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Apoyo de la relación médico-paciente Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Índice Introducción La importancia de la relación médico-paciente Consideraciones especiales para mujeres con VIH Maximizar los beneficios de la relación médico-paciente Estudio de casos 2 Introducción Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Asociación médico-paciente exitosa • En general, las mujeres tienen buenas experiencias con sus médicos y no tienen preferencia de sexo1 • La mayoría de los médicos considera que muestra empatía hacia sus pacientes • El apoyo de una relación médico-paciente exitosa y terapéutica es importante 4 1.Sullivan et al. 2000 La importancia de la relación médico-paciente Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott ¿Por qué apoyar la relación médico-paciente? Ayudar a las mujeres a afrontar los desafíos relacionados con el VIH Empoderar a las mujeres para que sean participantes activas del cuidado de su propia salud \ Apoyo Relación positiva entre paciente y médico Comunicación abierta, recíproca y efectiva Confianza Respeto Compasión 6 Capacitar a las mujeres para que sean participantes activas en su propio cuidado El modelo preferido de atención médica ha evolucionado hacia un enfoque de asociación o alianza Se anima a las mujeres a que:1–4 Pregunten y pidan información a los médicos Formulen cuestiones psicosociales y médicas Participen en la toma de decisiones Se responsabilicen por su bienestar 7 Beneficios de una asociación efectiva entre médico y paciente Una alianza centrada en la usuaria entre médico y usuaria se asocia con una usuaria mejorada : Satisfacción1,2 Resultados en la salud3 Eficacia personal2 Creer en la utilidad del tratamiento2 Adherencia al tratamiento2,4, Mejor auto-cuidado de la paciente6 Proactividad en las decisiones de cuidado de la salud3 . . . y ayuda a que las pacientes continúen en atención7 8 Beneficios en la salud de sentirse "conocida como persona" por los médicos Porcentaje de pacientes (n=1743) 80 Las pacientes a las que su médico “conocía como persona’’ tenían más probabilidades de recibir ART, adherir a su ART y tener una carga viral indetectable. También informaron una mejor calidad de vida, menos citas perdidas, más creencias positivas sobre la terapia, menos estrés social y menos abuso de drogas o alcohol 70 60 50 40 30 20 10 0 No Recibe HAART No sabe Sí Adhiere a la HAART ARN del VIH indetectable 9 Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006 Obstáculos potenciales para una asociación médico-paciente exitosa Otros problemas1 Problemas de la persona1 • • • • • • • Dificultades para entender la información sobre el VIH y su tratamiento Miedo de iniciar el tratamiento Falta de adherencia al tratamiento Sentimientos negativos sobre sí misma o el tratamiento Falta de confianza para hacer preguntas, no quiere ‘contradecir’ a otros Fracaso para desarrollar una relación o una comunicación adecuada debido, por ej., a diferencias culturales, de personalidad, de edad o de otra índole Vivir en condiciones de violencia • • • • • • • 10 Falta de continuidad en la atención Diferencias institucionales, culturales o de idioma Nuevas tecnologías médicas Cuestiones referidas a reglamentos gubernamentales, reembolsos y costos2 Elegibilidad para tratamiento Problemas legales Normas sociales cambiantes2 Los siete elementos principales para el éxito de la relación médico-paciente Comunicación Experiencia ambulatoria Resultados 7 Toma de decisiones Integración/ continuidad Experiencia de pacientes hospitalizadas Educación a las pacientes 11 Disease Management Outcomes Summit 2003 Alcanzar la excelencia en la comunicación y la educación Comunicación • • • Educación • Programa de auto-cuidado • Debate proactivo y opinión de la paciente Diferencias de conocimiento médico-paciente • Información no médica para la paciente Educación adaptada para las pacientes • Responsabilidad de la paciente de manejar su condición Las pacientes conocen sus síntomas • Efectos del sexo, la edad, la raza y la religión sobre la atención • Un enfoque flexible hacia la comunicación 12 Alcanzar la excelencia: Experiencia en la clínica, el consultorio y con pacientes hospitalizadas Clínica ambulatoria • • • • • Hospitalización • Acceso oportuno y flexible a las citas Paciente y médico preparados para las visitas Proceso en el consultorio e información sobre políticas por escrito Personal amable y profesional Acceso flexible, por ej. citas después de hora • • • • • • 13 Atención personalizada Funciones del médico claramente definidas Comunicación efectiva Establecer las expectativas de la paciente Comunicación con la familia y los proveedores de cuidado Planificación del alta Ayudar a asegurar que el departamento de emergencias se utilice para emergencias reales Alcanzar la excelencia: Integración, toma de decisiones y resultados Toma de decisiones Integración • • • Progreso de la paciente facilitado a través del sistema de atención de salud Resultados clínicos compartidos con los miembros adecuados del equipo de atención de salud Darles a las pacientes los resultados de todas sus pruebas • • • • Considerar los factores personales, religiosos, económicos y psicosociales Participación de la paciente en la decisión Conciencia de la paciente sobre todas las opciones terapéuticas Divulgación de la adherencia al tratamiento 14 Resultados • Debate previo sobre los resultados de la práctica clínica • Entender a los resultados en las pacientes como objetivos válidos Consideraciones especiales para mujeres que viven con VIH Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Las diferencias sociales y culturales afectan la forma en que las mujeres manejan el VIH Capacidad o control más limitado para tener comportamientos sexuales de bajo riesgo El manejo simultáneo de medicamentos, trabajos, familias y otros problemas médicos y ginecológicos es un desafío Acceso reducido a la atención de salud, educación y los recursos económicos Alcance más limitado para negociar la frecuencia y la naturaleza de las interacciones sexuales Las migrantes, en particular, a menudo se encuentran aisladas y no cuentan con apoyo social Impacto de las creencias religiosas y culturales en las mujeres 16 La violencia puede aumentar la vulnerabilidad de la mujer al VIH Los obstáculos de idioma o culturales pueden agregarse a la falta de apoyo Puede venir de comunidades de ‘difícil acceso’ En América Latina, las pacientes inmigrantes no recibirán atención médica hasta que tengan un estado legal en ese país Aumentar el suministro de información a mujeres VIH positivas • Los médicos pueden subestimar la necesidad de información de las pacientes • Los médicos pueden sobrestimar el valor y la accesibilidad de la información brindada1 • La información se deberá adaptar a los problemas de la mujer y ser culturalmente sensible 17 Valoración de los problemas psicosociales además de los problemas ‘médicos’ Pacientes Médicos/as Los médicos que consideraron que los aspectos psicosociales de la vida de una persona eran importantes expresaron consuelo, empatía o preocupación y utilizaron preguntas más abiertas en mayor medida que aquellos que se concentraron sólo en los aspectos médicos Las pacientes de estos médicos tenían más probabilidades de debatir sus sentimientos, de expresar emociones positivas y de asumir un papel en la asociación y menos probabilidades de mostrar enojo o ansiedad Preguntar y pedir información Formular cuestiones psicosociales y médicas Participar en la toma de decisiones 18 Levinson & Roter. J Gen Intern Med .1995 Individualización del cuidado Edad Cuestiones familiares Embarazo Etapa del VIH Nivel educativo Desempleo Cuestiones sexuales Historia clínica El cuidado del VIH debería variar dependiendo de las necesidades particulares y las circunstancias personales de cada mujer. . . Violencia o abuso sexual Cultura o religión Clase socioeconómica Potencial reproductivo Apoyo Inmigración Problemas de comorbilidad (ej. alcoholismo, uso de drogas, depresión) Aceptación del diagnóstico 19 Idioma y comprensión Individualización del cuidado . . . y considerar a las mujeres en su contexto social por ej. como mujer, madre, pareja, compañera, hija, cuidadora 20 Compatibilizar el cuidado con las necesidades de la paciente: ejemplos • • • Estigma cultural del VIH Se distrae si no se confirma el estado de la inmigrante vs Inmigrante No inmigrante • Posibilidades de compartir la cultura con el médico Menos obstáculos para el cuidado • • • La adherencia generalmente es un problema difícil Apoyo/continúa positivo Aceptación previa del diagnóstico Clase socioeconómica más baja • Dificultad para educar/ entender • La adherencia generalmente es buena Se demostró que escoger la ART es seguro y efectivo en el embarazo para limitar los riesgos Embarazada Enfoque en la anticoncepción Uso de IP si hay poca confianza en la anticoncepción Posibilidad de embarazo • • • vs Aceptación posterior del diagnóstico vs Clase socioeconómica más alta Mejora la adherencia/inicio del tratamiento • Educar y alentar • Buscar formas de estabilizar la vida si es caótica • • • vs No embarazada • • vs Seguridad de anticoncepción o de no ser WCBP • Típicamente más educada Más fácil de lograr la aceptación Tratar según el protocolo Considerar como WCBA – ver abajo Mejorar adherencia ARV Menos preocupaciones con respecto a embarazos no planificados 21 WCBP = sigla en inglés para mujer en edad de procrear; IP = inhibidor de la proteasa Cómo viven las mujeres el VIH: El viaje de la paciente Aceptación / seguir adelante + Inicio del tratamiento Mejoría en el bienestar emocional Divulgación Embarazo, pérdida del empleo, eventos negativos en la vida Si la rechazan los seres queridos (en cualquier etapa) Negación Si la rechaza el compañero Diagnóstico - Efectos secundarios Depresión (puede continuar) viaje óptimo trastornos emocionales y depresión El viaje se caracteriza por muchas fluctuaciones emocionales y varía de una mujer a otra. Se adhiere al modelo de duelo clásico 22 The Planning Shop International Women Research, julio 2008 El desafío del . . . diagnóstico Duelo Negación Tristeza Miedo Rabia 23 Aceptación El desafío del . . . embarazo • La posibilidad de embarazo es una consideración importante para todas las mujeres VIH positivas en edad fértil • Se deberá hablar del VIH como parte del cuidado prenatal Y se deberá hablar del embarazo en el cuidado estándar para VIH 24 Consideraciones en torno al embarazo ¿Mi estatus frente al VIH puede hacer que mi bebé sea anormal? ¿Me tratarán diferente los que me suministren atención de salud? ¿Cómo puedo quedar embarazada sin infectar a mi compañero? ¿Qué sucede si mi bebé es VIH+? ¿Cuándo me enteraré? ¿El tratamiento será perjudicial para mí o para mi bebé? ? ¿Debería amamantar o darle mamadera a mi bebé? ¿Qué riesgo tengo de infectar a mi compañero? ¿Cuál es el riesgo de que se infecte mi bebé? ¿Sobreviviré para ver crecer a mis hijos? ¿El embarazo empeorará mi VIH? 25 ¿Deben hacerme una cesárea? El desafío de la . . . divulgación Obstáculos . . . Motivadores . . . Culpa, decepcionar a la familia Sentido de responsabilidad ética Rechazo, acusaciones de infidelidad Preocupación por la salud del compañero Abandono Síntomas y gravedad de la enfermedad Pérdida del apoyo económico Necesidad de apoyo social Violencia (hasta 60%)1 Necesidad de aliviar el estrés de la no divulgación Estigma Discriminación Para facilitar el tratamiento, sexo seguro y comportamiento de prevención del VIH 26 WHO. Gender inequalities and HIV 2008 WHO. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women Facilitar la divulgación Analizar la necesidad de informar a otros durante el asesoramiento previo y posterior a la prueba Hablar de la divulgación obligatoria y el papel del médico Enfatizar los aspectos positivos de la divulgación 27 El desafío de la . . . iniciación del tratamiento La adherencia al tratamiento es fundamental para: 1 recuento de CD4 y carga viral las dosis perdidas pueden hacer que el virus se replique más rápidamente y que dañe al sistema inmune 2 Evitar la resistencia a la ART las dosis perdidas pueden alentar el desarrollo de nuevas cepas de VIH resistentes a los fármacos 28 El desafío del inicio del tratamiento Obstáculos para superar antes de iniciar el tratamiento1,2 Miedo de los efectos secundarios Falta de aceptación del diagnóstico Falta de confianza en el médico Problemas con el estilo de vida Baja autoestima Preferencia por tratamientos alternativos 29 Problemas de comunicación Maximizar los beneficios de la relación médico-paciente Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Facilitar la adherencia al tratamiento Hay demasiadas pastillas No tengo tiempo de visitar al médico Me siento bien, no necesito renovar mi receta No sé cuándo se supone que debo tomar cada pastilla Me olvidé de tomar mis pastillas en vacaciones Los fármacos me hicieron sentir mal así que dejé de tomarlos 31 No quiero tomar ningún medicamento Tengo miedo de que los tratamientos cambien la forma de mi cuerpo Factores para el éxito en la adherencia al tratamiento La adherencia al tratamiento es compleja, los factores que pueden reforzar la adherencia incluyen:1 Edad más avanzada Ser no migrante Debatir los problemas psicosociales y médicos Pacientes que participan en la toma de decisiones Las pacientes se responsabilizan por su bienestar Pacientes que les hacen preguntas a sus médicos 32 Sherr L et al. AIDS Care 2008 Schneider J et al. J Gen Intern Med 2004 Facilitar la adherencia al tratamiento Medidas para maximizar la adherencia Asegurar que las pacientes sepan sobre el tratamiento Reforzar el valor del tratamiento Hacer participar a la paciente en las decisiones del manejo Seleccionar un régimen al que sea más probable adherir Suministrar apoyo social y psicológico Estar alerta y tratar la depresión y otros trastornos mentales Ofrecer apoyo adicional durante los primeros meses Seguimiento frecuente en el largo plazo para monitorear o reforzar la adherencia 33 Promover un cambio de comportamiento Dirigir • Médico: • Informa y presenta una única solución • Resultado: • Paciente típicamente se resiste • El médico puede ver a la paciente como desmotivada o negadora Guiar • Médico: • Informa y le pregunta a la paciente cómo podría cambiar • Usa la escucha reflexiva para explorar soluciones • Resultado: • Incluye a las pacientes para identificar y responsabilizarse para el cambio 34 Rollnick S et al. BMJ 2005 Comprender los aspectos y modelos de la relación médico-paciente Instrumental • Expresiva • • • • Poder diferencial en la relación El médico trata activamente al paciente, el paciente es pasivo El paciente busca información y asistencia técnica El médico formula decisiones que el paciente debe aceptar Generalmente no es óptimo para el éxito y la satisfacción a largo plazo Calidez y empatía en el enfoque a la relación médico-paciente OrientaciónCooperación Activa-Pasiva • • Los aspectos técnicos de la atención tales como las pruebas y exámenes, la receta de tratamientos • • • El médico recomienda y el paciente coopera “El médico sabe más", brinda apoyo y no es autoritario, pero es responsable de elegir el tratamiento apropiado Se espera que el paciente, como tiene menos poder, siga las recomendaciones del médico 35 Participación mutua • • Médico y paciente comparten la responsabilidad de tomar decisiones y planificar el curso del tratamiento El paciente y el médico respetan las expectativas y los valores del otro Estudio de casos Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott Estudio de caso: Resultado discordante en la prueba de HIV • Mujer de 33 años y compañero varón que se someten a prueba de detección de VIH antes de dejar de usar preservativos y planificar una familia • La mujer tiene un resultado VIH+ mientras su compañero resulta VIH- • La mujer se niega a informar a su pareja sobre su resultado VIH+ por miedo al abandono Además de manejar su diagnóstico y su posible embarazo, ¿qué otras cuestiones se deberían considerar? 37 Problemas a considerar • Divulgación y confidencialidad médico-paciente ~ Muchas pautas nacionales preservan la confidencialidad de pacientes excepto en circunstancias especiales ~ El asesoramiento previo y posterior a la prueba debería analizar abiertamente el resultado VIH+ y proponer formas de prepararse para las ‘malas noticias’ ~ Casos de criminalización de pacientes VIH+ que infectaron a otros, así como de médicos con responsabilidad penal por la no divulgación ~ La divulgación sin el consentimiento de la mujer puede ser obligatoria pero puede tener consecuencias negativas graves en la confianza dentro de la relación médicopaciente y para la continuidad del cuidado 38 Estudio de caso: Migrante guatemalteca que vive en México • • • • • Estable en ART Vive en un cuarto compartido proporcionado por el estado Se preocupa por la imagen corporal y la divulgación Tiene planes de amamantar Cree que “Dios cuidará del bebé” Además de manejar su tratamiento, ¿qué alternativas se deberían considerar? 39 Problemas a considerar • Apoyo social, deber de cuidado a la madre y al bebé ~ La separación de la madre y el bebé debería ser el último recurso ~ Tratar la situación de vivienda de la paciente ~ Analizar sus miedos sobre la imagen corporal y la divulgación ~ Puede ser psicológicamente vulnerable y considerar que si evita los efectos secundarios del tratamiento se está haciendo responsable por la nueva vida ~ Considerar un cambio en el régimen de tratamiento ~ Respetar las creencias espirituales y buscar apoyo en la comunidad, por ej. líderes religiosos de la comunidad ~ Esto puede cambiar su opinión sobre tratar y amamantar a su bebé en vez de darle el biberón 40 Respeto por las creencias • Siempre que sea posible es más efectivo trabajar ‘con’ las creencias, no en su ‘contra’ • El uso de líderes religiosos y de ‘cuentos’ puede mejorar el compromiso en la relación médicopaciente 41 Crane et al. 2000 Gracias por su atención ¿Preguntas? Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott