Download la vida continúa después del cáncer

 Asociación Galega de Mulleres Afectadas por Cancro de Mama
punto e seguido:
LA VIDA CONTINÚA DESPUÉS DEL CÁNCER
Amanece, es martes, en principio un martes cualquiera. María, como cada mañana, se
está duchando y, de repente, se toca algo extraño en su pecho:
‐
¿Qué es esto?
Se lo vuelve a tocar, una y otra vez. No hay duda, es un bulto del tamaño de un
garbanzo. La señal de alarma se pone en marcha:
‐
¿No será algo malo?
María no lo sabe, pero en ese momento acaba de empezar lo que va a ser un largo
peregrinaje, un camino que tendrá etapas duras, otras no tanto, pero que, sin duda,
marcará el resto de su vida.
Tras los primeros momentos de aturdimiento, decide pedir cita con su médico.
‐
Buenos días doctor, esta mañana duchándome me he detectado un
pequeño bulto en el pecho izquierdo.
El médico la explora y le pide varias pruebas: análisis, mamografía…
‐
‐
¿Tiene mal aspecto doctor?
Vamos a esperar los resultados, no adelantemos acontecimientos.
María sale de la consulta con desconfianza…
‐
No puede ser, tengo cuarenta y un años, soy muy joven… no se
atreve a nombrarlo.
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Sin embargo, los días siguientes, mientras espera los resultados, el tiempo se hace
eterno. Es imposible desviar la atención de ese pequeño extraño que se ha instalado
en su pecho. Se lo toca continuamente, y cada vez está más asustada.
Parece mentira, algo tan pequeño, y, sin embargo… ¡Qué preocupación tan grande!
Por fin llega el día:
‐
Lo siento, no tengo buenas noticias, los resultados no son muy
halagadores, tiene Vd. un tumor maligno. Pero no se preocupe, hoy
disponemos de muchos tratamientos para curarla y debe intentar
mantener la calma … Empezaremos por …
María, en ese momento, ya no oye nada; en su mente se agolpan palabras como:
cirugía, ganglio centinela, quimioterapia, radioterapia… El médico le sigue explicando,
pero ella está bloqueada:
‐
¡Qué horror! Pero si yo me encuentro perfectamente y, de repente,
mi salud está siendo amenazada. No puedo pensar, estoy
paralizada, que alguien me diga que todo esto es un mal sueño.
Sale de la consulta y no sabe qué hacer, adónde ir:
‐
¿Cómo se lo voy a decir a mis padres, a mi marido…? ¿Quién se va
a ocupar de mis hijos? ¿Qué me va a pasar?
Y así va surgiendo el desconcierto, la incertidumbre, la rabia y, sobre todo… María
tiene miedo, mucho miedo. No sabe adónde acudir, le falta información para saber a
qué se está enfrentando.
En medio de estos sentimientos, a veces contradictorios, llega el día de la operación.
Cuando sale de quirófano su cuerpo ya no es el mismo. Ahora está latente el pecho
ausente.
‐
¿Cambiará esto mis relaciones con los demás?
‐
Y mi marido ¿Lo soportará? ¿Seguirá conmigo?
Una vez recuperada de la cirugía, su oncólogo le programa la primera sesión de
quimioterapia.
La noche anterior, no puede conciliar el sueño:
‐
¿Qué sentiré cuando ese veneno recorra mis venas? ¿Lo
aguantaré?
Claro que lo aguantará, porque ella sabe que de ese líquido depende su posibilidad de
curarse y que no hay nada mejor.
En la sala de quimioterapia María siente temor, desamparo, necesidad de que la
enfermera le diga: no te preocupes, todo saldrá bien.
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Ya en casa, empiezan los primeros efectos secundarios: cansancio, malestar general,
vómitos, etc. No sabe qué hacer, no hay un teléfono para llamar y su familia no está
preparada para esta nueva situación; también
tienen miedo, angustia,
desconocimiento.
- Mi familia me está ayudando mucho, mis amigos también, pero no es
suficiente. Necesito un equipo médico que me apoye, que me dé
confianza.
- ¿Y una línea directa?... “Oncología dígame ¿en qué puedo ayudarle?
Pasan los días y llega el segundo cambio de imagen, el cabello empieza a caerse,
llegó el momento de afeitarse la cabeza:
‐
¡Qué sensación tan extraña! Me siento rara.
La enfermedad se hace visible…
Entre sesión y sesión…
‐
¡POR FIN SE ACABÓ LA QUIMIO!... pero… ¡AÚN ME QUEDA LA
RADIOTERAPIA!
Y así, poco a poco, empieza a normalizar su vida, aunque ya nada es igual.
La enfermedad es un aprendizaje, difícil, pero, al fin y al cabo, un aprendizaje: nos
enseña a no dejar cosas pendientes, nuestro concepto del tiempo ha cambiado,
salimos reforzados, pensamos que si le hicimos frente a un cáncer podemos
enfrentarnos a los futuros retos que nos esperan, aunque también sabemos que,
ahora, somos más vulnerables y tenemos nostalgia de la salud absoluta.
María ha finalizado la fase aguda de la enfermedad, la más atendida y durante la que
nos encontramos mas arropados. ¡¡Nos han dado el ALTA, el momento tan deseado !!;
¡Por fin han finalizado los tratamientos pero NO la recuperación! La alegría
rápidamente se convierte en incertidumbre y una cierta sensación de soledad o
abandono. Ya no hay visitas tan repetidas a los médicos, la recuperación no es tan
rápida como suponíamos, surgen numerosos interrogantes: ¿Qué va a pasar ahora?
¿Qué puedo hacer para mejorar mis expectativas de vida? ¿Qué alimentación debo
seguir? ¿Qué tipo de ejercicio debo hacer? Las cosas se complican, aparecen las
secuelas: cansancio y falta de rendimiento, menopausia precoz, sobrepeso, problemas
óseos, dificultades en las relaciones sexuales, linfedema… La curación es el objetivo
primordial, pero no podemos olvidar que la calidad de vida es fundamental.
Hasta hace poco estas secuelas eran consideradas un mal menor, como el tributo que
había que pagar por seguir vivos, pero los pacientes manifestamos la necesidad de
“luchar por una supervivencia digna”.
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Vicente Guillem, Jefe del departamento de Oncología del Instituto Valenciano de
Oncología dice al respecto: “Aunque los consideramos curados y aparentemente están
sanos, su vida no llega a ser totalmente normal tras el cáncer y viven bajo la desazón
de una espada de Damocles llamada recidiva”.
Debido a que los avances en el diagnóstico y el tratamiento del cáncer han aumentado
considerablemente las expectativas de vida de los pacientes, surge una nueva figura:
el “superviviente de cáncer” y un nuevo reto asistencial: “la vida después del cáncer”.
Este nuevo concepto, establecido en 1985 por el Dr. Mullan, médico y enfermo
oncológico, ha ido ganando protagonismo gracias a la lucha de las asociaciones de
pacientes afectados, que demandan nuevas formas de abordar sus necesidades
asistenciales, reclamando un Plan Integral y Multidisciplinario que contemple no solo
los aspectos físicos de la enfermedad, sino también los psicosociales, económicos,
laborales y espirituales, que podemos resumir en los siguientes puntos:
1.
Reducción de las demoras en el diagnóstico y en el resultado de las pruebas
de control. Disminución de intervalos de espera y conexiones ágiles entre
niveles asistenciales, mejorando la coordinación Primaria-Hospital.
Como dice el Psicólogo Ramón Bayés: “Esperar es terrible para alguien que
sufre una sospecha de enfermedad. Si el diagnóstico es incierto, todo eso es
muy duro”.
2.
La gran asignatura pendiente de la medicina es la falta de comunicación
médico/paciente.
La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), dice en su Manifiesto:
Consideramos irrenunciable el derecho a una información objetiva y veraz, el
derecho a una segunda opinión y a decidir conscientemente por nosotros
mismos después de disponer de esa información”.
“La sensación es que los médicos tienen poco tiempo y mucha prisa”
“El tiempo del médico y el tiempo del enfermo son distintos”
3.
Barreras arquitectónicas: es necesario mejorar los espacios de atención y
las salas de espera para que resulten cómodos, tanto para el paciente como
para su familia, respetando su intimidad. Si es necesario compartir espacio, ha
de ser entre pacientes que estén en condiciones similares..
4.
Es fundamental disponer de un profesional de referencia. Se podría crear un
modelo basado en la enfermería. Esta figura ya existe en países como Gran
Bretaña, es lo que se llama “la enfermera gestora del caso”: ella coordina las
pruebas, conoce los fármacos que se aplican, tiene contacto con el cirujano y el
oncólogo, asesora a los enfermos y gestiona una atención a domicilio.
5.
Creación de Unidades de Tratamiento Interdisciplinares (en todas las fases de
la enfermedad) para evitar el peregrinaje del enfermo de consulta en
consulta, mitigando así la angustia que produce la espera.
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6.
No tiene cabida la exclusión o discriminación por razón de residencia; es un
derecho del paciente ser informado de los métodos de diagnóstico, de los
tratamientos, de las nuevas terapias y medicamentos, independientemente del
Centro Hospitalario que le corresponda.
7.
Se hace necesario un registro homogéneo y actualizado de cáncer y tumores,
herramienta elemental para no tener una visión parcial de los resultados. En
Galicia todavía no existe, se está empezando a poner en marcha en la
provincia de Ourense.
8.
Sería necesario también un registro de toxicidades y efectos secundarios de los
tratamientos, aspecto tan poco valorado, ya que casi nunca comprometen la
vida del paciente, pero sí afectan a su calidad. Convendría empezar a
plantearse la creación de Unidades de Seguimiento a largo plazo, también
llamadas Unidades de Supervivientes, como ya se está haciendo en
algunos países.
9.
Creación de Unidades de Linfedema, una secuela muy infravalorada que resta
calidad de vida al enfermo, y, en muchos casos, lo invalida para seguir
desarrollando su trabajo.
En Galicia solo hay una Unidad de Linfedema en el Hospital Clínico de
Santiago.
10.
Consideramos fundamental que los pacientes dispongan de un informe
detallado que describa todo el proceso, tipo de cáncer, cirugía aplicada,
tratamiento recibido con fármacos, dosis, toxicidad, riesgo de recidiva, etc.
(recomendación del Instituto de Medicina de EE.UU). Esto ayudaría en futuras
consultas a la hora de valorar si el enfermo está ante un problema regular
que se pueda solucionar desde atención primaria o si necesita acudir a su
servicio de oncología.
11.
En el terreno laboral, hay que concienciar a las empresas para que no
discriminen a los afectados de cáncer, ni que los despidan cuando le detectan
la enfermedad; la Administración no puede cerrar los ojos y mirar para otro lado
ante esta realidad. Para nosotros es fundamental volver a nuestro trabajo: por
autoestima, por supervivencia y porque necesitamos recuperar la vida donde la
hemos dejado.
Todo lo expuesto anteriormente obliga a que tengamos que cuestionarnos viejos
conceptos, así como modelos y estilos de atención. Es hora de analizar los resultados
-no solo desde aspectos técnico-científicos- sino desde el punto de la calidad percibida
por el destinatario, que no es otro que el PACIENTE.
La Declaración de Barcelona de las asociaciones de pacientes, del año 2003, recoge
la siguiente demanda: “Necesitamos líderes políticos y gestores que sean capaces de
implicar a pacientes y profesionales en el Gobierno de la Sanidad”.
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Asimismo, un artículo de la revista “Pacientes” plantea:
“El Asociacionismo no debe configurarse ya como respuesta a los vacíos políticos,
sociales, administrativos y legales, a modo de instrumento comodín de sensibilización
social, sino como legítimo espacio de participación ciudadana en ámbitos operativos a
nivel institucional y político”.
Pensamos que la participación de los usuarios en los servicios sanitarios ha sido muy
cuestionada, incluso considerada innecesaria e irrelevante. Podríamos decir que se
están produciendo cambios, pero lamentablemente suelen quedar reducidos a
cambios aparentes. Nos sientan en una mesa redonda y ya justifican nuestra
participación en el sistema sanitario, o se hacen congresos paralelos y a las jornadas
de pacientes solo acudimos pacientes y no hacen acto de presencia profesionales de
la sanidad y gestores (estas Xornadas son una excepción).
Debemos estar en los lugares donde se toman decisiones y no solo donde se emiten
opiniones, cualquier discusión sobre la calidad de la asistencia no tiene sentido hasta
que se incluya la perspectiva del usuario.
Por tanto, será una responsabilidad de los servicios dar participación a los pacientes,
tanto para conocer sus necesidades y expectativas como para saber en qué nivel han
conseguido satisfacerlas.
Dado que, hasta la fecha, los distintos métodos de evaluar la satisfacción son muy
limitados (hojas de reclamación, encuestas de satisfacción), hay que buscar otras
alternativas: Reuniones públicas, Grupos de discusión, Jurados de pacientes, etc., no
solo organizados en horarios y locales adecuados a los profesionales, sino también a
los usuarios participantes, para que todos tengamos las mismas posibilidades. “Es
más fácil jugar en campo propio, pero de vez en cuando hay que jugar en campo
contrario”.
Albert Jovell, médico afectado de cáncer y presidente del Foro Español de Pacientes,
hace la siguiente reflexión:
“Los pacientes, como usuarios de la sanidad, constituimos “comunidades de
experiencias” que nos acreditan para participar en las decisiones sanitarias y realizar
propuestas de mejora”.
También dice:
“Sólo aquello que se mide, se evalúa y se compara, es susceptible de mejora”
En conclusión, es evidente que los servicios se miden como calidad percibida y es ahí
donde nuestra voz ha de tenerse en cuenta, puesto que somos los destinatarios
finales de dichos servicios y solamente nosotros debemos hacer esa valoración. ¿Por
qué? Porque somos enfermos de cáncer, y entre todos (administración, profesionales
y pacientes) hemos de conseguir que esta enfermedad se convierta en una
oportunidad.
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“Con la comunicación se logra el entendimiento y la claridad; con el entendimiento
disminuye el miedo; en ausencia del miedo surge la esperanza y, en presencia de la
esperanza todo es posible.”
Ellen Stovall
Superviviente de cáncer y Presidenta de la National Coalition for Cancer Survivorship
(NCCN).
A Coruña, a 23 de marzo de 2009 Áurea González Rodríguez Presidenta “punto e seguido” Asociación Galega de Mulleres Afectadas por Cancro de Mama “punto e seguido” Asociación Galega de Mulleres Afectadas por Cancro de Mama
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