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Valoración del paciente terminal
Ante un enfermo terminal, debe hacerse una valoración global de los síntomas, tanto físicos como psíquicos, y
de su repercusión en la familia y en el propio paciente. Los cuidados de enfermería al paciente termina! deben
formar parte de un programa de un EMD formado por el médico de cabecera, el profesional de enfermería,
asistente social, especialistas, sacerdote... en el que el centro de la situación estará el paciente.
Es de suma importancia que todos los miembros del equipo estén de acuerdo en cuanto al tratamiento
que hay que seguir, pues el paciente es atendido por varios profesionales y a veces es desorientado por
contradicciones en el diagnóstico o la pauta a seguir, generando situaciones de angustia y desesperación del
enfermo. Es recomendable que haya un miembro del equipo que sea el responsable, sea quien sirva de
interlocutor entre el enfermo la familia y el resto del equipo.
El objetivo principal es el bienestar del enfermo. Se intentará mantener un ambiente relajado, evitando
situaciones tensas o desagradables para el paciente, así como desdramatizar las situaciones que puedan crear
sensaciones de angustia al enfermo.
Uno de los aspectos que no nos debe pasar desapercibido es el de los miedos, tabúes y vivencias del enfermo.
Según C.M Saunders, los principales temores que presentan los enfermos terminales son:
° Miedo a la muerte: temor a lo desconocido, al más allá, al qué pasará cuando ya no esté aquí, como quedará
mi familia.
° Miedo al dolor: miedo a la forma que evolucionará la enfermedad, a las impotencias que irán apareciendo, al
deterioro físico.
Miedo a la soledad: miedo a encontrarse solos, sin apoyo de familiares, amigos o personal sanitario, a no
poder hablar.
Miedo al ingreso hospitalario: en las diversas fases de la evolución de la enfermedad, pues hay que tener en
cuenta que en la mente de las personas, sobre todo en algunos niveles culturales, está que "se va al hospital a
morir".
Etapas de la enfermedad terminal y reacciones que
produce en el paciente
Fases psicológicas del paciente terminal ante la muerte. Dra Elisabeth Kübler-Ross 1969:
El paciente y familia pasan por 5 etapas, a diferente ritmo, pero no tienen que pasarse forzosamente todas, ni
son secuenciales, ni las pasan todos los pacientes.
El paso por cada etapa ayuda a superar favorablemente el duelo. Las etapas pueden surgir en otro orden del
que se describe, e incluso repetirse.
Son, sin embargo, etapas muy identificables en pacientes con Sida avanzado.
Etapa de negación y aislamiento
Ante la información poco esperanzadora de la evolución de la enfermedad y frente al desenlace fatal, el enfermo
reacciona con un !NO!,!YO NO!. En esta fase, el profesional de enfermería poco puede hacer, salvo transmitirle
un poco de optimismo.
Aparece al inicio de la enfermedad grave, aunque es etapa que suele reaparecer muchas veces. Funciona como
amortiguador o mecanismo de defensa frente la mala noticia. No es una actitud negando la muerte sino
como a no querer pasar el momento en que les llega.
El enfermo piensa que se han confundido en el diagnóstico, intentando aislarse para que nadie cuestiones su
negación.
Hay enfermos que reaccionan simulando la verdad con un falso optimismo, hablando del futuro también para
tranquilizar a los familiares; otros enfermos permanecen en la etapa de negación hasta que se mueren.
Etapa de ira, cólera, rabia, enojo "porqué yo"
Superada o no la fase de negación, el enfermo se pregunta porqué debe ser él o encuentra alguien con quien
hablar de su posible muerte. Ello le despierta sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento, mostrándose
agresivo, difícil, intolerante, exigente en el trato, se vuelve contra todo y todos como desafío a quienes no
van a morir.
En realidad, no se rebela contra el personal de enfermería, sino con lo que representa. Es muy importante que
el profesional de enfermería no intente juzgarle por estas actitudes sino comprender la situación en la
que se encuentra.
Debemos recordar que posiblemente nosotros en tales circunstancias actuaríamos igual.
Además, si conseguimos que el paciente nos hable de sus miedos, preocupaciones, de lo que realmente siente,
precisará la mitad de los cuidados, no sea tan crítico y la relación con el profesional de enfermería sea más
agradable para ambos. Inclusive, los mismos familiares, fruto de la impotencia que sienten, pueden proyectar
esta fase sobre la supuesta responsabilidad de los profesionales de enfermería.
Fase de mercantilismo, pacto, negociación o regateo: "bueno, si pero..."
Es una de las fases más importantes del moribundo porque reconoce por vez primera su realidad,
admitiéndola previo pacto con el ser supremo, propia muerte a cambio de algo que le interesa o preocupa,
siendo el periodo apropiado para poner en orden asuntos como el testamento.
Aparentemente, están en paz aunque no es todavía el momento de la auténtica paz, es una tregua temporal.
Fase de abatimiento, depresión, pena...
El enfermo experimenta el sentimiento de pérdida. Esta fase se presenta primero como una depresión activa
en la que el enfermo se lamenta de las ocasiones perdidas, llora, siente el dolor de separarse de sus seres
queridos, las preocupaciones de su futura viuda y familia, por poner en orden las cosas pendientes... para
posteriormente aparecer como une depresión pasiva en la que el enfermo comienza a aislarse, negándose a
comer, recibir visitas e incluso hablar. No comprende por qué las personas siguen preocupándose de él si su
situación no tiene remedio. En esta fase son frecuentes las descargas emocionales y cuando los creyentes
solicitan la presencia de un asesor espiritual para ayudarle a superar la angustia y el miedo que siente.
Fase de aceptación o resignación a la muerte
No todos los pacientes llegan a alcanzarla. El paciente esta preparado para partir y desea hacerlo en paz,
pues ha reconciliado sus intereses con los demás. No lucha y se pasa horas durmiendo, como si quisiera
adelantarse al momento del descanso final, aceptando o resignándose al proceso irreversible. Quiere que se le
acompañe pero no habla de olanes para el futuro. Trata de sacar el máximo partido del presente y es capaz
de pensar en la muerte sin inquietud.
Esta actitud es interpretada por los familiares como un alejamiento, que es crea frustración y ansiedad. El
personal de enfermería en esta fase debe servir de apoyo a la familia y hacerles comprender que acepten as
cosas tal y como son.
Esta fase es señal de paz interior y exterior. Exceptuando las personas muy piadosas, que la ven como el feliz
reencuentro con Dios, puede legar a ser una aceptación superficial, pero intelectual y 3moc¡onalmente pueden
continuar en conflicto.
K.Ross también señala que durante todo el proceso, el paciente conserva la esperanza de que se encuentre
algún remedio o medicina Dará aliviarle el sufrimiento y/o curarle.
Fases emocionales de la familia en el domicilio, en
institución
La familia, sin duda es el pariente más próximo, vínculo de ayuda y cómplice para llegar al paciente, y nuestros
colaboradores más efectivos, pero también son objeto de nuestros cuidados pues la enfermedad terminal
les desgasta emocionalmente.
Negación
Sentimientos de ansiedad, inutilidad y rabia. En muchos casos, ésta ultima dirigida al profesional sanitario.
Negociación
Con la intención de proteger al paciente del sufrimiento, inconscientemente se pacta no hablar del problema.
Depresión
A medida que evoluciona el proceso, se manifiesta tristeza, desesperanza, ansiedad, dolor, confusión,
escuchando lamentaciones "esto cada vez va peor, de esfa no sale"
Duelo
Es una reacción natural ante la pérdida de un ser auerido e incluye manifestaciones físicas, psicológicas y
sociales. La pérdida es psicológicamente traumática en la misma medida gue una herida o quemadura por lo
cuai siempre es doloroso.
Necesita un tiempo y un proceso para volver al equilibrio normal, que es lo que constituye el duelo.
La intensidad y duración del duelo es proporcional a la dimensión y significado de la pérdida.
En esta etapa, la familia comienza a aceptar y prepararse emocionalmente al desenlace que ya está cerca. El
incremento de riesgo es mayor para hombres que para mujeres y para ambos sexos el incremento es mayor en
los de menor edad.
En principio, no requiere del uso de psicofármacos para su resolución. No debe privarse a la persona de la
oportunidad de experimentar un proceso que puede tener un efecto recompensante y que fomenta la
maduración.
Documento básico de Bioética
Se crea en 1974 el informe Belmont, donde se extraen 4 principios básicos:
° La No-AAaleficiencia con la Justicia: todas las personas tienen que ser tratadas de igual manera (recibir los
recursos económicos o científicos independientemente de su condición, sexo, ideología o edad) y no pueden
sufrir daño o mal por parte de nadie
° La Beneficencia y la Autonomía: aplicar lo que es bueno para cada paciente aunque nos enfrentamos ante
la discrepancia de las percepciones médico-pacienteEstos principios se van modificando a lo largo de los años y lo que antes eran medidas o pruebas
extraordinarias hoy ni son tan costosas ni tan cruentas: Gastrostonia Endoscopica Percutánea, por ejemplo.
Son principios más fácilmente aplicables cuando se cuenta con la colaboración y voluntad del paciente, pero en
el caso de ¡os ancianos, y en concreto los dementes, es la voluntad de la familia y sobretodo la voluntad del
médico el que decide cuál o cuándo o cómo han de ser tratados estos pacientes.
Generalidades
Debemos atender al paciente en su dimensión bio-psico social ofreciéndole:
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Un plan individualizado.
Cubriendo sus necesidades como ser humano, teniendo en cuenta que en muchos momentos
priorizaremos sLls demandas de afecto y comunicación.
Controlar y disminuir el síntoma o síntomas que afecten al paciente en cada momento para no bajar
el listón de ofrecerle calidad de vida.
Plan de Cuidados de Enfermería
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Valoración de los síntomas.
Control terapia y estado general.
Detección de complicaciones.
Prevenir riesgos.
Colaborar en el proceso de cuidados con el resto del equipo multidisciplinar.
Evaluar los cuidados para modificarlos y/o continuarlos.
Cuidados del confort
Son todos aquellos que cubren el bienestar físico y moral del paciente, siendo fundamental hacer participe de
los mismos a la familia con adecuada educación sanitaria de los cuidadores.
Higiene
Se hará en el momento que el paciente esté más animado, potenciando su autonomía, respetando su intimidad,
adecuando la temperatura del baño, utilizando sus efectos personales, ayudándole a elegir su ropa y
complementos (ropa cómoda y a su gusto), así como también cuidar su imagen personal sobre todo en el caso
de pacientes con incontinencia de esfínteres o mutilaciones.
El cuidado del aspecto físico en el enfermo terminal influye mucho en su moral y autoestima .Agradar a
quienes los visitan no solo puede suponer lavado higiénico, afeitado, cepillado del cabello..., • sino también
maquillaje y perfumado, como costumbre de una cierta coquetería.
La ropa será limpia y suave para evitar que raspe y de alergias (ropa de algodón en contacto con la piel, pues la
sintética no deja transpirar).
En una fase más avanzada, la higiene va a ser un factor muy a tener en cuenta para evitar úlceras por
presión (UPP), puesto que junto al encarnamiento, inmovilidad e incontinencia es un factor de riesgo a
formarlas.
Los ojos se lavarán con suero fisiológico y la aplicación de pomadas conservará la lubricación corneal.
Actividad física
Aunque dependerá de la capacidad de movimiento del paciente, los beneficios del ejercicio físico son despejar
la mente, ocupar e! tiempo y favorecer el sueño.
Si es autónomo, animarle que pasee y que haga aquellas actividades físicas que no impliquen riesgo. Si existe
alguna incapacidad, posibilitarlo con ayuda de dispositivos mejora (debemos intentar proporcionárselos. Por
ejemplo silla de ruedas).
Si nos necesita, transmitirle ganas de ayudar, no haciéndolo de forma mecánica. Si está inmovilizado, que, de
forma general ocurre en fases avanzadas de la enfermedad, posicionarlo funcionalmente en la cama ¡cambios
pastúrales cada 2-3 horas), inclusive buscándole la más confortable para aliviar algún síntoma, por ejemplo la
posición en decúbito lateral (DCL) con piernas flexionadas disminuyen la respiración estertorosa y facilita la
administración medicamentos por vía rectal.
La inmovilización del paciente no le exime de ser candidato a ejercicios pasivos para evitar rigidez de
articulaciones y otras complicaciones ¡respiratorias, cardiacas, ulceraciones, etc.).
En el encarnamiento del paciente, se evitarán pliegues y arrugas en la sabana, utilización de almohadas y
dejara mano sus efectos personales.
Descanso y temperatura
Aunque el paciente presente el patrón de sueño alterado por motivos fisiológicos y emocionales (miedo a no
volverse a despertar), debe descansar mínimo4-5 horas por la noche.
La necesidad de arroparle obedece a la disminución de riego sanguíneo, que le puede ocasionar frío y
temblores.
La confortabilidad ambiental también influye en un adecuado Descanso, con lo cual tendremos en cuenta los
siguientes aspectos: disponer la cama en el lugar que desee, entorno relajado evitando rudos, habitación
climatizada, bien ventilada, con luz natural.
También se le dejará al alcance los útiles personales y de distracción, con iluminación que no moleste al
paciente, lo que no supone estar en penumbra, salvo petición del enfermo.
La alimentación será la adecuada, evitando la sobrecarga digestiva 3-e impide el descanso y recomendar a la
familia que le acompañe para que el paciente no se sienta solo, sentarse a su lado, cogerle de la mano, charlar
con él, leerle un libro..., en definitiva: transmitirle cariño y confianza.
Ocupación tiempo libre
Siempre que el paciente esté en condiciones, procurar que haga aquello que más le apetezca: tomar el sol,
salir a pasear, leer y escribir, . televisión, oír música, incorporarse a tareas del hogar, recibir visitas...
Dieta o alimentación
El objetivo de la alimentación no es responder a exigencias nutricionales ni recuperar el tiempo perdido, sino
proporcionar placer al enfermo, por tanto:
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NO se le forzará la ingesta (que además le provocaría vómitos y rechazo obligando un cuadro de
desnutrición lo que agrava su estado general), sino aplicar la norma de que coma lo que quiera, cuanto
quiera y cuando quiera (de 4 a 7 tomas diarias). B decir, invitar y esperar a que nos lo pida.
Deben comentarse siempre delicadamente con el enfermo y familia los aspectos específicos
referidos a la alimentación: Dado que ahora está encamado muchas horas, no es preciso que
tome tantos alimentos".
La dieta serán alimentos fáciles de masticar y comer. Flexibilidad de horario.
Promover la tolerancia, temperatura tibia, cuidando detalles de presentación del plato (no muy
llenos, no servir ni retirar con prisas).
Dar comidas variadas, sin picantes, textura adecuada para facilitar la deglución y sobre todo
adaptarnos a sus apetencias teniendo en cuenta que a veces necesitaremos el uso de algunas
salsas para mejorar el gusto del paciente por la comida, inhibido por algunos tratamientos como
la quimioterapia.
La hora de la comida será de relax en el comedor con la familia o en cama, pero con compañía,
dándole tiempo para que coma despacio, pero si no puede darle de comer en su cama,
incorporado (Semifowler) y en todos los casos solo le daremos de comer si para él es imposible
hacerlo.
En estado agónico, la dieta se limitará a darle pequeñas ingestas de líquidos para mantener un
buen grado de hidratación y a mantener los cuidados de la boca. La insistencia de administrar
fórmulas entérales con sonda o parenterales de nutrición han dado paso a priorizar la comodidad
y el bienestar del enfermo y/o limitarse a situaciones especificas, como por ejemplo en procesos
obstructivos en orofarinfe, esófago, que causan disfagia u odionofagia importantes.
Mientras el enfermo esté en buenas condiciones se procurará que sea dieta equilibrada, pero
cuando empeore solo se atenderán sus peticiones.
Ofrecer líquidos de forma fraccionada pues el agua, infusiones, zumos, caldos son elementos
fundamentales para la hidratación y para combatir la sensación de sed que tiene el enfermo (por
la enfermedad, morfina, radioterapia).
No dramatizar su inapetencia, sino acoplarnos a sus deseos.
Se controlarán vómitos y náuseas (por toma opioides, obstrucción intestinal parcial), síntomas muy
frecuentes en neoplasias avanzadas dando dieta blanda, ingesta líquidos frescos, ambiente relajado y
tranquilo, postura adecuada, antieméticos (metoclopramida o primperan en infusión continua, vía
subcutánea en bolos; tietilperazina o torecan vía rectal)...
Aunque la anorexia es un síntoma que genera mucha angustia al enfermo y sobre todo a la familia,
debemos darle dieta según apetencia, gusto y con la presentación adecuada de los alimentos. El
facultativo indicará medicación (dexametasona o fortecortin) si precisa.
Cuidados de la piel
Evitando la acumulación de suciedad, infecciones, estimulando circulación sanguínea, previniendo yatrogénicas
de tratamientos (sondajes, cánulas), manteniendo confort sin desmerecer la autoestima.
Las lesiones cutáneas frecuentes que se presentan en un enfermo terminal son por causas directas (propia
lesión, sensibilidad cutánea alterada, no percibiendo ni el calor ni el frío sobre la piel, presencia secreciones que
maceran piel.), o por causas indirectas (estado nutricional deficitario que origina fragilidad capilar, úlceras e
infección, "terapias que evitan cicatrización, movilidad reducida, poca hidratación...).
En el estado agónico, las lesiones de la piel son originadas especialmente por los problemas de desnutrición,
caquexia y desnutrición.
Cuidados boca
Las alteraciones no tratadas en la cavidad oral, repercuten negativamente en la calidad de vida del paciente
terminal por lo que deben tratarse de forma enérgica.
Entre sus causas se incluyen deficiencias nutricionaies, procesos infecciosos, higiene oral inadecuada,
efecto secundario de medicamentos, tratamiento con radioterapia sobre la cavidad oral, etc.
El examen de la cavidad oral debe hacerse al menos 2 veces por semana, observando color y lesiones
de labios, asimetría en el contorno y movilidad, estado de dientes, ulceración de mucosas bucales, estado
de la lengua, sangrado de encías. Así mismo, debemos tener en cuenta el estado de la prótesis dental si
la hubiera.
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La higiene de la boca se inicia liberando las secreciones. Realizarse después de las comidas, en
baño matutino y antes de dormir con un cepillado suave (cepillo cerdas suaves tipo cepillo
infantil, torunda, bastoncillos de algodón, ayudarse de depresor de lengua en estado agónico),
aumentar la ingesta de líquidos si los tolera el paciente y con soluciones varias según protocolo:
desbridantes (sidra+soda, suero fisiológico, bicarbonato, clorhexidina), antisépticas (clorhexidina,
povidona yodada, oraldine), anestésicas (lidocaina viscosa), antibióticos, etc.
La limpieza de la boca en los pacientes moribundos se hará cada hora. Si el paciente respira por
la boca, se limpiará y/o refrescará cada vez que sea necesario.
Los labios deben protegerse con crema de cacao o solución agua con vaselina.
La boca debe permanecer siempre húmeda para evitar infecciones, halitosis, dificultad masticar y
deglutir. Ya es conocido por todos los efectos del incremento líquido para fomentar la
rehidratación y refrescar la boca con frecuentes buches de agua retenidos en la boca durante 510 minutos o con saliva artificial.
La sequedad de la boca o Xerostomia, muy frecuente en los estadios avanzados de la neoplasia
y debido mayormente por disminución ingesta, aumento pérdidas por diarreas y vómitos, efecto
de fármacos como opioides, por el uso de oxigenoterapia... que además puede acompañarse de
halitosis, disminución del sabor, dolor, quemor, dificultad para masticar y deglutir, debemos
cuidarla con higiene, enjuagues de manzanilla con jugo de limón que es anestésico local y
estimulante de la saliva respectivamente, colutorios (bucalsone spray, Gel Oral balance) y en
enfermos agónicos gel aplicado por toda la cavidad oral, tantas veces como sea necesario.
Dado que la saliva es protectora de los órganos bucales, aumentamos la salivación del enfermo terminal con
pequeños sorbos de agua cada 2-4 horas, darle a chupar trocitos pina natural, cubitos de hielo aromatizados,
empleo de salivas artificiales (a base de metilcelulosa), etc.
• Tratamiento especifico de infecciones bucales: candidiasis, etc.
Necesidades de afecto
La enfermedad a veces es percibida como una situación solitaria, oues-•o aue va ligada a encontrarse más solo
que nunca. Por ello, es fundamental que el paciente moribundo se sienta querido, acompañado e importante
para quienes le rodean.
Se cubren sus necesidades de afecto cuando le controlamos sus miedos, le aportamos información y le
brindamos los cuidados.
Ante el inminente final, el enfermero adoptará actitudes de cercanía adecuadas para que el paciente confíe en
él y pueda establecerse una relación honesta y sincera que haga sentir mejor al paciente y satisfaga en el
profesional la percepción del deber cumplido al ser humano.
En el hospital, la cercanía se favorece por una flexibilidad en las visitas, y en domicilio por las ventajas de la
convivencia en el mismo espacio físico, aunque en ambos casos se debe matizar que la cercanía muchas veces
no tiene que ver con el espacio físico sino con el espacio emocional que intercalamos entre uno y los demás.
Necesidades psicológicas de un enfermo terminal
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La comunicación e intercomunicación con la familia y EMD.
La información.
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La satisfacción ante los cuidados recibidos.
La seguridad en un equipo asistencial.
La confianza en el tratamiento y cuidados que se aplican.
La estabilidad emocional.
La conservación en lo posible de su propia imagen y del interés por el entorno.
Necesidades espirituales
De forma conjunta a las necesidades psicológicas, están presentes las necesidades espirituales. La
dimensión espiritual humana, no debe limitarse a las creencias religiosas de la persona, que si bien son
componentes de la espiritualidad, no son sus únicos elementos.
La espiritualidad humana incluye, entre otros, la búsqueda del perdón, el reconocimiento de! valor
humano, el sentido de la vida, el enfrenta-miento y la valoración de lo realizado en un tiempo pasado.
Estas necesidades no son fáciles de identificar y a menudo quedan desatendidas.
Se debe reconocer la individualidad de cada persona, ser tolerante a sus creencias, respetar la autonomía
del paciente en la toma de decisiones y mantener siempre abierta la comunicación, es decir, respetar a la
persona y potenciar su dignidad.
Cuidados en la agonía
La agonía es la fase más dura de todo el proceso terminal, pues significa que está muy próxima la
muerte.
No debemos olvidar que el enfermo, aunque obnubilado, somnoliento o desorientado, también tiene
percepciones, por lo que hemos de hablar con él y preguntarle sobre su confort o problemas ¿Descansa
bien?, ¿Qué cosas le preocupan? y cuidar mucho la comunicación no verbal (tacto), dando instrucciones
a la familia en este sentido, sobre todo para que eviten los comentarios inapropiados en presencia del
paciente.
La fase agónica se reconoce por una pérdida de la actividad y funciones del paciente:
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Aumenta el tiempo de sueño.
Disminuye la actividad intestinal.
Deja de orinar.
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Cambia la coloración de la piel.
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Aparece descoordinación temporo espacial.
Los cuidados al paciente van dirigidos a lograr que el proceso en el que c asa ae la vida a la muerte suceda de
la forma más serena posible, con dignidad y sin sufrimiento.
Mientras tanto, la familia va a percibir un sentimiento de impotencia muy intenso pues no puede evitar la muerte
y tiene que esperar la llegada de a misma sin hacer lo que habitualmente se está acostumbrado: luchar • hasta
el final con todos los medios disponibles para mantener la vida aún a expensas de la dignidad del paciente.
Durante esta etapa, pueden existir total o parcialmente los síntomas previos o bien aparecer otros nuevos, entre
los que destacan el deterioro de la conciencia que puede llegar al coma, desorientación, confusión y a veces
agitación psicomotriz, trastornos respiratorios con respiración irregular y aparición de respiración estertorosa por
acumulo de secreciones, fiebre dada la elevada frecuencia de infecciones como causa de muerte en los
pacientes con cáncer, dificultad extrema o incapacidad para la ingesta, ansiedad, depresión, miedo (explícito o no) y retención urinaria (sobre todo si toma psicotrópicos) que puede ser causa de agitación en estos pacientes.
Cuidados físicos
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Evitar los cambios postúrales frecuentes, pues nuestro único objetivo es la comodidad del paciente.
Proporcionar los cuidados de confort necesarios: aseo del paciente, ventilación de la habitación,
posición de la cama.
El médico pautará la administración de medicación que sea exclusivamente necesaria para el control
de síntomas. Así, observaremos como se prescindirá de fármacos que no tengan utilidad inmediata
•
como por ejemplo los corticoides, antiinflamatorios, enfatizando las vías oral y subcutánea no siendo
prioridad la sueroterapia y el sondaje nasogástrico.
Adecuación de las ayudas por si entra en coma, vómitos o hemorragia [fármacos, teléfono consulta)
puesto que la aparición de estos problemas puede provocar fácilmente una crisis de claudicación
emocional de la familia que acabará con el enfermo agónico en un servicio de Urgencias.
Cuidados psicológicos
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Proporcionar el máximo soporte posible, mediante nuestra presencia reconfortante, cariño y respuesta
sincera a sus preguntas.
Facilitar e incluso a veces servir de intermediario para que el paciente se pueda despedir de sus
familiares y amigos.
Cuidados espirituales
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Si el paciente lo pide, facilitarle la presencia de un sacerdote y si está inconsciente recordar a los
familiares la posibilidad/necesidad de cumplir con sus obligaciones al respecto.
No desatender los cuidados que también demanda la familia, prestándoles apoyo psicológico con la
respuesta a dudas tales como ¿como sabré que ha muerto?, ¿qué debo hacer unq vez que haya
muerto?. También explicándoles los cuidados que deben seguir haciendo al paciente, detectar a los
familiares con riesgo a desarrollar un duelo patológico e insistirles que aunque nos hayamos ido nos
pueden llamar si les surgieran dudas.
Una vez que haya fallecido el paciente, nos debemos poner en contacto con la familia para expresarle
nuestro sentimiento por la pérdida, reforzarles positivamente la labor en el cuidado que prestaron al
paciente evitando así sentimientos de culpabilidad, expresarles el significado de la ayuda que le
hemos prestado y transmitiéndoles que nos tienen a su disposición para lo que necesite.
El contacto se hará por medio de una carta, teléfono y, en la medida de lo posible, con una visita a la familia
(asistencia domiciliaria).
Situación de la Familia
Cuando decimos que los familiares del enfermo terminal necesitan atención, no nos estamos refiriendo a una
dedicación muy de vez en cuando, sino en todo el proceso, máxime si desean claudicar de los cuidados que
en un primer momento nos habían comprometido, ya sea por sobrecarga o por miedo.
Aunque el profesional no debe forzar ai familiar, el cuidado del mismo por parte de la familia es un valor añadido
que consuela al enfermo y evita en el cuidador los sentimientos posteriores de culpabilidad.
El profesional de enfermería, observando el dolor que representa para el cuidador ver a la persona querida
apagarse poco a poco, debe brindarse cercano, contestando cordialmente a sus preguntas y hablando de los
cambios que puedan producirse.
Tipos de familia
° Las que super protegen al paciente produciéndole regresión/dependencia absoluta.
° Las que no aceptan, con lo cual ni saben cómo actuar con el paciente y además se convierten en "enemigos
declarados" hacia el personal sanitario.
° Las que sienten aversión, produciendo tristeza al paciente y marcándole su clara depresión.
° Las que se implican con la realidad, siendo de gran ayuda para el paciente puesto que son verdaderamente
el bastón donde apoyan sus más intimas inquietudes.
Características de la situación familiar
La situación de la familia en un enfermo en fase terminal, viene caracterizada por:
°
La presencia de la muerte, siempre explícita en el proceso.
° Gran impacto emocional porque existen miedos: al sufrimiento del ser querido, inseguridad de recibir
adecuado soporte sanitario, la duda de saber si le fallarán las fuerzas para seguir cuidando al ser querido, el
temor de afrontar los problemas que se produzcan justo antes de la muerte.
Al respecto, reflexionar que para el familiar puede ser la primera experiencia de este tipo y de que el enfermo
pueda transmitirle inherente la frase "ahora estoy tranquilo, porque fu estás tranquilo".
Impacto de la enfermedad terminal sobre el ambiente familiar
Puede tomar distintos aspectos según los factores predominantes. Algunos en relación con la propia
enfermedad (control de síntomas, información, no adecuación de objetivos enfermo-familia) y otros vinculados al
entorno social y circunstancias de vida del enfermo ¡calidad de las relaciones familiares, reacciones y estilos de
convivencia del enfermo y familia en pérdidas anteriores, disputas familiares y herencia...)
Miedos de la familia
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Al sufrimiento del paciente y especialmente a una agonía doloroso.
A que el paciente sea abandonado y no reciba la atención adecuada en el momento necesario.
A hablar con el paciente.
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A que el paciente comprenda su condición física por las manifestaciones o actitudes de la familia.
A estar solo con el paciente en el momento de su muerte, ya que éste es un momento desconocido y
muy temido.
A estar ausente cuando la persona fallezca, a separarse de ella por un rato, lo cual entorpece las
necesidades de descanso y de realizar actividades propias de la vida cotidiana.
Actitudes de la familia
Una sobreprotección que anula la voluntad y capacidad de respuesta del paciente.
La negación del proceso, que en ocasiones impide una actuación médica adecuada y siempre dificulta la
comunicación con el enfermo.
La aceptación y colaboración con el médico para ayudar al interesado, siguiendo sus directrices y cumpliendo
su voluntad (situación ideal).
En algunos casos, el abandono del paciente "Se quería morir porque ya no luchaba por su vida".
La familia puede no ser capaz de seguir manteniendo su rol de cuidador, abandonándose en manos de los
sanitarios y/o organizaciones institucionales cuando la enfermedad terminal produzca claras disfunciones en el
seno familiar si rechazan al paciente por la merma de sus facultades o por la dependencia que produce, o
porque están cansados de la carga que supone el cuidado.
¿Puede prevenirse la claudicación familiar?: ¡No puedo seguir;, ¡es muy
fuerte para mí¡, ¡no lo puedo soportar?
En la mayoría de los casos basta resolver las dudas de la familia, el cómo y el porqué de las medidas
terapéticas y prestarles apoyo sociosanitario y psicológico que necesiten.
Factores socioculturales que afectan y condicionan la atención
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Situación económica de la familia para que pueda o no asumir los costes que se generan: material
de curas, medicación, renuncia al trabajo por el cuidado.
Condiciones básicas de habitabilidad y confort de la vivienda: agua caliente, calefacción, higiene,
teléfono, ascensor.
Capacidad cultural de la familia que le facilita comprender y realizar, o no, las indicaciones sobre el
tratamiento y cuidados que necesita el enfermo terminal en lo que se refiere a: curas sencillas,
cambios pastúrales.
Tareas de la familia
La aceptación de la muerte también va ligada a su capacidad de reacción frente las situaciones nuevas
derivadas del proceso terminal. Dado que muchas de ellas quedarán marcadas por la impotencia y por la
perturbación, la familia:
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Debe encontrar un equilibrio de actuación entre las reacciones que comprenden la muerte como un
paso más de la vida y las que comprometen la proximidad de la muerte con el abandono y el dolor
que representa la pérdida. En este sentido, no hay cabida a la exageración de cariñosas expresiones,
la condescendencia, la sobreprotección, puesto que son actitudes que resienten el valor de la persona
y la convierten en alguien sin voluntad propia. Si hay cabida para la naturalidad y el respeto.
No debe dar cerrojazo a las tareas que el enfermo desempeñaba antes, puesto que es negativo para
él sentir que lo están desplazando y que ante su situación terminal lo entienden como una persona ya
inútil.
Aunque sea una decisión difícil para algunas familias, tiene que aceptar que el paciente pueda
necesitar una persona ajena para su cuidado puesto que no todas las familias son capaces de
proporcionárselos.
La familia debe poder despedirse del paciente que no implica estar delante en el crítico momento y
"darle permiso para morir".
A mi entender, dar permiso para morir es darle la tranquilidad de que aunque le echaremos mucho de menos,e
n su recuerdo, haremos lo posible para seguir adelante.
Necesidades de la familia
Su detección permite que el equipo multiprofesional le dé el soporte de ayuda necesario, pero ¿Cuáles son sus
necesidades?
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Información clara, concisa y realista.
Convencerse de que el paciente no está abandonado médicamente, sino tratado y aliviado en los
síntomas que interfieren su calidad de vida
Contar con la disponibilidad, comprensión y apoyo del equipo de cuidados.
Tiempo para estar con el enfermo.
Intimidad para no descuidar el contacto físico y emocional.
Participar en los cuidados lo que disminuye el impacto que genera la llegada de la muerte.
Expresar los sentimientos y emociones (tristeza, desconsuelo, rabia y los temores), poder perdonar.
Compañía y apoyo emocional, espiritual. ° Conse rvar la esperanza "hasta el final".
Claudicación emocional
Son crisis descompensatorias, un desajuste adaptativo originado por una situación nueva o por (a reaparición
de problemas: síntomas mal controlados o aparición de nuevos (especialmente dolor, disnea hemorragia y
vómitos), sentimientos de pérdida, miedos, temores e incertidumbre, depresión, ansiedad y soledad, dudas
sobre el tratamiento previo o evolución.
Es muy importante saber identificarlas, no solo porque dan lugar a muchas demandas de intervención médica o
técnica "Ya sabia que iba a ocurrir pero quiero que le pongan un suero". "Quiero que hagan algo porque no
soporto verle como si no estuviera", sino que además son la primera causa de ingreso hospitalario. La respuesta
terapéutica es instaurar medidas de control de síntomas, mostrar disponibilidad (sentarse en lugar tranquilo, sin
prisa), revisar los últimos acontecimientos, volver a recordar los objetivos terapéuticos, esclarecer dudas sobre
la evolución y el tratamiento, sugerir a la familia como debe comunicarse con el enfermo, insistirles en su
acompañamiento.
Finalmente, no debe sorprendernos si repetimos las mismas cosas, en situaciones parecidas durante la
evolución de la enfermedad.