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Congreso Nacional Español
Asociacion Sindrome de Cornelia de Lange
La experiencia de los padres entre
problematicas familiares y dificultad
educativa”
“
Dr. Emanuele Basile,
Psicopedagoga – Terapista Familiar
I.R.C.C.S. “E.Medea”,
Associazione “La Nostra Famiglia” (Lecco)
Barcelona ,10 – 11 Junio 2006
Las problemáticas familiares y los
problemas educativos de los padres pueden
ser abarcados si se tienen en consideración
tres variables:
Las características personales, de relación
y familiares de los padres.
Las características clínicas y funcionales
del sujeto afectado por el síndrome;
Las características sociales, asistenciales y
rehabilitativas de los contextos en los cuales
esta inserto;
Problematica educativa
Cual problematica educativa se encuentra en
los sujetos con sindrome de Cornelia de Lange?
La amplia variedad funcional y comportamental
contra la problematica educativa en el retardo
mental.
“Es posible educar aunque si el sindrome es
raro y poco conocido”
Problemática educativa
3 preguntas:
1. Como puedo manejar el comportamiento de
mi hijo ?;
2. Cuanto podrá ser autónomo mi hijo?;
3. Como puedo hacerle entender lo que diga y
sobretodo como puedo hacer para entender
sus necesidades?.
Los problemas educativos de los
padres son trasladables a tres
aspectos presentes en los sujetos
afectados con CDLS
1.La problemá tica de conducta;
2.La adquisición de competencia adapta;
1.La problemática de comunicación.
Problematicas educativa contra Cociente
Intelectual ( QI)
Conocer el QI del sujeto es importante porque
el nivel cognitivo condiciona: la adquisición de
las competencias adaptativas definiendo los
ritmos y los márgenes de aprendizaje; afecta
en el patrón de conducta
definiendo la
tipología y la gravedad del comportamiento que
diferencian la relación con el grado de RM
(retardo mental)
Las problemáticas de conducta en los
sujetos con CDLS
La gestión de los problemas de conducta
objetivo principal del programa
educativo


Cuales son los problemas de
conducta en CDLS
Cuales pueden ser las causas de los
problemas de conducta
Cuales son los problemas de conducta en
CDLS
Amplia variedad de conducta contra Retardo
Mental
3 areas:
Retiro Social:
estereotipias
aislantes , auto agresión, etc.
motriz,
auto-
Falta de control: hiperactividad, opositividad,
agitación, impulsividad, impaciencia, agresividad,
etc.
 Reacción emotiva: irritabilidad, ansia, presencia
de miedos/fobias/angustia, dificultad de atención,
disturbios del sueño, comportamiento obsesivo.
El comportamiento de Auto-agresión
• Gualtieri – 63 %; Berney – 55 %; Himan – 63 %
• Veinte sujetos (35 %) de nuestro ejemplo SIB
Veinte severos (arañones y pellizcones en la piel)
• SIB en nuestro ejemplo esta asociado a nuestra edad
cronologica (14 fuera de 20 > 11 años) y nivel
cognitivo (7 RM Profundo; 11 RM Severo; 2 RM
Moderado)
•SIB en nuestro ejemplo esta asociado con: bajo nivel
de las habilidades comunicativas; alta resistencia al
dolor , conducta obsesiva -compulsiva, presecia de
patrones de autismo.
Comportamiento de tipo autista en los
sujetos estudiados
• 15 sujetos fuera de 56 (27 %) marcados por
arriba del corte, asi demostrando los patrones
de la conducta autista: 12 autismo leve; 3
autismo severo.
•El patron autista, en nuestro ejemplo, esta
asociado con el nivel cognitivo: 3 MR Moderado;
6 MR Severo; 6 MR Profundo
Autismo o Retardo mental ?
• El patron de la conducta autista disminuye con
la edad
Cuales pueden ser las causas de la conducta
problematica ?
Endógenas (internas): problemáticas clínicas ej.
El reflujo, los problemas respiratorios, las
otitis, los problemas a los dientes, etc.
Exógenos (externas ): excesiva o inadecuada
estimulación de los hábitos, cambio de las
figuras de referencia, exigencias educativas
demasiado altas/bajas, dificultad a comprender
lo pedido, dificultad a comunicar las propias
necesidades, contextos sociales inadecuados,
etc.
Como estas causas se convierten en
comportamiento problematico?
La expresion del comportamiento varia de
acuerdo al retardo mental y a la habilidad
comunicativa del sujeto
grave/profundo:
• > aislamiento;
• Aumento stereotipieo;
• > agitacion;
• Auto-agresividad;
• > irritacion;
• no tolera el contacto
fisico
medio/grave:
medio/leve:
• > hiperactividad;
• > hiperactividad;
• inestabilidad
emocional;
• ansia;
• comportamiento
obsesivo-compulsivo;
• agresividad;
• aparicion SIB
•> inestabilidad
emocional;
•> ansia/angustia;
• > comportamiento
obsesivo-compulsivo;
• > agresividad;
•
opositividad/provocacion
Las competencias adaptativas en sujetos
afectados por CDLS
Autonomia = Nivel de competencia adaptativa
• Las competencias adaptativas comprenden
todas la habilidades necesarias al sujeto para
responder e integrarse en el contexto social
(habilidades comunicativas, autonomia personal,
habilidad social y habilidad motriz).
• La adquisicion y la evolucion de las
competencias adaptativas depende: del grado
de retardo mental, de la precocidad y de la
adecuada intervencion rehabilitacion/educativa,
de las estrategias educativas utilizadas
Las competencias adaptativas en sujetos con
CDLS de nuestro estudio
•Edad cronologica: 1 – 31 años; media: 10.7 ;
•Competenze adattive,en edad equivalente:19 -< 18
meses;37 -rango1.6–11años,media 3.5;
•Habilidad comunicativa: receptivas > expresivas;
•Habilidades cotidianas: las autonomias personales y
comunitarias areas de debilidad;
•Sociabilidad: las habilidades legadas a las relaciones
interpersonales resultan las mas comprometidas
La competencias adaptativas en sujetos
con CDLS de nuestro estudio
Cuales son las areas de mayor debilidad en
sujetos con CDLS ?
• Las habilidades cotidianas : autonomias
personales;
• Las habilidades comunicativas ( receptivas
/expresivas): intervencion de logopedita o
sistema di comunicacion no verbal;
• La habilidad de socializar: relaciones
interpersonales.
Evolucion de las autonimias personales en
sujetos de nuestro estudio en relacion al RM
Ausente= A – Emergente= E – Presente= P
Autonimias Personales
medio
grave
medio
grave
profundo
leve
•comer;
• sacarse los vestidos;
• control del esfinter;
• lavarse los dientes;
• soplar la nariz;
• abotonarse la ropa;
• meterse y atar los zapatos;
• utilizar los cubiertos;
• vestirse;
• poner los cubiertos;
• seguridad en la casa;
• seguridad en la calle;
comprencion y uso del dinero;
• conceptos temporales ;
• lectura del reloj
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
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•E / P;
• E / P;
• E / P;
• E / P;
• E / P;
• A / E;
• E / P;
• E / P;
• E / P;
• E / P;
• A / E;
• A / E;
• A /A;
• A / E;
• A / E.
•
•
•
•
•
•
• P;
E / P;
• P;
• P;
• P;
E / P;
• P;
• P;
E / P;
• P;
• p;
E / P;
• E ;
E / P;
E / P.
Problematicas comunicativas en sujetos con CDLS
La mayor parte de los sujetos afectados por
CDLS presenta problemas comunicativos, en
particular en la comunicacion verebal.
(Goodban M.T. 1993) de 116 sujetos con CDLS
desde los 2 a los 29 años, ie 96% muestra
problemas en la comunicacion. Mas precisamente:
el 53% de los sujetos sobre los 4 años esta en
grado de utilizar 2 o mas palabras en las frases;
ie 33% no utiliza ninguna palabra; y el 4 %
posee habilidades verbales normales o a los
limites de la normalidad.
Las problematicas comunicativas en sujetos con
CDLS
Algunos factores que explican los problemas del lenguaje
en sujetos con CDLS ( Goodban M.T. 1993):
o La presencia de errores de articulacion/pronuncia:
dificultad a reproducir algunas vocales y consonantes ( los
sonidos vienen omitidos o distorsionados);
 Presencia di dispraxia en la motricidad oral: dificultad
a imitar y producir voluntariamente los moviemientos de
la boca ;
• Reduccion del maxilar inferior que, ademas de hacer
dificultosos los movimientos y la articulacion, interviene en
la alineacion de los dientes con efectos en la pronunciacion
de las palabras.
• Presencia de problemas auditivos: ipoacusia transmisiva
o neuro-sensoraial.
La comunicacion en sujetos afectados por
CdLS
• Palabras de competencia comunicativa quiere
decir hacer referencia a la habilidad verbal y
no verbales presentes en el sujeto. ;
•La habilidad verbal comprende todos los actos
comunicativos intencionales ( ej. indicar) y no
intencionales ( mierar el objeto deseado)
expresados por el sujeto para: pedir algo; tirar
la atencion, rechazar.
Las habilidades comunicativas verbales y no
verbales en los sujetos estudiados
• 33 poseen una amplia variabilidad de competencia verbal ( desde
la palabra hasta la estructuracion de frases complejas);
• 23 no poseen lenguaje pero si una amplia variabilidad de
competencia comunicativa no verbal:
• 9 sujetos presentan intensionalidad comunicativa y los restantes
14 ninguna intensionalidad comunicativa;
•20 sujetos de 23 estan en grado de reconocer las funciones de
lagunos objetos y de desarrollar una asociacion esoacio- temporal
entre el objeto y la funcion ;
• 7 de 23 estan en grado de leer fotografias y de asociarlas a los
objetos;
Eleccion de un sistema de comunicacion no verbal
Formas de comunicacion no verbal y pre–requisitos funcionales:
1. A traves de la escritura: poseer la capacidad simbiloca,
capacidad de asocias palabra/concepto, capacidad de
identificar palabras escritas ( buen nivel de abstraccion);
2. Sistema de señas: poseer la capacidad simbolica, buena,
buona capacità di imitazione motoria;
3. A travez de representaciones ( immagines,foto, etc):
capacidad de asociar la imagen al objeto, capacidad de leer
las imagenes; motricidad fina
4. A travez del gesto: capacidad de atribuir significado a los
gestos, comprender la funcion de los objetos, minima
memoria de los actos motrices;
5. A travez de los objetos: Utilizacion funcional de los objetos
( ej. Vaso para beber), capacidad de asociar el objeto a la
funcion correspondiente.
La comunicacion verbal en sujetos con CdLS
Es posible dar “ voz” a los sujetos con CdLS a
travez de un sistema de comunicacion
individualizada que tenga en cuenta:
•Asociando las habilidades comunicativas no verbales con
el codigo del sistema que se quiere usar ( objeto/objeto,
oggetto/ foto; foto/simbolo, simbolo/escritura, etc.);
• activando un trabajo gradual de adiestramiento del al
utilizo del sistema elegido;
•generalizando el utilizo del sistema en los divesos
contextos;
• creando las condiciones que estimulas al sujeto a
comunicar