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05 LA CAPACIDAD DEL PACIENTE Y SUS LIMITACIONES
FUNDACIÓN
Antonio Labad Alquézar
Ortega-Marañón
Fundación José Ortega y Gasset y Gregorio Marañón
05 LA CAPACIDAD DEL PACIENTE Y SUS LIMITACIONES
Dr. Antonio Labad Alquézar
Dr. Antonio Labad Alquézar
Nací en Zaragoza el 26 de diciembre de 1940, por lo que actualmente tengo 70 años
y gozo de una jubilación flexible desde el 1º de septiembre de este año, que me
permite dedicarme a tareas de asesoramiento en el Hospital Universitario Psiquiátrico
Instituto Pedro Mata, dirigir la Unidad Docente de la Universidad Rovira i Virgili, ubicada
en dicho Hospital, por encargo del Rector y ser Presidente de la Comisión de
Deontología del COM de Tarragona.
Acabé la carrera de Medicina en Zaragoza, en 1965. Tras un año como médico de
urgencias en Zaragoza, estuve como becario residente en el Instituto Pedro Mata hasta
1970. Obtuve las especialidades de Psiquiatría y Neurología en 1971. Desde 1970 estuve
como médico adjunto hasta el 72, fecha que pasé a ser médico Jefe de Servicio hasta
1999. Durante este tiempo me ocupé del Centro de Salud Mental de Tarragona,
estableciendo estrecha colaboración con los médicos de Atención Primaria. Médico
coordinador de diversas Unidades Hospitalarias en este mismo período. Compaginé esta
actividad con la de Neuropsiquiatra de la Seguridad Social, plaza obtenida por oposición
en 1977, hasta 1985, fecha en que solicité la excedencia voluntaria dado que, en 1983,
con la creación de la Facultad de Medicina en Reus y tenerme que ocupar de la
asignatura de Psiquiatría como profesor asociado, mi disponibilidad no daba para más.
Obtuve el título de doctor en Medicina y Cirugía por la Universidad de Zaragoza en
1990. Profesor titular de Psiquiatría en 1997 y Catedrático de Universidad en 2003 hasta
el 31 de agosto de este año.
Director de la Formación Continuada del personal del Hospital desde 1985 al 31 de
agosto de este año, fecha en que también dejé de ser Jefe de Estudios de la Unidad
Docente Multiprofesional de Salud Mental del HUP Institut Pere Mata.
He procurado compaginar la actividad asistencial con la docente y la investigadora,
dado que el hospital es universitario.
Fui vocal de la Comisión Central de Deontología durante el periodo 2007-2011
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índice
Introducción y marco conceptual
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Situaciones del menor y del adolescente
15
Situaciones que puede plantear el paciente adulto
16
Declaración de Hawai (1977)
de la Asociación de Psiquiatría
17
Declaración para la promoción
de los derechos de los pacientes en Europa. OMS (1994)
17
Principios del consentimiento informado
en Psiquiatría de la Asociación Americana de Psiquiatría
(APA) 1996.
18
Declaración de Madrid,
de la Asociación Mundial de Psiquiatría (1996)
19
Convenio de Oviedo (1996).
Convenio relativo a los derechos humanos
y la Biomedicina.
19
Situaciones que se plantean en la investigación,
desde el punto de vista ético
21
Situaciones planteadas con el paciente mayor o anciano
23
Documentos de voluntades anticipadas
24
BIBLIOGRAFÍA
27
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Introducción y marco conceptual
El tema que nos ocupa centra el interés en aquellos pacientes que tienen limitada su
capacidad para decidir sobre el tratamiento u otra cuestión propuesta por el médico ante
una situación concreta en un contexto determinado, por lo tanto hay que situarlo como
una excepción dentro del marco general, en el que se supone que la capacidad de los
pacientes o de las personas es la adecuada para ello y que ya ha sido desarrollado en un
capítulo anterior.
Ya han pasado dos siglos desde que la Revolución Francesa convulsionó el
pensamiento de Europa con sus ideas y que se podrían sintetizar en la frase “libertad,
igualdad y fraternidad”.
Estas ideas y esta manera de entender las relaciones sociales y al ser humano también
incluyeron a los enfermos mentales. El cuadro de Fleury “Pinel liberando a los alienados
de sus cadenas en la Salpêtrière” es un referente del ideario que la rebelión preconizaba.
Pinel desarrolló en su libro “Traité Médico-Philosophique sur l’alienation mentale”
(1801) el enfoque moral que debían tener los tratamientos de los alienados, consistentes
en un método humanitario.
En la España del siglo XIX Letamendi, en el campo de la Patología General y Pedro
Mata i Fontanet en el de la enfermedad mental a través de la Medicina Legal, fueron dos
representantes respectivos de lo que significaba el humanismo hipocrático y la ciencia
como investigación empírica.
Posteriormente, ya en el siglo XX, con el avance de las ciencias se fue profundizando
tanto en el diagnóstico, etiopatogenia y fisiopatología de las enfermedades orgánicas
como en las clasificaciones de las enfermedades o trastornos mentales.
De tal manera que se fue poniendo más el énfasis en la enfermedad (diagnóstico y
tratamiento) que en la persona que la padecía. En todo momento ha habido voces
médicas que han expresado la importancia del ser humano a la hora de percibir,
manifestar y responder del paciente ante “su” enfermedad, pero también es cierto que la
tendencia predominante ha sido poner el énfasis en el diagnóstico y tratamiento de la
enfermedad, quedando en un segundo plano el paciente que la sufre.
Quizá para ser más exactos, no es que no se tuviera en cuenta al paciente, sino
que el médico como conocedor de lo que le sucedía a éste sabía que es lo que
necesitaba y actuaba en consecuencia. Es el criterio paternalista que hemos
desarrollado durante muchos años en la relación médico/paciente, basado sobre
todo en el principio de beneficencia.
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Si esto ha sucedido con el paciente capaz, más aún con el paciente que tenía limitadas
sus capacidades cognitivas, afectivas y volitivas.
Primeramente los anglosajones y posteriormente y de forma paulatina, Europa y por
tanto nosotros hemos ido tomando conciencia del cambio cualitativo que supone pasar
de una relación vertical paternalista a una relación más horizontal basada en el principio
de la autonomía del paciente como se dice al comienzo de la introducción del informe “El
consentimiento informado en la práctica médica” elaborado por la Comisión Central de
Deontología (CCD) del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM), de
mayo de 2010, texto de consulta obligada. (ver enlace)
Se dice que es más difícil cambiar los estilos, hábitos o las inercias consolidadas que
adquirir nuevos enfoques o actitud y en este sentido el médico con muchos años de
experiencia posiblemente deberá hacer un esfuerzo mayor (siempre hay excepciones)
para adaptarse a los nuevos planteamientos que suponen el paso del paternalismo a la
autonomía y derechos del paciente derivados estos del principio de libertad que todo ser
humano tiene.
Ello supone que el médico debe informar al paciente sobre su dolencia (diagnóstico,
tratamiento...) y el paciente, en aras de esa libertad, debe consentir o dar su opinión. Así
pues, en este consentimiento informado interviene un deber de carácter ético por parte
del médico de informar y un derecho de carácter jurídico, por parte del paciente, de
informar, ser informado y consentir.
Que el paciente tenga limitadas sus capacidades para discernir no es razón para que
el médico no facilite la información que corresponda de forma comprensible para el
paciente, para que éste pueda entender lo que le dice el médico y manifestar su deseo.
Aunque sigamos hablando de ello a lo largo de este capítulo, adelantamos ya que el
médico en todo momento debe procurar dar las explicaciones que considere importantes,
con un lenguaje que sea comprensible para el paciente.
Lo fundamental y que debe potenciarse es la buena relación médico/paciente,
independientemente de que éste tenga mermadas sus capacidades cognitivas y/o volitivas.
Hoy hay que entender esa relación médico/paciente sobre la base del respeto mutuo,
procurándole al paciente la información de lo que le sucede y convenir con él el
tratamiento más idóneo, valorando los beneficios y posibles perjuicios que dicho
tratamiento puede tener.
Estos comentarios que acabamos de hacer no son reflexiones de una buena práctica
aconsejable, sino que vienen determinados por la obligación que tenemos de asumir lo
que nuestros legisladores nos dictan, en gran medida reflejo de lo que la sociedad exige.
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En este sentido es fundamental la Ley 41/2002 (ver enlace) reguladora de la autonomía
del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación
clínica. También es un texto de lectura obligada.
Como dice el art. 8 de la ley que acabamos de comentar, el consentimiento será
verbal por regla general, salvo en los casos en que deberá efectuarse por escrito y que
son: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y,
en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de
notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente.
En ese sentido los hospitales y organizaciones Sanitarias han establecido
protocolos o documentos propios, estructurados, de los procedimientos antes
aludidos, para facilitar la labor de pacientes y personal sanitario. Recalcamos que
dichos documentos son un soporte que ratifica mediante la firma del paciente, lo que
se ha hablado en la relación médico/paciente y que por tanto se está de acuerdo.
La limitación de las capacidades mentales de un paciente, independientemente del
diagnóstico, no siempre es la misma, fundamentalmente es variable, no siempre es
constante ni progresiva y por tanto el médico deberá adecuar su actitud e información
al nivel que corresponda.
Más adelante nos referiremos a las situaciones muy diversas en las que el médico
ha de pensar que hay una posible limitación de la capacidad mental, pero pensemos
a partir de ahora que cualquiera de estos pacientes puede tener un trastorno o
enfermedad que nada tenga que ver con la patología que motiva su limitación o
discapacidad mental, pero que ésta tendrá que ser tenida en cuenta por el médico que
le atiende, independientemente de su especialidad.
La citada ley 41/2002 en el artículo 4.3 se refiere al médico responsable del
paciente como garante del cumplimiento de su derecho a la información y en el
artículo 5.3 dice “cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste (la
bastardilla es nuestra) carezca de capacidad para entender la información... se
pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de
hecho.”
Así pues, evaluar la capacidad del paciente para que pueda efectuar su
consentimiento (informado) puede y debe llevarla a cabo el médico que establece la
relación. La legislación no precisa pruebas concretas que deban realizarse para
evaluar dicha capacidad. Por lo tanto, cualquier médico que establece una relación
médico/paciente es en principio competente para poder evaluar la capacidad del
paciente respecto al consentimiento informado.
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Ello supone tener en cuenta los principios que Bauchamp y Childress definieron
en 1979 como los cuatro principios de la bioética: autonomía, justicia, no
maleficencia y beneficencia, pero adecuados en el tema que nos ocupa a las
limitaciones de la capacidad de decisión de ciertos pacientes, siempre que dicha
capacidad les permita comprender lo que se les plantea y tomar una decisión
razonada dentro de sus limitaciones.
Aun en el caso de las personas incapacitadas legalmente, debemos procurar que éstas
participen en el consentimiento del tipo de intervención o tratamiento, de forma verbal,
dado que la relación médico/paciente debe extremarse también con estos pacientes. El
consentimiento no obstante, en este caso, lo deberá dar la persona legal que le
representa. Salvo en las situaciones que la ley determina que el consentimiento sea
escrito y firmado o que el propio médico lo considere oportuno, valorando las
circunstancias, el consentimiento debe ser verbal (ley 41/2002, art. 8.2) siempre que
quede referido en la historia clínica, un breve comentario de la decisión tomada de
acuerdo con el representante legal o los familiares que le acompañan. En cada
intervención, acto terapéutico o entrevista pueden tomarse decisiones de mayor o menor
importancia, acordadas en beneficio del paciente que lógicamente no deben estar
acompañadas de un escrito firmado por el representante legal.
No sólo el médico es quien debe proponer el consentimiento informado del paciente,
sino que otros profesionales sanitarios que realicen intervenciones que requieran un
consentimiento deberán solicitarlo del paciente, como sucede por ejemplo con
enfermería. Tanto el Código Deontológico de la Enfermería española de 1989, como la ley
44/2003 de Ordenación de las Profesiones Sanitarias en el art. 5, hacen referencia a ello.
El principio de autonomía o de autodeterminación en los pacientes a los que aquí nos
referimos y que no están legalmente incapacitados es más que probable que esté
limitado. Una persona puede no ser autónoma para unas cosas y serlo para otras. Puede
que no sea capaz de regir su persona en las actividades cotidianas, pero sí poder tomar
ciertas decisiones o dar su consentimiento.
Se procurará que la decisión del paciente sea lo más autónoma posible, en el sentido
de que esté libre de presiones y coacciones, facilitando que conozca su situación
respecto a su trastorno o enfermedad y los elementos sobre los que debe decidir,
considerando los beneficios y los riesgos.
El principio de justicia alude al trato igualatorio de las personas. Numerosas
Declaraciones y Convenios que más adelante citaremos abogan para que pacientes con
limitaciones en su capacidad, como los enfermos mentales, tengan un tratamiento y una
consideración justa y digna.
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El principio de no maleficencia pretende no efectuar intervenciones u omisiones
que perjudiquen al paciente, tanto desde el punto de vista social, como personal.
Lamentablemente muchas decisiones comportan beneficios pero a su vez pueden
acarrear perjuicios. Ante esta situación el médico deberá facilitar al paciente los pros
y contras que pueda conllevar la decisión en cuestión. Ello significa que el médico,
al plantear la cuestión, puede dar su opinión respecto a qué decisión tomaría si
estuviera en el lugar del paciente, siempre y cuando ello no coaccione la libertad de
elección de éste.
El principio de beneficencia supone plantear la mejor opción para obtener el mayor
beneficio o mejor resultado para el paciente, pero valorando a su vez los posibles efectos
secundarios o riesgos que en ocasiones puede conllevar su aplicación. Riesgos o
perjuicios que no necesariamente tienen que aparecer, pero si son descritos como
posibles deben ser valorados en su justa medida; haciendo notar la mayor o menor
posibilidad de que aparezca y evaluarlo respecto a los beneficios que su aplicación se
supone que tendrá.
Estos principios debemos tenerlos presentes en el diálogo con el paciente, facilitando
con ello su decisión, adecuada a su limitación.
Habitualmente el paciente viene a la consulta acompañado de un familiar o persona de
confianza y es tarea del médico que dicho familiar participe en el planteamiento que se
propone dado que estas cuestiones, con toda seguridad se seguirán comentando, una
vez tomada la decisión, en el ambiente familiar.
El médico debe saber manejar con habilidad, prudencia y sensibilidad la relación
paciente/familia en aras de buscar una aceptación consensuada entre el paciente, la
familia y él mismo, pero teniendo muy claro que es el paciente quien debe tomar la
decisión, dentro de sus capacidades. Un resumen de lo hablado con el paciente y la
familia y la toma de decisión del paciente debe ser reflejado en la historia clínica.
La historia clínica no debe de ser sólo un registro de datos anamnésicos, exploratorios,
de diagnóstico y tratamiento efectuados por el médico (u otros profesionales) sino que
debe reflejar explícitamente:
- la información efectuada por éste al paciente y a su familia o personas que le
acompañan.
- la decisión aceptada, convenida o tomada por el paciente voluntariamente.
- la opinión del médico sobre las limitaciones del paciente respecto al consentimiento
dado.
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Hacemos hincapié en la historia clínica porque es el documento que llegada la
circunstancia de que haya un desacuerdo o denuncia porque el resultado de un
tratamiento o exploración ha resultado perjudicial o lamentablemente no deseado por el
paciente o su familia, el juez valorará fundamentalmente lo plasmado en la historia clínica.
La relación médico/paciente no debe establecerse sobre una base defensiva. Debe
estar basada en la confianza y respeto mutuo, en explicar al paciente lo que le sucede en
términos comprensibles para que éste pueda discernir, preguntar y asumir lo que
considere más conveniente para él, después de haber conversado con su médico.
El enfoque que pretendemos exponer en este capítulo va dirigido a cualquier médico
que establece una relación profesional con un paciente al que atiende en función de su
rol o especialidad, dando por supuesto que no es especialista o experto en aplicar
pruebas complejas para determinar el grado de incapacidad de un paciente.
Ello no impide que también indiquemos algunas pruebas que pueden realizarse para
precisar con mayor exactitud el grado de incapacidad, aun a sabiendas que no existen
pruebas o protocolos validados para evaluar la capacidad de los pacientes.
Insistimos en ello porque sería un error el considerar que para valorar la presunta
limitación de la capacidad de un paciente debe realizarla un especialista, cuando
entendemos que esa capacidad debe ser asumida por todos los médicos, como se
desprende del ya referido art. 5.3 de la ley 41/2002.
De lo dicho se deduce que no se ha llegado a un consenso ampliamente reconocido
que facilite pruebas o tests para la evaluación de la capacidad de los pacientes para tomar
decisiones, desde un punto de vista práctico y fácilmente utilizable.
Es una cuestión que puede ser relativamente simple o compleja, en función de la
precisión a la que se quiera llegar. El “Documento Sitges 2009”, (ver enlace) sobre la
capacidad para tomar decisiones durante la evolución de una demencia: reflexiones,
derechos y propuestas de evaluación, enumera las 13 funciones mentales que intervienen
en la toma de decisiones:
- nivel de conciencia
- percepción de estímulos
- atención
- gnosias
- lenguaje: comprensión
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- lenguaje: expresión
- cálculo
- memoria episódica de hechos recientes
- memoria episódica autobiográfica
- orientación espacial
- praxia constructiva
- funciones ejecutivas
- razonamiento abstracto
- motivación -autocontrol- introspección
- ideación espontánea
- afectividad/estado emocional
Estas funciones pueden explorarse de forma muy simple. Si realmente se quiere
precisar el grado de afectación cuantificado de cada una de ellas, requiere pruebas
específicas para su evaluación o puntuación.
La relación de los test y baterías que pueden utilizarse en neurología para la
valoración de alteraciones intelectuales y psicopatológicas, según el “Documento
Sitges 2009”, son 36.
Entendemos que un peritaje médico-legal sobre la presunta incapacidad de un
paciente requiera un estudio profundo de su capacidad, evaluada, mediante
pruebas precisas y validadas. Desde el punto de vista del médico que tiene que
evaluar la capacidad del paciente que está tratando o explorando y que requiere de
su consentimiento no es necesario que realice pruebas tipo test, para evaluar su
capacidad, máxime cuando no es requisito legal el efectuarlas.
Es suficiente que el médico ante un paciente que presupone que tiene ciertas
limitaciones en su capacidad de decisión, compruebe que comprende la
información que le expone, adaptada a su nivel cultural, emotivo y cognitivo que
valora los principales beneficios y riesgos que tiene el tratamiento o exploración
que se le propone y que toma una decisión acorde con todo lo anterior, de forma
voluntaria.
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Autores, principalmente americanos, como Roth, Appelbaum, Grisso, White,
Freedman, Kaplan y Drane han elaborado criterios que facilitan la evaluación de la
capacidad de decisión sobre la base de lo que acabamos de decir y que está
magníficamente desarrollado en el informe ya citado de la Comisión Central de
Deontología, del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos: “El
Consentimiento informado en la práctica médica”. (ver enlace)
En la práctica clínica nos encontramos con que un paciente podría ser
considerado incapaz ante una situación planteada y no ante otra, lo que es tanto
como decir que el nivel de capacidad está relacionado con el tipo de decisión
implicada.
James F. Drane, partiendo de la base de que la capacidad de consentir o tomar
decisiones no es la misma para todas las personas, sino que puede ser diferente
incluso en una misma persona, dependiendo de su estado cambiante (enfermedad,
etc.) y que depende también del tipo de propuesta planteada, ha establecido tres
niveles de capacidad, que ha denominado “escala móvil de capacidad”. Móvil
porque puede desplazarse dentro del “contínuum” de la capacidad.
- Nivel I o nivel mínimo: el individuo es capaz de darse cuenta de su
situación y de aceptar implícita o explícitamente las propuestas que se le
ofrecen. Sería el nivel requerido para aceptar tratamientos sencillos y
eficaces.
- Nivel II o nivel medio: el paciente comprende la información que se le da y
es capaz de tomar decisiones en las que estan implicados riesgos y
beneficios. Sería el nivel requerido para tratamientos de eficacia no
absoluta, con riesgos o inconvenientes serios o pacientes con enfermedad
crónica en los que la propuesta de tratamiento no conlleva la “seguridad” de
curación. El consentimiento de una intervención quirúrgica no resolutiva,
sino paliativa, requeriría de este nivel.
- Nivel III o nivel alto u óptimo: el paciente comprende de forma crítica y
reflexiva su enfermedad y las opciones de tratamiento. El paciente decide
racionalmente, basándose en el análisis de las consecuencias, acorde con
sus valores y creencias.
Otros autores en el intento de facilitar a los profesionales, cuestionarios o
protocolos que ayuden a evaluar la capacidad de consentir de los pacientes, han
elaborado instrumentos que, si bien pueden ser útiles, se siguen refiriendo a las
cuestiones ya comentadas, aunque planteadas desde enfoques algo distintos.
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Así, Appelbaum y Grisso (1988) proponen un “Cuestionario para Evaluar los Criterios
de Capacidad” para aplicar en aquellos pacientes en los que se cuestiona su capacidad
para aceptar el tratamiento. Las cuatro cuestiones que se plantean son:
- Si el paciente es capaz de comunicar o decir una decisión tomada por él mismo
- Si el paciente comprende lo que le ha propuesto el médico. El paciente debe
repetir con estilo lo que le ha propuesto el médico. Debe referirse a los beneficios
y riesgos que le ha planteado, si es que lo ha hecho.
- Si el paciente es capaz de apreciar lo que va mal en su salud y su necesidad de
tratamiento.
- Si el paciente es capaz de razonar sobre el beneficio o riesgo que tienen las
opciones que le ha planteado el médico.
El tercer criterio hay que evaluarlo con prudencia en los casos de enfermedad mental
puesto que el no reconocimiento de enfermedad, como puede suceder en las psicosis,
podría interpretarse como criterio de incapaz o incompetente, para cuestiones relacionadas
con su enfermedad o tratamiento, aunque ello no suponga ser un incapacitado en el sentido
legal, ni tan siquiera incapaz de hecho para otras cuestiones que no están afectadas por su
enfermedad.
Los mismos autores Paul S. Appelbaum y Thomas Grisso, sobre la base del anterior
confeccionaron un protocolo más elaborado publicado en 1995, el “MacArthur
Competence Assessment tool for Treatment” (MacCAT-T) que analiza sobre la base de
cuatro criterios, diez subcriterios.
Cada subcriterio tiene una puntuación de 0 a 2.
-0
si el paciente no lo entiende.
-1
si el paciente lo entiende parcialmente.
-2
si el paciente lo entiende correctamente.
Los autores insisten en evitar las puntuaciones intermedias, de decir “1” y en caso de
duda poner “2”, beneficiando la presunta capacidad.
Cada subcriterio puede desdoblarse en varios, a opinión del entrevistador, en función del
paciente y del aspecto que con mayor precisión se desee explorar. Por ejemplo, el primer
subcriterio propuesto por ellos, comprensión de la enfermedad, puede subdividirse en los que
se consideren convenientes, por ejemplo en diagnóstico y pronóstico. En este supuesto, en
lugar de valorar entre 0 y 2, será entre 0 y 4 (0-2 y 0-2)
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La puntuación final de cada subcriterio se obtendrá dividiendo la puntuación obtenida
en cada ítem por el número de ítems analizados y su valor siempre estará comprendido
entre 0 y 2.
Los propios autores hacen unos comentarios sobre la prueba que entendemos que
son del máximo interés o utilidad desde el punto de vista práctico. Esta prueba la
consideran como una entrevista semiestructurada que permite ampliar los subcriterios, en
función del interés del médico que la aplica. Por otra parte, insisten en que lo importante
no es tanto la puntuación final obtenida, como el hecho de haber podido explorar al
paciente desde una perspectiva amplia. Es un test muy citado por los autores españoles.
Un comentario que no hacen los autores, pero si nosotros, es que el MacCAT-T no está
a disposición en el mercado español.
A pesar de ello lo hemos comentado porque facilita la comprensión de lo que un
médico puede utilizar, para obtener un criterio más aproximado de la capacidad que
tienen sus pacientes a la hora de plantearse el consentimiento informado. Ponemos a
continuación un cuadro con los criterios, subcriterios y puntuaciones del MacCAT-T,
tomado del libro “El consentimiento informado” de Pablo Simón.
Criterios, subcriterios y puntuaciones del MaCAT-T
CRITERIO
SUBCRITERIO
PP
PT
Comprensión
- Comprensión de la enfermedad
- Comprensión del tratamiento
- Comprensión de riesgos y beneficios
0- 2
0- 2
0- 2
0- 6
Apreciación
- De la situación de la enfermedad
- Del objetivo general del tratamiento
0- 2
0- 2
0- 4
0- 2
0- 2
Razonamiento
- Lógico - secuencial
- Lógico - comparativo
- Predictivo (consecuencias derivadas de las
posibles elecciones)
- Consistencia interna del procedimiento de elección
- Expresa una decisión
0- 2
Elección
0- 8
0- 2
0- 2
0- 2
PP: Puntuación parcial de cada subcriterio
PT: Puntuación total posible del criterio
Una prueba muy difundida en España y que valora las funciones cognitivas es el
Minimental Test de Folstein. Su popularidad radica en que es rápido, fácil de explicar, da
valoraciones cuantitativas y además hay una versión validada en España por Antonio
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Lobo, el “Mini-Examen Cognoscitivo de Lobo”. Es orientador, sirve de screening, sobre
todo en las personas mayores, ya que mide rangos generales cognitivos, pero no evalua
específicamente la capacidad para tomar decisiones. (ver enlace)
La puntuación total máxima es de 35. Si el paciente tiene más de 65 años, el punto de
corte es 23/24. Si es igual o inferior a 23, se considera “caso”. En personas menores de
65 años el punto de corte es 27/28. Igual o inferior a 27 se considera alterado en sus
funciones cognitivas.
De todo lo que llevamos dicho se desprende que no hay pruebas objetivas que
determinen el grado de limitación de la capacidad de un paciente. Máxime cuando cada
situación que se plantee de consentimiento informado, será diferente y concreta, incluso
en un mismo paciente, el nivel de autonomía o capacidad requerida será distinta en
función de la situación planteada y del momento evolutivo de su enfermedad o
enfermedades (o trastornos) ya que a la patología orgánica, médica, quirúrgica, etc. que
se plantee habrá que añadir en ocasiones una patología mental o neurológica o de otro
tipo que también condiciona en el sentido del consentimiento informado que se plantea
con la patología anterior.
Por tanto será el médico responsable que asiste al paciente el que debe valorar la
situación, amparado por la Ley de Autonomía del paciente, siguiendo los criterios
emanados de la Deontología Médica. El nuevo Código de Deontología Médica de
2011 es a su vez una guía de ética médica, imprescindible para regir la conducta
ética del médico. (ver enlace)
El capítulo III del Código, “Relaciones del médico con sus pacientes”, aborda de
pleno esta cuestión. Todos los artículos que lo integran (del 8 al 20) deben orientar
al médico respecto a su actuación en el tema que nos ocupa. Incluso hay artículos,
como el 13 y el 14, que hacen referencia explícita a los pacientes o jóvenes que
pueden tener limitada su capacidad.
Aun sabiendo que los criterios que deben regir la conducta ética del médico son
los mismos tanto si se trata de un paciente adulto, anciano o joven, o si se trata de
pacientes con patologías muy diferentes, vamos a hacer referencia a algunas de
esas situaciones teniendo como punto de partida la edad del paciente, por lo que
comenzaremos primero con el menor y adolescente, para seguir posteriormente con
el paciente adulto y el mayor o anciano.
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Situaciones del menor y del adolescente
Recomendamos e incluso aconsejamos la lectura obligada de la Declaración de la
Comisión Central de Deontología sobre la ética médica (ver enlace) en la atención del
menor maduro aprobada en la Asamblea General del Consejo General de Colegios
Oficiales de Médicos en su sesión celebrada los días 28 y 29 de marzo de 2008.
Es una declaración de un rigor extraordinario tanto en los aspectos fundamentales,
jurídicos, éticos y los referidos a la familia del menor. No destacaremos ninguno de sus
puntos para evitar que pueda interpretarse que desplazamos el resto a un segundo
plano. El artículo 14 del nuevo Código de Deontología Médica también hace referencia
expresa al menor.
A lo expuesto en la Declaración citada y que sería aconsejable leer antes de seguir la
lectura de este texto, debemos añadir algunos comentarios más bien de carácter reflexivo,
a esta edad previa a la mayoría de edad.
La cuestión importante que debe ocuparnos en este tema o capítulo es el de la limitación
de capacidad para tomar decisiones por parte de los menores y/o adolescentes.
Si consideramos que hay una limitación, evidentemente ello indica que no nos estamos
refiriendo al nuevo concepto del menor maduro. Es decir, estaríamos ante un menor que
no ha adquirido la madurez.
Sin embargo este concepto de madurez es algo más complejo de lo que a primera vista
parece. La madurez de una persona, independiente de su edad, debe medirse por sus
capacidades de juzgar y valorar situaciones, no por el contenido de los valores que
asume o maneja. Como dice Diego Gracia y col. en “Toma de decisiones en el paciente
menor de edad”, el error clásico ha estado en considerar inmaduro e incapaz a todo el
que tenía un sistema de valores distinto del nuestro. En el caso del menor es muy
frecuente evaluar su madurez como tal, cuando su sistema de valores está más o menos
próximo al nuestro o al de su familia. (ver enlace)
Pero sabemos que la adolescencia es una etapa difícil, de protesta, mal entendida por
los mayores, porque en ocasiones se rige por unos criterios y valores morales diferentes.
Es un error considerar los valores como inmaduros por el hecho de ser distintos a los
nuestros, sobre todo sabiendo que muchos de esos adolescentes cuando llegan a la
mayoría de edad siguen teniendo esos mismos valores y no por ello se les considerará
como inmaduros, en el sentido de incapaces.
Otro aspecto a tener en cuenta dentro del menor es el de la enfermedad mental infantil
o infanto-juvenil. Cuando el paciente, debido a su enfermedad, vea limitadas sus
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capacidades y no pueda considerarse menor maduro, el médico deberá a pesar de todo,
acorde con la ley orgánica 1/1996 de Protección Jurídica del Menor, (ver enlace)
considerar a éste como titular de derechos, con derecho a la intimidad, a la libertad
ideológica y al derecho de ser oído. El médico deberá procurar aplicar el principio de
beneficencia, en el supuesto de que el principio de autonomía esté disminuido como
consecuencia de la enfermedad, procurando acuerdos con los padres o representantes
del menor, para optar por la mejor solución para el menor, contando con participación de
éste en la medida de lo posible.
En el supuesto poco probable de que los padres o representantes legales no acepten
tratamientos o intervenciones que beneficien al menor, sino que le perjudican o
incrementan la situación de riesgo, el médico moral y legalmente, amparado por la Ley de
Protección Jurídica del Menor, deberá comunicarlo a la autoridad, sin perjuicio de
prestarle el auxilio inmediato que precise.
En cuanto a la participación del menor en ensayos clínicos, el Real Decreto regulador
de los ensayos clínicos con medicamentos (R.D. 223/2004), (ver enlace) en el artículo 7.3,
dice “cuando el menor tenga 12 o más años, deberá prestar además su consentimiento
para participar en el ensayo”. Aunque tenga limitada su capacidad de decisión, siempre
que dé su asentimiento podrá participar en el estudio, con la aprobación de los padres o
representantes legales. Como sucede con los adultos, el menor podrá retirarse del
ensayo en cualquier momento, “cuando éste sea capaz de formarse una opinión en
función de la información recibida” (art. 7.3. a. 3º).
Situaciones que puede plantear
el paciente adulto
Todo cuanto veníamos diciendo, salvo lo referido al menor, es absolutamente aplicable
al paciente adulto.
El médico puede encontrarse en situaciones muy diversas que le hagan suponer que
está ante un paciente con limitaciones en su capacidad de decisión:
- El paciente puede que sea un enfermo, conocido con anterioridad por él o no, que
viene diagnosticado o se evidencia que tiene un trastorno psiquiátrico o neurológico
de base.
- El paciente rechaza el tratamiento o exploración que se le propone, en principio bien
indicado y que no plantea perjuicios importantes.
16
05 LA CAPACIDAD DEL PACIENTE Y SUS LIMITACIONES
Dr. Antonio Labad Alquézar
- El paciente acepta un tratamiento o exploración que conlleva riesgos en su
aplicación, sin plantear objeciones respecto al riesgo-beneficio.
- El paciente presenta un nivel de conciencia disminuido, habitualmente de carácter
temporal y que el médico deberá explorar o esclarecer su posible causa: metabólica,
infecciosa, medicamentosa, mental o cualquier otra.
De todas esas situaciones la más frecuente con la que el médico se va a encontrar es
la del paciente con manifestaciones de trastorno mental, independientemente de la causa
que la genera y de si se trata de una situación momentánea, fluctuante o continua.
No es por casualidad que numerosas Declaraciones, Informes y Convenios
internacionales, y también nacionales, se han referido a cómo establecer la comunicación
con el enfermo mental, como paradigma del paciente que presumiblemente puede tener
limitada su capacidad de decisión.
Citamos y comentamos parcialmente algunas de ellas.
Declaración de Hawai (1977)
de la Asociación de Psiquiatría
Establece diez reglas y aquí transcribimos la regla 4: el médico (en la Declaración
dice el psiquiatra) debe informar al paciente de la naturaleza de su estado o del
diagnóstico sugerido o de los tratamientos posibles, así como de las alternativas
posibles. Debe igualmente de informarle acerca del pronóstico, esta información
debe ser dada de una manera delicada y el paciente debe tener la posibilidad de
elegir entre los diferentes modos de tratamiento susceptibles de serle aplicados.
Declaración para la promoción
de los derechos de los pacientes en Europa.
OMS (1994)
Establece cinco derechos:
- Derechos humanos y valores en la atención sanitaria.
- Información.
- Consentimiento.
- Confidencialidad y privacidad.
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05 LA CAPACIDAD DEL PACIENTE Y SUS LIMITACIONES
Dr. Antonio Labad Alquézar
- Cuidado y tratamiento.
Citamos aquí, solo algunos puntos de la Declaración:
2.3 La información puede ocultarse a los pacientes excepcionalmente cuando
exista una razón suficiente para creer que esta información en vez de efectos
positivos pudiera causarle daños graves.
2.4 La información debe comunicarse al paciente de forma adecuada a su
capacidad de comprensión, evitando la utilización de terminología técnica
difícil. Si el paciente no comprende las explicaciones, deberán ponerse los
medios necesarios para aclararlos.
3.3
Cuando un paciente sea incapaz de expresar su voluntad y la intervención
médica sea urgente, se presume que ha consentido, a menos que quede
claro por una expresión anterior de su voluntad que rehusa a tal
intervención.
Principios del consentimiento informado
en Psiquiatría de la Asociación Americana
de Psiquiatría (APA) 1996.
Hace referencia a aspectos legales, éticos y clínicos.
Citamos, de los aspectos clínicos, parcialmente el punto 6. Disminución de la
capacidad de decisión del paciente: los pacientes psiquiátricos pueden presentar
una disminución de su capacidad de decisión que se encuentra limitada de forma
parcial (en su extensión) o temporal (en su duración).
Transcribimos solamente la disminución parcial: Algunos trastornos psiquiátricos
pueden disminuir la capacidad de decisión en alguna amplitud o extensión, pero no
hasta el punto de que se les pueda considerar a los pacientes incapaces legalmente.
En tales casos los clínicos informan generalmente teniendo en cuenta las limitaciones
del paciente. Ello supone consistir en simplificar los elementos de información,
ofrecer una información reducida que se amplía de vez en cuando o en repetir la
información varias veces. La importancia de adaptarse a las limitaciones del paciente
reside en que a muchos de ellos se les puede pedir que consientan el tratamiento
(cuando éste se necesita iniciar rápidamente) antes de que hayan recibido una
información comparable a la ofrecida a una persona sin limitaciones. Ésta puede ser
la forma preferida de actuar cuando el paciente no desea un retraso en el tratamiento
y no es viable la alternativa de buscar un sustituto para tomar decisiones.
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05 LA CAPACIDAD DEL PACIENTE Y SUS LIMITACIONES
Dr. Antonio Labad Alquézar
Declaración de Madrid,
de la Asociación Mundial de Psiquiatría (1996).
Actualiza la Declaración de Hawai de 1977
Citamos el punto 4: Si el paciente estuviese incapacitado o hubiera perdido su
capacidad de juicio a causa de un trastorno mental, el psiquiatra (el médico) deberá
consultar con su familia y, si fuera necesario, buscar consejo jurídico con el objeto
de salvaguardar la dignidad y los derechos legales del paciente. No se debe llevar a
cabo ningún tratamiento en contra de la voluntad del paciente, salvo que esto fuera
necesario para salvaguardar su bienestar o el de sus allegados. El tratamiento
deberá ser realizado de acuerdo con el mejor interés del paciente y el espíritu de
esta Declaración.
Convenio de Oviedo (1996).
Convenio relativo a los derechos humanos
y la Biomedicina.
Ratificado por España desde el 1 de enero de 2000. Es un convenio de referencia
obligada. Consta de un Preámbulo y 14 capítulos. Citamos del capítulo II,
Consentimiento, los artículos 6, 7, 8 y 9. (ver enlace)
La cuestión que se nos plantea, no solo respecto a los enfermos mentales, sino a
cualquier paciente que entendemos que tiene limitada su capacidad de decisión, es
como debemos abordar la situación desde el punto de vista deontológico, teniendo
presente la legislación vigente.
El presunto incapaz -y no estamos hablando del incapacitado legal- puede tener
mermada su capacidad en intensidad y calidad variables. El consentimiento informado
que se le solicita puede estar relacionado con un tratamiento que a nuestro modo de
ver no tiene una complejidad importante o bien se trata de tomar una decisión
comprometida dada la importancia de sus posibles consecuencias.
Cuanto más compleja o conflictiva sea la decisión a tomar, mayor capacidad de
comprensión y discernimiento debería tener el paciente, pero esto no siempre sucede
así. Tampoco se trata de, ante esa limitación, plantear su incapacitación legal que
tendría como objetivo realizar la intervención o tratamiento sugeridos dada su
incapacidad de decidir y que se supone que era contrario a su realización.
Sabemos que todas las declaraciones a las que hemos hecho referencia defienden,
como no puede ser de otra manera, la autonomía del paciente en oposición al
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05 LA CAPACIDAD DEL PACIENTE Y SUS LIMITACIONES
Dr. Antonio Labad Alquézar
planteamiento de considerarle persona/objeto pasivo. Es el gran cambio que ha supuesto
dar primacía al principio de autonomía sobre el de beneficencia.
Sin embargo, en las personas con considerada limitación de su capacidad para decidir,
debe valorarse con exquisita prudencia si el principio de beneficencia, en esa situación
concreta planteada, debe tener primacía sobre el principio de autonomía. La familia debe
de tener un papel importante en la elaboración de la decisión. El “esfuerzo” que familia y
médico deben efectuar para hacer entender al paciente cual es la situación no debe ser
coercitivo, ni visto como tal por el paciente. Debemos esforzarnos, familia y médico, para
que el paciente entienda que, dada su situación que implica una limitación en su capacidad
de discernir, cual de las propuestas que se le plantean es la más beneficiosa para él.
Lo que estamos planteando es que en circunstancias siempre concretas en las que la
autonomía del paciente es limitada, además de hacerle partícipe de la cuestión o
tratamiento que se plantea, el médico desde la más estricta deontología debe buscar el
bien del paciente y plantear a él y a su familia lo que se ha venido llamando “criterio de la
persona razonable”, consistente en transmitir aquella información que se supone debería
tener una persona razonable si estuviera en unas circunstancias similares.
Otros grupos de pacientes no considerados enfermos mentales plantean
problemáticas parecidas, al tener limitadas sus capacidades. Mencionamos a modo de
ejemplo los discapacitados intelectuales y los pacientes afectados de daño cerebral.
Hay discapacitados intelectuales de mayor o menor severidad. Los más severos tanto
si estan internados en instituciones como si están en su entorno familiar, estan
incapacitados legalmente, pero los ligeros o medios habitualmente no lo estan y, por
tanto, deberían ser pacientes a considerar en este capítulo.
Los pacientes con daño cerebral sobrevenido, es otro colectivo importante que puede
tener limitadas sus capacidades de decisión. El médico debe considerar, como venimos
repitiendo hasta la saciedad, que cada paciente es distinto respecto a otros pacientes y
que incluso es distinto ante sí mismo, respecto a otras situaciones planteadas o
momentos evolutivos de su enfermedad.
Independientemente del tipo de patología que padezca el paciente, mental o no
mental, el médico responsable deberá tener la misma actitud deontológica tanto si se
trata de un paciente tratado en la consulta ambulatoria de una organización sanitaria,
en su consulta privada o en un hospital. Sin embargo cuando el paciente es asistido en
un medio hospitalario o en una organización sanitaria, llegado el caso de que la
decisión tomada por el paciente le plantee al médico dudas deontológicas o legales,
éste, antes de recurrir a instancias jurídicas, podrá plantear la situación al Comité de
Ética Asistencial del Centro, en el supuesto de que dicho Comité esté creado.
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05 LA CAPACIDAD DEL PACIENTE Y SUS LIMITACIONES
Dr. Antonio Labad Alquézar
Situaciones que se plantean en la investigación,
desde el punto de vista ético
El consentimiento informado como exigencia ética de la investigación biomédica apareció antes
que en el campo asistencial, como consecuencia de las experimentaciones llevadas por los médicos
nazis en la II Guerra Mundial. El primer artículo del Código de Nuremberg (1947) se afirma que “el
consentimiento del sujeto es absolutamente esencial”. Posteriormente se han ido actualizando y
precisando conceptos en Declaraciones e Informes sucesivos. La Declaración de Helsinki (1964), a
partir de las consecuencias de la talidomida en 1961. El Informe Belmont (1979), el convenio relativo
a los Derechos Humanos y a la Medicina ya citado (Convenio de Oviedo de 1997), vigente en el
Estado Español desde el 1 de enero de 2000 y otros han hecho hincapié en la necesaria libertad para
consentir su participación en una investigación.
Las dificultades que puede plantear el consentimiento informado en la persona con limitaciones de
su capacidad de consentir, son las mismas que hemos venido planteando a lo largo del capítulo.
Si alguna diferencia importante tiene este apartado de la investigación con respecto a un tratamiento
o una intervención, exploración, etc., es que no se plantea como una necesidad o conveniencia directa
para su salud, salvo en casos muy especiales, como puede ser el de probar una medicación que está
en fase de experimentación, cuando no existen otras posibilidades de tratamiento.
Es por ello que la autonomía del paciente debe tener prioridad en la toma de decisiones del sujeto
aunque tenga limitada su capacidad de decisión.
El R.D. 223/2004 por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos es la normativa a
tener en cuenta en esta materia (ver enlace). El artículo 7 referente al consentimiento informado hace
referencia, en el apartado 3 (art. 7.3) a las personas que no son capaces de dar su consentimiento o
no estén en condiciones de hacerlo, en cuyo caso deberá adoptarse lo indicado en dicho artículo:
- si el sujeto del ensayo es menor de edad.
- si el sujeto es un adulto sin capacidad para otorgar su consentimiento informado.
Cuando las investigaciones se plantean en poblaciones más vulnerables, como por
ejemplo en pacientes con enfermedad mental, las medidas deben extremarse. En estos
casos, para evaluar la capacidad de los pacientes proponemos y utilizamos el MacCAT-CR
(MacArthur Competence Assessment Tool-Clinical Research) de Appelbaum y Grisso.
Si el estudio incluye la realización de pruebas complementarias físicas o pruebas que supongan
algún riesgo potencial para el paciente, la cantidad de preguntas será mayor ya que la cantidad y
calidad de la información que debe manejar el paciente también será mayor. En cualquier caso, se
incluirán preguntas de las tres áreas siguientes: comprensión, apreciación y razonamiento.
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05 LA CAPACIDAD DEL PACIENTE Y SUS LIMITACIONES
Dr. Antonio Labad Alquézar
Se considerará competente cuando pueda contestar adecuadamente la mayoría de ellas.
Escala para la valoración de la competencia utilizada en el Hospital Universitario
Psiquiátrico Institut Pere Mata, basada en la escala MacCAT-CR:
ESCALA PARA LA VALORACIÓN DE LA COMPETENCIA
(basada en la escala MacCAT-CR)
Comprensión
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
¿Qué objetivos tiene el estudio que le he propuesto?
¿Qué tipo de pruebas tendrá que realizar en el caso de aceptar participar?
¿Para qué se utilizarán los datos que se obtengan del estudio?
¿Qué beneficios tiene el estudio para Ud.?
¿Cuáles son los riesgos, si es que los hay, que le puede suponer este estudio?
¿Qué puede pasar si decide no participar?
¿Si decide participar y depués quiere retirarse, puede hacerlo?
Apreciación
8.
¿Cree Ud. que se le ha solicitado su participación en este estudio
fundamentalmente para su beneficio?
9.
¿Cree Ud. que como participante en este estudio su tratamiento o su relación
con su terapeuta será la adecuada?
10. ¿Qué cree Ud. que le pasaría si decide no seguir participando una vez que lo
ha iniciado?
Razonamiento
11.
12.
13.
14.
¿Por qué piensa que su participación puede ser beneficiosa?
¿Por qué piensa que los beneficios superan los riesgos?
¿Qué le hace pensar que su participación es voluntaria?
¿Que le hace pensar que sus datos personales y los derivados del estudio
serán mantenidos bajo condiciones de confidencialidad?
Ítems basados en puntuaciones 2, 1 y 0 (de mayor a menor capacidad).
Se considera completamente competente un paciente que obtenga una puntuación global superior a N+N/2
(siendo N el número total de ítems en la escala). Se puede hacer la misma valoración con las subescalas.
La valoración de 0 a 2 se realizará con el mismo criterio que expusimos al comentar el MacCAT-T
propuesto por los autores, es decir procurar que las puntuaciones 1 sean las mínimas en el sentido de que
ante la duda se ponga un 2.
22
05 LA CAPACIDAD DEL PACIENTE Y SUS LIMITACIONES
Dr. Antonio Labad Alquézar
Situaciones planteadas
con el paciente mayor o anciano
El ser anciano no presupone que deba tener disminuida su capacidad para efectuar un
consentimiento informado, aunque sí es cierto que en edades avanzadas, estadísticamente
hablando, puede detectarse un deterioro paulatino que incluso podría considerarse
“fisiológico” en las funciones cognitivas.
En el anciano pueden interactuar numerosos factores tanto económicos y sociales
como biológicos y psicológicos que pueden repercutir en su dignidad, en su vulnerabilidad
y en sus capacidades de autogobierno.
Su posible limitación en la capacidad de consentir debe ser tenida en cuenta por el
médico, aunque no requiera criterios diferentes a los que debe tener como cualquier otro
paciente, tal y como venimos diciendo a lo largo del capítulo.
Es bien conocido de cualquier médico experimentado que la exploración de un anciano
requiere de un tiempo superior al del adulto, que debemos prever.
Si con un paciente adulto hay que cuidar y procurar que en un ambiente relajado entienda
lo que se le plantea, en el anciano probablemente hay que extremar este cuidado debido a
que sus funciones están enlentecidas. Tanto su capacidad para asimilar la información que
se le da, como la comprensión y elaboración de una respuesta mínimamente razonada y su
voluntad de expresarla requiere de un tiempo que debemos respetar.
Podremos hacer la entrevista con el paciente solo o con la familia o acompañante,
siempre que esto último no dificulte la relación médico/paciente. Es el paciente el que debe
dar su opinión sobre el consentimiento. Debido a la lentitud de las respuestas o a la
dependencia que pueda tener respecto al cuidador, es habitual que la persona que le
acompaña intente dar respuestas en nombre del paciente, cosa que por supuesto debemos
evitar. Al margen de esto, el médico deberá procurar que el cuidador o familiar comprenda
y asuma, en la medida de lo posible la decisión tomada voluntariamente por el enfermo, por
la repercusión que en el paciente tendrá la interacción del personal familiar o no, que le
rodea en su entorno familiar o residencial. Lo que Kitwood denomina la ética del contexto.
Comentábamos respecto al adolescente que sus valores éticos o morales podían ser
diferentes a los de su familia o el médico que le atendía y ello podía influir erróneamente
en nuestra apreciación a la hora de considerarlo maduro o inmaduro, si no éramos
conscientes de ello. En el anciano también deberemos tener en cuenta y respetar sus
valores y convicciones tanto religiosas como de cualquier otro tipo, por diferentes que
puedan ser a las que tienen sus familiares, cuidadores o nosotros mismos como médicos.
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05 LA CAPACIDAD DEL PACIENTE Y SUS LIMITACIONES
Dr. Antonio Labad Alquézar
Abordaremos el internamiento del anciano de forma muy sucinta puesto que
creemos que será tratado en el capítulo relacionado con el rechazo al tratamiento.
Solamente decir que cuando el internamiento se efectúe por razón de su trastorno
psíquico, éste deberá realizarse en un servicio o unidad de Psiquiatría y deberá
regirse por las normas generales establecidas para el internamiento no voluntario,
tanto si es adulto como anciano.
Sin embargo cuando el paciente anciano, independientemente de si es capaz o no,
como puede ser el caso de un enfermo de Alzheimer avanzado, cuando necesita de
hospitalización, residencia u otro tipo de establecimiento, no por su trastorno psíquico,
sino porque requiere de atención médica o quirúrgica, no se considerará internamiento
no voluntario. De ello se deduce que en esto casos la valoración de su capacidad de
consentimiento no es determinante desde el punto de vista legal. El médico no
obstante debe, en todo momento, actuar dentro de la Deontología Médica, a la hora
de determinar el ingreso del paciente por motivos médicos.
Documentos d e v oluntades a nticipadas
Las voluntades anticipadas en el fondo es una extensión del consentimiento
informado. El documento de voluntades anticipadas es el documento, dirigido al
médico responsable, en el que una persona mayor de edad, con capacidad
suficiente y de manera libre, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se
encuentre en una situación en que no tenga ya la capacidad de decisión.
El concepto de voluntades anticipadas o instrucciones previas a la planificación de
decisiones o testamento vital, aún podemos considerar que es novedoso en nuestra
cultura, no solo para los pacientes, sinó también para los profesionales de la salud.
Como sucedió con el consentimiento informado, adquirió mayor relevancia y
difusión en Estados Unidos. Posteriormente en España se ha introducido a partir de la
ratificación, en el año 2000, del Convenio relativo a los derechos humanos y la
biomedicina del Consejo de Europa, más conocido como Convenio de Oviedo (1997).
En dicho Convenio, en el capítulo II, relativo al consentimiento, el artículo 9 dice:
“Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con
respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la
intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”.
La Ley 21/2000 de la Generalitat de Catalunya fué la primera que desarrolló una
normativa sobre las voluntades anticipadas (ver enlace). Posteriormente lo han
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05 LA CAPACIDAD DEL PACIENTE Y SUS LIMITACIONES
Dr. Antonio Labad Alquézar
hecho otras Comunidades Autónomas. Aunque todas cumplen la normativa cada
Comunidad Autónoma ha desarrollado su propio documento facilitador que cada
Consejería de Sanidad dispone y casi con toda seguridad ha distribuido por los
centros sanitarios. Una revisión de la legislación española y de las Comunidades
Autonómas hasta el 2004, sobre las decisiones de representación y las instrucciones
previas, se encuentran en el artículo “¿Quién puede decidir por mi?” de Simon, P. y
Barrio, I.M. (Revista Calidad Asistencial 2004, 19(7): 460-72). (ver enlace)
La Ley 41/2002 básica, reguladora de la Autonomía del paciente, y de derechos y
obligaciones en materia de información y documentación clínica, de ámbito estatal,
aborda esta cuestión en el artículo 11 - Instrucciones Previas. El punto 1 del artículo 11
dice: “Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz
y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el
momento de que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de
expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez
llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El
otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado
el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar
el cumplimiento de las instrucciones previas”.
Debido a que las voluntades anticipadas o instrucciones previas, como ya hemos
dicho anteriormente, todavía no están introducidas en nuestra cultura, es probable
que los pacientes no expresen su voluntad formal de realizarla. Entendemos que el
médico debería ser una de las personas que puede plantear al paciente la
posibilidad de efectuar unas instrucciones anticipadas en previsión de la evolución
que la enfermedad que padece, le pueda incapacitar.
Por lo tanto estamos ante una situación específica del consentimiento informado,
que requiere también una capacidad, aunque sea limitada, para expresar su voluntad
de como desea ser tratada cuando ya no sea capaz de hacerlo.
Las voluntades anticipadas, lógicamente puede realizarlas cualquier persona sana o
enferma que tenga capacidad jurídica, capacidad de hecho y voluntad de realizarlas,
pudiendo efectuarlas ante notario, como cualquier testamento o mediante documento
privado ante tres testigos, que no necesariamente debe estar protocolizado o
normalizado, aunque si es aconsejable para facilitar su elaboración.
Si tratamos aquí la cuestión de la voluntad anticipada es porqué el contexto
habitual en el que surge o se puede plantear con mayor facilidad, es en la consulta
médica ante la situación futura del paciente.
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05 LA CAPACIDAD DEL PACIENTE Y SUS LIMITACIONES
Dr. Antonio Labad Alquézar
El médico que está tratando la enfermedad que padece dicho paciente y que se
supone seguirá tratando su evolución, es una de las personas interesadas en saber
cuales son sus voluntades de tratamiento una vez que el paciente no sea capaz de decidir.
El tema no es fácil, porque prever todas las posibilidades futuras es difícil, pero al
menos sí que debe conseguirse que sean orientadoras.
Cada persona tiene unos criterios, creencias o valores personales, culturales,
religiosos o de otro tipo que le hace entender la vida, el sufrimiento y la muerte de
forma particular. Este marco de referencia es importante que el paciente lo comunique
de forma dialogada con los familiares o cuidadores, el médico (equipo asistencial) y la
figura del representante para que llegado el momento en que se haya de decidir,
cuando el paciente sea absolutamente incapaz, quede lo más claro posible qué
hubiera deseado el paciente en función de los criterios, creencias o valores que nos ha
legado en su documento. Lamentablemente las situaciones venideras no siempre se
preveen con la concreción que se desearía llegado el momento.
Esta cuestión de las voluntades anticipadas aparecerá en otros capítulos. Aquí lo
traemos por la frecuencia con que se plantea esta voluntad o debería plantearse, en
pacientes que padecen un proceso que les llevará casi con toda seguridad a una
pérdida de la razón, como es el caso de las personas con Alzheimer.
Estas personas cuando van al médico de familia, aún tienen generalmente
capacidad para expresar sus voluntades. El médico debería sondear habitualmente
y con exquisitez, si el paciente estaría interesado en que quedara escrito como
querría que fuera tratado cuando ya no tuviera capacidad para decidir.
En el supuesto de que estemos ante un paciente que debe expresar sus
voluntades anticipadas, deberemos tener presente si es capaz de realizar dicho
consentimiento informado, aunque su capacidad sea limitada.
Los criterios deben ser los mismos que hemos ido repitiendo a lo largo del
capítulo, pero a modo de colofón los resumimos.
1. Diálogo entre el médico y paciente sobre el tema en cuestión. Hablar también
de la persona de confianza que el paciente propone como representante,
siguiendo los criterios legales, en el caso de la voluntad anticipada.
2. Valorar la capacidad mínima del paciente para poder consentir a emitir en este
caso su voluntad anticipada. El médico debe percatarse a través de las
entrevistas (en el caso de voluntades anticipadas más de una) que el paciente
comprende lo que se le está explicando.
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05 LA CAPACIDAD DEL PACIENTE Y SUS LIMITACIONES
Dr. Antonio Labad Alquézar
3. A partir de lo hablado el paciente debe ser capaz de tomar una decisión que debe
ser expresada verbalmente o por escrito. Es recomendable que la decisión tomada,
aunque sea verbal, sea ratificada por el paciente, pasado un tiempo, en otra
entrevista efectuada en días posteriores, garantizando con ello su capacidad de
retener la información y decisión dada.
4. Asegurarnos de que el paciente ha tomado la decisión con voluntariedad, es decir,
libremente, sin coacciones.
Se ofrecen a continuación cinco casos de autoevaluación comentados, con el fin de
que el alumno pueda valorar su comprensión respecto a lo expuesto en este capítulo.
Por último, planteo el siguiente caso para discutir en el Foro de Debate durante la
correspondiente semana.
BIBLIOGRAFÍA
Además de los documentos con enlace directo desde el texto, recomendamos:
Appelbaum, P.S. y Grisso, T.: “Assessing patients capacities to consent to treatment.
N. Engl. J. Med., 1988; 319 (25): 1635-1638.
Gracia, D y col.: “Toma de decisiones en el paciente menor de edad”. Med. Clin. 2001,
117; 179:190.
Drane, J.F.: “The many faces of competency”. Hastings Cent. Rep. 1985 (april) 17-21.
Versión española: “Las múltiples caras de la competencia”. Ed. Conceiro, 1999. 163-176.
Kittwood, T.: “Toward a theory of Dementia Care: Ethics and Interacción. J. Clin Ethics
1998; 9: 23-24.
Sánchez-Caro, J.: “Consentimiento informado y psiquiatría. Una guía práctica”. Ed.
MAPFRE, 1998.
Simón, P.: “El consentimiento informado. Historia, teoría y práctica” Ed. Triacastela,
2000.
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