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MITO 1: NO ES NECESARIO HABLAR DEL CÁNCER
OBJETIVO 1 DE LA DECLARACIÓN MUNDIAL SOBRE EL CÁNCER
Los sistemas sanitarios se reforzarán con la finalidad de garantizar la entrega sostenida de
programas de control del cáncer efectivos y completos centrados en las personas, durante
toda la vida y en todos los países
OBJETIVO 5 DE LA DECLARACIÓN MUNDIAL SOBRE EL CÁNCER
El estigma público hacia el cáncer y los pacientes de cáncer mejorará y se disiparán todos
aquellos mitos dañinos e ideas equivocadas sobre la enfermedad
CUANDO USTED O ALGÚN CONOCIDO TIENE CÁNCER
Hablar del cáncer
Para la mayoría de personas, un diagnóstico de cáncer es un acontecimiento que les cambia
la vida. La mayoría de las personas se ven muy afectadas emocionalmente y experimentan
habitualmente sentimientos de conmoción, miedo, enfado, tristeza, soledad o ansiedad, en
particular, en el momento del diagnóstico, durante el tratamiento, en la adaptación a la vida
después del tratamiento y en la transición a los cuidados paliativos. Como mínimo, un tercio
1
de los pacientes de cáncer experimenta niveles significativos de angustia emocional ,
incluida la depresión y el aislamiento social (1, 2). Identificar y controlar la angustia emocional
es un componente clave en la calidad de la atención del cáncer (3).
Hablar del cáncer con la pareja, familiares, amigos y compañeros de trabajo puede ser una
estrategia importante para afrontar el cáncer y, aun así, a muchas personas les resulta difícil.
En la actualidad, algunas culturas y sociedades debaten abiertamente sobre el cáncer y es
un tema del que se habla mucho en los medios de comunicación. No obstante, este no es
aún el caso en muchos entornos (probablemente en la mayoría de ellos), donde el cáncer
continúa siendo un tema tabú y las personas con cáncer son objeto de tal estigmatización y
discriminación que podrían incluso impedirles admitir que tienen cáncer (4). La percepción
negativa del cáncer por parte de la opinión pública puede hacer que los pacientes de cáncer
se sientan invisibles, se reprima un debate público informado y perpetúe un ciclo de miedo y
desinformación que dificulte la sensibilización sobre la prevención del cáncer y la importancia
de una detección precoz. La lucha contra las barreras culturales hablando del cáncer y
cuestionando los mitos es esencial.
Incluso en entornos en los que la comunidad está altamente comprometida con el cáncer,
entre individuos, especialmente hombres, el nivel de conocimiento sobre el cáncer y la
disposición para hablar del mismo con amigos y familiares puede ser bajo. Un ejemplo de
una campaña que intenta abordar esta cuestión es la iniciativa Get to know cancer
1
La National Comprehensive Cancer Network (NCCN) describe la angustia como "una experiencia
emocional desagradable de naturaleza psicológica, social y/o espiritual que abarca un continuo desde
los sentimientos normales de vulnerabilidad, tristeza y miedos hasta los problemas que se convierten
en discapacidades, como la depresión, la ansiedad, el pánico, el aislamiento social y las crisis
existenciales y espirituales".
(Familiarícese con el cáncer), cuyo objetivo consiste en ayudar a la gente a hablar sobre sus
miedos relacionados con el cáncer, fomentar una mayor conciencia sobre los signos y
síntomas del cáncer y aumentar la probabilidad de un diagnóstico precoz (5). La campaña
emplea estrategias innovadoras para lograr un amplio alcance, desde puestos de mercado
temporales hasta asociaciones con clubes deportivos de alto nivel con los que busca reunir
seguidores en todo el mundo. Otras campañas cuestionan específicamente los tabús y la
vergüenza que rodea a algunos tipos de cáncer que afectan a los hombres (cáncer de
próstata, testicular y colorrectal) y sensibilizar sobre los signos y síntomas precoces
(http://www.malecancer.org/abouts).
El cuidado y apoyo a los pacientes de cáncer
El cuidado de los pacientes de cáncer también ejerce una gran influencia tanto en la salud
física como en la mental. Los encargados de pacientes de cáncer, generalmente son las
parejas, familiares o amigos, apenas reciben preparación, información o apoyo para jugar
este papel tan esencial (6, 7) y, como resultado, muchos de ellos padecen angustia
emocional y hasta depresión, en algunos casos (8). La importancia de los encargados de
cuidar al paciente en el mantenimiento de redes de apoyo social queda de manifiesto. Los
familiares encargados con redes sociales más limitadas son más propensos a sentirse con
una gran carga a sus espaldas (9) y las restricciones en las actividades sociales a causa de
la prestación de cuidados podrían conducir al aislamiento social. Proporcionar la clase y el
nivel correcto de apoyo para el encargado de cuidar al paciente y el paciente mismo puede
suponer un reto aunque, en última instancia, también puede ofrecer múltiples beneficios para
sobrellevarlo y mejorar la calidad de vida. El apoyo puede proceder de muchas fuentes
(parejas, amigos, familiares, profesionales sanitarios) y algunas personas eligen acudir a
grupos de apoyo. Los grupos de apoyo pueden ofrecer un entorno protector y de apoyo para
las personas que viven con el cáncer, de manera que puedan expresar sus sentimientos y
reducir la ansiedad y el miedo (10). Además, los grupos de apoyo pueden proporcionar un
lugar en el que se puede compartir información sobre las opciones de tratamiento del cáncer
y sus efectos secundarios (11).
El cáncer y el lugar de trabajo
Existen preocupaciones muy reales, tanto para las personas que viven con cáncer como para
las personas que los cuidan en lo referente a su empleo y asuntos financieros (12). Existe
una carga financiera notable asociada a los pacientes de cáncer y las personas que los
cuidan con sus carreras profesionales, tanto en los gastos directos como en los ingresos y
prestaciones perdidas (13). El cuidado de los pacientes también puede reducir las
oportunidades de empleo de una persona. Muchos cuidadores no pueden trabajar, necesitan
tomarse días libres sin sueldo (por ej., como resultado), tienen una jornada de trabajo más
reducida, tienen trabajos mal remunerados o trabajan desde casa para gestionar las
demandas de su tarea como cuidador (14). En entornos de recursos escasos, los gastos
derivados del cáncer pueden tener consecuencias catastróficas para las familias ya que se
ven empobrecidas debido a los altos precios de la medicación y los tratamientos contra el
cáncer y las ausencias laborales.
Para los pacientes y los encargados de cuidarlos, recibir apoyo en el lugar de trabajo puede
ser un factor importante desde el punto de vista personal y práctico. Un trabajo puede
restablecer la normalidad, la rutina, la estabilidad, el contacto social y los ingresos (15). Un
enfoque de apoyo por parte de los empleados puede reducir la ansiedad y proporcionar las
habilidades y la confianza necesarias para afrontar el cáncer en el trabajo. Para los
empleadores, adoptar medidas de adaptación, como apoyar el regreso gradual al trabajo,
puede constituir un factor a destacar para lograr que las personas se reincorporen al trabajo
con éxito (15).
Cáncer, imagen corporal y bienestar sexual
Para muchas personas, una de las consecuencias más devastadoras y duraderas del
diagnóstico de cáncer es el impacto que causa en el bienestar sexual. Por ejemplo, el cáncer
de mama, con el que la mujer puede experimentar cambios físicos considerables y efectos a
largo plazo como resultado de intervenciones quirúrgicas, quimioterapia y radioterapia, la
intimidad sexual con la pareja puede verse alterada durante un largo periodo de tiempo o
para siempre (16). Los problemas relacionados con la imagen corporal y la sexualidad
pueden afectar gravemente las relaciones de pareja y, en algunos casos, pueden ocasionar
el rechazo de la pareja. Tanto las mujeres como los hombres padecen estos problemas. Los
hombres que viven con cáncer, en particular, el cáncer de próstata y testicular, se enfrentan
a problemas relacionados con la autoestima y la intimidad sexual. En el caso de los
supervivientes de cáncer de próstata, los cambios físicos asociados al tratamiento, incluida la
incontinencia urinaria y las alteraciones en la función sexual, pueden afectar la imagen
corporal y contribuir a generar ansiedad, depresión y un empeoramiento de la calidad de vida
(17, 18).
En general, todos los asuntos relacionados con la supervivencia al cáncer: vivir con cáncer y
más allá, no han sido una prioridad mundial en materia de salud. El hecho es que muchos
tipos de cáncer que antes se consideraban una sentencia de muerte, hoy pueden tratarse de
manera efectiva y son muchas las personas que sobreviven. Solo en los Estados Unidos,
actualmente existen 12 millones de estadounidenses que viven con el cáncer. Abordar las
preocupaciones y las cuestiones que afectan a la salud física y al bienestar psicológico y
emocional de los supervivientes de cáncer y de os encargados de cuidarlos merece la
atención de la comunidad mundial de la salud.
COMPROMISOS DE LOS ESTADOS MIEMBROS:
Actualmente, no hay compromisos específicos que aborden las cuestiones más amplias
asociadas a la supervivencia al cáncer.
MENSAJE DE PROMOCIÓN MUNDIAL:
El impacto del cáncer va más allá de los efectos en la salud física de un individuo con
grandes repercusiones en la calidad de vida en todo el bienestar emocional, social, sexual y
económico en su conjunto, tanto para la persona que vive con el cáncer como para la
persona que lo cuida.
Todos los pacientes de cáncer y sus cuidadores deberían beneficiarse de las mejores
medidas posibles para fomentar su bienestar psicológico, social y emocional, y tener acceso
a cuidados psicológicos.
Hablar del cáncer cuestiona creencias, actitudes y conductas negativas que perpetúan mitos
sobre el cáncer, generan miedo y estigma lo que impide que las personas busquen ayuda
médica para detectar y tratar el cáncer a tiempo. Los gobiernos, las comunidades, los
empleadores y los medios de comunicación tienen una función a la hora de cuestionar la
percepción del cáncer con el propósito de crear una cultura que ayude a la gente a acceder a
programas de calidad de prevención y cuidado del cáncer.
LA CONVERSACIÓN MUNDIAL SOBRE EL CÁNCER
El cáncer constituye un desafío primordial para el desarrollo, ya que ralentiza los avances
sociales y económicos en todo el mundo. Aproximadamente, un 47% de los casos de cáncer
y un 55% de las muertes por cáncer ocurren en regiones menos desarrolladas, es decir, en
países con niveles bajos o medios del Índice de Desarrollo Humano (IDH). Para 2030, los
países con niveles bajos o medios del IDH serán los más afectados por el cáncer con 21,4
millones de casos estimados al año, y se prevé que entre un 60% y un 70% de la carga
global del cáncer se dé en países en vías de desarrollo (19).
Aun cuando se han logrado avances en el compromiso global con respecto al cáncer, en
especial, en la adopción por parte de los Estados Miembros de objetivos e indicadores
relacionados con el cáncer dentro del WHO Global Monitoring Framework for NCDs (Marco
Mundial de Seguimiento de la OMS para las Enfermedades no Transmisibles), todavía existe
una limitada voluntad política para incluir medidas de control y cuidado del cáncer en un
marco de desarrollo global (20).
El cáncer no es solo una cuestión de salud: tiene implicaciones de gran alcance desde el
punto de vista social, económico y de los derechos humanos, y es una barrera importante en
el logro del desarrollo incluyente y equitativo. La desigualdad es cada vez más grave; los
factores sociales y medioambientales y la doble carga de exposiciones de la enfermedad en
muchos países de ingresos bajos y medios mantienen bloqueados a los países más pobres
en la pobreza crónica amenazando a las economías nacionales. El enorme riesgo que
representa el cáncer para el crecimiento y el desarrollo de la economía sigue sin estar
reconocido, a pesar de la evidencia que conocemos sobre el hecho que dicho riesgo puede
gestionarse de una manera eficaz y que la inversión en salud podría ser rentable. Se estima
que los costos del cáncer alcancen los 458 mil millones de dólares estadounidenses en 2030
(21), aunque la Organización Mundial de la Salud prevé que un paquete básico de
estrategias económicamente eficaces para tratar los factores de riesgo de cáncer habituales
(el uso del tabaco, el abuso del alcohol, una dieta poco saludable y la inactividad física)
costaría solo 2 mil millones de dólares estadounidenses al año (22).
Menos del 3% (503 de millones de dólares estadounidenses de un total de 22 mil millones)
de la ayuda comunitaria al desarrollo se asignó a enfermedades no transmisibles en 2007
(23), y únicamente un 5% del gasto global en cáncer procede del mundo en desarrollo. Esto
sucede a pesar de que la gran mayoría de las muertes prematuras a causa de estas
enfermedades que pueden prevenirse ocurren en los países en desarrollo.
Hay una necesidad apremiante de movilizar a la comunidad del cáncer para hacer que los
gobiernos asuman su responsabilidad con los compromisos existentes y promuevan la
incorporación del cáncer en la agenda de desarrollo post-2015. La ampliación de los futuros
objetivos de desarrollo acordados a nivel internacional de incluir intervenciones
económicamente sólidas puestas en práctica que abarquen el control del cáncer y el cuidado
total puede reforzar los sistemas sanitarios y aumentar la capacidad de respuesta a todos los
retos para el desarrollo sostenible.
COMPROMISOS DE LOS ESTADOS MIEMBROS:
Por primera vez, todos los Estados Miembros de la Naciones Unidas han aceptado que las
enfermedades no transmisibles constituyen un reto importante para el desarrollo
socioeconómico, la sostenibilidad medioambiental y la mitigación de la pobreza. La
Declaración política de la ONU en 2011 comprometía a los gobiernos a reforzar e integrar las
políticas y los programas relacionados con las enfermedades no transmisibles en los
procesos de planificación sanitaria y en las agendas de desarrollo nacional. Más allá de esta
Declaración, en junio de 2012, la declaración de Río+20 sobre Desarrollo Sostenible
reconocía que la carga mundial de las enfermedades no transmisibles constituye uno de los
mayores retos para el desarrollo en la actualidad (24). En 2013, la Organización Mundial de
la Salud (OMS) adoptó el Plan de Acción Mundial para la Prevención y el Control de las
Enfermedades No Transmisibles 2013-2020, en el que se declaraba que la prevención de
las enfermedades no transmisibles, incluido el cáncer, es una condición previa para,
una respuesta a y un indicador de las tres dimensiones del desarrollo sostenible:
desarrollo económico, sostenibilidad medioambiental e inclusión social.
MENSAJE DE PROMOCIÓN MUNDIAL:
Invertir en la prevención y la detección precoz del cáncer es más barato que afrontar las
consecuencias.
A medida que la conversación sobre la agenda de desarrollo de 2015 toma impulso, es
urgente incorporar el cáncer y otras enfermedades no transmisibles en las iniciativas de
cooperación de desarrollo, en los objetivos de desarrollo acordados a nivel internacional, en
las políticas de desarrollo económico, en los marcos de desarrollo sostenible y en las
estrategias de mitigación de la pobreza.
BIBLIOGRAFÍA
1. MEHNERT, A., KOCH, U., SCHULZ, H. et al. (2012). Prevalence of mental disorders,
psychosocial distress and need for psychosocial support in cancer patients – study
protocol of an epidemiological multi-center study. BMC Psychiatry, n.º 12, p. 70
2. DEROGATIS, L.R., MORROW, G.R., FETTING, J. et al. (1983). The prevalence of
psychiatric disorders among cancer patients. JAMA, n.º 249, p. 751–757
3. BULTZ, B.D. y JOHANSEN, C. (2011). Screening for Distress, the 6th Vital Sign: where
are we, and where are we going? Psycho-Oncology, n.º 20, p. 569-71
4. Cancer Stigma and Silence around the World: A Livestrong Report [en línea]. Disponible
en Internet: http://www.livestrong.org/What-We-Do/Our-Actions/ProgramsPartnerships/Anti-Stigma-Campaign
5. My Health London: Get To Know Cancer [en línea] Disponible en Internet:
https://www.myhealth.london.nhs.uk/health-communities/get-to-know-cancer. London:
NHS [en línea].
6. NORTHOUSE, L. L., KATAPODI, M., SONG, L. et al. (2010). Interventions with family
caregivers of cancer patients: meta-analysis of randomized trials. CA Cancer J Clin, n.º
60, p. 317-339
7. NBCF. (2013). So I Bit down on the Leather: Ending the Silence. Sídney: Fundación
Nacional de Cáncer de Mama
8. NAKAYA, N., SAITO-NAKAYA, K., BIDSTRUP, P. E. et al. (2010). Increased risk of
severe depression in male partners of women with breast cancer. Cancer, n.º 116, p.
5.527-34
9. STENBERG, U., RULAND, C. M. y MIASKOWSKI, C. (2010). Review of the literature on
the effects of caring for a patient with cancer. Psycho-Oncology, n.º 19, p. 1013-25
10. USSHER, J., BUTOW, P., WAIN, G. et al. (2005). Research into the Relationship
Between Type of Organisation and Effectiveness of Support Groups for People with
Cancer and their Carers. Febrero, 2005
11. GRALLA, R.J., MORSE, K.D., RITTENBERG, C.N. et al. (2011). Support groups in breast
cancer: an evidence-based assessment of 1606 patients concerning topics for support
group discussion and presentation. Cancer Res, n.º 71 (suplemento 24): Sinopsis n.º P414-03
12. PARK, J-H., PARK, E-C., PARK, J-H. et al (2008). Job loss and re-employment of cancer
patients in Korean employees: a nationwide retrospective cohort study. J Clin Oncol, n.º
26, p. 1.302-9.
13. NORTHOUSE, L., WILLIAMS, A. L., GIVEN, B. y MCCORKLE, R. (2012). Psychosocial
care for family caregivers of patients with cancer. J Clin Oncol, n.º 30, p. 1.227-34
14. GIRGIS, A., LAMBERT, S., JOHNSON, C. et al. (2013). Physical, Psychosocial,
Relationship, and Economic Burden of Caring for People With Cancer: A Review. J Oncol
Practice, n.º 9, p. 197-202
15. Macmillan Cancer Support. Managing Cancer in the Workplace [en línea]. Consulta: 12
de septiembre de 2013 desde Macmillan Cancer Support: Disponible en Internet:
http://www.macmillan.org.uk/Cancerinformation/Livingwithandaftercancer/Workandcancer
/Supportformanagers/Employersguide/Managingoverview.aspx
16. USSHER, J.M., PERZ, J., y GILBERT, E. (2012). Changes to sexual well-being and
intimacy after breast cancer. Cancer Nursing, N.º 35, P. 456-65
17. TAYLOR-FORD, M., MEYEROWITZ, B.E., D’ORAZIO, L.M. et al. (2013). Body image
predicts quality of life in men with prostate cancer. Psycho-Oncology, n.º 22, p. 756–761
18. Beyond Blue. Maintaining your well-being: Information on depression and anxiety for men
with prostate cancer and their partners. Disponible en Internet:
http://www.prostate.org.au/articleLive/attachments/1/BEY%20prostate%20booklet.pdf
19. WILD, C. P. (2012). The role of cancer research in noncommunicable disease control. J
Natl Cancer Instit, p. 1-8
20. El Informe del Grupo de Alto Nivel sobre la agenda de desarrollo post-2015. (2013). A
New Global Partnership: Eradicate Poverty and Transform Economies through
Sustainable Development. Nueva York: Naciones Unidas.
21. BLOOM, D. E., CAFIERO, E. T., JANE-LLOPIS, E. et al. (2011). The Global Economic
Burden of Non-communicable Diseases. Foro Económico Mundial. Ginebra: Foro
Económico Mundial.
22. OMS. (2011). Scaling up action against noncommunicable diseases: how much will it
cost? Ginebra: Organización Mundial de la Salud.
23. NUGENT, R. A. y FEIGL, A. B. (2010). Where have all the donors gone? Scarce donor
funding for non-communicable diseases. Centro para el Desarrollo Global.
24. Asamblea General de las Naciones Unidas, El futuro que queremos. Conferencia de las
Naciones Unidas sobre el Desarrollo Sostenible. A/Res/66/288. Nueva York, 2012.
La Campaña del Día Mundial Contra el Cáncer del 2014 ha sido posible gracias al apoyo de Dutch Cancer Society y King Hussein
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