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Apoyo de la relación
médico-paciente
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Índice
Introducción
La importancia de la relación médico-paciente
Consideraciones especiales para mujeres con VIH
Maximizar los beneficios de la relación médico-paciente
Estudio de casos
2
Introducción
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Asociación médico-paciente exitosa
•
En general, las mujeres
tienen buenas experiencias
con sus médicos y no tienen
preferencia de sexo1
•
La mayoría de los médicos
considera que muestra
empatía hacia sus pacientes
•
El apoyo de una relación
médico-paciente exitosa y
terapéutica es importante
4
1.Sullivan et al. 2000
La importancia de la
relación médico-paciente
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
¿Por qué apoyar la relación
médico-paciente?
Ayudar a las mujeres
a afrontar los desafíos
relacionados con el
VIH
Empoderar a las mujeres
para que sean participantes activas
del cuidado de su propia salud
\
Apoyo
Relación positiva
entre paciente y médico
Comunicación abierta,
recíproca
y efectiva
Confianza
Respeto
Compasión
6
Capacitar a las mujeres para que sean
participantes activas en su propio cuidado
El modelo preferido de atención médica ha evolucionado
hacia un enfoque de asociación o alianza
Se anima a las mujeres a que:1–4
Pregunten y pidan información a los médicos
Formulen cuestiones psicosociales y médicas
Participen en la toma de decisiones
Se responsabilicen por su bienestar
7
Beneficios de una asociación efectiva
entre médico y paciente
Una alianza centrada en la usuaria entre médico y
usuaria se asocia con una usuaria mejorada :
Satisfacción1,2
Resultados en la salud3 Eficacia personal2
Creer en la utilidad del tratamiento2
Adherencia al tratamiento2,4,
Mejor auto-cuidado de la paciente6
Proactividad en las decisiones de cuidado de la salud3
. . . y ayuda a que las pacientes continúen en atención7
8
Beneficios en la salud de sentirse
"conocida como persona" por los médicos
Porcentaje de pacientes
(n=1743)
80
Las pacientes a las que su médico “conocía como persona’’ tenían
más probabilidades de recibir ART, adherir a su ART y tener una
carga viral indetectable. También informaron una mejor calidad de
vida, menos citas perdidas, más creencias positivas sobre la
terapia, menos estrés social y menos abuso de drogas o alcohol
70
60
50
40
30
20
10
0
No
Recibe HAART
No sabe
Sí
Adhiere a la HAART
ARN del VIH indetectable
9
Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006
Obstáculos potenciales para una
asociación médico-paciente exitosa
Otros problemas1
Problemas de la persona1
•
•
•
•
•
•
•
Dificultades para entender la
información sobre el VIH y su
tratamiento
Miedo de iniciar el tratamiento
Falta de adherencia al
tratamiento
Sentimientos negativos sobre sí
misma o el tratamiento
Falta de confianza para hacer
preguntas, no quiere
‘contradecir’ a otros
Fracaso para desarrollar una
relación o una comunicación
adecuada debido, por ej., a
diferencias culturales, de
personalidad, de edad o de otra
índole
Vivir en condiciones de
violencia
•
•
•
•
•
•
•
10
Falta de continuidad en la
atención
Diferencias institucionales,
culturales o de idioma
Nuevas tecnologías
médicas
Cuestiones referidas a
reglamentos
gubernamentales,
reembolsos y costos2
Elegibilidad para
tratamiento
Problemas legales
Normas sociales
cambiantes2
Los siete elementos principales para el
éxito de la relación médico-paciente
Comunicación
Experiencia
ambulatoria
Resultados
7
Toma de
decisiones
Integración/
continuidad
Experiencia de
pacientes
hospitalizadas
Educación a
las pacientes
11
Disease Management Outcomes Summit 2003
Alcanzar la excelencia en la
comunicación y la educación
Comunicación
•
•
•
Educación
•
Programa de auto-cuidado
•
Debate proactivo y opinión
de la paciente
Diferencias de conocimiento
médico-paciente
•
Información no médica para
la paciente
Educación adaptada para las
pacientes
•
Responsabilidad de la
paciente de manejar su
condición
Las pacientes conocen sus
síntomas
•
Efectos del sexo, la edad, la
raza y la religión sobre la
atención
•
Un enfoque flexible hacia la
comunicación
12
Alcanzar la excelencia: Experiencia en la
clínica, el consultorio y con pacientes
hospitalizadas
Clínica ambulatoria
•
•
•
•
•
Hospitalización
•
Acceso oportuno y flexible
a las citas
Paciente y médico
preparados para las visitas
Proceso en el consultorio e
información sobre políticas
por escrito
Personal amable y
profesional
Acceso flexible, por ej. citas
después de hora
•
•
•
•
•
•
13
Atención personalizada
Funciones del médico
claramente definidas
Comunicación efectiva
Establecer las expectativas
de la paciente
Comunicación con la familia
y los proveedores de
cuidado
Planificación del alta
Ayudar a asegurar que el
departamento de
emergencias se utilice para
emergencias reales
Alcanzar la excelencia: Integración, toma
de decisiones y resultados
Toma de
decisiones
Integración
•
•
•
Progreso de la
paciente facilitado a
través del sistema
de atención de
salud
Resultados clínicos
compartidos con
los miembros
adecuados del
equipo de atención
de salud
Darles a las
pacientes los
resultados de todas
sus pruebas
•
•
•
•
Considerar los
factores personales,
religiosos,
económicos y
psicosociales
Participación de la
paciente en la
decisión
Conciencia de la
paciente sobre todas
las opciones
terapéuticas
Divulgación de la
adherencia al
tratamiento
14
Resultados
•
Debate previo
sobre los
resultados de la
práctica clínica
• Entender a los
resultados en las
pacientes como
objetivos válidos
Consideraciones
especiales para mujeres
que viven con VIH
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Las diferencias sociales y culturales
afectan la forma en que las mujeres
manejan el VIH
Capacidad o control
más limitado para
tener
comportamientos
sexuales de bajo
riesgo
El manejo simultáneo de
medicamentos, trabajos,
familias y otros
problemas médicos y
ginecológicos es un
desafío
Acceso reducido a la
atención de salud,
educación y los
recursos económicos
Alcance más limitado
para negociar la
frecuencia y la
naturaleza de las
interacciones
sexuales
Las migrantes, en
particular, a menudo
se encuentran
aisladas y no cuentan
con apoyo social
Impacto de las
creencias religiosas y
culturales en las
mujeres
16
La violencia puede
aumentar la
vulnerabilidad de la
mujer al VIH
Los obstáculos de
idioma o culturales
pueden agregarse a
la falta de apoyo
Puede venir de
comunidades de
‘difícil acceso’
En América Latina, las
pacientes inmigrantes
no recibirán atención
médica hasta que
tengan un estado legal
en ese país
Aumentar el suministro de información a
mujeres VIH positivas
•
Los médicos pueden subestimar la necesidad
de información de las pacientes
•
Los médicos pueden sobrestimar el valor y la
accesibilidad de la información brindada1
•
La información se deberá adaptar a los
problemas de la mujer y ser culturalmente
sensible
17
Valoración de los problemas psicosociales
además de los problemas ‘médicos’
Pacientes
Médicos/as
Los médicos que consideraron
que los aspectos psicosociales
de la vida de una persona eran
importantes expresaron
consuelo, empatía o
preocupación y utilizaron
preguntas más abiertas en
mayor medida que aquellos
que se concentraron sólo en
los aspectos médicos
Las pacientes de estos
médicos tenían más
probabilidades de debatir
sus sentimientos, de
expresar emociones
positivas y de asumir un
papel en la asociación y
menos probabilidades de
mostrar enojo o ansiedad
Preguntar y pedir información
Formular cuestiones psicosociales y médicas
Participar en la toma de decisiones
18
Levinson & Roter. J Gen Intern Med .1995
Individualización del cuidado
Edad
Cuestiones familiares
Embarazo
Etapa del
VIH
Nivel educativo
Desempleo
Cuestiones sexuales
Historia clínica
El cuidado del VIH debería variar
dependiendo de las necesidades
particulares
y las circunstancias personales
de cada mujer. . .
Violencia
o abuso sexual
Cultura
o religión
Clase
socioeconómica
Potencial
reproductivo
Apoyo
Inmigración
Problemas de comorbilidad
(ej. alcoholismo, uso de drogas,
depresión)
Aceptación
del diagnóstico
19
Idioma y
comprensión
Individualización del cuidado
. . . y considerar a las mujeres en su
contexto social
por ej. como mujer, madre, pareja,
compañera, hija, cuidadora
20
Compatibilizar el cuidado con las
necesidades de la paciente: ejemplos
•
•
•
Estigma cultural del VIH
Se distrae si no se confirma
el estado de la inmigrante
vs
Inmigrante
No
inmigrante
•
Posibilidades de compartir
la cultura con el médico
Menos obstáculos para el
cuidado
•
•
•
La adherencia generalmente
es un problema difícil
Apoyo/continúa positivo
Aceptación
previa
del diagnóstico
Clase socioeconómica más
baja
•
Dificultad para educar/
entender
•
La adherencia generalmente es
buena
Se demostró que escoger la
ART es seguro y efectivo en el
embarazo para limitar los riesgos
Embarazada
Enfoque en la anticoncepción
Uso de IP si hay poca
confianza en la anticoncepción
Posibilidad
de embarazo
•
•
•
vs
Aceptación
posterior
del diagnóstico
vs
Clase socioeconómica
más alta
Mejora la adherencia/inicio
del tratamiento
• Educar y alentar
• Buscar formas de estabilizar
la vida si es caótica
•
•
•
vs
No embarazada
•
•
vs
Seguridad de
anticoncepción
o de no ser WCBP
•
Típicamente más educada
Más fácil de lograr la
aceptación
Tratar según el protocolo
Considerar como WCBA
– ver abajo
Mejorar adherencia ARV
Menos preocupaciones con
respecto a embarazos no
planificados
21
WCBP = sigla en inglés para mujer en edad de procrear; IP = inhibidor de la proteasa
Cómo viven las mujeres el VIH:
El viaje de la paciente
Aceptación /
seguir
adelante
+
Inicio del
tratamiento
Mejoría en el
bienestar emocional
Divulgación
Embarazo, pérdida
del empleo, eventos
negativos en la vida
Si la
rechazan
los seres
queridos
(en cualquier etapa)
Negación
Si la
rechaza el
compañero
Diagnóstico
-
Efectos
secundarios
Depresión
(puede continuar)
viaje óptimo
trastornos emocionales y depresión
El viaje se caracteriza por muchas fluctuaciones emocionales y varía de
una mujer a otra. Se adhiere al modelo de duelo clásico
22
The Planning Shop International Women Research, julio 2008
El desafío del . . . diagnóstico
Duelo
Negación
Tristeza
Miedo
Rabia
23
Aceptación
El desafío del . . . embarazo
•
La posibilidad de embarazo es una
consideración importante para todas las
mujeres VIH positivas
en edad fértil
•
Se deberá hablar
del VIH como parte del
cuidado prenatal
Y
se deberá hablar
del embarazo
en el cuidado estándar para VIH
24
Consideraciones en torno al embarazo
¿Mi estatus frente al VIH puede hacer que mi bebé sea anormal?
¿Me tratarán diferente los que me suministren atención de salud?
¿Cómo puedo quedar embarazada sin infectar a mi compañero?
¿Qué sucede si mi bebé es VIH+? ¿Cuándo me enteraré?
¿El tratamiento será perjudicial para mí o para mi bebé?
?
¿Debería amamantar o darle mamadera a mi bebé?
¿Qué riesgo tengo de infectar a mi compañero?
¿Cuál es el riesgo de que se infecte mi bebé?
¿Sobreviviré para ver crecer a mis hijos?
¿El embarazo empeorará mi VIH?
25
¿Deben hacerme una cesárea?
El desafío de la . . . divulgación
Obstáculos . . .
Motivadores . . .
Culpa, decepcionar a la familia
Sentido de responsabilidad ética
Rechazo, acusaciones de infidelidad
Preocupación por la salud del compañero
Abandono
Síntomas y gravedad de la enfermedad
Pérdida del apoyo económico
Necesidad de apoyo social
Violencia (hasta 60%)1
Necesidad de aliviar el estrés de
la no divulgación
Estigma
Discriminación
Para facilitar el tratamiento, sexo seguro
y comportamiento de prevención del VIH
26
WHO. Gender inequalities and HIV 2008
WHO. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women
Facilitar la divulgación
Analizar la necesidad de informar a
otros durante el asesoramiento previo
y posterior a la prueba
Hablar de la divulgación obligatoria y el
papel del médico
Enfatizar los aspectos positivos de la
divulgación
27
El desafío de la . . . iniciación del
tratamiento
La adherencia al tratamiento es
fundamental para:
1
recuento de CD4 y carga viral
las dosis perdidas pueden hacer
que el virus se replique más
rápidamente y que dañe al
sistema inmune
2
Evitar la resistencia a la ART
las dosis perdidas pueden alentar
el desarrollo de nuevas cepas de
VIH resistentes a los fármacos
28
El desafío del inicio del tratamiento
Obstáculos para superar
antes de iniciar el tratamiento1,2
Miedo de
los efectos
secundarios
Falta de
aceptación
del
diagnóstico
Falta de
confianza
en el
médico
Problemas
con el estilo
de vida
Baja
autoestima
Preferencia
por
tratamientos
alternativos
29
Problemas de
comunicación
Maximizar los beneficios de
la relación médico-paciente
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Facilitar la adherencia al tratamiento
Hay
demasiadas
pastillas
No tengo
tiempo de
visitar al
médico
Me siento bien,
no necesito
renovar mi receta
No sé cuándo se
supone que debo
tomar cada
pastilla
Me olvidé de
tomar mis
pastillas en
vacaciones
Los fármacos me
hicieron sentir mal
así que dejé de
tomarlos
31
No quiero
tomar ningún
medicamento
Tengo miedo de
que los
tratamientos
cambien la forma
de mi cuerpo
Factores para el éxito en la
adherencia al tratamiento
La adherencia al tratamiento es compleja, los
factores que pueden reforzar la adherencia
incluyen:1
Edad más avanzada
Ser no migrante
Debatir los problemas psicosociales y médicos
Pacientes que participan en la toma de decisiones
Las pacientes se responsabilizan por su bienestar
Pacientes que les hacen preguntas a sus médicos
32
Sherr L et al. AIDS Care 2008
Schneider J et al. J Gen Intern Med 2004
Facilitar la adherencia al tratamiento
Medidas para maximizar la adherencia
Asegurar que las pacientes sepan sobre el tratamiento
Reforzar el valor del tratamiento
Hacer participar a la paciente en las decisiones del manejo
Seleccionar un régimen al que sea más probable adherir
Suministrar apoyo social y psicológico
Estar alerta y tratar la depresión y otros trastornos mentales
Ofrecer apoyo adicional durante los primeros meses
Seguimiento frecuente en el largo plazo para monitorear o
reforzar la adherencia
33
Promover un cambio de comportamiento
Dirigir
•
Médico:
• Informa y presenta
una única solución
•
Resultado:
• Paciente típicamente
se resiste
• El médico puede ver
a la paciente como
desmotivada o
negadora
Guiar
•
Médico:
• Informa y le pregunta
a la paciente cómo
podría cambiar
• Usa la escucha
reflexiva para explorar
soluciones
•
Resultado:
• Incluye a las pacientes
para identificar y
responsabilizarse para
el cambio
34
Rollnick S et al. BMJ 2005
Comprender los aspectos y modelos
de la relación médico-paciente
Instrumental
•
Expresiva
•
•
•
•
Poder diferencial en la
relación
El médico trata
activamente al paciente,
el paciente es pasivo
El paciente busca
información y asistencia
técnica
El médico formula
decisiones que el
paciente debe aceptar
Generalmente no es
óptimo para el éxito y la
satisfacción a largo
plazo
Calidez y empatía en el enfoque a
la relación médico-paciente
OrientaciónCooperación
Activa-Pasiva
•
•
Los aspectos técnicos de la
atención tales como las pruebas y
exámenes, la receta de
tratamientos
•
•
•
El médico recomienda y el
paciente coopera
“El médico sabe más",
brinda apoyo y no es
autoritario, pero es
responsable de elegir el
tratamiento apropiado
Se espera que el paciente,
como tiene menos poder,
siga las recomendaciones
del médico
35
Participación mutua
•
•
Médico y paciente
comparten la
responsabilidad de
tomar decisiones y
planificar el curso del
tratamiento
El paciente y el médico
respetan las expectativas
y los valores del otro
Estudio de casos
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Estudio de caso: Resultado discordante
en la prueba de HIV
•
Mujer de 33 años y compañero varón que se
someten a prueba de detección de VIH antes de
dejar de usar preservativos y planificar una familia
•
La mujer tiene un resultado VIH+
mientras su compañero resulta VIH-
•
La mujer se niega a informar a su pareja sobre su
resultado VIH+ por miedo al abandono
Además de manejar su diagnóstico y su posible
embarazo, ¿qué otras cuestiones se deberían
considerar?
37
Problemas a considerar
•
Divulgación y confidencialidad médico-paciente
~ Muchas pautas nacionales preservan la confidencialidad
de pacientes excepto en circunstancias especiales
~ El asesoramiento previo y posterior a la prueba debería
analizar abiertamente el resultado VIH+ y proponer formas
de prepararse para las ‘malas noticias’
~ Casos de criminalización de pacientes VIH+ que infectaron
a otros, así como de médicos con responsabilidad penal
por la no divulgación
~ La divulgación sin el consentimiento de la mujer puede ser
obligatoria pero puede tener consecuencias negativas
graves en la confianza dentro de la relación médicopaciente y para la continuidad del cuidado
38
Estudio de caso: Migrante
guatemalteca que vive en México
•
•
•
•
•
Estable en ART
Vive en un cuarto compartido
proporcionado por el estado
Se preocupa por la imagen corporal y
la divulgación
Tiene planes de amamantar
Cree que “Dios cuidará del bebé”
Además de manejar su tratamiento, ¿qué
alternativas se deberían considerar?
39
Problemas a considerar
•
Apoyo social, deber de cuidado a la madre y al bebé
~ La separación de la madre y el bebé debería ser el último
recurso
~ Tratar la situación de vivienda de la paciente
~ Analizar sus miedos sobre la imagen corporal y la
divulgación
~ Puede ser psicológicamente vulnerable y considerar que si
evita los efectos secundarios del tratamiento se está
haciendo responsable por la nueva vida
~ Considerar un cambio en el régimen de tratamiento
~ Respetar las creencias espirituales y buscar apoyo en la
comunidad, por ej. líderes religiosos de la comunidad
~ Esto puede cambiar su opinión sobre tratar y amamantar a
su bebé en vez de darle el biberón
40
Respeto por las creencias
•
Siempre que sea
posible es más efectivo
trabajar ‘con’ las
creencias, no en su
‘contra’
•
El uso de líderes
religiosos y de
‘cuentos’ puede
mejorar el compromiso
en la relación médicopaciente
41
Crane et al. 2000
Gracias por su atención
¿Preguntas?
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott