Download Polio: Secuelas de polio, Efectos Tardíos de la Polio y

Organización Mexicana para el Conocimiento
de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C.
(OMCETPAC)
Polio: Secuelas de polio, Efectos
Tardíos de la Polio y Síndrome
Postpolio
Consuelo Ruiz Sánchez
Sergio Augusto Vistrain
Fotografía: OMS
http://www.emro.who.int/ar/health-topics/poliomyelitis/
Octubre de 2012.
www.postpoliomexico.org
Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C.
(OMCETPAC)
Polio: Secuelas de polio, Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpolio.
Dice un artículo que circula en la red que, desde hace unos años, los hospitales han
abierto secciones de atención médica para los pacientes que sufrieron la polio (o
poliomielitis). Se dice también que se están buscando nuevos tratamientos para aliviar
los síntomas de esta enfermedad (ver. http://www.discapacidadonline.com/poliosecuelas-enfermedad.html)
Sin embargo, la experiencia que vivimos día a día los afectados nos dice a quienes
estamos padeciendo los “efectos tardíos de la polio”, que esto no es cierto, y que la
realidad a la que nos enfrentamos es bien diferente.
Nosotros nos enfrentamos cada día con un sinfín de problemas, los cuales nadie parece
querer reconocer o, lo que es peor, son muy pocos los profesionales a quienes, a estas
alturas, les interesa conocer. Por lo tanto, cuando llegamos a sus consultorios con
problemas nuevos, no saben a qué achacarlos y la mayoría de ellos, por tanto, tampoco
sabe cómo tratarnos, dando por hecho que todo lo que nos ocurre hoy es consecuencia
de la polio que sufrimos en el pasado, lo cual sería correcto siempre que no dieran por
zanjados todos los problemas que presentamos en la actualidad, partiendo de la premisa
de que hoy “ya nada se puede hacer por la polio”.
Para los profesionales de la medicina, y para el mundo en general, la polio está
erradicada en la mayoría de los países, y con ese pensamiento ya dan por hecho que no
tienen más que hacer referente a este tema y es por eso que lo dan por zanjado o mejor
dicho lo dieron ya por zanjado hace mucho tiempo, con lo cual, para ellos no existe
ningún problema al que tengan que prestar atención y, por lo tanto, no es verdad que
nos tienen en cuenta a los que fuimos afectados por esa enfermedad a la que hace
algunos años se conocía como “parálisis infantil”, y de la cual tenemos sus secuelas
desde que ésta nos afectó y, de las cuales hoy sufrimos sus efectos secundarios. Es por
ello que todos nos ignoran, asumiendo que somos parte de un pasado ya superado.
Es un hecho que el grueso de la comunidad médica no conoce nuestro problema, y que
muy pocos son los que saben de éste; muy pocos son los que se imaginaban que, al cabo
de los años, muchos de nosotros nos encontraríamos con estos nuevos problemas que
hoy vienen a complicarnos la vida, pues nos discapacitan, o agravan la discapacidad
que ya teníamos. Pero también es un hecho que nosotros mismos, como afectados,
tampoco nos lo pudimos imaginar, ni lo pudimos prever, por lo que hoy nos toman por
sorpresa y vienen a complicar nuestros individuales proyectos de vida.
Ante esta nueva problemática, hemos sido precisamente nosotros, como afectados,
quienes nos hemos organizado para conseguir información y, en la medida de nuestras
posibilidades, somos también nosotros quienes estamos encargándonos de hacerla llegar
tanto a los médicos que nos atienden, como a la administración, y a los demás
afectados, para que estén enterados precisamente de que muchos de los problemas que
nos afectan, tienen relación con lo que nos ocurrió en el pasado.
Porque aquí nadie se ha molestado en investigar, ni en saber más sobre este tema que se
nos ha venido encima. Un problema serio, que nos afecta hoy a quienes padecimos la
polio en el pasado y quienes, al cabo de los años, a consecuencia de sus secuelas, nos
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aparecen otros muchos problemas que se nos deberían atender y no se atienden porque,
como ya dije, la poliomielitis es un asunto que se considera enterrado en el pasado.
Es verdad que de casualidad, de cuando en cuando nos encontramos con algún médico
que comienza a escuchar hablar de nuestros problemas y que se implica y compromete
con nosotros. Uno de esos problemas que se nos ha venido a añadir ahora, a los muchos
que ya teníamos, es el llamado Síndrome postpolio (SPP) el cual es de los que
posiblemente más han oído hablar, por ser el más conocido.
El SPP es uno de esos muchos problemas, entre todos los que ya tenemos, que a muchos
de nosotros (no a todos), se nos pueden presentar al cabo de los años. Este síndrome
comienza a ser reconocido entre la comunidad médica y, de hecho, apenas
recientemente (enero de 2010) ha sido incluido por la Organización Mundial de la Salud
(OMS) en la Clasificación Internacional de Enfermedades, versión 10 (CIE-10), a pesar
de que “fue descrito por primera vez en 1875 por Jean Martin Charcot, en un hombre
con parálisis que había padecido poliomielitis en su infancia, aunque su hallazgo quedó
relegado en el olvido” (León Rega, 2005).
“Síndrome Post-poliomielitis o Síndrome Post-polio (SPP) es el
término comúnmente aceptado para describir los síntomas
neuromusculares, que pueden desarrollarse muchos años después de la
poliomielitis paralítica aguda.”
Frans Nollet (2004).
No obstante, son muchos otros y varios los problemas a los que tenemos que ir
enfrentándonos, y teniendo que ir aprendiendo a vivir, y a convivir con ellos, así como
con las limitaciones que cada uno de ellos nos van ocasionando a medida que se nos van
presentando.
“Los términos “Efectos tardíos de la polio” y “Secuelas tardías de la
polio” […] se refieren a los muchos síntomas nuevos que los pacientes
con una historia de poliomielitis pueden experimentar. Estos síntomas
pueden implicar una nueva disfunción de la unidad-motora o resultar
de condiciones médicas secundarias, relacionadas con los efectos
residuales de la poliomielitis [secuelas], como las neuropatías por
compresión, que aparecen años después de caminar con muletas o por
artritis degenerativa debida a la sobrecarga (compensatoria) de largo
plazo, por la hipoplasia y/o la deformidad de las articulaciones”.
Frans Nollet (op. cit.)
Hasta el momento, desgraciadamente, no hay cura para este mal, ni hay ninguna prueba
clínica específica mediante la cual se pueda llegar a su diagnóstico.
Ningún tratamiento curativo está disponible para el SPP. El manejo es
preferiblemente multidisciplinario y tiene por objetivo, tanto reducir el
uso excesivo del músculo, como re-equilibrar las capacidades
musculares y las demandas.
Frans Nollet (op. cit.)
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Al no existir un tratamiento curativo para el SPP, por el momento todos los que nos
administran están enfocados a paliar los síntomas que vamos presentando. Se nos
aconseja reducir el ritmo de vida e incluir más periodos de descanso, sin llegar a la
inactividad, porque ésta tampoco es aconsejable. Se nos aconseja incluso realizar algún
tipo de ejercicio, siempre que sea moderado, y que idealmente sea siempre bajo la
supervisión de algún especialista que conozca el tema.
Pero el síndrome postpolio no se debe confundir, ni con las secuelas que ya teníamos,
ni mucho menos con otro de los muchos efectos tardíos de la polio que podemos acabar
padeciendo. Es de suma importancia que, tanto nosotros, como nuestros médicos,
tengamos en cuenta que, si bien para el SPP no existe un tratamiento curativo, los otros
efectos tardíos si son tratables, por lo que no debemos conformarnos con el diagnóstico
de la enfermedad clasificada con el código G14, y asumir una actitud fatalista de que no
hay nada que hacer, pues, de no tratársenos esas otras patologías, terminarán
incapacitándonos tanto, o más, que dicho síndrome.
Una visita al Neurólogo y al Rehabilitador para que nos haga una revisión periódica,
aún cuando no se tengan síntomas, en nuestro caso, como afectados de polio, es casi
obligada, y sería conveniente hacerla al menos una vez al año, para que pudiera
hacernos una valoración de nuestra fuerza muscular y, desde luego, ya es obligatoria si
los problemas ya aparecieron, pero lo es mucho más, si ya existe el diagnóstico de SPP.
Referencias:
León Rega, Pilar (2005). La Poliomielitis y el Síndrome Post-Polio; una Breve Revisión. Disponible
en: http://www.postpoliomexico.org/PolioPostPolioBreveResumen.html.
Frans Nollet (2004). Post-polio syndrome. Orphanet Encyclopedia. January 2003, Update: March
2004.
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