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1 Introducción La ética, del griego ethos (costumbre, conducta), versa sobre los actos humanos en sentido estricto, es decir, aquellos que se realizan por la voluntad libre, estudiándolos desde el punto de vista de su orientación a conseguir el fin último del hombre, es decir el natural deseo de felicidad, entendiendo por tal el disfrute del bien en su totalidad. Todo el orden moral se constituye en función de éste fin último del hombre; los actos humanos serán así éticamente correctos o incorrectos según su ordenación a dicho fin natural. Es una ciencia teórica, en cuanto estudia los principios metafísicos del actuar moral, pero es también una ciencia normativa, en cuanto que está por encima de la conducta humana. Este papel regulador de la actividad del hombre configura la llamada ley moral natural, cuyos principios nacen de la propia inteligencia del hombre. Apoyado en la moral, pero constituyendo una ciencia normativa diferente, tenemos el derecho, que regula la vida social según la justicia. Los preceptos básicos del derecho -el derecho natural- son una parte de la ley moral natural. El problema de la relación o la confusión entre lo natural y lo sobrenatural se da, de un modo especifico, en el caso de la Ética. El estudio o saber puramente racional del orden moral natural será la ética filosófica. Por otro lado, la Fe cristiana pone el fin último del hombre en Dios, constituyendo el orden moral sobrenatural. El saber sobre dicho orden será la ética teológica. Ambos ordenes -el natural y el sobrenatural- y ambas éticas -filosófica y teológica- si bien se distinguen en su definición, en el plano concreto no, ya que si aceptamos que puede haber varias éticas distintas, no puede haber dos fines distintos, porque el sentido moral de los actos humanos, el fin último, tiene que ser único, no pudiendo por tanto aducir o justificar, en base a cualquiera de las éticas, realizar actos humanos (médicos) no encaminados a buscar la felicidad del ser humano. 2 Ética médica Hasta aquí, y desde un punto de vista académico o formal, he intentado exponer nuestro concepto de Ética. Si cambiamos actos humanos por actos médicos y fin último o felicidad por salud, tendremos que la Ética Médica o Bioética, estudia los actos médicos desde el punto de vista de si éstos van encaminados a conseguir la felicidad o el mejor estado de salud de nuestros pacientes, es decir si nuestros actos como urólogos son correctos, en el mayor y amplio sentido . Por otro lado, si hacer las cosas éticamente es hacer lo correcto y hacer correctamente las cosas correctas lo llamamos calidad, ética y calidad son inseparables. Con esto no pretendo igualar ética a calidad. La ética tiene una dimensión mucho mayor, abarcando planos intangibles que difícilmente pueden ser valorados por un programa de calidad, pero si quiero dejar patente que todo acto médico que no soporte un control de calidad, difícilmente puede soportar un análisis ético. Ética y Urología La ética en medicina y en concreto en Urología, se ha tratado desde muy distintos puntos de vista: moralidad, obligación a la confidencialidad, a la información, a la elaboración del consentimiento informado, a la relación medico-paciente (respeto, participación del enfermo en las decisiones...). Independientemente de la importancia de todos estos aspectos éticos, que por supuesto la tiene, queremos incluir otros que, aunque tradicionalmente algunos no han incluido en el ámbito de la ética, en la actualidad tienen cada vez mas peso y están planteando o deberían plantear problemas morales a los médicos. Estos aspectos son: • Respeto a la libertad del paciente: dar la información suficiente para que pueda ejercer dicha libertad participando en las decisiones diagnósticas y terapéuticas, que pueda escoger o negarse a pruebas o tratamientos. • Práctica clínica que tenga como “costumbre” hacer lo mejor para cada paciente en concreto, individualizando y adaptándonos a las características propias de cada enfermo. 3 • Práctica clínica basada en la evidencia científica. Es difícil aceptar hoy día, desde un punto de vista ético, que actuaciones diagnósticas o terapéuticas se sigan realizando de forma poco racional, entendiendo por racional la toma de decisiones libres pero basadas en el conocimiento. • Ante afirmaciones de realizar medicina como si aplicásemos recetas de cocina, para justificar el no aplicar protocolos, y partiendo de la base de que la maestría individual es necesaria y yo diría insustituible, hacer medicina sin protocolos es someter a los pacientes a un grado de variabilidad que choca frontalmente con la definición de la ética. • Que nuestras actuaciones tengan como fin principal el bien del paciente, y no otros intereses, en su sentido mas amplio. • Que antes, o al menos al mismo nivel, que aspectos “morales” como la objeción ante cirugías de esterilización o de reasignación de sexo, nos preocupen el uso correcto de los recursos, evitando el gasto innecesario que suponen tratamientos médicos no adecuados, indicaciones quirúrgicas cuestionables, intervenciones quirúrgicas desproporcionadas, rendimiento subóptimo en nuestro trabajo, etc. • Debemos, en fin, ir mas allá de los puros convencionalismos morales y preocuparnos por objetivos sociales mas amplios como igualdad, equidad o solidaridad. Todas estas reflexiones son para nosotros el comienzo de un proceder ético. Quien no tenga en cuenta estos y otros aspectos, al menos como orientación de sus actuaciones, difícilmente puede justificar, en base a valores éticos y siempre desde nuestro punto de vista, el realizar o no realizar determinados actos. Cirugía de reasignación de sexo y Ética Desde esta perspectiva o mejor dicho, desde esta concepción de la Ética, entramos de lleno en el objeto de este capítulo, que es valorar los aspectos éticos que afectan a urólogos en relación a las intervenciones de reasignación de sexo. En primer lugar decir que llama la atención la escasez de bibliografía, que hemos encontrado en nuestra revisión, que aborde desde un punto de vista ético, el tratamiento del 4 transexualismo (únicamente 5 artículos). En cambio, sí existe abundante bibliografía sobre los problemas éticos que genera el tratamiento de los estados intersexuales (proporcionamos un sexo anatómico a niños sin saber su identidad sexual en la edad adulta) Pues bien, siguiendo con el razonamiento anteriormente expuesto, si el transexualismo está perfectamente definido (cuadro 1), aceptado en todos los foros científico-medicos como enfermedad, si está perfectamente caracterizado (cuadro 2) y diferenciado (Cuadro 3) e incluido en los principales sistemas de clasificación de enfermedades (DSM-IV: 302.85 y CIE-10: F64.0), si además de esto el diagnóstico y tratamiento están perfectamente protocolizados, si los cuidados están estandarizados y si los beneficios del tratamiento integral (psicológico, endocrinológico y quirúrgico) están apoyados por la evidencia, NO encontramos problemas morales ni motivos éticos -como urólogos integrantes de la UNIDAD DE TRASTORNOS DE LA IDENTIDAD DE GENERO (UTIG), del Hospital Carlos Haya de Málaga- que nos impidan realizar este tipo de tratamiento. Podrán invocarse otras razones, la mayoría basadas en convencionalismos morales, pero si lo que buscamos, desde un punto de vista ético, es el mejor estado de salud de nuestros pacientes y estamos ante una enfermedad con criterios diagnósticos y terapéuticos definidos, creemos que lo ético es tratarlos y hacerlo de forma correcta. Sí tenemos que cuestionar, e incluso ser beligerantes, desde la ética, con los que tratan a estos pacientes –como a cualquier otro enfermo- sin un diagnóstico correcto, sin la debida preparación técnica, o permitiendo que en la práctica las pacientes se autodiagnostiquen y autotraten sin el adecuado control médico. También hemos de cuestionar a aquellos que tratan a estos pacientes sin la supervisión por equipos multidisciplinares y a aquellos que no realizan o no tienen criterios claros en cuanto al seguimiento y manejo de este tipo de patología. Uno de los mayores problemas que nos encontramos los profesionales que participamos en proyectos de este tipo –la UTIG de Málaga, integrada por sicólogos, siquiatras, endocrinos, cirujanos plásticos, cirujanos digestivos, ginecólogos y urólogos, es la única unidad hospitalaria a nivel nacional, dentro de la Sanidad Pública, que trata las disforias de género de forma integral- no es sólo la oposición de unos pocos en base a problemas morales, sino la incomprensión de un gran número de personas, incluso profesionales sanitarios, que generalmente por desconocimiento, critican de forma, a veces feroz, y otras 5 muchas con mal gusto, tanto a los profesionales como a los enfermos que participan en este proyecto. Nuestra mayor fortaleza es estar convencidos de que hacemos lo correcto, realizando nuestro trabajo de forma rigurosa, con calidad, basado en la mejor evidencia posible y tratar, única y exclusivamente, a aquellos enfermos correctamente diagnosticados. Por tanto creemos que la mejor forma de combatir la incomprensión y asegurar el éxito del proyecto, es exponer nuestra forma de trabajar. A tal fin, queremos decir que seguimos, con las lógicas excepciones de la diferencia entre los dos sistemas sanitarios, la guía ética de la Asociación Internacional Harry Benjamín de Disforias de Género (cuadro 4), con las lógicas excepciones a algunos de sus puntos, debido a las diferencias existentes entre los dos sistemas sanitarios. Así mismo incluimos en nuestro protocolo los estándares mínimos de cuidados de dicha Asociación (cuadro 5). Si analizamos la secuencia básica de atención (cuadro 6) que seguimos en la UTIG de Málaga, vemos que el tiempo mínimo de estudio y control de estos pacientes antes de la cirugía es de 2 años. Tiempo que estimamos suficiente para asegurarnos que los que llegan a la última fase de tratamiento lo hacen con una seguridad diagnóstica amplísima. Conclusiones El análisis del transexualismo desde la perspectiva de la ética, no debe generar conflictos o problemas morales a los urólogos, siempre y cuando hagamos las cosas de forma correcta, con unos requisitos mínimos, con la formación precisa y en las condiciones adecuadas. No debemos confundir ética con convencionalismos morales ni con planteamientos religiosos, recordemos que el orden sobrenatural o teológico no puede ser distinto al orden natural o filosófico. La ética médica moderna debe aspirar a ser universal y por tanto ir mas allá de convencionalismos morales. Por último decir que la ética no puede ser considerada por el urólogo como algo externo a su actividad profesional, sino como un elemento intrínseco a todo acto médico, que 6 obliga a un proceder correcto y por tanto a implicarnos tanto en aspectos concretos –el enfermo que tenemos delante en la consulta- como en aspectos mas generales o sociales, como son la solidaridad, el uso adecuado de recursos, la igualdad en la asistencia o la equidad en la asignación de estos recursos. CUADRO 1 DEFINICIÓN DE TRANSEXUALIDAD “Deseo de vivir y ser aceptado como miembro del género opuesto, acompañado por una sensación de disconfort o de inadecuación del sexo anatómico y por el deseo de modificar mediante métodos hormonales o quirúrgicos el propio cuerpo para hacerlo lo más congruente posible con el género preferido”. 7 CUADRO 2 CARACTERISTICAS DE LA TRANSEXUALIDAD ASOCIACIÓN INTERNACIONAL HARRY BENJAMÍN ( 1998): - Sentimiento duradero de ser miembro del sexo opuesto. - Conductas del sexo opuesto y forma de vestir cruzada persistente y precozmente sin sentir sensación erótica (diferencia con el travestismo o fetichismo). - Repugnancia y disgusto por la presencia de los propios genitales sin obtención de placer de ellos. - Desprecio ante cualquier conducta homosexual. - Esperar cirugía resolutiva al menos durante 2 años desde la valoración. - Debe vivir y trabajar en el género elegido al menos 1 año. - Ha de hacer tratamiento psicológico y hormonal al menos 6 meses previo a cirugía. - Atención en equipos interdisciplinares. ASOCIACION PSIQUIATRICA AMERICANA 1987: - Disconfort con respecto al sexo asignado. - Deseo de ser liberado de sus genitales para conseguir las características sexuales primarias y secundarias del sexo opuesto. - El paciente debe haber alcanzado la pubertad ( yo añadiría y la mayoría de edad). - Está reconocida como enfermedad grave del género. PERSON Y OVESEY 1979 : TRANSEXUALISMO PRIMARIO: debut a edad temprana, convicción desde la infancia de pertenecer al sexo opuesto, aversión por los propios genitales etc. TRANSEXUALISMO SECUNDARIO : Homosexuales, afeminados o lesbianas, travestidos y psicóticos de diagnóstico incierto. 8 CUADRO 3 CLASIFICACIÓN DE LOS TIG 1.- Transexualismo Primario, Verdadero, Genuino , Nuclear o Grupo Core. 2.- Transexualismo secundario : -Con comorbilidad psiquiátrica : psicosis, trastornos de personalidad, homosexualidad egodistónica, parafilias -Sin comorbilidad psiquiátrica : alteraciones cromosómicas e intersexos . 3.- TIG No Especificados : otras formas de TIG sin enfermedad psiquiátrica asociada o causal. 9 CUADRO 4 GUÍAS ÉTICAS PARA LOS MIEMBROS DE LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL HARRY BENJAMÍN DE DISFORIAS DE GÉNERO 1.- Los miembros dispensarán los servicios de salud de acuerdo con los estándares de su especialidad. Esto se considera un requerimiento en los escenarios legales y es de aplicación en el interior de la Organización. 2.- Los miembros reconocerán sus propios limites de competencia dentro de su campo de especialidad y comunicarán honesta y completamente su nivel de entrenamiento, experiencia, titulaciones, licencia y limitaciones a sus pacientes. 3.- Los miembros solicitarán consultas a miembros de su propia especialidad cuando lo consideren apropiado y derivarán a los pacientes a otros especialistas cuya experiencia y entrenamiento sea conocido. 4.- Los miembros consultarán con profesionales ajenos a su ámbito de especialidad (experto) y experiencia cuando situaciones relacionadas o no relacionadas hagan aparente la necesidad de dicha intervención en orden a proveer cuidados (servicio) con mayor estándar de calidad. 5.- Los miembros no compartirán honorarios o efectuarán pagos por recibir pacientes para incrementar su clientela. 6.- Los miembros que se anuncien públicamente serán requeridos a presentar datos de formación, títulos, certificados y pertenencia a organizaciones, experiencia y especialización. 7.-Los miembros que devengan física o emocionalmente impedidos hasta un extremo en que interfiera con la atención a sus pacientes, derivarán a éstos a otro profesional cualificado para prevenir el abandono o cualquier otro tipo de daño, al paciente. 8.- Los miembros no establecerán con sus pacientes otra relación que la profesional y originalmente buscada por el mismo. Esto incluye, pero no se limita, a relaciones comerciales, sentimentales y sexuales. El paciente/usuario se define como cualquier persona que ha estado en evaluación o tratamiento por un profesional sanitario. El status de paciente / usuario puede terminar con el fin del tratamiento u otras relaciones profesionales. Las relaciones personales entre estos adultos expresamente consentidas no se consideran inapropiadas. Sin embargo, el restablecimiento de relaciones profesionales en el futuro si se consideraría inapropiado. 10 CUADRO 4. (C0NTINUACIÓN) GUÍAS ÉTICAS PARA LOS MIEMBROS DE LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL HARRY BENJAMÍN DE DISFORIAS DE GÉNERO 9.- Los miembros tomarán decisiones basadas exclusivamente en los criterios profesionales sanitarios, sin influencia de raza, religión, orientación sexual (incluyendo roles no estereotipados o no culturalmente imperantes), nacionalidad o edad ( a menos que estén relacionados con situaciones médicas que desaconsejan ciertos tratamientos. El SIDA no será tenido en cuenta a la hora de evaluar o tratar a estos pacientes. 10.- Los miembros mantendrán la confidencialidad del diagnóstico y pronóstico de sus pacientes a menos que se obtenga permiso escrito o haya algún requerimiento legal. 11.- Los miembros actuarán de acuerdo a los estándares de Cuidados de la HBIGDA. Las desviaciones de estos estándares se harán exclusivamente por razones profesionales y deben ser defendibles ante el Comité de la Asociación. El Comité tendrá en cuenta las limitaciones de los distintos sistemas sanitarios donde el profesional trabaja. 12.- Los miembros actuarán de acuerdo con los estándares éticos de la HBIGDA o de cualquier otra organización de la que sean miembros.. Cualquier sanción o expulsión de estas organizaciones cuando sean conocidas por este comité serán motivo de investigación. Las acciones tomadas por otros comités y organizaciones no serán necesariamente motivo de actuación de este comité. 13.- Los miembros proveerán correcta y honesta información en las solicitudes de afiliación a menos que la normativa legal proteja la confidencialidad de cierta información. 14.- Cualquier reclamación o queja hecha por algún miembro de la organización contra algún miembro de este Comité, será inmediatamente comunicada a los otros miembros del Comité. El miembro objeto de queja o reclamación será contactado por el Presidente del comité y requerido para que aporte su versión del incidente. No le será facilitado el nombre del reclamante. Pueden existir circunstancias en las que el reclamante desee que el reclamado conozca su nombre con objeto de poder llegar a un acuerdo en las relaciones profesionales. En tal caso el Comité contactará con los implicados y requerirán su permiso para efectuar dicha declaración. De forma similar puede haber circunstancias en las cuales la propia investigación de la reclamación identifique al reclamante en cuyo caso el Comité le informará de la situación y requerirá su deseo o no de continuar con la reclamación. 11 CUADRO 4. (C0NTINUACIÓN) GUÍAS ÉTICAS PARA LOS MIEMBROS DE LA ASOCIACIÓN INTERNACIONAL HARRY BENJAMÍN DE DISFORIAS DE GÉNERO 15.- La respuesta del miembro demandado se hará en tiempo y forma oportunos y será distribuida a todos los miembros del comité. Se evaluará y llegará a un consenso de la validez de la reclamación por mayoría de los miembros del comité. Los acuerdos se elevarán a la Junta y la Junta tomará la decisión de apercibimiento (reprimenda), censura, o expulsión de la organización. El Presidente del comité Ético notificará al miembro sólo de que la reclamación ha sido tramitada a la Junta. Es imperativo preservar la confidencialidad de toda la correspondencia entre el reclamante, el miembro del comité y este Comité. 16.- El acceso a este comité estará disponible a todos lo miembros de la HBIGDA y a todos los consumido / pacientes de miembros de la organización. Los usuarios pueden acceder al comité a través de su presidente o d cualquier miembro del comité mediante el uso de la guía que contendrá un listado de los comités, los nombres de responsables, junto con los números de teléfono, e-mail y fax. La oficina de la HBIGDA, dispensará e información a aquellos que la requieran. Los miembros informarán a los pacientes / usuarios al inicio de la relac profesional, de cómo acceder a este comité y a su criterio dispensar las normas éticas a dichos pacientes. 17.- El Newslewtter de la Asociación publicará los nombres de los miembros que hayan sido reprendidos por la Junta por violaciones Éticas o que se encuentren inmersos en una investigación ética. 12 CUADRO 5 ESTÁNDARES MÍNIMOS DE LA HARRY BENJAMIN ASOCIATION DE 1998 1) Trabajo en equipo multidisciplinar con titulación y experiencia. 2) Iniciar tratamiento con el diagnóstico justificado 3) Intervenir de forma estética con al menos 6 meses de identificación y rol del otro sexo. 4) Tratamiento médico tras valoración psico-sexual supervisada al menos 3 meses. 5) Consentimiento Informado. 6) Descartar enfermedades asociadas graves previo al tratamiento. 7) Compromiso en el seguimiento por parte del paciente. 8) Debe confirmarse satisfacción por los cambios corporales producidos, para que se indique cirugía. CUADRO 6 SECUENCIA BASICA DE ATENCION EN LA UNIDAD DE TRASTORNOS DE IDENTIDAD DE GENERO (UTIG) COMPLEJO HOSPITALARIO CARLOS HAYA. MALAGA ENDOCRINO Valoración Basal LOGIA PSICOLOGIA Diagnóstico Psicol. Test de Vida ----------------→ → Real CIRUJANOS (plástico, urólogo, digestivo, ginecólogo) Resolución Juez Tto. Hormonal Seguimiento/ 3m. Terapia Terapia Psicológica Psicológica 0 --------------→ → 12 Meses--------→ → Mastectomía (TF) Seguimiento 3/m Seguimiento Psicol ----------------→ → Genitoplastia > 12 Meses 13 __________________________________________________________________________ Bibliografía 1. Cohen Kettenis PT; Dillen CM; Gooren-LJ:De behandeling van jonge transseksuelen in Nederland. Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde 2000 Apr 8; 144(15): 698702 2. Plancq V: Faut il operer le transsexuel?. Acta Chirurgica Belgica 1988 Jan-Feb; 88(1): 65-6 3. Armstrong CN: Transsexualism: a medical perspective. Journal of Medical Ethics 1980 Jun; 6(2): 90-1 4. Mason N: The transsexual dilemma: being a transsexual. Journal of Medical Ethics 1980 Jun; 6(2): 85-9. 5. Williams G: An approach to transsexual surgery. Nursing-times 1973 Jun 21; 69(25): 787 14