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ORIGINALES
Exploración del fenómeno de la planificación
anticipada de decisiones al final de la vida.
Visión de los profesionales que cuidan
a personas mayores
EVA ABAD-CORPAa, APOLO GARCÍA-PALOMARESa, SAGRARIO MARTÍNEZ-RODRÍGUEZb,
RUTH SÁNCHEZ-PÉREZc Y ADORACIÓN MOLINA-RUIZd
a
b
Hospital General Universitario José María Morales Meseguer. Murcia. España. Hospital Txagorritxu. Vitoria. Álava. España.
Fundación para la Tutela de Personas Mayores. Instituto de Servicios Sociales de la Región de Murcia. Murcia. España.
d
Fundación Virgen de las Nieves. Granada. España.
c
Resumen
Objetivo. Explorar las perspectivas de los profesionales que atienden a personas mayores en el ámbito sanitario y social en cuanto a la
toma de decisiones sanitarias al final de la vida.
Método. Estudio cualitativo mediante la realización de 4 grupos focales (un grupo de profesionales no sanitarios y 3 grupos del ámbito de
atención especializada y primaria), buscando heterogeneidad grupal, homogeneidad intragrupal y saturación estructural. Para el análisis de
los datos se procedió a su reducción, disposición-presentación y obtención de conclusiones, produciéndose en todos los pasos una
contraverificación entre investigadores. En los textos se identificaron las unidades de significado, se construyeron las metacategorías y se
identificaron temas principales e integraron en “constructos teóricos”.
Resultados. Los participantes opinan que la toma de decisiones al final de la vida se hace compleja debido a: la concepción de la muerte
como tabú que imposibilita un diálogo abierto; los factores que influyen en los diferentes actores; el escaso conocimiento del derecho
legislado de la autonomía; la existencia del fuerte paternalismo de profesionales sociosanitarios y familiares sobre el anciano; la escasa
preparación de los profesionales en el proceso de final de la vida, y la falta de políticas institucionales que den lugar y cabida a estos
cuidados emergentes.
Conclusiones. Los resultados obtenidos nos aproximan al escenario actual de la toma de decisiones al final de la vida y nos obligan a
desarrollar estrategias para planificar anticipadamente dichas decisiones desde una perspectiva sociosanitaria, a fin de conseguir que las
instrucciones previas no sólo se centren en la implementación de un simple documento legal.
Palabras clave: Autonomía. Voluntades anticipadas. Ancianos. Incapacidad. Investigación cualitativa. Grupos focales.
Abad-Corpa E, García-Palomares A, Martínez Rodríguez S, Sánchez Pérez R, Molina Ruiz A. Exploración del fenómeno de la planificación anticipada
de decisiones al final de la vida. Visión de los profesionales que cuidan a personas mayores. Enferm Clin. 2006;16(3);127-36.
Abstract
Exploration of the phenomenon of advanced care decisions. The perspective of professionals
caring for the elderly
Objective. To explore the perspectives of health professionals and other professionals working with the elderly on decision making at the
end of life.
Method. A qualitative study was performed through 4 focal groups: one group of non-health professionals, and 3 groups of health
professionals in primary and specialized care. Heterogeneity among groups, intragroup homogeneity and structural saturation were sought.
Data analysis consisted of data reduction, data presentation and conclusions drawn from the data, with counter-verification among
researchers at each step. Units of meaning were identified in the texts and meta-categories were constructed. The principal issues were
identified and integrated in theoretical constructs.
Results. The participants believed that decision making at the end of life becomes difficult due to the conception of death as a taboo,
which hampers open dialogue, the items influencing the different agents, the lack of knowledge of legislation on autonomy, the existence of
strongly paternalistic attitudes among medical and allied professionals and relatives to the elderly, insufficient training on end of life issues
among professionals, and the lack of institutional policies that promote this emerging area of healthcare.
Conclusions. The results obtained provide an approximation to the current scenario on decision making at the end of life. It is essential to
develop strategies for the advance planning of such decisions from a social and health perspective and for living wills to reflect more than
just the implementation of a legal document.
Key words: Autonomy. Living wills. Elderly. Incapacity. Qualitative research. Focal groups.
Qué se conoce: Las voluntades anticipadas son un
documento que tiene como
objeto permitir al paciente
expresar sus preferencias
sobre los cuidados que desea recibir cuando sea incapaz de tomar dichas decisiones por sí mismo.
Qué aporta: El presente estudio arroja luz sobre el fenómeno de las voluntades
anticipadas y el conocimiento de las formas de vivir esta realidad por los profesionales implicados, información básica para
comenzar a protocolizar la
planificación anticipada de
decisiones sanitarias al final
de la vida.
Equipo Investigador Coordinador: Inés
Barrio-Cantalejo, Julio Cabrero-García,
Pilar Comet-Cortés, Carmen FuentelsazGallego, Teresa Moreno-Casbas y Adela
Zabalegui-Yarnoz.
Investigadores del nodo de problemas
éticos y jurídicos de la toma de decisiones
sanitarias en ancianos al final de la vida de
la Red Temática de Investigación en
cuidados a personas mayores (RIMARED):
Eva Abad-Corpa, José María Barreiro-Bello,
Inés M. Barrio-Cantalejo, Apolo GarcíaPalomares, María Gasull-Vilella, Carme
Jover-Sancho, Javier Júdez-Gutiérrez,
Sagrario Martínez-Rodríguez, Olga
Monistrol-Ruano, María Jesús PascauGonzález-Garzón y Pablo Simón Lorda.
El presente trabajo forma parte del
Proyecto de Investigación “Problemas
éticos y jurídicos de la toma de decisiones
sanitarias en ancianos”del Nodo de Ética
de la Red Temática de Investigación
Cooperativa en Cuidados a Personas
Mayores (R03/100), financiado por el
Fondo de Investigación Sanitaria (FIS).
Correspondencia:
E. Abad-Corpa.
Unidad de Docencia, Investigación y
Calidad. Hospital General Universitario
José María Morales Meseguer.
Marqués de los Vélez, s/n. 30008 Murcia.
España.
Correo electrónico:
[email protected]
Aceptado para su publicación
el 5-12-2005.
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Abad-Corpa E et al. Exploración del fenómeno de la planificación anticipada de decisiones al final de la vida. Visión de los profesionales que cuidan a personas mayores
Introducción
En España, el 15 de mayo de 2003 entró en vigor la
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora
de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación
clínica, otorgando a las personas el derecho a decidir
sobre los cuidados y tratamientos sanitarios que recibe
o recibirá. En el artículo 11 de dicha ley, en el que se
basa fundamentalmente este trabajo, aparecen las instrucciones previas (IP), que son la expresión en un
documento de las preferencias sobre los cuidados y
tratamientos que desearía recibir el paciente cuando
sea incapaz de tomar dichas decisiones por sí mismo.
La ley dice explícitamente: “Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz
y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con
objeto de que ésta se cumpla en el momento en que
llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y
el tratamiento de su salud”1. Este derecho es realmente necesario en una sociedad donde la tecnología sanitaria ha avanzado exponencialmente durante las últimas décadas2,3. A su vez, este avance ha producido
un gran incremento de la esperanza de vida2,3 y, sin
duda, ha contribuido a ampliar las decisiones sanitarias que tienen que tomar las personas, principalmente mayores, en relación sobre todo con el final de su
vida, no exentas de una gran complejidad ética.
La revisión bibliográfica muestra que la existencia
e implementación del documento de IP tiene numerosas ventajas: permite respetar la autonomía del paciente, facilita la toma de decisiones a los profesionales ante un paciente incapaz y alivia la carga de los familiares que deben tomar las decisiones en lugar de su
ser querido4,5. Varios son los países que cuentan con
legislaciones similares desde hace años6 y, aunque son
numerosas las ventajas que ofrecen4,5, no se encuentran libres de importantes problemas de implementación derivados especialmente de los distintos integrantes de la relación clínica que participan a la hora
de ponerlas en práctica. Estamos hablando concretamente de los pacientes, familiares y profesionales sociosanitarios.
Las conclusiones de diversos estudios identifican,
al menos, los siguientes problemas: la dificultad de los
profesionales para introducir las IP en el marco de la
relación clínica7, la escasa preparación de los profesionales para abordar los temas relacionados con el final de la vida8, la falta de comunicación entre pacien-
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tes, profesionales y familiares sobre las preferencias de
cuidado en caso de incapacidad9, el desconocimiento
de los deseos del paciente incapaz10 y la disociación
entre los deseos expresados por el paciente y las decisiones que posteriormente toman sus familiares.
En nuestro país es escasa o casi nula la bibliografía
referente a este fenómeno; sólo aparecen artículos de
opinión, pero no trabajos de campo sobre el proceso de
la toma de decisiones al final de la vida en nuestro contexto sociocultural, lo que hace más complejo aún la
asistencia al derecho que otorga la ley por parte de los
profesionales sociosanitarios. Las IP nos plantean un
reto ético y sociosanitario desde una concepción integral de la asistencia al final de la vida y la toma de decisiones sanitarias en este tramo de la vida tan delicado.
No pretendemos que este fenómeno quede relegado
a una simple implementación y firma de un documento
donde se expresen deseos y preferencias con respecto a
los cuidados recibidos en el proceso de morir, sino motivar a los profesionales sociosanitarios y a la sociedad a
un amplio proceso deliberativo y democrático sobre la
asistencia sanitaria digna al final de la vida y, de igual
manera, comenzar a elaborar un protocolo de actuación
orientado a cubrir las necesidades de nuestros mayores
para conseguir una verdadera planificación anticipada
de las decisiones al final de la vida. Naturalmente, se
necesita conocer en primer lugar cuál es el escenario actual del fenómeno, de qué manera informaremos a los
usuarios, cómo debe ser un documento de IP, en qué
momento de la asistencia sociosanitaria intervenimos,
en qué condiciones se encuentran los trabajadores y qué
necesidades y limitaciones tienen para poder abordar
este emergente tema. Por tanto, y dado lo novedoso del
fenómeno en nuestro país, a iniciativa de la Red de Investigación en Personas Mayores (RIMARED) se consideró necesaria la realización de una investigación exploratoria cualitativa cuyo objetivo fue examinar las
perspectivas de las personas mayores, de sus familias y
de los profesionales que trabajan con ellas, sobre la planificación anticipada de decisiones sanitarias (PADS)
en personas mayores. El presente artículo pretende explorar concretamente la visión de los profesionales sociosanitarios frente al fenómeno de la PADS.
Método
Se diseñó un estudio cualitativo dentro del paradigma
constructivista mediante la creación de 4 grupos focales con profesionales sociosanitarios de la Comunidad
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TABLA 1. Características de cada grupo de discusión
N.º de
personas
citadas
N.º de
personas
que
acudieron
1
Profesionales
no sanitarios
12
Terapeutas ocupacionales
Trabajadores sociales
Psicólogos
Párroco
Auxiliares de domicilio
2 trabajadoras sociales
Abogado
Supervisor de docencia
y calidad
Voluntario ONG
5
Terapeuta ocupacional
Trabajadores sociales
Psicólogo
Problemas
familiares
Coacción
laboral
2
Profesionales
sanitarios
de atención
especializada
12
Enfermería de urgencias,
medicina interna,
oncología y UCI
Medicina de oncología,
UCI y medicina interna
Supervisor de oncología
Supervisor UCI
Jefe de servicio UCI
2 directoras de
enfermería
7
Enfermería de urgencias,
medicina interna,
oncología y UCI
Medicina de oncología
y UCI
Problemas
familiares
Guardias
3
Profesionales
sanitarios
de atención
primaria
11
Enfermería de atención
primaria
Medicina de familia
Enfermero de atención
primaria
Subdirector médico
Profesora de enfermería
Médico de urgencias
3
Medicina de familia
Problemas
familiares
Guardias
4
Profesionales
sanitarios de
residencias
de ancianos
12
Enfermería de residencias
públicas o privadas
Medicina de residencias
públicas o privadas
Supervisor de enfermería
Subdirector médico
Supervisora de medicina
interna
Director de enfermería
2
Enfermería y medicina de
residencias privadas
Problemas
familiares
Guardias
Ámbito laboral
Contactadores
7
Características de
los asistentes
Motivos
de las
ausencias
Grupo
Tipo de
participante
ONG: organizaciones no gubernamentales; UCI: unidad de cuidados intensivos.
Autónoma de la Región de Murcia. La elección de este método de recogida de datos frente a otros se fundamentó en que la interacción del grupo promovería
más riqueza en el discurso, ya que la PADS no deja de
ser un fenómeno social. La composición de los grupos
con profesionales sociosanitarios exclusivamente de
la Región de Murcia se decidió por cuestiones de factibilidad para el equipo investigador.
El muestreo fue intencional siguiendo las tipologías conceptuales de discursos sociales más característicos respecto a la PADS al final de la vida. Se buscaron la heterogeneidad entre grupos, la homogeneidad
intragrupal y la saturación estructural.
Los grupos se segmentaron de la siguiente forma:
1. Profesionales que atendían a ancianos desde una
perspectiva no sanitaria (trabajadores sociales, agentes de pastoral, trabajadores de apoyo domiciliario).
2. Enfermeras y médicos que atendían a ancianos
en hospitales de agudos.
3. Enfermeras y médicos que atendían a ancianos
en atención primaria (AP).
4. Enfermeras y médicos que atendían a ancianos
en residencias.
Este proyecto fue aprobado por el Comité Ético de
Investigación Clínica del Hospital General Universitario José María Morales Meseguer, de Murcia, y a los
participantes se les solicitó la firma de un documento
de consentimiento informado.
Captación, perfiles, asistencia de los participantes
y celebración de las reuniones
Se captó a los participantes a través de facilitadores
que mantenían relación profesional con aquéllos.
Cada facilitador proporcionó 3 participantes, para
no crear sesgos de selección de un mismo facilitador.
La captación de los participantes se realizó mediante
una carta personalizada, seguida de un primer contacto telefónico y un segundo recordatorio a quienes
habían manifestado su deseo de asistir a la reunión.
En la tabla 1 se resumen las características de los
participantes y la asistencia a cada grupo de discusión.
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Durante todo el proceso de captación y conformación de los grupos nos encontramos con una serie de
limitaciones que fue necesario tener presente durante
el análisis cualitativo de los datos. En primer lugar,
hay que tener en cuenta que en el grupo de los profesionales no sanitarios varios potenciales participantes
no acudieron a la reunión por sufrir coacciones laborales por parte de sus superiores. Además, alguno de
los participantes demandó mucha información sobre
el tema y motivo de la reunión, lo que demostraba durante el grupo focal que había elaborado su discurso
en torno a las voluntades anticipadas (VA). En segundo lugar, al cuarto grupo de médicos y enfermeras
de residencias de ancianos sólo acudieron 2 participantes: un enfermero y un geriatra. Por este motivo
dicho grupo se eliminó del análisis, dada la relativa
pobreza de los datos obtenidos. Por último, al tercer
grupo, formado por médicos y enfermeras de AP, acudieron sólo 3 médicos, lo que causa una evidente falta
de la opinión y vivencias de la enfermería de este nivel asistencial.
En relación con la celebración de las reuniones, se
pretendió que el lugar donde tenían lugar fuese afectivamente neutro y no vinculante a dependencias sanitarias. La batería de preguntas de la entrevista grupal
no siguió un guión estructurado, dado el enfoque fenomenológico del estudio, y pretendía explorar el
contexto del final de la vida y situaciones de incapacidad en la toma de decisiones sanitarias. La duración
de las reuniones fue de aproximadamente 1,5 h, realizándose una grabación magnetofónica completa con
posterior transcripción. Las reuniones estuvieron moderadas por un miembro del equipo investigador y un
segundo observador se dedicó a recoger notas de campo.
En cuanto al proceso de análisis de datos, se utilizaron diversos principios, como el agrupamiento, el recuento, pasar de lo particular a lo general, la inclusión, la ordenación, la covariación y la causalidad11.
El proceso analítico se realizó desde el análisis de las
posiciones discursivas básicas, para luego pasar al de
las configuraciones simbólicas que organizaban los
textos y, por último, a la reconstrucción de los discursos analizados12.
Se realizó el proceso analítico13 con disposición,
presentación de los datos y obtención de conclusiones, y con el fin de mejorar la validez del estudio se llevó a cabo una contraverificación entre los miembros
del equipo investigador de todos los pasos anteriores.
Así, distinguiríamos 3 fases: identificación de unida-
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des de significado; construcción de categorías-metacategorías e identificación de temas principales, e integración de los resultados en “constructos teóricos”.
Resultados
Segmentación e identificación de unidades de
significado y agrupación en categorías descriptivas
Se detectaron 393 unidades o fragmentos relevantes
del corpus de datos y, tras un proceso inductivo, emergieron 37 categorías, 17 de las cuales pertenecían a 4
familias de categorías. En la tabla 2 se definen a modo
de ejemplo algunas de ellas.
Construcción de un sistema de núcleos temáticos
emergentes o metacategorías
Una vez reducidos los datos, se continuó con el proceso conceptual y comenzaron a surgir relaciones o vínculos entre las categorías identificadas. Así, se agruparon y estructuraron las 37 categorías de primer nivel,
vislumbrándose 3 metacategorías: la realidad social de
la muerte, las vivencias de los principales actores y el
fenómeno de la ley sobre VA.
1. La realidad social de la muerte (tabla 3). En los
discursos aparecen opiniones sobre la actitud de la sociedad en la “cultura de la ocultación” disfrazando y
esquivando la enfermedad, el sufrimiento y el final de
la vida. Los participantes manifiestan que estas experiencias vitales son tabú para los actores involucrados,
tanto el paciente como la familia y los profesionales.
Mantienen que la sociedad deja de percibir como natural el continuo vida-enfermedad-muerte. Creen que
estas situaciones están influidas por factores como la
religión y el nivel sociocultural y económico.
Esta actitud social ante el continuo vida-enfermedad-muerte afecta directamente a un colectivo que
está llegando, o se encuentra ya, en la fase final de su
ciclo vital, como es el de mayores y discapacitados.
Los participantes creen que en ellos se producen una
despersonalización en el trato y una atención deficitaria por parte de familiares y profesionales.
Los participantes consideran que el final del “continuo” del que venimos hablando, la vivencia de la
muerte, se está viendo distorsionado por la actitud de
ocultación y los pactos de silencio. Por esto último,
consideran las VA como una salvaguarda para alcanzar una buena “calidad de muerte”.
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TABLA 2. Definición de las categorías
Categoría
Definición
Conocimientos de la ley
Descripción de los conocimientos que poseen los participantes sobre temas concretos que especifica la ley, tales
como su entrada en vigor, registro centralizado, existencia del representante, etc.
Valoraciones del porqué de la ley
y actitudes hacia ella
Opiniones sobre los motivos que justifican la ley y el fenómeno de las VA. Manifestaciones sobre las actitudes hacia
la ley
Paternalismo frente a autonomía
Pertenece a la familia de “Valoraciones del porqué de la ley y actitudes hacia ella” y explicita las opiniones acerca
del paternalismo y el papel que desempeña en la ley de VA: en qué consiste, secuela histórica del sistema
sanitario, su estado de madurez entre los profesionales, posturas encontradas, etc.
Aceptación
Pertenece a la familia de “Valoraciones del porqué de la ley y actitudes hacia ella” y explicita la actitud positiva y
de respeto hacia la ley relacionada con los “porqués” de la ley y con la posibilidad de utilizarla como herramienta
en la labor diaria como profesionales
Cómo dar a conocer la ley de VA
Descripción de la importancia de la información para la ley de VA, sus posibles estrategias de difusión, los ámbitos
de difusión, las características de esta información, etc.
Con quién realizar las VA/ante quién
Manifestaciones sobre los ámbitos de realización de las VA, con qué informadores contar, características y
cualificaciones de éstos (actitudes), cómo elegir al representante (sus características, etc.)
Situaciones de realización de las VA
Opiniones sobre cuándo realizar las VA, las posibles situaciones vitales, el deterioro físico y mental, la edad, etc.
Especial importancia a la plena capacidad de decisión y al tema de demencias
Valoración de la capacidad
Opiniones sobre la dificultad actual en la práctica clínica de valorar la capacidad de decidir de la persona.
Descripciones de quién valora dicha capacidad
Actitud social ante el continuo
vida-enfermedad-muerte
Opiniones sobre cómo se mantiene en la sociedad actual la ocultación de la enfermedad, el sufrimiento y la muerte
convirtiendo el duelo y el final de la vida en un tabú. Factores (culturales, religiosos, etc.) que influyen en esta
actitud y en la decisión de realizar VA
Actitud social hacia los mayores
Manifestaciones de la actitud de familiares y profesionales hacia los mayores despreciando su opinión y ofreciendo
un trato y atención deficitarios, sobre todo en demencias y discapacidades
Quiénes son los principales actores
Manifestaciones sobre quiénes son y qué influye a los principales actores de las VA: la persona (quien debe decidir),
la familia (quien decide actualmente) y los profesionales (quienes influyen en las decisiones)
Cambios vitales en la persona
Pertenece a la familia de la “Persona” y explicita las opiniones sobre cómo los cambios vitales de la persona
pueden influir en las últimas decisiones del individuo
El poder de la familia
Pertenece a la familia de la “Familia” y explicita las opiniones sobre quién toma las últimas decisiones actualmente,
el poder que sustenta la familia, etc.
Privilegio de los profesionales
Pertenece a la familia de los “Profesionales” y explicita las opiniones sobre el porqué de la posición privilegiada de
los profesionales ante esta ley (entorno, acceso a la información, etc.)
Dudas/miedos
Pertenece a la familia de los “Profesionales” y explicita las opiniones sobre las dudas que plantea la ley de VA:
alcance de las últimas voluntades, momentos de utilización (ya sea como usuario o como profesional), etc.
Complejidad de la atención clínica
Pertenece a la familia de los “Profesionales” y explicita las opiniones sobre las dificultades diarias de la práctica
clínica, el no saber “hasta dónde llegar”, etc.
Perspectiva médica frente
a la del paciente
Pertenece a la familia de los “Profesionales” y explicita las opiniones sobre la diferente visión de los profesionales
cuando ejercen como tales o cuando se convierten en pacientes
VA: voluntades anticipadas.
2. Vivencias de los principales actores (tabla 4). Los
participantes consideran que la persona-individuo es
“quien debe decidir” sobre sí mismo, la familia es
“quien decide” actualmente y los profesionales son
“quienes deben poner en marcha las decisiones y favorecer el proceso” pudiendo influir en esas decisiones. Así, opinan que la familia sustenta un poder ex-
cesivo sobre la toma de decisiones al final de la vida
de las personas y les sustrae su autonomía.
Los profesionales viven el fenómeno de la ley sobre
VA desde un ángulo privilegiado de conocimiento y
diferencian su actitud cuando actúan como sanitarios
o cuando actúan como pacientes-persona. Los profesionales, principalmente los de atención especializa-
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TABLA 3. Verbatim relacionados con la realidad social de la muerte
G1, P5: A nuestros hijos y los que vienen detrás no se les lleva a los cementerios, va a ser un caos… porque los niños de 16 años no han ido al entierro
de su abuelo… y algunos 30, hijos que no han podido afrontar la muerte de su padre, no han ido ni al entierro…
G3, P2: Estamos en un tipo de sociedad en que la muerte no es bonita… todo tiene que estar bonito y bajo unos cánones de belleza… la muerte se esconde
a la familia, muchos niños no saben ni lo que es la muerte ni lo que es la enfermedad
G1, P4: “Usted tiene un cáncer y se va a morir”, y dice la familia: “No, no se lo digas ya a mi padre, o a mi madre”, y el médico dice: “Pues tiene usted, que
le hemos operado del estómago porque tenía 2 úlceras”. ¿Hasta qué punto también el médico ahí tiene la potestad para…?, tiene la potestad, claro,
pero es un engaño el que está haciendo a una persona…
G1, P2: Hay personas que efectivamente a mí me han dicho: “No, si a mí me diagnostican un cáncer o me diagnostican un tumor, no quiero saber nada”,
“Yo prefiero no saberlo, prefiero ignorarlo”
G1, P2: Sí que acceden [al conocimiento de las voluntades anticipadas] personas que están por encima, quizá no tanto en el tema económico, sino de nivel
de estudios completado, que ya ahí estamos que se confirma la variable ésa de acceso a información y nivel de estudios y demás
G3, P2: Yo creo que en ese momento [el final de la vida] son muy importantes las connotaciones religiosas y las creencias de las personas, porque
evidentemente estamos hablando desde una situación en la que, para mucha gente, la muerte no es un fin; para gran parte de la gente la muerte es
una etapa más, y después comienza otra
G1, P2: La familia manifiesta el tabú a la muerte, y todo lo que tiene que ver con la despersonalización o la pérdida de estatus y el principio ético de autonomía,
que tiene que ver con la vejez y con la discapacidad, que es otra rémora que llevamos ahí, porque si el tabú de la muerte es un obstáculo importante
quizá para la puesta en marcha de todo esto [las voluntades anticipadas], el tema de los estereotipos y los prejuicios y los mitos que hay en torno al
envejecimiento serían también un obstáculo
G1, P4: A las personas mayores, la familia las considera como un verdadero bebé; entonces realmente es como si fuera su niño, no les dan información de nada…
G1, P3: Tú has dicho antes una cosa que a mí me ha gustado, y ha sido la calidad de muerte, o sea, todos los profesionales trabajamos en la calidad de vida
de las personas mayores, ¿por qué no vamos a trabajar también en la calidad de la muerte de las personas mayores? Yo oigo a todo el mundo:
“La calidad de vida de la persona mayor”; ¿y la de la muerte…?, ¿dónde está? Porque incluso el testamento vital, testamento de vida ¿no?, porque me
quiero morir así, de esta manera, de esta forma y éstos son mis deseos
G: grupo; P: participante.
TABLA 4. Verbatim relacionados con las vivencias de los principales actores
G2, P2: Lo que pasa es que a lo mejor eso pasa en el paciente consciente, pero, yo como trabajo en UCI, muchas veces, en ese momento el paciente está
inconsciente o sedado con un tubo en la boca, y entonces tiene que ser el personal facultativo y la familia la que decide qué se va a hacer y eso
muchas veces plantea un gran problema ético
G1, P4: Yo veo la falta ahí, en que ni se pregunta a la persona mayor ni se pregunta a nadie, simplemente se pregunta a los hijos, y los hijos toman la decisión
de esa persona, esté válida o esté asistida, o esté como esté…
G1, P2: Como profesionales, nos corresponde… porque nosotros tenemos una obligatoriedad que no tiene la familia; precisamente, nosotros sí que conocemos
que existe una ley, y sí que conocemos unos principios éticos, porque todos los profesionales tenemos unos códigos deontológicos, donde se habla del
respeto a la persona y del derecho a la autonomía, y muchas veces los olvidamos…
G2, P6: Yo te digo una cosa: que yo, como profesional, lo que oigo de todos nosotros es que “a mí no me gustaría verme como se ven esas personas [sometidas
a encarnizamiento terapéutico], prefiero morirme…”
G2, P4: A mí no me gustaría ser oncólogo porque me costaría mucho trabajo hablar claro a los enfermos, pero me gustaría que me hablaran claro [como
enfermo], y entonces ya poder tomar yo mis decisiones
G2, P5: En oncología intentamos que el paciente exprese sus voluntades anticipadas sobre el tema de la sedación; si se pone pues con muchísimo dolor,
abordamos esos temas con tiempo, para poder discutir con el paciente eso, pero es verdad que de repente te llega el paciente y tú no sabes si es
el momento ése de la sedación… reconozco que no es fácil…
G2, P5: No sabes dónde poner el límite [terapéutico], cuando tú en realidad te estás continuamente planteando hasta dónde llegar… que, como es tan difícil
saberlo, pues muchas veces te obstinas en seguir…
G2, P5: Si tú tienes una expectativa de calidad de vida, sana y toda la vida por delante, tengo otra expectativa cuando estás enfermo, pues baja el nivel, porque
yo he visto gente joven con una expectativa perfecta, pero de repente se quedan parapléjicos por una metástasis… Es verdad que la calidad de vida
que tú tienes o que tenías en un momento cambia porque de pronto cambia tu vida
G3, P2: ¿En qué momento ese anciano va a decidir sobre su última voluntad, cuando es joven y tiene otra visión de la vida totalmente diferente o cuando ya
él tiene una edad…? Pero lo digo por nosotros mismos, o sea: tú ahora, con tu edad, ¿puedes decidir sobre lo que vas a hacer cuando tengas 78 u
80 años, si es que vives?, ¿tu opinión o la opinión que tú viertas ahora va a ser la auténtica cuando tú tengas 75 u 80 años?
G: grupo; P: participante; UCI: unidad de cuidados intensivos.
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TABLA 5. Verbatim relacionados con el fenómeno de la ley sobre voluntades anticipadas
G1, P2: Mucha gente carece de esta información, de que existe [la ley]. Entonces, desde el punto de vista de que lo desconocen, pues quizá es que ni se
lo planteen, qué decisiones pueden tomar
G2, P6: Yo creo que… además de poner en aplicación este documento… primero tendría que saber la gente de la existencia del mismo. Yo me enteré de que
existía eso un día escuchando la radio en el coche; yo, que soy profesional de la sanidad, no lo sabía
G2, P3 (enfermera especializada): Alargaríamos su vida, pero la calidad de vida… Si ella dice: “Basta ya”, ¿por qué yo tengo que insistir…? Muchas veces
te tienes que poner a pensar y decir… No nos damos cuenta de dónde está el límite, queremos cubrir todas las necesidades, queremos curar a esa
persona, queremos que viva, pero es que luego… hay que ver el después…
G2, P6 (enfermera especializada): Pienso que se practican cuidados demasiado agresivos, hay que respetar a cierta edad pues que la vida se acaba y ya está
G2, P4 (médico especializada): En la medicina no se hacen cosas agresivas… Se hacen cosas agresivas pero, claro, la vida media en estos momentos, gracias
a esos cuidados agresivos en general, ha aumentado…
G1, P2: Cubre un vacío enorme [la ley de VA] de una problemática bastante seria, que precisamente sería eso, con el aumento de las demencias, vamos a tener
unos porcentajes importantes de personas que no pueden decidir y que, previo a esta ley, o si no nos acogemos a ella, estamos en esa indefensión, de
que entonces los que van a decidir por nosotros, en última instancia, van a ser profesionales pues, o sanitarios, o sociales, o del ámbito. Entonces
digamos que la gran ventaja que yo le veo a esta ley, que yo creo que es muy bien acogida dentro del ámbito de los profesionales…
G1, P2: Que los dispositivos más efectivos [para la difusión de la ley de VA] tendrían que estar dentro del sistema sanitario, sobre todo los relacionados con
especialidades como oncología, ¿eh? Enfermedad de hospitales, yo creo que ahí es donde sí que habría que intervenir, donde podría ser efectiva esa
información, y yo creo que en centros de mayores…
G1, P1: En el área sanitaria es donde se tiene el conocimiento de esa persona que ha estado enferma… y qué grado de discapacidad y a qué punto puede
llegar su deterioro… No sé si le correspondería al trabajador social del hospital. Yo creo que queda que sea una figura determinada y creo que lo que
tiene que hacer es un acompañamiento con el representante que elija, un acompañamiento profesional en esa toma de decisiones
G1, P2: Confianza, porque evidentemente éste es un acto en el que yo creo que tiene que estar contenido la confianza, que es lo frío que quizá tiene el notario,
y los profesionales de confianza, ¿dónde van a estar?, pues dentro del ámbito sanitario
G3, P3: Indudablemente, si alguien tiene que acompañar, o alguien acompaña, indefectiblemente, al ser humano en las etapas finales de la vida o en el tránsito,
somos nosotros [medicina de atención primaria], quizá otro tipo de profesionales serían los trabajadores sociales, que asisten, más que a la biología
del individuo, al entorno del individuo. Y los profesionales de enfermería, que están… sí, efectivamente, los profesionales de enfermería están a la
cabecera más que nosotros casi en muchos momentos
G1, P2: Tendría que existir un conocimiento previo, porque si se plantea que va a ser ya en el momento de un ingreso [la realización de las instrucciones
previas], o cuando ya hay un deterioro, difícilmente se va a poder hacer precisamente una toma de decisiones; por supuesto, este documento hay que
hacerlo con plena capacidad de decisión
G2, P2: En un servicio de UCI, donde muchos pacientes están inconscientes, pues ¿cómo das tú el principio de autonomía a ese paciente?, o incluso estando
consciente, me da la sensación de que el paciente, cuanto más crítico está, más se cuelga del personal, es decir, más la sensación de “en tus manos
encomiendo mi espíritu”
G2, P4: Yo, llegado al final de mi vida, no quiero que me hagan medidas extraordinarias, bueno, pues habrá que acotar lo de las medidas extraordinarias, ¿qué
son las medidas extraordinarias?, ponerle un respirador, un tubo o darle de comer… ¿Darle de comer es extraordinario o no?, ¿por qué la nutrición
no es una medida extraordinaria en todos los sentidos?
G2, P1: Porque luego está la formación de cada persona, cuando tú tienes un papel [el documento de instrucciones previas] y lo lees, cada uno lo interpreta de
una forma
G: grupo; P: participante; UCI: unidad de cuidados intensivos; VA: voluntades anticipadas.
da, albergan dudas y miedos sobre el alcance y el momento adecuado para utilizar esas VA, y están siempre
presentes los conflictos profesionales que produce la
gran complejidad de la toma de decisiones sanitarias
en la atención clínica cotidiana. Por último, creen
que a esta complejidad clínica hay que añadir la variabilidad que se produce en los deseos de la persona,
principal actor en el fenómeno de las VA, dependiendo de los cambios vitales que vaya experimentando.
3. Fenómeno de la ley sobre VA (tabla 5). Se expresan opiniones sobre cómo poner en práctica y cómo
implantar la ley de VA. Los participantes consideran
que deberían conocer la ley, como ciudadanos, pero
sobre todo como profesionales. Se sitúan en un lugar
privilegiado de obtención de información sobre la ley,
aunque son conscientes de la limitación de su conocimiento y del enorme desconocimiento social sobre el
tema.
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Aparecen diversas situaciones clínicas que justifican la ley, como los fenómenos del encarnizamiento
terapéutico y la dicotomía paternalismo/autonomía,
realidades que llevan a los profesionales a recapacitar
sobre la práctica asistencial. Estas manifestaciones se
plantean desde perspectivas diferentes dependiendo
de que sean enfermeras o médicos, imperando en la
primera la dimensión afectiva de defensa de los intereses de los pacientes, y predominando en la segunda
el interés clínico (la medicina de AP se posiciona a
mitad de camino).
Los profesionales manifiestan una aceptación total
de la ley, pues sienten que ésta les protege no sólo por
el principio ético que defiende, sino también por su
potencial uso en la atención cotidiana de personas
que pierdan su capacidad y tengan VA.
Los participantes consideran que las campañas de
divulgación deben ser el pilar básico de implantación
de la ley; dichas campañas deberían realizarse a todos
los niveles, prestando especial atención a poblaciones
diana como los cuidadores formales e informales de
personas mayores, personas en situaciones vitales
comprometidas, profesionales de los distintos niveles
y, por último, ciudadanos en general.
Los discursos indican que el interlocutor más adecuado para acercar las VA a las personas debe desempeñar un papel de “acompañante profesional” (preferiblemente dentro del ámbito sanitario), conocer a la
persona y su historia de valores y poseer una serie de
habilidades empáticas. Se apunta a los equipos de AP
como principales interlocutores, pero en los discursos
de éstos (medicina de AP) no se sienten los profesionales más idóneos para abanderar este nuevo papel.
Los participantes consideran que las situaciones ideales para la realización de las VA deben ser aquellas en
que la persona presenta una capacidad total de decisión, con un trabajo personal importante de reflexión
sobre el tema y sin ningún tipo de coacción externa.
Por último, se manifiesta una gran controversia en
cuanto a los contenidos, el archivo de los documentos
de VA y la interpretación de éstos.
Integración de resultados en constructos teóricos
Tanto las categorías como las metacategorías parecían
estar cruzadas por 2 vectores explicativos de esas vivencias: experiencias y sentimientos y expectativas de los
profesionales sociosanitarios. La utilización de las representaciones gráficas fue de gran utilidad para el descubrimiento de esta estructura de ejes de unión14 y, desde un punto de vista de tránsito espacial, presentamos
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Perspectiva conjunta
Discurso de
profesinales no
sanitarios
Discurso de
médicos de
primaria
Visión
médico-legal
Visión social
Discurso de
atención
especializada
Perspectiva individual
Fenómeno de las VA
Soc
erte
ieda
d ante la vida y la mu
Fig. 1. Posicionamiento de los discursos. VA: voluntades anticipadas.
un esqueleto interpretativo de los discursos (fig. 1). En
dicho gráfico aparece un manto de fondo que engloba
todos los discursos que son las significaciones y sentimientos de la sociedad ante la vida y la muerte. A partir de aquí surgen los discursos sobre el fenómeno de las
VA y se presentan distribuidos los discursos de los participantes bajo 2 ejes explicativos. Así, las disertaciones sobre las VA van desde la visión social a la médicolegal y desde la perspectiva individual a la conjunta.
Así, en primer lugar, los profesionales no sanitarios
ven el fenómeno desde una posición social frente a la
médico-legal, plantean la complejidad de las VA desde una perspectiva más general y en sus discursos aparecen menciones sobre la dualidad paciente-familia.
En segundo lugar, los profesionales sanitarios adoptan
una visión médico-legal e individualista del fenómeno de las VA centrándose en la “toma de decisiones
sanitarias de la persona al final de la vida”, sin tener
demasiado en cuenta el entorno de la persona. En dichos discursos, surgen temas relativos a los problemas
de la puesta en marcha de la ley en la atención clínica
cotidiana, lo que puede indicar que se sienten protagonistas-responsables del fenómeno frente al grupo de
profesionales no sanitarios. Por último, los médicos de
AP conservan una visión holística de la persona y no
tan individualista, de modo que tienen en cuenta todo su contexto social.
Discusión
Los resultados obtenidos nos aproximan al escenario
actual de la toma de decisiones al final de la vida. Tras
el análisis de los datos cualitativos de los grupos foca-
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les, podemos decir que los participantes manifiestan
un conocimiento somero de la ley de VA, por lo que
es necesario debatir en los centros de trabajo, y en la
sociedad en general, los valores que positivizan las leyes y lo que implica para los profesionales llevar adelante un reto nuevo.
En las 3 temáticas diferenciadas de los resultados,
vemos en primer lugar que lo que más preocupa a los
profesionales es el tema de la muerte, todo lo relacionado con el final de la vida y el valor que se le da en
la sociedad. Los profesionales no se sienten totalmente preparados para comunicarse con los pacientes y las
familias; éstas posiblemente tampoco lo están para dejar que el paciente sea autónomo, pero lo que se vislumbra en la postura de los profesionales es que la preparación es más de actitudes que de conocimientos
sobre la ley.
Como ya comentábamos en una anterior revisión
de la bibliografía sobre las VA15, Blondeau et al16 proponen un marco conceptual explicativo de las actitudes frente a ellas en el que introducen no sólo principios éticos como el de autonomía, beneficencia, no
maleficencia y justicia, sino también creencias sobre
las “normas legales” y sobre las implicaciones que las
decisiones personales pueden tener en la dimensión
afectiva. Estos parámetros influirían en las actitudes
de las personas, que modificarían o condicionarían
posteriormente sus conductas.
Dejar atrás miedos y aceptar de modo comprensivo
lo nuevo es uno de los problemas que plantea actualizar valores. Es cierto que crea inseguridad estar ante
un paciente al que no se le puede decir la verdad por
presión familiar; es una realidad el “pacto de silencio”, el aislamiento del paciente, no querer pensar en
el futuro aunque éste sea cercano, pero también es
cierto que el profesional puede no aceptar ese pacto y
trabajar en la línea de respeto a la autonomía ayudando al paciente a responsabilizarse de su situación. Las
VA son un punto para avanzar en la autonomía del
paciente que no resulta fácil, pero responsabilizarse y
cooperar en el desarrollo del proceso es positivo para
todos.
En segundo lugar, las vivencias de los profesionales
expresan miedo por aspectos de la puesta en práctica
de las VA, y también porque cuestiona sus propios valores. Tomar decisiones en situación de incertidumbre
siempre es difícil, pero si somos conscientes de que los
pacientes realizan documentos de VA bien asesorados, preparados en un proceso sereno de comunicación profesional-paciente, siempre será más fácil lle-
var adelante las decisiones que se presenten al final de
la vida, sobre todo si el representante asume su papel
de intérprete de los valores del paciente.
Por último, el tercer aspecto expresado es el relativo a la ley. Aquí los participantes manifiestan la necesidad de conocerla más. También se diferencian los
discursos de médicos y enfermeras, más clínico y técnico el primero, más cercano al paciente y en línea
con el cuidado holístico el segundo. Enfermería tiene
un papel importante de información a los pacientes,
pero en principio la ley no le otorga una responsabilidad concreta en ella. Sin embargo, Silverman et al17
consideran que la cercanía y continuidad que caracteriza la relación enfermera-paciente favorece la comunicación, y señalan la importancia de mantener un
único interlocutor en estos primeros momentos.
Es necesario seguir trabajando para llegar a acuerdos sobre quién debe facilitar la información a los pacientes que la requieran porque deseen cumplimentar
sus VA. Según los discursos, de momento no parece
que los médicos de AP sientan que es su responsabilidad, y los de la atención especializada tampoco; parece que están más de acuerdo en que el nivel especializado será el ámbito en el que se implementarán las
VA.
Entre las limitaciones del estudio se debe tener en
cuenta, en primer lugar, que los grupos se celebraron
en una ciudad concreta, aunque consideramos que los
discursos de los profesionales no deben de diferir en
las diversas regiones geográficas del país. En segundo
lugar, aunque el proceso de captación fue laborioso,
no se obtuvo la respuesta deseada de participación,
por lo que se debe revisar el método de recordatorio
telefónico. La limitación más importante del estudio
está relacionada con esta falta de asistencia, y es la
falta de representación de la enfermería de AP. Se podría plantear como hipótesis de trabajo que el posible
discurso de la enfermería de AP se situaría en ese punto neutro de intersección de los ejes (fig. 1) y ofrecería una perspectiva integral del fenómeno (naturalmente, no aparece por no contar con sus discursos).
Sería recomendable realizar una investigación minuciosa en la enfermería de AP buscando la saturación
de los datos y la representación de todos los posibles
discursos, que creemos no haber conseguido en la presente investigación.
En este estudio se comprueba la novedad del tema
de las VA entre los profesionales y la necesidad de formación e información para comprender mejor qué valores encierran y qué actitudes necesitan cambiar los
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profesionales para poner en práctica este proyecto que
nos atañe a todos.
Debemos ser conscientes de lo que ya han recorrido otros, ya que a pesar de los esfuerzos realizados durante la última década para poner en práctica y aumentar el número de IP en Estados Unidos, con programas de información en la admisión de los
pacientes18, conferencias y talleres de trabajo con la
comunidad y los profesionales18, entrega de folletos
explicativos17,19, visitas regladas, acercamiento a familiares allegados19, menos del 10% de sus ciudadanos
ha preparado sus IP.
Consideramos que los hallazgos de la presente investigación son útiles, ya que los discursos arrojan luz
sobre el fenómeno de las VA y el conocimiento de las
formas de vivir esta realidad por parte de los profesionales implicados, lo que es básico a la hora de comenzar a protocolizar adecuadamente la formación, planificación y abordaje de las VA. La incertidumbre de la
práctica clínica no desaparecerá con las VA, pero sí
puede favorecer, y mucho, la toma de decisiones si se
tiene en cuenta la autonomía del paciente y se le integra, de verdad, en la planificación de lo que desea
para el final de su vida. Es necesario seguir investigando sobre este tema y divulgando lo que pueda ayudar a
vivir mejor la relación clínica.
Agradecimientos
Al Instituto de Salud Carlos III por su iniciativa en la
convocatoria de Redes Temáticas de Investigación
Cooperativa y, más concretamente, a la Unidad de
Coordinación y Desarrollo de la Investigación en Enfermería (Investen-isciii) por el importante esfuerzo
que está realizando en el apoyo y fomento de la investigación en enfermería. No queremos olvidar la ayuda
incondicional de Carlos Calderón en el desarrollo
metodológico del presente proyecto. Asimismo deseamos mencionar también el apoyo brindado por la Caja de Ahorros del Mediterráneo en la cesión de espacios para la celebración de los grupos focales, la contribución de los contactadores y la fantástica
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colaboración de los profesionales participantes en los
grupos, sin cuya aportación esta investigación no hubiera sido posible.
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