Download Pseudónimo: LA GARCIA Más que un cuento Desde el mundo

Pseudónimo:
LA
GARCIA
Más que un cuento
Desde el mundo privado y domestico, desde el deber ser y la responsabilidad
de una madre por su hija con discapacidad, desde la ceguera del sector salud
que ocupa su fuerza y esfuerzo en el tratamiento y la rehabilitación de la
discapacidad pero invisibiliza las desigualdades de
género que genera y
perpetua.
El ejercicio desde hace más de una década como Médica de Familia, en la
misma comunidad, desde un servicio de salud público, ha generado el contacto
con múltiples pacientes y sus familias donde se viven las más diversas
situaciones y desigualdades.
El impacto de las desigualdades, en especial desigualdades de género se
visualiza en la historia de Sara, madre de una niña con discapacidad congénita
física y mental, quien asiste a la policlínica así como a diferentes programas de
tratamiento para niños/as con discapacidad.
Sara es una paciente que se asiste desde hace unos 7 años en la policlínica
donde trabajo. Es una mujer de 45 años, muy bonita físicamente y con un trato
especial, amable, se dirige siempre con vos bien baja, tanto que en algunos
momentos me cuesta escucharla.
Vive con su concubino de 48 años, y la hija de ambos de solo 7 años, Josefina,
quien nació con alteraciones neuro-motoras, sin diagnóstico etiológico claro a
pesar haber sido sometida a una amplia gama de estudios paraclínicos.
Sara se hace responsable al 100% del cuidado de Josefina, mientras que su
pareja se encarga del ingreso económico del hogar.
El tiene 2 trabajos estables, en los cuales cumple entre 12 y 14 hs al día,
además tiene un grupo de amigos que se juntan semanalmente para jugar al
fútbol o compartir un asado.
Sara se levanta muy temprano dado que lleva en transporte público a josefina a
la clínica (1 hora de viaje), donde están hasta el mediodía para luego volver a
la casa a darle el almuerzo y llevarla al centro de rehabilitación donde esta toda
la tarde. Según relata es requisito que un familiar acompañe a la niña en las
diferentes sesiones de la rehabilitación para aprender la forma de ayudarla.
Sara lo realiza desde el ingreso de Josefina cerca de los 3 años de edad.
Las diferentes patologías de Josefina hacen que deba semanalmente concurrir
a algún especialista (fonoaudiólogo, neurólogo, urólogo, otorrinolaringológo,
cardiólogo, fisiatra, genetista entre otros).
Antes del nacimiento de Josefina, Sara trabajaba formalmente como
administrativa en una empresa dado que había realizado luego de culminar la
secundaria, estudios de administración. Trabajo al que renuncia cuando nace
Josefina, para dedicarse a su cuidado.
Sara nunca habla de sus amigas, pero relata no estar mucho en contacto con
su familia porque su tiempo es escaso, y los fines de semana que Josefina no
tiene actividades, se dedica a la limpieza de la casa y dejar la comida lista para
la semana.
A pesar de que soy la médica de referencia de Sara y Josefina desde hace
más de 7 años, no conozco a su papá, dado que nunca
ha venido a la
policlínica. Según relata Sara, tampoco ha participado de una jornada de
rehabilitación ni ha concurrido a la interconsulta con los especialistas, a causa
del horario de sus trabajos formales.
Josefina nació con malformaciones de sus miembros tanto de los superiores
como inferiores, algunas de las cuales se han ido corrigiendo con varias
cirugías y con años de sesiones de fisioterapia, logrando caminar cerca de los
4 años y logrando mejorar su motilidad fina y utilizar correctamente sus manos
a los 5 años.
Además Josefina presenta un retardo mental moderado, por lo cual concurre a
escuela especial logrando muy pocos avances en la lecto-escritura. Dice
palabras sueltas desde hace más de un año y comenzó hace muy poco a
armar frases.
A nivel de paladar, presenta una malformación que ha sido intervenida
quirúrgicamente, así como también presenta labio leporino, lo que está en
espera de oportunidad operatoria.
El objetivo técnico de todos los centros y programas de tratamiento para la
discapacidad es la rehabilitación integral del niño/a, de manera de favorecer su
integración familiar, escolar, laboral y social. La mayoría cuenta con diversos
programas y atenciones especializadas equipos multidisciplinarios, que
determinan el tipo de atención y programa que corresponde aplicar a cada
paciente.
Es así que diferentes instituciones y múltiples especialidades médicas asisten
desde el sistema público a niños y niñas con discapacidad. Todos ellos
requieren que familiares o cuidadores de pacientes acompañan al niño/a a su
tratamiento rehabilitador no solo por el traslado necesario sino como requisito
para acceder al mismo, con el objetivo de colaborar y aprender el tratamiento
para continuarlo y apoyar al niño/a desde su hogar.
La necesidad de múltiples consultas a variados especialistas médicos es una
situación que acompaña con frecuencia a los niños o niñas con discapacidad,
lo cual generalmente se enmarca en los deberes de sus cuidadores. Esto viene
aparejado en especial en el sector público en la obligación de largas colas
para lograr las fechas en días hábiles así como horas de espera para las
diferentes consultas.
Se adiciona a lo anterior la indicación de diversos análisis paraclínicos seriados
y varios fármacos, que de la misma manera requieren coordinaciones y
esperas en horarios hábiles.
En
repetidos casos niños y niñas con discapacidad, son internados en un
centro de tercer nivel de salud, sea por patologías propias y sus resoluciones
(cirugías), o por diferentes enfermedades intercurrentes que se pueden
presentar con más frecuencia por predisponibilidad de los mismos, lo que
requiere el cuidado y acompañamiento permanente de un adulto.
Esta necesidad de cuidados, coordinaciones, esperas, acompañamientos sigue
estando primordialmente en manos de las mujeres lo cual es muchas veces
interiorizado y naturalizado desde nuestro lugar de médicos, (en especial
trabajando en el prestador de salud pública), cuando al concurrir al control un
niño o niña con su padre, le cuestionamos la causa por la cual no ha venido su
madre, (dando a entender el papel y responsabilidad de principal cuidadora de
la mujer), sin embargo si son traídos por su madre, raramente preguntamos por
el padre (dado que preconcebimos debe estar en su actividad pública y
remunerada). De esta manera determinamos erróneamente que las funciones
de cuidar son responsabilidad de la madre, generando mayor sentido de
responsabilidad y culpa, reproduciendo así las desigualdades de género.
La familia de Sara es una familia nuclear, modelo de familia que aparece como
imaginariamente “ideal”. Si hablamos de familia se entiende como el lugar
donde se comparten 3 grandes elementos, el techo (convivencia), la olla
(economía compartida) y la cama (sexualidad).
La familia nuclear es sinónimo de familia y está anclada en la naturaleza
humana inmutable que implica una concepción de la normalidad y la moralidad.
Los papás de Josefina, desde hace 10 años se encuentran en unión libre,
forma de vida en pareja que ha venido en franco aumento teniendo una
tendencia inversa al matrimonio.
La familia de Sara es una copia fiel del modelo de familia nuclear que
mencionan diferentes autores, donde existen expectativas sociales que definen
al varón como responsable del mantenimiento económico de la familia,
mientras que se le destinan a la mujer las tareas reproductivas, tanto de la
reproducción
biológica,
reproducción
cotidiana
(tareas
domésticas),
y
reproducción social (cuidado y socialización).
Es así que queda visible una división entre el mundo público ocupado por el
varón y lo privado destinado a la mujer.
Gracias a la longitudinalidad en la atención y luego de muchos años de estar
en esta relación médico-paciente con Sara, teniendo un acercamiento a su
relación de pareja y a su familia, hemos visualizado su ubicación plena en el
espacio privado al que hacemos referencia, donde en varias oportunidades al
hablar del tema lo manifiesta como “su deber” “su función”.
Si bien la reproducción biológica está ligada inevitablemente a la función
reproductiva de la mujer, además de la misma le han sido dadas socialmente
otras actividades: el cuidado de los hijos y las actividades domesticas que se
asocian al mantenimiento diario de la fuerza de trabajo. Siendo el varón quien
se nutre de la misma. Lo cual limita la participación de las mujeres, tanto en
trabajos remunerados como a nivel social y político.
Muchas veces las mujeres eligen en base a racionalidades dadas culturalmente
y socialmente que hace que opten en base a los intereses de los otros. La
racionalidad esta sesgada por el género.
Sara es una paciente con quien quizás hemos perdido la distancia optima
necesaria, quien en los diferentes encuentros a lo largo del tiempo ha dejado
reflejado sus sentires, sus tristezas, sus culpas, sus miedos y su “deber ser y
deber actuar” frente al cuidado de Josefina, como un “destino” que no fue el
elegido pero si mandado y del cual se siente como la única responsable.
Quizás desde el sistema de salud hemos generado o perpetuado este
sentimiento y esta “obligación de cuidado”, poniendo a Sara como la única
capaz de hacerlo y responsable de hacerlo, sea por nuestros prejuicios, o
nuestros mandatos de cuidados.
Quizás desde los programas de tratamiento como en el que Josefina está
inserta, sus requisitos, sus exigencias se deberían plantear diferentes
estrategias buscando evitar promover y perpetuar las desigualdades de género,
y
por el contrario promover acciones para lograr una distribución más
equitativa de la tarea de cuidado.
Si bien en la presente utilizamos una situación o problema particular, como es
la historia de Sara frente al cuidado de Josefina, donde ha respondido con sus
recursos y capacidades, como dice María de los Ángeles Duran “puertas
adentro”,
entendemos el cuidado como esencialmente femenino,
y este
cuando pasa al ámbito público, deja de ser un problema individual, y el sistema
de salud no debe estar ajeno a esto.
Pseudónimo: LA GARCIA