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Sobreviviendo el cáncer: la historia de A
1. El cáncer nos afecta a todos
A, el protagonista de nuestra historia, nació un 22 de junio. A esa
fecha le corresponde el signo del horóscopo cáncer. Ignoro el
porqué pero cáncer también es el nombre de una enfermedad. Es
una enfermedad muy común aparte de muy temida. En una
encuesta realizada por el Observatorio de Salud y Mujer
(www.obsym.org) patrocinada por los laboratorios MSD en junio
del año 2001 en una muestra de 6528 mujeres españolas mayores
de 16 años, el cáncer era la enfermedad que más les preocupaba,
en un 70%. En segundo lugar estaba el SIDA en un 15%.
Curiosamente, preocupaba más el cáncer que otras enfermedades
que afectan más a las mujeres, como las cardiovasculares, que son
la primera causa de muerte en la población femenina, o las
músculo-esqueléticas, que son una causa importante de deterioro
de la calidad de vida. Si tanto preocupa el cáncer, por algo será.
De hecho, tarde o temprano, de forma directa o indirecta, el
cáncer acaba afectándonos a todos. A pesar de ello, ni los
enfermos de cáncer están preparados para padecer la enfermedad
ni la sociedad sabe como tratar a los enfermos de cáncer. Desde
siempre ha sido conocido que la ignorancia es una buena
medicina hasta que la vida te pone en una situación en la que no
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te queda más remedio que prescindir de ella y confrontar la
realidad. La ignorancia sólo retrasa la angustia, no evita ni trata
los problemas reales e incluso, a veces, puede agrandarlos cuando
estos aparecen en nuestras vidas.
2. La complejidad ignorada del cáncer
Retomemos a nuestro protagonista. A es médico. Los médicos
rara vez hablan de cáncer, a los médicos nos gusta más llamarlo
de otras maneras: linfoma, carcinoma, neoplasia, tumor, sarcoma,
u otras denominaciones. Es como si fueran muchas enfermedades
en lugar de una gran enfermedad que, por cierto, se llama cáncer.
A veces, tanto nombre contribuye a poner la distancia necesaria
con el problema, que se llama cáncer. Es el llamado confort de la
distancia. Es una situación, la distancia, en la que todos nos
sentimos muy cómodos. Socialmente también cuesta llamarla así:
los medios de comunicación la citan como la larga y penosa
enfermedad. Es esa gran C a la que todos temen y nadie se atreve
a nombrar. Si las enfermedades tuvieran castas: cáncer,
posiblemente, sería la de los innombrables.
Sostiene A, que el cáncer en realidad no es ni una ni muchas
enfermedades. El cáncer son tres grandes enfermedades en una. A
saber: la enfermedad orgánica, la emocional y la social. La
enfermedad orgánica es la que más interesa a la medicina. Es la
que permite hacer clasificaciones y nomenclaturas. Es el juego de
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imágenes y pócimas. Tratándola los médicos nos sentimos más
cómodos. Toda ciencia es poca para el cáncer.
La enfermedad emocional es la que altera el carácter. Aunque
algunas personas creen tratarla muy bien con prescripciones muy
simples, del estilo de: “anímate” o “no te autocompadezcas”. En
realidad lo único que están haciendo esas personas es tratar su no
saber como tratar a un enfermo de cáncer. A veces la respuesta
rápida no es solo más que una respuesta pero no tiene porque ser
la mejor respuesta. La enfermedad social se llama soledad. Se
acompaña de silencios significativos y de estigmatización como
síntomas. Es la conocida e ignorada conspiración del silencio que,
a veces, hasta se extiende a la vida profesional.
En el estudio el Paciente Oncológico promovido por la Fundación
Salud, Innovación y Sociedad, y patrocinado por Novartis
Oncológica con el apoyo del Institut Català de Oncologia , el
Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la Asociación Española
Contra el Cáncer y realizado por Strategic y la Fundación
Biblioteca Josep Laporte (localizable en
www.fbjoseplaporte.org), casi la mitad de las personas enfermas
de cáncer que participaron en el estudio acabaron abandonando el
lugar de trabajo como consecuencia de la enfermedad. ¿Es eso lo
habitual? ¿Abandonan el puesto de trabajo como consecuencia de
la enfermedad o como consecuencia de vivir en una sociedad que
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se pone una venda en los ojos ante la enfermedad? Cómo, sino, se
justifica la historia de la secretaria de dirección afectada por un
cáncer de mama que se ve relegada en sus funciones tras
reincorporarse al trabajo después de su enfermedad.
3. Lo que no sabemos del cáncer
La historia de A es la historia de Consuelo, una mujer de 38 años
protagonista del “El animal moribundo” del escritor
estadounidense Philip Roth, que muestra su desconsuelo, y
permítanme la ironía, sobre si algún hombre la volverá a amar
después de que reciba su tratamiento de un cáncer de mama. En el
estudio, el Paciente Oncológico, los pacientes afectados de cáncer
de testículo o las pacientes afectadas de cáncer de mamá también
expresaban su preocupación por el devenir futuro de sus
relaciones conyugales. ¿Es eso algo que forme parte de la
conversación habitual con sus médicos o constituye un tema tabú
o, quizás un tema calificado como menor o secundario? En todo
caso, habría qué preguntarse para quién es tabú y secundario,
porque, posiblemente, para los pacientes no lo es.
El cáncer lleva asociada la angustia existencial hamletiana del ser
o no ser, y esa es la angustia de la que los pacientes como A
querrían hablar y de la que no es fácil encontrar personas que
quieran escuchar o que están preparadas para hacerles compañía.
No tan solo se trata de querer sino de saber escuchar y, en este
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sentido, los mismos profesionales participantes en el estudio El
Paciente Oncológico pusieron de manifiesto la necesidad de
recibir más formación en habilidades de comunicación con los
pacientes. Sabemos por estudio en pacientes con asma o
enfermedad pulmonar obstructiva crónica y por estudios en
profesionales de la oncología lo importante que es en la mejora de
la calidad de vida una buena comunicación y atención médica.
El código de la American Medical Association en sus orígenes ya
valoraba esta capacidad curativa del sanador basada en el saber
acompañar al enfermo. Es lo que A llama medicina basada en la
afectividad. Y es parte del secreto nunca explicado de la buena
medicina. La mejor tecnología sanitaria sigue siendo una buena
comunicación médico-paciente.
La historia de A también es la historia de la protagonista de “La
edad de hierro” del reciente Nóbel de literatura, el sudafricano
John Maxwell Coetzee. La historia de una mujer que tras el
diagnóstico de su enfermedad se reincorpora a la cotidianeidad de
la vida en busca de alguien a quién expresar su angustia
existencial. Es quizás por eso que ante la ausencia de su hijo
siempre acaba hablando sola. Pero, ¿existe vida cotidiana después
de un diagnóstico de cáncer? Y es en esta cuestión dónde también
se pueden establecer paralelismos con las novelas de otro Nóbel
de literatura, el húngaro Imre Kertész, centradas en las
consecuencias de los totalitarismos nazis y comunistas. Si
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Coetzee pone de manifiesto en sus novelas las consecuencias del
apartheid, Kertész evidencia la de los campos de concentración.
Esas consecuencias presentan una gran analogía con el cáncer.
Apartheid, campos de concentración y cáncer se relacionan entre
sí por un concepto común llamado supervivencia. En su última
novela publicada en España, Kertész se refiere mediante uno de
sus protagonistas, B, al concepto de supervivencia como el de
“tener una conciencia trágica del destino” Para los personajes de
Kertész el ser o no ser de Hamlet queda superado por el soy o no
soy del superviviente. Llegado este momento cabe preguntarse si
nuestra sociedad es consciente de lo que significa el hecho de ser
superviviente de cáncer ¿Están preparados el sistema social y el
sanitario para ayudar a los pacientes a vivir mejor el período de
supervivencia? Porque es en ese período cuando tiene sentido
hablar de calidad de vida.
4. La insoportable levedad de la aproximación científica
La situación de A, al igual que la de otros enfermos de cáncer,
evidencia las grandes insuficiencias existentes en el tratamiento
del cáncer. Si partimos de la noción expuesta de que el cáncer es
la expresión de tres tipos de enfermedades: orgánica, emocional y
social, podemos contemplar que mientras que de la enfermedad
orgánica existe ciencia, se escriben hasta tratados y se estudia en
las facultades, de las otras dos hay mucha ignorancia. Por no
enseñarse, ni se enseñan en las facultades de Medicina. Son
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enfermedades muy sutiles, tanto que, por no quererse ver, ni
aparecen el día de los controles. Al contrario, ese día pueden
esconderse un poco más tras un muro de resignación y de
vergüenza. Son enfermedades que no se visualizan ni en imágenes
ni en marcadores tumorales. Quizás sea debido a que el cáncer no
existe. Los que existen son los enfermos de cáncer, pero eso, a
veces, hasta incomoda. Con lo difícil que resulta tratar esa
enfermedad, ¿cómo vamos a saber tratar a los enfermos? Sin
embargo, si los sistemas sanitarios se justifican en torno a los
hechos de curar, cuidar y confortar a los pacientes, ¿cómo
podemos ignorar las necesidades psicológicas y sociales de los
pacientes con cáncer? De hecho, el abordaje parcial e insuficiente
de los pacientes con cáncer, podría ser la razón por la que los
pacientes entrevistados en el estudio El Paciente Oncológico
manifiestan sentirse estigmatizados.
En definitiva, A sostiene que convendría empezar a explicar que
existen tantos tipos de cánceres como pacientes de cáncer. Si una
enfermedad es individual, esa enfermedad se llama cáncer. La
experiencia de enfermar pertenece a los pacientes, y la capacidad
de estar con ellos corresponde a los profesionales de la sanidad y
a las personas que los rodeamos.
A, nuestro personaje, estudió el cáncer en la carrera de medicina.
Lo estudió repartido entre asignaturas. También lo visualizó en
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algunos pacientes durante las prácticas. Tan distante se percibía
que A creía que el cáncer era a la bata blanca lo que la persona al
espejo: una imagen que sólo se refleja pero que nunca permanece
lo suficiente para quedarse. Se ve, se identifica, se clasifica, se
trata, pero no se tiene. Lo que no sabía A, es que a veces, sólo
algunas veces, el cáncer se contempla en la bata blanca y cual
Narciso “el bello” va, se enamora de uno y se queda. Eso le pasó
a A. El no quería, pero el cáncer sí. En un instante pasó de ser una
persona normal, si es que existe eso que se llama normalidad, a
ser una persona enferma. A partir de ese momento nada vuelve a
ser igual que antes. Hay quien dice que ha de dar gracias a Dios
porqué quizás “se lo han cogido a tiempo” o porque a los 40 años
“vive tiempo prestado”. A veces A se asombra al contemplar
cuánto parece que saben los demás de lo que a él le está pasando.
Y él, sin enterarse. Son pensamientos e intenciones sin acciones.
Quizás, en el fondo, ignoran más que saben. Es barato hablar y es
más fácil callar. Es por ello que A tiene la impresión que las
personas hablan mucho más de su cáncer y de que él tiene cáncer
entre ellos que con el mismo.
5.- Las metáforas del cáncer
Reaparecen las metáforas, que tan acertadamente describió Susan
Sontag después de sufrir un cáncer de mama en “La enfermedad y
sus metáforas” y que tan bien se recogen en el estudio El Paciente
Oncológico. La primera de ellas se refiere al proceso de
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despersonalización asociado a la aparición del “yo cáncer”. La
segunda de ellas aparece asociada a la búsqueda de un “concepto
pediátrico de la asistencia sanitaria”, en el que no sólo se atiendan
las necesidades de la enfermedad orgánica sino que también se
proporcione el afecto, la ayuda y el acompañamiento que
requieren las enfermedades emocional y social. Un tercer grupo
de metáforas aparece asociada a los tratamientos elegidos y un
cuarto grupo a los efectos secundarios de los mismos.
Las metáforas del cáncer ponen en evidencia la sensación que
tiene A de que los médicos están preparados para atenderte pero
no para acompañarte, para informarte pero no para hacerse
entender y que te oyen pero no te escuchan. ¿Es posible que en la
sociedad de la medicina tecnificada y del gran progreso de la
genética y de las células madres estemos tan limitados para
ejercer ese gran acto de dignidad y humanismo que supone
acompañar a aquel que sufre en silencio las circunstancias de la
adversidad? ¿Tan complejo resulta ver en ellos lo que en
cualquier momento nos puede pasar a nosotros? Todo ello se
traduce en la metáfora del Síndrome de Auswitchz, o la
desesperación que sufren los pacientes y sus familiares mientras
esperan. Porque, en el cáncer siempre se espera, llámese
diagnóstico inicial, llámese control o llámese efectos del
tratamiento. A veces, que poco costaría y que tanto puede ayudar
saber las cosas antes o haber entendido mejor que podía pasar.
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Al leer estas líneas A se acuerda de James Taylor cuando canta la
canción: “Hazme el mal, hazme el bien. Anda ven y dime
mentiras pero agárrame fuerte. Guárdate los adioses para mañana.
Por favor, no me dejes solo esta noche” La soledad es la peor
experiencia de los enfermos de cáncer.
6.- La generosidad del voluntario
Las metáforas del cáncer ponen en evidencia la inmensa soledad
en la que viven los pacientes con cáncer y lo duro que resulta
encarar la adversidad. Es por ello que cualquier acción de
compañía, lo que en lengua catalana decimos “fer costat” o de
acompañamiento a los enfermos de cáncer constituye un acto
heroico de solidaridad. Y ello es importante en una sociedad en la
que aún hay quien contempla la enfermedad como un fracaso de
la salud, y en la que la reivindicación continua de la felicidad es
un axioma a seguir. Es bonito vivir en una sociedad que es capaz
de salir a la calle masivamente en un momento puntual para
manifestar su rechazo al terrorismo o reivindicar la paz, pero es
mucho más bonito y destacable reconocer los méritos de aquellos
que pudiendo elegir, eligen acompañar cada día y atender a
personas enfermas de cáncer. Aparte de ser este un acto de
solidaridad es un acto continuado de generosidad que merece ser
valorado como excepcional en una sociedad en la que, no nos
engañemos, nos resulta más cómodo ignorar la adversidad.
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7. Aprovechar las oportunidades de la supervivencia
Escribía el pasado domingo día 28 de marzo en El País Manel
Vicent el siguiente texto que aplica al concepto de supervivencia:
“Si en medio de un gran temporal el navegante piensa que el mar
encrespado forma un todo absoluto, el ánimo sobrecogido por la
grandeza de la adversidad entregará muy pronto sus fuerzas al
abismo; en cambio, si olvida que el mar es un monstruo
insondable y concentra su pensamiento en la ola concreta que se
acerca y dedica todo el esfuerzo a esquivar su zarpazo y realiza
sobre él una victoria singular, llegará el momento en que el
barco se calme y el barco volverá a navegar de modo placentero.
Como las olas del mar, los días y las horas baten nuestro espíritu
llevando en su seno un dolor o un placer determinado que
siempre acaba por pasar de largo” A ello A añadiría que la
supervivencia consiste en encarar la próxima ola de dolor o de
felicidad y que los voluntarios constituyen el barco y, a veces, el
capitán que ayuda a realizar mejor ese trayecto.
El pasado 11 de marzo 200 personas fallecieron en un brutal
atentado en Madrid. La mayoría iban a sus trabajos o a sus
lugares de estudio. Todas ellas tenían planes de futuro. Todas
ellas querían mejorar, pero ninguno de sus planes ni de sus sueños
se verán realizados en esta vida terrenal. Les negaron la
oportunidad de vivir. Les negaron la oportunidad de ser dueños de
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su destino. Sostiene A, que el cáncer, la mayor parte de las veces
te da la oportunidad de planificar como quieres que sea el resto de
tu vida, de materializar sueños y, sobre todo, de aprender a gozar
de los placeres de lo cotidiano. El cáncer le enseñó a A algo que
muchos compañeros de su generación aún no han aprendido: que
la vida se acaba y que la vida está para ser vivida. Los pasajeros
de los trenes del 11 de marzo no tuvieron esa oportunidad. Y vale
la pena reconocer esa sutil diferencia.
Con el tiempo A descubrió que había vida después del cáncer y, a
veces, sólo algunas veces, mucha vida. Incluso el cáncer puede
ser sólo un lance en la carretera del tour de la vida, como bien
describe el enfermo de cáncer y próximo ganador de un sexto
Tour de Francia, Lance Amstrong, en su autobiografía “Mi vuelta
a la vida”. Es entonces cuando descubres cómo la ola cotidiana,
bien sea abrazar a tu mujer o acompañar a tus hijos al colegio, se
convierte en algo gozoso. ¡Es así cómo la enfermedad de la
muerte se vuelve irónica y te enseña la pasión por la vida! Como
cantaba Joan Manel Serrat: “uno se cree que los mató el tiempo y
la ausencia, pero su tren vendió boleto de ida y vuelta. Son
aquellas pequeñas cosas que nos dejó un tiempo de rosas, en un
rincón, en un papel o en un cajón y que hacen que lloremos
cuando nadie nos ve”. Lo habitual se convierte en lo
excepcional. Desde su diagnóstico A ha recibido más de 40.000
correos electrónicos, realizado múltiples escritos, clases y
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conferencias en toda Europa y participado en diferentes
proyectos. Todo ello junto a una vida personal llena de colores y
matices, formas y contenidos, magia y precisión, trabajo y
controles que atestiguan que es posible vivir una vida plena y con
sentido colocando a Damocles y su espada, de momento,
distraídos en otras batallas. Aprender a convivir con el cáncer es
un buen inicio de tratamiento. Aumentar la resiliencia o fortaleza
emocional de los pacientes con cáncer debería ser un objetivo
principal de la terapia. La pena, es que la medicina y la ciencia tan
entretenidos en lo orgánico pierdan esos matices que permiten
marcar la diferencia en el confort y la mejora de la calidad de vida
de los enfermos. Suerte, que para ello a veces están los
voluntarios y las asociaciones, como la AECC, aunque tratándose
de los pacientes de cáncer vale reconocer cualquier ayuda siempre
es poca. Quizás ese estimable valor de calidad de vida que tiene el
placer de lo cotidiano en la adversidad se tendría que enseñar a
los médicos y, quizás, los médicos enfermos como A,
acostumbrados a cruzar constantemente la carretera que separa el
saber del tener la enfermedad, pueden aportar mucho a la
enseñanza de como mejorar la relación entre médicos y pacientes,
y de cómo deberían ser tratados los pacientes de cáncer de forma
global y apropiada. Si la experiencia de estar enfermos nos
pertenece deberíamos ser capaces de compartirla con otras
personas, porque, tarde o temprano, el tour de la vida nos conduce
a todos a estar en un mismo y único lado de la carretera. Es por
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ello que no les debe quedar ninguna duda de que el hecho de que
mi nombre comience con A no es una casualidad sino un
testimonio personal. Hoy por ti, mañana por mí ;-). Muchas
gracias.
Albert J. Jovell
Director General Fundació Biblioteca Josep Laporte
ProfesorAsociado Facultat de Medicina UAB
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