Download urte años years - Cátedra Derecho y Genoma Humano

Perspectivas
en Derecho y Genoma
Genoma Humano
Humano
Núm. 18,
21, Diciembre
Junio 20132011
Cátedra Interuniversitaria - Diputación Foral de Bizkaia
Cátedra Interuniversitaria - Diputación Foral de Bizkaia de Derecho y Genoma Humano
de Derecho y Genoma Humano
Universidad
Universidad de
de Deusto
Deusto -- Universidad
Universidad del
del País
País Vasco
Vasco UPV/EHU
Director: Prof. Dr. iur. Dr. med. Dr. h.c. mult. Carlos María Romeo Casabona
Director: Prof. Dr. iur. Dr. med. Dr. h.c. mult. Carlos María Romeo Casabona
urte
años
years
1993 / 2013
Este boletín también se publica en euskera y en inglés
Editorial
El
Tribunal Supremo
(TS) confi
rma la condena
por undeerror
de diagnóstico
genético
Celebración
del vigésimo
aniversario
de la creación
la Cátedra
de Derecho
y Genoma Humano
El 27 de abril de 2007, el Tribunal Superior de
Justicia (TSJ) de Madrid condenó a la Comunidad
al pago de 380.553 euros por apreciar responsabilidad por error de diagnóstico genético (STSJ de
Madrid 531/2007). Esta sentencia fue recurrida
ante el TS, que la confirmó el 29 de junio de 2011.
Los hechos fueron los siguientes:
Un matrimonio se sometió a un análisis genético de fibrosis quística (FQ) en el Hospital La Paz
de Madrid tras el nacimiento de un sobrino carnal
del marido aquejado de esta enfermedad. Tras el
análisis se emitió un informe en el que se puso de
manifiesto que el marido era portador de la mutación
FQCátedra
en tantoInteruniversitaria
que la esposa de
éste no loForal
era.
La
Diputación
Ello
quería decir,
según yla Genoma
STSJ de Madrid,
que
su
de Bizkaia
de Derecho
Humano,
Unidescendencia podría o no ser portadora pero que
versidad de Deusto, Universidad del País Vasco /
no la padecería. Sin embargo, el matrimonio tuvo
Euskal
Herriko
nació en de
1993
con
un
segundo
hijoUnibertsitatea
que fue diagnosticado
fibrosis
el fin de Ambos
afrontarpadres
las implicaciones
jurídi-a
quística.
se sometieronéticas,
de nuevo
cas análisis
y sociales
de los que
avances
en genética
humana.
un
genético
ofreció
un resultado
comDurante estos
veinte años
ha trabajado
continúa
pletamente
contrario
al anterior,
puestoyque
señahaciéndolo
en era
el logro
de este
objetivo,
gracias
ló
que la mujer
portadora
de la
enfermedad.
al esfuerzo de un equipo que ha crecido y se ha
La madre reclamó ante el TSJ de Madrid inconsolidado con el apoyo de las instituciones que
demnización por varios conceptos: en primer lucrearon la Cátedra, pero también a través de la
gar, para el hijo «por el sufrimiento físico que imcolaboración
de otras
muchas instituciones
públiplica
el vivir con
una enfermedad»
en la cantidad
cas313.426
y privadas
vascas,
estatales,
internacionales
de
euros,
y por
daños psicológicos
y mo-y
europeas,
así como
cooperación
de un
gran
rales
que hacen
quedeselafrustren
«parcial
o totalnúmerolas
deexpectativas
expertos nacionales
extranjeros.
mente
de unas yrelaciones
afectivas normales; de relación con sus iguales (otros
A lo largo
de estos veinte
años deamigos,...)
trabajo la Cámenores,
compañeros
de colegio,
en
condiciones
de normalidad»
la cantidad
tedra ha tratado
de constituirse,endentro
y fuera de
313.426
euros. Enensegundo
se reclamó
innuestras fronteras,
un foro lugar
de reflexión
y debate
demnización
para
la interés,
familia gracias
(los padres
la hersobre el ámbito
de su
a susypublicamana)
por «los daños
morales que
implica
el no
ciones periódicas
y monográficas
y a los
numerosos
haber
podido
tener un desde
hijo sabiendo
encuentros
queoptar
viene por
organizando
su creaque
dosotras
eranmúltiples
portadores
del genactividades
de la fibrosis
ción,los
entre
y variadas
(p.
quística, por los tratamientos que dicha enfermeej. investigación, docencia, asesoramiento jurídico,
dad conlleva, la dedicación, sufrimiento y transforelaboración de informes, etc.); y gracias también a
mación de la vida diaria, relaciones con terceros,
la participación
de sus miembros
en diversos
traslado
de domicilio»,
de 156.713
euros; foros
más
y trabajos,euros
tantopor
enlos
nuestro
país económicos
como, principal123.840
perjuicios
que
mente pero
no sólo, ende
Europa
y Latinoamérica,
así
implica
la dedicación
uno de
los padres a los
como en diversos
organismos
internacionales.
cuidados
del menor,
siendo prácticamente
incompatible tal dedicación con el desempeño de un
Las de
XXtrabajo.
Jornadas
sobre Derecho
y Genoma
puesto
Finalmente
se reclamó
la cantidad
de 9.504
anuales
el tratamiento
Humano
de loseuros
días 21
y 22 para
de mayo,
han te-
psicológico y social del enfermo y su familia si es
nido, en este sentido,
que no lo asumiera la Seguridad Social.
una importancia esLa parte demandada, pecial,
la Administración,
negó
presentándose
que el error fuera la causacomo
de la una
enfermedad
del
gran oporniño y defendió que no estaba
probado
si se
tunidad
para que
celebrar
hubiera conocido la condición
de décadas
portadora
la
las dos
dede
tramadre el niño no hubierabajo
nacido.
tanto que
ende la Por
Cátedra,
tendió que no existía un daño derivado de una
se impulsó en el Conactuación médica y no se debía apreciar respongreso Internacional sosabilidad patrimonial.
bre Derecho y Genoma
Sin embargo, el Tribunal
desestimó
estos
arHumano
del año
1993.
gumentos al apreciar queEn
sí existía
un nexo
caudichas
Jornadas
sal entre el error de diagnóstico
y laevocar
privación
del
se quiso
dicho
derecho
decisiones
enlaelevolución
marco dedesde
la reCongresoa ytomar
reflexionar
sobre
producción (opción «anticonceptiva»). Así, el TSJ
entonces de la genética y la biotecnología huafirmó que el daño no era el nacimiento del hijo
manas y sus implicaciones éticas y jurídicas, así
enfermo (que ni puede considerarse un daño en sí,
como
analizarsulos
nuevos
retos
que
presentan.
ni
encuentra
causa
en el
error
desediagnóstico),
sino que el daño que se había sufrido era otro: la
En la de
presentación
deldiferentes
acto estuvieron
presenprivación
decidir sobre
opciones,
que
tesmatrimonio
D. Carlos María
Romeo
Casabona,
Director
de
el
no había
ejercido
por creer
erróneala Cátedra,
D.madre
Jaime Oraá
Rectorde
Magnífico
mente
que la
no eraOraá,
portadora
la enferde la Universidad
dehabían
Deusto,dicho
Dña.los
Amaia
Maseda
medad,
tal como le
médicos.
No
se
trata Vicerrectora
por tanto dede
unProyección
daño «patrimonial»,
sino
García,
y Transferencia
«moral»,
que se ha
los padres.
de la UPV/EHU,
D.infringido
José Luisa Bilbao
Eguren, Diputado
de no
Bizkaia
y la Viceconsejera
de
Por General
esta razón
condena
a las indemnizaUniversidades
e Investigación
delmenor:
Gobierno
ciones
interesadas
a favor del
«elVasco,
naciDña. Itziar
Alkorta
Idiakez.
La sesión
inaugural
de
miento
se ha
debido
a la exclusiva
voluntad
de los
las Jornadas
fue presentada
por el
Director del
padres
y la enfermedad,
al estado
y condición
de
Instituto
D. Jaime
del Barrio
los
genesRoche,
de ambos,
sin que
el errorSeoane.
padecido en
el informe analítico haya provocado, obviamente,
ni
enfermedad
el nacimiento.
ha
laLas
Jornadas nicombinaron
unaDicho
gran error
calidad
incidido
la un
pareja
al formar
su voluntad
acerca
científicaen
con
formato
atractivo
para el público
de
la concepción
y eso constituye
un daño
en general,
obteniéndose
como resultado
unamoral
gran
que
es el único
que ha deSeindemnizarse».
afluencia
de asistentes.
estructuraron en una
sesión
inaugural,
que
conmoral
dos conferencias
El TSJ
condena
porcontó
el daño
y en el que
magistrales
de dos ponentes
de indudable
prestiincluye
el concepto
de «los gastos
derivados
de
gioatención
internacional:
Albin Eser,
de Derela
y el cuidado
del–Catedrático
menor», que
«han
aumentando
considerablemente
vigilancia del
cho Penal, ex-Director
del InstitutolaMax-Planck
de
mismo
punto dee que
se requiere
la deDerechohasta
PenalelExtranjero
Internacional,
Friburgo
dicación
uno Alliance
de los esposos
de
de Br.–, ypermanente
John Harris,de–Lord
Profesoro de
un
tercero».
Bioética
y Director del Instituto de Ciencias, Ética
e Innovación,
Universidad
de Manchester–;
Esta sentencia
es recurrida
ante el TSy seis
por
sesionespartes,
con formato
de mesay redonda,
cada una
ambas
el matrimonio
la Administración.
de las
cuales estuvo
integrada
por
paneleldetotal
exLos
primeros
por pretender
que
seun
admita
de
la indemnización
que
reclamaron
pertos
y dedicada a un
área
concreta. y la segunda
Deusto
Universidad de Deusto
Deustuko Unibertsitatea
por apreciar incongruencia entre la argumenta Asimismo, se organizaron sesiones paralelas
ción y la condena.
para la presentación de comunicaciones orales en
Por lo
que
refitemáticas
ere a las pretensiones
deprelos
relación
con
las se
áreas
mencionadas,
padres,
el TS
afirma
que «En
modo
pruemiándose
a las
mejores,
según
la alguno
decisiónsede
un
ba que el menor esté afectado por un daño moral,
jurado evaluador externo formado por expertos
perjuicio dotado de una gran subjetividad, y que
en lasser
citadas
materias. necesita de una prueba
para
indemnizado
que denote o ponga de manifiesto no una mera si Como
global, se retomó
la Primera
tuación
de conclusión
malestar o incertidumbre,
salvo
cuando
Declaración
Bilbao,
1993, para
redactar grauna
la
misma ha de
tenido
unade
repercusión
psicofísica
ve,
que noDeclaración
parece afecte
al menor,
que alresponsano estar
Segunda
de la
que se hace
limitado
intelectualmente,
está en condiciones
de
ble la Cátedra,
que ha actualizado
su contenido
integrarse
con
lasacto
limitaciones
que D.
ya
veinte añossocialmente
después. En
este
participaron
se
pusieron
de relieve».Allende,
Por esta–Ex–Presidente
razón, continúan
Rafael
de Mendizábal
de
con la limitación de la indemnización al daño mola Audiencia
Ex–Presidente
de anticonSala del
ral
que supusoNacional,
la privación
de la «opción
Tribunal ySupremo
y Ex–Magistrado
delel Tribunal
ceptiva»
otra partida
para compensar
aumenConstitucional,
Madrid–,
Juan No
Bautista
Pardo
to
de la vigilancia
sobre elD.
menor.
se condena
–Ex–Presidente
Tribunal
Superior
de
aGarcía,
una indemnización
en del
concepto
de daño
al menor
porque
nacimientos
equivocados
leJusticia
del «no
País hay
Vasco–,
y D. Ricardo
ChuecaoRosivos,
ya que
el art. 15de
deDerecho
la Constitución
implica
dríguez,
–Catedrático
Constitucional
que
vida humana
digna de ser vivida».
de latoda
Universidad
de laes
Rioja–.
Por otra parte, la Comunidad de Madrid considera
decisión judicial
no es coherente
con las
Las«laJornadas
representaron
una excelente
premisas
sentadas
enencuentro
la fundamentación
jurídica:
oportunidad
para el
y el debate
entre
después
de señalar
la actuación
administrativa
ha
profesionales
de distintas
disciplinas,
colegas veprovocado
única yinvestigadores.
exclusivamenteCon
un error
forteranos y nuevos
todosalellos
mar la voluntad de la pareja acerca de la concepla Cátedra ha querido celebrar su veinte cumpleación y eso constituye un daño moral que es el único
ños,ha
compartir
su alegríacondena
y aprovechar
la ocasión
que
de indemnizarse,
al abono
de una
para expresar por
su gratitud
y deseo
de continuar
indemnización
daños morales
(156.713
euros)
labor duranteque
muchos
añosa más,
al menos
ycon
otrasuindemnización
asciende
123.840
euros
otroslosveinte,
como
exhortó el o
Diputado
General.
por
perjuicios
económicos,
gastos derivados
de
la atención
y el velas
cuidado
menor».
Apagar
sus veinte
ha del
supuesto
unFrente
motivoa
este
argumento,
el TSy,advierte
inde gran
satisfacción
a la vez,que
un «cuando
incentivose
para
demniza
el daño material
gasto que
supone
la
seguir constituyendo
una (el
estructura
desde
la que
vigilancia del hijo) se hace como una consecuencia
promover el estudio de corte multidisciplinar soobligada de la indemnización del daño moral que
brecompleta
las distintas
se
de implicaciones
ese modo. Nocientíficas,
existe por médicas,
tanto inéticas, jurídicas,
sociales,
etc.,fundamentos
que presenten
los
congruencia
interna
entre los
en denuevos
en genética
la biotecnología
recho
deavances
la sentencia
y el falloy de
la misma». humanas. Como brindis final la Cátedra propuso a
En este proceso judicial el diagnóstico genétodos
los asistentesaparece
seguir con
esteuna
empeño
con
tico
preconceptivo
como
nuevaybase
la
difusión
de sus frutos
al servicio
de la comunide las ya conocidas
acciones
de wrongful
birth y
dad universitaria,
los profesionales
y entidades
wrongful
life y se de
empiezan
a establecer
criterios
de distintos
de lostambién
poderes apúblicos
y de
que
podrán ámbitos,
ser aplicables
otros casos
de
error en este
tipo de análisis.
la sociedad
en general.
NAZIOARTEKO
BIKAINTASUN
CAMPUSA
CAMPUS DE
EXCELENCIA
INTERNACIONAL
Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano Perspectivas 21 2
Opinión
La clonación de humanos ya es posible: ¿debemos congratularnos?
El pasado día 15 de Mayo, la prestigiosa revista
Cell hacía pública la obtención, por primera vez,
de líneas celulares humanas a través de la técnica
de la transferencia de núcleos celulares. El logro
había sido posible gracias al arduo trabajo de un
equipo de investigación del OHSU (Oregon Health
& Science University), dirigido por Shoukhrat Mitalipov, quien se apresuró a declarar que su propósito no era en modo alguno clonar seres humanos.
Vano intento. Al día siguiente, ya eran múltiples
las voces que clamaban por la prohibición total de
esta línea de investigación, con independencia de
la presunta utilidad que se pudiera obtener de esta
nueva posibilidad científica, ante la amenaza de
ver un futuro trufado de clones humanos.
Siendo, no obstante, algo más rigurosos, conviene no dejarse arrastrar por los trazos gruesos de
la noticia. Lo menos que debemos a todos aquellos
que podrían beneficiarse de las posibles aplicaciones terapéuticas de la trasferencia de núcleos celulares es un análisis sólido de las circunstancias del
debate. Un debate que en realidad, no es único,
sino múltiple. Así, y en primer lugar, habría que diferenciar, al menos, entre los interrogantes científicos, morales y jurídicos que rodean la clonación de
seres humanos (clonación reproductiva) y los que,
por su parte, acompañan a la utilización de la misma técnica para la producción de líneas celulares
aptas para su empleo en medicina regenerativa (la
mal llamada clonación terapéutica).
La primera discusión está prácticamente cerrada desde el punto de vista de la ciencia, la ética y
el Derecho: si bien parece que desde un punto de
vista científico el logro de Mitalipov abre las puertas a la clonación de seres humanos, existe desde
hace años un consenso ético sobre la conveniencia
de evitar la creación de clones, aunque sólo sea
por evitar traer a este mundo a seres humanos a
los que no podríamos garantizar esa mínima dosis
de bienestar que hace la vida cuando menos soportable. Este convencimiento moral ha cristalizado, por su parte, en una cascada de declaraciones,
convenios, leyes penales, etc., que dan cumplida
respuesta desde el mundo jurídico a lo que nuestras sociedades demandaban. El peligro real de la
clonación de seres humanos, por tanto, no resulta
tan fuerte como a veces lo pintan, sobre todo si
tenemos presente que la explotación económica
de esta práctica será muy poco factible en este
contexto.
La segunda discusión, esto es, la que afecta
al uso terapéutico de las líneas celulares obtenidas
ofrece muchas más aristas desde todos los puntos
de vista. En el campo de la ciencia suscitará vivas
discusiones sobre la verdadera utilidad de estas
células, cuando ya existen otras, como las células
pluripotentes inducidas, que prometen los mismos
resultados de una forma mucho más eficiente,
debate que se trasladará inevitablemente hacia la
conveniencia de financiar esta línea de investigación con recursos públicos. En el campo de la Ética
y el Derecho, los temas candentes tendrán que ver
con la legitimidad de unas prácticas que, desde el
punto de vista de algunas corrientes ideológicas,
implican la deliberada destrucción de vidas humanas en estado embrionario, lo que, a su juicio, debería impelernos a considerar su prohibición. Ahora bien, esta aseveración será sin duda contestada
desde dos vías diferentes. En primer lugar, habrá
quienes consideren que, aun cuando el hecho mismo alegado, —la destrucción de embriones humanos— fuera cierto, difícilmente tendría justificación
renunciar a un beneficio terapéutico sobre la base
de la defensa de unas formas de vida desprovistas
de estatuto moral alguno o dotadas de una relevancia moral mucho menos significativa que la que
posee cualquiera de nosotros. En segundo lugar,
se situarán las voces de quienes negarán la mayor,
poniendo en duda el carácter embrionario de esas
células y su significación moral.
La primera de ambas objeciones difícilmente
puede ser resuelta, en cuanto que tiene que ver
con una forma de valorar el inicio de la vida humana, un debate que sigue enfrentándonos después de muchos años de discusión en bioética.
La segunda es de más complejo pronóstico, dado
que se sitúa en una discusión relativamente nueva, pero de indudable trascendencia (en cuanto
que afectará decisivamente a cuestiones como la
legalidad de la creación o la patentabilidad de estas células, o la financiación de cualquier tipo de
investigación en la que se hallen involucradas): el
debate sobre lo que es y lo que no es un embrión
humano. Y es que si hace apenas quince años
prácticamente nadie se interrogaba sobre lo que
era un embrión humano, aceptándose pacíficamente la idea de que como tal debería considerarse el producto de la fecundación de un óvulo
humano por un espermatozoide humano, a día
de hoy es mucho más complejo dar la cuestión
por zanjada. Tan complejo, de hecho, que los últimos intentos a este respecto, como el que recoge
la sentencia de 18 de octubre de 2011 del Tribunal de Justicia de la Unión Europea en el asunto C
34/10, habitualmente referenciado como el caso
Oliver Brüstle vs. Greenpeace, han levantado numerosas ampollas entre la comunidad científica.
Nuestro país ofrece un maravilloso ejemplo de
lo enmarañado de esta cuestión. Recordemos que,
a partir de la ratificación del Convenio de Oviedo
y su entrada en vigor el 1 de Enero del año 2000,
España se halla obligada a cumplir con lo estipulado en su artículo 18.2, por el que “se prohíbe la
creación de embriones humanos con fines de experimentación”. Con este artículo sobre la mesa,
parecería obvio (y así lo han subrayado autores
de reconocido prestigio, como el profesor Vicente
Bellver), que la creación de células madre a través
de transferencia nuclear debería considerarse ilegal tanto en nuestro país como en cualquier otro
que haya ratificado el Convenio. Sin embargo,
esta primera impresión debería ser reconsiderada
teniendo presente que el Convenio no introdujo
una definición de embrión humano, sino que dejó
a la libre determinación de los Estados delimitar
qué habría de entenderse como tal. Haciendo
uso de esta potestad, el legislador español optó
por introducir en el artículo 3 de la Ley 14/2007,
de 3 de Julio, de Investigación Biomédica, una
definición como la siguiente: “fase del desarrollo
embrionario que abarca desde el momento en el
que el ovocito fecundado se encuentra en el útero
de una mujer hasta que se produce el inicio de la
organogénesis, y que finaliza a los 56 días a partir
del momento de la fecundación, exceptuando del
cómputo aquellos días en los que el desarrollo se
hubiera podido detener”. Como puede apreciarse,
la fecundación se constituía en el elemento clave
para describir el embrión humano, lo que traía de
la mano una consecuencia obvia: dado que en la
transferencia nuclear no se da fecundación alguna,
su fruto no puede ser considerado un embrión. Por
tanto, en España era, y es, perfectamente legal utilizar la técnica desarrollada por Mitalipov, ya que
no implica la creación de embriones. La pulcritud
de esta interpretación no debe, con todo, ocultar
una evidencia: si algún día se llega a utilizar la técnica de transferencia nuclear para clonar un ser humano y el intento tiene éxito, nos hallaríamos ante
la inevitable paradoja de contemplar una persona
que, de acuerdo con nuestra norma, aun siendo
un ser humano nunca pasó por la fase de embrión.
Esta última evidencia juega en favor de las voces que han denunciado el “fraude de etiquetas”
que se esconde detrás de estos artificios normativos. Y es que, por mucho que nos empeñemos,
el estado de la ciencia cambió definitivamente a
partir del nacimiento de Dolly. Desde ese día, es
cabal afirmar que podemos crear un ser humano
tanto a través de una fecundación como por otros
medios, como la transferencia nuclear o, tal vez,
incluso la partenogénesis. Pero si esto es así, toda
definición de embrión humano que lo caracterice
como el fruto de la fecundación se queda coja, en
cuanto que olvida esta evidencia científica. De ahí
que tenga sentido proceder, como han hecho países como Bélgica, Alemania, Holanda, etc., a sustituir sus viejas definiciones de embrión por otras
nuevas en las que la potencialidad jugará un papel
fundamental en su estructura, de manera que podamos caracterizarlo como la “célula o grupo de
células que poseen potencialidad suficiente para
dar lugar a una persona”, término que, a su vez,
ha de entenderse, siguiendo una larga tradición
jurídica, como el ser humano nacido.
Ahora bien, sería de necios negar que, incluso en este caso, la discusión no se hallaría todavía
cerrada ni mucho menos. Para empezar, porque
el propio concepto de potencialidad es de por sí
problemático. Todos entendemos que una bellota
posee potencialidad para dar origen a un roble,
pero también parece claro que esa potencialidad
se halla mucho más cercana a su actualización
cuando esa bellota está en tierra fértil que cuando reposa en una urna, por lo que tiene sentido
diferenciar entre potencia activa y potencia pasiva,
incluso en términos legales. Y, desde luego, a nadie
se le debería escapar la diferencia entre potencia,
posibilidad y destino natural. Un embrión in vitro
posee potencialidad para originar un ser humano.
Más aún, podríamos decir que el destino natural
de un embrión es precisamente ese: la naturaleza
crea embriones para que generen seres humanos,
hasta el punto de que si tratamos de generar líneas
celulares susceptibles de ser utilizadas en medicina
regenerativa, la naturaleza parece rebelarse frente
a nosotros creando un tumor donde debería haber
aflorado vida. En el caso del fruto de una transferencia nuclear todo resulta mucho más nebuloso.
Piénsese, en este sentido, que si algún día la transferencia nuclear llega a utilizarse de forma rutinaria
será porque consigue crear líneas celulares aptas
para reconstruir corazones o riñones, o cualquier
otra forma de tejido u órgano humano. ¿Por qué
entonces deberíamos considerar esas líneas como
embriones humanos y no, sin ir más lejos, como el
embrión de un riñón o de un corazón? Y es que,
a diferencia de lo que ocurre con los embriones
creados in vitro, hablar aquí de un destino natural,
cuando ya no hablamos de una técnica que imita o
sustituye a la naturaleza, sino que se impone sobre
ella, es cuando menos forzado. Más aún, desde
luego, si esas células acaban convirtiéndose satisfactoriamente en un tejido o un órgano humanos.
Iñigo de Miguel Beriain
Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano Perspectivas 21 3
Noticias de la Cátedra
Seminario internacional
ISCH COST Action IS 1001
de
la
El pasado día 24 de abril la Cátedra de Derecho y Genoma Humano organizó el Open
Event “Thinking about Biobanking”, que tuvo
lugar en el salón de grados de Zubiría Etxea. El
evento se hallaba directamente conectado con
la red de investigación internacional asociada a la ISCH COST Action IS1001 Bio-objects
and their boundaries: governing matters at the
intersection of society, politics, and science, liderada por Andrew Webster, Catedrático de
Sociología de la Universidad de York. Después
de una breve intervención a la COST Action,
realizada por el profesor Webster, el evento se
dividió en tres sesiones diferentes. En la primera, Pilar Nicolás Jiménez y Roberto Bilbao Urkiola expusieron, respectivamente, las conferencias
tituladas “Ethical and legal challenges related
to biobanking” y “Ethical and legal challenges related to biobanking: Biobanks in Spain,
a way to excellence”. A continuación, se estudió la problemática de los biobancos desde la
perspectiva de cinco países diferentes, el Reino
Unido, Holanda, Islandia, Finlandia y Suecia en
un panel que despertó una animada discusión
entre todos los asistentes. Finalmente, la tercera
sesión permitió transmitir a los presentes los logros que la acción había alcanzado hasta ahora.
En los dos días siguientes, la Cátedra organizó
diferentes reuniones internas de la red, tanto en
la Universidad de Deusto como en la Universidad del País Vasco/EHU.
Reunión del Proyecto sobre Análisis Genéticos y Contratos de Seguro
El 9 de mayo los miembros del Proyecto
sobre Análisis Genéticos y Contratos de Seguro de la Facultad de Derecho de la Universidad
de Deusto—Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, celebraron en dicha
universidad una reunión para debatir las implicaciones médicas, actuariales, éticas y jurídicas
en relación con la obtención y utilización de
resultados de pruebas predictivas (genéticas y
no genéticas) en la contratación de determinados seguros privados, tales como los de vida y
salud. La reunión se celebró por videoconferencia. Así, pudieron intervenir, desde la compañía Mapfre, expertos de diferentes ámbitos:
el Dr. Antonio López Farré (Unidad Investigación Cardiovascular, Servicio de Cardiología.
Instituto Cardiovascular Hospital Clínico San
Carlos, Madrid); la Dra. Ana Luisa Villanueva
Alonso (Directora Médica Vida, Salud & Accidentes. Mapfre Re); y el Prof. Dr. José Miguel
Rodríguez Pardo (Ex Director General BBVASeguros. Profesor de la Universidad Carlos
III, Madrid). Asimismo, se debatieron algunas
cuestiones clave del borrador de un artículo
para su próxima publicación.
XX Jornadas sobre Derecho y Genoma Humano
Durante los días 21 y 22 de mayo se celebraron, en el Auditorio de la Universidad de
Deusto y en el Bizkaia Aretoa Paraninfo de la
UPV/EHU, las XX Jornadas sobre Derecho y Genoma Humano, organizadas por la Cátedra con
una doble intención: dar continuidad al ciclo
de Jornadas anuales que viene celebrando des-
de su creación hasta nuestros días; y, por otra
parte, celebrar su vigésimo aniversario. Como
señala el Editorial, la presentación de las mismas quedó a cargo de diversas personalidades
del mundo académico y de los poderes públicos
vascos, y su inauguración a cargo de dos ponentes de primer nivel. Por otra parte, la calidad
científica de las Jornadas quedó avalada, entre
otros aspectos, por la importancia de los temas
a tratar en cada sesión y por la cualificación de
los ponentes, que destacaron y abrieron líneas
de debate sobre el área temática encomendada
y a las que se unió el público presente. Cada
una de las sesiones se hallaba vinculada a un
proyecto de investigación en los que participa
la Cátedra. La Primera sesión, que trató sobre
la “Libertad humana y genoma humano”, tuvo
como ponentes a: E. Demetrio Crespo (Catedrático de Derecho Penal, Universidad de Castilla
la Mancha); F. Muñoz Conde (Catedrático de
Derecho Penal, Universidad Pablo de Olavide,
Sevilla); y F.J. Rubia Vila (Catedrático Emérito de
Neurofisiología, Universidad Complutense de
Madrid). En la Segunda sesión, que versó sobre
“La identificación de personas mediante pruebas genéticas y bancos de perfiles de ADN”,
intervinieron: P. Etxeberria Guridi (Catedrático
acreditado de Derecho Procesal, UPV/EHU);
J.A. Lorente Acosta (Catedrático de Medicina
Legal y Forense, Universidad de Granada); y J.
Sánchez Melgar (Magistrado del tribunal Supremo, Madrid). En la Tercera sesión, dedicada a
la “Medicina Regenerativa y mejora humana”,
participaron: V. Bellver Capella (Catedrático
acreditado de Filosofía del Derecho, Universidad
de Valencia); J. Harris (Lord Alliance Professor
of Bioethics and Director, Institute for Sciences, Ethics and Innovation, University of Manchester); N. Knoepffler (Director of the Ethics
Center (Ethikzentrum) at the Friedrich Schiller
University of Jena). La Cuarta sesión, referida
al “Genoma humano y sociedad”, tuvo como
ponentes a: A. Eser (Professor of Criminal Law.
Former Director Max-Planck Institute for Foreign and International Criminal Law, Freiburg i.
Br.); H. Nys (Director of the Centre for Biomedical Ethics and Law. Professor of Medical Law
Katholieke Univesiteit Leuven); y A.L. Villanueva Alonso (Directora Médica Mapfre Reaseguros, Madrid). En la quinta sesión, relativa a los
“Análisis genéticos y salud”, participaron: R. de
Ángel Yagüez (Catedrático Emérito de Derecho
Civil de la Universidad de Deusto, Bilbao); J. del
Barrio Seoane (Director General del Instituto
Roche, Madrid); y S.D. Bergel (Titular de la Cátedra UNESCO de Bioética, Universidad de Buenos Aires). En la Sexta y última sesión, que versó
sobre el “Derecho a la intimidad e información
genética”, participaron como ponentes: M.N.
de la Serna Bilbao (Profesora Titular de Derecho
Administrativo y Subdirectora del Máster en Derecho de las Telecomunicaciones y TICs, Universidad Carlos III, Madrid); P.L. Murillo de la Cueva
(Magistrado del Tribunal Supremo, Madrid); J.
Rubí Navarrete (Adjunto al Director de la Agencia Española de Protección de Datos, Madrid);
y X. Suárez Puente (Profesor Titular de Bioquímica, Investigador del Instituto Universitario de
Oncología, Universidad de Oviedo). Asimismo,
hubo sesiones paralelas de comunicaciones, en
las que los asistentes tuvieron la oportunidad
de realizar sus propias aportaciones y debatir
con el público presente. Se premió a la mejor
de cada sesión, según la decisión de un jurado
evaluador externo formado por cinco miembros: D. Jaime del Barrio, Director de la Fundación Instituto Roche (Presidente del Jurado); Dª.
Concepción Aldama, Magistrada Especialista
del Juzgado de Menores de Zaragoza; Dª. María
Jesús Marcos, Secretaria de la Comisión de Ética
de la Universidad del País Vasco UPV/EHU; D.
Eladio José Mateo, Profesor de Derecho Penal
de la Universidad de Zaragoza; Dª. Jussara Meirellels, Profesora de Derecho Civil y Bioderecho
de la Pontificia Universidad Católica de Paraná, Curitiba, Brasil. También hubo un emotivo
acto de homenaje y de reencuentro en el que
se quiso dar testimonio de agradecimiento y de
la labor realizada por la Cátedra a lo largo de
estos veinte años, representados por José Alberto Jauregui, Ángel Alejandro y Leire Larrazábal. Asimismo se ofreció una invitación a todos
aquellos profesionales de diferentes ámbitos,
entidades públicas y privadas, representantes de
los poderes públicos, jóvenes investigadores y
público en general para colaborar con las tareas
de la Cátedra durante muchos años más. Como
conclusión global, se retomó y rememoró la
Primera Declaración de Bilbao redactada hace
veinte años, con la aprobación de una Segunda
Declaración de Bilbao. La lectura pública de este
relevante documento contó, tal y como queda
expuesto en el Editorial, con personalidades de
primer nivel.
Reunión del proyecto Bioarreme
El 23 de mayo tuvo lugar en el Campus de
Sarriko de la Universidad del País Vasco UPV/
EHU, Bilbao, la tercera reunión del proyecto
Bioarreme (La bioeconomía de la reproducción”), que dirige Vicenzo Pavone del CSIC.
Un equipo multidisciplinar de juristas y sociólogos, de España y del Reino Unido, estudian
las interacciones entre sociología, economía y
derecho para analizar el surgimiento y la consolidación de un ejemplo específico de bioeconomía: la bioeconomía de la reproducción. El
proyecto se encuentra ahora en su fase intermedia y se han incorporado dos nuevos miembros que participarán en las publicaciones en
preparación: Sergio Romeo Malanda y Cathy
Herbrand.
Comienzo de nuevo proyecto SERBORDISinn
El 1 de Julio comenzó oficialmente el proyecto SERBORDISinn, que se desarrolla en el
Séptimo Programa Marco de la Unión Europea.
Está coordinado por la Doctora Sonja Pavlovic,
del Laboratory for Molecular Biomedicine, Institute of Molecular Genetics and Genetic Engineering, University of Belgrade. Los objetivos
principales del proyecto son avanzar en el establecimiento de bases de datos y biobancos vinculados al estudio de enfermedades raras en
Serbia y en la zona de los Balcanes; y profundizar en el intercambio de conocimientos con
otros centros europeos. La Cátedra de Derecho
y Genoma Humano participará aportando su
experiencia sobre las implicaciones legales de
la gestión de información genética, consejo
genético y biobancos en Europa.
Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano Perspectivas 21
4
Publicaciones de la Cátedra
Revista de Derecho y Genoma Humano/
Law and the Human Genome Review. Número 38. Reproductive Medicine and the Law: Egg
Donation in Germany, Spain and other European
Countries (Romeo Casabona, Paslack & Simon); El
derecho a la reproducción humana. ¿Debe permitirse la maternidad subrogada? (Corral García); Regulación internacional de los comités de
ética en investigación biomédica como mecanismos de protección de las personas: Análisis
del Protocolo Adicional sobre Investigación Biomédica al Convenio sobre Derechos Humanos y
Biomedicina del Consejo de Europa (De Lecuona);
“Adiós Sui Géneris”. A study of the legal feasibility of the sui generis right in the context of research biobanks (Ducato); La Sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos, Caso
Artavia Murillo y otros (Fecundación in vitro) Vs
Costa Rica; nuevas esperanzas para la libertad
reproductiva en Latinoamérica (Brena); Patentes de genes humanos ¿sí o no?: reflexiones en
torno a la sentencia del Tribunal Supremo de
los Estados Unidos (Lacadena); Synthetic biology
between challenges and risks: Suggestions for
a model of governance and a regulatory framework, based on fundamental rights (Colussi).
Por una iniciativa innovadora. Cátedra
Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano
1993-2013. Se ha publicado una memoria de la
Cátedra en la que, tras una breve descripción de
sus principales fines e ideario, se incluye: la trayectoria académica y profesional de sus miembros; líneas de investigación, actividades docentes
y formativas, actividades de investigación; jornadas y seminarios; publicaciones, tareas de informes y asesoría; y el fondo bibliográfico disponible
(revistas, libros y otros documentos).
Actividades de los miembros de la Cátedra
Carlos María Romeo Casabona ha publicado,
entre otros capítulos de libro: “La penetración del Derecho penal económico en el marco jurídico europeo: los
delitos contra los sistemas de información”, en Nuevos
instrumentos jurídicos en la lucha contra la delincuencia económica y tecnológica, Romeo Casabona, C.M. /
Flores Mendoza, F. (eds.), No. 4 de la Colección Grupo
de Trabajo: Derecho, Ciencia, Tecnología e Innovación,
Comares, Granada, 2013; “Consideraciones jurídicas
sobre los procedimientos experimentales de mejora
(“enhancement”) en Neurociencias”, en Neurociencias
y Derecho Penal. Nuevas Perspectivas en el ámbito de
la culpabilidad y tratamiento jurídico-penal de la peligrosidad, Demetrio, E. (Dir.), Maroto, M. (Coord.), Edisofer, Madrid, 2013; el prólogo en la monografía “La
investigación observacional con datos de carácter personal. Análisis de la situación y recomendaciones para
los comités éticos de investigación clínica”, G. Alcalde
Bezhold, Comares, Granada, 2012; el informe: Medication-errors. Workshop report, EMA, London, 2013.
Ha pronunciado las siguientes conferencias: “The assessment of synthetic biology by the National Ethic Comissions: the report of Spain and Portugal”, en el International Workshop Ethical, Philosophical and Political
Issues of Synthetic Biology (Madrid); “Implicaciones éticas del seguimiento de los estudios”, en el 18 Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria (Bilbao);
“Encouraging reporting at healthcare professional and
patient levels”, en el EU Regulatory Workshop on Medication Errors, (Londres); “Bioética y Derechos”, en el
XXI Foro Universitario Juan Luís Vives (Valencia); “Los
trasplantes de órganos, permanente fuente de nuevos
retos para el Derecho”, en el VIII Congreso Mundial
de Bioética (Gijón); presentación, acto de homenaje y
clausura, en las XX Jornadas sobre Derecho y Genoma Humano (Bilbao); “Perspectiva político-criminal del
tratamiento del delincuente peligroso en Europa”, en
el Real e Ilustre Colegio de Abogados de Zaragoza. Es
miembro del Grupo de Expertos del Consejo de Europa
que prepara el borrador de recomendación sobre delincuentes peligrosos a través de Criminal Law DivisionAction against Crime Department-Directorate General
of Human Rights and Rule of Law Council of Europe.
Ha asistido a varias reuniones del Comité Director de
Bioética del Consejo de Europa, del Comité de Bioética
de España, del CEIC-E, así como a diversos cursos, máster, etc.
Aitziber Emaldi Cirión ha sido nombrada Directora del Máster de Investigación en Ciencias Jurídicas,
Universidad de Deusto-Esade-Comillas, Ramón Llull;
Coordinadora de materia de Derecho Constitucional,
Facultad de Derecho, Universidad de Deusto; y Miembro del Consejo de dicha Facultad. Ha sido Vocal del Tri-
bunal de la Tesis Doctoral “Studi Giuridici Comparati ed
Europei” presentada por Dª. A. I. Colussi, en la Universidad de Trento. Miembro de tribunal de 10 tesinas del
Máster de Investigación en Ciencias Jurídicas. Profesora
Invitada en el proyecto “Guirisdizione e Pluralismi”, Facoltà di Giurisprudenza, University of Trento. Editora del
libro: Globalización y Derecho: desafíos y tendencias,
Publicaciones Universidad de Deusto, Bilbao, 2013.
Ha impartido, entre otras, la siguiente conferencia en
el marco del curso “Derecho y ética para profesionales
sanitarios (San Sebastián): “Los profesionales sanitarios
frente a la bioética y el derecho”.
Pilar Nicolás Jiménez ha publicado “La regulación de la donación y utilización de material biológico
humano con fines de investigación biomédica”, en
Palomar Olmeda A. / Cantero Martínez J. (Dirs.), Tratado
de Derecho Sanitario, Vol. II, Aranzadi, Navarra, 2013;
y “Las bases nitrogenadas en bases de datos. El régimen jurídico de los archivos de información genética
con fines de investigación biomédica”, en Revista Comunicaciones en Propiedad Industrial y derecho de la
competencia. Ha participado en la reunión del Proyecto
Bioarreme. La bioeconomía de la reproducción, coordinado por Dr. Vincenzo Pavone. Ha participado en la
mesa redonda: Aspectos legales y éticos de la información al paciente en la práctica clínica, en el Congreso
Secuenciación genómica en la práctica clínica; como
ponente, en el seminario sobre Intervención de los Comités de Ética en la investigación con muestras biológicas (ambos organizados por el Instituto Roche), y en el
seminario Thinking about biobanking, en el marco de
la citada COST ACTION IS1001; ha moderado la sesión
Discrimination and insurance medicine en el vigesimocuarto congreso del International Committee for Insurance Medicine.
Iñigo de Miguel Beriain ha publicado dos capítulos en libros colectivos: “La responsabilidad penal de las
personas jurídicas: un estudio desde la perspectiva de la
Política Criminal a partir de la modificación del Código
penal español”, en Nuevos instrumentos jurídicos en la
lucha contra la delincuencia económica y tecnológica,
Romeo Casabona, C.M. / Flores Mendoza, F. (Eds.), Comares, Granada, 2013; y (junto con otros autores) “Cloning
and the Oviedo Convention: The Socio-cultural Construction of Regulation”, en Webster, A. (Ed.), The Global
Dynamics of Regenerative Medicine. A Social Science
Critique. Palgrave MacMillan, 2013. Además, ha coordinado el seminario “Thinking about Biobanking”, en el
marco de la citada COST ACTION IS1001. Ha impartido
docencia en el Máster en Derecho Sanitario del CEU, en
el Máster en Comités de Ética y en el Curso de Experto
en Bioderecho de la UNED.
María Jorqui Azofra ha publicado (junto con Pilar
Nicolás) “¿Estafa en el Ofrecimiento de servicios tecnológicamente innovadores en el área biomédica? Especial
consideración del ofrecimiento de análisis genéticos”,
en Nuevos instrumentos jurídicos en la lucha contra la
delincuencia económica y tecnológica, Romeo Casabona, C.M. / Flores Mendoza, F. (eds.), Comares, Granada,
2013; y “Marco ético-jurídico para la regulación de los
xenotrasplantes”, en Palomar Olmeda A. / Cantero
Martínez J. (Dirs.), Tratado de Derecho Sanitario, Vol. II,
Aranzadi, Navarra, 2013. Ha participado en la redacción
del informe sobre los aspectos éticos implicados en el
proyecto europeo GERYON. Ha participado en la reunión del Grupo de Trabajo 1 de la citada COST ACTION
IS1001 y en la reunión del Proyecto sobre Análisis Genéticos y Contratos de Seguro (Universidad de Deusto).
Emilio José Armaza Armaza ha impartido las
conferencias “Latin American current trends in Biolaw”,
Univ. Nac. de Kiev (Ucrania); “Bioética y Derecho penal:
límites al desarrollo de armas biológicas”, SIBI, Gijón; y
publicado “Aspectos problemáticos del delito de falsedad en la inversión en los mercados de valores”, Nuevos
instrumentos jurídicos en la lucha contra la delincuencia
económica y tecnológica, Romeo Casabona, C.M. / Flores
Mendoza, F. (eds.), Comares, Granada, 2013. “El penalismo peruano de fines del siglo XIX en la llamada lucha
de escuelas”, LH al Profesor Hurtado Pozo, Lima (Perú);
(junto con Elena Atienza) “El tratamiento jurídico de las
intervenciones en el aparato reproductor humano”, Palomar Olmeda A. / Cantero Martínez J. (Dirs.), Tratado
de Derecho Sanitario, Vol. II, Aranzadi, Navarra, 2013;
“El Bioterrorismo y su regulación”, Perspectivas en Derecho y Genoma Humano, 20.
Elena Atienza Macías ha publicado (junto con
Emilio Armaza) “El tratamiento jurídico de las intervenciones en el aparato reproductor humano”, Palomar
Olmeda A. / Cantero Martínez J. (Dirs.), Tratado de
Derecho Sanitario, Vol. II, Aranzadi, Navarra, 2013; “La
regulación del dopaje en el ámbito deportivo”, Revista
de Derecho del Deporte y “Control antidoping y derecho a la intimidad, dos realidades difíciles de conjugar”,
Derecho deportivo en línea. Ha presentado las comunicaciones: “Dopaje genético en el ámbito deportivo:
nueva realidad, nuevo desafío para la Bioética” SIBI,
Gijón; e “Implicaciones ético-jurídicas de las intervenciones de mejora en el ámbito deportivo” en las XX Jornadas sobre Derecho y Genoma Humano. Ha asistido
al 10th Annual Conference of the British Philosophy of
Sport Association en Gloucester (Reino Unido). Banco
Santander Universidades le ha concedido una beca de
estancia de investigación en la Universidad de Coimbra
(Portugal).
Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano
Miembros:
Prof. Dr. Dr. Carlos Mª Romeo Casabona (Director)
Profa. Dra. Aitziber Emaldi Cirión (Coordinadora de Publicaciones Periódicas y Jornadas)
Profa. Dra. Pilar Nicolás Jiménez (Coordinadora de Proyectos de Investigación)
Dr. Iñigo de Miguel Beriain (Investigador)
Dra. María Jorqui Azofra (Investigadora)
Dr. Emilio José Armaza Armaza (Investigador)
Lic. Aroa Galán Rojas (Colaboradora)
Lic. Elena Atienza Macías (Colaboradora)
Dra. Amelia Martín Uranga (Asesora)
Prof. Dr. Asier Urruela Mora (Asesor)
Prof. Dr. Sergio Romeo Malanda (Asesor)
Prof. Dr. Esteban Sola Reche (Asesor)
Prof. Dr. Ulises Hernández Plasencia (Asesor)
Prof. Dra. Fátima Flores Mendoza (Asesora)
Dña. Sara Gil Gregorio (Secretaria Administrativa)
Apartado de Correos, 1 - 48007 Bilbao
Tel.: + 34 94 413 92 87
+ 34 94 445 57 93
Fax: + 34 94 445 55 13
Email: [email protected]
www.catedraderechoygenomahumano.es