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Montevideo, octubre del 2013
Memoria del 1er Encuentro Iberoamericano de
Hipercolesterolemia Familiar realizado en
Montevideo los días 21 y 22 de agosto de 201310-31
El encuentro sobre Hipercolesterolemia Familiar (HF), tuvo
lugar en Montevideo, en la Sala de Conferencias del Hospital
Británico entre el 21 y 23 de agosto pasado y recibió a 32
participantes provenientes de 6 países (España, Portugal,
México, Argentina, Chile, Brasil) además de los especialistas
uruguayos en el tema.
La iniciativa surgió a partir de la constatación de que la HF es una responsable poco conocida de
un alto número de muertes súbitas, infartos y eventos coronarios que afectan a hombres y
mujeres jóvenes, entre los 30 y 60 años en toda iberoamérica, y que podrían ser evitados
siguiendo simples recomendaciones terapéuticas internacionales. En el Encuentro se expresó
que estos pacientes forman parte del núcleo duro, donde tienen menos efectos las medidas de
modificación de estilos de vida y dietéticas, y que sobresale cuando estas políticas dirigidas a
factores de riesgo modificables comienzan a tener efecto.
Durante el encuentro se realizaron exposiciones del más alto nivel sobre los temas de mayor
actualidad vinculados a HF. Se realizaron varias presentaciones sobre el método de
identificación en cascada, cribado de dislipemias y tratamiento de la HF en adultos y niños ; los
nuevos tratamientos para las HF graves y la evolución del diagnóstico molecular con las nuevas
plataformas diagnósticas de alta performance.
MM MS
Participación regional
Participaron 55 especialistas representantes de 7 países, que realizaron 26 exposiciones (ver
programa científico adjunto).
El Dr. Mario Zelarayán abrió el encuentro, en nombre de la Comisión Honoraria para la Salud
Cardiovascular (CHSCV), realizando una breve exposición de la situación de Uruguay y las
políticas de prevención en el área de la salud cardiovascular.
Pedro Mata realizó un encare actual del Diagnóstico clínico y los avances en España.
Mario Stoll hizo una Introducción al registro GENYCO de Uruguay que aprobara recientemente
el Parlamento uruguayo para identificar a nivel nacional pacientes de HF.
Raúl Santos de INCOR San Pablo presentó La evaluación de la aterosclerosis subclínica
mediante métodos no invasivos imagenológicos y ecográficos.
Mafalda Bourbon de Portugal, abordó el conocimiento actual de la Genética de las
hipercolesterolemias dominantes.
Luis Salazar de Chile revisó la Posible contribución epigenética en HF.
El 1er día del Encuentro concluyó con el análisis de la situación de la detección de la HF en
Iberoamérica con el objetivo de impulsar programas de detección y cuidado de estos pacientes.
Patricia Esperón de Uruguay, Alejandra Vázquez de México, Ada Cuevas de Chile, Cinthia
Jannes de Brasil y Gerardo Elikir y Virginia Bañares de Argentina presentaron la situación del
diagnóstico de HF así como los esquemas diagnósticos, número de pacientes, diagnóstico
molecular y acceso al tratamiento y perspectivas en sus respectivos países.
Se evaluó también el papel de los registros en las políticas de salud para mejorar el cuidado de
los pacientes y reducir su carga de enfermedad cardiovascular.
María Teresa Pariente repasó el Papel de la Fundación HF de España en la detección familiar
en cascada.
Pedro Mata presentó el Estudio Prospectivo Español de HF (SAFEHEART)
Al finalizar la jornada contamos con la presencia de la Dra. Adriana Brescia (Subdirectora
general de la Salud, M.S.P), el Dr. Mario Zelarayán (Director Ejecutivo de la Comisión Honoraria
para la Salud Cardiovascular) y el Dr. Pedro Mata (Presidente Fundación HF España) para
realizar la Inauguración con Autoridades del “1er Encuentro Iberoamericano de
Hipercolesterolemia Familiar”.
El 2do día del Encuentro comenzó con una mesa sobre el Tratamiento de en la HF Homo y
Heterocigota.
Rodrigo Alonso de Chile trató el tema Objetivo terapéutico y Tratamiento de la HF en adultos.
MM MS
María Araujo de Argentina presentó su experiencia en Tratamiento de la HF en niños y
adolescentes.
En la sesión de Tratamientos emergentes:
-Raúl Santos expuso sobre nuevos fármacos hipolipemiantes: Mipomersen, anti-PCSK9,
-Rodrigo Alonso revisó la experiencia actual con Lomitapide.
-Juan Patricio Nogueira de Argentina refirió su experiencia en Aféresis de LDLc y Lp(a)
-Alberto Lorenzatti de Argentina, discutió sobre Nuevo arsenal terapéutico: ¿el futuro es hoy?,
-Ada Cuevas finalmente revisó La nutrición en el paciente con HF
Al finalizar las exposiciones, realizamos una mesa redonda en la cual el tema principal fue el
Presente y Futuro en el Diagnóstico y Tratamiento de Dislipemias.
Participaron:
-Lourdes Palacios de Progenika: . “Nuevas plataformas diagnósticas”: comentó el impacto de
las nuevas estrategias de secuenciación rápida (NGS) en HF.
-Rosario Cestau de Aegerion presentó un interesante análisis de las políticas empresariales :con
especial referencia a la historia y significación de lomitapide “ Foco en el desarrollo y
comercialización de terapias innovadoras para pacientes con enfermedades raras y
frecuentemente letales”
-Alejandro Turek de Genzyme- se refirió a las exigencias en los nuevos estándares para
medicación hipolipemiante en la presentación: “Genzyme,una empresa pionera y líder en
terapias para el tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Nuevo estándar de cuidado en
Hipercolesterolemia Familiar: Mipomersen."
Los Drs. Daniel Siniawski, Laura Schreier, Alberto Cafferata, Gustavo Giunta, Alexandre
Pereira, Juan Carlos Rivas, Pablo Corral,Catarina Alves, Laura Maffei, Marcos de Britto y
Claudio Incardona, todos especialistas destacados, participaron activamente en la discusión de
las presentaciones, a partir de su experiencia clínica y en representación de instituciones,
sociedades y corrientes de opinión médica.
Fue un debate interactivo con presentaciones breves y conclusiones finales. Se trataron temas
tales como: diagnósticos, evolución de las nuevas plataformas diagnósticas, integración de las
terapias emergentes con las estrategias actuales, exigencias y criterios en ensayos clínicos,
consensos. Comercialización. Integración a los registros.
MM MS
Finalmente se realizó la reunión de constitución de la Red Iberoamericana de HF con la
definición de Objetivos. Estatutos. Elección de Autoridades, y el Acta del 1er. Encuentro.
Constitución de la Junta Directiva
Se constituye por unanimidad la primera junta directiva, quedando formada por:
Presidente: Pedro Mata, España
Vicepresidente: Raúl Santos, Brasil
Secretario: Mario Stoll, Uruguay
Vocales: Laura Schreier, Argentina. Ada Cuevas, Chile. Alejandra Vázquez, México.
Mafalda Bourbon, Portugal
Secretaría y Tesorería
La secretaría estará en Madrid y Montevideo. La tesorería estará en Montevideo.
Una referencia pormenorizada del programa científico se puede encontrar en:
www.redhipercolesterolemiafamiliar.org
Durante el Encuentro, también contamos con la presencia de participantes uruguayos:
-José Valiño (Medicina interna, Facultad de Medicina)
-Beatriz Murguía (Cardiólogo, Hosp. Pasteur)
-Walter Reyes Caorsi (Cardiólogo, CHSCV)
-Bernardo Pérez (Cardiólogo, CHSCV)
-Mauricio Cabrera (Cardiólogo, Hosp. Pasteur)
-Marcelo Morales (Internista, F.N.R.)
-Natalia Miranda (Internista, Hosp. Clínicas, Policlínica de Lípidos)
-María del Rosario Juárez (Cardiólogo, Asoc. Procardias)
-Adriana Dobyinski (Cardiólogo, Hosp. Saint Bois)
-Virginia Colazzi (Medicina interna, MP)
-Nicolás Dell’Oca (Médico genetista, CHSCV)
-Ximena Reyes (Médico cardiólogo, CHSCV)
-Florencia Carusso (Lic. en Laboratorio, CHSCV)
-Gabriela González (Nutricionista, CHSCV)
-Ana Vallega (Lic. en Laboratorio, Hosp. Clínicas)
-Mercedes Cattani (Lic. en Laboratorio, Hosp. de Clínicas)
-Graciela Fernández (Biólogo, CHSCV)
-Rosario Gueiçamburú (Médico genetista, Hosp. Británico)
MM MS
Este Encuentro ha sido organizado por la Comisión Honoraria para la Salud
Cardiovascular, el Programa GENYCO y la Fundación HF de España.
Se ha realizado de manera exitosa gracias al apoyo de nuestros
patrocinantes, quienes colaboraron con nosotros desde el comienzo de la
organización de este Encuentro.
Patrocinantes:
Auspicinantes:
SOCIEDAD URUGUAYA DE
ATEROSCLEROSIS
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Destacado
En Latinoamérica, con una población de 600 millones de habitantes,
se estima que podría haber cerca de 1.500.000 personas con HF, con
un 80% sin diagnóstico ni tratamiento adecuado. El diagnóstico y
tratamiento precoz de la HF necesita de la interacción entre los
médicos, enfermeras, autoridades e instituciones sanitarias y las
organizaciones de pacientes. La identificación de los casos índices y
la posterior detección en cascada familiar utilizando los niveles de
colesterol-LDL y la detección genética, es la estrategia con mejor
relación costo-beneficio para la detección de nuevos casos y el
comienzo de un tratamiento precoz.
Las deficiencias en el diagnóstico y tratamiento ponen de manifiesto
la necesidad de un mayor conocimiento de este trastorno por parte
de los pacientes y de los profesionales de la salud en toda
iberoamérica.
Adjuntos :
1. Programa científico de evento.
2. Acta de Constitución de la Red Iberoamericana de HF.
2. Acta de la Primera Reunión.
3. Sitio web
4. Cobertura del evento
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