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Memoria de actividades
Asociación Española de Cáncer de Tiroides
(AECAT)
2013
Índice
¿Qué es AECAT?
Actividades AECAT
1. Nuestra Página web y blog de noticias
2. Foro de pacientes
3. Redes sociales
4. Atención a pacientes y cadena solidaria
5. Materiales
6. Presencia social de AECAT
6.1 Campaña “Guarda un minuto contra el silencio”
6.2 Alcance en medios
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¿Qué es AECAT?
La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) es una organización sin ánimo de
lucro que nació de la falta de información y apoyo que sufrían los pacientes con este tumor y
sus familias. Fundada en 2004, con el nombre de Asociación Iberoamericana Contra el Cáncer
de Tiroides (AICCAT), nuestra asociación se creó con el fin de ayudar, orientar y apoyar a las
personas que están luchando contra esta enfermedad, para hacerles más fácil este proceso y
resolver las dudas que puedan surgir antes, durante y después de este periodo. En septiembre
de 2011 la Asociación pasó a llamarse Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT),
con fin de reflejar con mayor exactitud nuestro ámbito de actuación y apoyo a los pacientes con
esta enfermedad.
Del mismo modo, forma parte de nuestros
objetivos colaborar con los profesionales,
las autoridades sanitarias, las sociedades
científicas y los servicios médicos en la
divulgación
efectiva
protocolos,
tratamientos
posibles,
así
como
de
los
mejores
y
prácticas
detectar
y
dar
respuesta a las necesidades que pudieran
tener los pacientes con cáncer de tiroides.
Actividades de AECAT
1. Nuestra Página web y blog de noticias
Justificación
Encuestas hechas en distintos países demuestran que la mayoría de los pacientes y afectados
tienen problemas de comprensión de los textos sobre sus patologías que les facilitan los
profesionales. Precisamente por ese motivo y porque cada vez hay más evidencia de que un
paciente bien informado obtiene mejores resultados de salud, uno de los objetivos fijados con
la creación de esta página web fue la de facilitar información comprensible para los pacientes.
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En nuestra Web se puede encontrar:
★ Descripción detallada de cada tipo de cáncer de tiroides y sus tratamientos.
★ Consejos prácticos de paciente a paciente
★ Consejos de nuestra psicóloga para afrontar el proceso
★ Material audiovisual con ponencias para pacientes de la mano de los mejores especialistas
★ Blog de noticias de actualidad y opinión
★ Testimonios de pacientes y campañas de sensibilización
★ Recopilación de publicaciones relacionadas con el cáncer de tiroides y sus tratamientos
★ Información sobre los proyectos, campañas y servicios que presta AECAT.
Blog de noticias
Dentro de la página web, AECAT incluyó un
blog de noticias con los objetivos de seguir
informando
y
formar
a
los
pacientes,
acercarles las opiniones de especialistas,
tenerles al día de las últimas novedades en
cáncer
de
tiroides,
responder
a
sus
preguntas sobre temas diversos y generar
debate.
Este blog se ha actualizado con 27 nuevos
artículos publicados a lo largo de todo el año 2013, con el fin de lograr una página web
dinámica, rica en contenidos y pensada para dar respuesta a las necesidades de los pacientes
con cáncer de tiroides.
Durante todo el año 2013 podemos afirmar con satisfacción que se han leído un total de 13.123
veces los artículos del blog.
4
Visitas
Hasta el 31 de diciembre
de
2012,
www.aecat.net
tuvo un número total de
páginas vistas de 116.173
por 38.476 visitantes,
de
los cuales 14.375 vieron
más de una página. En
estos
últimos
casos,
vieron una media de
páginas
y
se
6.41
permanecieron
10:18 minutos de tiempo
medio.
Contábamos además con 8.996 visitantes recurrentes, con una fidelización del 62.6%
A lo largo del año 2013, www.aecat.net tuvo www.aecat.net tuvo un incremento sustancial de
las páginas vistas que alcanzaron las 562.133 en 217.309 visitas.
Estos datos suponen un incremento cualitativo en todas las variables subiendo el nº de páginas
vistas en un 384%, el número de visitantes en un 465% y el tiempo medio de la visita en un
26% .
Periodo
Visitas
Total páginas vistas
Tiempo medio de
visita
2012
2013
38.476
217.309
116.173
562.133
0:03:51
0:04:51
Incrementos
465%
384%
26%
No obstante, hay que tener en cuenta que la mayoría de los contenidos del blog se lanzaron en
mayo de 2.012, por lo que planteamos mejor un análisis semestral.
La desviación porcentual relativa a la cifra de visitas del 2º semestre de 2012 respecto al primer
semestre de 2013 ha sido de 187,38%, y en nº de páginas vistas del 167,13%.
5
En cuanto a las cifras de visitas del 2º semestre de 2013 en relación al primero del 2013 ha
sido del 42,5% con un incremento del nº de páginas vistas del 52,46%.
400000
339475
350000
300000
250000
222658
200000
127700
150000
83353
100000
50000
89609
31181
0
2º semestre 2012
Visitas
1er semestre 2013
2º semestre 2013
Nº páginas vistas
Analisis por tipo de visita.
Dada las características de nuestra web que incitan a la fidelización incluyendo un artículo
nuevo semanal de interés para las personas con cáncer de tiroides y que recibe un número
muy significativo de visitas directamente desde los links de las redes sociales a apartados de
nuestra web, vamos a dividir los datos recogidos en google analytics en dos apartados. Por un
lado las visitas dirigidas a una sola pagina, 151.638 que incluiría a estas personas que entran
directamente a leer un artículo del blog, y aquellas otras que supusieron un proceso de
navegación y busqueda de información por la web.
En este sentido 65.671 personas navegaron por la web y vieron más de una página,
presumiblemente para documentarse de su caso. En estos últimos casos, se vieron una media
de 6,25 páginas y permanecieron 16:03 minutos de tiempo medio. Contamos además con un
mínimo de 52.412 visitantes recurrentes, lo que supone que se ha conseguido fidelizar al
menos al 79.8% de estos usuarios, un 28% más que el año anterior, seguramente como
consecuencia de haber implantado entradas semanales en el blog.
6
Si observamos el análisis en relación al año pasado vemos que se ha producido un claro
incremento en todos los niveles, con un aumento en el nº de visitantes que accedieron
directamente a una página del 529%, un incremento en el nº de visitantes que navegaron por la
web por más de una página, del 384%, un incremento de visitantes que nos buscaron por la
página del 357% y un incremento del tiempo medio de permanencia en nuestro sitio web del
56%.
Visitantes por Paises
Visitantes por paises
4%
4%
3% 1%
5%
6%
45%
9%
11%
12%
7
España
Méjico
Argentina
Colombia
Chile
Perú
USA
Venezuela
Ecuador
Otros
2. Foro de pacientes
Justificación
Verdadero origen de la asociación en torno al cual nace como
herramienta de apoyo a pacientes y afectados, con el dominio
www.cancerdetiroides.com se incorpora a www.aecat.net en el
mes de abril de 2013
En él participan pacientes y familiares y amigos que han pasado o
están pasando por todo el proceso de la enfermedad, personas
dispuestas a escucharse, entenderse y dar y recibir consejos
desde la experiencia, con criterio, cariño y respeto. Personas que
han normalizado el cáncer en sus vidas y que con su testimonio
ayudan a los nuevos integrantes.
Beneficiarios de 20 de abril 2013 a 31 de diciembre 2013
Actualmente contamos con 768 usuarios registrados, siendo el número de visitas registradas
durante estos siete meses del año, de 12.206, con una duración media de 38:42. Un 23% de
estos usuarios son internacionales.
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3. Redes sociales
3.1 Facebook
Aproximadamente en julio del año 2012 AECAT creó un perfil en distintas redes sociales. En
este momento, la asociación dispone de un perfil en Facebook, Twitter y un canal en Youtube,
llegando a alcanzar en pocos meses (diciembre 2012) los 200 fans.
Desde la asociación se han llevado a cabo actualizaciones diarias con contenidos de utilidad
para los pacientes con cáncer de tiroides. La información que se difunde en Facebook se
centra en la difusión de los contenidos de nuestra página web así como noticias de actualidad
que pudieran ser de utilidad a los pacientes con cáncer de tiroides. También se difunden las
actividades de la Asociación para que cualquiera de las personas interesadas puedan
participar.
Entre nuestros objetivos se encuentra también
impulsar un perfil de Facebook que pueda servir de
punto de encuentro para los pacientes y los
afectados de cáncer de tiroides, de manera que
resuelvan sus dudas y estén en contacto con otras
personas que estén pasando por su misma
situación.
La progresión de la difusión de los contenidos publicados ha sido creciente, superando a
diciembre de 2013 los 700 fans.
3.2 Twitter
A través del perfil en esta red social, la Asociación difunde sus contenidos y las actividades que
puedan ser de interés para los pacientes con cáncer de tiroides. Además, gracias al carácter
inmediato y rápido de los tweet es una buena herramienta para difundir diferentes actividades o
contenidos en un mismo día y mencionar a todas aquellas personas que intervienen en ellas.
Twitter favorece la interacción entre sociedades, asociaciones y pacientes logrando así mayor
número de seguidores y más repercusión de nuestros contenidos.
También en esta red social se percibe la progresión de la difusión de nuestros contenidos,
pasando de lso 250 seguidores a diciembre de 2012, a 1416, y más de 1184 tweets publicados.
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3.3 Canal Youtube AECATiroides
En nuestro canal Youtube, colgamos todo el material audiovisual realizado por la Asociación.
El pasado año tuvo más de 80.000 reproducciones, con 155.200 minutos de reproducción
estimados.
Los vídeos más populares fueron “Síntomas del CT”, “Tipos de CT” y “Tratamientos para el
CT”.
En cuanto a los datos demográficos, AECATiroides fue visto por un 37% de hombre frente al
63% de mujeres y por regiones geográficas, llama la atención que el mayor número de visitas
fue de Méjico.
En orden descendente, los visitantes de nuestro canal, por regiones de procedencia fueron:
Méjico, EEUU, España, Colombia y Argentina.
Análisis estadístico del seguimiento del canal AECATiroides:
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11
4. Atención a pacientes y cadena solidaria
Justificación
Todos conocemos la importancia del apoyo social de la familia y los amigos para superar
situaciones de estrés. En nuestra experiencia personal, hubo personas de nuestro entorno nos
ayudaron a entender mejor a lo que nos enfrentábamos.
Por eso, es nuestra intención que cada persona afectada por un cáncer de tiroides que acuda a
la Asociación sea acogida, apoyada y orientada por otro miembro de la misma que haya vivido
un experiencia similar y este servicio se presta a través de la atención telefónica, vía email y
nuestra cadena solidaria.
Beneficiarios
de
nuestra
cadena solidaria
La
atención
a
los
pacientes
mediante correo electrónico se
presta a través de la dirección
[email protected] y nuestro servicio
telefónico
con
los
números
910299953 / 695537523, de lunes
a sábado en horario de 9.30 a 20
horas.
Esta atención, tanto para pacientes como afectados está abierta a todo aquel que llama o
escribe con el objetivo de redirigirle a la persona más adecuada para poder seguir su caso,
bien nuestra psico-oncólga, a los servicios de apoyo social y legal que también ofrecemos o en
la mayoría de los casos a otro paciente experto que le seguirá durante todo el proceso en lo
que llamamos cadena solidaria.
Durante el año 2013 hemos atendido a 117 pacientes y afectados dentro de nuestra cadena
solidaria, con más de un millar de correos electrónicos e incontables llamadas telefónicas lo
que nos da una idea de su grado de seguimiento.
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Atención psicológica
Justificación
Enfrentarse a un cáncer puede provocar ansiedad y sentimientos de miedo, incertidumbre,
estrés o impotencia. Para ayudar en estas situaciones en la asociación contamos con el apoyo
de un psicólogo especializado en Oncología que brinda unas primeras orientaciones y atiende
además en sesiones individualizadas.
Beneficiarios
Durante el año 2013, nuestra psico-oncóloga ha atendido a 21 personas, 18 pacientes y 3
familiares.
5. Materiales
Además de la actualización de la web y de los nuevos artículos publicados en el blog, AECAT
ha sacado este año los siguientes materiales para pacientes:
Con motivo del Día Nacional del cáncer de tiroides, se difundió el Tríptico de sensibilización a
la población general bajo el lema, “Guarda un minuto contra el silencio”.
Elaboración del estudio Análisis sobre la percepción social del cáncer de tiroides”
Material audiovisual con la ponencia del Dr D. Luís Santiago Peña, Jefe del Servicio de
Endocrinología del Complejo Asistencial de Zamora, con motivo del Día Nacional del Cáncer de
tiorides.
Material audiovisual con la ponencia del Dr. Aller, del Servicio de Endocrinología del H.U.
Puerta de Hierro y posterior coloquio multidisciplinar como parte del VIII Congreso de
GEPAC.
Elaboración de los materiales audiovisuales para la campaña Cinco voces para entender
el cáncer medular de tiroides, presentada en enero de 2014 a través de entrevistas con el
oncólogo Enrique Grande, el cirujano Pablo Moreno, el endocrinólogo José Ángel Díaz, la
especialista en genética del CNIO, Mercedes Robledo, y dos pacientes, para dar respuesta al
vacío de información que existe sobre esta enfermedad rara y poco frecuente y para que los
pacientes estén bien informados.
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6. Presencia social de AECAT
Además de nuestra presencia activa en la red, hemos querido estar presentes en la sociedad a
través de numerosas actividades desarrolladas a lo largo de todo el año.
2 de febrero
Charla en la Asociación de Personas Sordas de Coslada a cargo del doctor Miguel
Ángel Delgado, del servicio de Cirugía del Hospital Universitario de Getafe y Ana Vallejo
4 de febrero
Día Mundial contra el Cáncer - Aecat apoyó la campaña de GEPAC en la que se
consiguió ser Trending Topic con #stopcancer
Jornada informativa de GEPAC en Zaragoza. Aecat estuvo presente a través de folletos
y dípticos
5 de febrero
I Foro GEPAC de los pacientes con cáncer – AECAT estuvo presente a través de
dípticos y folletos y enara de la asociación
9 de febrero
Jornada informativa de Barcelona con motivo del Día Mundial. AECAT estuvo presente a
través de dípticos informativos en la jornada
11-12 de febrero
Workshop on Thyroid Cancer en Nueva York. AECAT participó en el debate explicando
los retos en España del cáncer diferenciado de tiroides.
14
28 de febrero
Día mundial de las Enfermedades Raras y en. colaboración con APTURE, Seminario
online cáncer anaplásico de cáncer de tiroides impartido por el Dr. D. Ramón de las
Peñas, del H. Provincial de Castellón.
26 de abril
III Simposio internacional de Tumores Raros. Representación de AECAT en la sesión de
tumores endocrinos y de la glándula adrenal. GEPAC y APTURE tuvieron allí una mesa
informativa y, en ella, había también dípticos informativos de AECAT.
28 de mayo
Premios GEPAC – candidatura campaña de sensibilización más relevante en 2012.
AECAT obtiene este premio por la campaña ‘Dona tu voz’.
15 de junio
Tricotada solidaria a beneficio de AECAT organizada por Asociación Lana Connection y
Madrid Knits, con la colaboración de la Plataforma Crealia. En la tricotada se repartieron
dípticos de AECAT e información para todos los interesados.
9 de julio
World Congress on Thyroid Cancer (Toronto). AECAT estuvo presente y también en la
Newsletter de la TCA anunciando las actividades de AECAT.
7 de septiembre
Participación en el Congreso Europeo de Cáncer de Tiroides de Leiden.
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28 de septiembre
El mes de septiembre es el mes elegido para conmemorar a nivel mundial el cáncer de
Tiroides. En España, AECAT ha decidido fijarlo en una fecha el día 28 y hacer en torno a
ella todas las conmemoraciones especiales:Presentación del Análisis “Percepción
social del cáncer de tiroides”, en que se demostraba la baja percepción social que se
tiene de ella.Con este motivo se difundieron bajo el lema “Guarda un minuto contra el
silencio”, dos spots publicitarios en que los actores Unax Ugalde y Leticia Dolera nos
donaron su voz para que la nuestra llegara más lejos y se organizaron una serie de
actos informativos presenciales y en redes, entre los que destaca un concierto benéfico,
gentileza de la Joven Orquesta de Zamora precedido de una ponencia sobre el cáncer
de tiroides.
6.1 “Campaña “Guarda un minuto contra el silencio”
Los resultados del estudio, que arroja entre otras conclusiones que el cáncer de tiroides es una
de las enfermedades oncológicas más desconocidas en nuestro país, con un porcentaje del
55,5% de personas encuestadas que dijeron no saber nada o casi nada de él y que a pesar de
ello afirmaron, en un 51,7% de los casos, que le gustaría recibir más información sobre tipo de
cáncer, nos animó a organizar la Campaña Guarda un minuto contra el silencio, para
conmemorar el Día Nacional del Cáncer de Tiroides del 2013, una campaña con la que
tomando como punto de partida este estudio y bajo el paraguas de “Dona tu voz”, pretendimos
apropiarnos de un gesto y expresión habituales usadas como símbolo de respeto y tributo a
causas de carácter social y solidario: EL MINUTO DE SILENCIO.
16
Efectivamente, siempre se suele solicitar, como muestra de apoyo, ayuda y respeto, un minuto
de silencio a favor de una causa concreta.
Sin embargo, nosotros no queríamos un minuto de silencio. Queríamos todo lo contrario: usar
la voz, que se hablara, se dijera, se comunicara, se chillara, en resumen, se combatiera
precisamente eso, el silencio que rodea a la enfermedad.
Por eso mismo, planteamos totalmente lo opuesto: pedir a la gente que donara su voz a la
lucha contra la enfermedad y que “guardara” un minuto contra el silencio, esto es, que durante
un minuto se hablara sobre el cáncer de tiroides y se diera apoyo y ánimo. Este Minuto Contra
el Silencio se celebraría el Día Nacional del Cáncer de Tiroides.
Acciones de la Campaña
Spots publicitarios:
Para publicitar la campaña se realizaron dos cuñas de radio y dos spots publicitarios para TV
protagonizados por Leticia Dolera y Unax Ugalde con dos pacientes, en los que al comienzo,
éstos parecen hablar pero que sin embargo son en realidad los personajes famosos los que
“prestan” su voz para trasmitir el mensaje:
Spot Leticia y Cristina: Con la imagen de Cristina en silencio, la voz de Leticia suena:
“Cuando te diagnostica cáncer de tiroides, tu primera impresión es que es una enfermedad
envuelta en el silencio. Por eso necesitamos gente que done su voz, que hable de ella, que
juntos podemos hacerle frente”. Después, Cristina recobra su voz para afirmar: “por eso
necesitamos más voces como la de Leticia. Entra en dona tu vos.org y deja tu mensaje de
apoyo.” El spot finalizaba con el personaje famoso diciendo: Entra en donatuvoz.org. Y el 28 de
septiembre, Día Nacional del Cáncer de Tiroides, guarda Un Minuto Contra El Silencio, cartela
de cierre de AECAT, con la web donatuvoz.org y el hashtag #unminutocontraelsilencio.
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Spot Sergio Unax: En el spots de Unax Ugalde, muy similar al de Leticia Dolera, vemos
cómo un paciente comienza diciendo: “Cuando te diagnostican cáncer de tiroides tu
primera impresión es que es una enfermedad envuelta en el silencio. Por eso necesitamos
gente que done su voz, que hable de ella, que juntos podemos hacerle frente” pero en
realidad es la voz de de Unax Ugalde. Después, el paciente recobra su voz para afirmar:
“por eso necesitamos más voces como la de Unax. Entra en dona tu vos.org y deja tu
mensaje de apoyo.”
Concierto de la Joven Orquesta de Zamora
El Día Nacional del Cáncer de Tiroides, tras la presentación
en prensa de la nueva campaña se organizaba en Zamora
un concierto benéfico por gentileza de la Joven Orquesta de
Zamora en el que los jóvenes músicos además, leyeron
parte de las recomendaciones de AECAT que aparecían en
el folleto de la nueva campaña y que podrían ser vistas en
la página web de aecat www.aecat.net.
Ese día contamos también con la participación de D. Luis
Santiago, Jefe de servicio de Endocrinología del Complejo
Asistencial
de
Zamora
y
coordinador
del
Grupo
Multidisciplinar de Tiroides que nos habló en una ponencia
previa al concierto, sobre la “Situación actual del cáncer de
Tiroides” y a la que asistieron así mismo los jefes de
servicio de otras unidades que forman parte de este Grupo
18
de Trabajo Multidisciplinar (Laboratorio, Anatomía patológica y Radiología entre otros), y que
también grabaron sus mensajes de apoyo a la campaña.
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Material publicitario:
Enara y tríptico de la campaña:
Además del cartel anunciando el concierto, para la
campaña de ese año se realizó una enara en la que se
invitaba a donar la voz en la plataforma donatuvoz.org
y se mostraba la imagen de los vídeos de los actores
Leticia Dolera y Unax Ugaslde junto con nuestros
voluntarios en los spots Cristina y Sergio.
Asimismo se encargaron trípticos para repartir en los
principales hospitales nacionales.
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Guerra de guerrillas
Se ideó una guerra de guerrillas organizándose presentaciones a cargo de nuestros voluntarios
en colegios, entrevistas a la presidenta de la Asociación en televisión (Aragón y Córdoba) y
radio (COPE, y en emisoras locales de Aragón, Palma de Mallorca y Cataluña), presentación
en Málaga, con motivo de un Congreso de nuevos Medios Virtuales, cuñas de radio en las
principales emisoras a nivel nacional, mosca con las cuatro mariposas de aecat
y
presentación del spot, “Un minuto contra el silencio en casi todas las TV regionales y de CCAA,
en prensa escrita y digital.
6.2 Alcance DNCT en medios:
La campaña tuvo gran repercusión tanto en radio (Esradio o RTVE10) como en las televisiones
autonómicas donde apareció tanto la mosca como los anuncios como en algunos entrevistas:
Asturias, Castilla La Mancha TV, Palabras Mayores (entrevista), Aragón TV (entrevista),
Televisió d’Eivissa i Formentera S.A., Ceuta TV (spots), Barcelona Televisió – spot (30 pases),
Telebahía (spot), TV Girona (spot, del 23 al 28), RTV Canarias, Telebilbao, Fuengirola TV,
Aragón TV …
En cuanto a prensa digital, se hicieron eco de la campaña entre otras: ABC.es , El País ,
Europa Press , Diario Vasco, Somos Pacientes , Estar Bien , Noticias de Salud, Hoy.es o El
Confidencial.com entre otros.
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23 y 24 de noviembre
Como cada año, aecat tuvo su stand y participó en la ponencia y coloquio de cáncer
de tiroides que tuvo lugar dentro del VIII Congreso organizado por GEPAC.
En esta ocasión, la ponencia se desarrolló bajo el título “Nuevas perspectivas del
cáncer de tiroides” a cargo del Dr. Aller Pardo. Con posterioridad hubo una mesa
redonda en la que participaron médicos de todas las especialidades implicadas en el
manejo del cáncer de tiroides, contestando a todas las cuestiones planteadas por
los asistentes al coloquio.
Navidad
Un año más, aecat quiso felicitar a sus socios, voluntarios y simpatizantes,
sociedades médicas y profesionales de la salud, con un chrismas con mensaje:
“Estás Navidades desde AECAT te proponemos un clic”, con el que la Asociación se
unía a la campaña de IRDIC, No pares la investigación de las enfermedades raras,
por la que se denunciaba la nueva normativa europea de protección de datos como
freno a estas investigaciones.
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