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CUIDADOS PALIATIVOS
Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
PRESENTACIÓN
Este documento recoge las recomendaciones elaboradas en Enero de 1993, a
petición del Ministerio de Sanidad y Consumo, por un grupo de profesionales
con experiencia en Medicina Paliativa, y pertenecientes al Comité Directivo
de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Para la redacción de
este texto se ha tomado como referencia la experiencia profesional de los
autores, protocolos de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital "El
Sabinal" de Las Palmas, protocolos de la Sociedad Catalano Balear de Cuidados
Paliativos, y la bibliografía general recomendada.
La finalidad de este documento es ofrecer unas líneas básicas, generales de
actuación en Cuidados Paliativos. Esperamos que sea de utilidad para todos
los profesionales sanitarios que atienden pacientes en situación terminal.
1. INTRODUCCION
En las últimas décadas estamos asistiendo el aumento gradual de la
prevalencia de algunas enfermedades crónicas, junto al envejecimiento
progresivo de nuestra población. Los avances conseguidos en el tratamiento
específico del CANCER, han permitido un aumento significativo de la
supervivencia y calidad de vida de estos enfermos. Más recientemente,
enfermedades como el SIDA han irrumpido en nuestra sociedad demandando
una respuesta sanitaria. A pesar de estos avances, u importante grupo de
enfermos morirán a causa de su enfermedad (en España se producen unos
80.00 muertes anuales por cáncer, y el cáncer supone al 25% de todas las
muertes en España).
La mejora de la atención de enfermos en fase avanzada y terminal es uno de
los retos que tiene planteados la Sanidad Española en la década de los 90. Las
medidas para llevarlo a cabo deben incluir:
- la implementación de recursos específicos,
- la mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria,
Hospitales generales y Centros de larga estancia),
- la formación de profesionales y,
- la educación de la sociedad y su participación a través del voluntariado.
La facilitación del uso de analgésicos opioides es también vital para una
mejora de la atención, una medida que recomiendan unánimemente todos los
expertos y la Organización Mundial de la Salud.
La SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS PALIATIVOS es una asociación de
profesionales interdisciplinar, entre cuyos objetivos destacan los de la
promoción de una buena calidad de atención de lo enfermos terminales, la
docencia de los profesionales, la investigación y la ayuda y asesoramiento a la
Administración para el desarrollo y la implementación de los cuidados
paliativos en nuestro país. Fue fundada en Enero de 1992 y tiene mas de 300
miembros, procedentes de diferentes especialidades ámbitos de atención, y
con diferentes profesiones sanitarias.
2. DEFINICIÓN DE ENFERMEDAD TERMINAL: CARACTERÍSTICAS
En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características
que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer
adecuadamente la terapéutica.
Los elementos fundamentales son :
1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento especifico.
3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes.
4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy
relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
Esta situación compleja produce una gran demanda de atención y de soporte,
a los que debemos responder adecuadamente.
El CANCER, SIDA, enfermedades de motoneurona, insuficiencia específica
orgánica (renal, cardiaca, hepática etc .... ) ... cumplen estas características;
en mayor o menor medida, en las etapas finales de la enfermedad.
Clásicamente la atención del enfermo de cáncer en fase terminal ha
constituido la razón de ser de las Cuidados Paliativos.
Es FUNDAMENTAL no etiquetar de enfermo terminal a un paciente
potencialmente curable.
3. OBJETIVOS Y BASES DE LA TERAPÉUTICA
Objetivo de confort
Tomando como referencia las fases evolutivas de la historia natural de una
buena parte de tumores, podemos definir los métodos y objetivos
terapéuticos para cada una de ellas; el tratamiento paliativo desarrolla un
papel más predominante conforme la enfermedad avanza.
Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino
que son una cuestión de énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor
número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el
paciente deja de responder al tratamiento específico. En algunos tipos de
cáncer esto sucede antes que en otros (por ejemplo, cáncer escamoso de
pulmón en comparación con algunos tumores hematológicos).
En el momento de agotamiento de tratamiento específico, una vez agotados
de forma razonable aquellos que se disponen, entramos por tanto en una
situación de progresión de enfermedad, dirigiéndose los objetivos
terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia. El único
papel del tratamiento específico será pues ayudar en este sentido; por
ejemplo, la radioterapia en las metástasis óseas.
Bases de la terapéutica
Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán
1. Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales,
sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada
y continuada.
2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo
fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la
atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y
educación.
3. La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en
las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran 'con'
el enfermo los objetivos terapéuticos.
4. Concepción terapéutica activo, incorporando una actitud rehabilitadora y
activa que nos ¡leve a superar el 'no hay nada más que hacer'. Nada más lejos
de la realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante
esta situación.
5. Importancia del "ambiente". Una 'atmósfera' de respeto, confort, soporte y
comunicación influyen de manera decisiva en el control de síntomas.
La creación de este ambiente depende de las actitudes de los profesionales
sanitarios y de la familia, así como de medidas organizativas que den
seguridad y promocionen la comodidad del enfermo.
Instrumentos básicos
La calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte pueden
ser mejoradas considerablemente mediante la aplicación de los conocimientos
actuales de los cuidados paliativos, cuyos instrumentos básicos son:
1 . Control de síntomas: Saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los
numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el
bienestar de los pacientes. Mientras algunos se podrán controlar (dolor,
disnea, etc ... ), en otros será preciso promocionar la adaptación del enfermo
a los mismos (debilidad, anorexia, etc.).
2. Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo
terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta.
3. Cambios en la organización, que permita el trabajo interdisciplinar y una
adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.
4. Equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil plantear los cuidados
paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos
específicos para ello, con formación específica y apoyo adicional.
Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos
apartados, que constituyen verdaderas disciplinas científicas. Es requisito
indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo
limite para el propio enfermo, familia y equipo terapéutico.
4. PRINCIPIOS GENERALES DE CONTROL DE SINTOMAS
a) Evaluar antes de tratar, en el sentido de evitar atribuir los síntomas sólo al
hecho de tener el cáncer y preguntarse el mecanismo fisiopatológico concreto
(Ej.: disnea por infiltración del parénquima, y/o derrame pleural y/o anemia,
etc..). Además de la causa, debemos evaluar la intensidad, impacto físico y
emocional y factores que provoquen o aumenten cada síntoma.
b) Explicar las causas de estos síntomas en términos que el paciente pueda
comprender, así como las medidas terapéuticas a aplicar. No debemos olvidar
que el enfermo está preocupado y quiere saber por qué tiene los síntomas.
Explicar, asimismo, la etiología de las síntomas y la estrategia terapéutica a la
familia.
c) La estrategia terapéutica a aplicar siempre será mixta, general de la
situación de enfermedad terminal y específica para cada síntoma que
comprende a su vez medidas farmacológicas y no farmacológicas. Además
deben fijarse los plazos para conseguir los objetivos y contemplar la
prevención de nuevos síntomas o situaciones que puedan aparecer.
d) Monitorización de los síntomas mediante el uso de instrumentos de medida
estandarizados (escalas de puntuación o escalas analógicas) y esquemas de
registro adecuados (esquema corporal del dolor, tablas de síntomas, ... ).
La correcta monitorización nos ayudará a clarificar los objetivos, sistematizar
el seguimiento, y mejorar nuestro trabajo al poder comparar nuestros
resultados. Requerirá la validación previa por el equipo del instrumento de
medida.
e) Atención a los detalles para optimizar el grado de control de los síntomas y
minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas terapéuticas que se
aplican. Actitudes y conductos adecuados por parte del equipo (escucha, risa,
terapia ocupacional, contacto físico etc..), contribuyen no sólo a disminuir la
sensación de abandono e impotencia del paciente, sino que además elevan el
umbral de percepción del dolor por parte del paciente.
La rigurosidad y minuciosidad de nuestra actuación tendrá una traducción
clínica evidente en nuestros pacientes sobre su nivel de confort, siendo
necesario conjuntar una gran experiencia clínica en el manejo de estos
pacientes con un alto nivel de sentido común a la hora de tomar decisiones,
evitando aquellas medidas de diagnóstico que no vayan a alterar nuestra
estrategia de forma notable, así como no retrasando el tratamiento por el
hecho de no disponerlas.
Es imprescindible que el equipo terapéutico completo elabore, asuma,
practique y evalúe los objetivos terapéuticos en cada síntoma y en especial en
el caso del dolor.
5. ANALGÉSICOS
PRINCIPIOS GENERALES
Cuando el enfermo dice que le duele, quiere decir que le duele
Es decir, que lo primero que tenemos que hacer es creer al enfermo. Con
demasiada frecuencia infravaloramos el dolor que el enfermo refiere.
Recuerde que nosotros no estamos para juzgar al enfermo sino para aliviarle.
El uso de los analgésicos, debe formar parte de un control multímodal del
dolor
Aunque los analgésicos son el eje del tratamiento del dolor en los enfermos de
cáncer, siempre deben ser administrados dentro del contexto de "cuidados
globales', de 'atención integral' al enfermo, prestando mucha atención a las
necesidades psicológicas del paciente, escucharle y hablarle. (La morfina
enviada por correo no es tan efectiva).
Su uso debe ser simple
Los 3 analgésicos de base, son la aspirina, la codeina y la morfina. Los otros
son alternativas con los que, sin embargo, se debe tener familiaridad. Es
mejor conocer bien pocos fármacos, que tener un conocimiento superficial de
todos los disponibles.
Se puede, y con frecuencia se debe, mezclar analgésicos períféricos (aspirina)
con analgésicos centrales (opioides)
Actúan por mecanismos de acción diferentes y potencian sus efectos
analgésicos.
No se debe, sin embargo, mezclar nunca dos analgésicos opioides
Algunos son compatibles entre sí (por ejemplo codeina y morfina). Sin
embargo, es farmacológicamente absurdo utilizarlos juntos. No tiene ningún
sentido y hace difícil su dosificación.
Pero es que en muchas ocasiones son incompatibles entre si (por ejemplo
morfina y pentazocina, morfina y bupremorfina), anulando uno el efecto del
otro. Por eso lo mejor es no mezclarlos nunca.
Las dosis serán reguladas individualmente
Son tantos los factores capaces de modificar el umbral de dolor en este tipo
de pacientes, que con frecuencia las dosis varían mucho de un paciente a
otro. En otros tipos de dolor (por ejemplo, en el dolor postoperatorio), las
dosis necesarias son muy similares y se puede hacer un promedio. Sin
embargo, en el enfermo de cáncer hay que regularlas de forma
individualizada.
Generalmente son necesarios fármacos coadyuvantes
Cuando se utilizan opioides, casi siempre hay que asociar laxantes, y los
primeros días, con mucha frecuencia, antieméticos.
A veces hay que valorar el alivio que se obtiene y los efectos colaterales que
puedan aparecer
Podemos, por ejemplo, tener a un enfermo sin dolor en reposo. Si le
aumentamos la dosis de morfina para intentar que pueda levantarse de la
cama, quizá aparezca una somnolencia excesiva. Piénsese que en el alivio del
dolor del cáncer no rige la ley "del todo o nada" y que a veces hay que llegar a
un compromiso y conformarnos con controlar el 80 6 90 % del dolor.
No todos los dolores son aliviados por los opioides u otros analgésicos
El dolor más característico en que los analgésicos propiamente dichos son
inefectivos es el dolor neuropático o por deaferenciación en el que hay un
daño o lesión de un nervio.
Los fármacos psicotropos no deben usarse por rutina.
El mejor psicofármaco es un buen equipo de Cuidados Paliativos
Es comprensible que una persona mortalmente enferma presente un desajuste
emocional. Muchas veces, esta situación mejorará cuando el paciente vea que
un Equipo de profesionales se empiezan a preocupar por él. Solamente si
persiste el cuadro y se diagnostica una auténtica depresión, se instaurará el
tratamiento farmacológico adecuado. Lo mismo hay que decir de un cuadro de
ansiedad, cuando persiste después de varios días con el dolor controlado.
El insomnio debe ser tratado enérgicamente
El primer objetivo debe ser el de una noche de sueño sin dolor. Los síntomas
empeoran durante la noche en que el enfermo está sólo con su dolor y su
ansiedad. El cansancio que provoca no haber dormido disminuye
considerablemente el umbral del dolor, haciendo a su vez más difícil conciliar
el sueño.
Debe ser un objetivo inmediato romper este circulo vicioso.
La potencia del analgésico la determinará la intensidad del dolor, y nunca la
supervivencia prevista
Los Médicos nos equivocamos muchas veces a este respecto. Pero es que,
además, aunque supiésemos a ciencia cierta la vida que le queda al paciente,
es inhumano esperar al final para aliviarle el dolor. No hay ningun motivo
para retrasar el comienzo con los analgésicos potentes.
Cuando los analgésicos periféricos (aspirina) o los opioides débiles (codeína)
no consiguen aliviar al enfermo, se debe comenzar inmediatamente a utilizar
la morfina.
Mucha gente, sanitarios incluidos, tienen la falsa creencia de que al final la
morfina ya no será efectiva y por eso retrasan su utilización. Este analgésico
no tiene "efecto techo", por lo cual se puede aumentar la dosis casi
indefinidamente y seguirá siendo efectiva.
No utilizar habitualmente preparados compuestos
Existen en el mercado preparaciones con varios analgésicos juntos. Esto puede
servir para otros tipos de dolor más pasajero o cuando el médico no sabe la
etiología del dolor en cuestión. En el paciente de cáncer, se debe identificar
muy bien el tipo de dolor y suministrar el analgésico preciso.
Siempre que sea posible usar la vía oral
En un dolor agudo, no importa utilizar la vía parenteral. En el caso del
enfermo de cáncer puede necesitar analgésicos durante meses. Las pastillas
duelen menos que las inyecciones. Además, no es necesaria una tercera
persona para suministrar la medicación, con lo que aumenta la autonomía del
enfermo y su calidad de vida.
Recientes estadísticas demuestran que el 90% de los casos se pueden controlar
con analgésicos por vía oral.
El paciente oncológico terminal no tiene masa muscular, debido a la
caquexia, y tampoco tiene venas ya que casi siempre se han esclerosado por
la quimioterapia. Por eso, cuando se requiere la administración parenteral, es
muy útil recurrir a la vía subcutánea.
Los analgésicos deben suministrarse a horas fijas
Prescribir los analgésicos "a demanda" o "si dolor" a un enfermo de cáncer, es
sencillamente inapropiado. Una vez pasado el efecto de un analgésico, el
dolor reaparecerá con toda seguridad obligando al enfermo a solicitar una
nueva dosis. De esta manera, al reaparecer el dolor, el paciente se
desmoraliza y pierde fe en el médico, además de necesitar una dosis mayor
del medicamento para controlar el dolor una vez que ha reaparecido.
El intervalo entre las dosis dependerá de la vida media del analgésico en
cuestión. Hay que explicárselo muy bien al enfermo y familiares, ya que al
principio les cuesta trabajo aceptar que haya que tomar calmantes sin tener
dolor.
A veces es necesario ingresar al enfermo para controlar su dolor
Las indicaciones pueden ser las siguientes:
- Cuando, sencillamente, un episodio de dolor no se puede controlar de forma
ambulatorio.
- Cuando el paciente necesita un cambio de ambiente.
- Cuando el régimen terapéutico se ha hecho muy complejo y la familia no es
capaz de suministrar la medicación de forma conveniente.
- En cuadros de "dolor extenuante" (dolor que se acompaña de depresión o
ansiedad grave con indiferencia hacia todo lo que le rodea y pérdida de te en
sus cuidadores).
- A veces para extraer un fecaloma.
- Para descanso de la familia cuando ésta se encuentra agotada por los
cuidados.
Jamás usar un placebo
Tanto clínica como éticamente, es inaceptable.
Es sabido que el efecto placebo puede funcionar durante un periodo corto de
tiempo, pero no hay ningún motivo que justifique su aplicación en el enfermo
de cáncer avanzado para sustituir a los analgésicos. Algún sanitario podría
interpretar mal esta reacción al placebo pensando que el enfermo mentía al
quejarse de dolor.
6. PREJUICIOS SOBRE EL USO DE LA MORFINA
Muchos, la mayoría de los enfermos de cáncer, sufren dolor de diversa
intensidad porque no se les suministran los analgésicos que precisan, tanto
cualitativamente como cuantitativamente. Ello se debe en gran medida a que
tanto los sanitarios como la población general, tienen una sede de prejuicios
acerca de los analgésicos opioides, de forma que no se utilizan o se utilizan de
forma inadecuada e insuficiente.
A continuación se enumeran algunos de los más frecuentes.
La morfina es peligrosa porque causa depresión respiratoria
Es extremadamente raro que la morfina oral provoque una depresión
respiratoria cuando se utiliza para neutralizar el dolor provocado por el
cáncer. Piénsese que el dolor es un potente antagonista de la depresión
respiratoria provocada por los narcóticos. Por este motivo debemos tener
precaución cuando un enfermo está recibiendo morfina para controlar su
dolor y se decide realizar alguna técnica antiálgica específica, por ejemplo un
bloqueo nervioso neurolítico. Al desaparecer el dolor por el bloqueo, debemos
disminuir la dosis de morfina.
La morfina no es peligrosa si se ajusta la dosis enfermo por enfermo, de forma
individualizada y con la seguridad de que el dolor que estamos tratando es
sensible a este analgésico.
La morfina por vía oral es inefectiva
Desde hace 2 años, miles de enfermos de cáncer han controlado su dolor por
medio de morfina oral en las instituciones inglesas llamadas "Hospice" y su uso
se está extendiendo a otros muchos países.
Bien es verdad que la morfina por vía oral se absorbe mal. Por eso hay que dar
del doble al triple de la cantidad que se usarla por vía parenteral. Desconocer
este extremo hace que algunas enfermeras se asusten cuando ven que a un
enfermo se le pautan 200 ó 300 mg de morfina cada 4 horas.
La morfina provoca euforia
Generalmente se confunde la euforia con la sensación de bienestar que
experimenta el enfermo al ser aliviado de su dolor. Sucede que el enfermo
estaba disfórico como consecuencia de su dolor y ahora le vemos en paz y más
optimista.
Esta creencia se deriva en parte de las obras literarias de escritores que
consumían opio o sus derivados, como Quincy y Colerige y de los estudios
clínicos llevados a cabo con drogodependientes. Ninguna de estas
circunstancias son aplicables a los enfermos que consumen morfina para
controlar su dolor.
La morfina provoca acostumbramiento
A este fenómeno actualmente se le denomina farmacodependencia y la OMS
lo define así: "Un estado psíquico y a veces también físico, que resulta de la
interacción de un organismo vivo y de un fármaco, caracterizado por
reacciones comportamentales y de otro tipo que incluyen siempre una pulsión
a ingerir el fármaco de manera continua y periódica para experimentar el
efecto psíquico y/o evitar el sufrimiento causado por su ausencia. Puede o no
haber tolerancia".
Con arreglo a esta definición, el Comité de Expertos en Drogodependencia de
la OMS, no ha comunicado ningún caso de drogodependencia yatrógena en
enfermos de cáncer.
La experiencia diaria lo demuestra cuando, a un enfermo que ya no precisa la
morfina se le suprime sin ningún problema (con la precaución de hacerlo
progresivamente si la tomaba desde más de 3 o 4 semanas).
Sin embargo, hay que tener precaución con los pacientes que tienen
antecedentes de abuso de fármacos. Con estos pacientes se corre el riesgo de
infravalorar el dolor y no suministrarle las dosis suficientes ("es un
drogadicto") o por el contrario, no tener en cuenta su situación y
suministrárselo en exceso.
La tolerancia a la morfina se desarrolla rápidamente
Aunque, en efecto, se produce el fenómeno de tolerancia, cuanto más largo
es el tratamiento con morfina, menos importante es el fenómeno. Por este
motivo muchos Médicos tienen el miedo infundado de que a largo plazo la
morfina no será efectiva.
La mayoría de las veces en que la dosis de morfina debe ser aumentada de
forma importante, se debe al progresivo crecimiento del tumor. Este hecho
provoca un aumento del dolor que, lógicamente, requiere un aumento de las
dosis de analgésicos.
Si a un paciente de cáncer le han prescrito morfina, quiere decir que está
muriéndose
Desafortunadamente, esta observación es con frecuencia cierta, en el
contexto en que está formulada. Con demasiada frecuencia, al enfermo sólo
se le concede el beneficio de un analgésico potente cuando está moribundo.
En tales circunstancias, el uso de la morfina (generalmente por vía
parenteral), parece precipitar la muerte del enfermo, ya agotado y
desmoralizado.
Si el paciente tiene morfina en casa, se la robarán
Hasta el momento no se ha comunicado ni un solo caso en este sentido.
Siempre que se habla de la morfina, pensamos en el submundo de la droga
asociada a la delincuencia. Este mundillo está muy lejos de un hogar anónimo
donde un enfermo de cáncer tiene un frasquito con solución de morfina.
El paciente usará la morfina para suicidarse
El suicidio entre los enfermos de cáncer, no es más frecuente que en la
población general. De todas maneras, cuando un enfermo de cáncer decide
quitarse la vida, utiliza otros métodos. No se ha comunicado ningún caso de
alguien que haya utilizado la solución de morfina con este fin.
En una especie de muerto que vive
En realidad, quienes están condenados a ser "una especie de muerto que vive"
son aquellos enfermos a quienes no se les suministran los analgésicos
adecuados. El uso correcto de la morfina, si no es demorado hasta que sea un
moribundo, le permite vivir una vida más normal de cuanto sería posible de
otra manera. Una visita a cualquier Unidad de Cuidados Paliativos demuestra
la verdad de esta afirmación.
7. TRATAMIENTO DEL DOLOR
De los enfermos con cáncer avanzado, el 60-80 % tienen dolor de moderado a
severo. La mayor frecuencia la presentan los cánceres óseos y la menor las
leucemias. La prevalencia del dolor aumenta a medida que progresa la
enfermedad y este va a ser uno de los factores que más afecte a la calidad de
vida del paciente.
Actuación con el paciente
Se define una escalera de anaigésicos según su potencia progresivamente
mayor.
En primer lugar se le prescriben al paciente los analgésicos del primer escalón
(aspirina). Si no mejora, se pasará a los analgésicos del segundo escalón
(CODEINA o DIHIDRO-CODEINA), combinados con los del primer escalón más
algún coadyuvante si es necesario. Si no mejora el paciente, se pasará a los
opioides potentes (MORFINA), combinados con los del primer escalón
(ASPIRINA), más algún coadyuvante si es necesario.
¡IMPORTANTE!
No mezclar nunca los opioides débiles (CODEINA), con los opioides potentes
(MORFINA), ni tampoco los opioides potentes entre si.
Escalera analgésica
Primer escalón
Analgésicos periféricos:
- Aspirina
- Paracetamol
- AINES
Segundo escalón
Analgésicos centrales opioides débiles:
- Codeína
- Dibidrocodeína
Tercer escalón
Analgésicos centrales opioides centrales:
- Morfina
Medicamentos del primer escalón
- Aspirina:
Actúa mediante la inhibición de la síntesis de prostaglandinas. Su vida media
es de 3 a 6 horas. Es muy efectiva en los dolores óseos.
Efectos secundarios :
Irritación gástrica.
Dolor epigástrico.
Hipoacusia.
Prurito.
Dosis máxima:
500 - 1000 mg cada 4 horas.
- Paracetamol.
No tiene actividad antiinflamatoria. Es la alternativa cuando no se puede usar
por alguna causa la aspirina. Su vida media es de 3 a 4 horas,
Dosis máxima: 1 000 mg cada horas.
- Antiinfiamatorios no esteroideos (AINES)
Constituido por un grupo numeroso de fármacos, con diferencias en
farmacocinética y uso clínico, pero perfiles analgésicos similares.
Medicamentos del segundo escalón
- Codeína:
Efectos secundarios:
Estreñimiento.
Naúseas.
Vómitos.
Mareos.
Dosis máxima
60 mg cada 4 horas.
- Dihidrocodeína :
Efectos secundarios:
ldem anterior.
Dosis habitual:
1 comprimido cada 12 horas. Los comprimidos deben tragarse completos y sin
masticar.
Dosis máxima:
3 comprimidos cada 12 horas.
Medicamentos del tercer escalón
Morfina:
Es el fármaco de elección.
Efectos secundarios:
Estreñimiento.
Boca seca.
Naúseas y vómitos.
Astenia.
Sudoración.
Confusión con obnubilación; puede producirse sobre todo al comenzar el
tratamiento.
Usos:
Dolor.
Disnea.
Tos.
Diarrea.
Vida media: ¡4 HORAS!
Presentaciones, vías de administración y dosificación
Forma oral soluble :
No está comercializada y la tiene que preparar el farmacéutico. Cuando se
use, recordar que las dosis deben darse cada 4 horas.
Forma oral sólida:
Preparado de morfina de liberación continua. Administración : Cada 12 horas.
10, 30, 60 y 100 mg.
Presentaciones: 10, 30, 60 y 100 mg.
Esquema de dosificación: Un paciente que esté tomando Codeína a dosis
máxima (60 mg cada 4 horas), o Dihidrocodeína a dosis máxima (180 mg cada
12 horas), y no tiene el dolor aliviado, se comenzará con 30 mg cada 12 horas.
Si a las 24-48 horas, la analgesia es insuficiente, se aumentará la dosis en un
50%. El aumento de dosis se hará en función de la respuesta del paciente. Los
comprimidos se deben de tragar enteros y no se pueden machacar.
La dosis media diaria suele oscilar entre 120 y 240 mg.
La morfina no tiene techo terapéutico - no existe dosis máxima.
Forma rectal
No está comercializada y la tiene que preparar el farmacéutico. Puede ser útil
en situaciones de intolerancia oral, oclusión intestinal, o agonía. Debe
administrarse cada 4 horas en dosis equivalentes iguales a la oral.
Forma parenteral - subcutánea
Es una buena alternativa en casos de oclusión intestinal, intolerancia oral o
agonía. Debe administrarse cada 4 horas o en perfusión continua, en dosis
equivalentes al 50 % de la oral.
Coanalgésícos
Son una serie de medicamentos que se pueden utilizar con los analgésicos de
los escalones y alguno de ellos son el tratamiento de elección en algunos tipos
de dolor.
Corticoídes
Antidepresivos
Anticonvulsivantes
Fenotiazinas
Corticoides:
Usos en Cuidados Paliativos.
- Usos generales: Aumenta la sensación de
bienestar.
- Usos como analgésicos: En el aumento de la
presión intracraneal. En la compresión nerviosa. En
la compresión medular. En grandes masas
tumorales.
Efectos Secundarios:
Digestivos (hemorragias).
Insomnio (por eso es conveniente
darlos por la mañana y al mediodía),
Candidiasis oral.
Dosis orientativas:
- En procesos menores, como la fiebre, sudoración, anorexia, etc., se pueden
utilizar de 2 a 4 mg diarios de dexametasona.
- En procesos mayores, como el síndrome de compresión medular o el
síndrome de la vena cava superior, se pueden dar de 16 a 24 mg diarios.
Antidepresivos, anticonvulsivantes y fenotiazinas
En algunos casos de dolor neuropático (por afectación de un nervio), y de
dolores resistentes de cabeza y cuello pueden ser de utilidad.
Algunos ejemplos de coanalgésicos
Invasión ósea o de tejidos blandos AINES
Compresión neurológica Corticoides
Espasmo muscular Diazepam, Masaje, Calor
Espasmo digestivo Hisocina,escapolamina
Dolor neuropático Antidepresivos,
anticonvuisivantes,
anestésicas locales
sistémicas etc...
Otras medidas relevantes
- Pensar siempre en la posible indicación de tratamiento oncológico
específico.
- En algunos casos pueden ser de utilidad otras medidas como el uso de
bloqueos, morfina por vía espinal o radioterapia.
- En caso de duda o dolor no controlado consultar a servicios especializados
como Clínicas del Dolor, Unidad de Cuidados Paliativos o Servicios de
Oncologia.
8. TRATAMIENTO DE SÍNTOMAS DIGESTIVOS
Anorexia
Es la incapacidad del paciente para comer normalmente.
La causa principal es la propia carga tumoral pero también influyen: el miedo
al vómito, la saciedad precoz, disfunción autonómica, estreñimiento, dolor, y
fatiga, alteraciones en la boca, hipercalcemia, ansiedad y depresión, y
efectos secundarios del tratamiento.
Tratamiento
Medidas generales
- Preparación adecuada de los alimentos.
- Platos pequeños.
- Raciones pequeñas.
Medidas farmacológicas :
Dexametasona (2 a 4 mgldiarios)
Acetato de Megestrol -La dosificación
es de 16O mg, 2 a 3 veces día.
Estreñimiento
El estreñimiento es un síntoma frecuente, alrededor del 60 % en enfermos
terminales, y que preocupa bastante al enfermo y a sus familiares debido a
una serie de molestias que puede ocasionar, así como por diversos factores
culturales bien conocidos. Por otra parte, también es cierto que a veces
observamos una adaptación a la situación con el razonamiento de que "al no
comer mucho, es natural que no ensucie", cuando se sabe que al menos tiene
que haber una deposición cada 3 o 4 días incluso en estos casos. Llega un
momento en la evolución de la enfermedad en que la constipación deja de ser
un problema, cuando el enfermo presenta ya un estado general
extremadamente deteriorado que nos será fácil de identificar.
Las causas de la constipación, como la mayoría de síntomas, son
multifactoriales. Así, podemos sistematizarlas en:
1. Causas debidas a la enfermedad de base: disminución de la ingesta de
sólidos y líquidos, patología intraabdominal por cáncer o asociada, paraplejia,
etcétera.
2. Causas asociadas a tratamientos farmacológicos: opiáceos, anticolinérgicos,
fenotiacinas, antidepresivos triciclicos, etc.
3. Causas asociadas a la debilidad: encamamiento, imposibilidad de llegar al
WC cuando se presenta el estimulo, confusión, etc.
4. Causas intercurrentes: hemorroides, fisuras anales, habituación a
laxantes,etc.
Las molestias que puede ocasionar la constipación son sensación de distensión
abdominal, flatulencia, mal sabor de boca, lengua saburral, retortijones o
incluso náuseas y vómitos en casos extremos. En enfermos muy deteriorados
puede presentarse inquietud o estado confusional. Es necesaria una
exploración abdominal completa, que incluirá tacto rectal si lleva más de tres
día sin deposiciones, con el objetivo de descartar la impactación rectal.
La estrategia terapéutica adecuada, después de haberse realizado la
valoración de posibles etiologías, comprenderá la aplicación de una serie de
medidas generales combinadas con el uso de laxantes y, en su caso, medidas
rectales con el objetivo de conseguir una deposición cada 1-3 día. Así,
intentaremos estimular la ingesta de líquidos (agua y zumos de fruta) ya que,
por razones obvias, difícilmente podrá aumentarse el aporte de fibras, que
incluso puede estar contraindicado si hay oclusión o suboclusión intestinal;
responderemos rápidamente al deseo de evacuación, estudio de las posturas
(adaptación WC, evitar cuñas, etc.), y por último, revisión del tratamiento
farmacológico para valorar posibles cambios si está tomando varios fármacos
que producen constipación. En cuanto al uso de laxantes, hay que decir en
primer lugar que no hay un único laxante o combinación de éstos que se
prefiera a los demás por varias razones que van desde su efecto individual en
cada paciente a su forma de administración y a gusto del mismo (Hay algunos
jarabes que provocan náuseas a los pacientes). Generalmente, iniciamos el
tratamiento con un laxante estimulante (aumenta el peritalismo),
habitualmente sennósidos (12 a 72 mgl día) y/o lactulosa (20 a 90 cc/dia),
pudiéndose asociar según la respuesta observada, hecho frecuente en aquellos
pacientes que siguen tratamiento con opiáceos. Así el 80% de éstos precisarán
laxantes de forma regular, siendo importante adelantarse a la aparición de
constipación severa. El siguiente paso será añadir un agente humidificador de
superficie para potenciar los anteriores, como por ejemplo la parafina líquida
(15 a 45 mgl día). Pueden añadirse medidas rectales (supositorios de glicerina
o de bisacodilo, o micralax) ya inicialmente si la ampolla rectal está llena o
mientras esperamos el efecto de los laxantes orales (de 1 a 4 días) y siempre
que sea necesario según el efecto de aquéllos; casi el 40 % continuarán
necesitando. En caso de requerirse se administrarán enemas con sonda rectal
para aumentar su eficacia, aunque son especialmente molestos en enfermos,
muy debilitados.
Una situación especial es la impactación fecal habitualmente a nivel de recto
o sigma, aunque a veces es más alto, pudiendo ocasionar obstrucción parcial
y, en su caso, un síndrome rectal con secreción rectal y retención vesical
ocasional. Si el impacto es alto requerirá la administración de uno o varios
enemas de limpieza (enemas fosfatados), y si es rectal será necesario
diferenciar en primer lugar si es duro o blando.
Si es blando:
Supositorios de bisacodilo diariamente hasta que
responda (es necesario que entre en contacto con
la mucosa rectal para su absorción).
Si es duro:
Enema de aceite (100-200 cc) la noche anterior.
Valorar posible sedación del paciente.
Aplicación de compresas calientes para favorecer la
dilatación anal y lubrificación con lubricante
anestésico.
Movilizar el impacto, fraccionamiento y extracción.
Seguir con enemas fosfatados hasta su total
eliminación.
En cualquier caso es muy importante la prevención de la impactación fecal ya
que supone un sobreesfuerzo muy importante y a menudo muy doloroso para
estos enfermos ya muy debilitados.
Náuseas y vómitos
Las náuseas y vómitos son frecuentes en cáncer avanzado y terminal -40 % y
30 % respectivamente- y pueden ser debidos a varias causas, siendo esencial
el análisis de las mismas para una correcta selección de los antieméticos, ya
que es habitual que no se discrimine en este sentido, prescribiendo
rutinariamente siempre el mismo fármaco.
Etiología
Las náuseas y vómitos pueden tener su origen en diversos factores que además
pueden asociarse. Una correcta valoración del paciente nos conducirá a
identificar la causa principal, siendo la más habitual el uso de opioides,
obstrucción intestinal parcial y constipación. Otras causas a tener en cuenta
son la hipercalcemia en casos de metástasis óseas masivas y la hipertensión
endocraneana si concurren metástasis cerebrales. Naturalmente no podemos
olvidar los casos de gastritis habitualmente yatrógenas (AINE sobre todo).
Vómitos de gran volumen sugieren estasis gástrica y se acompañan de otros
síntomas como reflujo esofágico, plenitud epigástrica o hipo. Las causas son
reducción de la motilidad gástrica por fármacos u obstrucción parcial
intrínseca o extrínseca (tumor gástrico, hepatomegalia, ascitis, ... ).
En aquellos casos de sospecha o en los que no sean explicabas clínicamente,
puede estar indicado determinar el nivel de calcio, urea y electrólitos.
Estrategía terapéutica :
- Medidas generales: se centran básicamente en adecuación de la dieta
(blanda fraccionada, predominio de líquidos, infusiones, etc ... ).
- Corrección causas reversibles: hipercalcemia, gastritis, fármacos irritantes
de la mucosa gástrica.
Tratamiento farmacológico:
A nivel práctico, los principales antieméticos recomendados son
- Dimenhidrinato (oral, rectal) - (50 mg. PO c/4-6 horas).
- Haloperidol (oral, subcutanéa) - (1.5-3 mg. PO noche, hasta 15 mg/día).
- Metoclopramida (oral, subcutanéa) - (10-20 mg. PO c/6-8 horas).
- Domperidona (oral, rectal) - (10-20 mg. PO c/6-8 horas) (30-60 mg. PR c/8
horas).
- Escopolamina (subcutanéa, sublingual) - (0.30 - 1:2 mg / día infusión SC o
c/8 horas repartido).
A veces es necesario administrar la primera dosis del antiemético por vía
parenteral (SC) para romper el círculo vicioso, prolongando su administración
24-48 horas más si el vómito es justo después de tomar la medicación o hay
muchos vómitos al día.
En algunos pacientes (5-30 %) será necesario administrar dos antieméticos si
coexisten varias causas de vómitos (ej. metoclopramida y haloperidol). En
caso de infusión subcutanéa, podemos disponer del haloperidol,
metoclopramida y escopolamina, siendo necesario revisar su tolerancia y
estabilidad si se mezclan con otros fármacos.
Las indicaciones de SNG por vómitos son muy escasas y se reducen a los caso
de obstrucción gástrica total y en casos de atonía gástrica muy severa que no
responda a otras medidas.
9. ALIMENTACióN Y NUTRICION
La alimentación es un símbolo de salud y actividad. En la situación de
enfermedad terminal es frecuente que enfermos y/o familiares refieran
problemas relacionados con ésta.
La elevada frecuencia de anorexia, sequedad de boca, náuseas, vómitos,
sensación de repleción precoz, constipación, trastorno del gusto, odinofagia,
problemas obstructivos del tracto digestivo alto (disfagia) o bajo
(suboclusiones) o infecciones orofaríngeas hace que con frecuencia tengamos
que adaptar la dieta.
En primer lugar, queremos recordar que, según nuestra opinión, la nutrición y
la hidratación no son objetivos en sí mismos en la atención de enfermos
terminales de cáncer, sobre todo cuando la desnutrición está relacionada con
la progresión de una enfermedad sistémica no susceptible de respuesta al
tratamiento especifico. Por otra parte, no olvidamos el principio del confort
como objetivo.
Nos referimos a varios principios generales y a algunas situaciones concretas.
Deben comentarse, siempre delicadamente, con el enfermo y sus
familiares los aspectos específicos referidos a la alimentación; la educación
de la familia y la adecuación a los gustos individuales previos del enfermo son
fundamentales.
Como normas generales, y teniendo en cuenta la anorexia, la debilidad y la
sensación de repleción gástrica precoz, es recomendable fraccionar la dieta
en 6-7 tomas y flexibilizar mucho los horarios según el deseo de¡ enfermo. Las
dietas semiblandas o blandas suelen ser mejor toleradas. La cantidad de cada
ingesta debe adaptarse al enfermo, sin presiones para una ingesta mayor, que
inducen más sensación de fracaso ("Dado que ahora está encamado muchas
horas, no es preciso que tome tantos alimentos", para los familiares "Está
débil porque la enfermedad avanza, no por falta de alimentación"). El gusto
debe mejorarse según el deseo del enfermo, y es aconsejable la adición de
algunas salsas. En cuanto a la composición, creemos que no debemos insistir
en nutriciones hipercalóricas o hiperproteicas, que no tienen mucho sentido
en esta situación, ni tampoco en las dietas especificas ricas en fibras para la
prevención y tratamiento del estreñimiento (porque deben tomarse en
cantidades importantes que los enfermos no toleran, y porque disponemos de
tratamientos específicos más eficaces). La adición de complejos vitamínicos o
hierro oral es de muy dudosa eficacia en enfermos terminales, excepto en
situaciones muy concretas. La presentación de la dieta y la adecuación del
tamaño del plato a la cantidad de comida son aspectos importantes y
frecuentemente olvidados para mejorar la tolerancia.
En la situación de enfermedad terminal, el uso de sonda nasogástrica u otras
formas intervencionistas debe quedar restringido a la presencia de problemas
obstructivos altos (orofaringe, esófago) que originan disfagia u odinofagia
importantes, fístulas o disfunciones epiglóticas, y/o en aquellos casos en los
que la obstrucción es el elemento fundamental para explicar la desnutrición,
la debilidad y/o la anorexia. En todos casos, debe valorarse bien con el
paciente y sus familiares. Cuando la debilidad y la anorexia son debidas al
síndrome sistémico de progresión de enfermedad, la sonda no resolverá
ninguno de estos problemas.
Como hemos dicho, la hidratación no es un objetivo en sí mismo en la
atención de enfermos terminales. Según nuestra experiencia, el uso
fraccionado de líquidos (agua, infusiones, etc.) unido a unos cuidados de la
boca frecuentes son muy eficaces. La sensación de sed asociada a la sequedad
de boca debida a la enfermedad o al tratamiento (radiación, morfina, etc.)
responden mejor a este tipo de cuidados que a la hidratación oral o
parenteral forzada. El uso de suerotorapia se reduce al 5-10 % de enfermos
en el hospital cuando se aplican estos principios, y en el domicilio su uso es
prácticamente nulo.
En la situación de agonía, la dieta debe limitarse a pequeñas ingestas de
líquidos y a cuidados de la boca; la hidratación o nutrición parenterales no
mejoran el estado de los enfermos agónicos, y la mayor parte de la
medicación puede administrarse por vía subcutánea o rectal.
10. TRATAMIENTO DE SÍNTOMAS RESPIRATORIOS
Disnea
La disnea es una sensación subjetiva que se define como la conciencia
desagradable de dificultad o necesidad de incrementar la ventilación, por lo
que sólo el enfermo puede cuantificar su intensidad y características.
Conviene tener presente que taquipnea no implica disnea necesariamente y
que, en caso de dificultades de comunicación, el uso de la musculatura
respiratoria accesoria es el signo más evidente de disnea.
La disnea se presenta en el 30-40% de todos los cánceres avanzados y
terminales y en el 65-70% de los broncogénicos, en los que es el síntoma
principal en la fase de enfermedad avanzada. La disnea puede aparecer en los
últimos días o semanas de la evolución de diferentes enfermedades en el
contexto de un fracaso multiórgano, comportándose entonces como factor de
mal pronóstico a muy corto plazo.
La sensación de disnea es pluridimensional, pues, además de la percepción de
esfuerzo ventilatorio, comprende una dimensión emocional y cognitiva en
función de experiencias previas, significado, nivel de impacto, etc. Es
frecuente conocer pacientes bronquíticos crónicos adaptados a grados de
disnea incluso incapacitantes para muchas actividades de la vida diaria.
Etiología y valoración
Destacar que la disnea será de difícil control en casos de infiltración masiva
del parenquima pulmonar, linfagitis pulmonar y derrames pleurales que no
respondan a toracocéntesis o pleurodesis.
En la valoración de estos pacientes es básico descartar aquellas etiologías de
la disnea que, en función del pronóstico inmediato, sean susceptibles de
tratamiento causal como en el caso de anemia, infección, insuficiencia
cardíaca u obstrucción bronquial reversible.
En este sentido se hace imprescindible una exploración clínica exhaustiva en
busca de signos clínicos de hipoxemia, anemia, debilidad, ansiedad,
insuficiencia cardíaca, etc. Asimismo es necesario tener acceso a una serie de
exploraciones complementarias básicas como son radiologia de tórax,
determinación de hemoglobina, electrocardiograma y, a ser posible, oximetría
transcutánea.
Estrategia terapéutica
1. Modificación de proceso patológico de base:
- quimioterapia
- hormonoterapia
- radioterapia
- toracocentesis
- pleurodesis
- antibióticos
- transfusión, etc.
2. Tratamiento sintomático
a) Medidas no farmacológicas o generales
- compañía tranquilizadora
- aire fresco sobre la cara
- ejercicios respiratorios (respiración diafragmática y espiración
con labios semiocluidos)
- técnicas de relajación
- posición confortable
- adaptación del estilo de vida (actividades vida diaria, barreras
arquitectónicas, etc.)
b) Medidas farmacológicas
- Sulfato o clorhidrato de morfina oral: 5 a 15 mgr. cada 4
horas. Es el tratamiento farmacológico básico de la disnea en el
paciente terminal. No altera los parámetros gasométricos ni de
función pulmonar. En ausencia de dolor, dosis superiores a 15
mg. cada 4 horas no aportan beneficios. En pacientes que ya
tomaban previamente morfina para tratamiento de dolor, se
aconseja aumentar la dosis hasta un 50% para el control de la
disnea.
- Fenotiazinas : Ciorpromazina 25 mg. noche. A menudo se asocia a la morfina
como tratamiento adyuvante. Tiene efecto ansiolítico y sedante y algunos
autores sugieren que puede actuar directamente sobre el nivel de percepción
de la disnea.
- Corticoides: Dexametasona 2 mg./día - 4 mg / 6-8 horas o Prednisona 10 mg
- 40 mg. / día. Mejoran la sensación de disnea que se asocia a obstrucción de
vía aérea, linfangitis carcinomatosa, SCVCS (Síndrome de compresión de vena
cava superior) y bronquitis crónica.
- Oxigenoterapia : Precisa de la objetivación previa de hipoxemia severa y de
la demostración de la eficacia en la mejora del síntoma. No es imprescindible
en estas situaciones.
- Benzodiacepinas : Diazepam 2-10 mg,/ día. Puede usarse por su efecto
ansiolítico. No actúan sobre el mecanismo de la disnea.
Crisis de disnea:
- Compañía tranquilizadora
- Técnicas de relajación y ejercicio sobre el control de respiraciones.
- Díazepam oral o sublingual (absorción más rápida): 2 a 1O mg.
11. CUIDADOS DE LA BOCA
En el enfermo terminal hay una alteración de las propiedades normales de la
boca provocadas por diferentes causas y que dan lugar a numerosos problemas
de los que cabe destacar por su elevada frecuencia la sequedad de boca (6070 % según nuestra experiencia).
Objetivos
1. Control: prevención del dolor de boca.
2. Mantener mucosa y labios húmedos, limpios, suaves e intactos haciendo
prevención de infecciones y promocionando así el confort.
3. Eliminar la placa bacteriana y restos alimentarlos para evitar la halitosis,
procurando no perjudicar la mucosa.
4. Además, evitar preocupaciones y molestias innecesarias y el aislamiento
social.
Recomendaciones
1 . Cepillo infantil suave tanto para los dientes como para la lengua. Es el
utensilio más eficaz incluso en enfermos inconscientes.
2. Torunda o el dedo índice protegido con guante o gasa. Es más inefectivo
para eliminar la placa pero puede ser más cómodo y de ayuda para la
humidificación y ante signos de sangrado.
3. Masticar piña o chicle sin azúcar.
4. Para la higiene de después de las comidas, cepillado y enjuague normal.
5. Para la humidificación, pequeños sorbos de agua, zumos de fruta con
cubitos de hielo, manzanilla con limón (anestésico local y estimulante de la
saliva, respectivamente) y/o salivas artificiales a base de metiiceiulosa,
esencia de limón y agua (fácilmente preparabas por cualquier farmacéutico).
Cabe utilizarlos con frecuencia, cada 2-4 horas. Una solución base de vaselina
líquida, limón, manzanilla y hielo es útil y eficaz en estados más terminales o
agónicos, pues la vaselina puede ser desagradable por su viscosidad.
6. Para eliminar el sarro utilizar peróxido de hidrógeno diluido (excepto en
estomatitis), perborato sódico que no puede ser tragado, solución de
bicarbonato sódico, muy efectivo pero de gusto desagradable (no puede ser
utilizado en tratamientos antifúngicos) o un pequeño fragmento de vitamina
C.
7. Como antiséptico inhibiendo la formación de la placa bacteriana, usar
solución de clorhexidina 0,2%, o yodo solución acuosa diluido en pequeñas
cantidades cada 12 horas (aunque suele ser desagradable).
8. El uso de anestésicos locales sobre úlceras dolorosas antes de cada comida,
como la xilocaína viscosa (lidocaína) o topicaina en vaporizador.
9. El diagnóstico y la detección precoz de la candidiasis oral y la utilización de
solución de nistatina cada 4 horas - 1 cucharada, enjuagar y escupir, y otra
cucharada, enjuagar y tragar y algunas veces ketoconazol por vía oral. Hay
que recordar que aunque los síntomas desaparecen a los 7 días, es necesario
continuar el tratamiento durante 14 días. El yoghourt natural es eficaz y
barato.
10. Cuidados especiales de la prótesis dental, que favorece las infecciones. En
caso de candidiasis hay que sumergirla cada noche en solución de hipoclorito
al 1 % si no hay metal o en solución de nistatina.
11. Gargarísmos de povidona yodada al 7,5 % en los casos de halitosis por boca
séptica y/o neoplasia oral.
Como conclusión podemos decir que la comunicación, el bienestar y la
satisfacción de comer dependen en parte de una buena higiene bucal; por
tanto, ésta es fundamental para el enfermo terminal. Enfermeras y médicos
deben educar al paciente y familiares aconsejando diferentes métodos y
utensilios, respetando las preferencias y estimulando las iniciativas de
aquéllos en este sentido.
12. INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN
El establecer una comunicación abierta con el enfermo en situación terminal
es para los profesionales sanitarios un escollo difícil de salvar en la práctica
diaria. La muerte y el proceso de morir evocan en los cuidadores reacciones
psicológicas que conducen directa o indirectamente a evitar la comunicación
con el paciente y su familia.
Para conseguir una comunicación adecuada es necesario vencer la ansiedad
que en los cuidadores genera el dar malas noticias, el miedo a provocar en el
interlocutor reacciones emocionales no controlables, la posible sobreidentificación y el desconocimiento de algunas respuestas como:
¿Cuánto me queda de vida?
¿Cómo voy a morir?
¿Por qué a mí?
La comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da acceso al
principio de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a
la seguridad y a la información que el enfermo necesita para ser ayudado y
ayudarse a sí mismo. También permite la imprescindible coordinación entre el
equipo cuidador, la familia y el paciente. Una buena comunicación en el
equipo sanitario reduce ostensiblemente el estrés generado en la actividad
diaria. Una familia con accesibilidad fácil a la información de lo que está
sucediendo es más eficaz con el enfermo y crea menos problemas.
A. Definición
Comunicar es hacer partícipe o transmitir a otra persona algo que se TIENE:
Información, Sentimientos, Pensamientos o Ideas. Lo que no se tiene no se
puede transmitir.
B. Objetivos de la comunicación
INFORMAR
ORIENTAR
APOYAR
C. Componentes de la comunicación
a) Mensaje: Algo que transmitir.
b) Emisor. Alguien que lo transmita.
c) Receptor: Alguien que lo reciba.
d) Código: LENGUAJE.
e) Canal: Oral, escrito, telefónico, NO VERBAL.
D. El lenguaje no verbal (lenguaje del cuerpo)
El 93 % de la comunicación es no verbal. Es primordial analizar e interpretar
los flujos de comunicación que se manifiestan mediante las expresiones
faciales, gestuales, posturales, contacto físico, tono de voz y dirección e
intensidad de la mirada. Los profesionales sanitarios subestiman el poder del
contacto físico como forma de comunicación. No puede valorarse en todo su
contenido la importancia que para el enfermo tiene el sujetar su mano, el
tocar su hombro, el colocar bien su almohada o secar su frente.
El lenguaje no verbal incluye:
Posición de pie o sentado.
Lugar (un pasillo o una habitación privada).
Dirección de la mirada.
Atención y ESCUCHA
Tiempo dedicado.
Actitud.
CONTACTO FISICO.
Contacto ocular.
La expresión facial.
Los movimientos de la cabeza.
Postura y porte.
Proximidad y orientación.
Apariencia y aspecto físico.
E. Escuchar
La actitud de escucha adecuada es sentado al lado o en la cama del enfermo,
nunca de pie y con los brazos cruzados. Escuchando conoceremos mejor las
respuestas que el enfermo tiene que recibir y si está en condiciones de
hacerlo. Hay que escuchar lo que dicen, cómo lo dicen y lo que además
implican esas palabras. Escuchar implica una atención despierta, activa, que
formula preguntas y sugiere respuestas.
El mismo SILENCIO es a veces más elocuente que las propias
palabras.
F. Habilidades en la comunicación
Escucha activa.
Empatia.
Evitar paternalismo.
Evaluar grado de información.
Identificar: Lo que sabe. Lo que quiere saber. Lo
que le preocupa.
Evitar excesiva emoción.
CONOCIMIENTO DE LA VERDAD
¿ Decir o no decir la verdad ? Pregunta siempre presente en los profesionales
sanitarios. Antes de contestarla debemos haber resuelto los siguientes
interrogantes
1. ¿Quiere el enfermo más información ?
2. ¿Qué es lo que quiere saber ?
3. ¿Está preparado para recibir la información ?
El conocimiento de la verdad supone para la Persona:
- Conciencia de la propia MORTALIDAD.
- Separación del PASADO.
- El presente debe vivirse INTENSAMENTE.
- El futuro es una INCERTIDUMBRE.
La información de la verdad por parte del Médico supone:
* Legitimación de su desconocimiento.
* Se ve como un "Verdugo".
* Tiene que hacer frente a las nuevas DEMANDAS:
- Apoyo psicoemocional permanente.
- Receptor de angustias y agresiones.
- Solicitud de protección y no abandono.
- Conocimientos del control de síntomas.
La comunicación de la verdad no se alcanza en una única entrevista sino en
múltiples. No es instantánea ni inmediata. Se produce a través de un proceso
continuo de maduración. La información debe darse de forma lenta,
continuada y paulatina, respetando el ritmo y las condiciones personales del
enfermo. Importante: NUNCA QUITAR LA ESPERANZA por mucha información
que demos.
Preguntas claves en la atención al moribundo
1. ¿Que es lo que más le molesta ?
2. ¿Qué es lo que más le preocupa ?
3. ¿Necesita más información ?
4. ¿Cuales son sus deseos?
LAS MALAS NOTICIAS
Definición
Son las que alteran las expectativas de futuro de la persona. El grado de
MALDAD viene definido por la distancia que separa las expectativas de futuro
de la realidad de la situación. Las malas noticias nunca suenan bien.
¿COMO HACER ?
- La honestidad del mensaje nunca debe cambiarse para mejorar su
aceptación. ES IMPORTANTE MANTENER UNA ESPERANZA REAL.
- Averiguar primero qué es lo que sabe el paciente. Conociendo lo que el
paciente sabe podemos estimar lo que separa sus expectativas de la realidad.
- Averiguar cuánto quieren saber antes de informar.
- Después de pronunciar palabras como cáncer, muerte o 'no hay más
tratamiento' la persona no puede recordar nada de lo que se diga después:
BLOQUEO POST-INFORMACION.
- El paciente olvida el 40 % de la información recibida y más si han sido malas
noticias.
- No presuponer lo que les angustia.
- Alargar el tiempo de transición entre el sentirse sano al de sentirse
gravemente enfermo.
- Dar sinónimos en vez de diagnósticos.
- NO MENTIR.
- Preguntar inmediatamente después:
¿Cómo se siente?
¿Por qué?
¿Qué otras cosas le preocupan?
- Comprobar las emociones evocadas, tranquilizarle y cerrar la entrevista.
PREGUNTAS DIFICILES
¿Tengo cáncer ?
¿Voy a morir ?
¿Cuanto tiempo me queda de vida ?
¿No le dirá la verdad ?
El no podrá soportarlo. Dar un límite es irreal, inseguro, e inútil. Las familias
deben aprender a vivir con la duda. Asegurar al paciente cuidado y apoyo
continuado por todo el tiempo restante. El miedo al futuro puede empañar el
presente.
¿Cómo contestar?
- Sólo el paciente puede indicarnos lo que quiere.
- Devolverle la pregunta "¿ Por qué lo pregunta ?"
- Evaluar las razones de por qué lo pregunta.
- Valorar si está en condiciones de poder escuchar.
13. ATENCIÓN A LA FAMILIA
Educación e Integración en la terapéutica
Como ya se ha expuesto anteriormente, el enfermo y su familia
conjuntamente son siempre la unidad a tratar.
La situación de la familia de un enfermo terminal viene caracterizada por la
presencia de un gran impacto emocional condicionado a la presencia de
múltiples "temores" o "miedos" que, como profesionales sanitarios, hemos de
saber reconocer y abordar en la medida de lo posible. La muerte está siempre
presente de forma más o menos explícita, así como el miedo de sufrimiento
de un ser querido, la inseguridad de si tendrán un fácil acceso al soporte
sanitario, la duda de si serán capaces o tendrán fuerzas para cuidarle, los
problemas que pueden aparecer en el momento justo de la muerte o si sabrán
reconocer que ha muerto, etc. No olvidemos que a menudo es la primera
experiencia de este tipo para el enfermo y su familia, y que la tranquilidad de
la familia repercute directamente sobre el bienestar del enfermo; así, un
enfermo nos contaba : "Ahora estoy tranquilo porque veo a mi familia
tranquila".
Este impacto de la enfermedad terminal sobre el ambiente familiar puede
tomar distintos aspectos según los factores predominantes que pueden estar
tanto en relación con la enfermedad misma (control síntomas, información,
no adecuación de objetivos enfermo-familia) como en relación con el entorno
social y circunstancias de vida del enfermo :
- Personalidad y circunstancias personales del enfermo.
- Naturaleza y calidad de las relaciones familiares.
- Reacciones y estilos de convivencia del enfermo y familia en pérdidas
anteriores.
- Estructura de la familia y su momento evolutivo.
- Nivel de soporte de la comunidad.
- Personalidad y estilo de vida de los que 'van a quedarse'.
- Problemas concretos, calidad del habitáculo, etc. (disputas familiares,
herencias) .
Debemos tener en cuenta que, para la familia, el poder tener una tarea
concreta en relación con el cuidado directo del enfermo es un elemento de
disminución del impacto.
Es necesario valorar una serie de factores socioculturales que pueden afectar
y condicionar la atención: situación económica de la familia que permita
asumir los costes que se generan (material de curas o comodidad, medicación,
miembros de la familia dejan de trabajar), condiciones básicas de
habitabilidad y confort de la vivienda (agua caliente, calefacción, higiene,
etc); la familia debe estar capacitada culturalmente para comprender y
ejecutar las indicaciones sobre el tratamiento y cuidados (curas sencillas,
cambios posturales, etc.).
Trabajo del equipo en la atención a la familia
La primera intervención del equipo será la de valorar si la familia puede
emocional y prácticamente atender de forma adecuada al enfermo en función
de las condiciones descritas. Además, ya inicialmente debe identificarse a la
persona que llevará el peso de la atención para intensificar el soporte sobre
ella y revisar las vivencias y el impacto que se vayan produciendo.
El siguiente paso será planificar la integración plena de la familia, y lo
haremos mediante:
- La educación de la familia.
- Soporte práctico y emocional de la familia.
- Ayuda en la rehabilitación y recomposición de la familia (prevención y
tratamiento del duelo).
Este trabajo de valoración de la situación familiar debe ir haciéndose
periódicamente ya que puede modificarse bruscamente en función de la
aparición de crisis.
La educación de la familia
Los aspectos en los que la familia debe tener información clara y precisa
según lo expuesto en el apartado correspondiente, que le permita participar
en la medida de sus posibilidades son
Alimentación.
Higiene.
Cuidados directos del enfermo : cambios
posturales, curas específicas, hábitos de
evacuación, etc.
Administración de fármacos.
Pautas de actuación ante la aparición de posibles
crisis: coma, crisis de pánico, agitación
psicomotriz, agonia.
Orientaciones para la comunicación con el enfermo
: actitud receptiva, importancia de la comunicación
no verbal, respuestas, etc.
14. LOS ULTIMOS DIAS: ATENCION DE LA AGONIA
Esta etapa final de la enfermedad terminal viene marcada por un deterioro
muy importante del estado general indicador de una muerte inminente (horas,
pocos días) que a menudo se acompaña de disminución del nivel de conciencia
de las funciones superiores intelectivas, siendo una característica
fundamental de esta situación el gran impacto emocional que provoca sobre
la familia y el equipo terapéutico que puede dar lugar a crisis de claudicación
emocional de la familia, siendo básica su prevención y, en caso de que
aparezca, disponer de los recursos adecuados para resolverlas. En estos
momentos reaparecen aquella serie de interroqantes y miedos de la familia
¿Cómo será la muerte?
¿Tendrá convulsiones?
¿Sangrará?
¿Vomitará ?
¿Se ahogará?
¿Cómo reconoceré que ha muerto ?
¿Qué tengo que hacer entonces?
No olvidemos que a menudo es la primera vez que la familia de¡ enfermo se
enfrenta a la muerte, por lo que necesariamente siempre tenemos que
individualizar cada situación.
Durante esta etapa pueden existir total o parcialmente los síntomas previos o
bien aparecer otros nuevos, entre los que destacan el ya mencionado
deterioro de la conciencia que puede llegar al coma, desorientación,
confusión y a veces agitación psicomotriz, trastornos respiratorios con
respiración irregular y aparición de respiración estedorosa por acumulo de
secreciones, fiebre dada la elevada frecuencia de infecciones como causa de
muerte en los pacientes con cáncer, dificultad extrema o incapacidad para la
ingesta, ansiedad, depresión, miedo (explicdo o no) y retención urinaria
(sobre todo si toma psicotrópicos) que puede ser causa de agitación en estos
pacientes.
En estos momentos es especialmente importante redefinir los objetivos
terapéuticos, tendiendo a emplear cada vez menos medios técnicos para el
control sintomático del paciente, y prestando más apoyo a la familia.
A continuación intentaremos sistematizar brevemente las diferentes
indicaciones que se deben realizar.
- Establecer una serie de atenciones o cuidados generales que incluirá
instrucciones de cómo atender al paciente encamado haciendo hincapié en los
cambios posturales, cómo cambiar la ropa de la cama, cuidados de la boca y
de la piel, protecciones de úlceras, etc. Es de gran interés conocer la posición
más confortable para el enfermo (decúbito lateral con piernas flexionadas),
ya que disminuye la respiración estertorosa y facilita los cuidados de la piel y
la aplicación en su caso de medicación por vía rectal, y los cuidados de la
incontinencia vesical, teniendo en cuenta que en enfermos débiles pero
conscientes puede provocar angustia por su significado, tolerando mejor el
sondaje. No es necesario un tratamiento especifico de la fiebre si no crea
problemas.
- Reforzaremos el hecho de que la falta de ingesta es una consecuencia y no
una causa de la situación, así como que con unos cuidados de boca adecuados
no hay sensación de sed y que con la aplicación de medidas más agresivas
(sonda nasogástrica, sueros) no mejoraría la situación.
- instrucciones concretas (fármacos a administrar, consulta telefónica, etc.)
por si entra en coma, tiene vómitos o hemorragia, etc. La aparición de estos
problemas puede provocar fácilmente una crisis de claudicación emocional de
la familia que acabará con el enfermo agónico en un servicio de urgencias,
- Adecuación del tratamiento farmacológico, prescindiendo de aquellos
fármacos que no tengan una utilidad inmediata en esta situación
(antiinflamatorios, corticoides etc.) y adecuando la via de administración que
seguirá siendo oral mientras sea posible, disponiendo de vías alternativas de
fácil uso como la subcutánea (morfina, haloperidol, escopolamina) o rectal
(morfina, diazepam, ciorpromacina). En este sentido, en la mayoría de casos
se utiliza la vía oral hasta pocos días u horas antes de la muerte y conviene no
prescindir del uso de narcóticos potentes aunque entre en coma.
- Para tratar la 'respiración estertorosa' disponemos de escopolamina
(hioscina) por vía subcutánea, que resulta de gran valor. El tratamiento de la
respiración estertorosa es de utilidad fundamentalmente para disminuir la
ansiedad de la familia, Ante crisis de agitación o confusión, además de una
presencia reconfortante, podemos administrar haloperidol (oral o subcutáneo)
o diazepam (oral, sublingual o subcutáneo) o clorpromacina (oral).
- No debemos olvidar que el enfermo, aunque obnubilado, somnoliento o
desorientado también tiene percepciones, por lo que hemos de hablar con él y
preguntarle sobre su confort o problemas (¿ descansa bien ?, ¿ tiene alguna
duda ?, ¿qué cosas le preocupan ?) y cuidar mucho la comunicación no verbal
(tacto) dando instrucciones a la familia en este sentido. Se debe instruir a la
familia para que eviten comentarios inapropiados en presencia del paciente.
- Interesarse por las necesidades espirituales del enfermo y su familia por si
podemos facilitarlas (contactar con el sacerdote, etc.).
- No siempre es posible estar presente en el momento de la muerte, por lo
que hemos de dar consejos prácticos sobre cómo reconocer que ha muerto,
cómo contactar con la funeraria, traslados y costes, etc. Es conveniente que
estos trámites queden claros con antelación, y no posponerlos para el
doloroso momento de la muerte.
Es aconsejable volver al domicilio al cabo de unos días para saludar y
contactar con la familia y coordinar la atención del duelo familiar.
15. URGENCIAS EN MEDICINA PALIATIVA
SOFOCACION (Obstrucción o compresión aguada irreversible de vías
respiratorias altas)
1 . Es imprescindible la presencia física del profesional sanitario junto al
paciente y la familia hasta el fallecimiento.
2. Sedación hasta conseguir la desconexión / inconsciencia del paciente:
- diazepam 5-20 mg rectal ó IV. midazolam 20-40 mg IM ó IV.
- Pueden asociarse además escopolamina y morfina por vía
parenteral
3. Soporte emocional inmediato a los familiares.
HEMORRAGIAS MASIVAS (con compromiso vital inmediato)
Protocolo de actuación idéntico al anunciado en el apartado anterior.
En conveniente tener preparadas toallas ó sábanas de color verde o rojo si se
prevee este tipo de desenlace.
CONVULSIONES
La primera crisis convulsiva produce siempre un gran impacto en la familia por
lo que es importante conseguir su control lo más rápidamente posible.
Inicialmente pueden emplearse para controlar la primera crisis:
- diazepam IV 5-1O mg lento
- midazolam IV ó IM 1O mg, luego 1O mg/ iM o SC cada hora si persisten las
crisis.
Posteriormente se emplean anticonvulsivantes en dosis suficientes para
mantener niveles plasmáticos terapéuticos (ejemplo: difenilhidontoina,
valproato, midazolam).
CRISIS DE CLAUDICACION FAMILIAR
Tal como hemos apuntado ya en varias ocasiones, en el transcurso de la
evolución pueden aparecer crisis de descompensación del enfermo y/o de sus
familiares, en las que se acentúan los problemas o su impacto. Se trata de un
desajuste de la adaptación, originado por una situación nueva o por la
reaparición de problemas, que es importante saber reconocer porque dan
lugar a muchas demandas de intervención médica o técnica, siendo de hecho
la primera causa de ingreso hospitalario.
Las causas más frecuentes de estas descompensaciones son :
- Síntomas mal controlados, o aparición de nuevos (especialmente dolor,
disnea, hemorragia vómitos).
- Sentimientos de pérdida, miedos, temores o incertidumbre.
- Depresión, ansiedad, soledad.
- Dudas sobre el tratamiento previo o la evolución.
La respuesta terapéutica la orientamos en el sentido de Instaurar medidas de
control de síntomas.
- Mostrar disponibilidad (sentarse en lugar tranquilo, sin prisa).
- Revisar los últimos acontecimientos, esclarecer dudas sobre la evolución y el
tratamiento.
- Volver a recordar los objetivos terapéuticos.
- Dar sugerencias sobre cómo comunicarse y "estar" con el enfermo.
- No debe sorprendernos el que tengamos que repetir las mismas cosas en
situaciones parecidas varias veces durante la evolución de la enfermedad.
16. DUELO: El proceso de duelo
Definición
Estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como
consecuencia de la PÉRDIDA de una persona o cosa amada asociándose a
síntomas físicos y emocionales. La PÉRDIDA es psicológicamente traumática en
la misma medida que una herida o quemadura, por lo cual siempre es
DOLOROSA. Necesita un tiempo y un proceso para volver al equilibrio normal
que es lo que constituye el DUELO.
Fases del Proceso de duelo
Hay cuatro fases secuenciales
1) Experimentar pena y dolor.
2) Sentir miedo, ira, culpabilidad y resentimiento.
3) Experimentar apatia, tristeza y desinterés.
4) Reaparición de la esperanza y reconducción de la vida
Manifestaciones del duelo
Aparecen :
a) Sentimientos: Tristeza, Soledad, Añoranza, Ira, Culpabilidad,
Autorreproche.
b) Sensaciones físicas: Estómago vacío, Tirantez en tórax o
garganta, Hipersensibilidad a los ruidos, Sentido de
despersonalización, Sensación de ahogo, Boca seca.
c) Cogniciones o pensamientos: Incredulidad, Confusión,
Preocupación, Presencia del fallecido, Alucinaciones visuales y
auditivas.
d) Comportamientos o Conductas : Sueño con el fallecido,
Trastornos del apetito por defecto o por exceso, Conductas no
meditadas dañinas para la persona (conducción temeraria),
Retirada social, Suspiros, hiperactividad y llorar, Frecuentar los
mismos lugares del fallecido.
Tareas del proceso del Duelo
1. ACEPTAR la realidad de la pérdida.
2. SUFRIR pena y dolor emocional.
3. AJUSTE al medio sin la persona desaparecida.
4. QUITAR la energía emocional del fallecido reconduciéndola hacia otras
relaciones.
¿Cuando finaliza el Duelo?
Termina cuando las tareas del proceso han sido finalizadas. Por lo tanto no
hay respuesta concreta. Dos años es la fecha más aceptada. El hablar de la
persona desaparecida sin dolor es un indicador de que el duelo ha terminado.
Hay personas que nunca completan el duelo reapareciendo la pena de vez en
cuando.
Objetivos de orientación en el duelo
- Aumentar la realidad de la pérdida.
- Ayudar al doliente a expresar su afectividad.
- Ayudar a vencer los impedimentos que evitan el reajuste
después de la pérdida.
- Estimular para decir "adiós' al fallecido y sentirse confortable
en la nueva situación.
17. LA ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Los instrumentos fundamentales para responder a las necesidades de atención
de los enfermos terminales y sus familiares son el control de síntomas, la
información y comunicación adecuada y también un cambio en la organización
que permite adaptarse a necesidades distintas y con objetivos distintos, a
medida que avanza la enfermedad.
El equipo interdisciplinar con formación es la base fundamental para proveer
una atención integral, y son las necesidades de los enfermos y familiares los
que deben regir su organización práctica.
I. Algunos principios generales de la organización de los Cuidados Paliativos
son:
1. Los enfermos terminales de cáncer, SIDA, geriatría u otras causas, están
ubicados en todos los recursos del sistema sanitario y socio sanitario
(Hospitales, Centros sociosanitarios, Centros Residenciales y Comunidad). Por
tanto, la mejora de la atención de enfermos terminales requiere medidas en
cada uno de ellos.
2. La atención de estos enfermos requiere una gran flexibilidad y
permeabilidad del sistema, para los cambios rápidos que existen en sus
situaciones y demandas.
3. La sectorización y la conexión de los distintos recursos implicados es crucial
para promover una atención continuada y de calidad, en la que cada uno de
los ámbitos puede dar una respuesta correcta y sean las necesidades y los
deseos del enfermo y familiares quienes definan el lugar de atención.
4. Para mejorar la atención de enfermos terminales, hay que combinar
medidas de desarrollo de recursos específicos con otros de optimización en los
recursos ya existentes. que no son antagónicos, y deben realizarse de forma
gradual y sincrónica.
II. Medidas útiles en recursos sanitarios existentes
Hay una serie de medidas a adoptar, que no requieren grandes inversiones ni
son complejas. Esta recomendación puede ser útil para equipos de atención
primaria, servicios oncológicos, o aquellos con una elevada prevalencia de
enfermos terminales atendidos.
La mejora de las actitudes de los profesionales, la formación especifica, la
dedicación de tiempo y espacios más tranquilos para la atención de éstos
enfermos, la priorización de su atención domiciliaria, el uso de
documentación, la elaboración de protocolos (de síntomas como el dolor y de
situaciones como la agonía) y la conexión de los recursos son algunos
ejemplos.
La mejora de la relación y comunicación interdisciplinar y entre los equipos
(oncológicos, hospitales, atención primaria) es también una medida que
mejora la atención integral de enfermos y familiares y permite el soporte de
los profesionales sanitarios.
III. Recursos específicos de Cuidados Paliativos
Debido al incremento de las necesidades de atención y la complejidad de las
demandas, es de gran utilidad la puesta en marcha de recursos específicos.
Definidos como aquellos equipos interdisciplinares con formación y vocación
especificas, que atienden exclusivamente y en número suficiente a enfermos
terminales con criterios definidos de admisión, realizando atención integral y
continuada de enfermos y familia, con uso regular de protocolos y
documentación específicos, actividades regulares de trabajo interdisciplinar y
soporte de¡ equipo, y que practiquen habitualmente la evaluación de sus
resultados terapéuticos, la docencia de otros profesionales y la investigación,
pudiendo demostrar la eficiencia de su intervención con parámetros medibles,
ya en la comunidad, en los hospitales o en centros específicos.
Las actividades habituales son:
Atención hospitalaria
Atención domiciliaria
Consulta externa
Hospital de día
Atención del duelo de la familia
Reuniones interdisciplinares
Docencia
Investigación
Evaluación
El proceso de construcción y consolidación de un equipo de Cuidados
Paliativos es complejo, largo y laborioso. Requiere la definición clara del
proyecto, la formación rigurosa y especifica de sus miembros, la creación de
un núcleo inicial, elaboración de un consenso interno que incluye la definición
de objetivos, los roles, mecanismo de soporte, y organización práctica del
trabajo. Los consensos externos, con los servicios de oncología en el caso de
cáncer, y en todos los casos con la atención primaria, son fundamentales para
el desarrollo del equipo. La duración habitual de estos procesos es de 3 a 6
años.
Los componentes habituales de un equipo específico completo incluyen
médicos, enfermeras y auxiliares, asistentes sociales, psicólogos,
fisioterapéutas, terapeutas ocupacionales, agentes de pastoral sanitaria, etc,
y otros. El voluntariado con formación, selección y soporte, es una excelente
manera de vincular los equipos con la comunidad, y crear un atmósfera de
soporte.
Los equipos de Cuidados Paliativos deben ubicarse preferentemente "en' o
"muy cerca' de los recursos en los que estén los enfermos. En el caso del
cáncer, es evidente que la colaboración desde el inicio con el Centro
Oncológico es imprescindible para que los enfermos en todas las fases se
puedan beneficiar de los principios de los Cuidados Paliativos, y evitar que
dejen de realizarse tratamientos oncológicos específicos eficaces. La relación
cotidiana con las clínicas del dolor es también útil para mejorar la atención
de aquellos enfermos que requieren medidas intervencionistas.
Los equipos de soporte de Cuidados Paliativos son equipos interdisciplinares
que, en hospitales o en la comunidad, atienden las situaciones más difíciles,
prestan ayuda y soporte a profesionales, realizan actividades de conexión, y
de docencia e investigación en su ámbito. Pueden depender de hospitales,
centros sociosanitarios o atención primaria.
Las Unidades de Cuidados Paliativos situadas en centros específicos, o
sociosanftarios o en Hospitales, son necesarias para atender las situaciones
más difíciles.
Requieren, además de la presencia de un equipo interdisciplinar completo con
formación especmífica, una estructura física que permite el confort de los
enfermos, la presencia permanente de la familia, y el trabajo cómodo del
equipo. La estancia media habitual es inferior a un mes.
Los Hospitales de día pueden ser útiles para atender a enfermos terminales,
tanto en aspectos de¡ control de síntomas como soporte y relación, o bien
para desarrollar aspectos ocupacionales y de promoción de autonomía.
En resumen, la organización de los Cuidados Paliativos debe incluir medidas
de recursos específicos con las de la mejora de los servicios existentes, para
permitir que en todos los ámbitos sea posible una atención de calidad. Existen
en España referencias muy claras de cada uno de estos recursos.
18. BIBLIOGRAFÍA GENERAL RECOMENDADA
1. Protocolos de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos.
Pendiente de Publicación 1993.
2. Gómez-Batiste Alentorn, X., Roca Casas, J., Piadevali Casellas, C., Gorchs
Font, N., Guinovart Garriga, C. Atención Domiciliaria, Monografias Clínicas en
Atención Primaria. Ed. DOYMA, Barcelona, R M López y N Maymo (Editores),
1991 :131-149.
3. Gómez-Sancho, M., el al. Control de Síntomas en el Enfermo de Cáncer
Terminal. Ed. ASTA Médica. 1992.
4. Gómez-Sancho, M., Ojeda Martin, M., Dario García-Rodriguez, E., Navarro
Marrero, M A. Organización de los Cuidados del enfermo de cáncer terminal en
Las Palmas - Norte. Farmacoterapia, Vol IX, Nº 4 : 203-210, 1992.
5. Sanz Ortiz, J. Principios y Práctica de los Cuidados Paliativos (Editorial)
Medicina Clínica (Barcelona), 1989-92: 143 - 145.
6. Sanz Ortiz, J. La comunicación en Medicina Paliativa (Editorial Medicina
Clínica (Barcelona), 1992; 98: 416 - 418.
7. Sanz Ortiz, J. La Enfermedad terminal en el cáncer. En: Medicina General y
Cáncer. Manual Clínico. DOYMA (ed). Barcelona. J Estapé e I Burgos
(Directores), 1991 : 173 - 190.
8. Gómez-Batiste, X., Borras, J, M., Fontanais, M, D., Stjernsword, J., Trias,
X. Palliative Care in Catalonia 1990-95. Palliative Medicine 1992; 6: 321 - 327.
9. Cancer Pain Relief and Palliative Care. Technical Report Series 804.
Organización Mundial de la Salud. Ginebra, 1990.
10. Twycross, R, G., Lack, S, A. Therapeutics in Terminal Cancer (2 Ed.) Ed.
Churchill-Livingstone, Edinburgo, 1990.
11. Saunders, C. Cuidados de la Enfermedad Maligna Terminal. Ed. Salvat,
Barcelona, 1988.