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Proyecto
“La adherencia al tratamiento en el
trasplante de médula ósea y su relación
con los factores de riesgo psicosocial”
Dra. Julia Palma*, Ps. Rubén Nilo *, Ts. Claudia López*, EU. Sara Sáez*, EU. Karen Toro*, As. Dolly Paiva*
Expositores:
EU. Sara Sáez*
Ps. Rubén Nilo *
(*) Unidad de Trasplante de Médula Ósea
Hospital Luis Calvo Mackenna
Santiago - Chile
Antecedentes: UTPH
Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos
Hospital Luis Calvo Mackenna- Chile
 1999: - Creación de UTPH (único centro público del país)
 2005: - Incorporación a prestaciones GES ( Garantías Explícitas en Salud)
 TPH: Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (255 a la fecha)
Beneficiarios: única posibilidad de tratamiento para niños/as con
enfermedades hematológicas, oncológicas, congénitas e
inmunodeficitarias.
Sobrevida de Pacientes: sobre 65%
Promedio: 40 TPH anuales
Edad: 3 ms a 24 as (promedio: 8,8 as)
Seguimiento: 10 años post-TPH
Tipos de TPH: - autólogo y alogénico (2)
- médula ósea, sangre, cordón, etc.
Objetivos de la investigación
• Objetivo General
– Aportar conocimiento teórico, empírico y fundado
acerca de los Factores Psicosociales relacionados
con la Adherencia al Tratamiento en el Trasplante de
Progenitores Hematopoyéticos, como base para el
diseño de la Intervención Psicosocial que se realiza
actualmente en el Hospital Luis Calvo Mackenna.
Objetivos de la investigación
•
Objetivos Específicos
- Establecer la relación existente entre el nivel de Adherencia al
Tratamiento y los Factores de Riesgo Psicosocial percibidos
por el equipo de salud durante los primeros 18 meses de
tratamiento.
- Establecer la relación existente entre el nivel de Adherencia al
Tratamiento y el Grado de Funcionalidad Familiar percibida
por los cuidadores/as en los primeros 18 meses de tratamiento.
- Diseñar con base en los resultados de la investigación un
Modelo de Intervención Psicosocial para los cuidadores/as y su
familia, que sea traspasado al equipo de salud en una instancia
formal de aprendizaje.
Metodología
• Diseño Cuantitativo:
•
Estudio Descriptivo de Corte Transversal (Cross Sectional) y
Series Cronológicas
• Muestra:
Población de estudio: cuidadores/as* de pacientes** que ingresen a la
UTPH durante el periodo de estudio.
•
Se utilizará una muestra saturada.
•
Se realizará una muestra total estimada de 50 sujetos, y la
aplicación de los instrumentos se realizará en 3 etapas
consecutivas del tratamiento.
*Cuidador/a: Adulto a cargo del cuidado del paciente durante su hospitalización y posterior
tratamiento ambulatorio, que ha sido capacitado para este rol por el equipo de salud de la UTPH.
**Criterio de exclusion: cuidadores/as que han recibido información médica en UTPH
Medición de Variables:
 Variable Adherencia al Tratamiento:
•
Se elaboró un instrumento por parte del equipo investigador.
Aplicada por Equipo de Salud.
 Variable Riesgo Psicosocial:
•
“Inventario de Características Familiares de Riesgo Psicosocial”
(*), cuya validez de contenido y criterio ha sido previamente
verificada. Aplicada por Equipo investigador.
 Variable Funcionalidad Familiar:
•
“Prueba de Evaluación de las Relaciones Intrafamiliares (FFSIL)” (**): cuya confiabilidad y validez han sido también
previamente verificadas. Autoaplicable.
* Louro, Isabel (2004). “Modelo Teórico Metodológico para la Evaluación de la Salud del Grupo Familiar en la Atención
Primaria”. Tesis para optar al grado de Doctora en Ciencias de la Salud, Escuela Nacional de Salud Pública, La Habana,
Cuba .
** De la Cuesta, D., Pérez, E., Louro, I., Bayarre, H. (1996). “Un Instrumento de Funcionamiento Familiar para el
Médico de la Familia”. En Revista Cubana de Medicina General Integral, 12 (1): 24-31.
CUESTIONARIO
ADHERENCIA TERAPÉUTICA EN TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA
Nombre del Paciente:
Fecha del trasplante:
Aplicación Nº:
/
/
Fecha de aplicación:
Nombre del informante:
/
/
Profesión:
A continuación, Ud. encontrará una serie de afirmaciones sobre la conducta de los pacientes
y sus cuidadoras/es en el proceso de trasplante. Se le solicita marcar con una X la alternativa
que mejor corresponda con el grado de cumplimiento que Ud. percibe en las conductas
descritas.
Indicadores/Preguntas
Alternativas
Totalmente
No
Logrado
1
Medianamente
Logrado
2
Indicador 1: El paciente cumple con tratamiento farmacológico
El paciente toma los medicamentos en el horario establecido
El paciente toma la dosis indicada del medicamento (verificar registro
de retiro de dosis en carnet de farmacia:fechas de despacho)
Indicador 2: El paciente asiste a los controles programados
El paciente asiste a los controles programados (dia y hora de
citación, atrasos y reagendación de citaciones)
El paciente asiste puntualmente a las interconsultas (revisión de ficha
y constatación de interconsulta y tiempo de demora)
Indicador 3: El paciente ejecuta el plan de tratamiento establecido
El paciente cumple las indicaciones relacionadas con la alimentación
(ver asistencia a controles con nutricionista)
El paciente exhibe una higiene personal adecuada (incluye
cuidado bucal y de la piel)
El paciente evita la exposición a agentes contaminantes y de
contagio
Indicador 4: El paciente tiene una actitud que favorece el tratamiento
El paciente respeta las normas existentes en la UTMO
El paciente mantiene una actitud cooperadora durante los
procedimientos del equipo de salud
El paciente mantiene una actitud receptiva frente a las indicaciones
del equipo de salud (médico, enfermera, nutricionista, psicosocial,
etc.)
3
4
Totalmente
Logrado
5
6
7
Indicador 5: El cuidador tiene una actitud que favorece el tratamiento del paciente
El cuidador respeta las normas existentes en la UTMO
El cuidador mantiene una actitud cooperadora durante los procedimientos del
equipo de salud
El cuidador mantiene una actitud receptiva frente a las indicaciones del equipo de
salud (médico, enfermera, nutricionista, psicosocial, etc.)
Indicador 6: El paciente participa activamente de su tratamiento (contestar sólo mayores de 12 años)
El paciente participa en la toma de decisiones relativas a su tratamiento (sobre 12
años de edad)
El paciente utiliza estrategias que le faciliten la realización de su
tratamiento
El paciente tiene un adecuado manejo de información sobre el TPH y su
tratamiento
El paciente ha realizado en su estilo de vida los cambios necesarios para su
tratamiento
Indicador 7: El cuidador participa activamente del tratamiento del paciente
El cuidador participa en la toma de decisiones relativas al tratamiento
El cuidador utiliza estrategias que le faciliten la realización del
tratamiento
El cuidador tiene un adecuado manejo de información sobre el TPH y el
tratamiento
El cuidador ha realizado en su estilo de vida los cambios necesarios para el
tratamiento del paciente
Inventario de Características Familiares de Riesgo Social
I.
Contexto Socioeconómico y cultural de la vida familiar
1. Economía Familiar critica
2. Predominio de un bajo nivel educacional en los adultos jefes de hogar
3. Ambiente comunitario insalubre
4. Existe un miembro en la familia apto para trabajar y no lo hace
5. condiciones inseguras de la vivienda (estado técnico)
6. Hacinamiento
7. Déficit de alguno de estos servicios básicos: agua, alcantarillado y electricidad
8. Ausencia de alguno de estos equipos básicos ( calefont)
II.
Composición del Hogar
9. Convivencia de tres y más generaciones
10. Un solo progenitor al cuidado de hijos menores
11. Convivencia de ex parejas en el hogar
12. Menores al cuidado de abuelos o tutores
13. Hogar de reconstitución múltiple ( cambio de 2 o más parejas)
III.
Procesos críticos normativos
14. Nuevo matrimonio en el hogar
15. Niño menor de un año en el hogar
16.Embarazada adolescente
17.Adolescente en el hogar
18.Senescente en el hogar
19.Salida hijo(a) del hogar( nido vacío)
IV.
Procesos críticos de salud
20.Algún integrante con descompensación de su enfermedad crónica
21.Problemas nutricionales o malas prácticas alimentarias en la familia
22.Embarazo o madre adolescente
23.Algún integrante de la familia es bebedor de riesgo o adicto a bebidas alcohólicas
24.Algún integrante de la familia es adicto a sustancia ilícita
25.Algún integrante de la familia con VIH
26.Algún integrante de la familia con cáncer
27.Algún integrante de la familiares discapacitado físico o mental
28.Algún integrante de la familia está en fase terminal
29.Algún integrante de la familia con conducta suicida
30.Problemas genéticos
31.Problemas de infertilidad
32.Manifestaciones de abuso, negligencia, maltrato o abandono
V. Procesos críticos paranormativos
33.Algún integrante presenta conducta antisocial
34.Pareja en proceso de separación o divorcio
35.Familia en duelo por muerte de un integrante
36.Pérdida material por accidente, catástrofe a una propiedad
37.Algún integrante presenta conflicto laboral
38.Algún miembro joven se encuentra desvinculado del estudio
39. Incorporación o reincorporación al núcleo de uno o más integrantes
40.Separación eventual
41. Algún integrante preso
VI. Afrontamiento Familiar
42.Rehúsan y/o dilatan la atención de salud
43.Tendencia a no cumplir o su valorar las indicaciones terapéuticas
44.Utilizan medios de curación espirituales en sustitución de los médicos
45. Existen creencias y /o prácticas religiosas perjudiciales a la salud
46. Mala higiene en el hogar
VII. Apoyo Social
47. La familia no cuenta con apoyo de otros familiares fuera del núcleo
48. Carencia de algún servicio básico necesitado
49. Cuenta con pocos recursos de apoyo comunitario ( vecinos, organizaciones)
50.La familia manifiesta signos de aislamiento social
Cuestionario de
Evaluación de Funcionalidad Familiar
NOMBRE PACIENTE: ___________________________________________ APLICACIÓN Nº:_____
FECHA DE APLICACIÓN: _________________ FECHA DEL TRASPLANTE: __________________
NOMBRE DEL INFORMANTE:______________________________________________
A continuación se presenta una serie de afirmaciones sobre la manera en que funciona
cotidianamente su familia. Le solicitamos marcar con una X la alternativa que mejor refleje la
frecuencia (cantidad de veces) con que ocurren estas situaciones, al interior de su familia:
Casi
Nunca
1. De conjunto se tomas las decisiones
para cosas importantes de la familia
2. En mi casa predomina la armonía
3. En mi casa cada uno cumple sus
responsabilidades
4. Las manifestaciones de cariño
forman
parte
de
nuestra
vida
cotidiana.
5. Nos expresamos sin insinuaciones,
de forma clara y directa.
6. Podemos aceptar los defectos de los
demás y sobrellevarlos
7. Tomamos en consideración la
experiencia de otras familias ante
situaciones difíciles
8. Cuando alguno de la familia tiene
un problema, los demás lo ayudan.
9. Se distribuyen las tareas de forma
que nadie esté sobrecargado.
10. Las costumbres familiares pueden
modificarse
ante
determinadas
situaciones.
11. Podemos conversar diversos temas
sin temor.
12. Ante una situación familiar difícil,
somos capaces de buscar ayuda en
otras personas
13. Los intereses y necesidades de
cada cual son respetados por el núcleo
familiar.
14. Nos demostramos el cariño que nos
tenemos.
Pocas
veces
A veces
Muchas
veces
Casi
siempre
FLUJOGRAMA DE LA
INVESTIGACIÓN
1
ª
APLICACIÓN DE
INSTRUMENTO Nº1:
FUNCIONALIDAD
FAMILIAR
APLICACIÓN DE
INSTRUMENTO Nº2:
RIESGO
PSICOSOCIAL
APLICACIÓN DE
INSTRUMENTO Nº3:
ADHERENCIA
1ª Entrevista
1
ª
Evaluación
Psicosocial
1
ª
DIA “0”
2
ª
ALTA
3
ª
6 MESES POST
18 MESES POST
4
ª
Logros
• Construcción de un instrumento de medición de Adherencia al
Tratamiento, co-creado por el equipo de salud UTPH.
• Posibilidad de emplear este instrumento para otras
investigaciones que contemplen la variable “Adherencia al
Tratamiento”.
• Inclusión del equipo médico y enfermeras en una investigación
del ámbito psicosocial.
• Relevancia de variables psicosociales, como Riesgo Social y
Funcionalidad Familiar, incorporadas al análisis biopsicosocial
del proceso salud-enfermedad.
Fortalezas del Proyecto
 Experiencia Congreso SLAOP 2011
 UTMO-HLCM: Único centro de referencia nacional de
TPH para niños y adolescentes.
 Equipo multidisciplinario
 Evaluación psicosocial pre, durante y post TPH
 TROI: modelo integral de atención del niño y su familia
Obstaculizadores /Dificultades
• Criterios de ingreso:
Existencia de pacientes en la Unidad que no se han podido reclutar
(requisitos): pacientes con una larga trayectoria en el proceso de
pre trasplante (varios intentos por ingresar al paciente al proceso) o
fracaso en el tratamiento curativo, lo que generó que los casos
reclutados disminuyeran (= prolongación del estudio).
• Baja experticia en la elaboración de instrumentos
• Sobrecarga de trabajo del equipo de investigación para
el cumplimiento de las etapas y actividades del proyecto
• Escaso feed-back del resto del equipo de salud UTMO
GRACIAS….