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Proyecto “Cuidando al cuidador.
Ayudando al profesor”
Para cualquier información adicional contactar con:
Ana Hornos, Project Manager del proyecto
[email protected]
Luismi Aras, Coordinador del proyecto
[email protected]
Historia de la Fundación Síndrome de Dravet
Dravet Syndrome Foundation, delegación en España, nació el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue
un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a
sus hijos, el Síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica que afecta al cerebro en formación de los
niños, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres no se resigna y decide luchar contra
la enfermedad a través de la investigación y para ello crea la Fundación.
La organización nace con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de
investigación mundiales del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el
principio de un modelo colaborativo uniendo a familiares, investigadores, médicos, voluntarios y
patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es avanzar en el
conocimiento de la causas de la enfermedad, mejorar su tratamiento y hallar medicamentos efectivos
que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.
Qué es el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue
descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet.
El Síndrome de Dravet es una de las patologías más severas dentro del espectro de la epilepsia. Definida
como una epilepsia farmacorresitente presenta crisis convulsivas frecuentes así como una importante
afectación cognitiva (retraso mental moderado o severo), alteraciones en la marcha, alteraciones del
comportamiento graves en rangos de autismo o hiperactividad, así como uno de los mayores
porcentajes de mortalidad en el campo de la epilepsia.
El Síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético, ya que aproximadamente el 75% de los
pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. Se encuadra dentro de la familia
patológica de las canalopatías y es una de las variantes más severas descritas hasta la fecha.
Descripción del Proyecto
El proyecto “Cuidando al cuidador. Ayudando al profesor” es un programa enmarcado en la atención
multidisciplinar del Síndrome de Dravet, una de las patologías más graves e incapacitante entre las
epilepsias infantiles conocidas.
Se trata de un programa innovador en el cuidado del cuidador principal y una estrategia específica y
eficaz en la integración escolar de estos niños.
Para ello se propone el desarrollo de una intervención de alto impacto social que permita:
Dravet Syndrome Foundation, delegación en España
C/ Santa Fe, 1- Pozuelo de Alarcón-Madrid
www.dravetfoundation.eu / Facebook: DSF Europe / Twitter: @dsfeu

Realizar una intervención psicosocial sobre el colectivo familiar y social próximo a los enfermos
con Síndrome de Dravet, permitiendo una capacitación en el manejo de la enfermedad para la
obtención de momentos de descanso en el cuidador principal.

Realizar una intervención psicopedagógica sobre los profesionales educativos de los centros
escolares aumentando su capacitación en el manejo de la enfermedad y favorecer por tanto la
integración y el aprovechamiento escolar de los afectados.
Objetivos
Objetivos generales


Mejorar la atención del paciente con Síndrome de Dravet en el ambiente familiar y mejorar la
integración en el ambiente escolar.
Mejorar las condiciones de salud física y psicológica del cuidador principal.
Objetivos específicos

Desarrollar una intervención en el ambiente comunitario y familiar en al menos el 80 % de los
enfermos con Síndrome de Dravet nacionales asociados al programa.

Alcanzar un grado de participación en el programa escolar de al menos el 70 % de los centros
educativos nacionales con enfermos que padecen la enfermedad.

Capacitar al menos a 2 personas cercanas al núcleo familiar con enfermo con Síndrome de
Dravet (familiares y amigos) en al menos el 80 % de las familias incluidas en el programa.

Desarrollar un programa formativo virtual que soporte este proyecto.
Justificación
Los pacientes afectos de Síndrome de Dravet presentan valoraciones superiores al 75 % en la minusvalía
y calificaciones de gran dependiente dado que requieren acompañamiento constante y ayuda 24 horas
para la realización de las actividades básica diarias, control de los desencadenantes de crisis y atención
durante las crisis epilépticas.
Recientemente y dada la gravedad de esta enfermedad ha sido incluida en la lista de menor con cáncer
o enfermedad grave equiparando sus cuidados con los enfermos de cáncer o los enfermos necesitados
de cuidados continuos hospitalarios.
El cuidado y manejo continuado del enfermo en el ambiente familiar somete al cuidador principal a un
estrés continuo elevado. Las necesidades de cuidados con una cierta especialización imposibilita la
obtención de apoyo familiar y social que permita mitigar la presión sobre el cuidador.
Dravet Syndrome Foundation, delegación en España
C/ Santa Fe, 1- Pozuelo de Alarcón-Madrid
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Proponemos que una motivación y capacitación de personas cercanas al núcleo familiar permitirán la
obtención de periodos de descanso en la figura del cuidador.
Proponemos que un mejor conocimiento de la enfermedad y el afrontamiento de su manejo permitirán
al personal educativo desempeñar su labor con mayor grado de tranquilidad mejorando el resultado
educativo de estos enfermos.
Metodología
El programa se compone de sesiones abiertas presenciales en grupos reducidos y en varias ciudades de
la geografía española.
 Dirigidas a
1.- Familiares y amigos del cuidador principal. Definiendo estrategias de afrontamiento de la
enfermedad, técnicas de disminución de estrés y combinándolas con el incremento del
conocimiento de la enfermedad, identificación de desencadenantes y manejo de las crisis
convulsivas. Desarrollo de abordaje de metodología educativa y de estimulación a través del
juego, integración en el tiempo libre así como desarrollo de planes específicos de estimulación
cognitiva en el ambiente de pacientes con Síndrome de Dravet.
Las sesiones serán impartidas por personal médico y psicólogos y estarán apoyadas por material
virtual que permita la continuación en el tiempo del aprendizaje.
2.- Profesores y educadores. A través de sesiones presenciales en los colegios. Definiendo
estrategias de afrontamiento de la enfermedad, técnicas de disminución de estrés y
combinándolas con un incremento del conocimiento de la enfermedad, identificación de
desencadenantes y manejo de las crisis convulsivas. Desarrollo de abordaje de estrategias
educativas, estimulación cognitiva, aplicación de nuevas tecnologías específicas en el ámbito de
la patología del Síndrome de Dravet. Serán impartidas por personal médico, psicólogos y
personal educativo y estarán apoyadas por material virtual que permita la continuación en el
tiempo del aprendizaje.
 Beneficiarios del programa
1.- Pacientes afectados con Síndrome de Dravet.
2.- Población asociada a la Fundación. El 85% de los afectados en la organización se encuentran
en edad escolar.
3.- El proyecto está abierto a pacientes no asociados. La enfermedad consta de un porcentaje
alto de infradiagnóstico superior al 80 % por lo que de los más de mil pacientes que debiera
haber en España se estima que hay menos de 150 correctamente diagnosticados.
Dravet Syndrome Foundation, delegación en España
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 Duración y horario
Desde septiembre 2013 hasta octubre de 2014.
Las sesiones se impartirán un sábado de cada mes y tendrán una duración de 8 horas
aproximadamente, comenzando a las 10:00 y finalizando a las 19:00 horas. Durante la jornada se
intercalarán sesiones de neuropediatría, psicología y pedagogía, junto a una explicación sobre la
Fundación a cargo de uno de sus miembros.
 Ciudades seleccionadas para la impartición de las jornadas
2013
Fecha
Ciudad
21 de septiembre
19 de octubre
9 de noviembre
14 de diciembre
Madrid
Madrid
Barcelona
Anna (Valencia)
2014
Fecha
Ciudad
11 de enero
8 de febrero
8 de marzo
Valencia
Logroño
San Sebastián
12 de abril
10 de mayo
7 de junio
20 de septiembre
18 de octubre
Estepona (Málaga)
Linares (Jaén)
Palma de Mallorca
Madrid
Barcelona
(*) Todas las jornadas se desarrollarán en
sábado
Dravet Syndrome Foundation, delegación en España
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Horario y sesiones para profesores
10:00-10:30
Acogida. Entrega de materiales y explicación de la jornada
10:30-11:15
1ª sesión médica: ¿Qué es el Síndrome de Dravet?
11:15-11:45
1ª sesión psicología: Relación entre la familia y la escuela.
La triada: profesores-padres-hermanos
11:45-12:15
Coffeebreak (*)
12:15-13:00
1ª sesión pedagogía: Tengo un niño con Síndrome de Dravet en mi
aula
13:00-13:45
2ª sesión médica: Taller de Identificación de desencadenantes y
estímulos proconvulsivos
13:45-15:15
Comida (*)
15:15-16:00
3ª sesión médica: Taller de Manejo de la crisis convulsiva
16:00-16:45
2ª sesión pedagogía: El Juego. Relación con los iguales
16:45-17:15
Descanso
17.15-18.00
2ª sesión psicóloga: Un niño con Síndrome de Dravet en clase. El
stress cognitivo del profesor
18:00-18:30
¿Qué es la Fundación Síndrome de Dravet?
18:30-19:00
Conclusiones finales
(*) La Fundación no cubre el gasto del coffebreak ni de la comida, pero se intentará facilitar mediante
catering o en algún restaurante cercano.
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