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“2012 – Año Provincial del Agua de las Misiones, Recurso Estratégico para el Futuro de los Misioneros” Cámara de Representantes Provincia de Misiones PROYECTO DE LEY LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE LA PROVINCIA SANCIONA CON FUERZA DE LEY LEY CENTRO ASISTENCIAL PARA NIÑOS AUTISTAS ARTÍCULO 1.- Generalidades. La Cámara de Representantes declara de interés provincial el conocimiento y tratamiento integral de la afección denominada Trastorno del Espectro Autista. ARTÍCULO 2.- Fundación. Se establecen en los siguientes artículos los lineamientos generales para la fundación del Centro asistencial de servicio ambulatorio, para los niños con padecimiento de Trastornos del Espectro Autista y acompañamiento a sus familias. ARTÍCULO 3.- Emplazamiento. Se establece como sede del Centro Asistencial para niños autistas en la ciudad capital de la provincia, Posadas. ARTÍCULO 4.- Dependencia. Se dispone que el Centro asistencial y de acompañamiento, depende directamente del Ministerio de Salud de la provincia. ARTÍCULO 5.- Funciones. El Centro creado por el artículo 2 tiene como función: a) Asistir médica y psicológicamente a los niños que padecen Trastornos del Espectro Autista; b) promover la concientizacion acerca de la afección; c) lograr la rehabilitación Psicomotriz y comunicacional, y d) brindar educación al niño autista. Cod_veri: 980301 “2012 – Año Provincial del Agua de las Misiones, Recurso Estratégico para el Futuro de los Misioneros” Cámara de Representantes Provincia de Misiones ARTÍCULO 6.- Servicios. El Centro asistencial para los niños autistas brinda: a) Amparo terapéutico integral a los niños autistas; b) talleres informáticos acerca de la afección del desarrollo; c) capacitación a las familias del niño autista, para comprender las conductas por él abordadas, y d) acompañamiento terapéutico a los padres del niño con Trastornos Autistas. ARTÍCULO 7.- Cobertura. Se declara la cobertura total y gratuita para los niños que presentan diagnóstico de autismo, y se encuentren domiciliados en la provincia. ARTÍCULO 8.- Derivación. Se establecen convenios para la derivación de pacientes de alta complejidad y de atención continua y especifica a centros especializadote autismo con dependencia nacional. ARTÍCULO 9.- Personal. Se llama a concurso a los profesionales de la salud que brinden los servicios asistenciales en el Centro para niños autistas. ARTÍCULO 10.- Notificación. Los casos de nacimientos de niños autistas deben ser notificados automáticamente al Centro asistencial, para su pronto tratamiento. ARTÍCULO 11.- Anexos. Se faculta a la dirección del centro asistencial la creación de dos (2) unidades de anexo regionales, del Centro asistencial. Una (1) en la ciudad de Obera y otra en Iguazu, guardando proporción con las estadísticas de necesidad. Respondiendo ambas a la sede central de Posadas. Cod_veri: 980301 “2012 – Año Provincial del Agua de las Misiones, Recurso Estratégico para el Futuro de los Misioneros” Cámara de Representantes Provincia de Misiones ARTÍCULO 12.- Difusión. Se promueve la concientizacion social y difusión mediática acerca de la problemática y tratamiento del Trastorno de Espectro Autista. ARTÍCULO 13.- Órgano comunicador. A los efectos de lo estipulado por el anterior artículo, se crea la figura del Comunicador Social, quien depende del área pertinente del Ministerio de Salud. ARTÍCULO 14.- Idem. Son funciones de la figura del Comunicador Social: a) Difundir permanentemente las jornadas y talleres del Centro Asistencial, y b) el contacto entre el Centro asistencial y los particulares, a través de los medios masivos de comunicación. ARTÍCULO 15.- Junta asesora. Se constituye una junta asesora, conformada por miembros de la Secretaría de Salud, de la Secretaría de Acción Social, padres de los niños autistas, expertos en la temática. ARTÍCULO 16.- Idem. Son funciones de la Junta Asesora: a) Controlar las actividades del Centro asistencial; b) promover la investigación del Trastorno del Espectro Autista, y c) generar informes estadísticos sobre la enfermedad. ARTÍCULO 17.- Presupuesto. Se dispone que la asignación de fondos para la ejecución del proyecto se incluya dentro de la partida presupuestaria correspondiente al Ministerio de Salud Pública. Cod_veri: 980301 “2012 – Año Provincial del Agua de las Misiones, Recurso Estratégico para el Futuro de los Misioneros” Cámara de Representantes Provincia de Misiones ARTÍCULO 18.- Reglamentación. Se establece un plazo de noventa (90) días para la reglamentación, que se implementará a partir de la publicación de esta Ley. ARTÍCULO 19.- Comunicación. Se comunica al Poder Ejecutivo provincial. FUNDAMENTOS El término Autismo se emplea generalmente, tanto en medios de comunicación como en entornos profesionales para definir a todos los trastornos incluidos en la actualidad bajo la denominación de “Trastornos Generalizados del Desarrollo”, que se encuentran en un número nada despreciable en nuestros niños. El concepto “Trastorno General del Desarrollo” ahonda una categoría donde se agrupan distintas patologías. En general son cuadros muy severos que alteran a la globalidad de los menores afectados y prácticamente los incapacita tanto comunicativa como socialmente. Estas alteraciones van más alla de quienes la padecen, involucrando a toda la dinámica familiar. Dentro de los “Trastornos Generalizados del Desarrollo” se encuentra el autismo, también mal llamado “autismo infantil” (el autismo continúa en la adolescencia y en la adultez) que constituye una de las patologías más devastadoras, por su inicio silencioso e insidioso y su predominio en el tiempo, conocidas de nuestra era. Daremos una visión sintética y concreta de este síndrome. Cod_veri: 980301 “2012 – Año Provincial del Agua de las Misiones, Recurso Estratégico para el Futuro de los Misioneros” Cámara de Representantes Provincia de Misiones El Autismo es un síndrome, que define una serie de trastornos caracterizados por déficit en la interacción social, en las actividades del pensamiento y en las habilidades comunicativas. Se define conductualmente y afecta a la población de corta edad. Se estima que el trastorno puede ser detectado desde los 18 meses y tratándoselo previamente a los tres años de edad, se obtiene un resultado favorable. El cuadro clínico del autismo es influido por diversos factores, es decir, que su posible causa es multifacética, diferentes posturas hallan su correlato en diversos factores, que van desde el predominio genético, hasta la observación que se hace desde un punto de vista psicológico, donde la causa debe buscarse en los altibajos de la relación de adaptación madre-hijo. No obstante esto el presidente de la Sociedad Argentina de Neurología Infantil y médico principal del servicio de neurología del Hospital Garrahan, Víctor Ruggieri, afirma que el autismo no es producto de una mala relación entre el chico y la madre. Además sostuvo que uno de los tantos conceptos erróneos que existen sobre los autistas es que no se puede hacer nada por ellos. Y aclaró que los autistas con alto rendimiento (con un desarrollo normal de la inteligencia), tienen grandes posibilidades de socialización, cuando son tratados por un equipo multidisciplinario de terapeutas -psicólogos, psiquiatras, neurólogos, fonoaudiólogos- y sin olvidar el apoyo familiar. Esta enfermedad se esta adueñando lentamente de todo el mundo, cada vez son mas los casos que se dan a conocer de esta afección. Según un informe realizado en el hospital Infanto-Juvenil Tobar García, de la ciudad de Buenos Aires, el Espectro Autista es “como una epidemia oculta y en constante aumento”. Desprovistos de estadísticas locales, el estudio hace referencia a las que ofrecen los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos, donde el presidente Barack Obama está comprometido con esta temática. Allí, las estadísticas mas recientes reportan un caso de autismo cada (100) cien niños, mientras que una década atrás eran de (2) dos a (4) cuatro casos cada 2.500 niños. Fueron estas instituciones las que alertaron sobre el incremento, ubicando al autismo como la tercera discapacidad mas común del desarrollo. Cod_veri: 980301 “2012 – Año Provincial del Agua de las Misiones, Recurso Estratégico para el Futuro de los Misioneros” Cámara de Representantes Provincia de Misiones En la Argentina los especialistas calculan que hay entre 230.000 y 350.000 personas que padecen este síndrome en todo el país. Si nos remitimos a los datos oficiales publicados por el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INDEC), reconoceremos que la provincia de Misiones posee una población de 0 (cero) a 9 (años) años que se eleva aproximadamente a 250.000 (doscientos cincuenta mil) niños, si pensamos que según la estadística 10 de cada mil niños padecen de Autismo, saquemos cuenta. Aproximadamente 2.500 (dos mil quinientos) niños en la provincia de Misiones padecen de Trastornos del Espectro Autista, ésta una cifra mas que alarmante. Estos 2.500 niños autistas, que necesitan que la sociedad cuente con los medios necesarios para diagnosticar el Trastorno General del Desarrollo, a temprana edad y logre contener al niño y su familia facilitando herramientas para el tratamiento adecuado. Sabiendo que cumplidos los tres años de edad, y sin haber recibido dicho tratamiento, el niño presentará daños comunicacionales y conductuales irreparables. La sociedad Misionera es quien deberá velar por ese niño y brindarle las oportunidades de socializar y relacionarse con otras personas. No olvidemos que es el Estado quien asume la rol protector del bienestar general, es quien debe proporcionar al pueblo las soluciones y alternativas necesarias, que tiendan de un modo directo al auxilio, al apoyo del habitante para que pueda sobrevenir a las distintas problemáticas actuales. Y debe procurar que las personas se informen adecuadamente e interesen por comprender este mal que afecta al sector más débil y vulnerable de nuestra comunidad, a nuestros niños. Como representantes del pueblo debemos velar por la integridad y por la salud de nuestros conciudadanos, y no podemos dejar sin amparo a estos niños y sus familias, todos misioneros, que afrontan una situación difícil y deberán centralizar sus esfuerzos en sostener sus espíritus y fortalecer sus resiliencias. Por todas las razones expuestas, solicito el voto favorable de mis pares. Cod_veri: 980301