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LA FIBROMIALGIA
(ENFERMEDAD CRONICA)
ANA BELEN MARTIN SANCHEZ
3/03/2014
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LA FIBROMIALGIA COMO ENFERMEDAD CRONICA
INDICE:
1. DEFINICION Y CARACTERISTICAS DE LA FIBROMIALGIA.
2. EL ENTORNO ANTE LA FIBROMIALGIA.
3. EL ENFERMO ANTE LA ENFERMEDAD.
3.1. ROL DEL ENFERMO DE FIBROMIALGIA.
3.2. REACCIONES DEL ENFERMO DE FIBROMIALGIA.
3.3. NECESIDADES DEL ENFERMO DE FIBROMIALGIA.
4. LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD.
5. ETAPAS DEL PROCESO DE ENFERMAR.
6. AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD.
6.1. TIPOS DE AFRONTAMIENTO.
7. EXPECTATIVAS Y TEMORES DEL PACIENTE DE FIBROMIALGIA.
8. REACCION PSICOLOGICA A LA ENFERMEDAD.
9. RELACION DEL SANITARIO CON EL PACIENTE CRONICO.
10. AYUDA ANTE LOS PROBLEMAS DEL ENFERMO CRONICO.
11. CONCLUSIONES.
12. GLOSARIO.
13. BIBLIOGRAFIA.
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1. DEFINICION Y CARACTERISTICAS DE LA FIBROMIALGIA
La Fibromialgia (FM) es una afección crónica de etiología desconocida, caracterizada
por la presencia de dolor crónico musculo esquelético generalizado, que suelen coexistir
con otros síntomas, fundamentalmente fatiga y problemas de sueño, pero también
pueden estar presentes parestesias, rigidez articular, cefaleas, sensación de tumefacción
en manos, ansiedad y depresión, problemas de concentración y memoria.
El curso natural de la FM es crónico, con fluctuaciones en la intensidad de los síntomas
a lo largo del tiempo. La FM puede ocasionar importantes consecuencias en el estado de
salud y la calidad de vida de la persona que la padece.
El diagnóstico de la FM es clínico, por la falta de una prueba objetiva y no se apoya, por
tanto, en ninguna prueba analítica, de imagen o anatomopatológica específica.
El tratamiento de la FM es sintomático, ya que no se conoce la etiología. Los
tratamientos van encaminados básicamente a disminuir el dolor y la fatiga, a mejorar el
sueño y los niveles de actividad, la adaptación y calidad de vida de las y los pacientes,
así como a mantener la funcionalidad e incrementar la capacidad de afrontar la
enfermedad y mejorar el bienestar psicológico.
CAUSAS:
Se desconoce la causa que origina la fibromialgia. Sin embargo, algunos factores como
las infecciones (virales o bacterianas), un accidente laboral, un accidente de circulación
que produzca una lesión cervical, una enfermedad simultánea como la artritis
reumatoide, lupus o hipotiroidismo podrían desencadenar su aparición. Se estimulan
los receptores del dolor, quedan activados crónicamente y, posteriormente, se desarrolla
la fibromialgia. Por otro lado, se ha observado en muchos enfermos un descenso de la
serotonina y un aumento de la sustancia P, ambas reguladoras del dolor. La
enfermedad puede desarrollarse tras una situación de estrés muy fuerte, por ejemplo
después de un primer parto cuando las mujeres tienen que enfrentarse a la
responsabilidad que conlleva tener un hijo.
SINTOMAS:
1. Dolor: En los músculos pero no en las articulaciones. Frecuentemente, el dolor
y rigidez empeoran por la mañana y pueden doler más los músculos que se
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utilizan de forma repetitiva. El dolor y la rigidez pueden manifestarse por todas
partes del cuerpo o pueden estar restringidos a ciertos puntos, como en los
síndromes de dolor miofascial. La fibromialgia en todo el cuerpo es más
frecuente en mujeres que en varones.
2. Fatiga: Puede ser leve en algunos pacientes y muy severa en otros. A veces se
describe como fatiga mental o abatimiento general.
3. Trastornos del sueño: Los pacientes con este problema concilian el sueño con
facilidad. Sin embargo, no es reparador. Se despiertan con frecuencia o tienen
pesadillas. Otros padecen apnea nocturna (fases en las que se corta la
respiración), miclonías del sueño (movimientos bruscos de brazos y piernas) y
bruximo (rechinar de dientes).
4. Síndrome del intestino irritable: Muchos pacientes sufren síntomas de
intestino irritable como estreñimiento, alternado con diarrea, dolor abdominal,
gases y náuseas.
5. Trastornos psicológicos: Se pueden producir trastornos psicológicos como
depresión.
DIAGNOSTICOS:
La diagnosis se realiza mediante un cuestionario para conocer el historial y la
sintomatología del paciente. Asimismo, durante la exploración se detectan un conjunto
de 18 puntos, denominados puntos dolorosos a la presión, que se repartan en diversas
áreas musculares del cuerpo, fundamentalmente alrededor del cuello, codo, rodillas y
pelvis. Los análisis de laboratorio son negativos. No producen ningún resultado
favorable para diagnosticar la fibromialgia. Sin embargo, sí pueden ayudar a descartar
otras enfermedades asociadas como el lupus, hipotiroidismo y artritis reumatoide.
Existe el riesgo de confundirla con estas patologías.
TRATAMIENTOS:
El enfermo tiene que recibir en primer lugar una educación sanitaria: conocer la
enfermedad, qué se espera de ella en el futuro, qué tratamientos existen y cuál es la
explicación médica que existe actualmente. Asimismo, debe saber que se trata de un
problema relativamente benigno ya que no produce incapacidad ni invalidez. Los
enfermos tienen al reposo debido a que el dolor se asienta sobre los músculos, una
actitud contraproducente puesto que se inutilizan y pueden atrofiarse. Lo adecuado es
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hacer ejercicio moderado como caminar, nadar o practicar ciclismo en llano. Es
necesario tratar adecuadamente los problemas psicológicos que se asocien con la
enfermedad. El paciente tiene que someterse a técnicas de relajación y terapias de
modificación de la conducta. El tratamiento farmacológico combate el dolor (con
analgésicos), los trastornos del sueño, los problemas asociados como el colon irritable y
depresión (antidepresivos). Sin embargo, el tratamiento básico es el psicológico.
OTROS DATOS:
Lo habitual es que la enfermedad se produzca alrededor de los 30 a 60 años, con un
predominio del sexo femenino, que se quejan de dolor generalizado, sin signos
inflamatorios articulares ni musculares, sin signos sistémicos y con buen estado general.
También puede manifestarse en niños y ancianos.
2. EL ENTORNO ANTE LA FIBROMIALGIA
A pesar de su seriedad y del sufrimiento que conlleva arrastrar la fibromialgia a lo largo
de la vida, aún no se ha dado con la cura. Y no es por falta de medios, que suelen
destinarse a cuestiones más rentables como la cirugía estética, sino por falta de
voluntad.
Posiblemente, al ser una cantidad de personas relativamente tan pequeña quienes
padecen de fibromialgia, no son tratadas como un problema urgente. Quienes sí tienen
un problema son ellas, que sufren en sus carnes y mente el olvido y la desidia del
sistema sanitario.
Por suerte, a pesar de no haber cura, sí existen tratamientos que han demostrado ser
eficaces en la reducción de los síntomas. Su eficacia, no obstante, depende de cada
persona. Estos tratamientos incluyen fármacos, ejercicio, educación del paciente,
terapias conductuales, fisioterapia, etc, que pueden aliviar los síntomas, algo que en
realidad ya es bastante.
Existen muchas afecciones que han sido relacionadas con la fibromialgia, entre las que
se encuentran el cáncer, el hipotiroidismo o la depresión. Estas, o bien están asociadas a
la enfermedad, o enmascaran sus síntomas.
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En el caso de la depresión, se la ha relacionado con la enfermedad por razones
evidentes. Sin embargo, últimamente se ha avanzado en el estudio de cómo afecta en el
cerebro directamente la fibromialgia, y parece que algunos estudios van dando
resultado.
La valoración de la FM por la población en general, tras un conocimiento inicial y
superficial, oscila en ocasiones entre la consideración de la misma como una expresión
de falta de voluntad o de ánimo para afrontar las dificultades de la vida diaria por parte
de la persona afectada y su consideración como un problema de índole psicológico de
menor entidad. En ambos casos, esta valoración conduce a infraestimar el esfuerzo que
el paciente requiere para mantener su capacidad funcional y su calidad de vida y puede
suponer un obstáculo añadido en sus esfuerzos, en lugar de contribuir a prestarle el
apoyo que necesita.
El mantenimiento de una actividad laboral compatible con la evolución de la FM es de
gran ayuda en el curso del proceso, evita el aislamiento social y puede reducir el
impacto de la enfermedad en su calidad de vida. La conservación de la máxima
integración en la vida laboral activa requiere de una estrecha coordinación de los
servicios asistenciales con los servicios de salud laboral y los servicios de recursos
humanos de las empresas, parar evitar que una falta de comunicación origine un
prematuro e inadecuado cese en la actividad laboral, que, lejos de facilitar la evolución
de la FM, empeore su pronóstico. Un ajuste y adecuación a su debido tiempo de la
actividad puede contribuir decisivamente a una mejoría en el pronóstico.
Cuando, a pesar de las intervenciones terapéuticas, la persona no mejora, en la medida
en que no se puede demostrar deterioro objetivo de tipo muscular o neurológico, ni
hallazgos de gravedad en pruebas complementarias, teniendo en cuenta que estos son
criterios básicos en los protocolos de valoración de los Equipos de valoración de
incapacidades de la Seguridad Social, sus posibilidades de obtener una pensión
contributiva o acceder al reconocimiento de un grado de minusvalía elevado que les
permita una pensión no contributiva son menores que en aquellos casos que presentan
deficiencias objetivables.
El género, la educación, el trabajo, el nivel de ingresos, el grupo étnico al que se
pertenece y el lugar de residencia está íntimamente ligados con el acceso de la
población a los servicios de salud, la eficacia de estos y la experiencia que se tiene
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como paciente. Promover medidas encaminadas a mejor la vida de las ciudadanas y los
ciudadanos para alcanzar la equidad en salud actuando sobre los determinantes sociales
de la misma es el llamamiento de la Comisión de determinantes sociales de la salud de
la OMS.
Las desigualdades por razón de género tienen impacto en la salud. Las
responsabilidades familiares, y en especial la doble jornada de trabajo en el empleo y en
el hogar, son factores psicosociales que influyen en la mayor morbilidad y peor estado
de salud percibido de las mujeres en comparación con los hombres.
La FM se ha estudiado, sobre todo, desde la perspectiva biologicista y clínica,
emergiendo la necesidad de concebir el proceso de salud-enfermedad desde un modelo
biopsicosocial, en el que también se tenga en cuenta el contexto social en el que las
personas desarrollan su experiencia vital.
El contexto social en el que se desenvuelven las personas afectadas de FM, hombres y
fundamentalmente mujeres, es el de la sociedad española actual en la que sigue
recayendo sobre las mujeres el rol de cuidadoras informales de personas dependientes
(infancia y personas mayores) lo que podría implicar un estilo de vida perjudicial para
su salud y derivar en una hiperfrecuentación de los servicios sanitarios y la posible
medicalización de su malestar.
NECESIDADES DETECTADAS Y RECOMENDACIONES:
A. En la atención sanitaria
a) La FM debería ser diagnosticada lo antes posible y tratada por profesionales de
asistencia primaria, aunque en ocasiones es necesario la atención por parte de
especialistas o un equipo multidisciplinar.
b) Sería necesario que el diagnóstico se realice en un plazo razonable desde el
inicio de la sintomatología que permita adoptar las medidas terapéuticas
adecuadas a las necesidades de cada persona.
c) Sería imprescindible individualizar el tratamiento en cada caso.
d) La persona afectada debería ser informada desde el principio sobre su
sintomatología y su pronóstico, desdramatizando la evolución, aportando
expectativas positivas y potenciando su colaboración con las terapias mediante
la confianza en una probable mejoría.
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B. En la formación de profesionales
a) Se debería mejorar el conocimiento de la FM del conjunto de profesionales que
pueden verse implicados en el abordaje de la misma, impulsando la formación
desde un punto de vista biopsicosocial, con el fin de garantizar una adecuada
respuesta.
b) Sería necesario mejorar la formación de los profesionales implicados en el
manejo de la FM en el abordaje del dolor crónico en general.
C. En los sistemas de información sanitaria
a) Sería necesario fomentar estudios epidemiológicos que permitan conocer la
prevalencia e incidencia de la FM.
b) Sería recomendable impulsar y promover la recogida, obtención y tratamiento
desagregado por sexo de los datos de los registros sobre FM, encuestas,
estadísticas u otros sistemas de información, como elemento básico e
imprescindible que permita la posterior realización de estudios e investigación
desde la perspectiva de género.
D. En el acceso a información de calidad
a) Sería conveniente que las sociedades científicas y profesionales impulsen y
promuevan la difusión de los documentos de consenso del SNS (como el actual)
para facilitar su conocimiento por parte del personal del ámbito clínico.
E. En la coordinación multisectorial e interinstitucional
a) Se debería continuar la labor conjunta de las administraciones competentes
implicadas, las asociaciones de autoayuda y las sociedades científicas que
contribuya a mejorar la valoración social de la FM
b) Sería preciso fomentar una estrecha coordinación de los servicios asistenciales
con los servicios de salud laboral y los de recursos humanos de las empresas,
con el fin de facilitar la máxima integración laboral de los afectados por FM.
c) Se debería avanzar en la elaboración de protocolos de evaluación de la
incapacidad en relación con la profesión habitual o con cualquier profesión
remunerada de los afectados por FM con significativas limitaciones para el
trabajo. Se recomienda una colaboración más estrecha y directa, entre las
Unidades o Instituciones responsables de la determinación de las limitaciones
laborales y las Unidades asistenciales de pacientes, con objeto de mejorar la
información sobre pacientes y la evolución de su proceso.
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3. EL ENFERMO ANTE LA ENFERMEDAD
Toda enfermedad provoca cambios en las personas que la padecen, quien más y quien
menos ha sufrido cuadros de ansiedad, nerviosismo, bajones anímicos, etc al padecer
algún tipo de enfermedad o patología, máxime cuando se trata de una enfermedad
crónica y sin curación a corto plazo. Cuando después de echarle valor y acudir al
médico, te comunican que tienes una enfermedad crónica y sin curación, después del
shock inicial que produce esta noticia sobre uno mismo, se necesita primero un tiempo
para digerir la información recibida, en esto caso padecer Fibromialgia para toda la
vida, segundo afrontarla y por último adaptarse a la enfermedad con todos los cambios
que conlleva, a nivel de salud, económico, familiar, etc.
3.1 ROL DEL ENFERMO DE FIBROMIALGIA
Virginia tiene 63 años, y hace doce años la diagnosticaron de FM, pero su periplo con
esta enfermedad crónica comenzó a los 30 años cuando los síntomas de esta enfermedad
rara empezaron a aparecer, digo rara porque actualmente no hay cura para ella y
tampoco se emplean medios ni herramientas para su investigación. A Virginia no le
afectó en el terreno laboral ya que dejó de trabajar hace muchos años como otras tantas
mujeres de su edad para dedicarse a criar hijos, por lo que no hubo bajas laborales, ni
consecuencias debido a estas, etc. Ella era una mujer sana, no había estado nunca
enferma salvo los típicos resfriados que pueden afectarnos a todos; y por eso no
entendía lo que la estaba sucediendo, esos dolores que la venían cada vez en un punto
distinto del cuerpo con intensidades y frecuencias cada vez mayores escapaban a su
entendimiento. Veintiún años después de los primeros síntomas la diagnosticaron por
fin la enfermedad que padecía, años de ir al médico con el mismo sermón “me duele
todo”, “hay días que no me puedo levantar de la cama”, “el analgésico no me hace
nada” etc. Virginia, ha consultado a varios médicos, especialistas sobre la FM buscando
soluciones y curación, y lo único que encuentra son sesiones de rehabilitación de vez en
cuando, analgésicos para el dolor y un continuo “señora lo que usted tiene es crónico y
no tiene solución, tendrá días mejores y otros peores, y lo único que se puede hacer es
los tratamientos que la damos para paliar en la medida de lo posible los síntomas que
usted padece”. Ella hace caso a los médicos y sigue los tratamientos que la mandan y en
ningún momento se ha sentido culpable por tener esta enfermedad. A veces se considera
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dependiente de otras personas, porque al estar rodeada de gente se siente más protegida
ante la enfermedad y aparte porque los brotes que la dan la impiden realizar actividades
básicas de la vida diaria (hacer tareas domésticas, compras, etc).
3.2 REACCIONES DEL ENFERMO DE FIBROMIALGIA
Desde el punto de vista psicológico desde que fue diagnostica de FM, Virginia ha
pasado por diferentes estadios: preocupación, ansiedad, episodios de depresión y
también de negación, al pensar para sí misma que esto no podía estar pasándole a ella, y
que esto cada vez va a peor.
Virginia a menudo se siente limitada para realizar ciertas actividades de la vida
cotidiana, dependiendo en la fase del brote en la que se encuentre y por ello depende
bastante de su familia, especialmente de su marido. Continuamente se siente molesta,
debido a los fuertes dolores que sufre, puntualizando que estos son cada vez más
intensos y frecuentes. En algunos momentos cuando los dolores la impiden y limitan
hacer cosas se llega a desesperar y llora, sobre todo porque en más de una ocasión se
siente inútil y no sabe qué hacer. Ella no se considera hipocondriaca, únicamente se
queja de los dolores que sufre y que no haya nada que pueda acabar con ellos para
siempre. A veces desearía que su entorno la comprendiese más y mejor, porque según
ella nadie alcanza a imaginar como son los dolores y la inestabilidad que siente; muchas
veces se siente sola, pero ella misma es quien evita relacionarse con gente, hacer viajes,
etc porque se cansa físicamente enseguida aunque lo echa mucho de menos, ya que es
una persona bastante afable y cercana, incluso con su propia familia muchas veces
tiende a marginarse. Pero al mismo tiempo no tiene un aislamiento total ya que se
obliga a ir a clases de pintura, manualidades y gimnasia que es algo que la gusta mucho
y pese a tener dolores se obliga a ir y hacerlo porque sabe que le viene bien. Para
intentar saber si se aprovecha de su enfermedad para eludir hacer cosas por ejemplo
hacia su marido su respuesta fue rotunda “NO, no me serviría de nada, mi marido no le
da importancia a lo que me sucede” algo que hace que se sienta incomprendida. Por la
relación familiar que me une a ella si puedo afirmar que en ocasiones busca llamar la
atención hacia sus hijas, cosa que en cierto modo es normal porque debe ser duro tener
una enfermedad como la que ella tiene y sentirse incomprendida por todo el mundo,
sobre todo con la mediana a mi parecer la absorbe bastante, algo que me parece bastante
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egoísta por su parte ya que su hija tiene un marido y un hijo y una vida, además de tener
dos hijas más a las que pedir su apoyo y comprensión.
3.3 NECESIDADES DEL ENFERMO DE FIBROMIALGIA
Aparte de los cuidados terapéuticos y fármacos de los que dispone, Virginia tiene
además necesidades psíquicas, sociales y espirituales para poder sobrellevar su
enfermedad. Ella por ejemplo no ha acudido a ningún psicólogo para que le ayude a
afrontar su enfermedad, darle pautas para mejorar su calidad de vida psíquica, etc. Y
creo que eso hubiera sido de bastante utilidad tanto para ella como para su familia, es
decir para no haberse hecho tan dependiente de su familia.
Ella en todo momento siente la necesidad de sentirse apoyada y comprendida tanto por
el médico como de su familia, también necesita sentirse útil para su familia, como
quedarse cuidando de sus nietos. Nunca ha tenido problema en hablar sobre su
enfermedad, como son los dolores, donde la dan, etc. En todo momento busca un beso
de alguna de sus hijas, una caricia de sus nietos. Para no encerrarse en casa y en sí
misma, acude a sus clases de pintura, manualidades, gimnasia que es algo que la ayuda
como hemos dicho tanto a nivel físico como psicológico. También necesita saber más
sobre la FM, porque después de tantos años que lleva sufriéndola aún no ha encontrado
una respuesta.
4. LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD
Según Virginia, su familia no se implica todo lo que debería en su enfermedad, no la
comprenden ni imaginan por lo que está pasando, aunque al preguntarla si se siente
apoyada su respuesta es afirmativa incluyendo además “SOY CANSINA”. Desde mi
punto de vista pienso que le gustaría que sus hijas y sus nietos pasarán más tiempo con
ella, y muchas veces olvida que ellas tienen una vida con sus maridos e hijos y que
realmente pasan mucho tiempo con ella, porque es bastante absorbente en ese sentido.
Claro que siente que se preocupan por ella y demás, ya que por ejemplo su hija mayor
siempre la está machacando sobre que debe perder peso, aunque las formas no son las
correctas, el tono usado puede hacerla sentirse alguna vez incluso culpable de lo que la
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ocurre (esto es apreciación mía, este punto de la familia lo estoy escribiendo en mayor
medida desde mi punto de vista). Su hija mediana es la que está en medio, es decir, de la
que más tira Virginia, a la que más llama para desahogarse y más petición de atención.
Según ella, su marido pasa olímpicamente de lo que la ocurre, no la entiende y ni quiere
comprenderla, pero si eso fuera así, su marido no la ayudaría a hacer las tareas
domésticas, iría a la compra, o iría a buscar a uno de sus nietos todos los días al colegio.
Así que en cuanto a la familia, puedo decir que deberían implicarse un poco más con
ella, en el sentido de apoyarla e intentar entenderla sin dejar absorberse por ella, y al
mismo tiempo Virginia debería intentar apoyarse más en su marido, y dejar a sus hijas
un poco más libres en el sentido de no implicarlas tanto ya que no puede hacerlas
esclavas de su enfermedad.
5. ETAPAS DEL PROCESO DE ENFERMAR
Toda enfermedad tiene un inicio y un final, pero en el caso de la fibromialgia si tiene un
principio pero desgraciadamente no tiene un fin ya que como hemos dicho hasta el
momento no tiene curación.
En la etapa inicial, Virginia empezó a sentirse cansada, y la empezaron los dolores,
pero como todos solemos hacer antes de tener síntomas más fuertes o de saber que es lo
que realmente nos sucede, no le damos importancia, y seguimos con nuestros
quehaceres diarios.
En la etapa de validación personal, Virginia me confirmó que al no saber lo que la
ocurría, lo achacó por ejemplo a “hoy me encuentro cansada, me duele todo porque ayer
me di una buena paliza limpiando”, y claro que llevar una casa físicamente cansa, pero
el simple hecho de barrer no la podía provocar esos dolores y ese cansancio que ella
describe, pero debido a su desconocimiento lo atribuyó a las actividades diarias de su
vida.
En la etapa de validación del entono, Al ver que los dolores y el cansancio seguían y
que se iban intensificando con el tiempo, Virginia decidió contárselo a sus hijas para
pedirlas ayuda y consejo buscando un apoyo porque no entendía lo que la estaba
ocurriendo, y ya que una de sus hijas es auxiliar de enfermería, ésta la proporcionó
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información. Sus hijas la aconsejaron que debía ir al médico para que la hicieran
pruebas, la mirasen bien a ver qué es lo que la ocurría.
En la etapa de búsqueda de asistencia sanitaria, a Virginia la costó acudir al médico,
ya que tenía miedo de que la dijeran que tenía algo grave, pero tras los consejos de sus
hijas y de que veía que no mejoraba y cada vez estaba peor, se llenó de valor y acudió
finalmente.
Desgraciadamente, como ocurre frecuentemente en nuestro sistema sanitario, la demora
en las pruebas diagnósticas, los especialistas y demás eran considerable, y mientras iba
pasando el tiempo entre una prueba y otra, entre un especialista y otro, a Virginia se le
intensificaban los brotes tanto en intensidad como en frecuencia.
Desde que la diagnosticaron, aunque no hace todo lo que el médico la pautó (pasear
más, tomar sol, perder peso), si lo hace en cierta medida (acude a la rehabilitación, hace
la gimnasia). A ella no la desaparecen los síntomas, sino que cada vez se la intensifican
más por lo que en lugar de volver paulatinamente a las actividades al mejorar, ella es
como si se encontrara siempre en un estado general de primeros estados de la
enfermedad. Ya que ella tiene brotes en el tiempo, ha tenido que almodarse a su nueva
condición de enferma, adaptarse a que hay ciertas cosas que ya no puede hacer (sobre
todo si se encuentra en pleno auge de uno de sus brotes) o debe hacerlas de forma más
despacio y en varias veces.
6. AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD
Una vez que fue diagnosticada de FM, a Virginia se le pasaban muchas cosas por la
cabeza, tales como ¿por qué me ocurre a mí?, ¿tendrá cura?, ¿me quedaré inválida? Etc.
Ella se centró en la enfermedad, acudió a diversos médicos, fisioterapeutas buscando
toda ayuda posible para afrontar y llevar su enfermedad. A lo largo de su enfermedad,
no ha pedido ayuda a ningún psiquiatra, ya que por el momento la FM no la ocasiona
cuadros de depresión grave. (Centrados en la enfermedad o emoción).
Virginia practica de manera habitual aunque con mucho esfuerzo ya que se cansa
bastante, conductas que la ayudan a sobrellevar su enfermedad, por ejemplo acude
semanalmente a clase de pintura y manualidades a un centro de mayores, y a gimnasia
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para mayores, porque aunque se cansa con facilidad al andar, coger los pinceles, etc,
piensa que mientras está pintando no piensa en la FM, se evade de ella, y la viene muy
bien sobre todo a nivel psicológico. De vez en cuando, también acude a un
fisioterapeuta para que la de algún masaje, que la viene bien físicamente aunque para su
economía no tanto. (Cognitivos frente a conductuales).
Se puede decir que Virginia tiene una mezcla de activa y pasiva al mismo tiempo. Es
activa ante la FM, ya que como he comentado anteriormente realiza actividades que le
ayudan tanto física como psicológicamente. Pero al mismo tiempo es pasiva, ya que el
perder peso la ayudaría en cierto modo y no hace caso de las dietas que la ponen.
Tampoco dedica un tiempo al día por ejemplo a dar paseos al sol, que la vendrían bien
también, y apenas sale de casa salvo que no la quede más remedio. (Activos frente a
pasivos).
Virginia aunque de forma esporádica se da algún masaje para ayudar a aliviar un poco
el dolor, bien de manera privada o cuando la mandan rehabilitación en la seguridad
social. (Atencionales frente a evitativos).
En este sentido se puede decir que Virginia tiene un afrontamiento adaptativo ya que
busca estrategias activas como por ejemplo acude a un fisioterapeuta, y estrategias de
distracción de la atención, al acudir a clases de pintura y manualidades para eludir estar
pensando todo el tiempo en la FM.
En algún momento durante el desarrollo de su enfermedad, ha sufrido algún cuadro de
ansiedad, por ejemplo al ser diagnosticada de FM, al confirmarla que no es reversible y
no tiene curación, al ver que los dolores iban en aumento y no sabía lo que la ocurría.
El hecho de diagnosticarla en una edad adulta, ha hecho que de alguna manera estuviera
más preparada para afrontar la enfermedad (aunque pienso que sea la edad que se tenga
siempre cuesta afrontar cualquier enfermedad), pero al mismo tiempo sentía ansiedad y
temor al tener pensamientos negativos del tipo “si a mí me pasa algo, que será de mi
marido, o de mis hijas”, “yo hago mucha falta en mi casa”, etc.
La extraversión de Virginia, la ha ayudado mucho también para poder llevar mejor la
FM, y no hundirse.
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Tuvo que afrontar la FM partiendo de cero, ya que anteriormente no había sufrido
ninguna otra enfermedad.
Su entorno la ha ayudado mucho en su adaptación a la FM, al aconsejarla ir al médico,
darse masajes, ir a pintura, etc. Y este apoyo hace que no se venga abajo.
En algunas ocasiones, Virginia se lía la manta a la cabeza, y es como si obviara de
puertas para afuera estar enferma, aunque por dentro está llena de dolores, en
comentarios que me hizo tipo “yo no puedo estar enferma, porque quien va a llevar mi
casa”, “hago mucha falta”.
En el momento de diagnosticarla, Virginia era ama de casa y su marido trabajaba, por lo
que a nivel económico el hecho de acudir a médicos privados (buscando más
información, segundas o terceras opiniones), fisioterapeutas privados, incluso hacerse
un seguro médico privado la supuso un cambio importante para su economía familiar.
Ella es católica y creyente, y de alguna forma tiene fe y esperanza con su enfermedad, el
que encuentren una cura, el que se la vayan los dolores.
Como ya comenté, entre una prueba y otra, un especialista y otro, había intervalos de
tiempo prolongados, cosa que hacía que Virginia se desesperase en muchos momentos.
El médico que finalmente la diagnosticó de FM, me comenta que se lo explicó muy
bien, la estuvo explorando más de 30 puntos de dolor, por lo que en ese sentido, la
ayudó bastante para canalizar la ansiedad.
7. EXPECTATIVAS Y TEMORES DEL PACIENTE DE FIBROMIALGIA
Cada paciente tiene diferentes expectativas y temores con respecto a su enfermedad,
pudiendo ser razonables, o bien erróneos o exagerados, por lo cual es muy importante
saberlo para poder actuar en consecuencia. Es necesario saber lo que cada paciente
busca y espera tanto de su enfermedad como del personal sanitario que lo atiende, es
decir, cuáles son sus expectativas y qué reacciones inadecuadas puede presentar el
personal sanitario ante ellas para evitarlas.
En el caso de Virginia, su primer temor fue acudir al médico, ya que sentía mucho
miedo de que la dijeran que tenía algo grave. Una vez diagnosticada de FM, salió de la
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consulta sin esperanza alguna, ya que le había dicho que era una enfermedad sin cura
hasta el momento. Otro temor que la ronda es que tanto por los dolores como los años
que va teniendo, llegue un momento en que no sea capaz ni de levantarse de la cama.
Según palabras de Virginia, en ningún momento ninguno de los tantos especialistas que
la vieron, le han creado falsas esperanzas de recuperación, por lo que se puede decir que
Virginia tiene más temores que expectativas ante su enfermedad.
Aunque si alberga en cierto grado, la esperanza de que se inviertan recursos para poder
investigar sobre esta enfermedad y poder llegar a su curación, o al menos mejorar un
alto porcentaje su calidad de vida.
8. REACCION PSICOLOGICA A LA ENFERMEDAD
Aunque cada persona es diferente y reaccionará a su manera ante la enfermedad, se
puede decir que existe un patrón común en todas las personas enfermas, así suelen
mostrar preocupación, ansiedad e incluso estar deprimidas. Estas conductas a veces son
desorganizadas o inadaptadas. En alguna ocasión aparece la negación, sobre todo si les
han diagnosticado una enfermedad grave.
En el caso de Virginia, podemos describir los siguientes efectos psicológicos que ha
desarrollado desde su diagnóstico de FM:
1) En muchos momentos, debe delegar las tareas domésticas, sobre todo cuando
tiene un brote fuerte. (Invalidez).
2) Muchos días se encuentra con malestar general debido a los dolores que tiene
(Malestar).
3) En bastantes ocasiones, se siente desesperada por no poder llevar una vida
normal debido a los dolores, y llora porque no sabe qué hacer. (Desesperación).
4) Aunque sabe que tiene el apoyo y cariño de su familia, muchas veces se siente
sola, ya que como me dice “no entienden lo que me pasa, los dolores que tengo,
y me gustaría que pudieran ser capaces de entenderlo aunque solo fuera una
vez”. (Soledad).
5) Como consecuencia de los fuertes dolores, mareos y demás síntomas que sufre,
ha tenido que dejar ciertas actividades que solía hacer tiempos pasados a la
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enfermedad, como ir de acampada, a bailar, etc. Según me dice, es ella misma la
que se automargina y evita hacer cosas porque se cansa enseguida, y no está en
las mismas condiciones que el resto de personas. (Anomalía).
6) Aunque Virginia me asegura que no se aprovecha de su condición de enferma
crónica, desde mi punto de vista en algunos aspectos yo discrepo con ella, ya
que entiendo que su malestar y dolor es para quien lo sufre máxime cuando tiene
un brote fuerte, pero por ejemplo el ir a la compra y que sea su marido quien
cargue con el peso de la compra, no la vendría mal porque daría un paseo que la
vendría bien, y además fortalecería su relación de pareja al hacer cosas con su
marido, y no solo decir al marido “ve a la compra que yo no puedo cargar con el
peso por la enfermedad”. (Coartada).
7) Preguntando a sus hijas, y por lo que yo veo, si se puede decir que es una
persona dependiente, al pedir la ayuda a sus hijas y yernos para casi todo, y
muchas de esas cosas las puede hacer por ella misma, aunque necesite dedicarle
más tiempo, pero como ya mencioné anteriormente, tiene un punto de querer
absorber demasiado a sus hijas. (Regresión infantil).
9. RELACION DEL SANITARIO CON EL PACIENTE CRONICO
Según me cuenta Virginia, el médico que la diagnóstico la FM, se lo explicó muy bien,
aunque salió de la consulta sin demasiadas esperanzas, y con muchas dudas, su
enfermedad no tenía tratamiento, salvo analgésicos y calmantes, y la iba a durar el resto
de su vida, lo cual fue un shock bastante impactante para ella, que a día de hoy sigue
teniendo. La explicó que el sol, los paseos al aire libre, hacer actividades, perder peso,
no la curarían de su enfermedad, pero si la ayudarían a llevarla mejor, además de los
analgésicos. Virginia tiene muchas dudas desde que la diagnosticaron, y aunque ha
preguntado a todos los especialistas a los que ha acudido, sigue teniéndolas, ya que no
entiende porque la ocurre esto, y porque no tiene solución. Para que ella comprendiera
lo que tenía, el médico utilizó palabras fácilmente entendibles para ella “Virginia, lo que
usted tiene no tiene cura, afecta a su sistema muscular y esquelético y tendrá días
mejores y otros peores, y el único tratamiento que se la puede dar para paliar en cierta
medida los dolores son analgésicos y calmantes”. Así que se puede decir que el médico
tuvo una comunicación eficaz, ya que en todo momento fue sincero y no la creó falsas
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esperanzas. Virginia le preguntó todas las dudas que la vinieron a la cabeza, y le fueron
contestadas por el médico aunque sus dudas siguen estando ahí, porque a pesar de que
han pasado más de diez años, sigue sin comprender que no haya cura y no se pueda
hacer nada, y cada vez esté peor.
10. AYUDA ANTE LOS PROBLEMAS DEL ENFERMO CRONICO
Para poder aceptar la nueva situación a la que debe enfrentarse con las limitaciones que
su enfermedad conlleva, el paciente crónico necesita ayuda y todos los medios
necesarios para adaptarse a sus nuevas circunstancias, con el fin de tener la máxima
calidad de vida posible. Para el enfermo crónico en primera instancia son muy
necesarios e importantes el apoyo social (familia y amigos) y del equipo sanitario y la
intervención psicosocial.
Virginia está arropada por su familia desde el comienzo de su enfermedad, ha tenido el
apoyo de sus hijas para ir al médico con ella, animarla a que haga actividades que la van
a venir bien como la pintura, y cuenta también con el apoyo incondicional de sus nietos,
que aunque son muy pequeños y no son conscientes de que su abuela está enferma, para
Virginia yo diría que son su principal terapia, que aunque no le quitan los dolores, si la
quitan algo muy importante que es el dolor psíquico, ya que cuando está con ellos es
como si la FM no existiera.
En cuanto a los servicios socio-sanitarios, Virginia no recibe ayudas económicas, ni una
persona que la ayude en casa a no ser que se la pague de su bolsillo. Tampoco la han
proporcionado ayuda psicológica para poder ayudarla a afrontar y llevar la enfermedad.
Lo que sí se puede decir es que ha recibido ayuda paliativa, ya que si la pautan analgesia
y calmantes para el dolor, y de vez en cuando alguna sesión de rehabilitación.
La ayuda que ha recibido Virginia al acudir al médico, fue que después de mucho
tiempo la diagnosticaron por fin la FM, de vez en cuando la han proporcionado unas
sesiones de rehabilitación, y prescripción de analgésicos para aliviar el dolor, con lo que
podemos decir que es ella quien se tiene que buscar la ayuda, en el sentido de que ha
tenido que hacerse un seguro privado, para que le proporcionen más rehabilitación y en
un espacio temporal más rápido, es ella quien se financia los masajes del fisioterapeuta
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para aliviarla el dolor, y disminuir la tensión que acumula tanto por los dolores físicos
cómo el estado psicológico de estrés, ansiedad, etc que sufre de manera habitual.
11. CONCLUSIONES
Después de hablar con Virginia, y comentarme como son sus dolores, como se siente
cuando tiene los brotes, etc, llego a la conclusión de que padecer una enfermedad
crónica, en este caso la FM, merma mucho a la persona que la padece tanto a nivel
físico como psicológico. La persona enferma desde que empieza a sentir los primeros
síntomas hasta que la diagnostican finalmente la enfermedad, y durante el desarrollo de
la misma, necesita mucho de la ayuda del personal sanitario y de su familia, y creo que
en partes iguales, ya que primeramente necesita de un médico que la proporcione el
diagnóstico, tratamiento y pautas que le ayuden a llevar mejor la enfermedad, y a su
familia, con su apoyo, compresión y constancia para ayudarle también a sobrellevarla.
En el caso de Virginia, puede decirse que es una persona afortunada dentro de la
desgracia de padecer una enfermedad crónica, ya que aunque ha tenido que acudir a
diversos especialistas, pagarse un seguro médico, desembolsar de su bolsillo dinero para
darse masajes, etc, no está sola, porque aunque es ella quien sufre los dolores y padece
la enfermedad, tiene a sus hijas, su marido y sus nietos, que a nivel psicológico la ayuda
mucho frente a la enfermedad, que desde mi punto de vista considero que es un factor
muy importante a la hora de afrontar, y sobrellevar cualquier desgracia, siendo en este
caso una enfermedad crónica.
Durante el desarrollo de este trabajo al intentar ponerme en el lugar de Virginia, o de
cualquier enfermo crónico, he llegado también a la conclusión de que se debe ser una
persona muy fuerte psicológicamente y tener un gran apoyo social, ya sea de familia,
amigos, etc, porque creo que sin esto es muy fácil hundirse en lo más profundo del
pozo, viendo y sintiendo los cambios que se producen en tu cuerpo debido a la
enfermedad, y los cambios psíquicos que también se sufre, tales como llegar a sentirse
un inútil, depender constantemente de alguien, no poder hacer cosas tan básicas como a
lo mejor barrer; y quizás todos nosotros (ya se tenga una enfermedad crónica, un
familiar que la padezca, o alguien que veamos por la calle) deberíamos intentar al
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menos ponernos en el lugar de esa persona para intentar comprender por lo que está
pasando, aunque eso solo lo solemos hacer cuando nos toca en primera línea.
Aunque, también debo decir que aunque los enfermos crónicos lo nieguen, si es verdad
que algunos de ellos aprovechan su rol de enfermo crónico para sacar beneficios, ya
sean económicos, sociales, etc. En el caso de Virginia, aunque ella me lo ha negado,
después de hablar con una de sus hijas, si puedo confirmar que en cierta medida se
aprovecha un poco de su rol de enferma para por ejemplo hacer que sus hijas estén más
tiempo en su casa con ella, la lleven a cualquier sitio, etc, y cuando es necesario estoy
totalmente de acuerdo en que así sea, pero quizás Virginia debería ser un poco menos
“egoísta” y pensar un poco más en sus hijas ( no absorberlas tanto, ya que ellas tienen
también una vida con sus hijos y maridos, y el hecho de querer tenerlas tanto con ella
puede ocasionarlas consecuencias negativas, como por ejemplo que interfiera en su
relación de pareja y derive en un divorcio) ya que sabe que cuenta con su apoyo y
ayuda.
También me gustaría reflejar que por lo que me cuenta ella y lo que he podido indagar
en prensa, internet, televisión, etc, es bastante penoso, humillante, etc que no se pongan
medios económicos ni personal cualificado para investigar en este caso sobre la FM, ya
que aunque se considera una enfermedad rara, afecta a un gran número de la población
española, aunque el dinero de los contribuyentes para investigaciones, Seguridad Social,
fármacos con copago, etc de los que nuestros gobiernos son los encargados de gestionar,
eso, es un tema pendiente para otro posible trabajo.
12. GLOSARIO

Anatomopatológica: La anatomía patológica (AP) es la rama de la medicina
que se ocupa de estudio, por medio de técnicas morfológicas, de las causas,
desarrollo y consecuencias de las enfermedades. El fin último es el diagnóstico
correcto de biopsias, piezas quirúrgicas, citologías y autopsias.

Artritis reumatoide: Enfermedad inflamatoria sistémica autoinmune,
caracterizada por provocar una sinovitis persistente de las articulaciones,
produciendo su destrucción progresiva generando distintos grados de
deformidad e incapacidad funcional.
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
Lupus: enfermedad tuberculosa de la piel. (del latín: lupus=lobo). Comienza
con pequeños nódulos rojo-pardo del tamaño de una cabeza de alfiler, que se
forman en la piel sana, especialmente de la cara, en las mejillas, nariz, frente,
pabellones auriculares y, no raramente, también en las manos. Con el tiempo la
afección empeora, se transforma en crónica, aparecen nuevos nódulos, los viejos
degeneran ulcerándose y se pueden afectar, también, las mucosas. Un lupus no
tratado conduce a amplias destrucciones cicatriciales y a desfiguraciones.

Hipotiroidismo: Disminución de los niveles de hormonas tiroideas en el plasma
sanguíneo y consecuentemente en el cuerpo, que puede ser asintomática u
ocasionar múltiples síntomas y signos de diversa intensidad en todo el
organismo. Lo padece el 3% de la población. Los pacientes en ocasiones, por su
presentación larvada, pueden recibir tratamiento psiquiátrico o psicológico
cuando en realidad lo que necesitan es tratamiento hormonal sustitutorio. No es
fácil de diagnosticar en sus estados iniciales.

Serotonina: Sustancia aminada sintetizada en el organismo, presente
esencialmente en el tubo digestivo, cuya acción muy compleja sobre el aparato
cardiovascular y contracturante sobre los músculos lisos viscerales se ejerce a
dosis infinitesimal, que tiene igualmente una función importante en las
manifestaciones alérgicas por hipersensibilidad inmediata.

Sustancia P: Es un decapéptido especialmente involucrado en la percepción del
dolor. Actúa como neuromodulador y neurotransmisor.

Dolor miofascial: Dolor que se origina en el músculo o en la fascia muscular y
comprende una serie de condiciones que causan dolor regional o referido sin una
condición clinicopatologica: miosfacial del trapecio, miofascial subescapular,
etc.

Apnea: Interrupción, voluntaria o no, de la ventilación pulmonar.

Miclonías del sueño: Sacudida repentina e involuntaria de un músculo o grupo
de músculos. Las contracciones son incontrolables. Es una contracción seguida
por un relajamiento del músculo.

Bruxismo: Trastorno que consiste en rechinar o apretar los dientes,
principalmente los molares de forma inconsciente.

Estreñimiento: Emisión de heces sobredigeridas cuyo tránsito por el intestino
se prolonga de forma anormal.
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
Diarrea: Aumento del total fecal diario, que se traduce en la emisión de heces
demasiado líquidas.

Depresión: Estado patológico que asocia un estado de angustia y de tristeza y
un enlentecimiento claro de la actividad intelectual, física y sexual.

Colón irritable: Enfermedad digestiva crónica funcional de origen desconocido.
Se trata de un conjunto de trastornos funcionales del intestino bastante frecuente.
Síntomas. Dolor abdominal, diarrea, flatulencias.
13. BIBLIOGRAFIA

Promoción de la Salud y Apoyo Psicológico al paciente (Macmillan)

La Salud, Enciclopedia Médica familiar (Círculo de Lectores)

www.fibromialgiamelilla.com (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de
Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla).
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