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La iniciativa de planificación
anticipada de la atención en
Saint Joseph Mercy Health
System está dedicada a Julie
MacDonald, cuya visión y
liderazgo inspiradores actuaron
como las bases de nuestros
esfuerzos para comprender y
honrar los valores y preferencias
de los pacientes que atendemos.
Promesa Nº 1:
Iniciaremos la conversación
Promesa Nº 2:
Le ayudaremos con su
planificación anticipada
de la atención
Promesa Nº 5:
Trabajaremos para
garantizar que su plan y
sus deseos se respeten
Promesa Nº 3:
Nos aseguraremos
de que sus planes
sean claros
Promesa Nº 4:
Nos aseguraremos
de que su proveedor
de atención de
salud tenga planes
disponibles
© Copyright 2007- Todos los derechos reservados. Gundersen
Lutheran Medical Foundation, Inc. Usado bajo licencia de
Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc.
Aquellas son las mismas estrellas...
Decisión De Vida
Usted toma muchas decisiones en el transcurso de su vida; sobre dónde
desea vivir, con quién desea casarse; su carrera, su hogar, su vida.
Tal vez una de las decisiones más importantes que enfrenta es la
decisión sobre la atención médica futura.
¿Quién decide cuándo es suficiente?
Usted lo hace. O por lo menos debería hacerlo.
Usted debe decidir el tipo de atención que desea mientras sea capaz de
tomar decisiones por sí solo.
“Aquellas son las
mismas estrellas y ésta
es la misma luna, que
mira hacia abajo a sus
La tecnología de hoy ha llegado a un punto donde los pacientes,
con poca o sin esperanza de recuperación, pueden seguir viviendo
indefinidamente. Esto ha hecho que sea más importante que nunca que
las personas puedan expresar cómo se sienten, y decir (o indicar) el tipo
de atención que desearían si no pudiesen tomar sus propias decisiones.
hermanos y hermanas,
Piense acerca del tipo de tratamiento que desea; converse sobre esto
con sus seres queridos y con su proveedor de servicios de salud. Puede
que sea difícil hablar de estos temas; es posible que haya resistencia,
incluso negación. Muchas personas se sienten incómodas hablando
sobre vivir al final de sus vidas.
de nosotros, y entre sí”.
los que las observan
al mirar hacia arriba,
aunque están tan lejos
~ Sojourner Truth
No obstante, poner a sus seres queridos en la posición de tomar
decisiones por usted puede ser difícil. Conversar sobre sus decisiones
ahora puede ayudar.
Planificación anticipada de la atención
1
Regalos Que Podemos Dar A
Nuestros Hijos
Me di cuenta de que mi madre me dio un regalo muy afectuoso y
reflexivo en mi vida; específicamente, instrucciones precisas sobre lo que
debía hacer cuando se enfermara irreversiblemente y no pudiese tomar
sus propias decisiones.
Tal vez no sean estrellas
en el cielo... sino aberturas
para que nuestros seres
queridos brillen y nos hagan
saber que están en paz.
~ Unknown
Durante el período de nuestras vidas cuando podíamos conversar este
tema, parecía tan distante, pero en el transcurso de pocos años fue
víctima de la enfermedad de Alzheimer. Este tema se volvió entonces
muy difícil de conversar, debido al deterioro en su capacidad de hacer
juicios, tomar decisiones y entender la complejidad de la situación. Fue
necesario, en este punto, convertirme en su defensor y confiar en las
instrucciones que me entregó.
La primera experiencia de tomar decisiones sucedió cuando el médico
abordó el tema de “no intentar la reanimación” conmigo.
“Necesitamos saber cuál sería la decisión de tu madre si su corazón
se detiene”, mencionó. Ella me preparó para esto, la respuesta era
claramente que no se intentara la reanimación. No hubo muchas otras
enfermedades en el camino donde necesitara tomar decisiones, lo que
fue afortunado para nosotros. Pero creo que sí habría sabido lo que ella
deseaba y proseguido acorde a eso.
Perdí a mi madre el 30 de abril, no por Alzheimer, sino por insuficiencia
cardíaca.
Entre la tristeza, había paz. Paz, sabiendo que muchas veces me dijo:
“No quiero intervención médica cuando no haya nada que hacer por
mí”. Agradezco no haber tenido dificultades con las decisiones durante
ese tiempo.
2 Planificación anticipada de la atención
Linda Butterworth
Estrellas en el cielo...
Conocimiento Del Lenguaje
Planificación anticipada de la atención
Éste es un proceso que permite comprender, reflexionar, conversar
y planificar para el momento en que no pueda tomar sus propias
decisiones médicas y probablemente no se vaya a recuperar de su lesión
o enfermedad. La planificación eficaz es la mejor forma de garantizar
que sus seres queridos y proveedores de salud respeten sus puntos de
vista. Este proceso también proporciona una mayor comodidad a
aquellos que podrían tomar decisiones de fin de la vida por usted. Una
buena planificación anticipada de la atención mejora la calidad de su
instrucción anticipada.
Instrucciones anticipadas
Las instrucciones anticipadas son los planes que usted hace para sus
decisiones de atención de salud futuras, en el caso de que no pueda
tomar tales decisiones por sí solo.
Una instrucción anticipada puede ser oral o por escrito. Escribir su
plan ayuda a que las personas recuerden precisamente sus planes,
facilita la comunicación con los proveedores de servicios de salud,
quienes no lo conocen, y ofrece la posibilidad de convertirlo en un
documento legal.
Sin previo aviso, puede
sufrir una enfermedad de
riesgo vital. Imagine... Se
encuentra en una unidad
de cuidados intensivos
de un hospital. A pesar
del mejor tratamiento
médico, su médico cree
que no hay posibilidades
de que deje el hospital
con vida. Ya no es capaz
de interactuar con nadie.
En este punto, sus latidos
cardíacos y respiración se
pueden prolongar por un
tiempo con el uso continuo
de apoyo vital artificial.
En Michigan, una instrucción anticipada le permite designar a la
persona que desea que hable por usted y tome decisiones en su nombre
cuando usted no pueda. Dicha persona se denomina defensor del
paciente. Una instrucción anticipada también le permite escribir
información sobre sus creencias, valores y preferencias de tratamiento;
todo esto puede ayudar a que su defensor del paciente y sus proveedores
de servicios de salud tomen las decisiones que usted desea.
¿Cuáles serían sus objetivos
para el tratamiento
médico?
Planificación anticipada de la atención
3
Respuestas A Preguntas Frecuentes
Imagine... Sufrió una lesión
cerebral grave y permanente
en un accidente. Está
completamente inconsciente
de lo que sucede a su
alrededor, con usted y con
otros. No se espera que
recobre la consciencia. Con el
cuidado correcto de médicos
y enfermeras, su corazón y
otros órganos vitales pueden
mantenerse por tiempo
indefinido; años o incluso
décadas. (A tal condición se
le llama estado vegetativo
permanente, el que se puede
producir por un traumatismo
cerebral o por falta de flujo
sanguíneo al cerebro).
¿Cuáles serían sus objetivos
para el tratamiento médico?
4 Planificación anticipada de la atención
Planificación anticipada de la atención
¿Cómo puedo hablar de estos temas con mi familia?
Primero, planifique para sí mismo, luego hágale saber a su familia lo que
desea. Dígales que no desea que sientan la carga de tomar decisiones por
usted. Un facilitador de planificación anticipada de la atención (ACP,
por sus siglas en inglés) le puede ayudar a iniciar y continuar estas difíciles
conversaciones con sus seres queridos.
¿Con quién hablo?
Hable con las personas más cercanas a usted y que probablemente se
involucren en la toma de decisiones si se enferma gravemente. Por el
simple hecho de tener una relación cercana no significa necesariamente
que sabe lo que piensa o desea su ser querido para una atención médica
futura.
¿De qué hablo?
1) ¿Quién tomaría las decisiones por usted y cómo lo haría? Asegúrese de
que la persona que eligió para representarlo, no sólo sepa lo que desea,
sino también sea capaz de tomar decisiones complejas en situaciones
difíciles.
2) Considere cuales serían sus objetivos para el tratamiento médico si
tuviese una lesión cerebral grave y permanente. Cuán grave debe
ser una lesión para que diga: “No usen tratamientos médicos para
mantenerme con vida en tal estado”. Muchas personas simplemente
dicen: “No me mantengan con vida si estoy en estado vegetativo”. Si
cree lo mismo, ¿puede describir lo que significaría para usted estar en
“estado vegetativo”?
¿Necesito hablar con mi médico?
Es importante que hable con su médico, cuando sea posible, para
garantizar que su planificación es clara, completa y sus proveedores de
atención de salud la apoyarán.
Las estrellas iluminan el camino...
Información Sobre Instrucciones
Anticipadas:
¿Qué sucede con mi instrucción anticipada luego que la completo?
Una copia de ésta puede formar parte de su historia clínica. Debe
quedarse con una copia y entregarle una a su defensor del paciente.
¿Cuándo se usa una instrucción anticipada?
Mientras sea capaz de tomar decisiones por sí solo, seguirá en control
de su atención médica. Si no puede tomar decisiones, sus planes en la
instrucción anticipada guiarán la toma de decisiones.
¿Puedo cambiar mis instrucciones anticipadas?
Las instrucciones anticipadas se pueden cambiar en cualquier momento,
siempre y cuando sea capaz de tomar decisiones.
¿Qué sucede si me lesiono o enfermo cuando estoy lejos de mi hogar?
La mejor manera de garantizar que recibirá el tipo de atención que
desea, es conversar sus decisiones con la persona que lo representará y
asegurarse de que tenga una copia de su instrucción anticipada. También
se encuentra disponible una tarjeta de bolsillo indicando que tiene una
instrucción anticipada.
¿Qué sucede en una emergencia?
En caso de que ocurra una emergencia, puede que se inicien medidas para
prolongar la vida, posiblemente antes que tengan disponible su historia
clínica. El tratamiento se puede detener si se averigua que no es lo que
usted hubiese querido.
Imagine... Está viviendo en
una casa de reposo porque
ya no tiene la capacidad
de tomar decisiones
por sí solo. Puede
alimentarse e interactuar,
pero el significado de su
interacción es mínimo
porque ya no sabe quién es,
quiénes son sus familiares
o qué sucede de un
momento a otro. Nunca
tendrá nuevamente la
capacidad de interactuar y
probablemente empeore
con el tiempo. (Tal estado
puede ocurrir debido a
una enfermedad como el
Alzheimer).
¿Cuáles serían sus objetivos
para el tratamiento
médico?
¿Necesito un abogado para completar una instrucción anticipada?
No, la ley no exige que tenga un abogado. La decisión es suya.
Planificación anticipada de la atención
5
La Madre De Lyle Greiner
Agonizaba...
Como capellán, vio la muerte muchas veces; sin embargo con su
propia madre fue distinto de algún modo. La familia se reunió al lado
de su cama, contaron historias, oraron, cantaron himnos religiosos y
sintieron tristeza.
Alégrate de la vida porque
ella te da la oportunidad de
amar, de trabajar, de jugar y
de mirar a las estrellas.
~ Henry van Dyke
“Fue un período maravilloso para la despedida de la familia”, dijo
este gentil gigante barbudo, que luce como si hubiese salido de las
páginas de “La pequeña casa en la pradera”.
“Mi madre falleció en la mañana del día de Pascua, justo cuando
salía el sol”, mencionó Greiner. Ella sufrió un derrame cerebral
masivo y toda la actividad cerebral cesó. Tenía 75 años.
Las decisiones que la familia Greiner tuvo que tomar en los días
entre el derrame de su madre y su muerte, son el tipo de decisiones
que cada persona enfrenta eventualmente. ¿Cuánto tiempo se debe
continuar con apoyo vital cuando no hay esperanza de recuperación?
Si su corazón se detuviese, ¿se debería intentar reanimarla? ¿Qué
hubiese querido ella?
6 Planificación anticipada de la atención
Mirar a las estrellas...
Greiner trabaja en un hospital y está consciente de todas
estas preguntas importantes. Él siempre escucha a las familias
preguntándolas. De hecho, él había estado hablando con su familia
durante un año y medio sobre registrar instrucciones anticipadas,
pero no lo habían hecho.
¿Qué pasa si decide no
Para algunas personas, hablar de estos asuntos es incómodo, incluso
en la mejor de las circunstancias; añada el estrés emocional de una
situación de salud crítica y es aún más difícil.
hospital y, en algunos casos,
Según Greiner, las personas no hablan el mismo idioma en estas
horas críticas. Los médicos generalmente hablan en lenguaje
médico, los miembros del clero hablan en lenguaje espiritual y los
familiares están demasiado involucrados emocionalmente como para
entender.
tener una instrucción
anticipada? Sin una
instrucción anticipada,
su médico de familia, el
un juez deben tomar las
decisiones en relación con
su atención futura, en caso
de que no pueda decidir por
sí mismo.
Afortunadamente, la madre de Greiner expresó sus deseos a su
marido. Sin embargo, llevó algunos días para que la familia aceptara
sus decisiones.
¿Hubiese ayudado una instrucción anticipada? “Claro que sí”, dice
Greiner. “Hable sobre esto con su familia y luego escríbalo”.
Planificación anticipada de la atención
7
Hable Con Su Médico...
Tuve un paciente con una enfermedad pulmonar grave. Su vida
consistía en moverse desde su cama a una silla cercana, e incluso eso lo
dejaba sin respiración. Hablamos sobre lo que deseaba que hiciéramos
en caso de que sus pulmones fallaran. Como era probable que
dependiera completamente de una máquina por el resto de su vida,
él se negó a considerarlo como opción.
“No habría un cielo lleno
de estrellas si todos
estuviésemos destinados a
pedir un deseo a la misma”
~ Frances Clark
Su esposa entendió su decisión y fue muy comprensiva. Su decisión se
registró en su historia clínica como una instrucción anticipada.
Seis meses después, lo llevaron al hospital con mucha dificultad para
respirar, sin el apoyo mecánico claramente moriría. El médico de turno
le preguntó qué quería que hicieran. Respondió nuevamente que
solamente quería estar cómodo, que no quería ayuda de respiradores
artificiales. El médico no conocía al paciente ni a su familia, así que no
estaba seguro si la falta de oxígeno afectaba su juicio.
La instrucción anticipada por escrito en su historia clínica indicaba
que él y su familia consideraron cuidadosamente esa decisión.
El personal médico respetó sus decisiones y falleció de acuerdo a lo que
deseaba. La discusión de su atención médica por anticipado, con su
familia y médico, hizo sus horas finales menos traumáticas.
Converse sobre sus preocupaciones, sus miedos y sus decisiones con su
médico. Es sumamente importante.
La historia de un médico
8 Planificación anticipada de la atención
Glosario
Antibióticos
Medicamentos que se usan para combatir infecciones (por
ejemplo, neumonía).
Reanimación cardiopulmonar
Un procedimiento médico que involucra la compresión externa
del pecho, la administración de medicamentos y choques
eléctricos para restaurar los latidos cardíacos.
Diálisis
Se utiliza una máquina de diálisis para limpiar la sangre cuando los
riñones no pueden funcionar normalmente.
Vía intravenosa (IV)
Un tubo ubicado en una vena que se usa para administrar líquidos,
sangre o medicamentos.
Apoyo nutricional e hidratación
Uso de vías intravenosas o tubos para suministrar alimentos
(nutrientes) o agua cuando un paciente no puede comer o beber.
Ventilador
Un respirador artificial conectado a un tubo que se ubica en su
tráquea, para personas que no pueden respirar por sí solas.
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