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(TEXTO DE APROBACION FINAL POR LA CAMARA)
(28 DE ENERO DE 2013)
ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO
17ma. Asamblea
Legislativa
1ra. Sesión
Ordinaria
CÁMARA DE REPRESENTANTES
R. de la C. 158
22 DE ENERO DE 2013
Presentada por la representante López de Arrarás
Referida a la Comisión de Asuntos Internos
RESOLUCIÓN
Para ordenar a la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes del Estado Libre
Asociado de Puerto Rico realizar una exhaustiva investigación en torno a las
ayudas y recursos que provee el marco legal vigente para atender las necesidades
especiales de la población con albinismo en Puerto Rico, en particular en cuanto a
las personas con el Síndrome Hermansky-Pudlak (SHP), que puede incluir
trastornos hemorrágicos y de patología pulmonares e intestinales.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
La condición del albinismo se presenta cuando uno o varios factores genéticos
impiden que el cuerpo produzca o distribuya la melanina que es la sustancia natural
que le da color al cabello, la piel y el iris del ojo. Esta condición se puede transmitir de
padres a hijos. En general, existen dos tipos principales de albinismo: el albinismo de
Tipo 1, que es causado por defectos que afectan la producción del pigmento melanina y
el albinismo de Tipo 2, que se debe a un defecto en el gen "P". Las personas con este tipo
de albinismo tienen una pigmentación clara al nacer.
Por otro lado, la forma más grave de albinismo se denomina albinismo
oculocutáneo y las personas afectadas tienen cabello, piel y color del iris blanco o
rosado, al igual que problemas en la visión. Otro tipo de albinismo, llamado albinismo
ocular Tipo 1 (OA1), afecta únicamente los ojos. El color de la piel y de los ojos de la
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persona generalmente están en el rango normal. Sin embargo, el examen ocular muestra
que no hay pigmento en la parte posterior del ojo (retina).
Es importante apuntar, que el Síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP) es una
forma de albinismo causada por un solo gen y puede incluir trastornos hemorrágico, al
igual que con patologías pulmonares e intestinales.
Dicha condición genética es de carácter autosómica recesiva, por lo que es
portada y transmitida por ambos padres. Las personas con HPS tienden a desarrollar
moretones con frecuencia, así como pueden experimentar hemorragias nasales
o sangrado prolongado al cortarse. Algunos individuos pueden desarrollar sangrado
inusual como por ejemplo: sangrado menstrual abundante y prolongado, sangrado
durante procedimientos dentales etc. Estos problemas de sangrado varían en el
individuo de moderado a ser amenazante para la vida.
En Puerto Rico, una de cada 2,000 personas tiene el albinismo denominado
Hermansky-Pudlay (HPS), el más común en la Isla. Esto nos convierte en el país con
mayor cantidad de personas con este tipo de albinismo. Sin embargo, en Puerto Rico no
existe un censo que revele el número exacto de personas albinas.
Sí se sabe que la mayoría de los albinos puertorriqueños tiene el HPS tipo uno o
tres, y que el uno es el más frecuente. Los albinos HPS tipo 1 proceden del área noroeste
de la Isla, que incluye a Aguadilla, Mayagüez, Moca, Camuy, Hatillo y Arecibo. La
mayoría de los casos del tipo 3 provienen del área central del país, específicamente
Barranquitas, Naranjito y Aibonito.
Teniendo presente lo anterior, la Cámara de Representantes del Estado Libre
Asociado de Puerto Rico entiende necesario ordenar una exhaustiva investigación sobre
las ayudas y recursos que provee el marco legal vigente para atender las necesidades
especiales de la población con albinismo en Puerto Rico, en particular en cuanto a las
personas con el Síndrome Hermansky-Pudlak (SHP).
RESUÉLVESE POR LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:
1
Sección 1.-Se ordena a la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes del
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Estado Libre Asociado de Puerto Rico, realizar una exhaustiva investigación en torno a
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las ayudas y recursos que provee el marco legal vigente para atender las necesidades
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especiales de la población con albinismo en Puerto Rico, en particular en cuanto a las
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personas con el Síndrome Hermansky-Pudlak (SHP), que puede incluir trastornos
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hemorrágicos y patología pulmonares e intestinales.
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Sección 2.-La Comisión de Salud presentará un informe con sus hallazgos,
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conclusiones y recomendaciones, según estime pertinente, incluyendo las acciones
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legislativas que deben adoptarse con relación al asunto objeto de esta investigación,
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dentro de un término que no excederá de noventa (90) días después de aprobarse esta
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Resolución.
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Sección 3.-Esta Resolución entrará en vigor inmediatamente después de su
aprobación.