos de fisioterapia son los que más disponibles
están para la población.
100
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 18. Tratamientos recibidos en la fase de rehabilitación
Respecto al proveedor de estos tratamientos, el 62% de los casos lo están recibiendo
en consultas especializadas y en centro de neurorehabilitación. Del total de
proveedores el 57% de los recursos son de gestión pública, siendo el resto privados o
privado-concertados (21,4%). Es decir, el mayor proveedor de servicios de
rehabilitación en la actualidad sería el SES con la infraestructura de rehabilitación
existente en los hospitales de la red sanitaria, seguido del centro monográfico de
neurorrehabilitación y recursos privados.
Gráfico 19. Recursos a través de los que se ha recibido rehabilitación
101
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 20. Financiación de la rehabilitación
La valoración global de los tratamientos de rehabilitación recibidos es percibida
como buena o muy buena en el 86% de los casos (2,00). Aunque en el 30,1% de ellos,
la expectativa de atención del paciente o familiar, fue peor o mucho peor que la idea
previa que tenían (2,62).
Gráfico 21. Valoración de los tratamientos de rehabilitación recibidos
102
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 22. Cumplimiento de expectativas en la atención de rehabilitación
En lo que concierne a aspectos concretos de los tratamientos recibidos, las
dimensiones mejor valoradas de estos recursos de rehabilitación son el personal
médico 8,54 (7,24-9,83) y la atención ofrecida por el personal de enfermería (7,46;
5,27-9,65). El resto de variables son percibidas de forma menos satisfactoria, siendo el
acceso a información sobre capacitación y recursos de apoyo en DCS, junto con los
profesionales de psicología clínica, logopedia, trabajo social y terapeutas
ocupacionales, los peor valorados. Esto último puede ser debido a la escasa presencia
de profesionales cualificados y especializados en la rehabilitación del DCS, así como su
escasa accesibilidad y la brevedad de sus intervenciones. Otros aspectos que pueden
estar influyendo en esta baja valoración son la escasa accesibilidad de la población a
los servicios de algunos profesionales por la dispersión de la demanda y concentración
de la oferta (logopedia, neuropsicología), y a la brevedad de algunas intervenciones
(psicología clínica, fisioterapia).
103
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 23. Satisfacción con los servicios de rehabilitación
En la fase de rehabilitación es fundamental el seguimiento del paciente en Atención
Primaria (AP). Por ello es importante conocer cómo perciben el servicio de salud más
básico los familiares y afectados por DCS. En este contexto, el 83% de los pacientes es
seguido por su médico de cabecera, siendo su valoración buena o muy buena en todos
los casos. Las dimensiones mejor valoradas en la atención primaria son el trato
recibido por personal sanitario 8,78 (8,14-9,42), el horario de consultas (8,11; 7,308,92), tiempo dedicado por el médico de AP a cada paciente (8,44; 7,42-9,47),
conocimiento del historial clínico (8,78; 8,14-9,42) y la confianza y seguridad que
transmite el médico (8,67; 7,90-9,44).
El profesional peor valorado de los servicios de atención primaria es el trabajador
social del centro de salud (4,33; 1,09-7,57). Esto último, a pesar de ser adecuada la
presencia de estos profesionales en este nivel, puede ser debido a la escasez de
“herramientas” efectivas o posibilidades para solucionar problemas. Es decir,
determinadas prestaciones importantes como la Ley de Dependencia o la ayuda a
domicilio en cuidados personales, no están a su alcance y es muy escasa la
104
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
participación que tienen en el procedimiento ya que este aspecto es competencia casi
exclusiva del SEPAD.
Gráfico 24. Satisfacción con los servicios de Atención Primaria en la fase de
rehabilitación
En cuanto a la atención especializada (AE), el 94% de los pacientes son seguidos y,
de éstos, la especialidad mayoritaria es neurología (66,7%), siendo la valoración de
este recurso buena o muy buena en el 75% de los casos (1,88). La mayoría de los
usuarios perciben que su expectativa se cumple adecuadamente respecto al servicio
que esperan y reciben (2,44).
105
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 25. Especialidad del médico que realizó el seguimiento en Atención
Especializada
Las dimensiones mejor valoradas en AE son la confianza y seguridad que transmite el
profesional sanitario (8,07; 7,10-9,04), y la información clínica recibida sobre DCS (8;
7,19-8,81). Lo peor es la coordinación entre AE y AP (4,60; 2,84-6,36), la
coordinación con los profesionales de los equipos de rehabilitación (5,27; 3,34-7,19)
y la facilidad para conseguir cita (5,33; 3,93-6,73).
o Fase crónica o deficiencias permanentes.
Una vez transcurrido el periodo óptimo para la restauración o recuperación de las
funciones corporales deterioradas, el 93% de las personas de la muestra tienen algún
tipo de deficiencia permanente en distinto grado (secuelas). De ellas, el 57% recibe
actualmente algún tipo de servicio de apoyo para atender la situación de dependencia
generada. Se ha de recordar que el pronóstico rehabilitador en cada persona es
diferente según una serie de factores condicionantes (edad, etiología, gravedad del
daño…). En este estudio se planteó que las personas con una antigüedad del evento
agudo de más de 5 años no contestaran la parte del cuestionario correspondiente a
fase aguda y fase de rehabilitación. El motivo de ello es que el escenario de atención
sanitaria en estas dos fases del proceso en Extremadura ha cambiado de manera
importante en relación a 2007 y años anteriores. Desde entonces, se ha incorporado al
sistema una unidad de ictus y un centro monográfico de neurorrehabilitación, dos
importantes recursos especializados para la atención al DCS, por lo que un porcentaje
de la muestra que contesta a esta fase crónica (30%) no contaba con las medidas
terapéuticas que el resto de afectados de la muestra.
De este modo, casi la mitad de las personas que actualmente recibe algún tipo de
prestación (45,5%) están relacionadas con tratamientos de compensación y
mantenimiento de las deficiencias existentes, siendo el 40% terapia ocupacional y el
33,3% fisioterapia. Llama la atención la escasa utilización de los servicios de psicología
106
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
clínica siendo, los signos conductuales y emocionales, uno de los más frecuentes
después de los referidos a la esfera física. En esta fase de deficiencias permanentes es
importante tanto la medicación para el control de los trastornos de conducta
existentes (psiquiatría) como las medidas en modificación de conducta que se puedan
implantar (psicología clínica). Por otro lado, la intervención de profesionales de la
neuropsicología y la logopedia, es más eficaz en la fase de rehabilitación que en ésta
donde los déficits observados pueden considerarse ya como permanentes.
Gráfico 26. Servicios recibidos para el mantenimiento de capacidades
Mayoritariamente, los servicios indicados anteriormente, son recibidos en recursos
privados (71,4%) y, por tanto, financiados por el usuario, su familia o las prestaciones
vinculadas a un servicio profesional dentro de la Ley de Dependencia. La calidad de la
atención recibida se valoran como buena o muy buena en el 85,7% de los casos (1,86;
1,22-2,50), cumpliéndose la expectativa de la atención recibida por dichos servicios.
107
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 27. Prestaciones o servicios sociosanitarios recibidos en la fase crónica
Otro grupo importante dentro de los que reciben algún servicio en esta fase son los
receptores de ayudas económicas (36,4%). Aquí estarían incluidas las relacionadas con
discapacidad y las que contempla la Ley de Dependencia. Junto a los anteriores hay un
25% de personas con deficiencias permanentes que son usuarios de recursos
comunitarios para atender sus necesidades sociales o laborales. Se puede decir que la
utilización de este tipo de recursos (centros de día, centro especiales de empleo…) es
baja, quizás por la casi inexistente oferta de centros específicos y especializados, y
porque el resto de recursos que admiten DCS se concentran en los grandes municipios
de Extremadura, no estando accesibles a toda la población que posiblemente los
pudiera precisar.
En cuanto a la utilización y percepción del resto de recursos comunitarios de salud,
casi el 67% de las personas con deficiencias permanentes debidas a un DCS son
seguidas por su médico de AP. La atención recibida en los centros de salud es
percibida como muy buena en el 75% de los casos, cumpliendo la expectativa previa
de uso (1,5; 0,73-2,27).
108
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 28. Seguimiento del paciente en la fase crónica
Las dimensiones mejor valoradas en atención primaria en esta fase son muy similares
a la anterior: el trato recibido por personal sanitario 8,13 (6,83-9,72), la cercanía del
centro de salud (8,00; 6-10), la confianza y seguridad que transmite el médico (7,88;
6,30-9,45) y la derivación a Atención Especializada (7,63; 4,98-10,27). Lo peor
valorado es el servicio recibido por el trabajador social del centro de salud (2,38; 0,30-5,05). Esto último, al igual que en la fase de rehabilitación, puede estar haciendo
referencia a la escasa disponibilidad de herramientas con las que pueden contar estos
profesionales, ya que la Ley de Dependencia cuando los déficits son permanentes es el
principal instrumento de atención y depende exclusivamente del SEPAD.
109
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 29. Satisfacción con los servicios de Atención Primaria en la fase crónica
o Necesidades familiares.
Importancia de las necesidades
La tabla 12 presenta las medias e intervalos de confianza de las puntuaciones en
importancia de las seis dimensiones del FNQ. De ellas, las necesidades percibidas
como más importantes según los datos recogidos son la necesidad de información
médica y de salud, y la necesidad de apoyo instrumental.
En concreto, un análisis por ítems mostró que las 10 mayores puntuaciones en
importancia (1 a 4) se obtuvieron para los ítems:
•
•
7 (Que respondan a mis preguntas sinceramente; 3,93),
6 (Que los profesionales me den explicaciones en términos que los pueda
entender; 3,87),
110
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
1 (Poder comprobar que el personal médico, educacional o de rehabilitación
respeta las necesidades o deseos del paciente; 3,80),
4 (Que me comuniquen sobre todos los cambios que se produzcan en el estado
médico del paciente; 3,80),
5 (Que me garanticen que se da al paciente la mejor atención médica posible;
3,73),
9 (Disponer de un profesional al que pueda recurrir para pedirle consejo o
servicios cuando el paciente necesite ayuda; 3,67),
24 (Dormir y descansar lo suficiente; 3,67),
23 (Disponer de la ayuda de otros miembros de la familia para cuidar al
paciente; 3,67),
10 (Tener el consenso de varios profesionales sobre la mejor manera de ayudar
al paciente; 3,67),
11(Disponer de una información completa sobre la atención médica sobre
heridas traumáticas (a saber: medicación, inyecciones o cirugía); 3,60),
12 (Disponer de una información completa sobre los problemas físicos del
paciente a saber: debilidad, dolores de cabeza, mareos, problemas de visión o
de movimiento); 3,60),
21 (Disponer de suficientes recursos para mí o para la familia (a saber:
orientación financiera o legal, un descanso, orientación, atención profesional,
enfermería, atención de día); 3,60),
19 (Contar con ayuda para decidir en qué medida hay que dejar al paciente
valerse por sí mismo; 3,60).
Tabla 12. Medias para la importancia percibida de necesidades.
Tipo de apoyo
1. Información Médica/Salud
(disponer de información clara y
sincera sobre los problemas de salud
de la persona afectada).
2. Emocional (protección y amparo
de su estado de ánimo).
3. Instrumental (ayuda tangible
para el hogar, descanso y “respiro”
personal).
4. Profesional (servicios de
rehabilitación, recursos
financieros/legales y profesionales que
ejerzan su profesión con capacidad y
aplicación).
5. Comunitario (comprensión
proveniente de familia, amigos y
compañeros y seguimiento
profesional).
6. Implicación en el Tratamiento
y Cuidado (participar en la
Importancia promedio (1 a 4)
Desv. típica
3,66
0,40627
3,10
0,57327
3,50
0,50787
3,48
0,51158
3,42
0,59512
3,29
0,66508
rehabilitación).
111
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Satisfacción de las necesidades
De la misma manera, se calculó el grado de satisfacción con cada una de las
necesidades. En la tabla 13 se presentan los datos correspondientes a la satisfacción
promedio de cada factor. Tal y como puede observarse los mayores grados de
satisfacción se obtuvieron para las necesidades de Apoyo Informativo y de Apoyo
Comunitario. La mayor insatisfacción se obtuvo para las necesidades de Apoyo
Emocional e Instrumental.
Tabla 13. Medias para la satisfacción para cada dimensión.
Tipo de apoyo
1. Información
2. Emocional
3. Instrumental
4. Profesional
5. Comunitario
6. Implicación
Satisfacción promedio (0 a 2)
1,27
0,77
0,92
0,98
0,99
0,93
Desv. típica
o,55340
o,46275
o,58257
o,65504
o,57722
o,58731
Un análisis pormenorizado por ítems mostró que las 10 necesidades señaladas como
menos satisfechas (0 a 2) fueron:
• 33 (Que el jefe, colegas o profesores del paciente entiendan sus problemas;
0,55),
• 38 (Ayuda para mantener la esperanza sobre el futuro del paciente; 0,57),
• 39 (Ayuda para estar preparado/a para lo peor; 0,62),
• 22 (Disponer de ayuda para las tareas de la casa: hacer la compra, la limpieza,
la cocina…; 0,69),
• 29 (Que la persona afectada entienda lo difícil que es para mí; 0,69),
• 37 (Ayuda para superar mis dudas y miedos sobre el futuro; 0,71),
• 21 (Disponer de suficientes recursos para mí o para la familia: orientación
financiera o legal, un descanso, orientación, atención profesional, enfermería,
atención de día; 0,77),
• 25 (Tomarme un descanso de mis problemas y responsabilidades; 0,79),
• 30 (Que mi pareja o amigos entiendan lo difícil que es para mí; 0,79),
• 40 (Que se me anime a pedir a los demás que me echen una mano; 0,83).
Una de las utilidades mayores del FNQ es que permite calcular el porcentaje de
necesidades importantes que han sido completa o parcialmente satisfechas (Kreutzer
y Wido, 1997) o bien aquellas que siendo valoradas por los familiares como
importantes no han sido satisfechas.
112
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
En este caso, todas las necesidades importantes del factor Información Médica/Salud
han sido percibidas por los familiares como satisfechas parcial o completamente.
De cara a realizar una planificación de actuaciones en el marco del DCS, es interesante
conocer aquellas necesidades o factores de necesidades que siendo valoradas como
importantes no han sido satisfechas completamente. En la tabla 14 se muestra el
porcentaje de necesidades por factor valoradas como importantes (media >=3) pero
no satisfechas (media<1):
Tabla 14. Porcentaje de necesidades importantes no satisfechas para cada
dimensión.
Tipo de apoyo
1. Información
2. Emocional
3. Instrumental
4. Profesional
5. Comunitario
6. Implicación
% de necesidades importantes que no han sido
satisfechas completamente
0%
86%
50%
40%
20%
67%
Los resultados muestran que sería conveniente priorizar medidas para la cobertura de
las necesidades emocionales y de implicación de los familiares de personas con DCS.
113
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
3. Conclusiones y propuestas
114
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
3.1. Por qué un programa de atención al daño cerebral
sobrevenido en Extremadura
Después de ocurrir un daño cerebral, además del “itinerario” sanitario y de
rehabilitación que es necesario pasar, existe una consecuencia inmediata de peso pero
que no es del todo evidente: las relaciones de la persona con el medio cambian
profundamente. La reducción y la pérdida de elementos clave de vida del individuo
van a ser el factor común en su presente y futuro a partir de ese momento. Dichas
“pérdidas” van a modificar hasta tal punto la base de las relaciones sociofamiliares,
laborales y de ocio de la persona, que los modos de interacción y las herramientas con
las que podrá contar ya no serán las de un principio. Y aunque sus necesidades y
anhelos puedan ser los de antes, este es el principal condicionante por el que el
contexto del individuo cambia. Es decir, desde una nueva situación de vida, el
individuo con DCS sigue teniendo las mismas necesidades que cubrir que cualquier
otra persona. A pesar de las limitaciones que puedan existir necesitará comunicarse,
trabajar, sentir, disfrutar de los demás, emplear su tiempo en ocio, etc. y esto significa
que los patrones de relación con el medio cambian, pero no ciertas necesidades
básicas y derechos de la persona.
Este cambio en el escenario “social” del individuo requiere que el entorno en el que
está inserto responda comprendiendo y ofreciendo soluciones integrales como a otras
problemáticas que se dan en la comunidad. Para ello, el principal actor debe ser el
poder público. Éste, junto a los profesionales que conocen la problemática los que
diseñen y ejecuten, y el afectado y familiares quienes reciban. Es decir, es necesario
prever actuaciones conjuntas de atención por los poderes públicos, de forma que
profesionales, recursos y servicios estén coordinados con procedimientos y protocolos
adecuados, que ofrezcan una cobertura real, integral e integrada.
Pero para ello, antes es necesario conocer de qué se está hablando y de qué es de lo
que se dispone. A este respecto, existen varios puntos en los que la atención al DCS en
Extremadura se aleja de las recomendaciones establecidas en directivas europeas y
estrategias nacionales, tanto en la atención sanitaria durante la fase aguda como en la
rehabilitación y la fase de atención a la dependencia. El objetivo de una planificación
específica para el DCS debería tratar de dar una cobertura adecuada a dichas
115
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
carencias. De forma general, y a la luz de los resultados obtenidos, éstas hacen
referencia a:
o Escasez de recursos especializados para la atención al ictus en fase aguda
(unidades de ictus y equipos de ictus).
o Ausencia de un sistema organizado de coordinación de recursos hospitalarios y
extrahospitalarios para la atención en la fase aguda de las principales causas de
DCS (ictus, TCE y encefalopatía anóxica).
o Escasez o falta de integración en el proceso rehabilitador de profesionales
especializados en el tratamiento de las deficiencias cognitivas, psiquiátricas y
funcionales (especialmente neuropsicólogos, logopedas y terapeutas
ocupacionales).
o Escasez de recursos y ausencia de sistemas de coordinación interna que
garanticen la continuidad en el tratamiento rehabilitador y una intensidad
adecuada del mismo.
o Poca accesibilidad a los recursos ambulatorios especializados en
neurorrehabilitación.
o En la atención a la dependencia, ausencia de una cartera de recursos, servicios
y dispositivos específicos para personas con DCS.
o Ausencia de programas específicos para la reintegración social y laboral.
o Escasa coordinación entre profesionales sanitarios y profesionales de atención
a la dependencia.
Según el análisis realizado sobre los recursos disponibles de atención y la percepción
de los profesionales que atienden DCS en la actualidad y afectados, se podría
concretar algo más las necesidades existentes según las fases de atención detalladas
en este documento:
FASE AGUDA
En general, en lo referido a las urgencias y emergencias, se percibe por la población
entrevistada una buena accesibilidad a los recursos sanitarios, dónde las
características de rapidez y atención sanitaria recibida son positivamente valoradas.
En esta fase de atención es clave la coordinación y la preparación de los profesionales
sanitarios, y parece que de lo anterior se puede deducir que existe un funcionamiento
adecuado y protocolizado para las urgencias y emergencias.
Respecto a los servicios hospitalarios, desde el punto de vista de los profesionales
implicados ciertos recursos especializados son escasos. Entre ellos, sobre todo, se
echa de menos la existencia de unidades de ictus más accesibles a la población y una
mayor coordinación entre servicios intra y extrahospitalarios. Otro aspecto destacable
es la escasez de recursos de rehabilitación durante el ingreso hospitalario. Como se ha
planteado en el apartado sobre pronóstico del DCS, cuanto antes se instauren los
tratamientos rehabilitadores, más probabilidades existen para disminuir el impacto de
la discapacidad. En este sentido, los tratamientos rehabilitadores que se constata
están disponibles en el nivel hospitalario hacen referencia a los referidos a la esfera
116
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
física en ausencia de otros relacionados como por ejemplo los que han de abordar la
dimensión cognitiva.
Por otro lado, la población entrevistada percibe como buena o muy buena la
accesibilidad de los recursos necesarios y la calidad en la atención recibida en casi
todos los servicios que ofrece el hospital, sobre todo en lo que se refiere a
profesionales sanitarios y servicios de admisión (facilitar la “burocracia hospitalaria”).
Esta buena percepción no está presente cuando la población se refiere a la
disponibilidad de información sobre recursos de atención social y de apoyo a
familiares.
FASE DE REHABILITACIÓN
Llegada la estabilidad clínica del paciente con DCS, es el momento de comenzar o
continuar los tratamientos de rehabilitación necesarios para, según el caso, conseguir
el mayor nivel de autonomía posible. En esta fase, no es tanto la ausencia como la
escasa accesibilidad y la brevedad de los tratamientos de rehabilitación lo que se
percibe como destacable. Es decir, existe una oferta pública desigual (concentrada en
los centros hospitalarios y centros de atención primaria de mayor dotación) y una
oferta privada heterogénea reunida en torno a los municipios de mayor tamaño, que
no dan la cobertura deseada a la demanda actual. Además, como es de sentido
común, la dotación actual de los servicios de rehabilitación existentes (tabla 10)
absorben toda la problemática de salud que tiene que ver con restaurar funciones
corporales: traumatología, lesiones medulares… lo que puede condicionar la fluidez
en el funcionamiento del recurso (listas de espera) y la prioridad de atención.
Del mismo modo, la oferta pública actual está compuesta por una presencia desigual
de profesionales en las unidades de rehabilitación existentes. En estos servicios, el
médico rehabilitador y el fisioterapeuta son los que mayor representación absoluta
tienen. Son otras especialidades claves en la rehabilitación como el neuropsicólogo
(para la función cognitiva deteriorada), el logopeda (función del lenguaje) y el
terapeuta ocupacional (sobre todo, actividades de la vida diaria), las que se muestran
más escasas y en las que, según el Área de Salud donde se resida, sus servicios pueden
o no ofrecerse.
Por el contrario, la población entrevistada valora muy adecuadamente los
tratamientos de rehabilitación que recibe y la atención prestada por los profesionales,
volviendo a destacar la ausencia de coordinación entre niveles como un aspecto que
condiciona la calidad de la atención.
FASE CRÓNICA
Del mismo modo, la población entrevistada percibe dificultades a la hora de conseguir
ayudas y apoyos instrumentales para la nueva situación que se instaura en sus vidas
(descoordinación y escasez de recursos públicos especializados para la atención a la
dependencia).
117
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
NECESIDADES FAMILIARES
Las necesidades que se muestran como prioritarias son las relacionadas con recibir
información médica válida sobre el problema de DCS y encontrar apoyos
instrumentales. En realidad, dichas necesidades pueden resumirse en que la población
demanda de los profesionales respuestas que pueda entender, que dichas respuestas
se produzcan en el momento oportuno y que sean consensuadas, y disponer de
apoyos profesionales y orientación a la hora de afrontar la nueva situación.
Estas cuestiones no contrastan con lo que la población percibe como “necesidades
satisfechas”, ya que las dimensiones que mejor se perciben como resueltas son la que
tiene que ver con el apoyo informativo recibido y el apoyo comunitario. Por el
contrario, lo que no parece ser percibido como satisfactorio es:
o que el entorno habitual de personas que rodean a la persona con DCS y a su
familiar no entienda el problema del DCS como tal (amigos, pareja, jefes,
colegas…),
o que no se logre cubrir la realización de las tareas cotidianas del hogar con
ayudas específicas para ello, y
o la falta de apoyo emocional para afrontar la situación de DCS.
En conclusión, una situación tan compleja, heterogénea y con la elevada repercusión
sociosanitaria que supone un DCS, precisa de abordajes conjuntos y planes integrados
de actuación. Esta definición conjunta, requiere definir y protocolizar acciones que
permitan atender el total de dimensiones afectadas (salud, social, personal, laboral…)
y conseguir re-ingresar a la personas afecta con DCS en su entorno inmediato con la
mayor autonomía posible.
3.2. Propuesta de líneas estratégicas para la elaboración de
un modelo de atención integral al DCS en Extremadura
En este apartado se plantean los puntos fundamentales que podrían ser tenidos en
cuenta para una planificación integral de atención sociosanitaria al DCS. No se
pretende definir un plan de actuación, ni un modelo de funcionamiento concreto,
porque no e ese el objetivo para el que fue concebido este documento. No obstante, sí
puede ser de interés contextualizar ciertas líneas de acción en cada fase de atención
como propuesta básica de actuación, con el fin de proporcionar alguna información a
iniciativas futuras de quién corresponda. En realidad, un trabajo de esas
características, precisa del consenso y participación de todos los profesionales
sanitarios y de atención a la dependencia que día a día están tratando con la persona
que padece un DCS. Sólo así, el objetivo de implantación de una nueva estrategia
tendrá éxito y sentido.
118
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
En primer lugar, ¿qué objetivos globales debería contemplar una planificación integral
e integrada para la atención al daño cerebral en Extremadura?
En el ámbito sanitario:
1. Garantizar una atención preventiva correcta para disminuir el riesgo de padecer
determinadas enfermedades causantes de DCS, como el ictus.
2. Ofrecer una correcta atención en la fase aguda de la enfermedad, con la finalidad
de disminuir la repercusión de la lesión y evitar las complicaciones.
3. Disponer una red óptima de recursos para la rehabilitación, capaz de cubrir todo el
espectro clínico de la enfermedad, con orientación ecológica y que pueda ofrecer
el grado de intensidad de tratamiento requerido.
En el ámbito de la dependencia, social y laboral:
1. Establecer un sistema de valoración objetiva del grado de dependencia, con
aplicabilidad de acuerdo a la legislación vigente.
2. Contar con una red de recursos especializados y adecuados para la atención a la
dependencia.
3. Disponer de medios para garantizar la reincorporación del paciente a la actividad
laboral.
4. Ofrecer la posibilidad de apoyo psicológico y de programas orientados a la
actividad social y cultural, y al ocio.
3.2.1.
Actuación sanitaria en la fase aguda
Se exponen a continuación los aspectos más significativos para esta fase de atención:
o La naturaleza heterogénea del DCS condiciona los modos de afrontar su
atención desde la planificación y la atención integral. Por ello, es necesario
establecer procesos asistenciales diferenciados por etiologías de DCS. Al
menos:
• Protocolo de atención urgente al traumatismo craneoencefálico.
• Código ictus en toda la Comunidad.
o Establecer recomendaciones clínicas consensuadas para la atención a las
complicaciones médicas frecuentes y/o específicas del daño cerebral: las crisis
comiciales, las alteraciones del metabolismo del sodio y las relacionadas con la
traqueostomía.
119
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
o Considerar la definición de un modelo o protocolo de atención, (durante el
ingreso hospitalario), para los trastornos psiquiátricos asociados al daño
cerebral (detección, evaluación y tratamientos).
o En lo que respecta específicamente a TRAUMATISMO CRANEOENCEFÁLICO:
• Unificación de criterios respecto al manejo inicial, diagnóstico,
tratamiento y criterios de derivación de pacientes con TCE, teniendo en
consideración las características sociodemográficas y geográficas de la
Comunidad Autónoma de Extremadura, la organización de los
dispositivos sanitarios y la disponibilidad de recursos.
• Mejorar la identificación de pacientes de alto riesgo de lesión
intracraneal clínica o quirúrgicamente significativa, y optimizar la
movilización de los recursos necesarios para actuar en consecuencia.
• Definición de protocolos específicos de coordinación en:
- Atención extrahospitalaria: emergencias sanitarias.
- Atención urgente hospitalaria.
- Tratamientos médicos en neurocirugía.
- Tratamientos médicos en UCI.
- Tratamientos quirúrgicos.
o En lo que respecta específicamente a ENFERMEDAD CERBROVASCULAR
AGUDA, existe en Extremadura desde 2010 la Estrategia de Salud en Ictus que
define y protocoliza todas la actuaciones necesarias de atención en esta fase
para esta deficiencia.
3.2.2.
Actuación sanitaria en rehabilitación
Los principios generales de la rehabilitación en el daño cerebral sobrevenido son:
1. Inicio temprano: tan pronto como se haya establecido el diagnóstico y se haya
asegurado el control del estado vital.
2. Máxima intensidad: el límite debe ser la tolerancia física y psicológica del paciente.
3. Continuidad asistencial: evitar la fragmentación del programa de rehabilitación.
4. Abordaje interdisciplinar: participación conjunta y coordinada de los profesionales
indicados en el tratamiento de todas las posibles deficiencias: sensorio-motoras,
cognitivas, psicopatológicas y sociales.
5. Clasificación del paciente: los pacientes con DCS deben agruparse en función de la
gravedad y variedad de sus deficiencias, para garantizar una adecuada asignación
de recursos.
6. Orientación por objetivos y seguimiento: el tratamiento rehabilitador es un
proceso limitado en el tiempo, que finaliza cuando no se identifican nuevos
objetivos funcionales, siendo necesaria una evaluación periódica para comprobar
los resultados del programa, ajustar o modificar los objetivos y vigilar la aparición
de complicaciones.
120
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
7. Medición objetiva (escalas): se deben utilizar escalas validadas y sensibles al
cambio para identificar los objetivos, planificar el tratamiento y evaluar los
resultados.
8. Enfoque holístico: abordaje biopsicosocial, que abarque tanto al paciente como a
su familia y su entorno social.
9. Educación: la rehabilitación es un proceso educativo que implica a pacientes,
familiares y otros cuidadores como agentes imprescindibles.
Siguiendo estos principios, una vez identificado, filiado y estabilizado el DCS se
iniciarán los procedimientos de atención orientados a la recuperación física, cognitiva
y psicosocial del paciente. Para ello, el proceso de rehabilitación en DCS debe regular
actuaciones tanto en la fase aguda como en la fase postaguda.
Las actuaciones a contemplar en la fase aguda son las siguientes:
o La creación de equipos de rehabilitación integral en los hospitales públicos, en los
que participen los profesionales más directamente implicados en la atención
sanitaria al paciente y en la rehabilitación. En condiciones ideales, el equipo
rehabilitador debería estar formado por: neurólogo, neurocirujano, médico
intensivista, psiquiatra, médico rehabilitador, fisioterapeuta, neuropsicólogo,
psicólogo clínico, enfermero, logopeda, terapeuta ocupacional y trabajador
social.
o La implantación de protocolos de valoración diagnóstica comunes en toda la
Comunidad Autónoma, con especificación de las herramientas diagnósticas que
deben ser utilizadas.
o Definición de las áreas de valoración e intervención en rehabilitación y los
profesionales que son responsables principales de cada una de ellas:
o Un plan terapéutico individualizado para cada paciente, consensuado por los
miembros del equipo que participen en su atención, con unos objetivos
terapéuticos y un plan de seguimiento.
o Definición de protocolo de alta hospitalaria para toda la Comunidad Autónoma
que garantice la asignación de recursos de rehabilitación y la continuidad del
tratamiento rehabilitador, así como la coordinación con los equipos de atención
primaria y los servicios de atención a la dependencia, y la información y educación
a paciente y cuidadores.
o Definición de protocolos específicos de atención para:
• El paciente pediátrico.
• El trastorno de conducta con agresividad/agitación.
• El estado vegetativo persistente.
121
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
En las fases postaguda y crónica, se establecen los siguientes dispositivos para la
rehabilitación:
o Optimización máxima del único recurso monográfico en Neurorrehabilitación de
la Comunidad:
• El acceso a las plazas concertadas existentes se realizará a través de
criterios de inclusión y exclusión objetivos, priorizando el acceso con
variables de pronóstico de recuperación (edad, situación funcional
previa, pronóstico funcional y situación sociofamiliar).
• Solicitudes valoradas por una Comisión Mixta de Valoración y
Seguimiento compuesta por profesionales con experiencia en
neurorrehabilitación.
o Definición de mecanismos de coordinación entre profesionales para que todos los
pacientes puedan tener un seguimiento continuado por parte de los profesionales
que se encuentren a su cargo, sea éste en el centro monográfico, o bien en su área
de salud.
o Efectuar el seguimiento del paciente y la asignación de recursos de rehabilitación
debe realizarse en coordinación con los profesionales responsables de las
medidas de atención a la dependencia. Esto significa que, de forma paralela y
coordinada, las actuaciones necesarias relacionadas con la atención a la
dependencia se pueden iniciar mientras la persona con DCS está recibiendo los
tratamientos rehabilitadores más adecuados.
o Emplear un sistema de clasificación que permita conocer la gravedad del DCS y la
variedad de sus deficiencias, la asignación de recursos rehabilitadores y la
monitorización de los avances conseguidos en este periodo de rehabilitación. Este
instrumento es clave para la establecer las necesidades del paciente, tanto en
rehabilitación como en atención a la dependencia14.
3.2.3.
Promoción de la autonomía y atención a la dependencia
Se exponen a continuación los aspectos más significativos para esta fase de atención:
o El diseño de la intervención en el ámbito de la atención a la dependencia deberá
contar con fases equivalentes y paralelas a las definidas en el proceso sanitario. Es
la única manera de conseguir la coordinación sociosanitaria y la atención integral
necesaria.
14 Se propone instrumento publicado en Castellanos Pinedo F, Cid Gala M, Duque P, Ramírez Moreno JM, Zurdo
Hernández JM. Daño cerebral sobrevenido: propuesta de definición, criterios diagnósticos y clasificación. Rev
Neurol 2012; 54: 357-66.
122
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
o Los profesionales de los ámbitos sanitario y de la dependencia han de ser
conscientes de que la intervención continúa una vez que concluye su trabajo con
la comunicación de la información relevante (coordinación sociosanitaria).
Determinadas actuaciones del proceso deben estar presentes desde el inicio. Se
presentan por fases de atención:
FASE AGUDA
o Definición en todos los hospitales de la red sanitaria extremeña del mismo
Protocolo de Planificación al Alta que contenga instrumentos, información
criterios homogéneos.
o Este protocolo, además de la información que habitualmente pueda manejarse
(datos de filiación y sociales) debería incluir información referida al pronóstico
funcional del paciente al alta y a las debilidades y potencialidades de la unidad
familiar para ofrecer los apoyos necesarios.
o Definir e incluir un informe social protocolizado en el alta hospitalaria que sea
vinculante en todos los procedimientos administrativos futuros.
o Definir e incluir el Plan de Atención Individual (PAI)15 que incluya una propuesta
de prestaciones que pueden ser asignadas y estar disponibles una vez acabada la
estancia hospitalaria.
o
El trabajador social del entorno hospitalario deberá ser el profesional de
referencia en esta fase para recoger la información social inicial.
o
Informar desde los inicios en los que se encuentra la situación sobre los trámites
necesarios para la solicitud del reconocimiento de la situación de dependencia por
Ley. Sobre todo, en aquellos casos en los que no sea esperable una mejoría
significativa mediante los tratamientos rehabilitadores según criterio clínico. En el
resto de casos, cuando exista la posibilidad evidente de mejoría con
rehabilitación, la solicitud se iniciará, aunque la valoración se pospondrá hasta
conseguir cierta estabilidad en la funcionalidad del paciente.
FASE POSTAGUDA
o La evaluación realizada por el trabajador social del ámbito hospitalario en la fase
aguda, ha de ser tomada como línea base de las medidas de apoyo que hayan de
implarse o modificarse durante esta fase de importantes cambios debidos a la
rehabilitación.
15 PAI (Plan de Atención Individual). Se emplean estas siglas para diferenciarlas del Programa Individual de
Atención (PIA) que se realiza en el reconocimiento de la situación de dependencia según la Ley 39/2006.
123
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
o Definir una cartera de recursos y servicios específica para las situaciones de
dependencia generadas por un DCS, que cuente con criterios claros y excluyentes,
y que tenga en cuenta las dimensiones sociosanitarias sobre las que se estructura
la atención al DCS. Habrá muchas prestaciones que no tendrán por qué ser
especializadas (por ejemplo, las económicas), pero otras sí deberán estar
preparadas para atender la especificidad de un DCS.
o Conseguir efectuar una asignación racional de los recursos, evitando la
subjetividad, las esperas y ofreciendo lo que es necesario a cada situación. De este
modo, cruzando los datos clínicos sobre cuantificación del daño producido en las
esferas física, cognitiva y conductual, y la información basada en la red social de
apoyo y la necesidad de ayuda existente, se podrán asignar las medidas de
promoción de la autonomía y atención a la dependencia más adecuadas a la
persona que ha sufrido un DCS.
o Agilizar la asignación y la accesibilidad a los recursos de atención necesarios con
la participación y la coordinación de profesionales de Servicios Sociales de Base,
Centros de Salud y entidades sin ánimo de lucro en dichas tareas.
o Compartir y agilizar la disponibilidad de la información en los sistemas de
información existentes con el objetivo de agilizar y optimizar los trámites
burocráticos y la atención a la persona con DCS.
FASE CRÓNICA
o Incorporar la información social, económica, laboral… acumulada en informes
realizados en fases anteriores para la solicitud de prestaciones en el marco de la
normativa vigente (Ley 39/2006, RD 1300/1995, RD 1971/1999…).
o Conectar o compartir los sistemas de información existentes para agilizar la
asignación y el acceso a las prestaciones existentes dentro de las normativas
vigentes.
o Especialización de recursos en la atención al DCS con deficiencias permanentes,
tanto en los de carácter residencial como la atención ambulatoria (centros de día)
o Impulsar el asociacionismo y los programas de apoyo a familiares. Se trata de dar
un apoyo real a las personas que cuidan de la persona con DCS. Es decir, no se
trata tanto de atender al afectado con centros de rehabilitación física o atención
sociosantiaria, sino de poder ofrecer lo necesario a la persona que cuida y se
encarga de la situación generada por el DCS.
o Impulsar la accesibilidad a programas de mantenimiento y compensación de
capacidades residuales en centros especializados y con profesionales formados.
124
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
3.2.4.
Aspectos transversales
UN NUEVO ESCENARIO SOCIAL. PROGRAMAS DE INTEGRACIÓN.
La nueva situación a la que se enfrenta una persona con DCS lleva a que se deban
modificar diversos aspectos para conseguir devolver al sujeto a la situación más
normalizada posible reintegrándolo en su medio habitual. Reintegrarse en la sociedad
significa recomponer un nuevo escenario en el que los déficits presentados puedan
potenciar las capacidades residuales existentes, para normalizar y ayudar a conseguir
el mayor nivel de autonomía posible. De este modo, los programas de integración que
se inicien deberán definir cómo y cuándo se ha de volver a desempeñar una actividad
laboral (si es que se puede) o escolar, y qué tipo de actividades ocupacionales son las
que se pueden llevar a cabo.
Quizá esta parte ocupacional-laboral sea la más complicada de ejecutar, tanto por las
secuelas que puedan estar presentes como por lo que este contenido de vida significa
para el individuo. El trabajo para la persona es algo más que una actividad remunerada
o una fuente de ingresos, la “ocupación” que un individuo desarrolla en la sociedad
ofrece otros elementos necesarios para “sentirse bien”. La vuelta a un trabajo significa
que determinada persona puede sentirse útil, puede aprender cada día, puede
continuar completando su autoconcepto con contenidos satisfactorios, puede sentir el
aprecio de otras personas y de sí mismo; en definitiva, puede integrarse social,
familiar y laboralmente, ubicándose en un lugar concreto dentro de su grupo de
referencia.
De manera similar, la organización del tiempo libre y de ocio ocupa otro ámbito
importantísimo en el día a día de la persona con DCS. Si la ocupación laboral ubica en
la estructura de grupo, la ocupación del tiempo libre (con actividades de ocio de
calidad) lleva a la persona a estar en contacto con diferentes contextos, a la diversión
y a desarrollar capacidades concretas de la persona proporcionándole bienestar físico
y emocional.
EL DAÑO CEREBRAL INFANTIL Y ADOLESCENTE. MÁS INTEGRACIÓN SI CABE.
Los daños producidos en el cerebro de un individuo en desarrollo van a precisar de
aspectos concretos en los procesos de atención que se definan. Aunque es muy difícil
conocer el pronóstico real de mejora (son muchas las variables que entran en juego:
tipo de daño, rendimiento escolar y aprendizaje previos, etc.), el deterioro producido
podrá condicionar el desarrollo posterior de la persona, si no se detectan y se tratan
adecuadamente ciertos elementos.
Del mismo modo, una vez iniciados los tratamientos, los rápidos progresos
observados durante la rehabilitación en estas edades pueden confundirse con una
falsa recuperación total. La plasticidad de un cerebro que está en desarrollo origina
esta “ilusión” que, sobre en todo en familiares, puede significar lo que en realidad no
125
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
es. En este punto, será importante el adecuado diagnóstico de los déficits y el
seguimiento estricto durante la rehabilitación, lo que permitirá la detección de las
variables de tratamiento sobre las que actuar a tiempo.
PARTICIPACIÓN Y OCIO
Participación, ocio y tiempo libre pueden parecer conceptos referidos al mismo tema,
pero en lo que atañe a DCS es conveniente poder definir cada etiqueta para no dar
lugar a confusiones. En primer lugar, la participación es un elemento crucial que
condiciona el desarrollo del día a día de las personas con esta deficiencia. En unas
ocasiones los déficits, y en otras la accesibilidad a las propuestas existentes, limitan la
ocupación cotidiana del individuo con DCS provocando aislamiento y dificultades para
el desarrollo como persona. Promover la participación a través de los canales
adecuados ha de ser considerado prioritario en los planes de atención que se definan,
aunque de poco serviría esto si no se consideran las adaptaciones necesarias y se
configura el escenario adecuado.
Por otro lado, el tiempo libre parece que es aquel que está libre de obligaciones y se
dedica a “lo personal”. Sin embargo, también es aquél en el que se llevan a cabo otras
actividades personales que son necesarias, como es el caso de las tareas domésticas.
Por eso, se puede decir que todo el tiempo sobrante entre lo que significa “lo laboral”
y las “obligaciones personales”, es el que puede ser considerado de ocio, y donde el
disfrute personal, el goce, la satisfacción y el placer sean sus consideraciones
principales. De este modo, si el escenario que se defina en forma de programas y
servicios adaptados a las personas con DCS es el adecuado (con programas de ocio
apropiados a las necesidades), la participación podrá ser promovida sin barreras que
impidan llevarla a cabo.
126
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
4. Bibliografía
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Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
5. Índices
133
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
5.1. Índice de cuadros
Cuadro 1.
Cuadro 2.
Cuadro 3.
Cuadro 4.
Cuadro 5.
Cuadro 6.
Cuadro 7.
Listado de causas de DCS ...................................................................... 22
Factores determinantes de la repercusión sociosanitaria de
las principales causas de DCS ................................................................. 23
Pronóstico del TCE según la duración de la APT. ....................................31
Profesionales que intervienen de forma habitual en la
atención sanitaria al paciente con DCS. .................................................. 37
Profesionales que con mayor frecuencia pueden ser
requeridos a intervenir en el paciente con DCS. ..................................... 40
Profesionales que intervienen en la atención a la
dependencia. ......................................................................................... 41
Clasificación de los pacientes con DCS................................................... 45
134
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
5.2. Índice de tablas
Tabla 1. Registro de altas hospitalarias. Pacientes clasificados en los GRD
que implican riesgo de DCS. Extremadura, 2001-2011................................ 69
Tabla 2. Registro de altas hospitalarias. Distribución por edad y sexo y de
los pacientes clasificados en los GRD que implican riesgo de DCS
que han sido dados de alta en hospitales de Extremadura
durante 2011 (se excluyen las altas por éxitus)............................................. 71
Tabla 3. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según
causas y tipo de residencia. Año 2008. ....................................................... 72
Tabla 4. Distribución de las personas con DCS en Extremadura y España
según las causas que lo provocan. Personas residentes en
hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. ................................. 73
Tabla 5. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según
causas, grandes grupos de edad y sexo. Personas residentes en
hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. .................................75
Tabla 6. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según
causas y provincia de residencia. Personas residentes en hogares
familiares. Año 2008. .................................................................................. 76
Tabla 7. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según
causas y tamaño del municipio de residencia. Personas
residentes en hogares familiares. Año 2008. ............................................... 77
Tabla 8. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según
causas y tipo de discapacidades asociadas. Personas residentes
en hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. ........................... 78
Tabla 9. Dificultades para realizar las actividades de la vida diaria que
presentan las personas con DCS en Extremadura, según causas.
Personas residentes en hogares familiares y centros
residenciales. Año 2008. ............................................................................. 80
Tabla 10. Recursos disponibles en las áreas de salud del SES para la
atención sanitaria al DCS. ........................................................................... 85
Tabla 11. Recursos disponibles del SEPAD en atención a la dependencia al
DCS. ........................................................................................................... 87
Tabla 12. Medias para la importancia percibida de necesidades. .............................. 111
Tabla 13. Medias para la satisfacción para cada dimensión. ..................................... 112
Tabla 14. Porcentaje de necesidades importantes no satisfechas para cada
dimensión. ................................................................................................. 113
135
Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
5.3. Índice de gráficos
Gráfico 1. Registro de altas hospitalarias. Evolución de altas de pacientes
clasificados en los GRD que implican riesgo de DCS.
Extremadura, 2001-2011 .......................................................................... 70
Gráfico 2. Registro de altas hospitalarias. Evolución del ratio por 1.000
habitantes de altas (excluidas las motivadas por éxitus) de
pacientes clasificados en los GRD que implican riesgo de DCS.
Extremadura, 2001-2011 ........................................................................... 71
Gráfico 3. Distribución de las personas con Daño Cerebral Sobrevenido
(DCS) en Extremadura según causas y tipo de residencia. Año
2008. ......................................................................................................... 73
Gráfico 4. Prevalencia del Daño Cerebral Sobrevenido (DCS)
Extremadura y en España, según causas. Año 2008. Casos por
1.000 habitantes. ...................................................................................... 74
Gráfico 5. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según
grandes grupos de edad y sexo. Personas residentes en
hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. ..............................75
Gráfico 6. Distribución de las personas con DCS en Extremadura según
causa y grandes grupos de edad. Personas residentes en
hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. ............................. 76
Gráfico 7. Proporción de personas con DCS en Extremadura que tienen
discapacidades de distinto tipo. Personas residentes en
hogares familiares y centros residenciales. Año 2008. ............................. 78
Gráfico 8. Proporción de personas con DCS en Extremadura que tienen
discapacidades para las AVD y nivel medio de severidad de las
mismas. Personas residentes en hogares familiares y centros
residenciales. Año 2008. ........................................................................... 81
Gráfico 9. Distribución de la muestra según etiología del DCS. ................................ 91
Gráfico 10. Distribución de la muestra según grado de afectación física,
cognitiva y conductual.............................................................................. 92
Gráfico 11. Distribución de la muestra según nivel de estudios. ................................. 93
Gráfico 12. Distribución de la muestra de familiares según parentesco con
la persona con DCS. ................................................................................. 94
Gráfico 13. Percepción de la rapidez de atención sanitaria en el servicio de
urgencias .................................................................................................. 97
Gráfico 14. Valoración de la información facilitada por la UCI .................................... 97
Gráfico 15. Inicio de la rehabilitación durante el ingreso en planta ............................. 98
Gráfico 16. Cumplimiento de expectativas de atención en el ingreso en
planta ....................................................................................................... 99
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Informe de situación de la atención al DCS en Extremadura
Gráfico 17. Satisfacción con los servicios hospitalarios ofrecidos en la fase
aguda ..................................................................................................... 100
Gráfico 18. Tratamientos recibidos en la fase de rehabilitación................................. 101
Gráfico 19. Recursos a través de los que se ha recibido rehabilitación ....................... 101
Gráfico 20. Financiación de la rehabilitación ............................................................ 102
Gráfico 21. Valoración de los tratamientos de rehabilitación recibidos .................... 102
Gráfico 22. Cumplimiento de expectativas en la atención de rehabilitación ..............103
Gráfico 23. Satisfacción con los servicios de rehabilitación ...................................... 104
Gráfico 24. Satisfacción con los servicios de Atención Primaria en la fase de
rehabilitación ..........................................................................................105
Gráfico 25. Especialidad del médico que realizó el seguimiento en
Atención Especializada........................................................................... 106
Gráfico 26. Servicios recibidos para el mantenimiento de capacidades ..................... 107
Gráfico 27. Prestaciones o servicios sociosanitarios recibidos en la fase
crónica.................................................................................................... 108
Gráfico 28. Seguimiento del paciente en la fase crónica ........................................... 109
Gráfico 29. Satisfacción con los servicios de Atención Primaria en la fase
crónica..................................................................................................... 110
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