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EDICIÓN TRIMESTRAL. AÑO 2008. NÚMERO 48
CONSORCIO EUROPEO
EN DUBLÍN
HEMOJUVE
Un Hemofílico en
San Francisco
número 48
Secciones
Noticias de Hemofilia
JUAN CARLOS BURGOS
LA Hemofilia en el Mundo
JUAN TERRADOS
Entrevista
JUAN TERRADOS
Las Asociaciones informan
REDACCIÓN FEDHEMO
Ciencia
ANTONIO LIRAS
MIGUEL ÁNGEL MORENO
Real Fundación Victoria Eugenia
COMISIÓN CIENTIFICA
Entorno social
PILAR DE LA FUENTE
BEATRIZ GARCÍA
NAYRA SANTOS
Factor Mujer
COMISIÓN DE PORTADORAS
Hemojuve
COMISIÓN HEMOJUVE
Agenda
JUAN CARLOS BURGOS
El Rincón del Pin
ÍKER GARCÍA
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
PATROCINADORES
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66
30
04
05
08
10
11
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Carta del Presidente
Noticias de Hemofilia
La Hemofilia en el Mundo
Reportaje
Congreso Mundial de Hemofilia
Resumen especial del congreso
Entrevista a Jan Astermark
Entrevista a Ann Marie Stain
Las asociaciones informan
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74
81
Andaluza
Cordobesa
Madrileña
Malagueña
Tinerfeña
Valenciana
Vallisoletana y Palentina
Vizcaína
Real Fundación Victoria Eugenia
Ciencia
Factor Mujer
Entorno Social
El Hemofílico experto en...
Hemojuve
El foro
Los peques
La cara y la cruz
El rincón del pin
Agenda
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o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del
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Carta del Presidente
Hola a todos y a todas:
En este número, vais a encontrar información detallada del gran evento de la hemofilia en el mundo, como es el Congreso de
la Federación Mundial de Hemofilia, que se celebró en Estambul (Turquía) del 1 al 5 de Junio.
Estuvimos allí y en el amplísimo reportaje que os
ofrecemos, os comentamos todo lo acontecido
durante esos días.
La Federación Española de Hemofilia,
expuso dos posters sobre las actividades que realiza, dentro de la exposición que realizan las
diferentes Organización Nacionales Miembro
de la Federación Mundial de Hemofilia. Algunas
de las Asociaciones de FEDHEMO también presentaron posters sobre diferentes trabajos y proyectos que están realizando. Igualmente, hubo
participación española en diferentes mesas redondas y charlas del Congreso. Por lo tanto, la
implicación de la Federación Española de Hemofilia y sus Asociaciones, fue de un nivel muy
bueno.
Desde mi última carta, se ha ido trabajando y avanzando en diversos temas. Respecto a la Proposición No de Ley (PNL) sobre el
uso de recombinantes como tratamiento de
primera elección en el colectivo hemofílico, ya
se ha realizado el informe técnico del grupo de
trabajo que exigía dicha PNL y ahora se ésta a
la espera de ver cuál va a ser el protocolo que
va a seguir dicho informe. Como es lógico, nosotros no queremos que se quede en un mero informe, sino que exigimos que se realice una
recomendación, nota o protocolo y que sea
asumido por parte del Estado Español.
hablar de las posibles ayudas sociales o fondos
de solidaridad para los hemofílicos VHC puros,
por parte de los laboratorios. Esta mesa se conformó para llevarla a cabo el 22 de octubre en
el Ministerio de Sanidad, aunque una vez más,
los laboratorios no quisieron dar la cara y no
acudió ningún representante de los cuatro laboratorios implicados.
Esto nos tiene que hacer reflexionar,
sobre lo que nosotros pretendíamos, que era
nada más que dialogar y hablar sobre este
tema todavía no cerrado. Desde FEDHEMO se
ha optado en primer instancia por la línea del
dialogo, ya que dentro de nuestra filosofía, impera lo que llamamos la línea de la solidaridad
con todos nuestros representados; intentando
llegar a acuerdos dialogados y amistosos, para
que todas las personas que son susceptibles de
poder recibir alguna ayuda, la puedan recibir.
Lo cual, estoy convencido, es bueno para
todos.
En adelante os informaremos de la línea
que se va a seguir sobre este tema en concreto.
Quiero desearos, ya que vamos camino
a ellas; unas muy felices fiestas de Navidad en
compañía de vuestros seres queridos. Volveremos a encontrarnos en estas páginas ya el año
que viene, y espero que para entonces estos
temas que os he comentado, tengan ya una
resolución favorable o estén en el camino de
llegar a esa resolución.
Acabo con mi frase de reflexión: No
existe nada bueno ni malo; es el pensamiento
humano el que lo hace aparecer así.
En cuando al tema de las ayudas sociales por contagio de VHC para los familiares
de los fallecidos antes del año 2000, se ha ido
avanzando en el tema, pero todavía no hay
una resolución clara; tampoco hay un no rotundo, que ya es bastante, estando en una coyuntura poco favorable para solicitar estas
cosas, debido a la crisis económica que padecemos. Queremos que antes de fin de año, este
tema se aclare, en lo que concierne a su fuente
de financiación.
Hay un tercer tema, que se puso en
marcha por mandato de la Junta Directiva Nacional. La convocatoria de la Mesa de Dialogo
con el arbitraje del Ministerio de Sanidad, para
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Luis Vañó Gisbert
núm. 48 Diciembre 2008
Presidente
Noticias de
Hemofilia
“III ALBERGUE para PADRES con Niños
Afectados de Hemofilia en Edad Temprana”
Por José A. Muñoz Puche
Del 9 al 13 de octubre de 2008 se desarrolló el
“III Albergue para Padres con Niños afectados de Hemofilia en Edad Temprana”, organizado por la Federación Española de Hemofilia en colaboración con la
Asociación Regional Murciana de Hemofilia. Realizado
en las instalaciones del “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”, situado en Totana (Murcia), contó
con la presencia de un total de 19 familias que a su
vez venían acompañados por sus hijos afectados de
Hemofilia y sus hermanos/as; 29 niños con edades
comprendidas entre los 3 y los 7 años (afectados).
Un total de 18 niños con Hemofilia A y 3 niños
con Hemofilia B; la mayoría, 15 niños, con Hemofilia
Grave y casi el 100 % con profilaxis.
Se llevaron a cabo diversos grupos de trabajo
(autotratamiento, intercambio de experiencias, fisioterapia) y diversas ponencias médicas y psicosociales
Entre ellas se intercalaron actividades de distensión,
ocio y tiempo libre.
Al mismo tiempo, se hicieron evaluaciones de
tipo médico, fisioterapéutico (estado articular) y
psicológicas.
En resumen, podemos afirmar que la experiencia de ofrecer a los padres de niños con Hemofilia en edad temprana un lugar donde
puedan encontrarse con otros padres en su
misma situación, y mejorar con información y formación su conocimiento sobre la enfermedad y
su tratamiento, es muy positiva. Les enseña que
pueden controlar la situación que tienen, sin necesidad de renunciar a proyectos que tenían previstos, que su vida no tiene por que verse alterada
por la enfermedad, sino que pueden aprender a
convivir con ella.
Participantes en III Albergue de Padres 2008.
Esperando poder mostraros el reportaje completo de esta actividad en el próximo número, os
agradecemos vuestro esfuerzo a todos los que hacéis posible esta actividad.
AYUDAS SOCIALES POR VHC
EN CASTILLA Y LEÓN
El pasado martes 2 de septiembre, la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León publicó en el
B.O.C.y L. Nº 169, la Orden de Pago de las Ayudas Sociales por el contagio de VHC en los años 80 en el Sistema Sanitario Público, a pacientes con Hemofilia u otras Coagulopatías Congénitas de esta Comunidad Autónoma.
Esta medida, da derecho a más de 70 personas con Hemofilia a recibir estas Ayudas Sociales, por una
cuantía de 12.020,00 €, al igual que ya han hecho otros pacientes en Comunidades Autónomas como Cataluña,
Comunidad Valenciana y País Vasco, por citar algunas.
Según el documento hecho público por la Junta de Castilla y León, el pago de las Ayudas Sociales se hará
en tres plazos anuales de 4.000€ cada uno, en los años 2.008, 2.009 y 2.010.
Gracias a las gestiones realizadas por la Federación Española de Hemofilia y las Asociaciones Miembro de
Castilla y León, se ha hecho posible que la Junta de Castilla y León reconozca este derecho a los pacientes con
Hemofilia u tras Coagulopatías Congénitas, equiparando a éstos, a los del resto de nuestro país.
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Noticias de
Hemofilia
REUNIÓN DE TÉCNICOS DE ASOCIACIONES
DE HEMOFILIA.
DESARROLLO DE LA NUEVA APLICACIÓN
INFORMÁTICA DE GESTIÓN.
El pasado día 18 de septiembre, tuvo lugar
una reunión de técnicos de asociaciones de Hemofilia,
organizada por la Federación Española de Hemofilia
en colaboración con la Real Fundación Victoria Eugenia. Esta jornada versó sobre la gestión y el funcionamiento de la nueva aplicación informática, que
permite a todas las Asociaciones entrar en un sistema
de red, mediante una comunicación más fluida,
exacta, clara y actualizada, tanto internamente como
a nivel nacional. Esta reunión tuvo lugar en el aula
“Pedro Díaz Domínguez”, amablemente cedida por la
Escuela Nacional de Sanidad, del Instituto de Salud
Carlos III, lugar donde también se ubica la Real Fundación Victoria Eugenia.
Se contó con una asistencia de 42 técnicos y
la jornada se dividió temáticamente en dos partes
principales: Funcionamiento de la Zona de Intranet y
Funcionamiento de la Base de datos. Dentro de la
nueva aplicación, se pueden gestionar los datos de
todos los socios, cumpliendo todas las normativas de
la LOPD (Ley orgánica de protección de datos).
La implantación de esta nueva herramienta
de trabajo lleva consigo una mejor atención a nuestro
censo, haciendo posible gestionar más fácilmente sus
necesidades, tanto desde cada una de las Asociaciones, como desde la propia Federación Española
de Hemofilia y la Real Fundación Victoria Eugenia.
Notificación del Consejo Médico Asesor de la
F.M.H. sobre productos herbales/
homeopáticos para el tratamiento de la
enfermedad de Von Willebrand
Declaraciones/Notificaciones de la FMH
El Consejo Médico Asesor de la Federación Mundial de Hemofilia señala que dos productos, Wilbrintin y Willetab, se anuncian para su venta a través de Internet, con el argumento de ser eficaces para el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand. Ambos productos de uso oral son mezclas herbales u homeopáticas compuestas por
una preparación diluida de hierbas y sustancias químicas como cloruro de amonio y nitrato de potasio, pero no contienen factor de Von Willebrand. Estos productos son comercializados por compañías con sede en Europa y pueden ser vendidos sin la aprobación o licencia de las autoridades europeas encargadas de la reglamentación, en
virtud de la naturaleza de sus ingredientes. No hay información sobre pruebas clínicas disponible para apoyar su utilización.
El Consejo Médico Asesor no apoya el uso o la comercialización de estos productos para el tratamiento de un
trastorno potencialmente grave como la enfermedad de Von Willebrand, en ausencia de cualquier prueba que demuestre su eficacia clínica o de la aprobación de las agencias usualmente encargadas de la reglamentación farmacéutica.
Esta declaración fue aprobada por el Consejo Médico Asesor de la FMH el 3 de junio de 2008
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núm. 48 Diciembre 2008
Noticias de
Hemofilia
núm. 48 Diciembre 2008
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La Hemofilia
en el mundo
DUBLÍN
LA HEMOFILIA EUROPEA
MIRA AL FUTURO
David Silva
Vicepresidente de la Federación Española de Hemofilia
Tras el bache sufrido hace unos meses como consecuencia del repentino fallecimiento de
Hubert Hartl, Presidente del Consorcio Europeo de Hemofilia, esta entidad celebró durante los
días 12, 13 y 14 de septiembre en Dublín su XXI Conferencia Anual que, como viene siendo
habitual, compaginó la Asamblea General con un simposio médico-social.
Más de 300 representantes de
las asociaciones de hemofilia de los
países europeos se reunieron durante
tres días en Dublín para compartir las
problemáticas y los retos de las coagulopatías congénitas en el viejo continente. En esta ocasión, el encuentro
anual estuvo empañado de la estupefacción y tristeza que dejó en todos
la noticia el pasado mes de junio del
fallecimiento a causa de un fallo hepático del que fue durante siete años
Presidente del Consorcio Europeo de
Hemofilia (EHC), el austriaco Hubert
Hartl. Durante la Asamblea General se
le rindió un emotivo y merecido homenaje.
Debido al reciente Congreso
Mundial, los contenidos del Simposio
se centraron en aspectos relacionados con los estándares de tratamiento
de la hemofilia en Europa e Irlanda.
Una de las ponencias que resultaron más interesantes, por lo novedoso
tanto de la forma como del
contenido consistió en un
debate sobre la conveniencia o no de que exista un
tratamiento estandarizado
de la hemofilia en Europa.
En este debate participaron
dos médicos (uno a favor y
otro en contra) y dos pacientes. Cada uno dispuso
de 15 minutos para defender su postura. Tras las preguntas del público, los
asistentes se posicionaron a favor (levantando una tarjeta verde) o en
contra (con la tarjeta roja). El resultado estuvo muy igualado aunque
quizá las tarjetas verdes predominaron
ligeramente sobre las rojas.
Con respecto a la Asamblea
General del Consorcio Europeo
de Hemofilia la principal novedad fue la elección del nuevo
Presidente. El hasta ahora Vicepresidente de Finanzas, el holandés Ad Veldhuizen, ha asumido,
por decisión unánime de los
miembros del EHC la Presidencia
de la entidad. Su anterior cargo
ha sido ocupado por el francés
Martial de Haro. Otro de los puntos aprobados en la Asamblea
fue el Plan Estratégico para los
próximos cuatro años, cuya elaboración ha sido coordinada
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por Brian O’Mahoney, miembro del
Comité Ejecutivo del EHC. Por otro
lado, se presentó la política de actuación en relación a los recursos donados por la industria farmacéutica. Este
es uno de los aspectos en los que el
Comité Ejecutivo ha estado trabajando en los últimos meses con el fin
de aportar a la entidad el mayor nivel
de transparencia y buenas prácticas.
El resultado de dicho trabajo ha sido
la elaboración de un código ético y
de conducta que marca claramente
lo que se puede y lo que no se puede
hacer en relación a los fondos y a la
forma de captarlos. Por último, se decidió el país que acogerá la próxima
Conferencia General del Consorcio
Europeo de Hemofilia. A pesar de que
el pasado año se había aprobado
que Georgia organizaría la Conferencia del año 2009, las circunstancias
políticas del país han obligado a cambiar esa localización. Lituania será, por
tanto, el anfitrión del próximo encuentro de la hemofilia europea.
La Hemofilia
en el mundo
núm. 48 Diciembre 2008
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Reportaje
CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA
ESTAMBUL 2008
Realizado por Juan Terrados
El pasado mes de mayo se
celebró en Estambul (Turquía), el XXVIII
Congreso Mundial de Hemofilia. Entre
el 1 y 5 de mayo se dieron cita en la
capital turca, más de 4.000 especialistas en hemofilia y hemofílicos de todo
el mundo.
La Federación Española de
Hemofilia, un año más acudió a la
cita, para asistir también a la Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que se celebra
al finalizar el Congreso. En esta ocasión tuvo lugar en el Centro de Convenciones y Exhibiciones de Estambul
el día 6 de mayo.
Fueron muchas las conferencias interesantes que se pudieron disfrutar en este Congreso y desde estas
páginas queremos acercar a los hemofílicos de España y de habla hispana
que
nos
leen
desde
Iberoamérica, algunos de los más interesantes. En la página web de la
FMH www.wfh.org, se pueden encontrar los libros de abstract, con los resúmenes en inglés de todas las
ponencias del Congreso.
Varios miembros de la Comisión Permanente de FEDHEMO acudieron a las mismas para cubrir
algunas de ellas. A continuación les
ofrecemos varias de estas ponencias
resumidas y en la parte final de este
dossier especial, algunos artículos de
carácter más científico, supervisados
por personal médico de prestigio, la
editorial Letra Médica y la Federación
Española de Hemofilia.
En esta ocasión cabe destacar que dos miembros de la Comisión
Permanente de FEDHEMO, fueron invitados por la Federación Mundial, a los
talleres que se realizan los días previos
al Congreso para los países miembros.
En estos talleres se realizan reuniones
en las que se ponen en común las experiencias de los diferentes países.
Después de muchos años, un
miembro de la Federación Española
de Hemofilia ha sido invitado por la
FMH para moderar una de las mesas
del Congreso. David Silva, vicepresi-
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dente de FEDHEMO, moderó la mesa
redonda sobre el papel de los medios
de comunicación y las Asociaciones
de Hemofilia. Los ponentes de la
misma fueron, Cesar Garrido, miembro
de la Comisión Ejecutiva de la Federación Mundial de Hemofilia, Golitsin
Maxim, de la Asociación de pacientes
con Hemofilia de Bielorrusia y Bryan O'Mahony, ex presidente de la FMH y
miembro de la Sociedad Irlandesa de
Hemofilia.
Durante los días del Congreso,
fueron muchas las reuniones celebradas con diferentes organismos. Las
más relevantes fueron la reunión de
seguimiento del Hermanamiento con
la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, a la que asistió
también la responsable del área de
Latinoamérica de la FMH, Luisa Durante; así como diferentes reuniones
con los laboratorios farmacéuticos
que tienen productos en nuestro país.
También se mantuvieron reuniones
con miembros de la Comisión Ejecutiva de la FMH, como el venezolano
Cesar Garrido o el presidente de la
FMH Mark Skinner y con representantes de otras organizaciones nacionales de Hemofilia.
Pero sin duda, lo más importante de todo, fue el encuentro con
viejos conocidos de muchos países del
mundo y la presentación de nuevos
miembros de las diferentes federaciones de Hemofilia.
Vista de algunos Stand de la industria farmacéutica.
núm. 48 Diciembre 2008
Entrada al recinto del congreso.
En momentos así, es cuando
se ve cómo se vive la Hemofilia en el
resto del mundo, cuando uno se
siente un privilegiado por disponer de
tratamiento, no ya de factor, sino de
tratamiento, es cuando se conoce la
verdadera Hemofilia, la que viven la
mayoría de los hemofílicos del mundo.
Cuando conoces que cualquier hemofílico español, consume en un año,
más factor que todos los hemofílicos
de muchos países subdesarrollados, es
cuando se entiende el lema de la FMH
Tratamiento para todos.
Esperamos que estas líneas sirvan para concienciarnos de que el
factor es un bien escaso y de que hay
que saber administrarlo.
Reportaje
FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA PIEDRA ANGULAR DEL DESARROLLO GLOBAL
Mark Skinner (Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia)
Realizado por Juan Terrados
La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) ha sido durante 45 años la piedra angular sobre
la que ha girado el desarrollo global
en Hemofilia. En este tiempo ha identificado y optimizado un modelo de
desarrollo sostenible en el tratamiento
de la Hemofilia a nivel mundial.
Los cinco elementos sobre los
que se sustenta el modelo de desarrollo de la WFH están interrelacionados y
son dependientes unos de otros:
-Exigir productos de laboratorio seguros.
-Fomentar el apoyo de los gobiernos para los programas
nacionales.
-Mejorar el reparto de factor
en los diferentes sistemas de
salud.
-Conseguir la disponibilidad
de tratamiento para todos.
-Construir unas organizaciones de pacientes fuertes.
Con estas ideas se ha trabajado y se ha demostrado que con
unas organizaciones de pacientes
fuertes, se consigue trabajar junto a los
ministerios de salud de todos los paí-
Conferencia inaugural de Mark Skinner, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia.
ses, para conseguir que estos apoyen
todas las reivindicaciones de los pacientes con Hemofilia.
Para conseguirlo, la WFH
pone diferentes herramientas al alcance de los países miembros, como
guías, hermanamientos y programas
hechos a la medida de las necesidades de cada país.
Juan Terrados y Yolanda García conversando con Mark Skinner, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, durante el cóctel celebrado entre la Mezquita Azul y Santa Sofía.
Ya
desde
1963 Frank Schnabel tenía esta
idea de globalizar
el tratamiento de
la Hemofilia y
fundó la WFH con
12 países (Argentina, Australia, Bélgica,
Canadá,
Dinamarca, Francia,
Alemania,
Japón, Holanda,
Suecia, Gran Bretaña y EE.UU).
D u r a n t e
años se trabajó
para abarcar la
mayor cantidad
de países. En
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1998, el número de pacientes identificados con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, era de 103.435 en
65 países, pasando en la actualidad a
estar censados 220.006 pacientes en
101 países, lo que representa el 88%
de la población hemofílica mundial.
Uno de los motivos de este espectacular aumento en el censo de
hemofílicos, se debe a programas realizados por la WFH como el GAP, siglas en inglés del proyecto Alianza
Global por el progreso. Desde el 2003,
41.395 personas han sido diagnosticadas en el mundo con alguna coagulopatía gracias al GAP.
Gracias a las organizaciones
miembro, a sus voluntarios y al personal médico, la WFH sigue luchando
para conseguir el sueño de Frank
Schnabel, “aliviar el dolor y la difícil situación de los hemofílicos del
mundo”. Con campañas como Tratamiento para todos, la WFH seguirá
siendo la piedra angular en el desarrollo del tratamiento global en Hemofilia.
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Reportaje
REGRESO AL FUTURO: HISTORIA DEL TRATAMIENTO
RECIENTE EN HEMOFILIA
Prof. P. M. Mannucci
Realizado por Juan Terrados
En las últimas décadas, el tratamiento de los pacientes con Hemofilia ha sido testigo de espectaculares
mejoras a través de la mayor disponibilidad de derivados de plasma y productos recombinantes más seguros. Otro
paso importante ha sido el avanzar progresivamente en la aplicación de la profilaxis primaria en los niños. Actualmente, el principal problema en pacientes con Hemofilia es la aparición de anticuerpos que inactivan la infusión
de factores de la coagulación (inhibidores).
La disponibilidad de los factores de coagulación ha supuesto una mejora en la gestión de estos pacientes.
Aunque se están llevando estudios a gran escala, la cura de la Hemofilia a través de la terapia génica está lejos.
Es probable que las nuevas terapias en un futuro próximo, se centren en los factores VIII y IX con más de
media vida, mucho más potentes contra los inhibidores y que se consigan factores extraídos de la leche de animales
transgénicos.
Una pequeña historia del tratamiento
de la Hemofilia.
Años 70: Se inician los tratamientos de factor en casa y
la profilaxis y se administra DDAVP.
1975: Se descubre la Hepatitis No A-No B.
1978: Inicio del uso del FEIBA.
1982: Se dan los primeros casos de SIDA en Hemofílicos.
1982: Clonación del Factor IX.
1984: Clonación del Factor VIII.
1984: Aislamiento del virus del VIH.
1985: Se descubre el test para detectar el VIH.
1985: El virus del VIH es inactivado.
1987: Factores plasmáticos seguros.
1989: Se publica el primer avance con Factor VIII Recombinante.
1994: Se crean los primeros registros de inmunotolerancia.
1996: Aparece el Factor VII Recombinante.
1996: Aparece la variante humana de CreutzfeldtJakob.
1996: Primeros experimentos con animales en Terapia
Génica.
1997: Recombinante de Factor IX.
2000: Inicio de Estudios de terapia génica en Hemofilia.
2002: Inactivación del VHC con Interferón.
2007: Profilaxis, eficacia probada.
El profesor Mannucci durante su exposición sobre la historia reciente en
Hemofilia.
¿Y qué nos espera en el futuro?
Mayor disponibilidad de factor en el mercado.
Factor VII y VIII Recombinante de larga duración.
Mejora en el Factor IX Recombinante.
Factor VIII Recombinante de origen porcino.
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Factor VIII y XI de animales transgénicos.
Curación de la Hemofilia con Terapia Génica.
Especialización de las Sociedades Científicas Profesionales.
Mayor número de especialistas y más jóvenes.
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Reportaje
RESUMEN DEL ÁREA
MÚSCULO-ESQUELÉTICO
DEL CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA
Por Rubén Cuesta: Fisioterapeuta y Vicesecretario de la Federación Española de Hemofilia.
Sinoviortesis y Hemofilia
diagnóstico.
El primer objetivo en Hemofilia
es que el niño no desarrolle lesiones articulares, disminuyendo al mínimo las
hemorragias articulares. Una articulación, que entre hemorragias, no recupera su forma y función, es una
articulación afecta.
Se recomienda el uso de sinoviortesis de manera temprana (antes
de la 2ª década de vida). Datos obtenidos en Colombia, tras la sinoviortesis:
disminuye un 94% el absentismo escolar y la aparición de hemartros, disminuye un 91% el uso de factor y la
sensación de dolor y aumento de movilidad en el 15% de los pacientes (sólo
se recupera movimiento articular, en
aquellos pacientes que tuvieron luego
tratamiento fisioterápico).
¿Por qué afecta tanto a la articulación? Porque hay una gran cantidad de vasos sanguíneos y el
cartílago no tiene capacidad de autorregulación y se deteriora (como
una rueda), afectando a su funcionalidad. Las estructuras óseas son deterioradas por macrófagos y proteínas, y
también la sinovitis induce angiogénesis, produce citoquinas, afectando
sobremanera a la articulación.
¿Cuánto tiempo pasa hasta
que la lesión es irreversible? Estudios
clínicos con ratas, con tres hemartros
espaciados en el tiempo, han demostrado que a los 17 meses había deformación,
disminución
de
la
congruencia articular, fibrosis del espacio articular y degeneración de la
articulación. Otros estudios indican
que hay un 8% de deterioro por año,
tras el primer hemartros, aunque estos
estudios no son demasiado fiables.
Un estudio con 65 niños con
Hemofilia A grave, con profilaxis primaria y tratamiento a demanda, buscando la incidencia de hueso o
cartílago dañado, da los siguientes
datos: 93% de los niños con profilaxis
primaria no tienen lesiones articulares,
mientras sólo el 55% de los niños con
tratamiento a demanda, no tienen lesiones articulares.
Ejercicio en el niño
Conclusiones:
-En pacientes con Hemofilia,
por desgracia, el fútbol es el deporte
más popular, seguido de la natación,
el tenis...
-Es necesario dar un equipamiento más seguro para la práctica
de estos deportes.
-Hay que dar alternativas a los
deportes que conllevan más riesgo
para el paciente con Hemofilia.
Estudio clínico llevado a cabo
en Holanda.
Según un estudio piloto, el
23% de los niños con sobrepeso, tienen
problemas hemorrágicos, en gran
parte debido a este hecho.
En el colectivo de Hemofilia
hay mucha prevalencia de sobrepeso
(más del 18% de niños hemofílicos con
sobrepeso y del 21 % con obesidad).
En la mayoría de estos niños con Hemofilia y sobrepeso, se observa: musculatura
acortada,
capacidad
aeróbica disminuida y menor rango
de movimiento del normal.
Recomendaciones:
-Alertar del sobrepeso.
-No inactividad física.
-Riesgos médicos secundarios.
-Hacer partícipes a los padres,
de este problema y sus
soluciones.
Deporte y Hemofilia
La ausencia de sinovitis clínica
detectable es un índice de buena
salud. Más de la mitad de las imágenes que captan las Resonancias Magnéticas Nucleares (RMN), no se ven en
radiografías, por lo que éstas últimas
no son necesariamente válidas para el
estudios indican que hay factores (tratamiento médico, factores psicosociales, gravedad de la enfermedad...)
que predisponen a uno u otro tipo de
deportes, según cada paciente.
Hacer deporte favorece la
musculatura, y mejora el ritmo y el funcionamiento cardiovascular. En Hemofilia, el deporte mejora el estado y
fuerza muscular, pero el número de
deportes indicado es limitado. Muchos
núm. 48 Diciembre 2008
Pósteres de FEDHEMO expuestos durante en congreso.
Ejercicio físico en jóvenes con
Hemofilia
Comparando a los jóvenes
con Hemofilia y a los que no la padecen, nos encontramos con que todos
ellos perciben la importancia del ejercicio físico como fundamental, aunque si hablamos de la importancia
que se le da a la competencia en la
actividad física, el colectivo de Hemofilia ve este aspecto como más importante.
13
Reportaje
Siempre se deberá valorar a
la hora de hacer ejercicio físico: aspectos físicos en los pacientes con Hemofilia (limitaciones físicas, sobrepeso,
disminuciones generalizadas del organismo...), y aspectos psicosociales en
los pacientes con Hemofilia (motor
que produce la competencia e imagen que tiene el paciente de sí mismo
y antes los demás...).
Fisioterapia y Hemofilia
casa, aunque en muy pocos casos lo
hacen, por lo que se debería optar
por hacer los ejercicios en el propio
Hospital o con supervisión.
Equipo multidisciplinar
El equipo ideal de un centro
especializado en Hemofilia debería
estar formado por: médico hematólogo, genetista, traumatólogo, dentista, pediatra, rehabilitador, equipo
de enfermería, fisioterapeutas y psicólogos.
El médico rehabilitador y el fisioterapeuta deben valorar la movilidad, aconsejando ejercicios y posible
cirugía, y su posible tratamiento postquirúrgico. Sería muy importante el
contacto diario entre el fisioterapeuta
y el paciente, especialmente en sesiones de hidroterapia, ya que genera
gran confianza mutua.
Debido a la artropatía (dolor,
disminución de movimiento...) se
busca mejorar la situación del paciente.
Hay pocos estudios para evaluar los tratamientos de fisioterapia:
frío-calor, hidroterapia (si se hace con
agua fría, ayuda a aliviar el dolor articular), algunas modalidades de electroterapia, y ejercicios físicos.
Al haber una relación estrecha entre el fisioterapeuta y el paciente con Hemofilia, el fracaso del
tratamiento, provoca ansiedad y estrés en ambos.
Todos los pacientes saben
normalmente ejercicios para hacer en
Conferencia sobre artropatías en hemofilia.
LAS MUJERES Y LA HEMOFILIA
Por Ismael del Águila
Englobado dentro de este
congreso tuvieron lugar distintas sesiones multidisciplinares. Entre ellas: “Las
mujeres y la Hemofilia”, que contó con
Dña. Debra Pollard (Reino Unido),
como presidenta de la mesa.
El objetivo de esta sección
era abordar distintos temas que afectan a la mujer dentro del mundo de la
hemofilia.
La primera conferencia fue:
“Las portadoras de hemofilia: La experiencia en Filipinas”. Ponencia realizada por Dña. Flerida Hernández y en
la que se hizo referencia a los estudios
de calidad de vida de las portadoras
en Filipinas y cómo afecta la condición de portadora, dependiendo del
status socio-económico y cultural que
se daba dentro del censo de mujeres
estudiadas.
14
La segunda conferencia trató
sobre “El valor de los talleres para las
mujeres jóvenes con desordenes sanguíneos y portadoras de hemofilia”.
Esta experiencia se realizó en Nueva
Zelanda y fue expuesta por Belinda
Burnett.
La intención era llegar al
mayor grupo de mujeres portadoras
de hemofilia o con desórdenes en la
coagulación. Lo primero que se intentó para llegar a ellas, fue la realización de stands informativos en distintos
eventos nacionales. Pero se dieron
cuenta que eso era costoso y lento.
Durante el año 2005, decidieron cambiar de estrategia y fue
cuando organizaron los primeros talleres. Con esta experiencia sí tuvieron
más éxito y tras analizar los resultados,
decidieron que se deberían realizar en
núm. 48 Diciembre 2008
un lugar relajado, bienalmente e incluyendo pacientes mujeres con Von
Willebrand, con lo cual consiguieron
grupos de unas 25 participantes, con
franjas de edad de entre 20 a 30 años.
En dichos talleres decidieron también
no incluir en ellos a las madres de las
participantes, para obtener un espacio más relajado y que estuviesen
menos cohibidas.
Con estas pautas han conseguido realizar talleres con muchos mejores resultados que los obtenidos al
principio.
Por último, Dña. Isabella Moavero, de Italia, expuso su caso como
mujer de hemofílico y madre de una
hija portadora. Fue una excelente ponencia denominada “Hemofilia: La
Perspectiva de la Mujer”.
Reportaje
Esta ponencia se basó en
cómo siente, y se ve una mujer desde
los distintos prismas que les puede
tocar dentro del mundo de la Hemofilia. Esposa de un Hemofílico, madre de
un hemofílico, hija de un hemofílico, y
abuela de un hemofílico.
Este tema fue muy interesante
para todos los asistentes, puesto que
casi siempre coincidía con una o más
de las situaciones vividas por las personas que asistimos a ella, resultando
cercana y a la vez emotiva.
Para concluir, me gustaría animar a la participación e implicación
de todas las mujeres de este país a llevar a cabo nuestras propias experiencias y que en el futuro sean las
portadoras españolas las que cuenten
nuestras vivencias.
Miembros de FEDHEMO durante una de las reuniones de trabajo.
INFORME ASAMBLEA MUNDIAL
Por Luis Vañó / Juan Terrados
El día 6 de junio de 2008, al
término del Congreso Mundial, se celebró como es habitual, la Asamblea
Mundial en el Centro de Convenciones y Exhibiciones de Estambul.
Como representante de nuestro país asistió el Presidente de FEDHEMO, Luis Vañó, asesorado por el
Vicepresidente David Silva. Otro
miembro de la Comisión Permanente
de FEDHEMO, Daniel García, asistió de
oyente, invitado por la Federación
Mundial de Hemofilia (FMH).
El número de pacientes diagnosticados con hemofilia y otros trastornos de la coagulación ha pasado
de los 200.000 y el consumo de factor
por habitante ha aumentado en el
mundo.
diagnosticados en 50.000 personas a
nivel mundial. Desde el 2003, se han
diagnosticado 41.395 casos nuevos
de pacientes con trastornos de la coagulación, entre ellos 31.189 con Hemofilia.
El programa de la FMH,
Alianza Mundial para el Progreso
(AMP), está en estos momentos en la
mitad de su recorrido. Una meta primordial de la AMP es aumentar el número
general
de
pacientes
En 2008 hay 14 países en AMP:
Armenia, Azerbaiyán, Ecuador, Egipto,
Georgia, Jordania, Líbano, Méjico, Filipinas, Tailandia y Rusia. En espera
para iniciar este programa, están
China, Bielorrusia y Túnez.
Este año se dio la bienvenida
a cuatro nuevos países, con lo que la
Federación Mundial de Hemofilia
pasa a tener 113 miembros.
Tras la aprobación del acta
de la Asamblea anterior, Mark Skinner,
presidente de la FMH, expuso su informe anual, destacando el éxito de
la campaña a nivel mundial “Tratamiento para todos”, que ahora cumple tres años. La visión colectiva del
tratamiento para todos, ha servido
para unificar a toda la comunidad
mundial, para atraer nuevos patrocinadores empresariales y energizar al
plantel de profesionales y voluntarios
de la Federación Mundial.
Representantes de FEDHEMO con otros invitados a la Cena de Gala organizada para despedir el Congreso.
núm. 48 Diciembre 2008
15
Reportaje
Dos de los miembros más destacados de la Federación Mundial
han dejado su cargo este año. El Dr.
Paul Giangrande , deja el cargo de Vicepresidente Médico tras ocho años
dedicado a él. El Dr. Giangrande ha
sido un sobresaliente embajador de la
FMH, dedicando su tiempo y talento
para mejorar la atención de los pacientes alrededor del mundo. Igualmente, David Page, deja de ser
miembro del Comité Ejecutivo de la
FMH. Su trabajo ha consistido en liderar y desarrollar iniciativas sobre la seguridad de la sangre y los
hemoderivados. Regresa a su cargo
en la Sociedad Canadiense de Hemofilia.
lia, fue elegida como nueva Vicepresidenta Médica y Carlos
A. Safadi de la Federación Argentina de Hemofilia, fue elegido como nuevo miembro del
Comité Ejecutivo, al igual que
el malasio Mohamed Aris Hashim y el sudafricano Johnny
Mahlangu.
Tras estas despedidas, se leyeron los informes de los Comités Musculo-Esquelético, de Enfermeras, del
Psicosocial, del Odontológico y del
Comité de Ciencias de Laboratorio.
Todos ellos fueron aprobados. Pasando a elegir la ciudad de Cartagena (Colombia) para ser la sede del
Congreso Mundial MusculoEsquélético
en 2009.
Hermanamientos de Organizaciones y Centros de Tratamientos (Cihemos).
Seguidamente se procedió a
la elección de los nuevos representantes en la FMH, para cubrir las vacantes del Dr. Giangrande y de David
Page. La Dra. Alison Street, de Austra-
Organización de Talleres
Multidisciplinares.
Entre los programas
más destacados de la FMH
para los próximos dos años,
están:
Capacitación de aptitudes para las organizaciones nacionales.
Prestar ayuda humanitaria en los países más necesitados.
Secretario y Vicesecretario de FEDHEMO junto al póster
presentado por la Asociación Murciana de Hemofilia.
Otorgar becas de capacitación médica.
Laboratorio IEQAS.
Mantenimiento de la Alianza
para el Progreso en Hemofilia.
Concienciación social.
Mantenimiento de la Página
Web.
Tras la presentación de los
programas, se aprobó el nuevo Reglamento de Régimen Interno de la FMH.
Desde este año, se cambia la
directriz para las donaciones de medicamentos en lo que se refiere a Hemoderivados a instancia de la FMH.
Finalmente se realizó la elección de la sede del Congreso Mundial
de Hemofilia de 2012, a la que presentaron su candidatura las ciudades de
Toronto (Canadá) y París (Francia),
siendo esta última la ganadora en la
votación, por lo que el Congreso Mundial de Hemofilia 2012, se celebrará en
la capital francesa.
Estand de la Federación Mundial de Hemofilia.
16
núm. 48 Diciembre 2008
Reportaje
EL CONGRESO MUNDIAL VISTO POR
UN NOVATO DE FEDHEMO
Por Daniel A. García
Antes de nada, voy a presentarme. Me llamo Daniel Aníbal García
Diego, y tengo Hemofilia A grave con
inhibidor, y como no soy experto en
nada, os voy a contar mi experiencia
en un Congreso Mundial de Hemofilia,
desde que me enteré de que había
un Congreso hasta que dejé la maleta
tirada en mi cuarto y me eché a dormir.
Como estoy involucrado en
asociacionismo en Hemofilia, empecé
a oír hablar del Congreso Mundial del
2008, que se iba a celebrar en Estambul, y como soy un enganchado a Internet, me enteré de que tenían
página web... ¡¡Hay que ver la cantidad de veces que entré!! Y es innegable que la experiencia tenía una pinta
fabulosa, tanto es así, que incluso mis
padres estuvieron tentados de ir al
Congreso.
Pero, como siempre, había un
problema... LAS FECHAS. Soy estudiante universitario y en las fechas del
Congreso (primeros de junio) empieza
nuestro particular calvario, también
llamado exámenes, por lo que estaba
mentalizado en no poder asistir.
Es decir, en marzo yo pensaba que no
iba a ir al Congreso (¡¡Momento trágico!!)
Pero, como es lógico, si realmente no hubiese ido, no estaría escribiendo esto. Por lo tanto, ocurrió
algo que cambió el ciclo de las circunstancias, y este algo era un e-mail
(ya veis que
no todo lo
que llega es
spam).
E n
ese bendito
e-mail
me
llegó
inform a c i ó n
sobre la existencia
de
una
beca
que cubría la
asistencia no
Mesa moderada por David Silva (Vicepresidente de FEDHEMO), junto a (de izq. a
solo al Con- Dcha.) Cesar Garrido (FMH), Golitsin Maxin (Bielorusia) y Bryan O`Mahony (Irlanda).
greso Munlíneas de actuación, los miembros,...
dial, sino que también se podía asistir
de la WFH.
al Curso de Capacitación y a la Asamblea de la WFH.
Ante esta posibilidad única,
me puse manos a la obra, y antes de
Y muchos os preguntaréis...
pedir la beca, intenté modificar mi ca¿qué tiene de especial eso del Curso
lendario de exámenes... ¡¡Hay que ver
de Capacitación y la Asamblea para
lo que me costó!! Es complicado conque te den igual tus exámenes? Pues
vencer a un profesor para que te
bien, la respuesta es fácil.
cambie un examen porque vas a ir a
El Curso de Capacitación
Estambul a un congreso médico,
(NMO Training, en inglés), es un evento
sobre todo si estás estudiando Derede 3 días, al que asiste un represencho... pero lo conseguí.
tante por cada Asociación Nacional y
además, unos jóvenes seleccionados
Después de solucionar el es(entre los que yo estuve), en el que se
collo de las fechas... a rellenar la soliforma a los asistentes en asociaciocitud y a esperar que me la
nismo en Hemofilia.
concediesen. Ya sabéis, un formulario
bastante extenso donde exponer los
Y respecto a la Asamblea de
motivos por los que creía que debía
la WFH, pues es el máximo órgano de
concedérseme y varias cartas de rela WFH, en el que un representante de
comendación que hicieron su efecto,
cada Asociación Nacional tiene deporque me la concedieron.
recho a votar, y por lo tanto, elegir, las
Después de la concesión de
la beca, conseguir el viaje (lo más barato posible, que tampoco hay que
sangrar a la WFH), pasaporte, hacer la
maleta, prepararme el factor, besos a
la familia, promesas de traer regalos,...
En avión desde Santander a
Estambul, con escala en Madrid Barajas. Un vuelo normal, ¿no?, pues no, en
la T4 nos encontramos con gran parte
de los representantes de Iberoamérica, y justo en ese momento, para mí,
empezó mi experiencia estambuliana.
Reunión de trabajo del Hermanamiento con Mexico. De Izq. a dcha., Juan Terrados, J. A. Muñoz
Puche, Martha Monteros (Presidenta Mexico) y Luisa Durante (FMH).
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17
Reportaje
Como podéis imaginaros, si juntas a más de 3 latinos juntos, empieza la diversión. Y este caso
no fue distinto; bromas, risas y algún
que otro intercambio de impresiones y
opiniones sobre Hemofilia (esto último
ya no provoca tantas risas)
Bueno, ya estamos en Estambul. Empieza el NMO Training, y después de acreditarnos y dejar la
maleta, nos pusimos a charlar con la
gente. Y empezó el “mal trago”. Ya
sabía que la situación en otros países
es muy dura, pero no es lo mismo saberlo, que tener delante a una persona que te lo cuenta. Creedme, es
muy duro. Yo no podía creer mucho
de lo que allí me decían, no podía
imaginarme ir a mi hospital y que no
tuviesen tratamiento. Ellos no podían
imaginarse que aquí tengamos acceso al tratamiento 3 días a la semana.
Bueno, seguimos en el NMO
Training. Los representantes de España
éramos dos: José Antonio Muñoz
Puche y el que suscribe. La WFH divide
a los países en varios grupos: 1 para
Encuentro de miembros de FEDHEMO con la Sociedad Chilena de Hemofilia.
países desarrollados, 1 para Iberoamérica y otro para países poco desarrollados. Nosotros estuvimos en el
grupo iberoamericano, porque aunque el tratamiento en España es
como en el resto de países desarrollados, la experiencia de nuestro país es
un ejemplo para nuestros hermanos
latinoamericanos.
Allí intentamos transmitir nuestra situación a otras asociaciones
nacionales, pero con gran humildad. Ni queríamos, ni podíamos,
ir con un sentimiento de superioridad, porque aunque nuestra situación no sea equivalente, ellos
nos enseñaron tanto o más que
lo que nosotros les enseñamos a
ellos; además, ellos nos transmitieron ilusión para luchar por la
Hemofilia.
Como es lógico, incluso en un
evento formativo, hubo momentos para el disfrute y deleite de los
sentidos; entre ellos poder disfrutar de los atardeceres sobre el
mar, de la mejor fruta que he probado y de tomar una copa con
los compañeros del Training, a los
que yo ya considero amigos.
Al acabar el NMO Training, la
WFH nos trasladó hasta Estambul,
donde después de hacer checkin en el hotel, pude degustar por
primera vez el auténtico kebab
turco (me quedo con los de Torrelavega) y disfrutar de la ceremonia inaugural del Congreso.
FEDHEMO acompañó a la Federación Argentina de Hemofilia en su estand de promoción de Congreso Mundial.
18
Y bueno, al día siguiente, empezó el Congreso. Agotador, es
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la palabra que me viene a la cabeza
cada vez que pienso en él. Madrugar,
asistir a charlas, tomar notas, ir corriendo a por un sandwich, volver a
asistir a charlas,... y al llegar la noche,
disfrutar un poquito de la gastronomía
turca.
De todas las charlas a las que
asistí, la que más me interesó fue una
de Jan Astermark, sobre los factores
que “predeterminan” el desarrollo del
inhibidor. Y hubo otros varios momentos que rayaron un gran nivel técnico,
y además protagonizados por dos
personas a las que considero amigas.
Una de ellas fue una mesa moderada
por David Silva y otro fue una ponencia sobre Calidad de Vida en Inhibidores de Ana Torres.
Y bueno, este relato acaba
con la Asamblea de la WFH. Yo asistí
con voz pero sin voto, y puedo decir
que pocas veces he oído una ovación
tan larga, intensa y sincera como la
que recibió Paul Giangrande cuando
se despidió de su cargo de Vicepresidente Médico. Los temas tratados fueron organizativos e internos de la
propia WFH, entre ellos la elección de
la sede del Congreso de 2012 y las renovaciones de cargos.
Al día siguiente de la Asamblea volví a España, acompañado de
David Silva, el cual tuvo que aguantar
el viaje Madrid–Estambul con la única
compañía de mis ronquidos.
RESUMEN ESPECIAL
CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA
del 1 al 5 de junio de 2008
ESTAMBUL, TURQUÍA
INTRODUCCIÓN
En esta sección ofrecemos los resúmenes más especializados de algunas de las sesiones más interesantes que se
presentaron en el último Congreso internacional de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), celebrado en el mes de
junio de 2008 en Estambul, Turquía.
Estos resúmenes complementan los que se brindan en la publicación que se encarta anualmente junto a la revista de la FEDHEMO, como ocurre en este número. Este trabajo, que se puede realizar gracias al patrocinio de Bayer HealthCare, es redactado por especialistas en hemofilia de reconocido prestigio (entre ellos, la Dra. Carmen Altisent, del
Hospital Vall d’Hebrón, de Barcelona; el Dr. Javier Batlle, del Complexo Hospitalario Juan Canalejo, de A Coruña; el Dr.
José Félix Lucía, del Hospital Miguel Servet, de Zaragoza, y el Dr. F. Javier Rodríguez Martorell, del Hospital Puerta del Mar,
de Cádiz) y editado por Letramédica. La elección de los temas ha sido decidida conjuntamente por los autores, los editores y FEDHEMO.
Las sesiones resumidas en la revista FEDHEMO incluyen las referidas a Calidad de vida en la hemofilia, Consideraciones éticas para la investigación clínica en hemofilia y Tratamiento de la hepatitis viral. Además, se publican dos entrevistas muy interesantes, una con el Prof. Jan Astermark, uno de los principales investigadores en el ámbito de los
inhibidores, y otra con Ann Marie Stain, enfermera especializada en la atención de personas con hemofilia que trabaja
en el centro pionero del The Hospital for Sick Children, Toronto, Canadá.
Agradecemos a todos los implicados en este trabajo por la meticulosidad y rigurosidad de su labor, y animamos
a los receptores de nuestra revista a que lean ambas publicaciones, porque ello les ayudará a mantenerse bien informados en lo que se refiere a la atención de la hemofilia.
La Mezquita Azul de Estambul.
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CALIDAD DE VIDA EN LA HEMOFILIA
El Prof. A. Gringeri (Centro de Trombosis y Hemostasia Angelo Bianchi Bonomi, Milán, Italia) tuvo a su cargo una
sesión plenaria en la que se abordó la calidad de vida en la hemofilia, un tema que adquiere cada vez mayor protagonismo.
El ponente inició su alocución señalando que en la historia de la medicina, los descubrimientos e innovaciones
no han cesado de sucederse: ahí están, por poner unos meros ejemplos, las revolucionarias descripciones de la anatomía humana realizadas por Morgagni y Virchow, los hallazgos en la relación entre enzimas/proteínas y enfermedad o, ya
más recientemente, los avances en el conocimiento y la manipulación del ADN, técnica, esta última, con la que se ha
iniciado la lucha por borrar todo vestigio de enfermedad heredada.
Sin embargo, para Gringeri, este planteamiento es muy mecanicista, ya que deja de lado el aspecto más importante de la medicina: la persona enferma, el ser humano que, con sus propios sentimientos, sus deseos, sus miedos y
sus esperanzas, percibe su padecimiento como una amenaza. En opinión del ponente, el paciente es el verdadero objeto del trabajo asistencial, por lo que no es justo que quede oculto y marginado entre múltiples pruebas de laboratorio
y exploraciones complementarias.
Gringeri señaló que, gracias al tesón de los médicos y de la industria farmacéutica, en los últimos tiempos se han
conseguido logros trascendentales en el ámbito de la hemofilia, como lo son ahuyentar el espectro de la invalidez y alcanzar una esperanza de vida similar a la de la población general. Y es éste, precisamente, el contexto en que la calidad de vida cobra un nuevo significado: para el paciente hemofílico no sólo es importante el estado en el que se
encuentran sus articulaciones, sino también la percepción que tiene sobre su enfermedad, una variable que se está incorporando cada vez con más fuerza en los protocolos asistenciales.
«El paciente es el verdadero objeto del trabajo asistencial, por lo que no es justo que
quede oculto y marginado entre múltiples pruebas de laboratorio y exploraciones
complementarias».
¿Qué es la calidad de vida?
Gringeri sugirió que para comprender el significado más profundo del concepto «calidad de vida» (en inglés,
quality of life [QoL]) habría que remontarse a Aristóteles, quien, en su tratado Etica a Nicómaco, alude a la voz griega eudaimonia, término que reaparece entre los estoicos y que viene a significar la felicidad o equilibrio que puede alcanzar
un individuo tras haber conseguido aceptar el imperativo de su destino.
Ya en tiempos actuales, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido el concepto de calidad de vida
como «la percepción del individuo de su posición en la vida, tanto en el contexto de la cultura a la que pertenece como
en relación con sus consecuciones, expectativas y preocupaciones».
Según el ponente, en ambas definiciones –la de Aristóteles y la de la OMS– se integran dos formas bien diferenciadas y aceptadas de calidad de vida: la que está relacionada con la salud (CVRS) y la que no lo está, ésta última ligada principalmente a factores externos, como el tejido social, el estado financiero, el medio ambiente geográfico y
socio-político, etc.
20
núm. 48 Diciembre 2008
¿Puede valorarse la CVRS?
Gringeri recordó que la calidad de vida, al igual que el dolor, es una percepción subjetiva, y señaló que los médicos puristas desconfían de que lo subjetivo pueda objetivarse con herramientas adecuadas. Sin embargo, según su
opinión, de la misma manera que el dolor tiene diferentes cualidades que pueden ser evaluadas mediante diversos métodos, la CVRS puede valorarse con los instrumentos oportunos: aquellos que toman en consideración no sólo los componentes físicos, sino también los psicológicos (emocionales, mentales, sociales, conductuales), partiendo de la
percepción de bienestar que tienen los propios pacientes o bien sus cuidadores.
En realidad, los métodos para evaluar la CVRS deben tener como principio la definición de salud enunciada por
la propia OMS en el año 1946: «la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no meramente la ausencia de enfermedad o incapacidad». Y en concordancia con ello, los procedimientos mediante los que se pretende
investigar la CVRS –en concreto, encuestas y entrevistas– deben ser concebidos especialmente para evaluar el estado
físico y mental de los pacientes.
Métodos genéricos y específicos
El ponente señaló que los instrumentos de valoración de la CVRS deben adaptarse a los rangos de edad, ya que
el concepto de bienestar difiere entre niños, adolescentes, jóvenes, adultos y ancianos, y añadió que algunos de ellos son
genéricos, ya que permiten comparar el estado de salud entre pacientes de diferentes enfermedades, mientras que
otros son específicos, pues están concebidos para evaluar la CVRS en personas con padecimientos homogéneos. Está
claro, pues, que un cuestionario de CVRS para hemofílicos no puede ser aplicado por ejemplo a pacientes asmáticos, ni
viceversa, por poner un ejemplo.
Gringeri afirmó que la elaboración de estas entrevistas y encuestas es una tarea sumamente compleja, ya que
requiere la consideración de aspectos tan variados como la comprensibilidad, la precisión o la concisión, pero también
porque tales pruebas deben ser validadas desde un punto de vista psicométrico y lingüístico, y asimismo porque los cuestionarios deben tener en cuenta la multiculturalidad de las sociedades actuales.
¿Qué instrumentos se encuentran disponibles para evaluar la CVRS?
Gringeri hizo un breve repaso de los aportes que se encuentran en la literatura médica internacional en relación
con la CVRS, entre ellos varias tablas inespecíficas y un par de cuestionarios específicos para la hemofilia.
El ponente destacó que en los últimos años se ha desarrollado, con el patrocinio de Bayer HealthCare, un cuestionario de CVRS específico para la hemofilia, que está disponible en tres versiones, según la edad de los pacientes (4-7,
8-12 y 13-16 años, respectivamente), y mediante el cual se puede obtener un indicio válido de la percepción de bienestar del paciente durante las distintas fases de crecimiento. En cuanto a los cuestionarios de CVRS para adultos, indicó que
existen versiones hasta en 20 lenguas diferentes.
«En los últimos años se ha desarrollado, con el patrocinio de Bayer HealthCare, un
cuestionario de calidad de vida específico para la hemofilia, que está disponible en
tres versiones, según la edad de los pacientes».
núm. 48 Diciembre 2008
21
Conclusiones
Gringeri concluyó su presentación señalando que, debido a la amplia multiplicidad de los instrumentos disponibles en la actualidad (Tabla 1) y a la ausencia de uno de referencia, los médicos no suelen implicarse en el uso de cuestionarios de CVRS para los pacientes con hemofilia.
El ponente aseguró que la valoración de la CVRS está siendo cada vez más popular, en particular porque es la
única vía disponible para evaluar la posible respuesta física y mental del paciente frente al tratamiento: grado de satisfacción, deseos de cambio, aceptación de nuevas opciones, interés por continuar o abandonar la profilaxis, etc.
Por otra parte, destacó que los programas de evaluación de CVRS permiten llevar a cabo estudios comparativos entre grupos diferenciados de pacientes, ya sea por cuestiones geográficas, sociales o culturales, y que sus resultados podrían ayudar a las organizaciones de hemofilia a ejercer la debida presión sobre los sistemas nacionales de salud
con el objeto de conseguir la máxima igualdad posible en el nivel asistencial.
Para finalizar, Gringeri expresó su deseo de que en un futuro no lejano las valoraciones de CVRS se incorporen a
otros procedimientos asistenciales ya protocolarizados y que ello permita conocer si los pacientes con hemofilia han alcanzado ese equilibrio en salud o eudaimonia que, en sus tiempos, elogió Aristóteles.
Tabla 1. Aspectos a evaluar y tipos de cuestionarios de CVRS
que puedenutilizarse actualmente en pacientes con hemofilia
Aspecto a valorar
Persona que rellena el cuestionario
Tipo de cuestionario
Características psicométricas
Tipo de cuestionarios disponibles
Niños
Adultos
Padres/tutores
Genérico
Genérico crónico
Específico
Fiabilidad
Validez
Sensibilidad
Factibilidad del instrumento
Comprensibilidad
Aceptabilidad
Relevancia
Tiempo de realización
Validación del instrumento
Lingüístico
Intercultural
Áreas y dimensión investigada
Física (autonomía, relación, dolor, deportes, ocio)
Mental (emocional, estrés, etc.)
Estrategias de adaptación social (integración y
funcionamiento, relaciones, etc.)
Simposio para personal de enfermería patrocinado por Bayer HealthCare.
22
núm. 48 Diciembre 2008
CONSIDERACIONES ÉTICAS PARA LA
INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN HEMOFILIA
La Profesora DiMichele (New York Presbiterian Hospital, Weill Medical College of Cornell University, Nueva York,
EEUU) presentó una interesante sesión dedicada en exclusiva a las controversias de tipo ético que pueden entrañar los estudios clínicos en el ámbito de la hemofilia.
La ponente señaló que si bien las primeras investigaciones clínicas en el campo de la hemofilia no plantearon profundos dilemas de este tipo, es probable que en el futuro, conforme se avanza en la necesidad de encontrar respuestas
basadas en la evidencia y también en la estandarización de la oferta asistencial, los investigadores se topen con el temor
a transgredir algunos principios de esta índole.
Según DiMichele, hay tres circunstancias que cabría considerar de forma muy especial en este aspecto: 1) el «error
terapéutico» inherente a toda investigación clínica, y en particular a los estudios clínicos aleatorizados; 2) la investigación
de alto riesgo –y probablemente no beneficiosa– en niños, y 3) la investigación en los países en vías de desarrollo.
Implicaciones éticas en el diseño y la ejecución de estudios aleatorizados en
hemofilia
De acuerdo con la ponente, a pesar de que el escaso número de pacientes hemofílicos no ha propiciado el desarrollo de estudios clínicos aleatorizados, en los últimos años se han llevado cabo diversos trabajos de este tipo, sin duda
necesarios e insustituibles para avanzar en la comprensión de fenómenos tan relevantes como el rendimiento de la profilaxis en la artropatía, el tratamiento y la prevención de las hemorragias en los pacientes con inhibidor, la inmunotolerancia o la prevención del desarrollo de inhibidores. Sin embargo, pese a la utilidad de estos estudios, diversos medios y
profesionales relacionados con la comunidad de la hemofilia en el ámbito global los han calificado, en alguna ocasión,
como «no éticos».
Hace algunas décadas, el debate sobre la ética de la investigación médica se centraba en distinguir entre estudios «terapéuticos» y «no terapéuticos». Los primeros conllevaban la intención de tratar al paciente liberando al investigador
de las responsabilidades médicas, y también, gracias al consentimiento informado, de aquellas derivadas de la propia investigación. Por su parte, el concepto de investigación «no terapéutica» se aplicaba a los estudios clínicos mediante los
que se pretendía adquirir conocimientos científicos para un uso futuro, por lo que, en estos casos, los pacientes reclutados no esperaban beneficiarse de una mejoría directa que compensase el riesgo que asumían.
«Actualmente se tiende a aceptar que los estudios clínicos deben juzgarse, desde un
punto de vista ético, más como una investigación que como una mera terapia».
Los estudios clínicos aleatorizados, en los que existe una genuina incertidumbre sobre la superioridad de cada
una de las ramas a las que se asigna a los pacientes, constituyen un paradigma de lo que se denominaba investigación
«terapéutica».
En las últimas décadas, a medida que se comenzó a comprender la gran variabilidad existente entre riesgo y beneficio potenciales para los pacientes en los estudios clínicos, la distinción entre los términos investigación «terapéutica» y
«no terapéutica» ha ido perdiendo fuerza, y se ha propuesto reemplazar estos conceptos por los de investigación «beneficiosa» o «no beneficiosa», según exista una mayor o menor probabilidad de que el paciente obtenga un beneficio médico individual derivado de su participación.
Junto a esta evidencia, ha comenzado a plantearse la naturaleza no terapéutica de la investigación clínica y, en
consonancia, a juzgarse a ésta no ya por su ética terapéutica, sino por la ética de la investigación; en otras palabras: no
por el fracaso del resultado terapéutico, sino sobre la base de la existencia de un equilibrio aceptable entre riesgo y beneficio potenciales. De hecho, para DiMichele, lo más importante es conseguir que los estudios clínicos conlleven el mínimo
riesgo posible.
La ponente finalizó esta sección de su presentación refiriéndose a una propuesta de siete requerimientos éticos,
apta para todos los estudios clínicos, que ha elaborado recientemente el Grupo Ético de The National Institutes of Health
de EEUU (Tabla 1).
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23
La investigación no beneficiosa y de alto riesgo en niños
DiMichele recordó que el futuro de la hemofilia se apoya en las nuevas tecnologías orientadas a la curación, ya
sea por reparación o bien por transferencia genética, y avanzó que en los trabajos en que se estudia este tipo de solución deben contemplarse unos aspectos de enorme carga moral: que en los países no desarrollados la morbimortalidad
de la enfermedad alcanza el 70% de la población hemofílica, mientras que en los industrializados, el desarrollo de inhibidor, con una incidencia que oscila entre el 10% y el 15%, no cuenta con un tratamiento paliativo basado en la evidencia
científica.
Según DiMichele, para maximizar los logros «en vida» que pueden promover estas nuevas tecnologías, es necesario ensayarlas en niños y jóvenes, antes de que se presenten las complicaciones de la enfermedad, aunque no se
pueda asegurar que el beneficio potencial de su participación en estos estudios supere al riesgo que se asume.
Para la ponente, los aspectos más polémicos de estos estudios en niños son dos. Por un lado, el respeto por la autonomía infantil cuando el niño acepta o declina su incorporación en el estudio mediante un mero consentimiento informado firmado por sus padres o tutores. Por otro, la minimización del daño potencial que el niño pueda sufrir al participar
en dicho estudio, para lo cual es obligado efectuar una selección justa de los pacientes y elaborar un diseño cuidadoso
del ensayo que tome en consideración tanto el valor social y científico del proyecto como el riesgo potencial de la población pediátrica seleccionada.
Permiso de los representantes y consentimiento informado
El permiso de los padres o tutores, en particular cuando se intenta reclutar a niños de escasa edad, ya es obligatorio, aunque, en opinión de la ponente, debería acompañarse de un verdadero consentimiento informado, es decir,
un documento obtenido de forma voluntaria y activa y en el que se tuviera en cuenta la edad del paciente, la gravedad de la hemofilia y el impacto de ésta en su calidad de vida, además de una certificación del grado de madurez y
capacidad de altruismo por parte del niño. Asimismo, debería consignarse que se ha efectuado una discusión oral y por
escrito de los riesgos asociados y que el niño, tras haber comprendido los riesgos que asume, queda en libertad absoluta
para declinar su participación sin represalias médicas o paternas.
«El consentimiento informado debería reflejar el grado de madurez y de capacidad
de altruismo por parte del paciente pediátrico que participa en un estudio clínico».
Selección justa de los pacientes pediátricos
La comunidad científica está dividida entre quienes opinan que los grupos pediátricos no necesitan incluirse en
todas las fases de investigación y aquellos que estiman que si se sigue con este planteamiento nunca se romperá el círculo vicioso de la «orfandad terapéutica pediátrica». En cualquiera de los casos, la vulnerabilidad de estos enfermos
frente a la terapéutica genética debe juzgarse desde dos perspectivas: 1) posibles éxitos científicos, rigor y validez de los
ensayos, y 2) riesgo de daño irreversible no mitigado por cualquier beneficio potencial.
El Cuerno de Oro, vista panorámica del Palacio Topkapi Santa Sofía y la Mezquita Azul.
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Minimización del riesgo y mayor potencial de beneficio
Algunos investigadores opinan que debería compararse la eficacia y la seguridad de la nueva tecnología con
las actualmente en uso. La terapéutica genética, por ejemplo, precisa de un seguimiento a muy largo plazo para establecer su riesgo. Igualmente, se debería valorar muy bien a los pacientes en los que presumiblemente no se repetirán
complicaciones graves. Asimismo, pacientes de países en vías de desarrollo podrían optar por esta forma de investigación que, de alguna manera, pueda compensar su morbimortalidad o deficiencias en la calidad de vida, aunque esta
opción también tiene sus consideraciones éticas, que se exponen a continuación.
La investigación en hemofilia en los países en vías de desarrollo
En el año 1990, la Comisión de las Naciones Unidas para el Desarrollo de la Investigación sobre la Salud puso de
relieve la desproporción que se observa en la tasa de inversión en investigación entre los países desarrollados y los que
se encuentran en vías de desarrollo, situada entonces en 90/10. Ello significa que el 90% de todos los fondos para la investigación médica se invierten en países desarrollados.. DiMichele comentó que se está tratando invertir este desequilibrio y que, por ejemplo, muchos investigadores trabajan en países peor dotados que el suyo.
En cuanto a la hemofilia, la ponente señaló que esta enfermedad es poco común, por lo que los estudios clínicos que se realizan en países no desarrollados entrañan unas consideraciones éticas singulares, que se mencionan a continuación.
Evitar la explotación de los participantes
Uno de los retos éticos más importantes es asegurarse de que estos estudios no impliquen una explotación, es
decir, un desequilibrio de los beneficios obtenidos a favor del patrocinador o investigador. Así, para respetar los derechos
de los participantes en el estudio, se propone la creación de una asociación de colaboración entre el país huésped y el
patrocinador, con el objeto de garantizar que la investigación sea aceptable y sensible para los problemas de salud de
la comunidad en la que se lleva a cabo.
«Una asociación de colaboración entre el país huésped y la entidad patrocinadora
podría servir para garantizar que estos estudios clínicos no impliquen un desequilibrio
de los beneficios obtenidos a favor del patrocinador o del investigador».
Conseguir el consentimiento informado
Para DiMichele, es difícil que el consentimiento informado alcance niveles adecuados de decisión libre en países en los que impera una hostilidad política y cultural acompañada de niveles asistenciales muy deficientes o nulos. En
este contexto, los pacientes suelen presentar un alto grado de desconocimiento, tanto en lo que se refiere a su enfermedad como en relación con los derechos que tienen como enfermos, por lo que son presa fácil de las presiones externas que los persuaden a participar en un estudio clínico, ya que con ello pueden acceder, por lo menos, a recibir algún
tipo de tratamiento. Incluso, muchos de ellos ignoran que uno de sus derechos fundamentales es el abandono de un estudio clínico.
DiMichele explicó que las asociaciones colaboradoras deberían garantizar el cumplimiento de una serie de recomendaciones cuando el patrocinador o investigador desea obtener el consentimiento informado de un paciente para
su reclutamiento en un estudio clínico realizado en un país no desarrollado: 1) la existencia de un compromiso, por parte
de la comunidad local en relación con el protocolo de reclutamiento de los pacientes; 2) la disponibilidad de una información clara dentro del contexto local; 3) un nivel de conocimiento adecuado de los derechos y obligaciones que entraña el consentimiento informado, tanto por parte de la comunidad como por parte de la familia del paciente, y que
resulte suficiente para garantizar su participación voluntaria en el ensayo; 4) la garantía de que el proceso de consentimiento sea aceptable y de que se asegure la voluntariedad a través de un observador imparcial, y 5) que se garantice
la posibilidad de que los voluntarios puedan ejercer su derecho a declinar su participación y a abandonar el estudio.
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Garantizar la atención médica estándar para los voluntarios
El patrocinador o investigador debería garantizar una atención médica estándar tanto en el control como en las
ramas del estudio, así como hacerse cargo de los problemas de salud relacionados o no relacionados con el ensayo. El
tratamiento aplicado debería ser «el mejor», aunque si ello supusiese un coste excesivamente elevado, entonces se podría contemplar una alternativa asistencial de menor coste, siempre y cuando existiese la suficiente experiencia con ésta
como para considerarla éticamente válida en una investigación.
Obligaciones de los patrocinadores con la comunidad anfitriona
De acuerdo con la ponente, casi todo lo expuesto en los puntos anteriores compete directamente a los patrocinadores. Sin embargo, ¿qué pasa una vez finalizado el estudio? Para DiMichele, si el objetivo ético es mejorar la comunidad anfitriona, entonces debería pre-establecerse un cierto beneficio duradero que podría cristalizarse en apoyo y
entrenamiento a los trabajadores de la salud, información adecuada cultural y lingüística de los resultados de los estudios
y su implicación en la salud regional y en la política sanitaria.
«Debería preverse que, una vez finalizado el estudio, la comunidad anfitriona disfrutará de alguna mejora asistencial duradera».
Tabla 1. Requisitos éticos para los estudios clínicos según la propuesta de
The National Institutes of Health de EEUUa
Valor científico y social
Validez científica
Selección justa de los individuos
Relación favorable de riesgo frente a beneficio
Revisión independiente
Consentimiento informado
Respeto a los pacientes reclutados o potenciales
Vista del Puente del Bósforo, que une la ciudad europea con la asiática.
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núm. 48 Diciembre 2008
TRATAMIENTO DE LA HEPATITIS VIRAL
El Dr. Alter (Department of Transfusion Medicine, National Institutes of Health, Bethesda, Maryland, EEUU) ofreció
una ponencia sobre el tratamiento de la hepatitis viral.
Alter inició su disertación recordando algunos aspectos históricos en relación con el virus de la hepatitis B (VHB),
como su descubrimiento en un aborigen australiano, la identificación del denominado antígeno Australia (que está presente en el VHB) y la de los anticuerpos que actúan frente al virus. También señaló que con el paso del tiempo se llegó a
conocer el genoma íntegro de dicho virus, lo que permitió, finalmente, la obtención de una vacuna de gran eficacia.
«El conocimiento integral del genoma del virus de la hepatitis B permitió la obtención
de una vacuna muy efectiva».
El ponente resaltó los importantes avances que se han observado en el tratamiento de la hepatitis B y de la hepatitis C (ésta última provocada por el virus de la hepatitis C [VHC]). Así, se ha conseguido elevar el índice de respuestas
favorables y sostenidas al tratamiento de la hepatitis C desde el 10 hasta el 50% en las infecciones provocadas por el
VHC genotipo 1 y hasta el 70-80% en las provocadas por los genotipos 2 y 3. Y en lo referente a la infección por el VHB,
aunque el ritmo de eliminación del virus del organismo es menor que en el caso del VHC, en los pacientes candidatos a
tratamiento por interferón la respuesta alcanza el 30%, mientras que en otros pacientes se ha conseguido una supresión
prolongada de la replicación viral (reproducción del virus) mediante el empleo de los denominados inhibidores de la
transcriptasa inversa análogos a nucleósidos (ITIAN) y no análogos a nucleósidos (ITINAN). Con todo, el ponente reconoció que aunque resulta muy alentador disponer de un amplio arsenal terapéutico, las estrategias de tratamiento se han
vuelto muy complejas, y por ello se han elaborado una serie de algoritmos o protocolos de actuación.
Según Alter, hay un amplio consenso en la idea de que la supresión de la replicación viral, tanto en el caso del
VHB como en el del VHC, constituye el objetivo primordial del tratamiento, ya que con ello se consigue disminuir la inflamación del hígado, detener la evolución de la fibrosis del tejido, prevenir la cirrosis y reducir el riesgo de desarrollo de insuficiencia hepática y carcinoma hepático (cáncer de hígado).
Tratamiento de la hepatitis B
A continuación, el ponente revisó las fases de la hepatitis B y la importancia de los distintos genotipos (combinaciones genéticas) del VHB. Así, señaló que mientras el genotipo vírico no influye en la eficacia del tratamiento con ITIAN/ITINAN, sí lo hace en el tratamiento con interferón, que es más efectivo cuando la infección es provocada por los genotipos
A y B. Por ello, actualmente se considera importante solicitar un estudio del genotipo antes de iniciar el tratamiento en un
paciente con hepatitis B crónica.
«Actualmente se considera importante solicitar un estudio del genotipo antes de iniciar el tratamiento en un paciente con hepatitis B crónica».
Alter indicó que una gran proporción de pacientes infectados por el VHB no precisa tratamiento, mientras que
otros presentan una evolución progresiva inexorable, a no ser que reciban el tratamiento oportuno según la fase de la enfermedad en que se encuentren. De hecho, según el ponente, el fundamento del tratamiento en la hepatitis B crónica
es la prevención de la progresión a fibrosis, cirrosis y hepatocarcinoma, aunque se sabe que este tumor maligno puede
aparecer en personas con infección crónica por VHB que no han desarrollado previamente cirrosis y que el riesgo de
que se presente esta complicación es directamente proporcional a la carga viral que se detecta en la sangre del paciente.
Alter refirió que hace un par de años se publicaron unos algoritmos consensuados para el tratamiento de la hepatitis B crónica (Keeffe y col., Clin Gastroenterol Hepatol 2006) que pretendían dar respuesta a las diferencias observadas en diversas guías de actuación clínica. Actualmente, se dispone de cinco fármacos de primera línea para el
tratamiento de esta enfermedad: el adefovir dipivoxil, el entecavir, el interferón (IFN) alfa 2b, la lamivudina y el peginterferón alfa-2a. Sin embargo, la lamivudina (3TC), que ha sido el primer análogo de nucleósido aprobado para el tratamiento de la hepatitis B, se utiliza rara vez, ya que el desarrollo de resistencia a este fármaco por parte del VHB ha sido
frecuente. En cuanto al IFN alfa 2b, ya ha sido prácticamente sustituido por el peginterferón alfa 2a, que se puede administrar sólo una vez a la semana y se mantiene más estable en la circulación sanguínea.
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Según Alter, la gran ventaja del tratamiento combinado con estos fármacos sería, al parecer, que hace más difícil el desarrollo de cepas de virus resistentes. Incluso es posible que en un futuro se utilice un solo fármaco, el entecavir, cuyo bajo
perfil en relación con el desarrollo de resistencias podría hacer innecesaria la terapia combinada.
«Actualmente se dispone de cinco fármacos de primera línea para el tratamiento de
la hepatitis B crónica: el adefovir dipivoxil, el entecavir, el interferón (IFN) alfa 2b, la
lamivudina y el peginterferón alfa-2a».
Tratamiento de la hepatitis C crónica
En cuanto al tratamiento de la hepatitis C crónica, el ponente indicó que varía según el genotipo del VHC y que
se basa en la combinación de IFN pegilado y ribavirina oral. Asimismo, avanzó que en la actualidad se están investigando
muchos nuevos fármacos que actúan sobre diversas enzimas del VHC, tales como la proteasa, la helicasa y la polimerasa. Hasta el momento, se ha visto que estas nuevas moléculas investigadas son muy potentes pero generan resistencia
en poco tiempo, y además, que producen importantes efectos secundarios, con lo que ninguna de ellas ha sido aprobada. No obstante, en opinión del ponente, es probable que alguno de estos fármacos específicos contra el VHC que
están en fase de investigación acabe demostrando una mejor eficacia y seguridad, y pueda, por tanto, reemplazar al
IFN pegilado.
«El tratamiento de la hepatitis C crónica se basa en la combinación de IFN pegilado
y ribavirina oral».
Tratamiento de la hepatitis combinada B y C crónica
Por último, el ponente se refirió al tratamiento de la infección combinada crónica por los dos virus, VHB y VHC, la
cual incrementa la mortalidad hasta 14 veces en relación con la infección por un solo virus. En estos casos, los fármacos
que se suelen emplear son la lamivudina, el tenofovir y la emtricitabina, aunque el esquema varía si alguna de las dos infecciones es muy predominante. Así, si la infección por VHC es muy predominante, la primera fase del tratamiento se
basa en la combinación de IFN pegilado y ribavirina oral, y luego se trata la infección por VHB; mientras que si predomina
manifiestamente la infección por VHB, entonces al esquema mencionado se añade entecavir o adefovir dipivoxil. Afortunadamente, siempre según el ponente, los pacientes con este tipo de coinfección suelen responder bien al tratamiento
contra el VHC, al igual que ocurre en aquellos que sólo presentan la infección por este último virus.
Simposio para hematólogos realizado durante la hora de la comida.
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Jan
Astermark
Department of Coagulation
Disorders
University Hospital, Malmö
LOS NUEVOS FACTORES
GENÉTICOS DE RIESGO
DE DESARROLLO
DE INHIBIDORES
¿Cuáles son los denominados «nuevos factores de
riesgo»? ¿Deberían investigarse de forma sistemática antes
de iniciarse el tratamiento sustitutivo?
¿Cuáles son los principales estudios que se están
llevando a cabo en relación con la incidencia de inhibidores y qué tipo de conclusiones pueden aportar?
Estos nuevos factores de riesgo son una serie de
polimorfismos o pequeñas variaciones en la estructura de
los genes que intervienen en la regulación del sistema inmunitario y que pueden reaccionar o no ante el desafío
que supone la administración de factor.
«Los linfocitos T reguladores (Treg) poseen
la capacidad de modular la respuesta inmune
y algunos de ellos podrían
suprimir la formación de inhibidores».
¿Qué papel desempeñan los linfocitos T reguladores (Treg) en el desarrollo de inhibidores?
Los linfocitos T intervienen en el complejo proceso
que conduce a la producción, por parte de los linfocitos B,
de los inhibidores o anticuerpos que actúan contra el FVIII
o el FIX, y se ha demostrado que los llamados linfocitos T reguladores (Treg) poseen la capacidad de modular esta
respuesta inmune. Así, los resultados obtenidos en diversas
investigaciones en modelos animales pequeños sugieren
que los linfocitos T4 (CD4+) específicos para determinadas
secuencias podrían suprimir la formación de inhibidores. No
obstante, para conocer íntegramente este fenómeno es
necesario llevar a cabo nuevas investigaciones en modelos animales grandes y en humanos.
«Los linfocitos T reguladores (Treg) poseen
la capacidad de modular la respuesta inmune
y algunos de ellos podrían
suprimir la formación de inhibidores».
El denominado Haemophilia Inhibitor Genetics
Study (HIGS) es un estudio multicéntrico internacional en el
que se ha reclutado a una amplia grupo de familiares sanguíneos hemofílicos con y sin inhibidores. En el HIGS se está
analizando una gran variedad de genes que participan en
la regulación de las respuestas inmunes, y se espera que
hacia finales de 2008 se cuente con nuevas conclusiones.
Además, de forma complementaria, se analizarán datos
aportados por el HapMap Project, un estudio internacional
en el que se está investigando el ADN de poblaciones con
ancestros africanos, europeos y asiáticos y en el que, entre
otros elementos, se está analizando la incidencia y distribución entre razas de un ingente número de polimorfismos
de genes. Probablemente, el HIGS permitirá identificar nuevos candidatos de factores genéticos de riesgo de desarrollo de inhibidor, aunque también subrayará la
complejidad de este proceso.
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Ann
Marie Stain
Hemophilia Nurse Coordinator
Comprehensive Care Hemophilia Program
The Hospital for Sick Children
Toronto, Ontario
¿Cómo describiría el nivel de asistencia de la hemofilia y otros trastornos congénitos de la coagulación en
Canadá?
En mi opinión, es excelente. Los canadienses sufragan el tratamiento de estos pacientes mediante sus impuestos, y gracias a ello todos los pacientes que están
registrados en alguno de los numerosos programas de
atención integral disponen de concentrados de factor seguros. Esta disponibilidad de concentrados garantiza que
los niños puedan iniciar la profilaxis desde edades muy tempranas. Por su parte, la existencia de estos programas de
atención integral hace posible que los propios médicos y
demás profesionales sanitarios especializados en el tratamiento de los trastornos congénitos de la coagulación sean
quienes brinden consejo y orientación a los pacientes y sus
familias. A mi juicio, estos programas representan un recurso
sólido y dinámico para los pacientes y sus familias.
«Los programas de atención integral representan un
recurso sólido y dinámico para los pacientes
y sus familias.».
Como enfermera especializada en hemofilia que
trabaja en uno de los centros pediátricos con más pacientes de Canadá, ¿cuáles cree usted que son las necesidades más importantes de estos niños que aún no están
cubiertas?
En mi opinión, la más importante es que se proporcione educación a todos aquellos niños y familiares que la
necesitan y no disponen de ella en absoluto. La educación
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debe ser proporcionada, en primer término, por un «asistente familiar» (family caregiver), y luego quedar en manos
de otros profesionales sanitarios, es decir, los médicos de
familia, dentistas, fisioterapeutas, etc. También han de incluirse los educadores de calle, maestros y líderes de grupos de actividades especiales que interactúan con los
niños con trastornos congénitos de la coagulación. Mediante la educación se pueden corregir los malentendidos,
los mitos y el desconocimiento, favoreciendo que el niño
desarrolle su vida diaria normal de forma segura y así se integre en la sociedad.
¿Qué iniciativas se han tomado para poder cubrir
estas necesidades?
En Canadá hay programas educacionales en
marcha permanentemente. La Canadian Association of
Nurses in Hemophilia Care (CANHC) ha coordinado la redacción y edición de numerosos librillos, folletos y DVD. La
Canadian Hemophilia Society (CHS) ha editado otros tantos materiales visuales multidisciplinarios. Todos estos materiales son gratuitos para las familias, y muchos de ellos están
disponibles también en francés.
¿Cómo valora usted el impacto de la ayuda psicosocial en la calidad de vida de sus pacientes?
Dicen que criar a un niño cuesta mucho, y ello es
especialmente cierto cuando el niño tiene un trastorno
congénito de la coagulación. Los niños pasan por diversas
etapas de crecimiento y desarrollo desde un punto de vista
físico, mental y emocional, y cada etapa trae sus nuevos
desafíos, especialmente si el niño puede tener restricciones
debido a la severidad de su enfermedad.
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La buena comunicación, la honestidad, la coherencia y el deseo de adaptarse, tanto por parte del niño y
su familia como del equipo de atención integral, pueden
ser de mucha utilidad para conseguir que el niño y su familia puedan transitar de una etapa a la siguiente con confianza y tranquilidad. ¡Eso es mucho mejor que saltar de
una crisis a otra! Las familias de nuevos inmigrantes merecen una mención especial, porque además de enfrentarse
a los desafíos ya mencionados tienen que asimilarun país
nuevo, con un lenguaje y una cultura igualmente nuevos.
Tenemos que dedicarles un tiempo adicional para su educación y respetar su cultura y sus tradiciones.
«Las familias de nuevos inmigrantes requieren un
tiempo adicional para su educación y un respeto
a sus tradiciones y cultura.»
En la atención pediátrica es habitual tener que
educar a los familiares del paciente. ¿Hasta qué punto es
importante proporcionar una educación al propio niño,
ajustándola a sus capacidades? ¿Qué efecto, en su opinión, tendría ello en la familia?
A menudo, cuando atendemos por primera vez a
una familia, el niño es muy pequeño, por lo que sus padres
o tutores son el foco de la educación. Mientras el niño es
pequeño, sus padres son los responsables de proporcionarle un entorno seguro y los cuidados asistenciales. La familia suele necesitar ayuda desde el mismo momento en
que recibe el diagnóstico, sobre todo cuando éste es inesperado. Por su parte, la educación del propio niño debe
iniciarse a una edad temprana, adaptándola progresivamente a las distintas fases de crecimiento y desarrollo; asimismo, debe impartirse de forma que resulte positiva y
fácilmente asimilable para su edad. Es esencial conseguir
que el niño se sienta querido y respetado como un miembro valorado de la familia. También lo es ayudarlo a adquirir las responsabilidades oportunas según su edad y a
tomar las decisiones acertadas en cuanto a actividades y
estilo de vida, pues con ello aprenderá a vivir con su enfermedad de forma independiente. Esta perspectiva sana
reducirá el estrés familiar. En pediatría, solemos considerar
al niño como «capitán» del equipo formado por todos
aquellos que lo ayudan y cuidan.
«En pediatría, solemos considerar al niño como
“capitán” del equipo formado por todos aquellos
que lo ayudan y cuidan.»
Usted ha presentado en este Congreso un póster
sobre los clubes «Kogee» y «Kojo». ¿Puede contarnos en
qué consiste y cómo está funcionando este proyecto??
revistas al año, ya sea por correo o bien por e-mail. En el
año 2006, se envió una encuesta a los padres de los niños
y a las enfermeras pediátricas coordinadoras, y los resultados pusieron de manifiesto que existía interés en desarrollar
un programa que ofreciera ayuda, educación y diversión
a todos los niños con este tipo de trastornos. Un comité de
enfermeras consultoras integrado por cinco enfermeras coordinadoras pediátricas especializadas en hemofilia, y que
representa a todas las regiones de Canadá, se encarga de
planificar el contenido y garantizar la idoneidad de la información relativa a estos trastornos. Los clubes «Kogee» y
«Kojo» están patrocinados por Bayer HealthCare Canadá.
La información sobre las listas de miembros y pacientes es
confidencial y está resguardada por una tercera parte independiente. A través de juegos, historias y concursos se
estimula a los niños a llevar una vida sana y a tomar decisiones apropiadas. En junio de 2008 había 234 niños de
todo Canadá inscritos en este programa.
«Los clubes «Kogee» y «Kojo», patrocinados por Bayer
HealthCare Canadá, son básicamente unas revistas
que se envían a los niños con hemofilia y en las que
ellos mismos cuentan historias e inventan juegos.»
¿Por qué han evaluado que era importante compartir este programa tan singular con un público internacional? ¿Cree usted que el programa ha sido recibido con
interés por parte de los asistentes al Congreso? ¿Qué tipo
de reacciones ha observado en los médicos y pacientes?
El comité de enfermeras consultoras juzgó importante compartir este programa con colegas de otros países
en el Congreso de la FMH, puesto que ha tenido un gran
éxito en Canadá. Tras recibir la primara entrega, los niños y
sus familias reaccionaron con entusiasmo y manifestaron su
interés por recibir la siguiente. Se trata, en definitiva, de una
estrategia sencilla pero efectiva para obtener información
de parte de los niños y sus familias. A la vez, constituye un
ejemplo de trabajo conjunto por parte de la industria farmacéutica y de los profesionales sanitarios para mejorar las
vidas de los niños con trastornos congénitos de la coagulación. Durante la exposición del póster, y después, se me
acercaron numerosas enfermeras de diferentes países haciéndome comentarios absolutamente positivos. Creo que
hemos plantado la semilla y que muchas enfermeras se
plantearán emprender una iniciativa de este tipo en sus
respectivos países.
«Muchas enfermeras se plantearán emprender una
iniciativa similar a los clubes «Kogee» y «Kojo»
en sus respectivos países.»
Los denominados clubes «Kogee» y «Kojo» son, en
la práctica, una serie de revistas interactivas escritas por
niños con hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación que se han concebido con el objeto de ayudarlos a controlar mejor su enfermedad. Hay dos clubes:
«Kogee», para niños de 3 a 6 años de edad, y «Kojo», para
niños de 7 a 12 años. Cada niño recibe gratuitamente dos
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Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
DÍA DE CONVIVENCIA EN EL PARQUE ALAMILLO
El pasado domingo, 5 de octubre, la Delegación de Sevilla de la Asociación Andaluza de Hemofilia,
celebró un Día de Convivencia en el Parque del Alamillo, concretamente en la zona Hórreo, lugar que nos permite estar en contacto directo con la naturaleza y
disfrutar de ella, ya que se trata de un lugar rico en vegetación y donde existen más de cien especies distintas
de aves.
pequeños sino también de los mayores, lo que nos permitió compartir muchos más momentos de diversión y
entretenimiento. Una de las actividades de mayor éxito
fue el Concurso Gastronómico, dado a los exquisitos platos que aportaron los participantes y que pudieron degustar todos los asistentes, ya que cada uno de ellos
llevó algo de comida para compartir entre todos.
Sobre las 12:00 horas, entre socios y familiares,
acudieron a la cita aproximadamente alrededor de
ochenta personas, reencontrándose y conociéndose
entre ellos, con el fin de compartir inquietudes y aficiones.
Este Día de Convivencia, resultó ser también un
espacio idóneo donde intercambiar experiencias sobre
la enfermedad y aprender algunos cuidados básicos
que favorecen la calidad de vida de las personas afectadas de Hemofilia u otras Coagulopatías Congénitas, y
la de sus familiares.
Durante el día se fueron desarrollando una serie
de actividades organizadas por la Delegación (el banderín, carreras de sacos, el juego de la silla, etc.), contando en ellas con la participación no sólo de los
Esperamos poder seguir compartiendo estos
buenos momentos en próximas ocasiones, y una vez
más agradecemos a los asistentes su participación.
I TALLER DE REHABILITACIÓN Y FISIOTERAPIA
EN HEMOFILIA
La Asociación Andaluza de Hemofilia organizó
desde su Delegación de Cádiz el “I Taller de Rehabilitación y Fisioterapia en Hemofilia”, que tuvo lugar el pasado 5 de octubre en la ciudad de Chiclana de la
Frontera.
El taller fue impartido por Dña. Carmen Hinojosa
Ruiz, fisioterapeuta, y por Dña. Miriam Soraya Yagui Beltrán, terapeuta ocupacional, pertenecientes ambas a
los Equipos Móviles de Rehabilitación del Hospital de
Jerez de la Frontera.
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Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
En la Hemofilia, la rehabilitación y la fisioterapia
juegan un papel fundamental, un correcto tratamiento
rehabilitador puede devolver al paciente una mayor independencia y una mejora en la capacidad funcional
del individuo.
Entre los objetivos de la fisioterapia cabe destacar: alivio del dolor y de los trastornos sensitivos, ayuda
en la reabsorción hemorrágica y en el proceso de inflamación, así como el trato de las lesiones y secuelas que
puedan aparecer.
La jornada dio comienzo a las 11.00 horas con la
presentación de los ponentes a cargo de la Delegada
Provincial de ASANHEMO CANF COCEMFE, Dña. Bibiana
Mariscal Sánchez; y durante las tres horas que duraron
las exposiciones, los asistentes pudieron conocer la importancia y los beneficios de la fisioterapia en la Hemofilia.
Los aspectos tratados por los conferenciantes
fueron entre otros los siguientes: las más recientes técnicas de rehabilitación, los diversos tipos de férulas que
existen actualmente y la importancia que desempeña el
equipo multidisciplinar (hematólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, terapeutas ocupacionales,…) en el tratamiento de la Hemofilia.
Una vez acabada la exposición, todos los asistentes pudimos disfrutar de un almuerzo ofrecido por la
Escuela Hotel Fuentemar de esta ciudad.
Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia
Canf Cocemfe queremos agradecer la colaboración
de Dña. Carmen Hinojosa Ruiz y Dña. Miriam Soraya
Yagui Beltrán, así como la participación de todos los socios y socias que acudieron a este taller.
VISITA CULTURAL AL MUSEO PICASSO
El pasado domingo, 21 de septiembre, ASANHEMO CANF COCEMFE- Delegación de Granada, puso
en marcha una salida cultural al Museo Picasso de Málaga, con el fin de favorecer la integración de las personas con discapacidad a través del conocimiento del
patrimonio cultural y natural de nuestra Comunidad Autónoma.
La visita comenzó a las 11:00h, con la entrada
al Museo, en el cual hicimos un recorrido guiado, de una
hora y media aproximadamente. La Colección está formada por 155 obras de Pablo Picasso donadas por
Christine y Bernard Ruiz Picasso, nuera y nieto del artista
respectivamente. Su donación, junto con el apoyo de
la Junta de Andalucía, ha llevado a la creación de
dicho Museo. La selección de óleos, dibujos, esculturas,
cerámicas y obra gráfica realza la extraordinaria y prolífera carrera de Picasso, que abarca las innovaciones
revolucionarias del autor, así como la amplia variedad
de estilos, materiales y técnicas que dominó. Otro de los
departamentos que forman parte del museo es el Yacimiento Arqueológico, el cual alberga un importante testimonio de las raíces de la ciudad. Excepcionales restos
fenicios, romanos y árabes, así como estancias del antiguo palacio renacentista, muestran fragmentos de la
historia de Málaga que remontan hasta el S. VII A.C.
Acto seguido, nos dispusimos a visitar el casco
histórico de la ciudad, cumpliendo con otro de los objetivos previstos, mejorar la calidad de vida del colectivo en la medida en que el desarrollo de una actividad
física suave potencia su musculatura. La Alcazaba, el Te-
atro Romano, la Calle Larios y la Plaza de la Constitución,
fueron los lugares visitados por este recorrido.
Sobre las 14:15 tuvo lugar el almuerzo de convivencia, en una tasca típica del centro malagueño,
donde pudimos disfrutar de una buena comida, compartiendo la experiencia vivida durante la mañana.
Una vez más, desde ASANHEMO CANF COCEMFE, agradecemos la participación de los soci@s que
han hecho posible la organización de esta convivencia,
la cual confluyó en el intercambio de experiencias y opiniones, consiguiendo así la integración e interacción del
colectivo.
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Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA
CONGRESO NACIONAL SOBRE EL SIDA
En Córdoba, el día 8 de Octubre del 2008, se celebró el Congreso Nacional sobre El Sida. En dicho congreso la Fundación Bristol Mayer, hizo entrega de las
quintas becas para ONG.
La Federación al final no obtuvo la beca siendo
otorgados los premios a:
Basida.
Asociación de Bienestar y desarrollo de
Barcelona.
Fundación Vicente Ferrer (Barcelona).
También daban tres accésit de 5.000€
cada uno. Otorgando dichos accésit a:
Asociaciones de lucha contra El Sida en
la Comunidad Valenciana.
Comité ciudadano antisida de la comunidad extremeña.
Apoyo e información a portadores del
VIH de Bilbao.
Una de las Ponentes impartiendo su charla.
Se otorgaban tres premios de 15.000€ cada
uno.La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)
estaba clasificada para dicha beca, asistiendo en representación de la Asociación, el presidente de la
misma Miguel Ángel García Molina.
Los Premiados con las becas.
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Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA
TALLER DE MEMORIA
Siguiendo con la línea de talleres que se ha propuesto la Junta Directiva actual de la Asociación Provincial de Hemofilia de Córdoba, el pasado día 11 de
julio de 2008 se realizó la III edición del Taller de Memoria.
El taller se realizó como viene siendo habitual
en la sede de la Asociación, lugar que acoge todas las
actividades que estamos desarrollando.
El desarrollo de nuestro taller se basó en dinámicas y juegos para que nuestros socios se impliquen en él
y puedan sacar el mayor partido.
Los jovenes socios se animan a participar.
La satisfacción y la participación de nuestros socios nos hacen seguir promoviendo este tipo de talleres.
Desde esta revista que nos brinda la oportunidad de expresarnos, agradecemos la colaboración y la
participación de nuestros socios que poco a poco se
van implicado más en nuestras actividades dando sentido a nuestro trabajo.
Dinámicas del Taller.
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Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
CAMPAMENTO ASHEMADRID
Durante la semana del 1 al 7 de septiembre se
celebró el I Campamento de ASHEMADRID. Estas jornadas de formación y convivencia están dirigidas a los
niños y niñas de la Asociación para su desarrollo personal y la mejora de su autonomía.
La actividad se desarrolló en el Centro de Interpretación y Estudio La Cañada Real, en el que, al igual
que otras actividades en años anteriores, la estancia de
los niños y voluntarios se desarrolló en un clima siempre
agradable.
El campamento contó con un voluntario destacado: el Dr. Manuel Quintana. Permaneció en él durante toda la semana, lo que proporcionó la asistencia
médica permanente y facilitó el acercamiento entre los
niños y el personal sanitario fuera del ambiente hospitalario. Junto a él, otros tres voluntarios cumplieron eficazmente con la labor de ofrecer apoyo a los monitores.
El 1 de septiembre, 30 niños y niñas se embarcaron en una aventura que duraría toda una semana
en la que iban a compartir vivencias y experiencias,
hacer nuevos amigos y ver de nuevo a los que ya conocían de otros encuentros. No es exagerado afirmar
que la aventura comenzó al subir al autobús que les
condujo al albergue donde convivirían durante toda la
semana.
zada por los cánticos de los pequeños, resultó muy interesante ya que aprendieron a orientarse y a identificar
otras plantas y otras huellas de animales que no habían
visto por la senda.
En otro espacio formativo el Dr. Quintana trabajó con los niños la información básica sobre la Hemofilia. Todos sentados en corro, el Dr. Quintana comenzó
soltando una pregunta al aire: “¿qué sabéis de la Hemofilia?” y las manos de los chicos se levantaron y cada
uno aportó su granito de arena. Poco a poco se creó
un coloquio ente los pequeños, un espacio donde compartieron información, experiencias y donde, muy interesados, preguntaban directamente al Dr. Quintana sus
dudas e inquietudes sobre la Hemofilia.
Después de las cenas también se realizaron juegos de entretenimiento. Un día, después de una buena
barbacoa, pudieron disfrutar de una película con palomitas y chucherías igual que en el cine; otro día ambientaron las instalaciones para poner música y simular
una discoteca donde los niños tuvieron juegos de baile
y pasaron un buen rato en buena compañía. Por fin, una
de las actividades nocturnas que más entusiasmó fue la
salida nocturna en la que, linterna en mano, pudieron
escuchar los aullidos de los lobos.
Una vez en el albergue, los niños conocieron a los monitores, se
realizó una rueda de presentaciones y se repartieron las habitaciones. Con la
lógica emoción y con muchas ganas de divertirse y
de aprender cosas nuevas,
los chicos comenzaron a
vivir nuevas experiencias.
Durante toda la estancia en La Cañada Real
se realizaron muchas actividades y talleres: una visita
guiada por la senda para
conocer los animales y las
Grupo al completo de los asistentes al campamento.
plantas con las que posteriormente iban a trabajar
durante toda la semana,
actividades multiaventura
como el tiro con arco y escalada, actividades deportiFueron unas crías de lobos y jabalíes, los buitres
vas como el bádminton, fútbol y voleibol, trabajaron en
y el lince los animales que más sorprendieron a los niños
la identificación de animales por sus huellas y de plantas
y niñas, y aún más a los mayores.
por sus hojas, hicieron manualidades con arcillas y tizas
en los talleres, pudieron plantar su propia planta e inEl sábado todos estaban nerviosos y con mucluso preparar un regalo para sus madres. El día de la
chas ganas de dormir para levantarse a la mañana simarcha por los alrededores del albergue, muy ameniguiente y poder ver a sus padres.
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Las Asociaciones
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ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
Grupo al completo de los asistentes al campamento.
El domingo por la mañana fueron llegando los
padres de los niños y otros socios que quisieron compartir con nosotros un día entrañable. Todos los asistentes hicieron una visita guiada por la senda de 2
kilómetros que recorre el centro, en la que se pueden
contemplar especies como el lobo, águila real, azor,
búho, cabra hispánica, garduña, gineta, gato montés,
corzo jabalí... en un ambiente natural poblado de robles,
fresnos, olmos y madroños. Por suerte, nos acompañó el
tiempo y tuvimos una agradable comida campestre
donde, como siempre, se hacen buenos amigos y se refuerzan los lazos que ya nos unen. En esta ocasión, la reciente jubilación del Dr. Quintana hizo mucho más
sentimental este encuentro ya que muchos tuvimos la
ocasión de despedirnos de él como hematólogo, aunque siempre será un amigo.
Por sorpresa irrumpieron los niños con su grito de
guerra “U ah, U ah “ y tras la algarabía se inició el momento más emotivo: la entrega de los diplomas y la despedida.
Todos reunidos, junto con el equipo técnico de
la Cañada Real, el fundador de la Fundación José María
Blanc comenzó el acto de clausura. Lourdes Pérez, la
trabajadora social de la Asociación, fue la encargada
de entregar su diploma a los voluntarios que permanecieron durante la semana en el campamento por su
gran labor.
También el Dr. Quintana recibió un diploma de
la Cañada Real y, cómo no, el agradecimiento público
por haber compartido esa semana con todos los niños,
que le ofrecieron a su vez su particular homenaje. Entre
aplausos, los niños le entregaron los regalos que habían
preparado para él durante su estancia en el campamento: una fotografía de todos ellos con “su médico”,
una camiseta que le habían firmado y un libro en el que
cada uno dibujó o escribió lo que quiso dedicarle. Este
libro pudieron firmarlo posteriormente todos los asistentes. Muy emocionado, el Dr. Quintana agradeció a
todos su presencia y tuvo un reconocimiento muy especial hacia los niños que compartieron con él una semana de experiencias.
Tras este pequeño homenaje de los niños al Dr.
Quintana, cada uno recibió su diploma y un pequeño
obsequio que la Asociación había preparado para ellos.
Sólo queda agradecer de nuevo a los voluntarios su asistencia, al Dr. Quintana su gran labor por el colectivo de hemofílicos y a todos los chicos, socios y
amigos, decirles: ¡hasta el año que viene!
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ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
II JORNADAS DE FORMACIÓN
EN HEMOFILIA Y AUTOTRATAMIENTO
Un año más, se han realizado las “II Jornadas de
Formación en Hemofilia y Autotratamiento”.
Los padres y madres, a manos de D. Reynaldo
Martín, enfermero del Hospital Carlos Haya de Málaga,
recibieron una charla sobre nociones básicas a tener en
cuenta para el autotratamiento. Al mismo tiempo, los
niños pudieron disfrutar de una guardería en la que se
realizaron algunos juegos en los que pudieron reflexionar a cerca de la enfermedad.
Posteriormente, todos y todas las asistentes disfrutaron de una merienda en la que todos/as pudimos
compartir experiencias y pasar un rato agradable.
Por último, se unieron ambos grupos para realizar la práctica de autotratamiento, en la que tanto
niños/as como adultos/as pudieron practicar el autotratamiento bajo la supervisión de Reynaldo.
Las jornadas fueron muy positivas, los que ya sabían practicar el autotratamiento aprendieron como
mejorar su técnica, en cambio, los que no sabían aprendieron como coger la aguja, ¡salieron todos hechos unos
profesionales!
Reynaldo durante su exposición teórica.
LA ASOCIACION MALAGUEÑA DE HEMOFÍLIA REANUDA
UN AÑO MAS EL SERVICIO DE
INFORMACION Y ORIENTACION LABORAL.
“SIOL 2008-2009”
La Asociación Malagueña de Hemofilia lleva
tres años ofreciendo un servicio de Información y Orientación Laboral, subvencionado por el Servicio Andaluz
de Empleo.
El pasado 25 de septiembre, el Presidente de la
Asociación De Hemofilia de Málaga don Diego Ismael
del Águila Fernández, recogió la notificación de la resolución de la convocatoria por la que se aprobó dicho
proyecto.
Este servicio empezó a funcionar de nuevo el
pasado 1 de octubre. Va dirigido a la población hemofílica, portadoras y familiares, así como al colectivo
de discapacitados en general y a cualquier persona
demandante de empleo y/o formación y tenga interés
de acudir al servicio.
Las acciones que se realizarán serán: entrevistas ocupacionales que nos permitan conocer el perfil y
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las necesidades de los demandantes, sesiones informativas sobre técnicas de búsqueda de empleo, información sobre cursos de Formación
Profesional
Ocupacional (FPO) entre otros, ampliación de una guía
de recursos donde se recogen bolsas de empleo de diferentes organismos, información sobre los beneficios a
la contratación de personas con discapacidad y otros
colectivos, acciones de intermediación con empresas, a
objeto de captar ofertas de trabajo a cubrir por nuestros demandantes de empleo.
Todo ello para conseguir nuestro objetivo de
aumentar las posibilidades de empleo de nuestros usuarios.
Un año más para el desarrollo del servicio, se
han contratado a una Trabajadora Social y a una Educadora Social que dedicarán todo su esfuerzo a la consecución de los objetivos del servicio.
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ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIA
CONFERENCIA DE SENSIBILIZACIÓN EN HEMOFILIA EN LA
ISLA DE LA GOMERA.
Debido a la dispersión geográfica de nuestro
colectivo, desde AHETE intenta llevar a cabo actividades de información, formación y sensibilización de la enfermedad en el resto de las islas de la provincia de Santa
Cruz de Tenerife.
Esta actividad, propició un nuevo acercamiento al colectivo gomero, así como favorecer un
lugar de encuentro entre la familia de Hemofilia, profesionales y miembros de AHETE de otra isla.
En esta ocasión, miembros de AHETE, se desplazaron a la isla de La Gomera el martes 9 de septiembre
donde ofrecieron una amplia información de la Hemofilia a los profesionales y familias asistentes a esta actividad, que se desarrolló en el Salón de Actos del Hospital
Nuestra Señora de Guadalupe.
Durante la conferencia, pudimos contar con la
colaboración de la Dra. Ana María Ruano, hematóloga
de ese Hospital, que ofreció una amplia explicación
sobre Hemofilia y sus características.
Para abordar los aspectos sociales de la enfermedad, Dña Xiomara Méndez, nuestra Trabajadora Social, informó sobre la problemática social del colectivo
y la labor de la Asociación.
CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA OBRA SOCIAL
DE CAJA MADRID
Dentro de la Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Atención a Personas con Discapacidad y a
sus familias 2008, AHETE ha sido una de las
entidades seleccionadas para desarrollar el
proyecto “Servicio de Información, Valoración y Orientación”, con una dotación de
8.000 €uros.
A través de este convenio de colaboración, podremos seguir dando continuidad a uno de nuestros servicios fundamentales, a la hora de atender
a las necesidades y demandas del colectivo.
EL CABILDO DE LA PALMA APOYA A AHETE
Como viene siendo habitual, el Cabildo Insular
de La Palma, a través en este caso de la convocatoria
de subvenciones que anualmente lleva a cabo el Área
de Asuntos Sociales y Sanidad, ha apoyado una nueva
iniciativa de AHETE.
paña de Sensibilización y participación en actividades
de Ocio y Tiempo Libre que se creen y fortalezcan vínculos entre el colectivo de todas las islas.
Para este año, se nos ha otorgado la cuantía de
3.635,35 €uros, para el proyecto “Supresión de barreras
psicosociales para el colectivo de Hemofilia en la isla de
La Palma”, que servirá para seguir desarrollando actividades que mejoren la calidad de vida de la familia de
Hemofilia palmera, a través de Jornadas de Formación,
Charlas en Centros de Enseñanza de Secundaria, Cam-
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ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA
II JORNADAS DE INFORMACIÓN SOBRE HEMOFILIA Y
OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS.
INFOHEMO 2008
El pasado 4 de Octubre de 2008, tuvo lugar en
el salón de actos del Hospital Universitario la Fe de Valencia, “Las II Jornadas de Información sobre Hemofilia”
dirigida no solamente a familiares y afectados de ésta y
otras Coagulopatías Congénitas, sino también a una
gran variedad de profesionales y estudiantes de la
salud, implicados en el diagnóstico y tratamiento de las
mismas.
La jornada de trabajo se inauguró a las 10:00 de
la mañana con la presencia de Dª Pilar Ripoll (Dra General de Atención y Calidad al paciente de la CV), D.
Fco Martos (Dr. Médico del Hospital la Fe de Valencia) y
D. Luis Vañó, (Presidente de Ashecova y Fedhemo).
En el transcurso de la misma se habló de temas
muy importantes y variados para el cuidado integral de
los afectados y sus familiares. Entre otros:
Cirugía ortopédica en Hemofilia.
Importancia del uso del deporte como medicina preventiva de lesiones y artropatías, así como su
papel rehabilitador.
Conceptos básicos de enfermería, para mejorar el tratamiento.
Aspectos psicosociales en Hemofilia durante las
etapas del desarrollo de la infancia y la adolescencia.
Información sobre las alternativas que ofrece la
Ingeniería Genética a la hora de decidirse por tener
hijos.
Todo ello, como se puede observar, desde un
punto de vista multidisciplinar y global de la persona y
su enfermedad, con el fin de mejorar lo máximo posible
la calidad de vida de los pacientes.
La clausura tuvo lugar a las 14:30 con el agradecimiento y reconocimiento del trabajo en equipo realizado todos estos años desde la Asociación de
Hemofilia de la Comunidad Valenciana junto con el
equipo médico de la Unidad de Coagulopatías Congénitas del Hospital la Fe de Valencia.
Dicho reconocimiento se hizo patente, posteriormente, durante la comida que se realizó en conmemoración a los 20 años oficiales que ASHECOVA lleva
trabajando e implicándose por el colectivo. En ella, se
hizo entrega al jefe de la Unidad de Coagulopatías Congénitas, el Doctor Aznar, de una placa conmemorativa
en reconocimiento hacia el trabajo y la entrega prestada tanto por él como por su equipo de profesionales.
Durante la velada, en uno de los restaurantes más bonitos de la conocida playa Malvarrosa, socios, familiares,
junta directiva y equipo de profesionales, pasamos una
tarde muy grata, en familia.
CAMPAÑA PARA LA SENSIBILIZACIÓN SOBRE LOS
BENEFICIOS DE LA PROFILAXIS “NO TE RALLES FILOMENO”
El pasado domingo 28 de Septiembre de 2008
de 9:30h a 17:00h, en el hotel Abba Acteón tuvo lugar la
ponencia sobre “Los beneficios de la profilaxis continuada en pacientes con Hemofilia”, con la sponsorización de Bayer-Shering.
Realizada por el Dr. Aznar, la charla se impartió
a través de diapositivas y mantuvo en el sitio hasta los
más pequeños. Seguidamente se realizaron varias preguntas por los papis y los niños, donde nos informó
mucho más, el Dr. Aznar.
La participación fue de 59 niños y padres. La jornada fue una nueva experiencia muy positiva.
Se han conseguido las dos líneas que se buscaban en esta campaña: informar sobre los beneficios de
la profilaxis e incentivar el asociacionismo de nuestra entidad.
Seguidamente se realizó una “Gran Fiesta para
niños y papis”, donde había un formula uno (simulacro),
pantallas Wiifi, video-juegos, magia y muchos regalitos
para nuestros peques. Más tarde hubo una comida en el
mismo hotel.
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Las Asociaciones
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ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA
VISITA AL PARQUE NATURAL DE L´ALBUFERA
El pasado sábado 20 de septiembre de 2008 de
10:00 a 13:00h, hicimos una visita al parque natural de
L´Albufera, que es uno de los más grandes tesoros que
los valencianos y la humanidad poseemos. Está declarado como área ZEPA (Zona Especial Protección para
las Aves). Así mismo, cuenta con numerosos hábitats incluidos en la Directiva 92/5510/CE relativa a la conservación de Hábitats Naturales y de la Fauna y Flora
Silvestre.
Hicimos un magnífico paseo en una típica
barca de la zona (albuferen). Fue una experiencia que
nos despertó distintos valores y sentimientos como el
compañerismo, la amistad, la sinceridad…y el amor a la
naturaleza.
La participación fue de 27 niños con Hemofilia y
papis de nuestra Asociación, pudiendo así compartir las
sensaciones y experiencias vividas a lo largo del día.
I ESCUELA DE PASCUA 2008 ( ASHECOVA)
Con motivo de la llegada a Semana Santa, realizamos un programa de actividades dirigido a la formación lúdico-socio-educativo-cultural de los jóvenes
hemofílicos o relacionados con la enfermedad. Con una
duración de cuatro días, puesto que son unos días laborables para los padres, pero sin escolaridad para los
niños.
todos/as y nos lo pasamos ¡!genial!!. Hicimos una entrega de diplomas que gustó a todos/as y la “Fiesta Despedia”, con disfraces, baile, karaoke, chistes… Asimismo,
tomamos un suculento aperitivo por gentileza de Ashecova.
A la I Escuela de Pascua asistieron catorce
niños/as .Las actividades consistieron en unas dinámicas
de presentación, de contacto físico, de expresión corporal. El día del árbol, con el objetivo hacer ver la importancia de los árboles y la naturaleza. Salida al “Jardín
Botánico”, fue una actividad muy productiva para
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ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA
SALIDA AL BIOPARC
Con motivo de los escasos recursos lúdicos-socio-educativo, dirigidos a los jóvenes hemofílicos o relacionados con esta problemática, hemos organizado diferentes actividades. Una de ellas fue la salida al “Bioparc”. Se
trata del primer parque biológico de Europa. Un zoológico de nueva generación, sin barreras en el que conviven
4000 animales de 250 especies diferentes. La principal representación es la cuidada recreación de la flora y la fauna
africana. Seguidamente, la zona de África ecuatorial y Madagascar. El enfoque de esta excursión es integrador y
optimista, ya que es una buena tarea a nivel informativa ayudando la eliminación de las barreras sociales. Disfrutando de descubrimientos, de exploraciones, de juegos…. En fin, de Pasárnoslo muy bien. La participación fue de
15 niños con una edad comprendida de 3 a 17 años. ¡!Nos Encantó!!
Entrada alBioparc.
Otras actividades organizadas han sido, visita al MUVIM (Museo de Arte Moderno Valenciano) una experiencia realmente increíble. Visita al Museo de las Ciencias Príncipe Felipe, encontrándonos una Exposición de Discapacidad física y sensorial. Con diferentes talleres, muy productiva y divertida.
Grupo de Ashecova en el Bioparc.
El balance de las actividades han sido muy positivas. los padres quedaron muy contentos y los niños/as
también, solicitándonos más actividades.
Agradecer desde aquí el trabajo, de los voluntarios/as de la Asociación.
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núm. 48 Diciembre 2008
Las Asociaciones
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ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA
I JORNADA SOBRE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS
CONGÉNITAS DE ASVAPAHE
En ASVAPAHE seguimos trabajando
como en nuestro primer año de andadura,
por el conocimiento e información de la Hemofilia en nuestro entorno más cercano,
afectados, sociedad que nos rodea y profesionales que nos tratan.
Para ello este año hemos intentado
que sean éstos (los profesionales) quienes
nos informen de los aspectos que trataba la
I Jornada sobre Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas, la cual versaba sobre la
importancia que tiene en el hemofílico conocer su propia patología, el ejercicio físico
y una buena y equilibrada alimentación.
Fuimos unos 30 asistentes los interesados por el conocimiento de la Hemofilia
entre socios de ASVAPAHE y personas interesadas en saber más de ésta enfermedad.
Presentación de las Primeras Jornandas en Hemofilia en Valladolid.
Inauguró el acto Dña. Aurora Sacristán, Directora Técnica de Coordinación Asistencial de la Junta de Castilla y León y acto
seguido comenzó la primera ponencia llevada a cabo
por el Dr. Javier García Frade, Jefe de Servicio de Hematología, el cual una vez más mostró con su participación el compromiso incondicional por nuestro colectivo
y nos habló de la importancia que en el hemofílico y su
familia tienen el conocer y saber sobre su patología. Posteriormente, el Dr. Pedro Herranz, Dermatólogo del Hospital La Paz, nos comentó el tratamiento de la lipoatrofia
facial y lipohipertrofia en el hemofilico tratado con antiretrovirales.
Tras una breve pausa para tomar un café, abordamos la segunda parte de la Jornada con la ponencia sobre la dieta equilibrada por parte del Dr. Luis
Cuellar Jefe del Servicio de Endocrinología y Nutrición
del Hospital Río Hortega y la Valoración Nutricional ponencia llevada a cabo por Dña. Gloria Cabezas Supervisora del mismo Servicio, haciendo hincapié en la
importancia que tiene la alimentación en el individuo
hemofílico, tanto en la prevención, como en el tratamiento de su enfermedad, así como en el de las secuelas que pudieran surgir (artropatía,
tratamiento antiretroviral y trastornos en e
metabolismo lipídico y glucémico, etc.).
La Jornada finalizó a las 14,00 h. con la
satisfacción de todos nosotros y tras un
turno de ruegos y preguntas esperado
por todos y en el que se dio respuesta a
todas aquellas cuestiones que muchos
de nosotros traíamos en mente sobre
aquellos problemas o cuestiones que nos
preocupan.
Los asistentes atentos a las ponencias.
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Las Asociaciones
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ASOCIACIÓN DE VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA
II JORNADAS DE HEMOFILIA EN PALENCIA
CASTILLA Y LEÓN
Más de cuarenta personas asistieron el pasado
4 de octubre en el Hospital Río Carrión de Palencia, a
las II Jornadas de Hemofilia que se realizaban en esta
ciudad, organizadas por la Asociación Vallisoletana y
Palentina de Hemofilia y que han servido para su consolidación.
La inauguración de las Jornadas corrió a cargo
del Delegado de la Junta de Castilla y león Don José
María Hernández y Dña Carmen De Andrés, Jefa del
Servicio Territorial de Sanidad. Sus amables palabras dieron paso a los ponentes invitados, Este año la Dra Villar,
Presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, trató la Importancia del conocimiento de su enfermedad por el hemofílico. El Doctor
Juan José Tellería, habló del Consejo genético en Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas. Importancia
y situación actual en Castilla y león.
La Dra. López Cabarcos nos expuso una interesante charla sobre los beneficios de un buen desarrollo
muscular en los pacientes con Hemofilia. Finalmente, D.
Dacio Villacé Huidobro nos habló de la Cooperación de
los Servicios de Hematología con las Asociaciones de
Hemofilia Provinciales y/o Regionales. Dacio hizo notar
la triste y voluntaria ausencia, una vez más, del jefe del
Servicio de Hematología del propio Hospital Río Carrión
donde se impartían las conferencias, como un claro
ejemplo de lo que no debería pasar.
Vista parcial de los asistentes a las jornadas.
Como colofón, tanto los ponentes, como todos
los asistentes que pudieron, fueron a reponer fuerzas a
un restaurante palentino. Posteriormente, pasearon por
el centro de la ciudad y visitaron algunos de los monumentos que ésta posee, con destacada mención a su
imponente y bella catedral.
Desde aquí damos las gracias a todos los que
han hecho posible estas Jornadas, Junta Directiva de
ASVAPAHE, ponentes, Ayuntamiento y Diputación de
Palencia, Junta de Castilla y León, patrocinadores, y por
supuesto, a todos los que asistieron, especialmente a los
que hicieron un esfuerzo viniendo desde León, Burgos,
Salamanca, Madrid y Valladolid.
Presentación de las Jornadas.
El turno de ruegos y preguntas estuvo realmente
animado y participativo, resolviendo las dudas que habían quedado a los asistentes y otras que traían desde
casa.
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Las Asociaciones
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ASOCIACIÓN VIZCAINA DE HEMOFILIA
«PASAJEROS AL TREN»
Son las nueve y cuarto de la mañana del día 27 de Septiembre y, un grupo de de socios de esta Asociación, estamos en la estación de La Concordia de Bilbao dispuestos a dejarnos llevar a un viaje en el tiempo, montados en un magnífico tren de 1929, en el que remontar el cauce del Cadagua, descubriendo el gusto de viajar
cuando no se va a pie. La panorámica sobre el valle de Mena es espectacular, así como el nacimiento del Cadagua, y todo ello desde una mullida butaca individual. Como en los felices años 20.
Algunos de los niños en el interior de uno de los vagones antiguos.
En Bercedo (Burgos) hacemos trasbordo. Un autobús nos acerca hasta la ciudad de Medina de Pomar,
donde visitamos el Museo Histórico de las Merindades, en el Alcázar de los Condestables, edificio del siglo XIV. Su
guía nos descubre el pasado de la comarca y los productos de la tierra durante el paseo que gozamos antes de
emprender el regreso.
Parte de los asistentes a la jornada de convivencia.
Posteriormente nos dirigimos a Balmaseda donde nos espera una putxera ferroviaria. Alubias y sacramentos que servían de alimento a los maquinistas de antaño y que ahora es un manjar.
La tarde la comenzamos en la antigua fábrica de boinas de la Encartada, para luego pasear plácidamente por la orilla del Cadagua.
Sobre las ocho de la tarde, el tren hizo su entrada nuevamente en la estación de La Concordia y nos dejó
con la experiencia de descubrir cómo era un viaje cuando la alta velocidad resultaba un concepto demasiado
avanzado hasta para los escritores de ciencia ficción.
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Real Fundación
Victoria Eugenia
Dr. Antonio Liras
Vicepresidente Comisión Científica
Real Fundación “Victoria Eugenia”
Recomendaciones para el Diagnóstico y el Tratamiento de la
Infección por el Virus de la Hepatitis C
Comisión Científica de la Real Fundación “Victoria Eugenia”
De nuevo la Comisión Científica de la Real Fundación “Victoria Eugenia”, siguiendo en su línea de ofrecer una
asistencia científica a la comunidad de pacientes y de médicos que atienden la Hemofilia, ha publicado las Recomendaciones para el Diagnóstico y el Tratamiento de la Infección
por el Virus de la Hepatitis C, en las que han intervenido especialmente los Doctores Juan Turnés y Miguel
Ángel Simón y refrendándose el texto íntegro de
las
recomendaciones
por el resto de los miembros de la actual Comisión Científica de la Real
Fundación “Victoria Eugenia”, los Doctores Félix
Lucia, Antonio Liras, Ana
Villar, Carmen Altisent,
Carmen Sedano, Celia
López-Cabarcos, Concepción Alonso, Dilia
Brito, Eduardo Tizzano,
Fco. Javier Batlle, Fco. Javier Rodríguez, Gemma
Iruín, José Antonio Aznar,
Juan Miguel Vergua, Luis
Javier García Frade, Manuel Moreno, Manuel Negrín, Natividad Calvente y Vicente Soriano.
Los virus han marcado el tratamiento de la Hemofilia
desde la era transfusional. La extracción de sangre en sistemas cerrados ha permitido la elaboración de derivados plasmáticos impidiendo la contaminación por patógenos
externos y, de este modo, disponer de cantidades suficientes
de factores de la coagulación que se fueron concentrando y
enriqueciendo para perfundir cada vez volúmenes más pequeños. Sin embargo, estos avances no fueron capaces de
eliminar totalmente el riesgo de la transmisión de agentes infecciosos por vía sanguínea.
La intuición de la posibilidad de infecciones víricas
fue anterior a la tecnología, de tal forma que desde el primer
momento se sospechó de la existencia de un virus de la hepatitis que era distinto al de tipo A y al de tipo B y que se denominó “noA-noB”, observándose en determinados pacientes
elevaciones más o menos persistentes de las transaminasas.
En el año 1989 se descubrió el virus de la hepatitis C
que inmediatamente se asoció al innominado o mal definido
“noA-noB” y en el año 1990 se hacía lo propio con el denominado virus E. Estos hallazgos casi simultáneos alimentaron la
idea de que todas las sospechas de hepatopatía aguda po-
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drían estar causadas por virus, aunque los estudios de biología
molecular no han podido confirmar esta idea. No obstante,
todas estas formas se incluyen en un apartado bajo la denominación de virus “noA-noE”. Después se describieron otros
como el de la hepatitis G, el SEN-V, o el transmitido por transfusiones (TTV) pero que no han tenido, por ahora, la trascendencia clínica del virus de la hepatitis C (VHC).
El virus de la hepatitis C ha infectado a un grupo significativo de pacientes con coagulopatías congénitas antes
de la era de los productos inactivados y de los productos recombinantes. Las consecuencias se siguen dejando sentir actualmente después de un tiempo, en ocasiones largo y
asintomático, hasta asentarse las lesiones hepáticas que se
manifiestan. El arsenal médico actual ofrece a los pacientes
tratamientos como la utilización del interferón de liberación
lenta y, en última instancia, la solución quirúrgica, con el trasplante hepático que implica la curación fenotípica.
Estas recomendaciones, que ahora se han publicado, ofrecen los conocimientos más recientes sobre esta enfermedad, sobre su prevención y sobre sus posibilidades
terapéuticas, por lo que son una valiosa ayuda a profesionales que tratan pacientes con coagulopatías y pueden servir
de información para los pacientes afectados. La información
suministrada es concisa y de lectura fácil lo que le confiere el
valor añadido de ser una herramienta de consulta inmediata
para todos aquellos que no estén familiarizados con esta patología o cuya dedicación transciende esta enfermedad, ya
que hoy día, prácticamente, es ya dominio del hepatólogo.
El virus de la hepatitis C es un virus RNA responsable
de la mayoría de los casos de enfermedad hepática crónica
en los países occidentales. Se estima que, aproximadamente,
170 millones de personas (un 3% de la población mundial) padecen una infección crónica por este virus. La mayoría de los
pacientes portadores de una infección crónica desarrollarán
una hepatitis crónica, y una proporción significativa de ellos
evolucionará hacia una cirrosis hepática y eventualmente
desarrollará un hepatocarcinoma (cáncer de hígado). En España, el VHC es la primera causa de hepatitis crónica, cirrosis y hepatocarcinoma, y es la causa más frecuente de
indicación de un trasplante hepático.
Durante la última década se han producido avances determinantes en nuestro conocimiento de la historia natural de la enfermedad, en el desarrollo de técnicas cada vez
más precisas para el diagnóstico de la enfermedad y en la
evaluación de su progresión, y especialmente en la aparición
de nuevos tratamientos y pautas que han mejorado notablemente las posibilidades de curación de la enfermedad.
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CARTA DEL EDITOR CIENTÍFICO REVISTA FEDHEMO
Dr. Antonio Liras
Vicepresidente de la Comisión Cientifica de la Real Fundación Victoria Eugenia
Lo que nuestros padres, hijos de, parejas o esposas nunca
pudieron imaginar: Eso que no es Hemofilia pero que se
derivó de su tratamiento
Como rectificar es de sabios, antes de comentar
los contenidos de la sección de Ciencia del presente número de la revista Fedhemo, decir que en el número anterior se invitaba al lector, para comprobar los avances
acaecidos en el tratamiento de la Hemofilia, a realizar
un sencillo ejercicio de comparación entre el artículo
que sobre “Reseñas históricas del tratamiento de la Hemofilia” escribía el Dr. García Frade, y el que debería
haber aparecido completo en aquel número sobre “Tratamiento de la Hemofilia: Hacia un futuro” escrito por la
Licenciada Susana Olmedillas y yo mismo. Pues bien, en
el presente número de la revista se podrá realizar tal ejercicio ya que reproducimos íntegramente, ahora sí, ese
artículo.
Desde que aparecieron en el mercado los concentrados de factores de la coagulación, el concepto
del tratamiento de la Hemofilia evolucionó desde el objetivo de paliar los síntomas hemorrágicos de la enfermedad hasta el actual, que se basa en paliar pero
también en incrementar la calidad de vida de los pacientes. Pero he aquí que cuando este sueño comenzaba a ser una realidad acaeció el mayor desastre
iatrogénico de la historia de la medicina, en que muchos
miles de pacientes hemofílicos, en todo el Mundo, sucumbieron a las fatales consecuencias del SIDA y de la
hepatitis C, precisamente debido al novedoso y eficaz
tratamiento. De esta forma, muchos padres, hijos de, parejas y esposas vieron truncadas sus esperanzas. Muchos
padres nos dejaron sin, ni siquiera, sospechar lo que se
avecinada; otros muchos padres vieron como les des-
pojaban de sus hijos en la flor de la vida. La pregunta fundamental es si todo aquello mereció la pena. Para muchos, seguro que no; para otros puede que sí, porque a
pesar de todo, ese tratamiento hizo de los pacientes personas “normales” que se reinsertaban en lo laboral y social y en lo personal. Pero, también porque fue una
lección de la que se aprendió que la seguridad de los
pacientes está siempre muy por encima de otros intereses.
Ahora, con la mirada puesta en el futuro respecto a la seguridad de los tratamientos y en concreto
respecto al VIH-SIDA, los dos objetivos fundamentales son
la información y la prevención. Desde esta sección de
Ciencia de la revista Fedhemo y en el presente número,
predicamos con el ejemplo y ofrecemos, en primer lugar,
un artículo sobre los conceptos básicos que se deben
saber sobre la infección VIH-SIDA y, en segundo lugar, un
artículo escrito por el equipo del Dr. Soriano del Hospital
Carlos III sobre el consejo reproductor en parejas serodiscordantes VIH. Debemos tener en cuenta que el saber
nos permite ser más libres a la hora de tomar una decisión o de elegir. Además, la prevención, que se basa en
estar atentos a los nuevos agentes patógenos y preparar
productos cada vez más seguros, también consiste en
evitar la transmisión de estos agentes a nuestras parejas
e incluso, por transmisión vertical, a nuestros futuros hijos.
En nuestro actual siglo XXI, las técnicas de reproducción
asistida hacen posible esto sin tener que renunciar al derecho fundamental de la procreación.
núm. 48 Diciembre 2008
47
árticulos por expertos
Tratamiento de la Hemofilia:
Hacia un futuro
Dr. Antonio Liras y Lda. Susana Olmedillas.
Universidad Complutense de Madrid
CIENCIA
Actualmente, disponemos del mejor
tratamiento de toda la historia de la Hemofilia, ya
que la terapia con factores exógenos ha evolucionado mucho desde aquellos concentrados de
factor plasmático que se empezaron a utilizar en los
años 70 [1]. Los factores plasmáticos de alta pureza y
los recombinantes son ahora los tratamientos de
elección, sometiéndose a procedimientos de inactivación viral y purificación que incrementan su seguridad, de tal forma que se eliminan los virus con
cubierta lipídica, como el VHC, VIH o el virus de la
gripe aviar, entre otros, pero, sin embargo, no se
puede descartar la presencia de virus desnudos
como el VHA, parvovirus B19 y otros cuya existencia
se desconoce, o la presencia de priones, causantes
de la enfermedad de Creutzfeld-Jakob. Esta última
posibilidad se minimiza al máximo mediante el registro de las donaciones de sangre y la exclusión de los
donantes de riesgo, mediante una correcta información a los receptores y mediante la leucodepleción,
requisitos todos estos establecidos en el Real Decreto
1088/05 de 16 de septiembre [2] y la Orden
SCO/322/2007, de 9 de febrero [3]. Los factores recombinantes de tercera generación se consideran
48
prácticamente libres de proteínas contaminantes,
tanto humanas como animales, por lo que se admiten como el tratamiento de elección para el paciente hemofílico [4].
El futuro a corto o medio plazo del
tratamiento de la Hemofilia pasa por la utilización de
factores recombinantes modificados, mientras que a
largo plazo se puede hablar más bien de estrategias
relacionadas con la Terapia Celular y la Terapia
Génica. Los factores recombinantes están siendo
modificados para conseguir mejoras en tres sentidos:
uno, reducir la capacidad de formación de in-
hibidores; dos, potenciar la eficacia del factor incrementando su vida media y, en tercer lugar, alcanzar
niveles superiores de seguridad mediante la eliminación de proteínas animales contaminantes.
La estrategia actual encaminada a disminuir
la formación de inhibidores es el “despistaje” del sistema inmune. El objetivo es que los inhibidores reconozcan moléculas “señuelo” de estructura similar
al factor de la coagulación en lugar de a éste y así
evitar su inactivación. Del mismo modo, también se
están introduciendo modificaciones en la estructura
tridimensional del factor para reducir la aparición de
inhibidores y conseguir que sea más estable y menos
inmunogénico.
Respecto a la obtención de moléculas de
Factor VIII de acción más prolongada, las vías más
estudiadas son la utilización de liposomas pegilados,
de polímeros de ácidos polisiálicos y el bloqueo del
catabolismo del factor en el organismo. En el caso
de los liposomas pegilados, se han finalizado ya ensayos clínicos de seguridad y eficacia en humanos
con resultados positivos, al igual que en el caso del
bloqueo del catabolismo en experimentos con modelos animales. El resultado práctico final será la disminución del número de inyecciones de factor en
tratamientos profilácticos y una mayor duración de
los efectos en tratamientos a demanda.
El Factor VIII de Baxter (AdvateË) y el IX de
Wyeth (BenefixË), ambos de tercera generación, y el
Factor VIII de Wyeth (nuevo ReFactoË AF), de segunda generación pero sin trazas de proteínas animales, son todos recombinantes y los más seguros en
núm. 48 Diciembre 2008
la actualidad. Por otra parte, Baxter está desarrollando un factor von Willebrand recombinante modificado más estable, de mayor vida media y
susceptible a medio plazo de ser administrado por vía
subcutánea.
Terapia Celular en Hemofilia
Recientemente, se han publicado resultados
muy prometedores acerca de un posible tratamiento
curativo de la Hemofilia A, en ratones, mediante el
trasplante en hígado de células endoteliales de animales sanos.
El estudio, liderado por el doctor Sanjeev
Gupta de la Facultad de Medicina Albert Einstein de
la Universidad de Yeshiva en Nueva York, y publicado
en Journal of Clinical Investigation en marzo de 2008
[5], muestra cómo las células endoteliales de ratones
no hemofílicos, al ser inyectadas vía vena porta en el
hígado de ratones con Hemofilia A, permanecen en
dicho órgano y proliferan, sintetizando activamente
Factor VIII. De esta forma, la inyección de 2 millones
de células endoteliales sinusoidales hepáticas (la principal fuente de Factor VIII en el organismo) corrige la
Hemofilia A en el 87% de los casos estudiados, alcanzándose en ellos una actividad de Factor VIII en
plasma entre el 14% y el 25%.
Por otra parte, la respuesta inmunológica de
rechazo también supone una barrera para la aplicación del trasplante de células endoteliales en humanos. Habrá que evitar esas reacciones de rechazo
contra las células inyectadas y la formación de anticuerpos contra las células o contra el factor
exógeno. A este respecto, los mismos autores del estudio sugieren la posibilidad de utilizar células madre
del propio paciente modificadas genéticamente,
tras la apropiada expansión in vitro, para evitar los
problemas relacionados con el rechazo a un
trasplante alogénico.
Todas estas razones justifican la investigación
sobre la puesta a punto de protocolos de Terapia
Génica. Pero, ¿es esto factible metodológicamente?
Podemos afirmar que efectivamente sí lo es. Especialmente por tratarse de un defecto en un solo gen,
la Hemofilia es mucho más fácil de abordar que una
enfermedad poligénica. Es una patología del “todo
o nada”, es decir, que en estos pacientes el factor
de coagulación no se produce o la proteína sintetizada no es funcional, por lo que sólo con la obtención de unos niveles muy bajos (alrededor de un 5%)
bastaría para evolucionar desde un fenotipo grave
o moderado a uno leve. El hecho de que la expresión de la proteína no dependa de la regulación por
parte de otros factores también contribuye a simplificar el diseño de un posible tratamiento basado en
la Terapia Génica. Además, partimos con dos ventajas: una, disponer de una amplia batería de posibles
células diana, ya que prácticamente todas las células de mamífero son capaces de producir la proteína
y segundo, que conocemos perfectamente la estructura molecular tanto del Factor VIII como del IX.
Las dos tendencias actuales más importantes en el tratamiento de la Hemofilia mediante
Terapia Génica son la utilización de vectores virales
adenoasociados (AAV) y vectores no virales. Los AAV
son los más seguros dentro de los virus, pero también
conllevan problemas de inmunogenicidad (aunque
en menor proporción que los adenovirus) lo que
obliga a llevar a cabo la co-administración de fármacos inmunosupresores para impedir reacciones
alérgicas graves, hecho que complica mucho los
protocolos. Sin embargo, la utilización de AAV es actualmente la principal tendencia en Terapia Génica
de la Hemofilia y constituye el presente de los resultados y ensayos clínicos en marcha [6]. Por otra
parte, los vectores no virales son una alternativa
prometedora, dada su mayor seguridad, pero se encuentran aún en fases iniciales de investigación [7,8].
Terapia Génica en Hemofilia
CIENCIA
Los resultados obtenidos demuestran la eficacia de la utilización de protocolos de Terapia Celular en el tratamiento de la Hemofilia. Sin embargo,
aún se plantean ciertos problemas a la hora de
trasladar estos resultados de la investigación básica a
la clínica. Por ejemplo, en los experimentos realizados
por este grupo de investigadores, se demostró la
necesidad de causar un daño previo en el hígado
antes de realizar el trasplante para que éste fuera
efectivo en la curación de la Hemofilia, de tal forma,
que así las células trasplantadas pudieran tener ventaja respecto a las del receptor, proliferar más rápidamente y así repoblar parte del hígado con células
capaces de producir Factor VIII. De hecho, los niveles de éste en sangre se correlacionan con el porcentaje del hígado repoblado con las células
endoteliales injertadas. Para causar ese daño hepático previo al trasplante, se administró a los ratones
un tóxico que no podría aplicarse en humanos por
ser potencialmente cancerígeno. Sin embargo, se
contempla la posibilidad de sustituirlo por otros fármacos que ya se administran en la actualidad como
quimioterápicos, como la ciclofosfamida.
consiste en la administración del factor de la coagulación deficitario por vía intravenosa con una frecuencia elevada (alrededor de unas cuatro a ocho
veces al mes). En el caso de los protocolos de profilaxis aplicados en niños, la periodicidad de perfusión
se incrementa hasta incluso tres veces a la semana,
con el perjuicio que esto supone para la calidad de
vida del niño. Por otra parte, hay que tener en
cuenta que el tratamiento conlleva unos riesgos que
pueden llegar a ser fatales alterándose también el sistema inmune de los pacientes por el tratamiento
exógeno con proteínas. Además su coste
económico es elevado.
Como ya sabemos la Hemofilia es una enfermedad hereditaria y crónica, cuyo tratamiento
núm. 48 Diciembre 2008
49
El grupo de investigación del Dr. Antonio Liras
(9) está desarrollando un innovador proyecto de investigación sobre “Terapia Génica ex vivo para Hemofilia mediante vectores no virales en células madre
adultas mesenquimales de tejido adiposo”. Su objetivo es establecer una nueva estrategia de Terapia
Génica mediante la transferencia del gen del Factor
VIII o IX humanos, fuera del organismo, a este tipo de
células, obtenidas del propio paciente mediante liposucción, utilizando vectores no virales, para después reimplantarlas y que produzcan la proteína in
vivo. Dicho proyecto se encuentra en este momento
en una fase inicial de trabajo con la célula diana,
poniendo a punto los protocolos necesarios para extraer las células madre del tejido adiposo, mantenerlas en cultivo in vitro y caracterizarlas mediante
anticuerpos, que reconocen marcadores de superficie, y por su potencial de diferenciación a células de
otro tipo de tejido, asegurándose de que se trata del
tipo de célula que interesa y que se trata de una
población celular homogénea antes de proceder a
introducir los genes. Este tipo de vectores son altamente seguros ya que permiten eliminar el riesgo de
reacciones anafilácticas y procesos tumorales causados por los vectores virales. Por otra parte, se trata
de un protocolo “sencillo”, sobre el papel, ya que las
células madre mesenquimales de tejido adiposo son
fáciles de obtener por liposucción, procedimiento
sencillo bien establecido y relativamente poco
traumático.
Se trata de un protocolo intermedio y más realista, en el que los niveles y tiempos de expresión
obtenidos con los vectores no virales son menores
que en el caso de los virus, pero a cambio se ofrece
una mayor seguridad para el paciente, especial-
mente teniendo en cuenta que los pacientes hemofílicos en muchos casos están coinfectados por el
VHC y el VIH.
En conclusión, las perspectivas de futuro en
el tratamiento de la Hemofilia se resumen de una
parte en la preparación de factores recombinantes
más eficaces y más seguros, con una mayor vida
media en el organismo y una menor capacidad de
producción de inhibidores, y de otra parte, mucho
más a largo plazo, el establecimiento de protocolos,
seguramente combinados, de Terapia Génica y Terapia Celular, que podrán lograr, ¿por qué no?, la
“curación” temporal o definitiva de la Hemofilia.
Bibliografía
1.Liras A (2006) Líneas generales de actuación en el tratamiento de la Hemofilia.
Actualización 2006. Rev Fed Hemof, 37: 40-50.
2.Real Decreto 1088/2005, de 16 de septiembre, por el que se establecen los
requisitos técnicos y condiciones mínimas de la hemodonación y de los centros
y
servicios
de
transfusión.
Disponible
en:
http://www.boe.es/boe/dias/2005/09/20/pdfs/A31288-31304.pdf.
3.Orden SCO/322/2007, de 9 de febrero, por la que se establecen los requisitos
de trazabilidad y de notificación de reacciones y efectos adversos graves en la
sangre
y
de
los
componentes
sanguíneos.
Disponible
en:
http://www.boe.es/boe/dias/2007/02/17/pdfs/A07010-07016.pdf.
4.Liras A (2008) Recombinant proteins in therapeutics: Haemophilia treatment as
an
example.
Int
Arch
Med,
1:
4.
Disponible
en:
http://www.intarchmed.com/content/1/1/4.
5.Follenzi A, y col. (2008) Transplanted endothelial cells repopulate the liver endothelium and correct the phenotype of hemophilia A mice. J Clin Invest, 118:
935-45. Disponible en: http://www.jci.org/articles/view/32748.
6.Graham T, y col. (2008) Performance of AAV8 vectors expressing human factor IX from a hepatic-selective promoter following intravenous injection into rats.
Genet Vaccines Ther, 6: 9. Disponible en: http://www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fcgi?artid=2267784&blobtype=pdf.
7.Scherman D (2001) Towards non-viral gene therapy. Bull Acad Natl Med, 185:
1683-97.
8.Miao CH (2005) A novel gene expression system: Non-viral gene transfer for hemophilia as model systems. Adv Genet, 54: 143-77.
9.PREMIOS CONFIHE Y SETH A LA INVESTIGACIÓN Y BUENAS IDEAS EN HEMOFILIA.
Rev
Fed
Hemof,
46:
48.
Disponible
en:
http://www.Hemofilia.com/archivos/930_revista-46.pdf.
Las preguntas más frecuentes
sobre el VIH-SIDA
CIENCIA
Dr. Antonio Liras.
Universidad Complutense de Madrid
50
En general, muchas personas se preguntan
cosas acerca del virus de la inmunodeficiencia humana que causa el Síndrome de Inmunodeficiencia
Adquirida (VIH-SIDA), bien porque es un tema que se
relaciona con la posible transmisión a través de las
relaciones sexuales, o bien, y más específicamente,
por su posible transmisión por vía sanguínea a través
de una transfusión de sangre, de concentrados plasmáticos antihemofílicos o a partir de cualquier otro
componente derivado de la sangre.
Si hiciéramos una encuesta acerca de lo
que la gente se pregunta sobre este tema, comprobaríamos que las preguntas más frecuentes son las
que a continuación se describen (seguramente el
lector se hará muchas de ellas) y cuya respuesta se
puede encontrar más detallada en las referencias
que se citan, la web del Programa Conjunto de la
ONU contra el SIDA (ONUSIDA) [1] o en la web del
Consejo Nacional para la Prevención y el Control del
VIH-SIDA (CONASIDA) [2].
1. ¿Qué es el VIH?
VIH es la sigla correspondiente a “virus de la
inmunodeficiencia humana”. Es un retrovirus que infecta las células del sistema inmunitario (principalmente las células T CD4+ y los macrófagos,
componentes clave del sistema inmunitario celular)
y destruye o daña su funcionamiento. La infección
por este virus provoca un deterioro progresivo del sistema inmunitario, lo que deriva en una "inmunodeficiencia". Se considera que el sistema inmunitario es
deficiente cuando no puede cumplir su función de
combatir las infecciones y las enfermedades. Las personas inmunodeficientes son más vulnerables a diversas infecciones que son raras en personas no
inmunodeprimidas, y que se conocen como "infecciones oportunistas".
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2. ¿Qué es el SIDA?
SIDA es un término que corresponde a “síndrome de inmunodeficiencia adquirida” y constituye
una definición basada en indicios, síntomas, infecciones y cánceres asociados a la deficiencia del sistema inmunitario que resulta de la infección por el
VIH.
3. ¿Cuántos infectados por SIDA hay en el
mundo?
Según cálculos de la ONU, en 2007 existían
en el mundo 33,2 millones de personas con el VIH en
el mundo. Los países más afectados son los del África
subsahariana, donde el SIDA es la principal causa de
mortandad. En Sudáfrica, Botswana y Zimbawe, entorno al 20% de la población está infectada. La ONU
calcula que en 2007 se produjeron 2,1 millones de
muertes por SIDA y 2,5 millones de nuevas infecciones.
bas para detectar anticuerpos del VIH o el propio
VIH. Una vez que el VIH ha provocado un deterioro
progresivo del sistema inmunitario, la vulnerabilidad
ante diferentes infecciones puede hacer visibles los
síntomas. Las etapas clínicas de la infección, según
la Organización Mundial de la Salud (OMS), son:
•Infección primaria por el VIH: Puede ser asintomática o manifestarse mediante el síndrome
retroviral agudo.
•Etapa clínica I: Asintomática o inflamación
general de los nódulos linfáticos.
•Etapa clínica II: Pequeñas pérdidas de
peso, manifestaciones muco cutáneas leves e infecciones recurrentes de las vías respiratorias altas.
•Etapa clínica III: Diarrea crónica sin causa
aparente, fiebre persistente, candidiasis o leucoplaquia oral, infecciones bacterianas graves, tuberculosis pulmonar e inflamación necrotizante
aguda en la boca.
•Etapa clínica IV: Incluye 22 infecciones
oportunistas o cánceres relacionados con el VIH.
Todas las personas que se encuentran en esta etapa
tienen SIDA.
La mayoría de estas afecciones son infecciones oportunistas que se podrían tratar fácilmente
en personas sin inmunodeficiencia.
4. ¿Cuál es la esperanza de vida actual de
un enfermo de SIDA?
Con el tratamiento médico adecuado y con
una buena respuesta, la esperanza de vida de los
pacientes se puede aproximar a la de la población
normal siempre y cuando se controlen los posibles
efectos secundarios y se busquen otras alternativas
de tratamiento igual de eficaces.
La mayoría de las personas que se han infectado por el VIH no lo saben ya que los síntomas no
se manifiestan inmediatamente después de contraer
el virus. Sin embargo, algunas desarrollan el "síndrome
retroviral agudo" durante la seroconversión, una enfermedad parecida a la mononucleosis infecciosa,
que causa fiebre, erupciones, dolor articular e inflamación de los nódulos linfáticos. La seroconversión
alude al desarrollo de anticuerpos contra el VIH y
generalmente tiene lugar entre la primera y la sexta
semana tras la infección. Una persona infectada por
el VIH, independientemente de que tenga o no síntomas iniciales, es altamente contagiosa durante
este periodo inicial. La única forma de determinar si
el VIH está presente en el cuerpo es mediante prue-
6. ¿Cuándo se considera que una persona
tiene SIDA?
El término SIDA se aplica para las etapas más
avanzadas de la infección por el VIH, momento en el
que se manifiesta alguna de las más de 20 infecciones oportunistas o cánceres relacionados con el
VIH. Además, los Centros de Control de Enfermedades (“Centers for Disease Control”, CDC) definen el SIDA en función de que el nivel de células T
CD4+ presentes en la sangre sea menor de 200 por
mm3.
núm. 48 Diciembre 2008
CIENCIA
5. ¿Cuáles son los síntomas de la infección
por el VIH?
51
7. ¿Cuánto tarda una persona infectada por
el VIH en desarrollar el SIDA?
El periodo de tiempo puede variar considerablemente de unos individuos a otros. La mayoría de
las personas infectadas por el VIH, si no recibe
tratamiento, desarrolla síntomas de enfermedades
relacionadas con el VIH tras 5 o 10 años, pero el lapso
de tiempo que transcurre desde que la persona se infecta por el VIH hasta que le diagnostican SIDA
puede ser de 10 a 15 años, a veces incluso más. La
terapia antirretroviral puede ralentizar la progresión
de la enfermedad al disminuir la carga vírica de la
persona infectada. La OMS recomienda que inicien
el tratamiento todos los adolescentes y adultos infectados por el VIH que se encuentren en la etapa
IV o que tengan un nivel menor de 200 células T CD4+
por mm3 de sangre, así como aquellas personas que
se encuentren en la etapa III.
8. ¿Dónde se encuentra el VIH?
El VIH se encuentra en muchos de los fluidos
del cuerpo humano, entre los que se incluyen la sangre, el semen, los fluidos vaginales y la leche materna.
9. ¿Cómo se transmite el VIH?
El VIH se transmite por: La penetración (vaginal o anal) sin protección y el sexo oral con una persona infectada; transfusiones sanguíneas con sangre
contaminada; uso de jeringuillas, agujas u otros instrumentos afilados que estén contaminados y por la
vía materno-infantil, durante el embarazo, el parto o
la lactancia.
10. ¿Puedo infectarme por el VIH con contactos casuales?
El VIH no se transmite por el contacto diario
en contextos sociales, en las escuelas o en el lugar
de trabajo. No hay riesgo al estrechar la mano de
otra persona, ni al abrazar a alguien, ni al usar el
baño o beber del mismo vaso que una persona VIHpositiva, ni al hacer deporte, ni al verse expuesto a la
tos o el estornudo de alguien que porte el VIH. Por
ello, no se debe temer a las relaciones sociales cotidianas con personas VIH positivas.
11. ¿Cómo se puede limitar el riesgo de
contagio del VIH en las relaciones sexuales?
Mediante la abstinencia sexual; siendo fiel en
la relación con una persona no infectada que también sea fiel y no tenga otros comportamientos de
riesgo; manteniendo sólo relaciones sexuales sin penetración; usando correctamente preservativos masculinos y femeninos cada vez que se practica el sexo.
CIENCIA
12. ¿Además de todo lo anterior, ¿hay otras
formas de reducir el riesgo de contraer el
VIH a través del sexo?
52
Retrasando la edad de comienzo de las relaciones sexuales; reduciendo el número de parejas
sexuales; sometiéndose a las pruebas de diagnóstico
de las infecciones de transmisión sexual (ITS), y en el
caso de ser positivas, tratándolas.
13. ¿Cómo se pueden prevenir las otras vías
de transmisión del VIH?
Evitando el consumo de drogas inyectables.
Si se hace uso de ellas, se deben usar siempre agujas
y jeringas nuevas y desechables. Si se precisara sangre u otros productos sanguíneos, éstos se habrán
sometido a las pruebas del VIH y, además, se habrán
seguido las normas de seguridad hematológica que
la legislación establece.
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14. ¿En qué consiste el "sexo seguro"?
Ningún acto sexual es 100% seguro. El sexo
seguro implica tomar precauciones que disminuyen
el riesgo de transmisión o de adquisición de las ITS,
entre las que se encuentra la infección por el VIH. El
uso correcto y continuado de preservativos se considera una práctica segura.
15. ¿Cuál es el grado de eficacia de los
preservativos para prevenir el VIH?
Los preservativos masculinos y femeninos de
calidad garantizada son los únicos productos de los
que se dispone hoy en día para protegerse de las ITS,
entre las que se incluye el VIH. Si se usan correctamente cada vez que se mantienen relaciones sexuales, los preservativos son un medio efectivo para la
prevención del VIH en mujeres y hombres. No obstante, a parte de la abstinencia, no existe un
método 100% efectivo, y ni siquiera el uso de preservativos ofrece una protección absoluta contra las ITS.
Para que estos protejan eficazmente, deben utilizarse
correctamente siempre. Su uso incorrecto puede
hacer que sufran roturas, y de este modo, que pierdan su efecto protector.
16. ¿Qué es el preservativo femenino?
El preservativo femenino es el único método
anticonceptivo de barrera para mujeres que existe
en el mercado actualmente. El preservativo femenino es una funda fuerte, suave y transparente
que se introduce en la vagina antes de mantener
relaciones sexuales. Este preservativo cubre completamente la vagina y ofrece protección ante el embarazo y las ITS, incluyendo el VIH, cuando se usa
correctamente en cada relación sexual.
17. ¿Cuál es el riesgo de contraer el VIH por
un beso?
La transmisión por un beso no supone en la
práctica ningún riesgo; no se ha encontrado ninguna
evidencia de que el virus se transmita a través de la
saliva.
Existe un riesgo de infección si el instrumental
utilizado no ha sido esterilizado previamente. Estos instrumentos utilizados para penetrar en la piel deben
esterilizarse y usarse una sola vez, y después
desecharlos o esterilizarlos de nuevo.
19. ¿Cuál es el riesgo de contagio cuando
se comparten cuchillas de afeitar con una
persona que vive con el VIH?
Se puede transmitir el VIH por cualquier tipo
de corte con un objeto no esterilizado, como una
cuchilla de afeitar o un cuchillo. No se recomienda
compartir cuchillas de afeitar, cuchillos o cualquier
instrumento afilado con otra persona, a menos que
se esterilicen completamente después de cada uso.
No, siempre existe riesgo de transmisión
cuando se mantienen relaciones sexuales con una
persona VIH-positiva. Sin embargo, este riesgo puede
reducirse significativamente si se usan los preservativos correctamente cada vez que se mantienen
relaciones sexuales.
21. ¿Puede ser seguro que dos personas
VIH-positivas mantengan relaciones sexuales sin protección?
No, no es seguro que dos personas VIH-positivas mantengan relaciones sexuales entre ellas sin
protección, ya que existe el riesgo de reinfección por
otro tipo de VIH o la transmisión de otra ITS. Se recomienda siempre, por lo tanto, el uso de preservativos, incluso cuando los dos miembros de la pareja
son VIH-positivos.
22. ¿Cómo se puede prevenir la transmisión
de madre a hijo?
La transmisión del VIH de una madre infectada a su hijo puede ocurrir durante el embarazo, el
parto o la lactancia. El riesgo de este tipo de transmisión puede reducirse mediante tratamiento con
antirretrovirales, mediante el parto por cesárea y evitando la lactancia.
23. ¿Cómo pueden reducir el riesgo de
contraer el VIH las personas que se inyectan drogas?
Las personas que se inyectan drogas corren
un gran riesgo de contagio ya que pueden introducirse directamente el VIH en el torrente sanguíneo.
No obstante existen ciertos métodos para reducir el
riesgo: Consumir drogas por vía oral (es decir, pasar
de las drogas inyectables a las no inyectables); no
usar las mismas jeringuillas, agujas, agua o equipo de
preparación de drogas con otras personas; usar una
nueva jeringuilla (adquirida de un proveedor seguro:
por ejemplo, en una farmacia o en un programa de
intercambio de agujas) cada vez que se preparan y
se inyectan las drogas; usar agua esterilizada o agua
limpia de una fuente para preparar las drogas; usar
una toallita limpia humedecida con alcohol para
higienizar la piel antes de inyectarse la droga.
24. ¿Cómo puede el personal sanitario ayudar a prevenir la transmisión en los ámbitos
sanitarios?
El personal sanitario debería seguir las Precauciones Universales, unas directrices para el control de las infecciones, elaboradas para proteger al
personal sanitario y a sus pacientes de la exposición
a las enfermedades que se transmiten por vía sanguínea o por ciertos fluidos corporales. Entre las Precauciones Universales se encuentran:
núm. 48 Diciembre 2008
CIENCIA
18. ¿Cuál es el riesgo de infección por los
piercings o los tatuajes?
20. ¿Puede llegar a ser completamente seguro mantener relaciones sexuales con una
persona VIH-positiva?
53
•Manejar y desechar cuidadosamente los
objetos afilados, que pueden causar cortes o punciones, entre los que se encuentran las agujas, las
agujas hipodérmicas, bisturís, escalpelos u otros instrumentos de filo, cuchillos, equipos de inyección,
sierras, cristales o clavos.
•Lavarse las manos con agua y jabón antes
y después de realizar cualquier procedimiento.
•Usar barreras de protección como guantes,
batas, mascarillas y gafas cuando se esté en contacto con la sangre u otros fluidos corporales.
•Eliminar de una forma segura el agua que
ha resultado contaminada con sangre o fluidos corporales.
•Desinfectar el instrumental u otro equipo
contaminado.
•Manejar de una forma correcta la ropa de
cama o la ropa manchada con sangre, diarrea u
otros fluidos corporales.
25. ¿Qué debería hacer si creo haber estado expuesto al VIH?
Si se cree que se ha estado expuesto al VIH
se debe pedir ayuda de inmediato a las autoridades
sanitarias locales para recibir asesoramiento y realizarse las pruebas del VIH. Se debería, además,
tomar precauciones para evitar la transmisión del VIH
a otras personas en el supuesto caso en el que exista
infección.
26. ¿Qué es la PPE?
Se pueden prescribir los medicamentos antirretrovirales en el plazo de las 72 horas siguientes a la
exposición a sangre o fluidos corporales infectados
para prevenir la seroconversión del VIH. A esto se le
llama “profilaxis post exposición por la infección por
el VIH” (PPE-VIH). No obstante la PPE-VIH no tiene una
efectividad del 100%, incluso habiéndola empezado
poco después de la exposición, por lo que es muy importante tomar en primer lugar todas las medidas
posibles para prevenir la transmisión del VIH.
CIENCIA
27. ¿Afecta el VIH solo a hombres que
mantienen relaciones con otros hombres y
a usuarios de drogas inyectables?
54
No. Cualquier persona que mantenga relaciones sexuales sin protección, o que utilice un
equipo de inyección que no esté esterilizado o que
reciba una transfusión con sangre contaminada,
tiene la posibilidad de infectarse. Los niños pueden
infectarse de sus madres durante el embarazo, el
parto o la lactancia. En todo el mundo, el 90% de los
casos positivos son resultado de la transmisión sexual,
y entre ellos el 60-70% ocurre entre heterosexuales.
28. ¿Puedo afirmar que alguien tiene el VIH
solo por su apariencia física?
No, no se puede afirmar que alguien tenga
el virus solo por su apariencia física. De hecho, una
persona infectada por el VIH puede parecer saludable y sentirse bien, pero aún así puede transmitir el
virus. Las pruebas del VIH son el único método para
saber si existe o no infección.
29. ¿Puedo tener más de una infección de
transmisión sexual al mismo tiempo?
Sí, se puede tener más de una infección de
transmisión sexual (ITS) a la vez, y cada una de ellas
tiene un tratamiento distinto. Nadie puede inmunizarse frente a las ITS por lo que se puede contraer la
misma infección una y otra vez. Muchos de los hombres y mujeres que se infectan por primera vez por
una ITS no ven ni sienten ningún síntoma, y, sin embargo, pueden infectar a su pareja. La presencia de
una ITS puede también incrementar el riesgo de contraer el VIH.
30. ¿Cuándo una persona está recibiendo
terapia antirretroviral puede transmitir el
virus a otras?
La terapia antirretroviral del VIH no impide
que una persona transmita el virus a otras. Esta puede
mantener la carga vírica en niveles muy bajos, pero
el VIH permanece en el cuerpo y puede transmitirse
a otras personas mediante el contacto sexual, al
compartir el equipo de inyección, o, de madres a
hijos, durante el embarazo, el parto y la lactancia.
31. ¿Las picaduras de mosquitos suponen
un riesgo de infección?
El VIH no se transmite por los mosquitos o las
picaduras de otros insectos. Incluso si el virus se introduce en un mosquito u otro insecto que produzca
picaduras o mordeduras, no se puede reproducir en
estos organismos. Debido a que los insectos no
pueden infectarse por el VIH, el virus no se puede
transmitir al hombre del que se alimenta y a quien
pica.
32. ¿La circuncisión masculina previene la
transmisión del VIH?
Varios estudios recientes indican que la circuncisión masculina puede reducir el riesgo de contagio en las relaciones sexuales. Sin embargo, no es al
100% efectiva y los hombres circuncidados pueden
aún contraer la infección. Además, los hombres circuncidados VIH-positivos pueden infectar a sus compañeros sexuales. La circuncisión masculina no
debería remplazar, por tanto, a otros métodos de
prevención, aunque sí considerarse como una parte
de la estrategia de prevención.
33. ¿Qué son las pruebas del VIH?
Son pruebas que revelan si el VIH está presente en el cuerpo. Las pruebas del VIH que se realizan habitualmente son las que detectan los
anticuerpos que produce el sistema inmunitario en respuesta al virus, ya que éstos son más fáciles de detectar que el propio virus y porque son más baratas.
En la mayoría de las personas, los anticuerpos tardan
entre tres y seis meses en desarrollarse ("periodo
silente") durante el cual la persona es altamente contagiosa.
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34. ¿Cuánto debo esperar tras una posible
exposición para realizarme las pruebas del
VIH?
Generalmente se recomienda esperar tres
meses. Aunque las pruebas de anticuerpos del VIH
son muy precisas, existe un “periodo silente”, de 3 a
12 semanas, que transcurre entre el momento de la
infección y la aparición de anticuerpos detectables.
En el caso de las pruebas más exactas que se recomiendan actualmente, el periodo silente es de
unas tres semanas. Si las pruebas son menos precisas,
el periodo puede ser mayor. Durante el periodo
silente, las personas infectadas por el VIH no tienen
en su sangre anticuerpos que puedan detectarse
mediante una prueba del VIH. Sin embargo, puede
que los niveles de VIH en los fluidos corporales, como
la sangre, el semen, los flujos vaginales o la leche materna, ya sean altos.
35. ¿Por qué debo hacerme las pruebas del
VIH?
Conocer el estado serológico tiene dos ventajas de vital importancia. En primer lugar, si las pruebas resultan positivas, se pueden tomar las medidas
apropiadas para acceder a los servicios de
tratamiento, atención y apoyo antes de que aparezcan los síntomas, lo que supondrá posiblemente un
aumento considerable de los años de vida. En segundo lugar, se pueden tomar las precauciones
necesarias para evitar la transmisión a otras personas.
En tercer lugar, puede que los proveedores de atención sanitaria lo recomienden en el caso de mujeres
embarazadas como medida de protección para el
feto y en el de algunas personas que sienten
malestar, con el fin de obtener una evaluación
médica más precisa.
36. ¿Dónde puedo hacerme las pruebas?
Las pruebas del VIH se pueden realizar en
muchos sitios: el consultorio de un médico privado,
un centro de salud local, hospitales, dispensarios de
planificación familiar y lugares especialmente habilitados para realizar las pruebas. En cualquier caso, se
debe intentar acudir a lugares que también proporcionen asesoramiento. Algunas comunidades disponen de asesoramiento y pruebas en los hogares, que
pueden incluir desde asesoramiento a parejas hasta
apoyo para garantizar la confidencialidad del resultado de las pruebas.
Los resultados de las pruebas del VIH deben
mantenerse en una confidencialidad absoluta. Antes
de someterse a una prueba del VIH, se debe dar el
consentimiento informado. Idealmente esto se debe
hacer de manera individual, en privado y en presencia de un proveedor de atención sanitaria. Esto implica que el proveedor debe proporcionar al
paciente información previa y permitirle realizar preguntas para resolver sus dudas. Hay diferentes tipos
de pruebas disponibles: Prueba confidencial del VIH
en la que los profesionales médicos que llevan a
cabo las pruebas del VIH guardan los resultados de
manera confidencial dentro de los historiales médicos y los resultados no se pueden mostrar a otras personas a menos que el afectado dé su consentimiento
por escrito. Prueba anónima del VIH en la que el
38. ¿Qué debo hacer si tengo el VIH?
Gracias a los nuevos tratamientos, muchas
personas seropositivas tienen una vida más larga y
saludable. Es muy importante garantizar que el
médico al que se acude sabe como tratar el VIH. Un
profesional de atención de salud o un asesor con
conocimientos sobre el VIH puede ofrecer asesoramiento y ayudar a encontrar un médico adecuado. Algunas recomendaciones pueden ayudar a
llevar una vida más saludable:
•Seguir las instrucciones de los médicos,
acudir a las consultas y si el médico prescribe un
medicamento, tomarlo del modo indicado.
•Vacunarse para prevenir infecciones como
la neumonía o la gripe (tras consultar al médico).
•Seguir una dieta saludable y beber agua
potable.
•Hacer ejercicio regularmente para mantenerse en forma.
•Descansar y dormir lo suficiente.
39. ¿Qué significa que las pruebas del VIH
den negativo?
Que el resultado sea negativo significa que
no se han encontrado anticuerpos contra el VIH en la
sangre en el momento de realizar las pruebas. Si una
persona es seronegativa, debe asegurarse de seguir
siéndolo informándose sobre la transmisión del VIH y
evitando comportamientos de riesgo. Sin embargo,
todavía existe la posibilidad de estar infectado, ya
que el sistema inmunitario puede tardar hasta tres
meses o más en producir un número de anticuerpos
suficiente para ser detectados en un análisis de sangre. Se recomienda repetir los análisis más adelante
y, entre tanto, tomar las precauciones necesarias.
Durante el periodo silente, la persona es altamente
contagiosa y, en consecuencia, debe tomar medidas para evitar transmitir el virus.
40. ¿Es probable que se desarrolle una vacuna a corto plazo?
La mayor parte de los científicos consideran
que se tardará al menos entre 10 a 20 años en lograr
una vacuna contra el SIDA.
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CIENCIA
37. ¿Son confidenciales los resultados de
mis pruebas?
nombre del paciente no se utiliza para realizar la
prueba y en su lugar, se asigna un código o un
número para que la persona pueda recibir el resultado; no se guarda ningún documento que lo relacione con la prueba. Es recomendable compartir el
resultado de las pruebas con personas cercanas,
como familiares, cuidadores y amigos de confianza.
Sin embargo, debe tenerse cuidado a la hora de revelar los resultados, dado que podría dar lugar a discriminación en contextos de asistencia sanitaria,
profesional y social. Por lo tanto, compartir los resultados queda a discreción de la persona que se hace
las pruebas.
55
Consejo reproductor en
parejas serodiscordantes para la
infección por el VIH
P. Labarga, P. Barreiro, J. Gonzalez-Lahoz y V. Soriano.
Servicio Enfermedades Infecciosas, Hospital Carlos III de Madrid
Introducción
En los primeros años de la pandemia del SIDA
se desaconsejaba tener descendencia a las personas con infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) [1], principalmente por la
elevada morbimortalidad asociada a esta enfermedad y el alto riesgo de transmisión del virus en
cualquier intento reproductor. Sin embargo, el acceso a la terapia antirretroviral de gran actividad
(TARGA) ha cambiado de una forma drástica la historia natural de la enfermedad por el VIH, pudiendo
ser considerada en el momento actual como una enfermedad crónica más, al menos en los países desarrollados [2].
CIENCIA
Como consecuencia de esto, los pacientes
con infección por el VIH han recuperado una vida
activa tanto desde un punto de vista laboral como
social y familiar. No es de extrañar que se haya observado también un incremento en el deseo de procreación tanto en el paciente infectado como en el
miembro sano de parejas serodiscordantes [3]. Como
ejemplo, un estudio reciente que examinó más de
555 mujeres y 669 varones con infección por el VIH en
edad reproductora mostró que, considerando mujeres y hombres por separado respectivamente, el
45% y el 30% eran ya padres; el 3% y el 1% estaban
esperando un niño, y el 32% y el 20% tenían deseos
de tener un hijo en el futuro [4].
La eficacia del TARGA no solo mejora el estado de salud de los pacientes, sino que reduce muy
significativamente el riesgo de transmisión del VIH
tanto por vía sexual como por la vía materno-fetal.
Además, estudios recientes confirman que no existe
ninguna influencia negativa del embarazo sobre el
curso de la infección por el VIH, incluso se ha descrito
que la tasa de progresión de la enfermedad es
menor en esta circunstancia [5,6].
Todo ello ha llevado a que los Centros de
Control de Enfermedades (“Centers for Disease Control”, CDC) revisarán ya en el año 2001 sus anteriores
recomendaciones, concluyendo que los profesionales de la salud deberían "proporcionar información
y dar apoyo para el deseo reproductor a pacientes
con infección por el VIH", particularmente cuando la
infección está controlada desde el punto de vista
médico [7].
Embarazo natural y otras opciones reproductoras
rales en parejas serodiscordantes para el VIH, se publicó en 1996. Un total de 92 varones seropositivos lograron con sus parejas seronegativas 104 embarazos
y se produjeron 92 partos y 10 muertes fetales. No
hubo ningún caso de seroconversión en la mujer
seronegativa durante los primeros seis meses de embarazo, aunque se registraron cuatro casos de transmisión sexual del VIH posteriormente. Hay que hacer
notar que en esta primera experiencia sólo el 21% de
los infectados por el VIH se encontraba en
tratamiento antirretroviral y no se evaluó la viremia
plasmática como factor de riesgo para la transmisión
[8].
Recientemente, se han publicado una serie
de embarazos naturales en parejas serodiscordantes
en tres centros de referencia españoles en que, a
diferencia del estudio anterior, todos los pacientes se
encontraban con viremia indetectable gracias a la
administración de TARGA. Se analizaron retrospectivamente 62 pacientes infectados por el VIH (40
varones y 22 mujeres) que lograron embarazo con sus
parejas seronegativas. Se registraron un total de 76
embarazos, de los que nacieron 68 niños; hubo 9
abortos espontáneos y un embarazo gemelar, y 6 y 4
parejas tuvieron 2 y 3 embarazos consecutivos, respectivamente. No hubo ningún caso de transmisión
sexual del VIH, aunque se produjo una infección
neonatal en una madre seropositiva que mantuvo
viremia indetectable a lo largo de todo el embarazo
y en el momento del parto. El 55% de las mujeres y el
75% de los varones seropositivos presentaban hepatitis crónica C pero no se dio ningún caso de transmisión horizontal o vertical del VHC [9].
Las parejas serodiscordantes que se
plantean un embarazo deben conocer otras alternativas de reproducción asistida tales como:
•Auto inseminación, en el caso de mujeres
seropositivas que quieran concebir con un varón
seronegativo. Se evitaría de este modo el contacto
sexual del varón sano con la mujer infectada y, por lo
tanto, la posibilidad de infección. No hay datos sobre
la eficacia reproductora de esta técnica aunque,
puesto que el semen se ve sometido a manipulación,
hay que suponer que será menor que en el caso de
una relación sexual normal. Es importante recordar
que la recogida del semen nunca debe hacerse con
un preservativo, pues éstos se comercializan embebidos de sustancias espermicidas. Existen colectores
de esperma específicos para llevar a cabo una auto
inseminación.
La primera experiencia de embarazos natu-
56
núm. 48 Diciembre 2008
•Técnicas de inseminación o fertilización artificial, previo “lavado seminal”, en el caso de
varones seropositivos que quieran concebir con una
mujer seronegativa. El fundamento de este procedimiento es lograr un embarazo utilizando un concentrado de espermatozoides; se desecha así el plasma
seminal y las células germinales, que no tiene interés
reproductor y pueden ser vehículo del VIH u otros
agentes infecciosos [10,11]. Aunque hay algún caso
de seroconversión al VIH [12], la experiencia acumulada indica que son técnicas relativamente seguras
[13]. La tasa reproductora es del 15-45% según los
grupos [14]. Por el momento, existe un número reducido de centros públicos que realicen estas técnicas y, en los que se ofrece, suele existir una demora
significativa para ser atendido. La eficacia reproductora de estas técnicas se sitúa en torno al 30-40%,
lo que suele obligar a repetir los procedimientos antes
de lograr un embarazo [15,16]. Algunas parejas consideran también problemas los éticos derivados del
procedimiento.
Embarazo natural
Las limitaciones de las técnicas de reproducción asistida han llevado a un creciente número
de personas infectadas por el VIH a pedir consejo a
sus médicos acerca del embarazo natural [13].
Además, la concepción natural es frecuentemente
buscada por personas que se encuentran en
seguimiento en centros de reproducción asistida. Así,
por ejemplo, la mitad de las parejas que fracasaron
en técnicas de reproducción asistida en un centro de
Milán, intentaron un embarazo natural sin ningún
control médico.
Uno de los aspectos principales es el estado
de la infección por el VIH en el miembro de la pareja
infectado, ya que el riesgo de transmisión asociado a
los intentos de concepción está directamente relacionado con el nivel de viremia plasmática. Gray y
colaboradores [19], no encontraron ningún caso de
transmisión sexual del VIH en parejas en las cuales los
varones infectados tenían RNA-VIH plasmático inferior a 1.500 copias por mililitro. El seguimiento a largo
plazo de un grupo de parejas españolas serodiscordantes para el VIH, mostró un pronunciado descenso
en la incidencia de la infección por el VIH desde el
comienzo del uso del TARGA en 1996. De hecho, de
un total de 393 parejas examinadas, no hubo
ninguna seroconversión en aquellas en las que el
miembro infectado recibía TARGA [20].
La experiencia relatada en el estudio multicéntrico español antes descrito [9], muestra que el
riesgo de trasmisión del VIH puede ser minimizado,
pero nunca eliminado por completo en parejas
serodiscordantes que deciden tener un hijo por
medios naturales. Como el promedio de riesgo de
transmisión heterosexual del VIH se ha estimado en
0,001-0,0001 por contacto sexual [21], en teoría sería
necesaria una serie de 3.000-30.000 embarazos naturales para establecer con certeza la seguridad de
esta alternativa [22].
La ausencia de viremia detectable en
plasma está asociado con la no detectabilidad del
RNA-VIH en semen [23], lo que en última instancia explica la eficacia del TARGA para reducir la transmisión sexual del VIH. Sin embargo, algunos trabajos
han mostrado que a pesar de la ausencia de viriones
libres en el semen, es posible detectar el VIH asociado a células. El significado clínico de estos hallazgos
es desconocido por el momento, y la detección de
DNA del VIH integrado en células seminales no refleja
necesariamente la presencia de viriones infectivos
[24].
Evaluación médica y embarazo
Ante esto, es crucial ofrecer consejo médico
a los pacientes antes de cualquier intento reproductor por vía natural [17]. Este asesoramiento debe ser
protocolizado, y acompañado de una evaluación
rigurosa de ambos miembros de la pareja, así como
del potencial fértil de la misma (Tabla 1) [18].
Las parejas serodiscordantes deben ser informadas de todas las opciones reproductoras
disponibles, y esta información necesita incluir aspectos con relación a la concepción natural, reproducción asistida, adopción e incluso la posibilidad de
no tener hijos.
La base para aceptar el embarazo natural
como una opción posible está en el muy bajo riesgo
de trasmisión horizontal o vertical del VIH si se proporciona TARGA que logra mantener la viremia indetectable. La experiencia con la concepción
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CIENCIA
La erradicación de las infecciones del tracto
genital es seguida por una reducción de la concentración del VIH en los fluidos genitales [25]. Estos datos
sugieren que las enfermedades de trasmisión sexual,
o cualquier otro proceso inflamatorio a ese nivel,
deben ser descartados, reconocidos y tratados antes
de cualquier intento reproductor. Además es aconsejable el uso de regímenes antirretrovirales que contengan fármacos con buena penetración a través
de la barrera hemato-genital (zidovudina, lamivudina, abacavir, tenofovir, nevirapina o inhibidores de
la proteasa potenciados con ritonavir) [26].
57
natural fuera de estas dos circunstancias (TARGA y
viremia indetectable) no ha sido satisfactoria y debería ser desaconsejada [8]. Así pues el embarazo
natural debe ser desaconsejado si no se cumplen
estos dos criterios básicos, a los que pueden añadirse
otros, según se recoge en la Tabla 2.
tiles de la mujer [29]. Existen varias marcas comercializadas (Persona o Clearplan Easy).
El potencial fértil se debe evaluar en los pacientes con infección por el VIH que han optado por
el intento reproductor por vía natural. Está bien establecido que la infección por el VIH puede dañar
algunos parámetros del seminograma, siendo una
cifra baja de linfocitos CD4+ el principal determinante [27]. En el caso de que el miembro seropositivo
sea la mujer, parece existir una tasa de embarazo
más baja comparado con mujeres sin infección por
el VIH de una edad semejante, pudiendo ser esto debido al propio VIH o a la medicación antirretroviral
[28]. Por otro lado, la edad de la mujer, particularmente cuando es mayor de 35 años, es una variable
importante que afecta a la fertilidad y debería ser
tomada en consideración. En resumen, dada su simplicidad, se debería realizar una evaluación del espermiograma
antes
de
cualquier
intento
reproductor, así como otras determinaciones básicas
como pruebas hormonales, ecografía pélvica, dejando otras técnicas, como la histerosalpingografía,
para aquellos casos en que hubiera algún antecedente médico que lo aconsejara.
La administración de zidovudina a la futura
madre durante el embarazo y el parto, y al recién
nacido en las primeras semanas, reduce la tasa de
transmisión vertical del VIH en 67,5 veces [30]. Esta eficacia puede mejorarse con otras estrategias terapéuticas como es la administración del TARGA a la
madre, en cuyo caso el riesgo de transmisión
materno-fetal se encuentra entre el 1% y el 2% [31].
CIENCIA
Cálculo de la ventana de fertilidad femenina
58
Aquellas parejas serodiscordantes para el
VIH que, después de haber recibido información y
evaluación médica detallada, hayan decidido intentar el embarazo natural, deben restringir las relaciones sexuales “abiertas” a los días de mayor
fertilidad femenina. Es posible establecer con bastante precisión la ventana periovulatoria mediante
alguna de las siguientes técnicas:
•Prueba de ovulación: Se basa en la determinación de las concentraciones de LH en orina mediante tiras reactivas. El día de prueba positiva y los
dos siguientes son los de mayor probabilidad de embarazo. Existen varias marcas comercializadas (DonnaTest, Clearplan Easy, Primatime Orina, Ovultest).
•Monitorización de fertilidad: Cuantifica el
estradiol y la LH en orina mediante tiras reactivas que
se leen en un lector de bolsillo. Tienen una fiabilidad
elevada (99%) para identificar los días fértiles e infér-
Profilaxis de la transmisión materno-fetal del
VIH
Factores relacionados con la transmisión
perinatal
•Carga viral plasmática: Hay una correlación directa entre la carga viral plasmática materna y la probabilidad de transmisión perinatal, que
oscila desde el 41% si la madre tiene una carga viral
superior a 100.000 copias por mililitro a <1% si ésta es
inferior a 1.000 copias de RNA-VIH por mililitro [32]. A
pesar de estos hallazgos, se debe enfatizar que no
hay ningún valor de carga viral que pueda ser considerado como completamente seguro, ya que otros
factores pueden también influir en la transmisión. Así,
en un análisis de siete estudios prospectivos, se registraron 44 casos de transmisión del VIH a recién nacidos de 1.202 mujeres con carga viral inferior a 1.000
copias de RNA-VIH por mililitro [33].
•Administración de zidovudina: Este fármaco
debería incluirse siempre que sea posible en régimen
triple administrado a una embarazada. El beneficio
de la zidovudina sobre la transmisión perinatal del VIH
parece ir más allá de la reducción de la carga viral
[34], pues se sigue observando protección frente a la
transmisión vertical a pesar de la presencia de resistencias [35]. Un estudio mostró que la zidovudina
reduce significativamente la transmisión perinatal incluso cuando la carga viral es inferior a 1.000 copias
de RNA-VIH por mililitro. Algunos autores proponen el
uso de zidovudina en monoterapia en embarazadas
con carga viral inferior a 1.000 copias de RNA-VIH por
mililitro y número elevado de linfocitos CD4+ [36].
Desde nuestro punto de vista esta estrategia sólo se
puede justificar si no es posible administrar terapia
triple, pues el uso de antirretrovirales en monoterapia
se asocia con el desarrollo de resistencias.
•Empleo de cesárea: En embarazadas con
RNA-VIH superior a 1.000 copias por mililitro se ha
comprobado que evitar el paso por el canal del
parto reduce el riesgo de infección perinatal. En mujeres con viremia indetectable, la decisión de efectuar cesárea está basada en el balance
riesgo/beneficio, ya que parece que existe un ligero
incremento del riesgo en la cirugía tanto para la
madre como para el niño [37]. Las principales complicaciones de la cesárea son las infecciones puerperales, que ocurren con mayor frecuencia en el
caso de procedimiento no electivo, malnutrición,
obesidad, tabaquismo, infecciones genitales, mala
situación socioeconómica, parto prolongado y ruptura precoz de membranas. Actualmente la recomendación más aceptada es ofrecer cesárea
electiva en la semana 36 a madres con viremia superior a 1.000 copias de RNA-VIH por mililitro [38].
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•Lactancia materna: El riesgo de transmisión
del VIH por lactancia materna está entre el 10% y el
16% [39], y parece ser mayor en los primeros 4 a 6
meses posparto. Está formalmente desaconsejada
siempre que sea posible alimentar al recién nacido
por métodos artificiales.
Aspectos éticos
El consejo reproductor en parejas serodiscordantes puede plantear problemas éticos que
merecen una reflexión final. Por mucho que los
avances médicos hayan reducido los riesgos,
cualquier intento reproductor entraña una posibilidad de transmisión del VIH. En el mejor de los casos,
la probabilidad de transmisión materno-fetal del VIH
no será inferior al 1%. En ésta, como en otras enfermedades transmisibles, la pareja está en la
obligación, pero también en el derecho, de valorar
los riesgos y beneficios relacionados con sus deseos
de reproducción [40]. De acuerdo con otros autores,
se respetarán los principios éticos siempre que el
riesgo asumido sea bajo, se hayan tomado todas las
medidas razonables para reducirlo y, la pareja esté
dispuesta a hacerse cargo del recién nacido aunque
resulte infectado.
La tasa de transmisión horizontal del VIH es
muy baja, siempre que se cumplan unas condiciones
médicas adecuadas, aunque hay comunicados
casos esporádicos en relación con intentos reproductores por vía natural o asistida. La pareja debe
conocer estos datos, así como las estrategias que
permiten minimizar los riesgos [41].
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Eastman PS, y col. (1998) Maternal viral genotypic zidovudine resistance and infrequent failure of zidovudine therapy to prevent perinatal transmission of human immunodeficiency virus type 1 in pediatric AIDS Clinical Trials
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Task Force Recommendations for Use of Antiretroviral Drugs in Pregnant HIV-1 Infected Women for Maternal Health and Interventions to Reduce Perinatal HIV-1
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Barreiro P, y col. (2006) Reproductive options for HIV-serodiscordant
couples. AIDS Rev 8: 158-70.
LO ÚLTIMO EN HEMOFILIA
Actualización bibliográfica más reciente sobre distintos aspectos relacionados con la Hemofilia
Dr. Antonio Liras. Universidad Complutense de Madrid.
Determinación del sexo del feto a las 7-8 semanas de gestación mediante un análisis genético de la sangre de la madre gestante
La técnica inicial fue puesta a punto por el grupo de la Dra. Carmen Ramos de la Fundación
Jiménez Díaz de Madrid. Se basa en que desde 1997 es posible detectar la existencia del DNA
del feto en la sangre de una gestante ya a las 7 u 8 semanas de gestación. Una vez aislado este
DNA fetal en él se analiza la presencia de una determinada secuencia que corresponde al gen
SRY (“sex región Y chromosome”) que determina el sexo masculino, de tal forma que si éste está presente, el feto será
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59
un niño. Este método permite evitar los métodos convencionales más invasivos que se venían utilizando para los diagnósticos prenatales. La prueba ha sido comercializada por los Laboratorios Lorgen en colaboración con la Unidad
de Medicina Fetal del Hospital Virgen de las Nieves de Granada. La fiabilidad del método, que precisa tan solo 3 mL
de sangre, es del 98%. El precio de la prueba oscila entre los 120 y 130€ y no se comercializa, de momento, en farmacias, estando disponible en el ámbito hospitalario previa recomendación médica.
Bustamante-Aragones A, y col. (2008) Foetal sex determination in maternal blood from the seventh week of gestation and its role in diagnosing haemophilia in the foetuses of female carriers. Haemophilia 14: 593-8. Disponible en: http://www3.interscience.wiley.com/journal/119416490/abstract?CRETRY=1&SRETRY=0.
Ya puedes conocer el sexo del bebé desde la octava semana de gestación. Laboratorios Lorgen. Disponible en: http://www.lorgen.com/.
Excelencia en técnicas de Reproducción Asistida:
Hospital Internacional Xanit
En Andalucía existen 25 centros privados acreditados para aplicar técnicas de Reproducción
Asistida de los cuales 7 se encuentran en la provincia de Málaga. Entre éstos está el Hospital Internacional Xanit, que es pionero en el diagnóstico genético pre-implantacional. El objetivo
final del diagnóstico genético pre-implantacional es conseguir llevar a buen término embarazos con embriones genéticamente sanos y está indicado en aquellas parejas que, por antecedentes familiares de enfermedades genéticas graves, corren el riesgo de que aparezcan alteraciones genéticas
o cromosómicas en el embrión. El Hospital Internacional Xanit es el artífice del primer nacimiento a través de este tipo
de diagnóstico en Andalucía y también el primer caso en el mundo de un bebé nacido tras descartar en él la
paramiotonía congénita, una enfermedad hereditaria. También se utiliza este tipo de diagnóstico en otras enfermedades como la Hemofilia, la fibrosis quística o la distrofia muscular. La idea de construir este centro privado nació
en 2002, como consecuencia de la creciente demanda de servicios hospitalarios existente en la Costa del Sol. Tras la
constitución de su sociedad gestora, las obras se iniciaron en 2003 y finalizaron en el primer semestre de 2005. El Hospital Internacional Xanit tiene actualmente una superficie total de 13.000 metros cuadrados, distribuidos en cinco plantas. Cuenta con 133 camas de hospitalización (todas ellas en habitación individual y tipo suite) y 13 en UCI (10 normales
y 3 de aislamiento), así como con un hospital de día y 9 camas de recuperación postanestésica.
Hospital Internacional Xanit. Disponible en: http://www.xanit.net/.
Lipodistrofia: Cuando la cara es el espejo del SIDA
Hoy, cuando ya esta enfermedad se ha convertido en crónica, la lipoatrofia, pérdida de grasa
en cara y extremidades acapara la atención de médicos y pacientes. Se trata de una de las alteraciones metabólicas derivadas del tratamiento anti-VIH de la que se desconoce casi todo. El
proceso general se llama lipodistrofia y concretamente cuando la grasa se acumula en zonas
determinadas (tronco, pechos, cerviz), se denomina lipohipertrofia, mientras que la pérdida de
grasa en las extremidades (brazos, piernas, nalgas, planta de los pies) y en el rostro, se denomina lipoatrofia. Los últimos estudios sobre tratamientos anti-VIH expuestos en la XIV Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones Oportunistas (CROI), han ofrecido algunos datos como, por ejemplo, que el Efavirenz presenta un riesgo casi
3 veces mayor de desarrollar lipoatrofia que el Lopinavir/ritonavir. En general, los datos muestran que la frecuencia de
lipodistrofia en pacientes en tratamiento se acerca al 50% cuando la terapia dura más de un año, y que se trata de
un fenómeno irreversible que aumenta con el tiempo de tratamiento. Para los pacientes la lipoatrofia es hoy el estigma que más les preocupa, por cuanto es visible y difícil de ocultar, produce una imagen corporal de deterioro físico
que no corresponde al estado general del organismo y provoca en estas personas la sensación de ir anunciando por
la calle que son VIH positivos. Una de las metas, hoy día, de los pacientes controlados para la infección, es recuperar
también su aspecto normal y, en general, su normalidad vital. La aplicación de inyecciones subcutáneas de colágeno
para rellenar los surcos marcados por la desaparición de la capa grasa de la cara es un recurso al que algunos pacientes afectados por lipoatrofia, que se lo pueden permitir, han acudido hace ya algunos años. Pero el coste y la discutible efectividad de esta operación a medio y largo plazo no parecen haberla popularizado. Lo que se aconseja,
ahora con más evidencia científica, es que lo más eficaz es analizar la toxicidad de los distintos fármacos y escoger la
opción más benigna en este sentido, siempre y cuando las circunstancias clínicas del paciente así lo permitan.
Lipoatrofia: Cuando la cara es el espejo del VIH. Accesomedia.com. Disponible en:
http://www.accesomedia.com/display_release.html?id=35536.
XIV Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones Oportunistas (CROI). Los Angeles. Disponible en:
http://gtt-vih.org/actualizate/actualizacion_en_tratamientos/28-02-07_CROI.
60
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Factor Mujer
OBJETIVOS DE LA COMISIÓN
DE PORTADORAS
La Comisión de portadoras de Hemofilia es ante todo una comisión que nace para trabajar por y
para las portadoras de ésta enfermedad y sobre todo para dar respuesta y soluciones a todas las necesidades que tienen éstas mujeres, tanto como mujeres, como por ser portadoras de una enfermedad.
Se pretende ofrecer información a las mujeres portadoras, ya que es importante para que se enfrenten a su condición de portadoras. De esta forma podrán conocer las alternativas que hoy en día existen a su alcance, las valoren y tomen decisiones respecto a éstas, desahoguen sus sentimientos y planteen
sus dudas, reciban un apoyo emocional y una orientación en cualquiera de los aspectos que su condición
requiera, etc.
Además, es importante destacar que esta Comisión surge como respuesta a la necesidad de trabajar de un modo estructurado y coherente, por y para las portadoras a nivel nacional, apoyando más específicamente el trabajo de la Federación Española de Hemofilia, para garantizar que todas tengan los
mismos derechos, propiciar un conocimiento más real de las implicaciones de ser portadora y generar un
lugar de encuentro para todas ellas.
Por tanto, los objetivos de la Comisión de portadoras son:
Objetivo general:
rechos. Sin cada una de vosotras esta labor no
sería posible.
•Trabajar por y para el colectivo de portadoras de hemofilia facilitando información,
propiciando lugares de encuentro y garantizando el cumplimiento de los derechos de éstas,
así como la igualdad entre Comunidades Autónomas.
Objetivos específicos:
•Informar a la mujer portadora de hemofilia acerca de los recursos existentes.
•Crear lugares de encuentro para compartir experiencias.
•Dar respuesta a las necesidades de la
mujer portadora.
•Ofrecer una serie de recursos a disposición de la mujer portadora.
•Facilitar la creación de lazos afectivos,
así como la concienciación de las mujeres portadoras.
Para cualquier consulta o sugerencia
podéis poneros en contacto con la Comisión a
través de cualquiera de estos dos correos electrónicos: [email protected], o bien, [email protected]
Además es importante que como portadoras, estéis censadas en vuestra Asociación,
por lo que os invitamos a acudir a la Asociación
regional más cercana, para solicitar vuestro carnet de la Federación Española de Hemofilia.
Desde la Comisión de Portadoras, os animamos a todas a que participéis activamente en
ella, porque vosotras también pertenecéis a esta
Comisión.
Luchar por las necesidades de las mujeres portadoras de Hemofilia es una labor que nos
pertenece a todas, como bien suele decirse, la
unión hace la fuerza y desde aquí os animamos
a que nos unamos y luchemos por nuestros de-
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LA SEGURIDAD SOCIAL
( Parte III )
En los dos números anteriores de esta
revista hemos hablado de aspectos generales del Sistema de Seguridad Social, concretamente de la existencia de distintos
Regímenes y de las prestaciones de Asistencia Sanitaria e Incapacidad Temporal.
Dentro de las prestaciones del Régimen General de la Seguridad Social, en este
número haremos una pequeña introducción
a la Incapacidad Permanente.
No debemos olvidar que en el año
2008 han entrado en vigor una serie de medidas a modo de reforma con cambios en el
ámbito de la Seguridad Social, que afectan,
entre otros, a la incapacidad temporal, incapacidad permanente, jubilación y supervivencia.
Respecto a la Incapacidad Permanente La Ley 40/2007, de 4 de diciembre, de
medidas en materia de Seguridad Social (publicada en BOE número 291 de 5 de diciembre), establece cambios respecto a períodos
de cotización y nuevas fórmulas para el calculo del importe de la pensión.
LA INCAPACIDAD PERMANENTE:
La situación de Incapacidad Permanente
vendrá generalmente derivada de una situación
de Incapacidad Temporal. Normalmente, el trabajador presenta lo que se denominan, reducciones
anatómicas o funcionales que disminuyen o anulan
su capacidad laboral, después de haber sido sometido al tratamiento médico prescrito.
También puede ocurrir que la situación de
incapacidad permanezca una vez agotado el período de incapacidad temporal, y se prevea la necesidad de tratamiento médico y la situación
clínica hace aconsejable esperar ante la calificación de una incapacidad u otra, en cuyo caso se
accede a Incapacidad Permanente hasta que se
proceda a la correspondiente calificación. En este
supuesto hay que tener en cuenta que en este estado no se puede superar los 24 meses desde la
fecha de la incapacidad temporal.
Normalmente una vez agotada la incapacidad temporal sin que se produzca alta médica se
iniciará el expediente de declaración de incapacidad permanente.
Es importante tener en cuenta que dentro
de la incapacidad permanente existe una clasificación por grados que dará lugar a distintas cuantías en las prestaciones.
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núm. 48 Diciembre 2008
Entorno
Social
Por tanto la incapacidad permanente queda clasificada en:
•Incapacidad permanente parcial para la profesión habitual
•Incapacidad permanente total para la profesión habitual
•Incapacidad permanente absoluta para todo
trabajo
•Gran invalidez
La calificación en una u otra incapacidad, así
como las revisiones y el reconocimiento de las prestaciones económicas contributivas de la Seguridad Social,
es competencia del Instituto Nacional de la Seguridad
Social, a través de sus órganos correspondientes.
También existen prestaciones de incapacidad no contributivas que serán tratadas en esta sección más adelante.
El Equipo de valoración de incapacidades determinará en función de los exámenes pertinentes a que
tipo de incapacidad se tiene derecho, en caso de resolución aprobatoria.
También hay que tener en cuenta que cuando el
beneficiario de una pensión de incapacidad permanente cumple 65 años, su pensión se denominará de jubilación, sin que esta nueva denominación suponga
modificación respecto de las condiciones de la prestación que se venga percibiendo.
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El Hemofilico
Experto en...
Iván González
Dibujante
Iván González Martínez nació en Oviedo el 18
de febrero de 1978. Su afición al dibujo le viene desde
siempre. Como se puede apreciar su talento es manifiesto, pero nunca ha participado en ningún concurso. Tampoco ha acudido a clases específicas para
perfeccionar su afición, por lo que es completamente
autodidacta.
dibujadas por él. El interés de algunos amigos por su
maestría con el lápiz llega al punto de querer convertirlo en dibujante callejero, es decir, en esas personas
que en media hora te hacen un dibujo con mucho
parecido a tu persona para bien o para mal.
Iván dibujando.
Iván tiene Hemofilia A grave pero su enfermedad no le ha supuesto ningún problema para dedicarse a su hobby. A parte de este, él últimamente
practica algunos deportes como la natación, altamente recomendado para el colectivo con Hemofilia
y también tienen interés en “ponerse cachas” como
él dice, porque acude al gimnasio con cierta regularidad.
Su afición al dibujo le está reportando muchas
amistades y son muchas las personas que quieren ser
64
núm. 48 Diciembre 2008
Hemojuve
Alex y Pablo son dos jóvenes de 18 y 19 años, cántabros, y voluntarios de varias actividades de Hemofilia. Han asistido desde pequeños a campamentos y ahora ya son todo unos monitores. Pablo
estudia 2º de Medicina y es hemofílico, mientras que Alex es allegado
a la hemofilia a través de Pablo, y actualmente cursa 2º de Fisioterapia. Hemos querido entrevistarles y que nos cuenten hasta qué punto
ha sido la hemofilia una razón determinante en la elección de sus estudios. Veamos qué nos han contado:
ENTREVISTA AL FUTURO MÉDICO DE LA HEMOFILIA
Pablo:
¿Tiene algo que ver la hemofilia con la decisión de
hacer esta carrera?
Creo que un 50% tiene que ver con el mero gusto
científico y que el otro 50% tiene que ver con la hemofilia,
nunca hubiese estudiado medicina sin que me gustase la
ciencia, al igual que nunca lo hubiese hecho si no fuese hemofílico.
¿Qué especialidad te gustaría realizar al acabar la
carrera?
Es muy pronto para hablar de especialidades,
pero sería muy bonito acabar realizando hematología en
algún hospital de referencia, aunque tengo claro que la hemofilia no me decantará a hacerla en lugar de otra especialidad, escogeré lo que más me guste llegado el
momento, aunque la ilusión y el deseo por la hematología
siempre estarán ahí
¿Tienes algún deseo a realizar para cuando acabes la carrera?
Deseos siempre hay y más que existirán en los años
Alex:
¿Desde cuándo querías hacer fisioterapia?
Creo que desde que empecé a entender en qué
consistía (de pequeño no sabía ni escribirlo). Es una de las
disciplinas que más trato tiene con el paciente, además
tiene muchas salidas y especializaciones. La medicina con
el M.I.R. te limita un poco, la enfermería no tiene muchas especialidades, en cambio la Fisioterapia dispones desde traumatóloga, a neurología pasando por respiratorio.
¿Cómo ha influido la asistencia a los campamentos a tu experiencia?
Me ha influido mucho, tanto de alberguista siendo
“primo de” como de voluntario, me han ayudado a crecer
como persona; me han enseñado mucho más sobre la hemofilia, y lo que me queda. Además desde el punto de vista
de mis estudios, me han ayudado a ver las consecuencias
de la enfermedad, y como podría trabajarse desde la Fisioterapia en ellas para ayudarlas lo más posible.
¿Te gustaría especializarte en algo en concreto o
realizar otra carrera al terminar ésta?
En cuanto a empezar otra carrera, hay tiempo
para todo. Primero me gustaría adquirir experiencia profesional y también especializarme o aprender más sobre determinadas materias.
que me quedan, pero si tuviese que elegir, me encantaría
acabar siendo un híbrido del Doctor Moreno y José Alonso,
con la medicina del primero, y las ganas de luchar por la
hemofilia de ambos, quizá sea una utopía alcanzar ese
nivel, pero por qué no intentarlo.
¿Ya te ha insistido en Doctor Moreno para que te
especialices en hemofilia?
Ni me ha insistido, ni me tiene que insistir, Moreno
me convenció ya hace tiempo a trabajar por la hemofilia,
ya sea desde el plano médico o social, de momento intento
hacerlo lo mejor que puedo en el plano social desde la Asociación Cántabra y Hemojuve, y ojalá que en el futuro
acabe explicando a los niños en La Charca la hemofilia con
unas fichas de dominó, como me enseño él.
Para finalizar, ¿animarías a otros hemofílicos a implicarse en hemofilia desde el otro punto de vista? ¿Desde
el puesto de un médico?
Es una carrera de mucho estudio, pero si eso no es
un problema para ellos es una carrera perfecta, con mucha
práctica y por supuesto con un gran colectivo femenino
(risas).
¿Tiene algo que ver en ello el mundo de la hemofilia en el que estás implicado desde hace unos años?
En principio me llamaba mucho la Neurología,
pero a raíz de acudir a los albergues he visto de primera
mano gente muy afectada por la hemofilia y que les dificulta su vida diaria, y me gustaría poder ayudarles y llevar
una vida mejor que la que llevan en este momento.
¿Tienes algún deseo a realizar para cuando acabes la carrera?
A parte de trabajar mucho para aprender más
cada día y tener medios para comenzar algún doctorado
y/o algún máster, me gustaría poder disponer de tiempo
para poder seguir yendo a los albergues y para involucrarme en la Asociación de Cantabria así como en la hemofilia en general
Aprovecha estas páginas para animar a todo el
que tenga algo de interés por la sanidad en que se implique en una titulación como la tuya.
Como ya he dicho antes, yo creo que la fisioterapia es una de las ramas de la sanidad que más trato tiene
con el paciente y para toda la gente que quiera pasar
tiempo con él, conocer sus inquietudes, sus problemas, estar
al pie del cañón en definitiva. Es la carrera adecuada (digo
esto sin menospreciar la medicina, psicología, enfermería…etc.). Además, hasta donde yo sé, es una carrera de
larga distancia; no acabas los estudios y estás preparado
para trabajar hasta que te jubiles. Para trabajar en fisioterapia, como en la vida, hay que reciclarse.
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65
Hemojuve
UN HEMOFÍLICO EN SAN FRANCISCO
¡Hola a todos!
Mi nombre es Pablo Huertas Molina y soy miembro de la comisión de Hemojuve. El pasado mes
de Septiembre tuve el privilegio de asistir a un curso formativo para jóvenes con hemofilia que se celebró en la ciudad de San Francisco, EEUU. El principal objetivo de esta actividad era la de concienciar
a los jóvenes hemofílicos de todo el mundo sobre la necesidad de tomar la iniciativa en sus comunidades, para continuar el trabajo que otros desempeñan ahora mismo.
A este encuentro acudimos 16 jóvenes de todo el mundo, lo que convirtió la experiencia en única, ya
que cada persona contó su historia personal y conocerla nos hizo sentirnos muy unidos, como si nos conociésemos desde siempre.
El encuentro se desarrolló casi por completo en un hotel, donde expertos en hemofilia y técnicas de comunicación dieron charlas y comentaron con nosotros cuáles serían los mejores procedimientos a seguir para llegar a nuestros objetivos.
Como parte también didáctica del encuentro, pasamos un día en la planta de fabricación de
factor de Bayer en Berkeley, un pueblo al lado de San Francisco. Esto fue muy interesante, ya que nunca
habíamos tenido la experiencia de ver de cerca como se fabrica algo que usamos con tanta frecuencia. Personalmente, me impresionaron los controles de calidad que pasa todo el factor antes de
ser considerado apto para repartirlo a los diferentes centros de tratamiento, como ejemplo, el 60% de
los viales que entran en la cadena de etiquetado son rechazados por diferentes motivos, con lo que se
aseguran productos seguro prácticamente al 100%.
Pero no todo fue trabajo durante los 4 días que estuvimos reunidos. Tuvimos la oportunidad de
visitar algunos de los sitios más típicos de San Francisco, como Chinatown, el Golden Gate y el barrio de
pescadores, donde disfrutamos de momentos de relajación y que nos unieron aún más como grupo.
Esta fue la primera parte de nuestro encuentro, que tendrá su continuación en el mes de Marzo en la
ciudad de Montreal, Canadá, donde espero que tengamos una experiencia igual o mejor que la de
San Francisco.
Desde aquí os animo a participar en este tipo de eventos, ya que siempre son grandes experiencias, tendréis más noticias cuando vuelva de Montreal.
66
núm. 48 Diciembre 2008
El Foro
PREGUNTA
¿Qué marcas de anticonceptivos son recomendables para von Willebrand de tipo 2, en concreto
tipo 2A? ¿Se necesitaría complementar la toma de anticonceptivos con otros medicamentos? En caso
afirmativo, ¿qué medicamentos son los más usados?
RESPUESTA
Estimada amiga:
Los anticonceptivos orales son muy útiles para los pacientes von Willebrand, en especial para las
mujeres con sangrados excesivos y prolongados durante la menstruación. No hay ninguna marca en concreto, así que su ginecólogo le indicará la más útil para su caso.
En cuanto a la medicación complementaria, si se refiere a métodos anticonceptivos complementarios, no hay que usar ningún otro medicamento. Si se refiere a medicamentos para tratar su von Willebrand se puede utilizar la Desmopresina (Minurin).
Los anticonceptivos actuales suelen ser bastantes seguros y cada vez aparecen preparados con
mínimas dosis que tienen escasos efectos secundarios, dado que la cantidad de hormonas que incorporan son mínimas.
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
PREGUNTA
Agradeciendo su atención, quisiéramos saber si el medicamento DINAFLEX DUO (Glucosamina Sulfato-Condroitín Sulfato Sódico 1,5g/1,2g) en polvo es recomendable para la recuperación de cartílago en
pacientes con Hemofilia o existe otro medicamento para estos casos.
RESPUESTA
Estimado amigo:
Las indicaciones de este producto son problemas artrósicos aunque se han utilizado en inyecciones intrarticulares en hemofílicos sin ningún resultado. La regeneración del cartílago en pacientes hemofílicos es casi imposible. Existe algún estudio con cultivos de plaquetas del propio paciente, pero sin resultados
concluyentes por el momento.
Los únicos tratamientos efectivos para mejorar la sintomatología de la artropatía hemofílica en algunos grados son las inyecciones intraarticulares de algún elemento radiactivo, sobre todo en los casos de
hipertrofia sinovial, o recurrir a la limpieza de la articulación a través de artroscopia o con cirugía abierta.
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
PREGUNTA
Mi nombre es D. y tengo 33 años. Padezco Hemofilia tipo A LEVE.
Me gustaría preguntar a los doctores especialistas si sería posible someterme a una operación de transplante capilar en el futuro.
Sé que necesito un tratamiento antes de cualquier operación quirúrgica para corregir mi deficiencia, pero en este tipo de operación no sé si podría seguir el mismo protocolo. Padezco alopecia androgenética y en un futuro me gustaría operarme. Es una última esperanza pero por desgracia también
padezco Hemofilia y creo que está contraindicado. Quisiera saber si existe una mínima posibilidad.
RESPUESTA
Estimado amigo:
No hay ninguna contraindicación desde el punto de vista hematológico para que le practiquen
la implantación capilar. Lo único que hay que tener en cuenta, como usted bien dice, es una correcta preparación para que su coagulación sea como una persona normal. Para ello deberá contar con el asesoramiento de su hematólogo de referencia antes de realizar la intervención.
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
núm. 48 Diciembre 2008
67
El Foro
Opinión: Agradecimiento de Arelis Sambrano
Quiero aprovechar la oportunidad que me brindan estas páginas para agradecer la iniciativa
de la Asociación Malagueña de Hemofilia de realizar las charlas informativas sobre Hemofilia en las instituciones educativas, las cuales han dejado sus frutos ya que no sólo han servido para informar y sacar de
la ignorancia donde vagan mitos y leyendas acerca de esta enfermedad, a los docentes y alumnos de dichas instituciones que albergan niños que la padecen. Ellas han servido de mucho ya que desde ese día
en adelante parece que se respira un mejor clima en todo el entorno de mi hija Paola, al ser despejadas
tantas dudas.
Cabe destacar que surgieron ideas en favor de la salud física de ella, en particular se propuso que
ella como los demás niños debían evitar las pesadas mochilas que ya conocemos llevan a la espalda, ocasionando trastornos en las estructuras de la columna vertebral. Por ahora la institución Sierra de Mijas, donde
estudia Paola le ha proporcionado unos libros para trabajar en casa y otros para el cole y de esa manera
no tener que transportarlos diariamente aliviando considerablemente el peso que solía llevar, garantizando
su salud física en ese aspecto. Esta experiencia es la que deseo compartir, con todos, parece simple, ¿verdad?; pero lleva detrás un esfuerzo de las personas que trabajan en favor de que todas estas iniciativas den
sus frutos, pues así ha sido, e invito a las familias a que propongan esta idea o cualquier otra en sus instituciones respectivas y contribuir así a mejorar las condiciones de nuestros hijos. Sin más a que hacer referencia me despido atentamente.
Arelis Sambrano.
OPINIÓN: Las dos caras de la Hemofilia
Soy Mª Carmen Velasco Valdivia, madre de Carlos, un chico hemofílico de 20 años, electricista,
somos socios de la Asociación Provincial de Hemofilia de Córdoba. Y quería contar la experiencia que ha
vivido Carlos.
LA PARTE POSITIVA:
Es la manera que siempre afronto el ser hemofílico.
Cuando Carlos tenía 3 ó 4 años le dieron el 33% de grado de minusvalía por ser hemofílico, a él personalmente no le servía de nada (los únicos beneficiarios nosotros los padres a la hora de hacer la declaración
de la renta).
Carlos siempre afrontó muy bien el ser hemofílico, el doctor Velasco le regañaba cuando Carlos
aparecía a su consulta con moratones en las piernas por jugar al fútbol. El doctor le decía que por que no
leía en el recreo, así que lo más que consiguió fue que cambiara el fútbol por el baloncesto, pero en el momento que se daba un golpe, corría a la cafetería del colegio, para que le pusieran hielo.
Cuantas noches en vela porque le dolían las piernas (yo le decía que era porque crecían los huesos) y el
se conformaba cuando le daba masajes con crema.
Son tantas las situaciones dolorosas que he vivido y he sufrido en silencio porque él no se asustara, y siempre en la medida de lo posible sin dar le más importancia de la que tenia para que no se preocupara.
Mi hijo Carlos como tantos hemofílicos es muy valiente y por como ha llevado y lleva su enfermedad me
siento orgullosa de él.
LA PARTE NEGATIVA:
A los diez años de concederle la minusvalía, lo citaron para pasar por un tribunal de la Junta de
Andalucía (médicos, psicólogos, asistente social…) y según el médico que lo vio, le denegaron la minusvalía
del 33%. Las causas fueron que cada vez que acudimos al Hospital Reina Sofía para una consulta, bien sea
por urgencias o al área de hematología, a mi hijo le dan el factor para que se lo aplique en casa, nunca
hemos tenido un ingreso de al menos 24 horas, por esta razón se queda por debajo del 33%, por lo cual, se
la denegaron.
Ahora si necesita Carlos esa minusvalía del 33%, su primer trabajo lo perdió porque en 6 meses se
tuvo que dar de baja 3 veces. Como comprenderán a la hora de elegir entre dos trabajadores, Carlos
lleva las de perder.
No hay derecho que yo tenga que ver a mi hijo como va a trabajar con dolor de rodilla o de brazos en el momento que se esfuerza un poco, para que su jefe no lo despida.
Cuantas noches en vela hemos pasado, porque le dolían las piernas (yo le decía que era porque
crecían los huesos) y él se conformaba cuando le daba masajes con crema.
He sufrido muchas situaciones en silencio para que él no se asustara y siempre para que él no le diese más
importancia al verme a mi preocupada. No se si hay más hemofílicos en la situación de Carlos, pero creo
que se merecen esa tranquilidad a la hora de trabajar (la misma que le daría el que reconocieran el 33%
de minusvalía). Por ellos y por los que estamos a su lado.
Un abrazo.
Mª Carmen.
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núm. 48 Diciembre 2008
Los Peques
Fotos correspondientes al Albergue de
Padres en La Charca, ( Totana - Murcia).
núm. 48 Diciembre 2008
69
Como habrán podido comprobar en el
dossier especial dedicado al Congreso Mundial
de Hemofilia (FMH) publicado en nuestra revista,
la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)
ha estado en este Congreso en primera línea, no
solo en cuanto a asistencia de representantes al
evento, sino en participación activa.
Como ya les hemos adelantado, la Federación Mundial invitó a dos miembros de nuestra
Federación a participar en los talleres celebrados
los días anteriores al Congreso. Desde la FMH se
ve a FEDHEMO como puente de unión entre los
países latinoamericanos y los países europeos. Es
por ello que se ha expuesto la experiencia de
FEDHEMO durante los últimos 30 años, para ver la
evolución de la Hemofilia en nuestro país y poder
aplicarlo a otros países en vías de desarrollo.
Otro éxito significativo de nuestro país ha
sido la elección por parte de la FMH de nuestro
vicepresidente David Silva, para moderar una
mesa del Congreso, a la que asistieron entre otros
el ex presidente y un miembro del Comité Ejecutivo de la FMH.
Como se puede ver, la red asociativa
de la hemofilia española goza de muy buena
salud y está cogiendo mucho peso específico dentro de la hemofilia europea,
con una participación activa en el
pasado Consorcio Europeo celebrado en Dublín y a nivel
mundial,
colaborando
con la FMH en todo
lo que está nuestro alcance.
70
Por desgracia, en esta vida hay muchos desaprensivos que se aprovechan de
las desdichas de la gente para estafarlas.
Desde el Consejo Médico Asesor de la Federación Mundial de Hemofilia, nos alertan de
la venta por Internet de supuestos productos
homeopáticos para el tratamiento del von
Willebrand, que no han pasado ningún control médico. Estos productos se comercializan
con los nombres de Wilbrintin y Willetab.
Queremos denunciar estas prácticas
que buscan la desesperación de los pacientes que posiblemente no tengan acceso al
factor, principalmente en países de Sudamérica, Asia y África, para venderles estos
“productos milagrosos”, que además de
poder perjudicarles la salud, seguro que perjudican su bolsillo.
Si en algún momento ustedes detectan este tipo de productos en Internet, desde
FEDHEMO les rogamos nos lo hagan saber inmediatamente, para evitar que pacientes
hemofílicos de todo el mundo corran un
riesgo innecesario.
Es responsabilidad de todos cuidar
por el bienestar de la comunidad hemofílica
mundial.
núm. 48 Diciembre 2008
S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno, ya estamos aquí!!! La Tira de Flick y Flack, sigue en reposo, como hace varios números, estamos
esperando a alguien que la haga por nosotros… No, la verdad es que estamos recibiendo
“cienes y cienes” de ofertas en diversas revistas para que volvamos, pero queremos hacerlo
por todo lo alto y en esta nuestra revista, Fedhemo. Francisco Ibáñez, el creador de Mortadelo y Filemón nos está aconsejando el tema del “marketin” y nosotros como buenos hemofílicos, lo que diga este gran y magnífico artista va a misa, que para eso hemos pasado
buena parte de nuestra infancia reposando hemartros de tobillo y rodilla leyendo gustosamente su obra y personajes (Mortadelo y Filemón, Rompetechos, Pepe Gotera y Otilio, 13, Rue
del Percebe, el Botones Sacarino, etc.) Coo..menzamos!!!!
LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:
“El hombre que se apeó por una necesidad”
Uno de los relatos sobre accidentes que más carcajadas ha despertado entre abogados
y empleados de algunas compañías de seguros de Madrid:
Sucedió que un automovilista detuvo el coche en el arcén y, apremiado por sus necesidades fisiológicas, se ocultó en unos arbustos muy próximos a la vía. Mientras tanto, un
camión de gran tonelaje, que viajaba en la misma dirección, embistió por detrás a su turismo.
Días después, este hombre se dirigió por escrito a su compañía de seguros y, más o
menos, describió así los pormenores del siniestro, según recuerda el abogado de una importante aseguradora madrileña: "Circulando normalmente por la carretera con mi automóvil
me entraron ganas de hacer del cuerpo, por lo que paré el vehículo en el arcén y me fui
a hacerlo a unos matorrales cercanos, y cuando estaba con los pantalones bajados", explicaba, "vino el contrario y me dio por detrás con el basculante" [del camión].
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El Rincón
del Pin
La foto
más paparachi:
De esta guisa pillamos “paparachimente” a
este forofo de la Hemofilia que tiene tela!!! Verán, Rafael de León, fue autor entre más de ocho mil canciones de “Tatuaje” y “Ojos Verdes”, monumentos
nacionales de la copla. Pero no esperábamos que su
copla, “Tatuaje”, calara tanto entre la gente, aunque
ya lo dice el Dr. Manuel Moreno: “…que la Hemofilia es
un enfermedad de la cabeza y no de la sangre…”,
habrá que darle la razón. Como decía la copla de Tatuaje…: “Ella me quiso y me ha olvidado, en cambio,
yo, no la olvidé, y para siempre voy marcado con este
nombre de mujer”. Se podía haber tatuado el consabido “Amor de madre”, el “ancla de Popeye”, el nombre de los hijos de Beckham, Elsa Pataky o una receta de Arguiñano, pero no…. va y se tatúa Hemofilia, Grado y Rh junto con una calavera con reminiscencias de Hamlet (no del
escritor Shakespeare, sino del grupo metalero). En fin… Y recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú…
PREGUNTA número anterior: ¿Conoces a Bob Beamon?
RESPUESTA: : El 18 de octubre de 1968, en México D.F., se produjo uno de los hechos más sorprendentes y relevantes de la historia olímpica. Bob Beamon hizo añicos el récord mundial de salto de longitud, situándolo en 8 metros y 90 centímetros, una marca estratosférica que estuvo inamovible durante 23 años. Nada hacía presagiar en las vísperas un suceso de tales características. Beamon era el indiscutible favorito aquella tarde, tras haber
ganado 22 de los 23 concursos disputados ese año, pero resultaba inverosímil que, con una mejor marca personal hasta ese momento de 8.33, fuera
capaz de realizar un salto como el que le hizo ingresar en la historia. Beamon no empezó bien el concurso. Dos primeros saltos nulos hacían peligrar la
medalla. Se dispuso a saltar de nuevo. Eran las cuatro menos cuarto de la tarde. La cargada atmósfera de la ciudad mexicana amenazaba tormenta.
Beamon inició la carrera. Había estado entrenando con sus compatriotas velocistas Tommi Smith y John Carlos para mejorar su velocidad. Tras diecinueve zancadas y una batida perfecta, se elevó en el aire volando más allá de lo imaginado. El atleta estadounidense se alejó del foso consciente de
su gran salto, pero sin poder imaginar la verdadera magnitud del mismo. Los métodos de medición no estaban preparados para un salto tan largo, por
lo que los jueces tuvieron que echar mano de una cinta métrica metálica. Fueron minutos de incertidumbre hasta que apareció la mágica e increíble
cifra: 8.90. Nadie podía creerlo. Ni el propio Beamon, que estalló en un ataque de júbilo.
Beamon había entrado en la historia, pulverizando el anterior récord del mundo, en poder de Ralph Boston e Igor Ter-Ovanesyan con 8.35.
“Comparado con este salto, nosotros somos niños”, declaró el atleta soviético. No le faltaba razón. Beamon había saltado 55 centímetros más que
cualquier otro hombre hasta ese momento. Dos hechos habían favorecido la consecución de la proeza. Por un lado, la altitud de la capital mexicana
(2.240 m) y por otro, el viento favorable, en el límite de lo permitido, de 2 m/s.
En México, en los Juegos del Black Power, un saltador de raza negra acababa de conseguir un récord de proporciones siderales, inalcanzable para las posteriores generaciones. En los años siguientes, nadie osó acercarse a aquella marca. Ni siquiera el propio Beamon, que lo máximo que
saltó posteriormente fue 8.22. El salto de México quedó, por tanto, como una anomalía en la carrera de su protagonista. Una maravillosa anomalía.
El salto hacia el futuro de Beamon duró 23 años. Carl Lewis, el saltador más dotado de la historia, persiguió el récord durante más de una década. Se acercó en ocasiones, pero siempre se le resistió. El cruel destino hizo que el Hijo del Viento fuera testigo de como en 1991, en el mejor concurso de la historia celebrado en la rapidísima pista de Tokio, Mike Powell batía la mítica marca saltando 8.95. Lewis había conseguido poco antes 8.91,
pero el viento favorable le impidió ostentar, siquiera durante unos minutos, el perseguido récord.
El legado de Bob Beamon es imperdurable por varias razones: la magnitud de la marca, el asombro que produjo, el escenario olímpico y la
consagración de un grupo de atletas que dieron vuelta al libro de récords. Aquellos prodigios sucedieron en un clima político y social al que no fueron
ajenos los campeones. Fueron los Juegos del Black Power y de la reacción virulenta de Avery Brundage, el filonazi presidente del COI que despojó de
las medallas a Tommie Smith y John Carlos, cuya protesta en el podio contra la segregación racial figura entre los momentos de mayor dignidad y valentía en la historia del deporte. Nacido en Nueva York en 1946. Bob Beamon inició su carrera deportiva en la Jamaica High School, en Long Island, Nueva
York, y después se trasladó a Carolina del Norte, donde ingresó en el Agricultural and Technical College. Posteriormente formó parte de los equipos de
atletismo de la Universidad de Texas y de la Universidad Adelphi (Long Island, Nueva York). En esta última institución, además de participar en las competiciones de salto de longitud, formó parte del equipo de baloncesto. Se retiró poco después de obtener la medalla de oro y no participó en la siguiente
convocatoria olímpica, aunque en 1973 regresó a la alta competición. Posteriormente ejerció como entrenador y colaboró con el Comité Organizador
de los Juegos Olímpicos de Los Ángeles de 1984.
PREGUNTA: ¿Qué es el efecto mariposa?
NUESTRA DIRECCIÓN: A/A.: el rincon del pin
E-mail: [email protected] - Federación Española de Hemofilia, C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16 - 28029 Madrid
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núm. 48 Diciembre 2008
Agenda
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)
FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
DICIEMBRE
II TALLER PAREJAS VIH / VHC EN LA CHARCA. Del 5 al 8 Diciembre
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
(ASANHEMO CANF COCEMFE)
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
BOLETIN INFORMATIVO ASANHEMO
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE:
II CONCURSO “DIBUJA LA NAVIDAD”
ENERO:
FIESTA DE REYES MAGOS DE LA DELEGACIÓN DE GRANADA (En sede de la Delegación. Día 4)
FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE SEVILLA (En el Salón de Actos del Hospital Virgen
del Rocío. Día 6)
FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE CÁDIZ (En sede de la Delegación. Día 3)
ACTIVIDADES SIN FECHA
XIX ASAMBLEA ORDINARIA DE ASANHEMO CANF COCEMFE
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núm. 48 Diciembre 2008
Agenda
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN- LA RIOJA
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
SERVICIO PERMANENTE DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL.
Se desarrolla durante todo el año. Desde la Asociación, se presta el apoyo individual,
familiar o de grupo que se precisa para cada situación.
SERVICIO DE APOYO PSICOLÓGICO.
Se desarrolla durante todo el año previa petición de hora para la atención individual y
familiar. Se organizan encuentros de autoayuda (portadoras, niños,...)
ESTUDIO DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA EN ARAGÓN Y LA RIOJA.
Registro, apoyo y formación de las mujeres portadoras de Hemofilia u otra coagulopatía
congénita.
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE
JORNADA SOBRE GENÉTICA Y REPRODUCCIÓN ASISTIDA.
Tendrá lugar en Logroño el 13 de diciembre y estarán presentes el Dr. Lucia, (Hematólogo del
Hospital “Miguel Servet” de Zaragoza), y la Dra. Pilar Rabasa (Jefa del servicio de
hematología del hospital “San Pedro” de Logroño). Dirigido a todos los socios y sus familias.
MARZO
ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
A mediados de Marzo, tendrá lugar la Asamblea General.
ACTIVIDADES SIN FECHA
TALLER DE PINTURA. DIRIGIDO A NIÑOS ENTRE 3 Y 12 AÑOS.
Pendiente de confirmar fecha. Se realizará en la sede de la Asociación. Metodología: dibujo
libre. El Objetivo es proporcionar un lugar de encuentro para facilitar las relaciones entre
niños que padecen la misma enfermedad.
ENCUENTROS DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA U OTRA COAGULOPATÍA
CONGÉNITA.
Se facilitará información y soporte psico- social a las mujeres portadoras de Hemofilia. Se ha
blará sobre la reproducción asistida, y se comentarán los problemas surgidos a nuestras
socias.
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Agenda
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES PERIODICAS
GRUPO DE PORTADORAS:
Éstas reuniones son los últimos jueves de cada mes a partir de las 19.00 h de la tarde en la sede
de la asociación. Las próximas son: 25 de septiembre, 30 de octubre y 27 de noviembre.
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE
II TALLER DE VOLUNTARIADO
(Día por confirmar). Se reunirán los jóvenes voluntarios de la Asociación para compartir
experiencias, diferentes puntos de vista y reforzar los lazos que les unen. El lugar del encuentro
será en la sede de la Asociación.
ENERO
FIESTA DE REYES
6 de enero en el hospital “La Paz”
ACTIVIDADES SIN FECHA
III CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS
TALLER “APRENDER A PINCHAR”
CONVIVENCIA DE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJAS
ASAMBLEA GENERAL ASHEMADRID
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
GRUPO DE MADRES
Se llevarán a cabo una vez al mes en la sede de la Asociación Malagueña de Hemofilia en ella
se prentede continuar con el espacio creado para compartir experiencias, miedos, etc.
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núm. 48 Diciembre 2008
Agenda
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)
GRUPO DE PORTADORAS JÓVENES
Se llevarán a cabo una vez al mes en la sede de la Asociación Malagueña de Hemofilia, en ella
se prentede crear un espacio para compartir experiencias, dudas y necesidades en jóvenes por
tadoras entre 18 y 30 años.
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE
PUESTA DE ADORNOS NAVIDEÑOS
Lugar: Sede de la Asociación Malagueña de Hemofilia
Día: 5 de Diciembre de 2008 a las 16:30h de la tarde.
III VISITA AL TEATRO: “RUPELSTIKIN. EL ENANO SALTARÍN”
Lugar: Teatro Canovas Día 21 de diciembre de 2008. Hora: 12:00h
ENERO
FIESTA DE REYES DE LA AMH
Lugar de celebración: sin confirmar. Día 3 de Enero de 2009
FEBRERO
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA
Lugar: sin confirmar Día 22 de febrero de 2009
IX COMIDA DE HERMANDAD
Lugar: sin confirmar. Día 22 de febrero de 2009
ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES POR MES
MARZO
CENA BENÉFICA.
Restaurante El Bosque. Sábado 14 de marzo. El objetivo será recaudar recursos para la
Asociación y disfrutar de una velada distendida junto a la familia de Hemofilia.
ACTIVIDADES SIN FECHA
FIESTA DE REYES.
Sede de AHETE. Entrega de regalos a los niños hemofílicos.
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Agenda
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES PERIODICAS
CURSO DE NATACIÓN – SALAMANCA
Desde Octubre a Noviembre – 08. Horario martes y jueves de 21.00 horas a 21.45 horas. Piscina
de la Alamedilla. Disponemos de monitor
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE
DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Día 3 – Diciembre – 08. Salamanca. Tenemos pendiente de organizar algún evento en este día,
junto con otras 10 asociaciones de discapacitados de la ciudad, ( mesas informativas, trípticos
etc.....)
FIESTA DE REYES – SALAMANCA
Día 21 – Diciembre – 08. Al igual que otros años haremos una comida de Hermandad,
posiblemente, con alguna actuación de animación y repartiremos regalos entre los asistentes.
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE
HEMOFILIA (ASVAPAHE)
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE
COMIDA DE NAVIDAD
14 de diciembre a las 14.30 h. en el Hotel Foxa de Valladolid
ENERO
ASAMBLEA ANUAL DE LA ASOCIACIÓN.
Un sábado aún sin determinar.
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núm. 48 Diciembre 2008
Agenda
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
GRUPOS DE TERAPIA
-GRUPO PORTADORAS: 1º Y 3º Jueves de cada mes. Horario 18:30-20:00h. Planificación y ejecución
de los grupos de encuentro con portadoras.
-GRUPO HEMOVIHVE: 1º Y 3º miércoles de cada mes.
-NATACIÓN: En la piscina FESA, hasta la segunda quincena de Diciembre.
ATENCIÓN PSICOLÓGICA EN LA FÉ “HEMO-HOSPI” CON SONIA:
Niños hemofílicos, todos los martes por la mañana.
INTERVENCIONES TERAPÉUTICAS CON SONIA:
Todas las personas que solicitan asistencia psicológica individual. Mañanas de lunes a viernes.
“HEMO-SOL” ORIENTACIÓN LABORAL CON SONIA.
Personas hemofílicas y otras C.C. Lunes y miércoles de 9:00-14:00h
VISITAS QUINCENALES A LA UNIDAD DE C.C EN LA FÉ.
Coordinación de Sonia con diferentes profesionales del equipo profesional.
REUNIÓN DE EQUIPO DE TRABAJO CON LUIS VAÑO.
Quincenalmente.
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE
II JORNADAS DE CONVIVENCIA PARA PAREJAS SERODISCORDANTES.
En “La Charca” Totana-Murcia. Días; 5,6 y 7 de Diciembre.
“NOS VAMOS AL CIRCO”
5 Diciembre por la tarde.
FIESTA PARA NIÑOS POR LAS NAVIDADES.
19 Diciembre por la tarde.
ENERO
FIESTA “VIENEN LOS REYES MAGOS A ASHECOVA”.
19 Enero por la tarde.
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Agenda
DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009)
FEBRERO
ATREVETE A CONOCER LA HISTORIA OCULTA DE VALENCIA TOUS TEATRO.
19 Febrero por la mañana.
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASHECOVA
MARZO
“PLANTAMOS NUESTRA FALLA EN ASHECOVA”.
21 marzo por la tarde.
ACTIVIDADES SIN FECHA
SALIDAS AL CINE Y TEATRO.
CURSO DE INFORMÁTICA PARA NIÑOS HEMOFÍLICOS Y PAPIS.
FERIA DE LAS NACIONES DEL 1 AL 25 DE MAYO.
FERIA DEL LIBRO DEL 24 ABRIL AL 4 MAYO EN EL JARDÍN DE LOS VIVEROS.
VISITA AL ZOOLÓGICO DE VALENCIA.
PLANIFICACIÓN, EJECUCIÓN Y EVALUACIÓN DE UN ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA DIRIGIDO A
HEMOFÍLICOS CON VIH POR SONIA.
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE
FIESTA DE NAVIDAD AHEVA
Día 20
80
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Direcciones
Asociaciones
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA
ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10
01008 - Vitoria
Tel. 945241253 Fax. 945241253
Email. [email protected]
C/.Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4
14006 - Córdoba
Tel. 957281290
Email. [email protected]
C/. Lorca, 139 - Bajo 3
30120 - El Palmar - Murcia
Tel. 968886650 Fax. 968884576
Email. [email protected]
Página web. www.hemofiliamur.com
ASOCIACION EXTREMEÑA DE HEMOFILIA
ASANHEMO CAF-COCENFE
(ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA)
C/. Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º A-B
41013 - Sevilla
Tel. 954240868 Fax. 954240813
Email. [email protected]
Página Web. www.asanhemo.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
ARAGÓN-LA RIOJA
C/. Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 1
50018 - Zaragoza
Tel. 976742400 Fax. 976732049
Email. [email protected]
Página Web. www.hemoaralar.org
C/. Extremadura, 54
06008 - Badajoz
ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA
C/.Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1
31001 - Pamplona - Navarra
Tel. 948271915
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes C/. Las Jubias, s/n, Semisótano
15006 - La Coruña
Tel. 981299055 Fax. 981299055
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA
Apartado de correos nº. 5204
20018 - San Sebastián
Tel. 943007000 ext. 6464
Email. [email protected]
Página web. www.hemofiliaguipuzcoa.org
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA
“La Casa de las Asociaciones”,
C/. La Bañeza, 7, despacho 3.
37006 - SALAMANCA
Tel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 15
Email. [email protected]
Página Web. www.asahemo.org
ASOCIACION DE HEMOFILA DE TENERIFE
ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIA
C/. Julián Clavería, s/n
33006 - Oviedo
Tel. 985230704
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
LAS ISLAS BALEARES
C/. Son Durán, 27 A
07340 - Alaró - Baleares
Tel. 971735985
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
C/. Aranda de Duero, 7 Bajo Izq.
09002 - Burgos
Tel. 947277426
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofiliaburgos.org
ASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples “Matias Sainz” Ocejo”
C/.Cardenal Herrera Oria, 63 Interior
39011 - Santander
Tel. 942323858 Fax. 942323609
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS
C/.Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores,
Loc. 14 - A
35014 - Las Palmas de Grán Canaria
Tel. 928383708 Fax. 928385402
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA
Plaza Santa María del Camino, 6
24003 - León
Tel. 987206594 Fax. 987224242
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
C/. Virgen de Aranzazu, 29
28034 - Madrid
Tel. 917291873 Fax. 913585079
Email. [email protected]
Página web. www.ashemadrid.org
ASOCIACION MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
C/.Martinez Campos, 15 Esc. Izq. 2º 6
29001 - Málaga
Tel. 952603536
Email. [email protected]
Página web. www.hemofilia-malaga.org
núm. 48 Diciembre 2008
Camino del Hierro, 120
Viviendas Bloque 1, Local 1 - 3
38009 - Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922657201 Fax. 922649654
Email. [email protected]
Página web. hemofiliatenerife.org
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE
HEMOFILIA
Plaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.
46015 - Valencia
Tel. 963577201 Fax. 963577201
Email. [email protected]
Página web. www.ashecova.org
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE HEMOFILIA
Y ASOCIACIÓN PALENTINA DE HEMOFILIA
C/.Portico, 1
47130 Simancas (Valladolid)
Tel. 649943554 Fax. 983591004
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN VIZCAINA DE HEMOFILIA
C/.Ondarroa, 4 Bajo
48004 - Bilbao
Tel.944734695
Email. [email protected]
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