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Adolescentes
Adolescentes con con
enfermedades
enfermedades
crónicas y
crónicas y discapacidad
discapacidad
Sara Martín García
Ariane Medina Goiri
Elena Soques Vallejo
Aspectos generales

Definición de enfermedad crónica:
Patología de larga duración, cuyo fin o curación no
puede preverse o no ocurrirá nunca. Por término medio,
toda enfermedad de duración mayor a tres meses puede
considerarse crónica - 10% de los jóvenes

Definición de discapacidad:
Toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de
la capacidad de realizar una actividad en la forma o
dentro del margen que se considera normal para un ser
humano
Factores que van a influir en el
proceso:
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


Duración de la enfermedad
Si es física o mental
Si la enfermedad es visible o no
Si es congénito o adquirido
Etc
Discapacidad o enfermedad crónica

Visible al resto de la gente




Síndrome de Down
Distrofias musculares
Etc
No visible al resto de la gente

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
Fibrosis quística
Diabetes mellitus
Etc
Nos vamos a centrar en el aspecto
social de la enfermedad:
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Desarrollo puberal
Relaciones familiares
Escuela
Conductas de riesgo
Consumo de drogas
Conducta sexual
Prevención
Antes de empezar…


Aunque vamos a seguir un esquema de cómo
sería el entorno social de una persona con
discapacidad o enfermedad crónica, hay que
tener siempre en cuenta que puede variar con
cada persona y situación personal. Lo veremos
en nuestros ejemplos:
Fibrosis quística: adolescente de 18 años
Retraso mental: fundación San Martín
Fibrosis quística


Es una enfermedad hereditaria AR frecuente que
afecta al organismo en forma generalizada,
causando discapacidad progresiva y muerte
prematura
Es un trastorno multisistémico que causa la
formación y acumulación de un moco espeso y
pegajoso, afectando fundamentalmente a
pulmones, intestinos, páncreas e hígado
Retraso mental


Se caracteriza por un funcionamiento
intelectual significativamente inferior a la
media, que tiene lugar junto a limitaciones
en distintos ámbitos de la vida diaria
Se manifiesta antes de los dieciocho años
LA CONCIENCIA DE DISCAPACIDAD
POR PARTE DEL PACIENTE PUEDE
VARIAR EN LAS DISTINTAS ETAPAS
DE SU VIDA
Desarrollo puberal



Su desarrollo empieza más tarde o antes
( por la enfermedad o por el tto)
Imagen corporal negativa que puede terminar
en falta de confianza, drogodependencias, etc
Excesiva dependencia familiar y sobreprotección
Desarrollo puberal (2)

Dejarles su espacio y ser independientes
sabiendo las limitaciones de acuerdo a su
discapacidad, su edad, su tto, si se les da esto...
su auto-estima
suele ser buena!!!
Nuestros ejemplos


Fibrosis quística:
Buena autoimagen a pesar de talla baja
por corticoides. No excesivamente
sobreprotegido
Retraso mental:
Talla baja. Brote puberal retardado.
Autoimagen¿? Sobreprotección¿?
Relaciones familiares

Padre:




problemas a largo plazo
¿¿Problemas de pareja??
financieros
adicción al trabajo
Madre:



problemas a corto plazo
medicación,rehabilitación...
trastornos depresivos
Relaciones familiares (2)

Hermanos:


informarles para que no lleguen a conclusiones
erróneas
atenderlos ya que se suelen ocupar más del que tiene
problemas (problemas de celos) y pueden tomar
conductas de riesgo.
http://www.youtube.com/watch?v=xfOqHMfYvQ8
Nuestros ejemplos


Fibrosis quística:
Buena relación con sus padres y hermano.
No problemas de pareja
Retraso mental:
Variable
Escuela


Pierden más días de
colegio.
Les afecta ser molestados
o rechazados por los
compañeros y sentir que los
demás los consideran
discapacitados.
Nuestros ejemplos


Fibrosis quística
Faltó más días al colegio. No rechazo por
sus compañeros. Calificaciones dentro de
la normalidad. Quiere ser arqueólogo
Retraso mental
No van a la escuela sino a una institución
de educación especial
“El hombre nunca sabe de lo que es capaz
hasta que lo intenta”
Charles Dickens
Conductas de riesgo
Los adolescentes con enfermedades
crónicas toman tantas o más conductas de
riesgo que sus iguales sanos
1- Consumo de drogas


Tasas más elevadas de consumo de
drogas.
Estudios:


50% de los diabéticos son fumadores y más si
se inicia en la adolescencia (56%).
Una vez y media más de probabilidades de
consumir alcohol en asmáticos.
2 - Conducta sexual

Imitación de las conductas de riesgo como parte
del proceso normal de maduración.

Muestran tasas significativamente más altas que
los adolescentes sanos:

- Relaciones antes de los 14, mayor
tasa de embarazo, más ETS…
¡¡¡¡Menor uso de preservativo !!!!
Nuestros ejemplos


Fibrosis quística:
No hábitos tóxicos pero conductas de riesgo en
relación a su enfermedad (salir poco abrigado,
deporte excesivo…)
Retraso mental:



Caso 1
Caso 2
Problema
¿Y qué podemos hacer?


Informar (“Déjame intentarlo” Tomás
Castillo)
Recursos.
El padre comentó que informar acerca de
la enfermedad es muy importante pero no
es suficiente, ya que es necesario una
buena relación médico-paciente.
Es fundamental la labor humana del
médico.
Conclusión



Es necesario mostrarles nuestro apoyo y
ofrecer pautas de protección y guía
(padres, médicos, compañeros…)
Vivimos en una sociedad que practica el
binomio moral compasivo y marginador
La discapacidad, como la capacidad, forma
parte de la naturaleza humana
“El pesimista es el que se queja del viento,
El optimista es el que espera que el viento
cambie,
El realista es el que ajusta las velas”
Willian George Ward