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PARTICIPACION FAMILIAR EN UNA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDIATRICOS...
2013
RevistaEnfermeríaCyL
ISSN 1989-3884
PARTICIPACIÓN FAMILIAR EN UNA UNIDAD DE CUIDADOS
INTENSIVOS PEDIATRICOS. OPINIÓN DE ENFERMERÍA
Alberto Ruiz del Bosque, Grado en Enfermería. Hospital Universitario General Gregorio Marañón Madrid.
RESUMEN:
El ingreso de un niño en una unidad de Cuidados Intensivos pediátricos, afecta tanto al paciente como a la familia.
En la actualidad se está produciendo un cambio paulatino en las políticas restrictivas de estas unidades, para
integrar a la familia en los cuidados enfermeros, constituyendo uno de los movimientos más importantes dentro del
cuidado pediátrico.
La enfermera tiene un papel fundamental para permitir la participación de los padres en los cuidados y que supone
un aspecto de calidad de los cuidados.
El objetivo de este trabajo, es reflejar la opinión de los profesionales de enfermería, que desarrollan su labor
asistencial, dentro de las unidades de cuidados intensivos y especialmente en la unidad en la que he trabajado
recientemente, contemplando, varios temas: los cuidados críticos, la unidad de cuidados intensivos pediátricos, la
participación familiar y los cuidados centrados en la familia.
PALABRAS CLAVES:
Cuidados críticos, intensivos pediátricos, cuidados familiar.
ABSTRACT:
The income of a child in a pediatric intensive care unit, affects both the patient and the family. At present it is producing
a gradual change in the restrictive policies of these units, to integrate the family in care nurses, constituting one of
the most important movements in pediatric care.
The nurse has a key role to enable the participation of parents in the care and representing one aspect of quality
of care.
The aim of this paper is to reflect the views of nurses, who develop their nursing care within intensive care units and
especially in the unit in which I worked recently, contemplating, several themes: critical care, the pediatric intensive
care unit, family involvement and family-centered care.
KEY WORDS:
Critical care, pediatric intensive care familiars.
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INTRODUCION: ANTECEDENTES Y ESTADO
ACTUAL
Todos los años, miles de niños son hospitalizados
en las unidades de cuidados intensivos pediátricos
para tratamiento. Muchos de estos ingresos se deben
a enfermedades agudas. Pero también hay niños
con enfermedades crónicas que requieren repetidas
hospitalizaciones en este tipo de unidad.
La hospitalización infantil es un proceso potencialmente
estresante, que afecta tanto al paciente como a la familia,
colocando a ambos en una situación de alerta permanente.
La vivencia de un proceso critico en una unidad de cuidados
intensivos, es una de las mayores fuentes de sufrimiento
en las personas hospitalizadas y esto ocurre al mismo
tiempo en la familia, puesto que un miembro de ella se ve
sustancialmente afectado.
Es común que los familiares de pacientes ingresados en
UCI, experimenten a menudo ansiedad, depresión, estrés,
soledad y desesperanza. (1) Las experiencias pasadas,
interpretaciones de los sucesos actuales, cultura, creencia
religiosa y tradiciones familiares, afecta la percepción que
la familia tiene de la enfermedad, en este caso del paciente
en situación crítica.
Los padres, se exponen a muchas situaciones estresantes
y emociones negativas, incluyendo sentimientos de culpa
e impotencia, y supone un caos emocional que puede
estar causado por diversos factores: separación del hijo,
limitación de la participación en decisiones, o perturbación
del rol parental. Además, en el caso de las unidades de
cuidados intensivos, estos factores estresantes se acentúan
al estar asociados culturalmente, a la idea de sufrimiento y
riesgo de muerte inminente.
En líneas generales, afecta a la familia puesto que se
considera a esta, como un sistema formado por un conjunto
de elementos, con sus miembros, que se relacionan e
interactúan entre sí, de manera que cualquier acción,
alteración o cambio en uno de ellos repercute en todos los
demás.
Respecto a la atención en la UCI en la actualidad, los
avances tecnológicos han reducido la morbimortalidad
en estas unidades. En cambio, parece que se ha dirigido
menor atención a las necesidades psicosociales de los
niños y su familia, ya que se trata de una situación crítica,
la situación clínica del paciente.
Por diferentes razones, entre ellas motivos de organización
asistencial, la familia se ha mantenido alejada del paciente,
sobre todo en las unidades de vigilancia intensiva a las que
me refiero.
Gran parte de la filosofía restrictiva de estas unidades está
justificada en las siguientes circunstancias: (2)
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• En lo que conciernen a la competencia enfermera,
interfiriendo en sus cuidados. La UCI de puertas abiertas
supone más tiempo y más dificultad para realizar
los cuidados. La inclusión de la familia en el entorno
hospitalario del paciente, implica un aumento significativo
del tiempo empleado en el cuidado y trastoca la fluidez
usual del trabajo.
• Esto unido a la relación continua con la familia, produce
un agotamiento emocional y estrés; una mayor carga
física y psíquica del profesional sanitario, que en muchas
ocasiones, no se poseen las estrategias necesarias,
para enfrentarse al estrés de los familiares.(2)
• Otro aspecto importante es que la enfermería encuentra
dificultades a la hora de informar, bien porque no posee
las suficientes habilidades comunicativas, o porque no lo
considera cómo parte de su trabajo.(3)
• Muchas instituciones muestran preocupación acerca de
la inclusión de la familia en el entorno hospitalario del
paciente, tema verdaderamente complejo y totalmente
relacionado con la cultura organizacional de las unidades,
ya que la presencia de los padres dentro de la unidad,
amenaza la estructura social tradicional.(4)
• Dado que las unidades de cuidados intensivos, deben
tener un alto nivel de organización para asegurar el
óptimo cuidado a sus pacientes; los cuidados dirigidos
a la familia has sido percibido frecuentemente como
fuera de lugar, inoportunos o incluso como una peligrosa
interferencia. Un ejemplo de esto es que la mayoría
de las UCI en España tienen una política restrictiva de
visitas, limitándolas a dos sesiones de treinta minutos al
día, sin implicación alguna de los padres en los cuidados
del paciente. De las unidades de cuidados intensivos
neonatales de España, solamente el 10% tienen puertas
abiertas y la mitad de estas ponen dificultades para el
contacto físico de los padres con su hijo, con lo importante
que este resultaría para ambos.
• Debido a las circunstancias del paciente, se considera
que el niño prematuro no tiene capacidad de relacionarse,
con poca expresividad del daño emocional secundario
a experiencias tempranas, o que no posee capacidad
de recuerdo.(5) Pero se ha demostrado que la liberación
de las visitas influye positivamente en los pacientes,
produciéndose un efecto positivo tanto en su estado
emocional como en su recuperación. También al contario
de las creencias, que suponían que la visita provocaba
una elevación de los parámetros hemodinámicas, los
datos actuales demuestran que dichos parámetros se
normalizan cuando la visita dura más de quince minutos.(6)
• Otro aspecto es el
control de
las infecciones
nosocomiales, en las unidades intensivas se limita
el contacto con la familia, que se aprecia, como una
fuente de contaminación. Sin embargo, esto no ocurre
así, no hay aumento de infección nosocomial como se
pensaba tradicionalmente, sino por el contrario hay una
disminución. Al comparar las complicaciones asociadas
a la visita abierta, frente a la visita restrictiva no se
observa un aumento de las complicaciones infecciones
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en la primera, y así mismo, al facilitar el acceso libre a
los padres y el contacto físico con el niños, se favorece
entre otros por ejemplo, el método canguro y se alarga
la lactancia materna, en el caso de esta, como nos dicen
Mazurek-Melnyk.(5)
Teniendo en cuenta todo lo anterior, a nivel internacional
se está produciendo un cambio importante, tendiendo a
la liberalización de las políticas de visitas, a pesar de los
supuestos inconvenientes de la incorporación activa de los
padres a la vida hospitalaria.
En la actualidad se está integrando a la familia contemplado,
desde un enfoque holístico en los cuidados enfermeros.(7)
Sus comienzos parten desde la redacción del informe Platt
en 1959, el cual tiene como propósito mejorar el bienestar
del niño en el hospital. Fue el punto de partida para
propugnar fuertemente, la presencia de los padres en el
cuidado pediátrico. El informe señala que debe permitirse
a los padres que estén con su hijo en el hospital siempre
que les sea posible y ayuden con su cuidado. Sabiendo que
los padres dan a su hijo apoyo emocional y son un puente
entre el personal sanitario y el niño.
Otros autores como Callery llegan a afirmar que es la
involucración de los padres un elemento esencial de la
calidad del cuidado de los niños.(8)
A la luz de todo lo anterior, y teniendo en cuenta las
necesidades de los miembros de la familia cómo son
la información, el consuelo, el apoyo y estar cerca del
paciente, y siguiendo el cambio que está incorporando
a los padres activamente a la vida hospitalaria, surgen
los cuidados centrados en la familia, en las unidades de
cuidados intensivos pediátricos.
La primera descripción realizada sobre los diversos
componentes de los cuidados enfermeros centrados
en la familia, fue proporcionada por Florence Blake en
1954. Su propuesta estaba centrada en las necesidades
psicosociales y físicas de los niños y su familia. Hizo
hincapié en que las enfermeras, debían hacer un esfuerzo
para establecer una relación con los padres, que fomentara
su comprensión, acerca de las necesidades de los niños y
sus padres con respecto a la adaptación a la enfermedad
y a la hospitalización.(9)
Otra definición de gran relevancia, fue publicada por la
“Asociación para el cuidado de la salud de los niños (ACCH)”
en 1987, que describe desde el núcleo de los cuidados
centrados en la familia, a la relación entre las familias y los
profesionales de la salud. En esta relación se considera a
las familias como parte en la provisión del cuidado al niño.
De acuerdo con esta definición, surgen ocho elementos del
cuidado centrado en la familia, de los cuales destaco dos,
altamente relacionados con la participación de los padres.(9)
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El primero: incorporar en las políticas y en la práctica el
reconocimiento de la familia, como una constante en la vida
del niño, mientras que el sistema de servicios y personal de
apoyo dentro de estos sistemas fluctúan.
El segundo: facilitar la colaboración de la familia y los
profesionales en todos los ámbitos del hospital.
En líneas generales, incorpora la asociación entre la familia
y los proveedores de cuidados al paciente, en este caso
las enfermeras. Se promueve así que la familia adopte un
rol activo en la toma de decisiones y cuidados realizados al
paciente. De igual manera tanto la familia como el paciente
son los que reciben el cuidado, con el propósito de optimizar
su bienestar. Formalmente, adoptar los cuidados centrados
en la familia como una filosofía de cuidado de enfermería
en pediatría, sirve para proveer un marco a las enfermeras
pediátricas para encargarse de la responsabilidad del
cuidado de los niños de manera que apoye y promueva no
solo la salud física, sino también el desarrollo de la salud
emocional y psicológica que tiene lugar en el contexto de la
familia. La participación de la familia es por tanto, solo un
componente de los cuidados centrados en la familia cómo
conjunto.(1)
En relación con estos cuidado, en la Carta de Derechos
de los niños hospitalizados, del Defensor del Menor
en la Comunidad de Madrid, en la cual desarrollo mi
labor asistencial, en el capitulo tres, se hace referencia
indirectamente al tema de este trabajo: “derecho a estar
acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya,
el máximo tiempo posible, durante su permanencia en
el hospital, no como espectadores pasivos, sino como
elementos activos de la vida hospitalaria”.(10)
Igualmente, en las recomendaciones de cuidados desde
el nacimiento, realizadas por el Ministerio de Sanidad y
Política Social, publicadas en 2010, también se habla
de la participación de los padres en el cuidado y dice:
“probablemente la recuperación de su papel como
cuidadores no deba justificarse desde la evidencia científica
y deba enfocarse más desde una perspectiva de derechos
ciudadanos y de lo que ha sido natural en la especie
humana”.(5)
Poner en práctica los cuidados centrados en la familia
necesita sobre todo tiempo y paciencia. Una premisa
fundamental para llevar a cabo realmente esta integración
de los padres en el cuidado, es que el equipo de las
unidades de cuidados intensivos tiene que comprender
adecuadamente las necesidades de la familia.(1) Se parte
de la base, que aproximadamente el 95% de los familiares
desean asumir los cuidados personales del paciente,
(según los estudios de Rolland (6) y Azoulay (11) actividades
simples como cambiarles el pañal, alimentarles, bañarles,
cantarles, tocarles, cambiarles de posición o darles la mano
pueden tener beneficios significativos para los niños y sus
padres, como disminuir la ansiedad de ambos, aumentar
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la satisfacción de los padres, disminuir el dolor, reducir la
duración de la estancia hospitalaria y disminuir la tensión
entre el equipo y la familia.
A medida que se está llevando a cabo el cambio están
emergiendo paulatinamente los efectos positivos de la
implicación familiar en el cuidado del paciente crítico y
hasta el momento en la bibliografía que he consultado,
ningún trabajo de investigación ha puesto de manifiesto el
efecto deseable por la entrada libre en las unidades de
vigilancia intensiva.
Una limitación que nos encontramos para desarrollar
los cuidados centrados en la familia en el aspecto de la
participación, es que la literatura actual del cuidado pediátrico
carece de información práctica de cómo implementar las
visiones y experiencias respecto a la involucración de
los padres en la práctica clínica. El rol de los padres en
este aspecto aún no está claro. Es decir, como llevar a la
practica en la unidad de cuidados intensivos pediátricos,
los cuidados centrados en la familia, y sobre lo que significa
la participación de los padres en el cuidado y sus posible
competencias.
Para esto es necesario incluir protocolos de acogida e
incorporación de los familiares en la unidad asistencial
del cuidado, que sirvan de guía para el profesional de
enfermería en la realización de planes de cuidados. Se
debería incluir dentro de las actividades enfermeras, la
educación para poder llevar a cabo esta participación.(8)
Cuando una persona ingresa en el hospital, la participación
de la familia debe continuar siendo activa, para conseguir
un cuidado integral y entorno terapéutico óptimo. (Según
Heater y Molter (12) (13))
Haciendo referencia a nuestra profesión, se afirma que
la enfermera tiene un papel fundamental y determinante
en la dinamización de esta acción de permitir participar a
los padres en los cuidados.(14) No olvidemos que dentro
de la diversidad de políticas de visitas existentes, la
bibliografía refleja que al final son las enfermeras, quienes
modifican las pautas establecidas, bien flexibilizándolas o
restringiéndolas.
El cuidado de enfermería que se realiza en estas unidades
de cuidados intensivos se define como: “el agotar todas las
posibilidades terapéuticas y de cuidado para la sustitución
temporal de las funciones vitales alteradas sin abandonar
el diagnostico de base, que llevó al paciente a tener un
estado crítico de salud. Así podemos concretar que la meta
de los cuidados que realiza enfermería están relacionado
con proporcionar un ambiente seguro, saludable, optimo,
eficiente, efectivo y garantizar la presencia de un equipo
de enfermería y multidisciplinar altamente calificado, para
resolver los problemas vitales de los pacientes que cursan
estados críticos de salud y dar soporte terapéutico a las
familias de los pacientes.”(15)
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Cómo sabemos el rol de enfermería, debe estar dirigido a
una atención integral, atendiendo al concepto de persona
como un ser biopsicosocial. De esta manera se considera
a la familia, junto al paciente, como una unidad de
intervención asistencial; siendo necesario tener en cuenta
las necesidades de todos ellos, ayudándoles a enfrentarse
a factores estresantes del proceso de hospitalización.(7)
Un importante rol específico de la enfermera de la unidad
de cuidados intensivos pediátricos, es animar a los padres
a involucrarse en este cuidado.(16) La calidad de vida del
paciente y la familia durante su experiencia en la unidad
de cuidados intensivos, y después está fuertemente
influenciada por la calidad de la relación con el equipo
de trabajo. Por tanto, además de proveer los cuidados
correspondientes al paciente, las enfermeras deben apoyar
a la familia proveyéndola de información y dejándola estar
cerca del paciente.
Para llevar a cabo esta intervención que supone la
relación enfermera-paciente-familia, es necesario partir
del establecimiento de una integración que nos permita
instaurar una relación de ayuda. Desde el marco conceptual
de la psicología humanista y existencial se entiende la
relación de ayuda, como un intercambio humano y personal
entre dos seres humanos. Es aquella en la que uno de los
participantes intenta hacer surgir, un una o ambas partes, la
mejor apreciación y expresión de los recursos latentes del
individuo y un uso más funcional de estos. En nuestro caso,
le enfermera establece la relación de ayuda y potencia los
recursos que hay en los padres, que se dirigirían al objetivo
común de la participación de los padres en el cuidado de
su hijo.
De igual modo es un concepto ampliamente desarrollado
en el “Modelo de relaciones interpersonales” de Hidegarde
Peplau, que lo define como: “el intercambio personal
entre dos o más seres humanos, donde uno de los cuales
capta la necesidad de ayuda del otro, la acepta y posee
conocimientos para poder ayudarle, todo ello con el fin de
facilitar su desarrollo personal.”(7) En nuestro caso, el que
capta las necesidades del paciente y familia y es profesional
enfermero. Este ayuda al paciente y familia a evaluar sus
experiencias interpersonales actuales, a fin de progresar
en la elaboración y el desarrollo de nuevas habilidades
pérdidas o nunca adquiridas.(17)
Por último, la implicación de los padres en el cuidado se
considera un aspecto de calidad del mismo. Podemos
definir esta calidad como: el resultado alcanzado a través
del cuidado, mediante el cual se satisfacen las necesidades
reales y sentidas de los usuarios, para alcanzar la
satisfacción de la persona, la familia y la sociedad en
general.(15)
Se puede trabajar mucho, para que las instituciones y
los profesionales sanitarios consideren la necesidad e
incorporen a la familia realmente como unidad asistencial
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en el cuidado. “se considera la implicación familiar más que
una intervención, como una filosofía de cuidados.”(7)
OBJETIVOS:
• Identificar si los padres participan en los cuidados de la
UCI
• Conocer cuáles son los cuidados que los padres realizan
• Conocer la opinión que los profesionales de enfermería
tienen acerca de la participación familiar.
• Conocer la opinión de los padres o en algunos casos del
cuidador principal, acerca de la participación familiar.
• Conocer si la enfermera informa a los padres de
los pacientes ingresados en la UCI acerca de la
administración de cuidados
ÁMBITO
Centrándome en la unidad en la que yo he trabajado, los
padres pueden permanecer con los pacientes de 9 a 21
horas.
La unidad consta de once camas para hospitalizados,
dos de ellas para pacientes aislados. El ratio enfermerapaciente suele ser 1/1 en niños con patologías agudas o
pacientes aislados y de 1/2 en pacientes con patologías
crónicas. En el caso de las auxiliares de enfermería, el ratio
es de una profesional por cada tres pacientes.
Además las enfermeras que trabajan en la UCI, también
lo hacen en servicios relacionados con la URPA (unidad
de reanimación postanestésica que consta de seis camas;
es la unidad del despertar postquirúrgico, en la cual los
pacientes permanecen como mucho dos horas) y la URCE
(unidad de reanimación de corta estancia que consta de
dos camas; los pacientes pueden estar hasta una semana
y se administran cuidados intensivos pero sin soporte
ventilatorio invasivo).
Durante el año 2011 hubo 352 ingresos en la UCI. Entre
los motivos de ingreso, el de mayor frecuencia fue
por intervención quirúrgica de cirugía cardiovascular,
constituyendo el 40% del total. Seguido de cardiopatías
médicas, con un 10%. En tercer lugar, por patología
respiratoria, un 9%. El resto de motivos de ingreso fueron
en un porcentaje inferior al 5% como cirugía de tóraxvía aérea, traumatismos craneoencefálicos, patologías
infecciosas, etc. Por lo tanto se puede deducir que esta
UCI consta mayoritariamente de pacientes con patologías
cardiovasculares.
Como plantilla de trabajadores hay 16 enfermeras de turno
de mañana y tarde y 10 de turno de noche. Respecto a las
auxiliares de enfermería hay 9 de turno de mañana y tarde
y 5 por la noche. Siendo el total de personal de enfermería
de 50 personas.
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A los padres se les ofrece una hoja informativa al ingreso,
en la cual uno de los ítems es “participación en el cuidado
de su hijo”. Desarrollan este punto diciendo que presten
apoyo afectivo a su hijo y que la enfermera indicará cuándo
y cómo pueden colaborar en el aseo y alimentación de su
hijo.
A continuación trascribo algunos párrafos de la hoja
informativa para padres de niños ingresados en la UCI:
• “Como padres, ustedes son las personas más importantes
en la vida de su hijo. Mientras esté en nuestra unidad, su
atención y amor son esenciales para su recuperación.”
• “Es nuestro deseo que puedan permanecer con su hijo
el mayor tiempo posible, el horario de visitas es desde
las 9:00 a las 21:00. Dentro de este horario los padres
pueden permanecer con el niño excepto: durante los
cambios de turno de enfermería, cuando se realicen
técnicas especiales y mientras se realiza el ingreso de un
nuevo paciente.”
• “Únicamente los padres están autorizados a pasar al
pasillo que da acceso al área de pacientes. Al final del
mismo deben llamar al timbre y esperar a que alguien les
responda y les autorice la entrada.”
• “Podrán acceder con ropa de calle, es obligatorio lavarse
las manos antes y después de tocar a su hijo. Por la
seguridad y privacidad de los niños, no está permitido
que se acerquen a otros pacientes.”
• “Les aconsejamos que no intenten interpretar los datos
y las alarmas de los aparatos, ya que al no entender su
significado, puede aumentar su preocupación. Cuando
su hijo reciba el alta se les entregara un informe médico
en el que constara la evolución y todas las pruebas
realizadas.”
Dentro de la participación en el cuidado de su hijo:
• “Presten apoyo afectivo a su niño, háblenle y acarícienle.
La enfermera les indicará cuándo y cómo pueden
colaborar en el aseo y alimentación de su hijo.”
ESTUDIO DESCRIPTIVO CUALITATIVO
El objetivo de este estudio descriptivo transversal es
conocer la opinión de personas con una cierta condición
en un momento dado, sin importar por cuánto tiempo
mantendrán esta opinión, ni tampoco cuando la adquirieron.
Consiste en reflejar los puntos de vista de los profesionales
de enfermería y de los padres de los niños ingresados,
sobre la participación familiar. Se mantiene rigurosamente
el anonimato en la elaboración.
Para poder conocer la opinión del personal de enfermería,
se han seleccionado distintos profesionales. Se ha prestado
libremente la conformidad para participar en este trabajo y
para utilizar los datos obtenidos.
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He querido enfocar las discusiones desde un punto de
vista cualitativo, reflejando a continuación las palabras
textuales tanto de los profesionales, como de los padres.
Se ha transcrito literalmente la información, sin datos de la
comunicación no verbal, sin gestos, tono de voz, pausas o
énfasis.
“Temperatura y pesado de pañales sobre todo.”
Se ha obtenido la información a través de un cuestionario
“ad hoc”, previamente realizado sin conocimiento de la
realidad que experimentan, ni el personal de enfermería, ni
los cuidadores principales. La población es el personal de
enfermería que trabaja actualmente en la UCI del Hospital
Universitario Gregorio Marañón y los padres de los niños
ingresados.
• ¿Cómo se gestiona el tema de “dar información” a los
padres?
Se han seleccionado frases cortas y concisas que puedan
reflejar el sentimiento general que ha generado cada
pregunta, que suele ser similar en todos los casos. Las
frases transcritas reflejan el punto de vista de todo el
personal cuestionado y de los padres.
“Yo no doy información, no quiero decir algo que no
debo, o que el médico venga mañana y me contradiga.
Me haría quedar mal delante de la familia y prefiero no
pillarme los dedos.”
Criterio de inclusión: tiempo trabajado en la UCI mayor o
igual a 6 meses ( para el personal de enfermería)
Criterio de exclusión: no voluntad de participar en el
cuestionario.
Cuestionario al personal, tanto enfermeras como auxiliares
de enfermería:
• ¿Tiene Ud. la sensación de que los padres pueden
cuestionar su trabajo, si lo observan directamente?
“Ya estoy acostumbrada a trabajar rodeada de gente.
Se tiene más cuidado cuando te observan. Siguiendo
protocolos claro, porque los padres saben exactamente
como se realizan todas las técnicas. Si estamos solos no
somos tan estrictos”
“No tengo la sensación, es la certeza. Lo cuestionan.”
“Hay que ganarse la confianza de los padres e
involucrarlos en el cuidado del hijo, nos tenemos que
acostumbrar a trabajar observados y cuestionados.
Toleran mal el cambio de su enfermera y hay que ganarse
su confianza.”
• ¿Qué cuidados se les suele permitir hacer a los padres?
“Contención del niño, también aseo, menos en intubados.”
“Todo lo que tenga que ver con evitar el dolor y medidas
de confort.”
“Cambios de posición, acomodar sabanas y almohadas.
No CPAP, pero si fijar mascarillas, gafas nasales o
problemas con el pulsioxímetro.”
“Yo antes había trabajado en una UVI de neonatos y es
diferente, se le solía dejar a la madre una hora, piel con
piel, método canguro, tenerlo en brazos. Esto mejoraba
el desarrollo neurológico, el apego, la temperatura…”
“Da miedo, no porque nosotras no controlemos un tema
concreto, sino porque no sabemos lo que el médico les
ha contado, y claro luego tú lo enfocas desde otro punto
de vista y ya está el lio preparado.”
• ¿Debería existir una centralidad en el proceso
informativo? ¿Dar la información médico y enfermera
juntos?
“No lo he visto nunca, pero es una cosa que me gustaría
ver, que la enfermera y el medico informen juntos. Me
han contado que en otros sitios sí que se hace, pero yo
aquí no lo he visto nunca.”
• ¿Los cuidados de los cuales se hacen cargo los padres,
suponen para usted un beneficio o un problema?
“Todo ayuda a aligerar la carga de trabajo, auxiliares y
padres lo prefieren.”
“Permite tener más tiempo para otro tipos de cuidados.
No siempre están todos los padres, pero con que dos se
ocupen de sus hijos, tú puedes dedicar más tiempo a los
otros niños”
“Cuando un niño está grave, en general los padres
respetan que se dedique el menos tiempo a su hijo
y más al niño grave. Los padres se muestran menos
demandantes. Entienden que la risa va por barrios.”
Cuestionario a los padres o cuidador principal:
• ¿Respeta Ud. las normas de la unidad en cuanto a
higiene antes de entrar a ver a su hijo?
“Por supuesto, y creo que nunca se puede ser demasiado
estricto con este tema. Cuanto más mejor.”
“Si, nos tenemos que quitar anillos, relojes…”
“Claro que sí, me unto bien de alcohol gel cada vez que
entro. Lo hace todo el mundo”
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• ¿Tiene Ud. confianza en si mismo para responsabilizarse
de algunos cuidados de su hijo?
“Es verdad que sientes ansiedad e inseguridad, pero una
vez que te explican los aparatos que están conectados a
tu hijo, pues me quedo más tranquila.”
“Sí, me siento más útil ayudando, una cierta sensación
de control.”
• ¿Tiene confianza en el personal de enfermería?
“Si, fíjese que muchas veces no me atrevo a preguntar
cosas a los médicos, pero sí a las enfermeras. Las
conozco mucho más que a los médicos porque están
siempre a la vista.”
• ¿El personal de enfermería le ha explicado cómo debe
realizar los cuidados de su hijo mientras permanece
ingresado? ¿Qué técnicas ha realizado?
“Sí, yo le alimento por la sonda nasogástrica”
“Sí, yo aviso cuando suenan las bombas de medicación,
controlo constantes y respiración.”
“Sí, sobre todo pañales y estoy atento a los cambios de
color de las deposiciones”
• ¿Ha visto resentida su salud y bienestar mientras su hijo
está ingresado?
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BIBLIOGRAFIA:
1. Garrouste-Orgeas M, Willems V, Timsit J, Diaw F,
Brochon S. Opinions of families, staff and patients
about family participation in care in intensive care units.
Journal of critical care 2010; 25:634-640
2. Zaforteza C, Sánchez C, Latra P. Analisis de la literatura
sobre los familiares del paciente crítico: es necesario
desarrollar investigación en cuidados afectivos. Enferm
Intensiva. 2008;19(2):61-70
3. Muething S, Kotagal U, Schoettker P, Gonzalez del Rey
J, Family-centered beside rounds: A new approach to
patient care and teaching. PEDIATRICS 2007; 119 (4)
p. 829-833
4.Zaforteza Lallemand C. Cambiar la atención a los
familiares del paciente crítico: de cuidado arbitrario a
cuidado sistemático. Tempus vitalis. Revista electrónica
internacional de cuidados 2005; 5 (2)
5.Cuidados desde el nacimiento. Recomendaciones
basadas en pruebas y buenas prácticas. Ministerio de
Sanidad y Política Social. 2010
6. Rodríguez Martínez M, Rodríguez Morilla F, Roncero
del Pino A, Morgado Almenara M, Bannik J, Flores
Caballero J. Implicación familiar en los cuidados del
paciente crítico. Enferm Intensiva. 2003;14(3):96-108
“Sí, a nivel psicológico, pierdes contacto con tu familia,
amigos…Pero es normal porque mi hijo está enfermo y
actualmente es mi prioridad.”
7. Collados Gómez L, Omayra Jara Casas T, SánchezAlarcos de la Serna M, Rodríguez Quesada A. Ansiedad
en padres de niños hospitalizados en unidades críticas.
Rol Enf 2012; 35(2):126
CONCLUSION
8. Ygge B, Arnetz J. A study of parental involvement in
pediatric hospital care: Implications for clinical practice.
Journal of pediatric nursing 2004; volumen 19 (3):217223.
• Los profesionales de enfermería de la UCI se manifiestan
de acuerdo con la participación familiar en el cuidado.
• La información y el apoyo por parte de enfermería acerca
de los cuidados a los padres, aumenta su participación
y hace que estos se involucren más en el cuidado de su
hijo.
• El personal de enfermería se muestra de acuerdo también
con que la UCI tenga un régimen de puertas abiertas.
• Se hace necesaria la participación de los padres en el
cuidado; puesto que la calidad del mismo, es una de
las principales preocupaciones de los profesionales de
enfermería.
• Los profesionales enfermeros a pie de cama, son capaces
de reflexionar sobre su práctica y modificarla para que el
mundo que nos rodea sea más humano.
• Aunque ahora mismo no se suele asociar a los padres
con el cuidado, su presencia durante la mayoría de los
procedimientos debería estar autorizada.
9. Harrison T. Family-Centered Pediatric Nursing Care:
State of the Scince. Journal of Pediatric Nursing 2010;
25: p. 335-343
10.“Derechos de los niños hospitalizados”. El defensor del
menor en la Comunidad de Madrid.
11.Azoulay E, Pochard F, Chevret S. Family participation
in care to the critically ill: opinions of families and staff.
Intensive Care Med 2003; 29: 1498-1504.
12.Heater B. Nursing responsabilies in changing visiting
restrictions in the intensive care unit. Heart Lung
1985;14:181-6.
- Página 65 -
Rev. enferm. CyL Vol 5 - Nº 2 (2013)
PARTICIPACION FAMILIAR EN UNA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDIATRICOS...
13.Molter N. Families are not visitors in the critical care unit.
Dimens Crit Care Nurs 1994;13:2-3.
14.Torres Pérez L, Morales Asencio J. Participación familiar
en el cuidado del paciente crítico. Recomendaciones
de la Sociedad Andaluza de Enfermería de Cuidados
Críticos. Tempus vitalis. Revista internacional para el
cuidado del paciente crítico. 2004; vol 4(1). P 18-25
15.Ramírez Perdomo C, Parra Vargas M. Percepción de
los comportamientos del cuidado de enfermería en la
unidad de cuidados intensivos. Avances en enfermería
2011; volumen 24 (1):97-108
16.Frazier A, Warren N. A discussion of family-centered
care within the pediatric intensive care unit. Crit care
nurs 2010; Vol. 33(1): 82-86.
17.Generalidades sobre la relación de ayuda. En: Cibanal
Juan L, Arce Sánchez M, Carballal Balsa M. Técnicas
de comunicación y relación de ayuda en ciencias de la
salud. Segunda edición. Barcelona: Elsevier; 2010. P.
a133-148
18.Maxwell K, Stuenkel D, Saylor C. Needs of family
members of critically ill patients: a comparison of nurse
and family perceptions. Heart lung 2007; 36:367-376
2013
RevistaEnfermeríaCyL
20.Marco Landa L, Bermejillo Eguía I, Garayalde Fernández
de Pinedo N. Creencias y actitudes de las enfermeras
de cuidados intensivos sobre el efecto que la visita
abierta produce en el paciente, familia y enfermeras.
Enferm Intensiva 2000; 11(3):107-117.
21.Margall Coscojuela M. Implicación de la familia en los
cuidados. III Conferencia Internacional de Seguridad
del Paciente. Madrid 2007
22.Neal A, Frost M, Kuhn J, Green A, Gance-Cleveland B,
Kersten R. Family centered care within an infant toddler
unit. Pediatr Nurs. 2007; 33 (6):481-486.
23.Rennick J, Lambert S, Childerhose J, Campbell –Yeo M,
Filion F, johnston C. Mothers’ experiences of a Touch and
Talk nursing intervention to optimize pain management
in the PICU: A qualitative descriptive study. Intensive
and Critical Care Nursing 2011; 27:151-157
24.Soury-Lavergne A, Hauchard I, Dray S, Baillot M,
Bertholet E, Clabault K, Jeune S. Survey of caregiver
opinions on the practicalities of family-centred care in
intensive care units. Journal of Clinical Nursing 2011;
21:1060-1067
19.Redshaw M, Hamilton K, Family centred care, facilities,
information and support for parents in UK neonatal units.
Arch dis child fetal neonatal Ed 2010; 95:F365-F368.
- Página 66 -
Rev. enferm. CyL Vol 5 - Nº 2 (2013)