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Libro: “Lo que los hijos nos enseñan antes de morir”
Autora: Marggie Rojas Herrera
“El nacimiento no es el comienzo.
La muerte no es el final.
La existencia no tiene límites,
es una continuidad sin punto de partida.
Lo que atravesamos al entrar y
al salir es la Puerta de Dios”
Chuang-Tsu
Trabajar con pacientes pediátricos durante quince años transformó mi vida. La visión de los
menores acerca de la muerte despertó en mí un fuerte y creciente interés por conocer y entender
cada día mejor sus opiniones acerca de ese tema.
Compartir con los menores y sus progenitores me permitió profundizar en las vivencias más
extraordinarias que he escuchado. Cada relato es un tesoro que con el paso de los años aprendí a
apreciar y agradecer, porque entendí que son libros vivos que brindan las más ricas enseñanzas
acerca de la vida y la muerte.
Ahora comprendo que el compartir tanto tiempo con los menores fue la antesala del gran
privilegio que tengo hoy: ser su voz. Cada momento de íntima comunicación se convierte en este
instante en un legado, en el regalo que en vida muchos me dieron y que hoy permite que nos
acerquemos al misterio de la muerte.
Estimable lector, en este libro no espere una explicación científica acerca de lo que sucede
en los últimos días de la vida de un menor. Lo que deseo compartir son los momentos de dolor
profundo, angustia, pena, temor y por qué no, de paz y esperanza, que se viven junto a progenitores
de menores que se acercan a la muerte.
Es posible que las narraciones no sean tan exactas como ocurrieron, simplemente fui testigo
y algunas sucedieron hace muchos años. Sin embargo, los relatos pasan de ser
recuerdos subjetivos, a convertirse en ejemplos, con la intención de que usted visualice la
experiencia de los menores en el ocaso de lo que conocemos como vida.
Tampoco pretendo construir una teoría acerca de la muerte, ni cómo enfrentarla. El objetivo
es ilustrar cómo los adultos pueden acompañar a los menores que agonizan de una enfermedad, en
este caso cáncer. Espero que a través de estas páginas las personas conozcan otras experiencias
que los ayuden en momentos de tanto sufrimiento.
Este no es un libro de recetas de qué hacer y cómo hacerlo. El propósito es acercarlo a
usted a este tipo de vivencias y que extraiga la riqueza que estos pequeños héroes nos dejaron.
Las experiencias que aquí aparecen están basadas en acontecimientos reales, narradas por
el paciente o por uno de sus progenitores. La autora describió cada hecho y conservó las
identidades.
Este libro estaría incompleto sin el aporte de otras personas que han recorrido junto a mí, en
palabras de Jorge Bucay, “el camino de las lágrimas” de muchos padres y madres con un menor
gravemente enfermo.
Agradezco a tres psicólogas centroamericanas, que me apoyaron con sus vivencias: Graciela
Flores, de Honduras, Nuria Rossell y Carmen Salaverría de El Salvador, así como a las doctoras
Rosario Batista de Chiriquí, Panamá y Rosa Nieves de la República Dominicana. Un sincero
reconocimiento a Claudia Chamorro madre de un paciente fallecido por cáncer, por la autorización
otorgada, para emplear sus palabras en algunos segmentos de este libro.
Finalmente, gracias al doctor Guiseppe Masera, hematólogo italiano, a quien admiro por su
trayectoria con los equipos de salud en Centroamérica y que aceptó escribir el prólogo. El doctor
Masera se ha caracterizado por ser “el profesor” en la búsqueda de la calidad de la atención para
este tipo de pacientes, tanto en su país como en Centroamérica.
Gracias especiales a la psicóloga mexicana-canadiense Maru Barrera y a una madre
doliente chilena Susana Roccatagliata por inspirarme a emprender este viaje para plasmar a través
de las letras, la experiencia de tantos años al lado de menores con cáncer de la región.
Gracias infinitas a la Asociación Lucha Contra el Cáncer Infantil por brindarme la oportunidad
de laborar como Psicóloga para tan noble institución.
A mi hermano José Enrique Rojas y Leticia Rimolo por su apoyo en la redacción del
documento. A Priscilla Villalobos por el maravilloso diseño para la portada.
Finalmente, quiero destacar que este libro es la culminación de un proyecto individual que se
fortaleció con la experiencia de diferentes personas, relacionadas o no con el tema del cáncer infantil
y que de forma especial me apoyaron en su construcción.
Puedo decir con humildad que he madurado profesionalmente con la elaboración de este
documento. Reconozco que no son las palabras del personal de salud las que dirigen a un padre o
madre en el final de la vida de su hijo o hija, sino que es el menor quien guía a la familia y a los
adultos que estamos a su alrededor.
Es ese vínculo el que genera una comunicación que va más allá de lo verbal y lo corporal;
donde sobran las palabras y solo se puede pensar: dichosos los que logran leer esos mensajes,
porque son premiados por la naturaleza y se convierten en el enlace entre el paciente y sus seres
amados, enriqueciéndose como seres humanos cada día.
Poder descifrar lo que un paciente quiere decir al final de su vida no es sencillo. Sin
embargo, al concluir la jornada comprendemos que son los mismos niños y niñas los que orientan
nuestra labor y que solo somos instrumentos que ayudan a las familias a conectarse en ese lenguaje
de amor.
Ahora sé que el amor está presente en la vida de estas familias, en la relación padres e hijos;
es un amor incondicional, más allá de la comprensión humana o terrenal. Ese amor lo podríamos
describir con las palabras de un padre que supo que su hijo moriría pronto: cuando se ama a un hijo,
uno se da cuenta que amar duele.
Con los años he aprendido que los progenitores y los pacientes son como libros abiertos y
que sus vidas, temores, experiencias, dolor y preocupaciones, se transforman en una lección para
el alma.
Todo el que ha estado al lado de un menor que va a morir sabe que su pequeño cuerpo es
“un alma vieja, en un cuerpo joven”, como lo describe Elisabeth Kübler-Ross en sus obras acerca
del tema de la muerte y el duelo. Es decir, son grandes maestros que nos dejan su legado al morir.
Por esta razón, como homenaje póstumo a todos los menores que conocí en vida, les dedico con
amor esta obra.
A todos los que confiaron en este proyecto, gracias. A los progenitores, sus hijos e hijas, les
agradezco sus enseñanzas.
Marggie Rojas Herrera
Presentación
“Me toca hacer como si no supiera que
tengo leucemia, sino mis padres sufrirán mucho…”
Masera y Tonucci, 2002
Deseo agradecer de corazón a Marggie Rojas por habernos hecho el regalo de este libro, el
cual explora de manera ejemplar el mundo poco conocido del menor que va a enfrentar las últimas
fases de su breve vida.
Ella es Psicóloga y por muchos años ha dedicado una parte relevante de sus actividades a
los niños y niñas con cáncer, laborando para la Asociación Lucha Contra el Cáncer Infantil
(ALCCI) dentro del Hospital Nacional de Niños en San José de Costa Rica.
Además, desde 1998 forma parte del grupo psicosocial de AHOPCA, ofreciendo una valiosa
contribución a la actividad del grupo y cooperando con los psicólogos, médicos, enfermeras,
trabajadoras sociales y progenitores de los diferentes países de América Central, de Monza (Italia),
de St. Jude (USA) y de Toronto (Canadá).
El tema que afronta el libro es uno de los más difíciles de toda la Oncología Pediátrica:
frecuentemente médicos, padres, madres y enfermeras no están adecuadamente preparados para
comunicarse con el menor. Como consecuencia se da una forma de afasia, también definida
“Conspiración del silencio”.
La muerte de un pequeño nos obliga a enfrentarnos con la visión de nuestra propia muerte.
Cuanto más nosotros como profesionales aceptamos nuestra muerte con relativa serenidad, tanto
más sabremos acércanos al menor, escucharlo y responder a sus preguntas.
Pero, ¿cómo prepararse para poder ayudar al menor y a su familia? La formación para
enfrentar la fase terminal de la vida de un niño (y también de los adultos) debería tener un espacio
adecuado dentro del currículum formativo de los profesionales de la medicina, enfermeras, y
psicólogos. Son los mismos protagonistas, los niños, los calificados expertos, para enseñarnos.
Aprendemos que los menores, aún los más pequeños, saben más de lo que nosotros pensamos.
Necesitamos aprender y saber interpretar su lenguaje, frecuentemente simbólico.
Los niños y niñas algunas veces buscan proteger a sus progenitores y no desean
comunicarles que conocen la gravedad de su enfermedad.
A veces envían mensajes de una intensidad extraordinaria, expresiones de gran madurez
favorecida por la experiencia de la enfermedad y del sufrimiento.
El mensaje fundamental que el libro de Marggie Rojas nos envía se puede resumir en una
expresión: “Saber escuchar”.
Escuchar significa estar cerca del menor, sentarse a su lado, acoger su mensaje en ese
particular momento. Cada expresión (una frase, un dibujo, una poesía) es preciosa. Puede ser útil
para el niño o niña, pero puede ser de gran enseñanza para todos nosotros. El saber escuchar es una
tarea para todos aquellos que asisten al paciente, incluyendo a las mismas enfermeras que, entre
todos los profesionales, son quienes más tiempo están al lado del menor.
Me da placer concluir con una propuesta, ya considerada con Marggie Rojas, actualizada con
este libro: cada uno de los diferentes miembros de equipos sanitarios pueden empeñarse en escribir,
en tiempo real, los mensajes que los niños y niñas envían cuando están al final de su vida. La
recolección de estos mensajes ofrecerían el motivo, o el inicio, de una discusión de grupo dentro de la
institución, con jóvenes profesionales, los mismos padres y madres, dando valor al sufrimiento del
menor y aquello que nos enseñan.
Pienso que este libro debe ser leído y meditado por todos los profesionales de los Centros de
Oncología Pediátrica, pero no solo por estos, sino también por todos aquellos que se encargan del
ámbito de la Pediatría.
A Marggie Rojas “mil gracias”, esperando que otros acojan su mensaje.
Giuseppe Masera
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