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MESAS S DE DEBA ATE: ACOM MPAÑAMIE ENTO AL FINAL DE LA A VIDA 3 de e diciembre e de 2014, P Palau Macay ya, Passeig de d Sant Joann 108 CO ONCLUSION NES m 3 de diciemb bre de 2014 en el Palau u Macaya dde Barcelona, las Celebradas el miércoles as de Deba ate: “Acompañamiento o al final de d la Vida” fueron orgganizadas por p la Mesa Fund dación Eda ad&Vida, con c la cola aboración del Ayunta amiento dee Barcelon na, la Diputación de Barcelona, B Serveis S Fun neraris de Barcelona B – Grupo Méémora y la Obra al “la Caixa”. Socia La jo ornada reun nió a más de un centen nar de profe esionales, expertos e y representantes de d diferentes entidades y de la adm ministración, que abord daron la tem mática de cómo orar la aten nción al fin nal de la vvida, ponien ndo el énfa asis en la ssituación de d los mejo pacie entes frágilles y de eda ad avanzad da. Inauguración de d la Jornada En e el acto de in nauguración n, el Preside ente de la Fundación F Edad&Vida, E , el Sr. Edu uardo Rodrríguez Rov vira, habló del d trabajo de la Fundación para mejorar la calidad vid da de las p personas, y en particular de la ge ente mayor. El objetivo de la jornaada es com mpartir expe eriencias y aportar a herrramientas y conocimie entos para mejorar la atención al final de la a vida y me ejorar la calidad de vid da de los enfermos y las personaas de su en ntorno en esste doloroso proceso. Un proceso o en que la colaboració ón entre enntidades púb blicas y privvadas pue ede ofrecerr respuestass eficaces y de calida ad para el bbienestar de d las perso onas durante los último os años de su vida. El Diputado delegado de Benestar B So ocial, Salutt Pública i Consum C dee la Diputac ció de Barccelona, el Sr. Josep Oliva, O celebrró la "valen ntía" de hab blar y afronttar el tema de la muerrte tan llen no de tabús, destaca ndo que se s trata de una cuesttión con fu uertes implicaciones éticas é y emocionales e s que hace falta abordar a paara mejorar las comp petencias profesionale p es, los recu rsos para una u buena atención y el soporte a las famillias y perssonas cuida adoras, parra que pue edan cuida arse para ccuidar. Tam mbién recorrdó el pape el de los Grupos de A Apoyo Emoc cional y Ay yuda Mutuaa entre pers sonas cuida adoras no profesionales, que p promueve la a corporación provinccial desde hace añoss. Por ssu lado, el Sr. Marc Simón, Dire ctor Corporrativo del Área Á Social de la Fundación Banccaria “la Ca aixa”, destac có el progra ama de atenciones paliativas quee esta Fundación tiene e en toda España, reve elando qué é pasará de e los 29 equ uipos actuaales a 42 a partir Con la a colaboración d de: 1 de enero de 2015, en una apuesta po or esta iniciativa de ate ención integgral que se lleva a cab bo en colab boración con n los hospittales y con el e apoyo de e más de 4000 voluntarios. El viccepresidentte del Grupo Mémora, el Sr. Edua ardo F. Vid dal, remarcóó la volunta ad del grupo o de dar ap poyo a las personas e en el tramo final de la vida, y recoordó que, desde d hace e cuatro año os, éste tra abaja para g garantizar una u atenció ón continuadda a las fam milias antess y despuéss de la mue erte de un ffamiliar o de una perso ona íntima. Quiso rem marcar que h hace dos años el grupo creó un cconsejo ase esor de proffesionales ddel ámbito de d los cuida ados paliatiivos y del mundo m soci osanitario para p dar ap poyo a perssonas que están próxiimas a la muerte, m así como c a las p personas de su entorno más próxximo. La ttinenta d'Allcalde de Qualitat de e Vida, Igualtat i Es sports de l'Ajuntamen nt de Barccelona, la Sra. S Maite e Fandos, remarcó los objetivo os comunees de todas las entid dades colab boradoras, y reafirmó ó la priorid dad que tie ene para eel consistorio la atencción a las personas, subrayando s o que los presupuesto p os municipaales aumen ntarán un 4 40% en pa artidas sociales en 20 015, que incluyen, en ntre otros, los servicios a domiicilio, la telleasistencia a, el progra ama Respirr para cuidadores, y programas para afron ntar el aisla amiento de e los mayo ores, como o el proyec cto Radarss o el prog grama Vinclles. Asimissmo, puso de relieve e el gran valor que tiene el voluntariado en Barccelona. a Redonda a: “El abord daje profes sional en la a atención al final de la vida”1 Mesa La primera messa de debatte versó so obre el pape el de los profesionaless en la etap pa del a. La mesa a, moderada a por el Sr. Josep París P Giménnez, Directo or de final de la vida arrollo Corp porativo de Grupo Mé émora, trató ó de la nec cesidad dee trabajar con c el Desa enferrmo y sus familiares durante y ttras el final de la vida a desde toddos los ám mbitos profe esionales. La S Sra. Isabel Carbonell Bardera, trabajadora a social del Grupo Méémora, inic ció su intervvención po oniendo de d manifiessto la im mportancia de trabajaar en equipos interd disciplinares, de mane era conjunta a con la co omunidad, entendiendo e mo las o ésta com redess de relació ón y apoyo, tanto para a detectar casos como para dar aapoyo al enffermo y/o a la familia a. Por eso o, es básicca la comu unicación y la empatíía, lo que hace impre escindible un trabajo personal p previo por parte del profesional , así como o una adeccuada forma ación al respecto. 1 Pressentaciones diisponibles: - Josep Majó: htttp://edad-vida a.org/fitxers/jorrnades/980Josep%20Majo.pdf C Cristina Montevverde: http://e edad-vida.org/f /fitxers/jornade es/602Cristina a%20Monteveerde.pdf N Núria Soler: htttp://edad-vida.org/fitxers/jorrnades/690Nu uria%20Soler.p pdf M Mª Dulce Fonta anals: http://ed dad-vida.org/ffitxers/jornade es/758Dulce%20Fontanals.ppdf Con la a colaboración d de: 2 M Lloparrt, Responssable de la Unidad de e Curas Paaliativas del Parc El Dr. Josep Majó V defen ndió su visi ón del final de la vida a vinculadaa a la cronicidad Sanittari Pere Virgili, ad y divers como o una etap pa de gran n complejida sidad. Así, subrayó laa necesida ad de indivvidualizar la atención y al mismo tiempo de trabajar en equipo, olvvidando la visión v paterrnalista de la medicin na, y recom mendando una actitud de los pprofesionale es de escu ucha activa y empatía hacia h los pa acientes y la a familia. este punto, introdujo el e concepto o de dolor total t de Sa aunders (doolor físico, rabia, r En e ansie edad y depresión), y recordó qu ue los profe esionales están e tratanndo una rea alidad que e ara el enferrmo y su fam milia. En es ste sentido, remarcó laa importanc cia de es única pa enco ontrar una visión v y un objetivo co munes, parra la toma de decisionnes en equiipo, e implicar a las familias en n cada pro oceso de in ntervención n, teniendo en cuenta a sus nece esidades en n el proceso o del final de e vida. Las carencias de d la forma ación en en nfermería en e cuanto al a abordajee emocional y la unicación centraron c la exposiciión de la Sra. Cristina Monteeverde Ba allart, comu Enfermera y directora d del Àmbit Sociosanita ari CIS Co otxeres. Inncidiendo en e lo entado prevviamente, la l Sra. Mo nteverde explicó la im mportancia de un abo ordaje come integ gral y multidisciplinar de la aten nción, de compartir c un objetivo común y de la nece esidad de un na experien ncia previa para una attención más s empática y adecuada, así como o de una formación específica en el abordaje e del final de e la vida. En la misma línea también se exp presó la Srra. Núria Soler S Aleg gre, Psicólo oga y Direcctora técnicca de Psike ered, que h abló de la importancia a de dar a poyo y atención psico ológica en procesos de d duelo, ayyudando a las personas a explo rar y resolv ver la pérdida, identificcando y entendiendo llos sentimie ento: los de el enfermo ((sufrimiento o), los a familia (du uelo anticipa ado) y los d el personal asistencial (burnout). de la Por ú último, y de esde una vis sión más de e gestión, la Sra. Mª Dulce D Fontaanals de Nadal, N Adjunta a Direccción General de SAR Rquavitae, remarcó r la importanciaa de una buena b dinación entre organ nizaciones y entre lo os diferente es equiposs profesion nales, coord tenie endo en cue enta las dife erentes cultturas de las s organizaciones, sienddo colabora ativos (cediiendo cuand do sea nece esario), y no o desfalleciiendo ante las dificultaddes. esumen, loss ponentes defendiero on un cambio de óptica a de los serrvicios sanitarios En re y socciosanitario os, situando o al enferm o y sus fam miliares en el centro; la necesida ad de traba ajar conjunttamente de esde las differentes dis sciplinas profesionaless, la importtancia de la a formación y la práctic ca asistenccial en este ámbito y la a necesidadd de trabaja ar con el en ntorno del paciente durante d la etapa del final de vida y tras la muerte, para ayud darles a vivir de la mejo or forma possible este proceso. p Con la a colaboración d de: 3 “Refflexiones sobre s la id dentificació ón, registrro y mejorra de la aatención de e las pers sonas en siituación crónica de co omplejidad d clínica y enfermedaad avanzad da”2 La segunda me esa de la jo ornada, cen ntrada en los enfermo os crónicos de comple ejidad clínicca y enferm medad avanz zada, fue m moderada po or la Sra. Montserrat M B Buisan, Dire ectora del D Departamen nto de Luc cha contra la pobreza a y human nización dee la salud de la Fund dación Banccaria “la Ca aixa”, que destacó el reto del en nvejecimiennto demogrráfico, que viene acompañado de d un cam mbio epidemiológico con c el incrremento de e las enferrmedades crónicas. c Un ccambio dem mográfico que q ha ten nido lugar en e un perio odo relativaamente corrto de tiemp po, y que genera determinada as presione es sociales s y sanitarrias (y tam mbién presu upuestariass), tal y com mo destacó el Sr. Carle es Constan nte Beitia, D Director Ge eneral de P Planificació i Investigac ció en Salu ut del Departament de Salut de laa Generalittat de Cata alunya. Tenie endo en cuenta estas nuevas neccesidades, el e nuevo Pla de Salut dde la Generalitat de C Catalunya prretende tran nsformar el modelo as sistencial, ad doptando uuna orientac ción a los e enfermos crónicos. c En este sen ntido, se adopta a un triple enfoqque: preventivo, palia ativo y curattivo, en fun nción de lass necesidad des del pac ciente a lo llargo de la vida, que p permite mejjorar tanto el e diagnóstiico como la a atención. El Srr. Constante destacó los l program mas de iden ntificación, registro r y aatención de PCC (paciientes crónicos com mplejos) y MACA (p pacientes con enferrmedad crrónica avan nzada), qu ue permite en proporccionar un tratamientto global individualizado, fome entando la a participac ción del paciente, y comparrtiendo conn los diversos profe esionales la a historia clínica. Asim mismo, resa altó la imp portancia d e empoderar a los pacientes, ya que se s ha demo ostrado que la partic cipación acctiva de los s mismos en e la tomaa de decisiones (“pacciente expe erto”) redun nda en mejjores resulttados de atención a y ssatisfacción n, así como o de eficien ncia en la uttilización de e los recurso os disponibles. Por ú último, desttacó que los s cambios d demográficos y epidem miológicos hhacen nece esario un ccambio sisté émico y orrganizativo, situando al a paciente e y sus neccesidades en el centrro, ofreciéndole serviciios de atencción sociosa anitaria inte egrada. Por su lado, el Sr. Carle es Blay Pu ueyo, Resp ponsable op perativo deel “Program ma de enció i ate enció a la cronicitat” c d del Departa ament de Salut S de laa Generalitat de preve Cata alunya, proffundizó en el análisiss de los perfiles PCC C y MACA A y destacó ó sus nece esidades co omplejas de salud y las neces sidades paliativas. Enn relación a los camb bios demo ográficos y epidemiol ógicos com mentados previamentte, el Dr. Blay 2 Pressentacions: - C Carles Constan nte: http://edad-vida.org/fitxxers/jornades/8 851Carles%20 0Constante.pddf - C Carles Blai: htttp://edad-vida..org/fitxers/jorn nades/99Carle es%20Blay.pd df Con la a colaboración d de: 4 acó que acctualmente, en torno a l 70% de la as defunciones se derrivan de la suma desta de diiferentes en nfermedade es crónicas avanzadas. La ccomplejidad d de las ne ecesidadess de los pa acientes viene definidda por diversos facto ores, relaciionados co on la mor bilidad (inttensidad del problem ma, rapidez z del deterrioro, multim morbilidad, etc.), los p profesionale es (múltiples s actores, fa falta de acu uerdo, etc.),, la persona a (fragilidad, desequilib brio) y el sis stema (fragm mentación dde profesionales y org ganizacione es, ámbitos estancos e incomunicados). Esttas condicioones hacen n que deba a olvidarse el e paradigm ma clásico, e evolucionan ndo de la cu uración a la paliación. El Pla de Salut de Cataluny ya define d os perfiles de complejidad. Por u n lado, los PCC, ponden con pacientes con multim morbilidad, fragilidad aavanzada o una que se corresp dición única que conlle eva una gesstión clínica a difícil. Y po or otro ladoo los MACA A, que cond son pacientes con un pronóstico p d de vida lim mitado, con n altas neecesidades, que requieren una orientación o paliativa p yu una planifica ación de de ecisiones avvanzadas. Actua almente se han realiza ado unas 13 30.000 iden ntificaciones s. La identifficación de estos pacie entes se basa b en el juicio proffesional, que en gen neral tiene en cuenta a tres prem misas: un perfil clínico y de nece esidades de eterminado, el criterioo del profes sional referrente y el beneficio que q se derriva en cua anto a aportación de mejoras en e los positiva de resulltados y la experiencia e el paciente. La atención de las necesid dades com plejas de lo os paciente es transform ma el mode elo de vidido en diversos recursos organizattivos estancos, atencción tradiccional, div privilegiando un na visión in ntegral e inttegrada del paciente. Se requierre un traba ajo en equip po, no solo o entre profe esionales (q que en esto os casos, pueden p osccilar entre 7 y 14 profe esionales diferentes), sino tambi én y sobre e todo con el pacientee, para con nocer mejo or sus preferencias y ne ecesidadess, dejándolo o liderar las decisiones.. es insistierron en la importancia a de adopptar un enffoque En rresumen, los ponente holísstico, que permita p iden ntificar las n necesidade es de atenc ción de lass personas en la etapa a final de sus s vidas, para p dar la respuesta más m adecua ada en cadda caso. En n este sentiido, se desttacaron las mejoras en n la atención para aque ellas personnas identific cadas como o pacientess crónicos complejos c o con enferm medad crón nica avanzaada en Cata aluña. Asim mismo, subrayaron las mejoras en n los resulta ados de ate ención, de ssatisfacción n y de eficie encia, que aporta a el he echo de favvorecer la participación n activa de los paciente es en la tom ma de decissiones. Confferencia: “Los último os días de v vida. Morir en paz” La ú última interrvención de e la jornad da la realizó el Dr. Marcos G Gómez San ncho, Presidente de la a Comisión Central de e Deontología de la Org ganización Médica Co olegial y exp presidente de d la Socied dad Españo ola de Cuidados Paliattivos (SECP PAL). Duran nte su confe erencia, co on una aprroximación humanístic ca a través s del arte, la poesía y la Con la a colaboración d de: 5 e relieve los s factores q que pueden ayudar al paciente p enn los últimos s días músiica, puso de u vida a mo orir en paz. de su El Drr. Marcos destacó que el dolor es con frecue encia más te emido que l a propia mu uerte, con llo que se te endrían que e evitar los tratamiento os con efec ctos secunddarios dolorrosos. También resaltó que los profesiona ales debería an cuidar al pacientee hasta el final, ayud dándolo hassta el último o momento.. Asimismo, recordó que debería verse la muerte m como o un acto co onsciente, que q supone e no mentir al paciente//familiar. Otross factores que q contribu uyen a morrir en paz son: poder morir m en cassa en vez de d en una sala de urg gencias, po oder desped dirse de fam miliares y amistades, a ppoder recorrer a necesidadess espirituales, la adap ptación al proceso de e familiaress y enfermo o, los las n docu umentos de voluntades s anticipada as, entre otrros. Clau usura El Srr. Eduardo o Rodriguez Rovira, P Presidente de la Fund dación Edadd&Vida pus so de maniifiesto que “el “ reto que e tenemos to odos los qu ue trabajamo os por la caalidad de vid da de los m mayores, pasa p por la a colaboracción entre entidades públicas y privadas para consseguir un mayor m biene estar en lo os últimos años de vida”. Tam mbién desta acó la volun ntad de con ntinuidad de e esta jornad da, con futu uras mesas de debate que profundicen en la a temática trratada. Por su lado, el Sr. Edua ardo F. Vid dal Regard d, Vicepresidente de Grupo Mém mora, recog gió una frasse del Dr. Blay B en rela ación a los requerimien ntos de un profesionall para atend der a las personas: es neces aria vocac ción, profes sionalidad y querer a las perso onas; unas cualidades s que el Gru upo Mémora a pretende también tenner presentes en los servicios que e ofrece. última, la clausura c ins stitucional ccorrió a carg go de la Srra. M. Assu umpció Ro oset i Por ú Elias s, Comissio onada d’Alc caldia de la a Gent Gra an de l’Ajun ntament de Barcelona, que desta acó la rele evancia de la jornada a y de la temática t trratada, todaavía tabú en la socie edad, que se suma a un conju unto de acttividades que desde eel Ayuntam miento tamb bién se están e realiz zando parra la dete ección de personas frágiles o el acom mpañamientto en el due elo, y que supone un n paso más para dar ssentido a la vida. Porq que el acom mpañamiento o a la muert rte es también el acompañamientoo a la vida. Con la a colaboración d de: 6