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Manejo de la incertidumbre
Silvia Viel
Psicóloga Clínica
Índice
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La incertidumbre y la enfermedad
Modelo de Merle Mishel
Definición de incertidumbre
Incertidumbre en pacientes, familiares y
profesionales
• Afrontamiento de la incertidumbre
CRISIS EXISTENCIALES
Cuando una persona se encuentra en una situación en la cual las
experiencias anteriores y los medios para hacer frente a los problemas
no resultan útiles para hacer frente al momento actual, decimos que se
encuentra en una crisis psicológica
En la medida en que estas crisis afectan la existencia de las personas
son consideradas como crisis existenciales.
Las personas y sus familias que se enfrentan a una situación de
enfermedad avanzada se encuentran en una situación límite que
conduce a la confrontación con la existencia. Requiere hacer frente al
desafío de responder a interrogantes existenciales sobre un futuro
impredecible, la responsabilidad, culpa, significado
Desafíos existential
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Muerte
Significado
Pérdida
Soledad
Autonomía
Dignidad
Incertidumbre
distress
Ansiedad de muerte
Desmoralización
Duelo complicado
Aislamiento/alienación
Pérdida de control
Pérdida de valor
Distress espiritual
Tareas vitales
Protegerse frente a la angustia de la pérdida y la
muerte manejando la ansiedad de muerte
Llenar de significado la vida manejando la
aceptación de la muerte
Aspectos psicológicos al final de la vida
La manera en que las personas enfrentan la muerte tiene que ver con la manera en que han
aprendido o no a hacer frente a los momentos difíciles de la vida.
Las emociones más frecuentes incluyen miedos y sensación de incertidumbre.
– Miedo
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A lo desconocido
Al dolor potencial
A la pérdida de autonomía
A los efectos secundarios de los tratamientos
A la reacción de otras personas.
Al aislamiento y a la separación de los demás.
– Incertidumbre
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Del por qué de la enfermedad.
Cómo funcionar a corto y largo plazo.
Si la enfermedad es fatal o no.
Si es posible vivir/morir con dignidad
Cómo harán frente a su muerte sus seres queridos .
Reacciones emocionales
• La experiencia de una enfermedad que amenaza la vida, confronta a la
persona con su equilibrio emocional.
• Frente al sufrimiento se desarticulan las estructuras yoicas de la
personalidad. El fracaso de las sucesivas expectativas terapéuticas y las
pérdidas personales y sociales van sumiendo al enfermo, en la
desesperanza, el desamparo, la tristeza, socavando su nivel de
autoestima.
• El soporte social, sin duda, podrá amortiguar los efectos de esta situación
de stress, en la medida en que satisfaga sus necesidades de contacto,
afecto, pertenencia, identidad, seguridad, aprobación.
Factores que afectan la respuesta emocional
La respuesta emocional a una enfermedad avanzada es determinada por tres
factores:
a) la forma en la que el diagnóstico es considerado (como un peligro o como
una oportunidad)
b) la percepción de control (alguno o ninguno)
c) la consideración sobre el pronóstico (bueno o malo).
De Clarke DM. Psychological adaptation, demoralization and depression in people with cancer. En: Depression and Cancer.
Kissane D, Maj M, Sartorius N (eds). Chichester: Wiley, 2010.
AMENAZA
aumenta
Disminuye la percepción de
control
aumenta
SUFRIMIENTO
El sufrimiento estaría determinado por las características de la
amenaza, pero también por la evaluación que la persona hace
del suceso y que está dado por su vulnerabilidad, creencias y
recursos.
Lazarus y Folkman 1984
Estilos de adaptación al cáncer
Consideración
de la enfermedad
Control
Pronóstico
Espíritu de
lucha
Reto
Algún control
Bueno
Evasión
o negación
Reto
mínimo
Irrelevante
Bueno
Fatalismo
Reto
Ningún control
menor
Incierto - aceptado
con ecuanimidad
Desesperanzaimpotencia
Amenaza
mayor o pérdida
Ningún control
Inevitablemente
negativo
Preocupación
ansiosa
Amenaza
mayor
Control
incierto
Incierto
Clarke DM. Psychological adaptation, demoralization and depression in people with cancer. En: Depression and Cancer. Kissane D, Maj M, Sartorius N (eds). Chichester:
Wiley, 2010.
La experiencia de vivir
Vivir supone desarrollar un proyecto de construcción
personal a partir del establecimiento de vínculos
significativos y redes de apego que proporcionen soporte.
Se requiere soporte relacional para poder morir en paz.
Se enfrenta la experiencia de separación ( inseguridad,
incertidumbre, soledad, etc.) con el desarrollo de un
nuevo un vínculo, es decir, con una conducta de apego.
Estilos de Apego (Bartholomew, 1991)
Modelo de los otros
+
Preocupado
Modelo del Self
Seguro
-
+
Temeroso
Evitativo
Modelo de los otros
Modelo del Self
Modelo de Tipos de Apego
(Bartholomew & Horowitz, 1991)
Modelo del Self
(Dependencia)
Positiva (baja)
Positiva
(baja)
Modelo de los
Otros
(Evitación)
Negativa
(Alta)
Negativa (alta)
Seguro
Preocupado
A gusto con la intimidad
y la autonomía
Preocupado con las
relaciones
Evitativo
Temeroso
Evitación de la intimidad
y de la dependencia
Temeroso del contacto
Evitación social
La experiencia de incertidumbre
APEGO
INCERTIDUMBRE
COPING
Ö El Apego Seguro correlaciona positivamente con estrategias de coping
activo.
Ö Las estrategias de coping activo contribuyen a disminuir los
sentimientos de incertidumbre.
Definición de incertidumbre
La incapacidad de determinar el significado de los hechos relacionados con
la enfermedad.
Estado cognitivo que se crea cuando una persona no puede estructurar
adecuadamente o categorizar hechos relacionados con la enfermedad por falta
de suficientes pistas.
Esta sensación ocurre cuando la persona que tiene que tomar una
decisión es incapaz de asignar valores definitivos a objetos o hechos y
es incapaz de predecir resultados.
La incertidumbre existe en situaciones de enfermedad que son ambiguas,
complejas, impredecible, y cuando no se tiene información o es
inconsistente.
Mishel, 1988
Significado de la Incertidumbre
La incertidumbre asociada a la enfermedad ha sido identificada como la
causa principal de distress psicosocial en enfermedades avanzadas.
Afecta a :
• Personas que padecen cáncer.
• Personas supervivientes de cancer.
• Familiares de personas con cancer.
La incertidumbre está asociada con:
• Ansiedad, Depresión, Disfunción Sexual, Insomnio, Fatiga.
• Baja calidad de vida. (QOL)
Características de la incertidumbre
Aparece en situaciones de la vida diarias que:
– es completamente desconocida.
– solo conocida en partes.
– puede ser evaluada como una amenaza
– también puede ser vista como una oportunidad.
Es un estado que cambia en el tiempo y puede ser resuelto con
mayor conocimiento.
Consecuencias de la Incertidumbre
¾ Aumento de la ansiedad y de la tensión
¾ Menor optimismo y esperanza
¾ Aparición de tensión en las relaciones familiares, trabajo,
actividades recreativas.
¾ Debilitamiento de la percepción de control.
¾ Aumento de la sensación de amenaza y peligro.
Modelo de la incertidumbre
Merle Mishel
Elementos conceptuales :
Antecedentes de la incertidumbre: Definidos a través del marco de estímulos; a la forma, composición y
estructura de los estímulos que la persona percibe. El marco de estímulos tiene a su vez 3 componentes:
patrón de síntomas, familiaridad con el evento, congruencia con el evento. Estos elementos están
influídos por dos variables: capacidad cognitiva, proveedores de estructura.
Autovaloración de la incertidumbre: Con dos procesos definidos: la inferencia y la ilusión ( anulación,
negación).
Afrontamiento: Que tiene como resultado la adaptación. Si la incertidumbre se valora como un peligro,
el afrontamiento se traduce en acciones y búsqueda de apoyo psicológico. Si, en cambio, la
incertidumbre se ve como una oportunidad, el afrontamiento se protege.
Modelo de incertidumbre percibida frente a la enfermedad
(Mishel, 1998).
Supuestos básicos :
La incertidumbre es un estado cognitivo que representa la inadecuación del esquema
cognitivo existente, cuya función es la de ayudar en la interpretación de los hechos
surgidos a raíz de la enfermedad.
La incertidumbre es una experiencia intrínsecamente neutra, que no se desea ni se
desprecia hasta que se valora de una u otra forma.
La adaptación representa la continuidad de la conducta biopsicosocial normal del individuo
y constituye un resultado deseado de los esfuerzos del afrontamiento, bien para reducir el
nivel de incertidumbre, vista como un peligro, bien para ver la incertidumbre como una
oportunidad.
La relación entre los casos de enfermedad, la incertidumbre, la valoración, los sistemas de
afrontamiento y la adaptación es lineal y unidireccional, y va de las situaciones de
incertidumbre a la adaptación.
La experiencia de incertidumbre
al final de la vida
La muerte simboliza, más
que cualquier situación, la
profunda experiencia de
inseguridad, de soledad del
ser humano y la inevitable
separación y aislamiento de
los demás.
La experiencia de incertidumbre
al final de la vida
Importancia del cuerpo:
Los pacientes y familiares presentan una sensibilidad creciente en
relación a la fragilidad corporal y una conciencia de la importancia de la
salud corporal en el cada día y para su propia identidad.
La enfermedad está centrada en el interior del cuerpo y éste va dando
señales de mejora o deterioro.
El cuerpo es un factor importante relacionado con las experiencias de
soledad existencial y de incertidumbre.
La existencia humana se basa en última instancia en el cuerpo. MerleauPonty señala que tenemos y somos un cuerpo
Formas de interrogar al cuerpo en
pacientes con enfermedades oncológicas
avanzadas.
™Hipervigilancia del cuerpo:
Abordaje sintomático del cuerpo, las imágenes sobre el
cáncer y su naturaleza expansiva.
™Usos sociales de la incertidumbre:
Interpretaciones alternativas que los pacientes hacen
acerca de sus sensaciones corporales, incorporadas en
narrativas que permiten afirmar la esperanza.
Hipervigilancia del cuerpo
Ariel – un paciente joven con metástasis en la columna de un tumor
primario que los médicos no pudieron diagnosticar- se quejaba del tiempo
perdido hasta la detección de su enfermedad. En los últimos
años había sufrido recurrentemente los mismos síntomas –dolor en la
espalda y en las piernas-, de menor intensidad, que fueron tratados como
una lumbalgia.
La médica del servicio, tranquilizándolo por ese tiempo perdido le dice
que “no se puede vivir pensando que cualquier dolor puede ser un cáncer”.
Con el paso del tiempo y el avance de la enfermedad, cada dolor, cada
anomalía detectada en su cuerpo será para Ariel objeto de preocupación,
posible signo de avance de la enfermedad, del desarrollo de una metástasis
y la proximidad de la muerte.
Hipervigilancia del cuerpo
Con el paso del tiempo y el avance de la enfermedad, la mirada sobre el propio cuerpo
fue acentuándose, así como el temor a comprobar el progreso de la enfermedad.
Dice su médica:
Ariel está muy asustado, muy temeroso, el miedo lo inmoviliza. Dejó de hacer
las cosas que le gustaban, ir al cine, al teatro, leer. Tiene terror de morirse y a la vez está
esperando la muerte. Está constantemente observándose, controlándose todo lo que le
pasa en el cuerpo. Llegó a tomar las dosis más altas que se conoce de metadona. Ante el
menor dolor llama desesperado y se le sube la medicación.
Ariel comenta:
El oncólogo llegó una hora tarde y estuvimos charlando con dos señoras. Una contaba
cómo tenía el tumor en un lugar, luego le apareció en otro lado, en otro, y cómo iban
tratando y lastimando diferentes partes de su cuerpo. La otra señora se incomodaba con el
relato de esta señora y yo la escuchaba y algo que pensaba y que reprimía era:
“señora, cállese la boca, no me destruya la idea de que esas cosas no pasan”.
Modelos explicativos de la enfermedad
™Son interpretaciones que frente a la
incertidumbre, permiten sostener en forma débil y
provisoria la esperanza.
™En estas narrativas incertidumbre y esperanza se
superponen.
Interpretaciones alternativas
1º Caso
Silvia, acude a visitarse por un dolor en un brazo. Se sospecha que padece un cáncer de
pulmón, pero aún no lo han confirmado.
Silvia no cree que sea un tumor. En relación a la biopsia, Silvia dice que leyeron que el
tumor era chiquito.
En ningún lugar dice que sea chiquito, ni puede decirlo (escuchándolo, no se me ocurre de
qué palabra o expresión han podido derivar esa interpretación). [...]
Silvia dice que quiere ver al neurólogo. ¿Por qué? Venía visitando a un neurólogo por el
dolor de su brazo. [...] Silvia dice que cuando se baña el agua caliente le hace pasar el dolor,
que puede levantar el brazo, moverlo. Si fuera un cáncer lo que tengo, dice, no se pasaría
con agua caliente: “Me meto en la ducha, saco la mariposa, y dejo que el agua caliente me
caiga en el hombro, y en la ducha puedo mover el brazo, levantarlo, salgo de la ducha para
jugar al padel. Si fuera un cáncer, ¿cómo lo explicas?”
Interpretaciones alternativas
2º Caso:
Roberto, un paciente con cáncer de pulmón. Cuenta
que cuando defeca nota un sangrado, por el que fueron
a ver al proctólogo hace unos días.
Resulta extraño que no lo haya comunicado con
anterioridad. Roberto adjudicó el sangrado a los
efectos de estreñimiento de la medicación para el
dolor.
Interpretaciones alternativas
3º Caso:
Ariel, comenzaba a hacer planes para retomar su trabajo, cuando el dolor
disminuía en algunos momentos de su enfermedad. Por algunas
expresiones, algunos gestos, Ariel afirmaba la esperanza de que su
enfermedad retrocediera, que pudiera volver a recuperar la movilidad que
había perdido y, por qué no, curarse. El regreso de un episodio de dolor era
leído como algo pasajero:“venía bien en estos días, y esta mañana me agarró
esta crisis. Espero que esta crisis sea sólo eso, algo pasajero, una
circunstancia”.
La relación asistencial
RELACIÓN
PACIENTES
PROFESIONALES
FAMILIA
VÍNCULO
TENSIONES
Experiencia de incertidumbre en los profesionales
Esto se debe a :
™Tipo de pacientes que llegan al servicio (con síntomas de difícil
manejo, estados clínicos confusos o múltiples patologías.
™Necesidad de tomar decisiones sin mucho tiempo para evaluaciones
más exhaustivas. “tomar una decisión es difícil porque el cuadro clínico
cambia día a día”, o “no sé qué estamos tratando” sobre la infección de
un paciente internado.
™Expectativas sobre el desenlace del fallecimiento de algunos pacientes,
de los que se espera por su condición crítica que fallezcan de un día a
otro y su situación se revierte y continúan internados durante varias
semanas.
La incertidumbre en la interacción
de los pacientes con el equipo
Tipo de relación:
Glaser y Strauss (1965) “ open awareness context”, pacientes que
conozcan tanto el diagnóstico como el pronóstico de su enfermedad.
De hecho, la “aceptación” por parte del paciente de la propia condición
de “mortal”, tiene un lugar central en las intervenciones del equipo, y
articulan las nociones de “bien morir” en que se apoya la disciplina.
Este ideal funciona de manera problemática, tanto por las resistencias de
pacientes y familiares a manejarse en esos contextos, como por la forma
en que se llega a ellos.
Información: “entre decirle [al paciente] que tiene un cáncer y se va a
morir a decirle que no tiene nada, hay una infinita escala de grises”.
ESCALA DE INCERTIDUMBRE FRENTE A LA ENFERMEDAD (MUIS)
La escala presenta 4 factores:
ambigüedad, impredictibilidad, complejidad, e inconsistencias.
Contiene 29 preguntas. Cada pregunta tiene un puntaje (en una escala tipo Likert) que va
desde muy en desacuerdo a muy de acuerdo, con un valor mínimo de 1 punto a un
valor máximo de 5 puntos, un puntaje de 5 de cada pregunta refleja un nivel alto de
incertidumbre en la pregunta correspondiente, salvo para las preguntas 6, 7, 10, 12,
21, 22, 25, 27 y 29 donde el puntaje es invertido. El puntaje máximo de la escala es de
145 puntos y el mínimo 29 puntos.
Puntaje mínimo = 29 puntos
Puntaje máximo = 145 puntos
Puntaje de corte calificación Bajo NI= < 59 puntos
Puntaje de corte calificación Regular NI = 59-87 puntos
Puntaje de corte calificación Alto NI = > 87 puntos
Manejo de la Incertidumbre
¾Recuperar la percepción de control a través de la resolución de problemas.
¾Combatir la disminución de la autoestima a través de la búsqueda de
significado en la historia de vida. La terapia narrativa ayuda a reformular
historias de fracaso y tristeza en experiencias resilientes y de esperanza.
¾Combatir la desesperanza manteniendo el vínculo con las personas
significativas del entorno. La Terapia familiar contribuye a potenciar el
soporte del enfermo.
¾Control de los pensamientos negativos, pesimismo, magnificación,
focalizado en lo negativo, que aumentan el sufrimiento del paciente.
¾Establecer vínculos terapéuticos donde se puedan expresar sentimientos
de vulnerabilidad sin ser juzgado por ello. La Psicoterapia Interpersonal
fortalece el sentido de conexión con uno mismo y con los otros.
Muchas gracias
Silvia Viel
[email protected]