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MAQUETA RET Nº11 21/12/1999 16:24 Página 10
Cumplimiento en el régimen de tratamiento con
AZT en los consumidores de drogas inyectadas
HIV-seropositivos: una cuestión olvidada.
Robert C. Freeman, PhD, Gloria M. Rodríguez, MSW, y John F. French, MA
Aunque actualmente se recomienda el tratamiento con zidovudina (AZT) para las personas infectadas con HIV asintomáticas y sintomáticas con recuentos de células CD4+ de 0.20 a 0.50 x 109/L y cifras inferiores, los datos recopilados a partir de
una pequeña muestra de consumidores, actuales y pasados, consumidores de drogas endovenosas con SIDA en la región metropolitana de la ciudad de New York, sugiere que en esta población puede ser común el incumplimiento del régimen terapéutico
relacionado con HIV/SIDA. Este artículo enumera las razones de incumplimiento proporcionadas por estos sujetos, revisa la
literatura general sobre el cumplimiento del tratamiento para identificar razones adicionales potenciales de la no adherencia al
régimen de tratamiento AZT, y subraya algunas sugerencias para la investigación futura dentro de esta importante cuestión que
induce cambios en el sistema antivírico.
Introducción
El virus de immunodeficiencia humana (HIV), que
causa el síndrome de immunodeficiencia adquirida
(SIDA), se adquiere perinatalmente, por transmisión
sexual y por intercambio de agujas infectado entre
ellos(CDI). Los CDI constituyen el segundo gran grupo de
riesgo de infección de HIV y SIDA en los Estados Unidos
(CDC, 1993).
Actualmente, zidovudina (AZT), dideoxinosina (ddI)
y dideoxicitidina (ddC) son medicaciones antiretrovíricas
aprobadas para la terapia del SIDA. AZT, la medicación
más extensamente utilizada, se ha mostrado eficaz reduciendo la reproducción del HIV, especialmente el enzima
vírico que invierte la transcriptasa, y termina la síntesis de
cadenas de ADN (Volderbing y col., 1990), llevando a
mejoras significativas de supervivencia tras el diagnóstico
(Buira y col., 1992; Lagakos, Fischl, Stein, Lim, y
Volberding, 1991; Moore, Hidalgo, Sugland y Chaisson,
1991; Whitlow, 1990), especialmente entre los que inician
la terapia en las 12 primeras semanas tras el diagnóstico
(Swanson y Cooper, 1990). Además, alguna evidencia
(Graham y col., 1992) sugiere que el tratamiento con AZT
antes del desarrollo del SIDA mejora la supervivencia. En
comparación a los asignados a placebo, los sujetos asinto12
máticos que recibieron zidovudina mostraron incrementos
significativos en el número de células CD4+ (Volberding
y col., 1990).
Aunque el tratamiento con AZT no cura el SIDA
(Fauci, 1993), el fármaco se recomienda actualmente para
las personas infectadas por HIV asintomáticas y sintomáticas con recuentos de células CD4+ de 0.20 a 0.50 x
109/L e inferiores (Sande y col., 1993). Los investigadores han prestado poca atención al tema de la adherencia al
régimen de tratamiento con AZT por parte de los CDIs. En
uno de los pocos informes publicados que detallan el cumplimiento con dicha terapia entre los pacientes pobres, de
minorías y consumidores de drogas de inyección, Samuels
y sus colaboradores (1990) concluyeron que se puede
administrar AZT a los CDIs en clínicas del centro de la
ciudad con niveles de cumplimiento aceptables. Sin
embargo, el cumplimiento en este estudio se midió únicamente en términos de presentarse a las visitas clínicas, y
los pacientes que se presentaron durante solo cuatro semanas se contaron como buenos cumplidores.
Este artículo ha sido publicado en la revista “Drug an Alcohol Review
(1996) 15,47-56. con el título Drinking and gambling: a comparision with
implications for theories of addiction
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La ausencia de preocupación aparente por los niveles de adherencia al régimen terapéutico relacionado al
HIV por parte de los CDIs no se sustenta en base a investigaciones previas de cumplimiento del tratamiento en
esta población. Se ha informado de elevadas tasas de
incumplimiento mediante tratamiento con naltrexona,
que se usa para prevenir las recaídas entre los consumidores anteriores de opioides (National Research Council,
1978) y varios estudios (Brown y Brewster, 1973;
Rosenberg, Davidson y Patch, 1972; Williams y Lee,
1975) han detallado notables tasas de abandono de los
programas de tratamiento de mantenimiento con metadona de consumidores de heroína, y de los programas
que utilizan disulfiram (Antabus) para tratar el abuso de
alcohol (Bourne, Alford y Bowcock, 1966; Fuller y
Neiderhiser, 1981; Gerrein, Rosenberg y Manohar, 1973;
Liebson, Bigelow y Flamer, 1973; Ludwig, Levine y
Stark, 1970).
Para empezar a cubrir esta laguna en la literatura de
investigación, se realizaron entrevistas no estructuradas
para examinar las barreras del cumplimiento con la terapia AZT con un muestra pequeña (N = 10) de consumidores actuales o anteriores de drogas con SIDA en dos
ciudades del norte de New Jersey: Newark y Paterson. Los
sujetos, todos hombres, eran de edades comprendidas
entre los 30 y los 45 años; ocho eran afro-americanos y
dos eran latinos. Todos excepto uno habían usado agujas.
Un etnógrafo entrevistó primero a cinco de los sujetos
durante la realización de un estudio etnográfico de los
consumidores de crack, en las casas de crack de Newark y
en hoteles de salud. También entrevistó a dos sujetos que
habían participado en un estudio de conductas de riesgo
de SIDA/HIV entre CDIs sin tratamiento y a tres sujetos
con antecedentes de consumo de drogas que trabajaban
como miembros del equipo del estudio SIDA/HIV en
Paterson.
Las respuestas recogidas de esta muestra sugieren
que la falta de cumplimiento con el régimen de tratamiento AZT puede ser una rutina entre los CDIs. El presente
trabajo enumera las razones del incumplimiento ofrecidas
por los informantes de New Jersey, revisa la literatura
general sobre el cumplimiento del tratamiento para identiRET, Revista de Toxicomanías. Nº. 11 – 1997
ficar razones potenciales adicionales de la falta de adherencia al régimen de tratamiento con AZT, y perfila algunas sugerencias para investigaciones futuras sobre esta
importante cuestión que puede producir cambios en el sistema de suministro antivírico.
RAZONES PRESENTADAS POR LOS CDIs
QUE INCUMPLEN EL REGIMEN DE TRATAMIENTO AZT.
Alguna de las razones del incumplimiento de la
terapia con AZT declaradas por los participantes de New
Jersey reflejan su consumo a largo plazo de drogas de
inyección. Algunos admitieron tomar una dosis de AZT
inferior a la prescrita porque insistían en que la dosis
inferior les “aguantaba”, sugiriendo que veían los efectos de la medicación como un “chute” de heroína (que
les protegía de los efectos de la abstinencia). Además,
parece que mientras los CDIs pueden cesar su consumo
de drogas temporalmente tras conocer que son HIV
positivos, a menudo vuelven a inyectarse drogas de la
calle en los meses siguientes, reduciendo o interrumpiendo el consumo de la medicación prescrita cuando
temen que la combinación de substancias termine en una
sobredosis.
En base a la información proporcionada por esta
pequeña muestra de informantes, no es raro encontrar
CDIs que admitan que por rutina “olviden” tomar la medicación con la frecuencia indicada. Para otros, el incumplimiento parece provenir de la incertidumbre de qué
cantidad del coste de la medicación cubrirá su seguro después de un cambio en la cobertura, o de la confusión sobre
el horario de la dosis actual que puede ser atribuida a los
cambios frecuentes de los mismos. Además, pueden estar
contribuyendo al incumplimiento, entre los consumidores
de drogas de inyección, al mito callejero en alza que mantiene que los pacientes de AZT generalmente tienen mejor
aspecto tras cesar el tratamiento.
Los informantes de New Jersey también indicaron
que los CDIs leen con gran interés los artículos que aparecen ocasionalmente en la prensa y que revelan un grado
de desacuerdo en la comunidad médica con respecto a la
eficacia de la zidovudina, y que dichos artículos han
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desencadenado un escepticismo general sobre los beneficios del AZT en esta población, así como una actitud de
indiferencia hacia el cumplimiento del régimen de tratamiento.
No obstante, la principal razón por la que los CDIs no
cumplen con sus horarios de toma recomendados puede
ser la tendencia a acumular la medicación. Entre las razones para la acumulación de medicación hallamos el beneficio económico que supone la venta de la medicación; el
altruismo (p.e., dársela a amigos con peor sintomatología,
como si estos sujetos la necesitaran más); disminuir el
número de visitas a la clínica HIV, donde se ven forzados
a soportar numerosas “molestias” (p.e., muchos registros
médicos, largas colas de espera, trato descortés) cuando
van a buscar la prescripción; y asegurar un “margen de
seguridad” por si tienen que viajar fuera del área durante
algún tiempo, por si los síntomas empeoran de repente y
necesitan más medicación, o por si la cobertura del seguro se ve reducida.
FACTORES RELACIONADOS CON EL
CUMPLIMIENTO MÉDICO (POBLACIÓN
GENERAL)
Los informes del cumplimiento no completo del régimen de tratamiento por parte de los CDIs, no es probable
que sorprendan a los estudiosos de la conducta de búsqueda
de información. De hecho, una revisión de la literatura
sobre cumplimiento médico -mucha de la cual deriva de
muestras de enfermos crónicos (p.e., sujetos con cáncer,
diabetes y enfermedad cardíaca), pacientes psiquiátricos y
ancianos- sugiere que el incumplimiento es extremadamente común en la población general, y que los médicos no
advierten la discordancia entre el régimen que recomiendan
y el comportamiento real del paciente (Phillips, 1988;
Sackett y Snow, 1979). Las tasas de cumplimiento con diferentes tratamientos farmacológicos a largo plazo, para
varias enfermedades en varios ambientes, se ha estimado
aproximadamente en el 50%, con un grado moderado de
variación (Sackett y Snow, 1979), mientras una revisión
reciente de la literatura (Macharia, Leon, Rowe, Stephenson
y Haynes, 1992) ha determinado que la tasa media de cumplimiento de asistencia a los servicios médicos es del 58%.
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Entre las razones halladas más frecuentemente de fracaso del cumplimiento de la medicación prescrita en la
literatura general son los efectos secundarios (Haynes,
Taylor y Sackett, 1979). Aunque esta razón no la citaron
los informantes de New Jersey como un factor de su
incumplimiento con la terapia AZT, los efectos secundarios pueden jugar un papel importante en la falta de cumplimiento en la población general de pacientes AZT, dado
que la medicación es bastante tóxica (Gelmon y col.,
1989; Richman y col.,1987; Swanson y Cooper, 1990;
Volberding y col., 1990). El hecho de que la muestra de
consumidores de drogas no mencionara los efectos secundarios sugiere que una revisión completa de la literatura
sobre cumplimiento médico puede proporcionar un amplio
inventario de razones reales y potenciales de la falta de
cumplimiento con los tratamientos antivíricos entre esta
población. Dicha literatura se revisa más abajo.
FACTORES SOCIODEMOGRAFICOS Y
PSICOLOGICOS
En principio, las variables sociodemográficas como la
edad, el sexo, la educación, los ingresos, la raza y etnia no
discriminan entre los sujetos que cumplen el tratamiento y
los que no lo hacen (Cummings, Kirscht, Binder y Godley,
1982; Davis, 1968; Haynes y col., 1979; Zax, Marsey y
Biggs, 1961). De igual modo, no se han encontrado asociaciones claras y consistentes entre un número de factores psicológicos -incluyendo la personalidad- y el cumplimiento
médico (Haynes y col., 1979; Phillips, 1988).
GRAVEDAD DE LOS SINTOMAS
Aunque la gravedad de los síntomas no parece estar
relacionada con el cumplimiento (Hulka, Cassel, Kupper y
Burdette, 1976) el grado de incapacidad producida por una
enfermedad si parece tener una influencia positiva sobre el
cumplimiento (Haynes, 1979a). Sin embargo, no está claro
si esto es producto de la gravedad de la enfermedad o si es
el mero resultado de la mayor supervisión que normalmente acompaña la incapacidad progresiva. Ni la experiencia previa con la enfermedad ni las enfermedades
concurrentes en el mismo paciente parecen tener gran
influencia sobre el cumplimiento (Haynes, 1979a).
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PROCESO DE CONSULTA
En general, la literatura sugiere que a un periodo de
tiempo superior entre la demanda de visita y la visita real,
tiene menos probabilidad de que el sujeto acuda a la visita (Haynes, 1979ª). Además, los periodos de espera en la
clínica se asocian negativamente con el cumplimiento
(Haynes, 1979ª).
REGIMEN DE TRATAMIENTO
Parece relativamente claro que el cumplimiento disminuye a lo largo del tiempo (Phillips, 1988).
Generalmente, las medicaciones orales alternativas para la
misma condición no mejoran el cumplimiento, aunque no
es así en diferentes tratamientos para diferentes problemas
(Haynes, 1979ª). El cumplimiento parece declinar a medida que el número de tratamientos prescritos aumenta
(Hulka y col., 1976), especialmente cuando el último
alcanza tres o más medicaciones distintas diarias
(Blackwell, 1979; Haynes, 1979ª). El efecto que el número de veces al día que se debe tomar la medicación tiene
sobre el cumplimiento no está claro, aunque Blackwell
detecta una sugerencia en la literatura que defiende que el
cumplimiento disminuye cuando la frecuencia de dosis
alcanza las cuatro o más veces al día. Un mayor conocimiento del funcionamiento del fármaco parece reflejar una
mayor consciencia de la dosis y frecuencia correcta (Ross,
1991).
APOYO SOCIAL
A primera vista, el apoyo familiar (y de los amigos)
parece estar fuertemente asociado al cumplimiento
(Haynes y col., 1979). Se ha hallado que la estabilidad
marital está significativamente relacionada con la retención en un tratamiento a régimen abierto para el alcoholismo (Zax y col., 1961) y la inclusión de la esposa (o de otra
persona significativa) en el “contrato terapéutico” parece
aumentar el cumplimiento del tratamiento con disulfiram
en veteranos alcohólicos (Keane, Foy, Nunn y Rychtarik,
1984).
Sin embargo, muchos de los estudios que han investigado el papel del apoyo social juega en la intensificación
del cumplimiento, informan realmente sobre resultados
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“clínicos” (Levy, 1983). Por otra parte, a pesar de que la
existe evidencia correlacional que sugiere una relación
positiva entre el apoyo social y el cumplimiento o el resultado, Levy señala que determinar la causa y el efecto en
estudios de este tipo no es fácil, y que los estudios que han
intentado modificar el cumplimiento mediante la manipulación del apoyo social sufren problemas metodológicos
que dificultan la obtención de conclusiones.
Parece claro, sin embargo, que los miembros de la
familia están en posición de al menos influir parcialmente
sobre la adherencia del paciente al tratamiento en ciertas
circunstancias y ambiente. Por ejemplo, puede ser más
probable que se informe a los familiares del pronóstico y
gravedad del miembro enfermo que no que se informe
directamente al paciente, posiblemente debido al hecho de
que los médicos prefieren que sea el familiar el que dé la
noticia al paciente, o porque los familiares están en un
posición relativamente mejor para conseguir esta información del médico, o porque el médico puede pensar que es
ético delegar en las personas significativas del paciente, la
decisión de informar al paciente (McIntosh, 1974).
CREENCIAS DE SALUD DEL PACIENTE
El Modelo de Creencias de Salud (Becker, Maiman,
Kirscht, Drachman y Taylor, 1979) es quizás el marco teórico más utilizado para predecir la probabilidad de que un
sujeto adopte una acción de salud preventiva recomendada. Este modelo señala cuatro factores que influyen en la
decisión del sujeto de adoptar una acción de salud particular: su percepción de la susceptibilidad personal a la enfermedad o condición; su percepción de la gravedad de las
consecuencias que pueden desprenderse de su condición;
los beneficios potenciales de la acción en la prevención de
la susceptibilidad; y las barreras físicas, psicológicas,
financieras y de otro tipo que supongan adoptar la conducta de salud. El Modelo de Creencias de Salud también
propone que se necesita algún tipo de estímulo interno o
externo para que el sujeto tome consciencia de sus sentimiento sobre la amenaza de salud y así se elicite la conducta apropiada.
Los elementos del modelo son evidentes en el recuento de Siegel y Krauss (1991) del peso de los costes y bene15
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ficios relativos de iniciar una terapia con zidovudina, que
es particularmente común entre hombres homosexuales
que son HIV positivos y que tienen recuentos de células T
relativamente bajos o en disminución pero son asintomáticos. Muchos de estos hombres cuestionan la conveniencia
de tomar una medicación a menudo tóxica con efectos
secundarios conocidos mientras todavía se sienten bien y
asintomáticos, y temen que iniciar el tratamiento perturbe
un equilibrio fisiológico que puede estar manteniendo la
enfermedad en la fase inactiva, o incluso puede descalificarles para participar en tratamientos futuros con otros
fármacos experimentales (posiblemente más eficaces).
Parece que muchos hombres homosexuales escogen primero la terapia después de hablar con amigos asintomáticos que están recibiendo AZT y afirman sentirse mal como
resultado del tratamiento (Siegel y Krauss, 1991).
Por supuesto, la percepción de un sujeto de la eficacia de la medicación antivírica está condicionada por sus
creencias sobre la etiología de la enfermedad. Las personas que solicitan el consejo de salud de un amigo pueden
ser particularmente propensas a ignorar las recomendaciones de los médicos. Un estudio reciente con 54 mujeres
afroamericanas que recibían tratamiento para la hipertensión (CDC, 1990) ilustra algunas ramificaciones del cumplimiento médico de adherencia a un sistema de creencias
médicas populares que tiene una aceptación especialmente amplia entre la comunidad afroamericana de bajos
recursos económicos. La mayoría de mujeres del estudio
creía en la existencia de dos enfermedades - “sangre alta”
y “tensión alta”- que se distinguían popularmente por la
etiología, sintomatología y tratamiento. La primera la definían como una enfermedad física del corazón y la sangre
cuyas causas eran hereditarias, dieta pobre o altas temperaturas, y se trataba mediante la abstinencia de comidas
picantes o sazonadas con especias, de cerdo, y el consumo
de zumo de limón y vinagre. La “tensión alta”, la definían
como una enfermedad “nerviosa” producto del estrés y las
preocupaciones, la creían más ligera que la “sangre alta”
y la trataban mediante el control de las emociones y del
entorno social. El 63% de las mujeres que decían tener una
de estas dos enfermedades cumplían poco el tratamiento
antihipertensivo en comparación al 27% de las mujeres
16
que mantenían una visión biomédica de la hipertensión.
Además, solo dos de 15 médicos eran conscientes de las
creencias de sus pacientes sobre las causas y el tratamiento de la hipertensión.
INTERACCIÓN PACIENTE-MÉDICO
La calidad de la interacción paciente-médico es a
menudo uno de los factores más importantes en el cumplimiento médico (Haynes, y col., 1979). En estudios de
disertación médica y declaración de información, los médicos a menudo parecen insensibles a los sentimientos de los
pacientes y las demandas sutiles de ayuda, reacios a proporcionar información médica importante (Hauser, 1981),
y dedican poco tiempo a la comunicación real de la enfermedad al paciente (Waitzkin y Stoeckle, 1976). Su conducta se ha denominado con varios términos “médico
dominante”, “centrada en el médico” o “tarea orientada a la
burocracia”, todas ellas sugiriendo un enfoque puramente
biomédico hacia la comprensión de la enfermedad y una
convicción de que únicamente los signos y síntomas específicos tienen importancia en el diagnóstico y el tratamiento (Hauser, 1981). Además, las demandas de los pacientes
a menudo son interpretadas por las enfermeras y los médicos como quejas, lo cual puede actuar como un impedimento en la “búsqueda de información” (McIntosh, 1974).
Varios estudios ilustran las consecuencias nocivas de
la comunicación pobre entre médico y paciente. Un estudio (Korsch y Negrete, 1972), realizado en una atmósfera
clínica impersonal, halló que casi una quinta parte de una
muestra de 800 madres que habían llevado a sus hijos a la
unidad de urgencias de un hospital infantil sentían que no
habían recibido una declaración clara por parte del médico sobre el problema de su hijo, y que casi la mitad de las
mujeres abandonaron la clínica con la preocupación de
cuál era la causa de la enfermedad. El seguimiento de estas
madres reveló que sólo el 42% cumplieron completamente los consejos del médico, y se halló una notable correlación entre la satisfacción de las madres con la conducta
clínica del médico y su consiguiente cumplimiento de las
recomendaciones. Aunque los médicos habían recurrido al
uso de jerga en más de la mitad de los casos grabadas en
casete, las mujeres insatisfechas tendían mayoritariamente
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a quejarse de las discusiones técnicas y objetivas de los
médicos sobre el estado de sus hijos, a la vez que mostraban poca preocupación real por el bienestar del niño. De
las mujeres que sentían que el médico no había cubierto
sus expectativas de interés por el estado del niño, el 56%
mostraba una gran falta de cumplimiento de las recomendaciones médicas.
Los costes de una comunicación deficiente entre el
médico y el paciente son también aparentes en la investigación de Hulka y sus colaboradores (1976), que halló que
los errores de comisión (tomar medicamentos no recetados
por el médico) y de omisión (no tomar medicamentos
prescritos por el médico) aumentaban cuando se incluían
más medicaciones; los errores de comisión y las confusiones sobre el horario correcto de las tomas aumentaba
cuando el horario era más complejo, y los errores de comisión y las confusiones de horario aumentaban cuando los
pacientes ignoraban el funcionamiento de las medicaciones prescritas. De hecho, algunos investigadores (Garrity,
1981) han concluido que el recuerdo que tiene el paciente
de la información transmitida durante la visita al médico a
menudo es pobre, y que entre las razones que causan esto
se cuentan la ansiedad, el poco conocimiento médico de
los pacientes, y el gran número de declaraciones presentadas al paciente.
La comunicación no verbal entre el médico y el
paciente, que incluyen la conducta ocular, las expresiones
faciales, y el contacto físico (Friedman, 1979), también
juegan un papel importante en el cumplimiento y la satisfacción del paciente (Bensing, 1991). La falta de cumplimiento se ha relacionado con la tensión entre el médico y
el paciente que no cede a las bromas, las risas o a la satisfacción aparente con la relación (Davis, 1968). Las investigaciones realizadas con pacientes clínicos
principalmente mujeres negras de bajos recursos económicos (Hall, Roter y Rand, 1981) hallaron que las pacientes
se sentían más satisfechas cuando el tono de la voz del
médico contenía emoción negativa (p.e., sonaba más
ansiosa o enfadada) y se combinaba con palabras que se
juzgaban (en la transcripción) como menos irritadas y más
de apoyo. Por término medio, parece que la combinación
simultánea de las señales afectivas positivas y negativas
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satisfacía más a las pacientes, que probablemente interpretaban estas conductas verbales como un reflejo de sinceridad y preocupación. Además, las pacientes tenían más
probabilidad de volver a las visitas concertadas cuando el
tono de voz del médico en la entrevista inicial contenía
ansiedad o enojo.
Por último, las diferencias entre el paciente y el médico, en cuanto a raza, clase social y etnia producen lagunas
de comunicación entre el médico y el paciente. Parece que
los médicos ven a los pacientes de clase social más alta,
con una mayor capacidad para entender las explicaciones
médicas, mayor deseo de conocer los hechos y habilidad
para estar calmados mientras se les informa de un mal pronóstico (Pratt, Seligman y Reader, 1957). Los médicos
parecen subestimar constantemente el nivel de comprensión verbal de los pacientes de clase trabajadora
(McKinlay, 1975), incluso aunque algunas investigaciones
(Samora, Saunders y Larson, 1962) sugieren que la educación es relativamente más importante que la clase socioeconómica a la que pertenecen como predictor del
conocimiento de salud.
RESUMEN Y SUGERENCIAS PARA INVESTIGACIONES FUTURAS
Además de algunas de las razones de incumplimiento
de la terapia relacionada con HIV, que fueron ofrecidas
por una muestra limitada de consumidores de drogas con
SIDA en New Jersey -que incluyen la acumulación de
medicación, incertidumbre sobre la cobertura médica,
confusión sobre el horario de las dosis por sus numerosos
cambios, el miedo a las interacciones de la medicación con
las drogas de la calle que consumen, la creencia de que
una dosis inferior a la prescrita les “aguantará”-, hay otras
razones, revisando la literatura general, sobre el cumplimiento médico que sugieren varios factores que pueden
reducir significativamente la probabilidad de que los CDIs
se adhieran al protocolo de tratamiento. Entre estos otros
factores se cuentan los largos tiempos de espera y el tratamiento indiferente en las clínicas de HIV; la confusión
sobre el horario de dosis atribuible a la toma de varias
medicaciones diarias distintas; el poco conocimiento del
funcionamiento del fármaco, posiblemente como resulta17
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do de las deficientes habilidades de comunicación del asistente de salud y/o la falta general de atención hacia los
adictos a las drogas; el apoyo social relativamente limitado de los CDIs; la falta de comprensión por parte de los
CDIs del significado de la ausencia de síntomas; y la adherencia a los mitos de la calle o a las concepciones populares de la enfermedad, sus síntomas, curso normal y
tratamiento.
Para cubrir lo que puede ser un gran problema para la
comunidad de atención a SIDA, para la sociedad en general, y para que los CDIs HIV-seropositivos se puedan
beneficiar lo máximo posible del tratamiento antivírico, se
deben emprender investigaciones exploratorias para identificar los obstáculos del cumplimiento entre los CDIs y
sugerir posibles mejoras en la manera en que se administran estas medicaciones a estas poblaciones. Además de
determinar los niveles de cumplimiento (mediante el uso
de técnicas como el recuento de comprimidos), dichas
investigaciones necesariamente medirán la comprensión
del paciente de los propósitos de las medicaciones y de los
niveles de dosis prescritos; determinarán las fuentes de
demanda clínica y el tiempo transcurrido desde la demanda averiguando los niveles de satisfacción con las visitas
clínicas y la interacción con los médicos y enfermeras
prescriptores. Además, se necesitará probar los elementos
del Modelo de Creencias de Salud - incluyendo la visión
del paciente de su pronóstico y la eficacia probable del
AZT- y los trabajadores sociales pueden dedicarse a evaluar el sistema de apoyo de los pacientes y su funcionamiento en las áreas principales de vida. Por último, será
importante determinar -por ejemplo, mediante análisis de
orina- si los CDIs que reciben medicaciones antivíricas
consumen drogas no prescritas e investigar si estos pacientes se automedican con substancias como cocaína,
Darvon, Percodan o Valium como una manera de afrontar
los efectos secundarios de la medicación.
A partir de la comparación del recuento de comprimidos, los datos de la entrevista con el paciente, los análisis de orina y sangre y la información proporcionada por
los médicos y enfermeras, debería ser posible determinar
si la conducta de incumplimiento es deliberada o si se
puede atribuir a un error de la medicación (p.e., el pacien18
te intenta cumplir pero las limitaciones intelectuales o la
complejidad del régimen no le permiten hacerlo) (Gordis
1979). En este último caso, se puede mejorar el cumplimiento mediante la mejora de la comunicación médicopaciente. Que esta comunicación puede ser deficiente,
especialmente en los casos en que el pronóstico del
paciente es malo, se sugiere en algunas investigaciones
que mostraron que los médicos prefieren no informar a los
pacientes oncológicos de su estado por miedo a una reacción emocional desfavorable, o por miedo a que cualquier
incertidumbre que comuniquen sobre el diagnóstico, tratamiento o control pueda ser interpretado por el paciente
como una señal de que el médico no sabe que está haciendo, causando, por tanto, una pérdida de confianza
(McIntosh, 1974). Además, la clase social del paciente
parece influenciar notablemente en el tratamiento que
recibe en los hospitales (Sudnow, 1967) y existe pocas
razones para pensar que la clase no afecte de modo similar al tratamiento en las clínicas HIV -incluyendo el cuidado en la comunicación de las instrucciones- .
Por supuesto, la comunicación deficiente entre los
médicos y los pacientes también puede derivar de un conjunto de actitudes, perspectivas y conductas que son
comunes entre los CDIs. Conscientes del estigma social
asociado a su adicción concreta y a menudo procedentes
de orígenes de clase baja, los consumidores de drogas pueden abstenerse de preguntar a los médicos por que no quieren parecer ignorantes, o por que perciben que el médico
está demasiado ocupado o es demasiado importante para
hablar con ellos (Mays y Cochran, 1978). La probabilidad
de cumplimiento de los CDIs con el régimen médico también puede verse reducido por una manera distintiva de
vincularse a las figuras de autoridad como los médicos
(p.e., mediante lenguaje ocular) y por una percepción
característica del tiempo:
Bastante a menudo los consumidos de drogas endovenosas intravenosa funcionan en una concepción del
tiempo presente que les impide seguir el consejo médico
cuando implica planificación para el futuro. Es mejor trabajar con, en lugar de contra, esta orientación a la hora de
dar consejo médico a la persona con SIDA. (Mays y
Cochran, 1987).
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Los cuidadores de pacientes con SIDA necesitan
conocer estas conductas, percepciones y actitudes, y deben
ser conscientes de la extensión de la explicación para estar
seguros de que los CDIs entienden las instrucciones de su
medicación.
Se debe probar la existencia de casos de incumplimiento deliberado del régimen de tratamiento antivírico
que no se cubre en la investigación exploratoria, para establecer si los sujetos alteran su régimen como una manera
de afrontarse a los efectos adversos de la medicación o en
respuesta a su percepción de cambio de los síntomas. Este
tipo de investigación arrojará luz sobre el papel de las creencias populares sobre salud, arraigadas entre las clases
sociales, étnias o entre afiliaciones subculturales, tienen
sobre la falta de cumplimiento. La adherencia a una concepción popular de salud y enfermedad probablemente
impacta el reconocimiento de los síntomas de HIV/SIDA,
la conducta de búsqueda de ayuda, el tratamiento y el
cumplimiento de la terapia del sujeto. Varios de los componentes del sistema de creencias médicas populares a las
que muchos africoamericanos de clase baja se adhieren,
parecen tener importantes implicaciones en las actividades
de búsqueda de ayuda de este grupo, tales como la creencia de que los médicos son incapaces de ayudar a aquellos
a los que Dios castiga por sus pecados; que la mayoría de
problemas de salud ocurren porque el sujeto ha roto la
armonía con las fuerzas de la naturaleza y por tanto es
culpa del sujeto que un error desencadene una enfermedad; que las erupciones cutáneas no deben ser perturbadas
porque representan impurezas del cuerpo que tratan de
emerger; que las bebidas alcohólicas aclaran la sangre;
que las medicaciones prescritas pueden producir resultados casi instantáneos; y que las personas que nacen con el
regalo de la curación -o que han recibido este regalo
mediante experiencias religiosas- tienen la máxima aprobación divina, y por lo tanto poseen más “poder” para
curar que aquellos que han aprendido la profesión a partir
de otros, como los médicos (Snow, 1974).
Muchos de los que mantienen estos sistemas de creencias se muestran condescendientes con los curanderos
populares, que típicamente proporcionan servicios como
atención médica y productos farmacéuticos, crisis interRET, Revista de Toxicomanías. Nº. 11 – 1997
vention y apoyo emocional para los problemas interpersonales, cuidados y tratamiento a los incapacitados, y rehabilitación física y emocional (Delgado y Humm-Delgado,
1982). Los curanderos populares juegan un papel especialmente importante en la atención y apoyo de las comunidades no blancas en los Estados Unidos, incluyendo
comunidades urbanas negras (Hall y Bourne, 1973),
comunidades mejicoamericanas (Higginbotham, Trevino
y Ray, 1990) y comunidades de puertorriqueños (Scott,
1974). De hecho, se han identificado por lo menos cuatro
tipos de curanderos populares -los espiritistas, santeros,
herbolistas y santiguadores- en las comunidades puertorriqueñas (Delgado y Humm-Delgado, 1982). Sin embargo,
prácticamente no disponemos de información sobre el
grado en que los consumidores activos de drogas son condescendientes con los asistentes médicos populares. Por lo
menos, la investigación sobre este tema podría identificar
un canal hasta ahora poco utilizado mediante el cual se
puedan difundir mensajes de prevención, números de teléfonos de atención e información sobre el tratamiento para
los sujetos infectados y de riesgo, especialmente en comunidades no blancas.
Algunas creencias de salud que son específicas de los
CDIs también pueden suponer una barrera para el cumplimiento con las terapias anti-HIV en esta población. Por
ejemplo, parece que la existencia de un sistema de creencias del adicto que contempla al cliente de metadona como
una “perdedor” y percibe el tratamiento como una intrusión en la rutina diaria del adicto es en gran parte responsable de las altas tasas de problemas con los programas de
tratamiento con metadona (Hunt, Lipton y Goldsmith,
1986). Además, la visión popular del adicto respecto los
efectos de la metadona parece tener importantes implicaciones sobre el reclutamiento y el mantenimiento en el tratamiento. Así, mientras la evidencia clínica sugiere que los
efectos secundarios de la medicación -p.e., estreñimiento,
dolores corporales, problemas óseos, sudoración, problemas sexuales, cambios de peso, dolor de estómago, somnolencia, e insominio- se asocian a la aclimatación de la
dosis, los efectos de la desintoxicación, las condiciones de
salud no diagnosticadas, o a la interacción de la metadona
con otras drogas; los clientes de metadona a menudo los
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explican en términos de nivel de dosis y de duración de
tratamiento, y prescriben remedios como baños calientes y
ungüentos para los dolores musculares y óseos, aspirina
para el dolor de estómago, cocaína para estimular el deseo
sexual, pastillas de sal para reponer el sudor, y soluciones
de este tipo (Goldsmith, Hunt, Lipton y Strug, 1984). La
existencia de estas creencias populares indudablemente
refleja la necesidad de los adictos de comprender y controlar su adicción física y sus experiencias, del mismo
modo que la supervivencia en este mundo requiere habilidad para juzgar los efectos de una droga concreta y ajustar la cantidad consumida.
El cliente de metadona trae al tratamiento las mismas
técnicas de control e información de la calle para tratar
con los síntomas que pueda experimentar. El paso de una
situación de autonomía en el manejo de la “medicación”
con heroína, a uno de horarios y controles externos en un
programa de tratamiento, anima el desarrollo de estas creencias (Goldsmith y col., 1984, pp. 337-338).
La necesidad de los CDIs de controlar los síntomas y
los efectos de la droga tiene importantes implicaciones en
la comunidad de atención a enfermos de SIDA. Dado que
se ha informado de varios efectos secundarios del uso del
AZT -incluyendo un aumento potencialmente tóxico de los
niveles séricos en un subgrupo de pacientes mantenidos en
metadona que recibieron AZT (Schwartz, Brechbuhl, Kahl,
Miller, Selwyn y Friedland, 1992; Johnson, 1992)- y que es
probable que los CDIs que toman la medicación sientan la
necesidad de explicar estos efectos en términos que ellos
puedan controlar, tales como el aumento o la disminución
de los niveles de dosis; es plausible que esta población
desarrolle un complejo sistema de creencias similar referente al uso y a los efectos de AZT. Además, dado que se
conoce relativamente poco sobre el grado de información
y claridad -incluyendo los resultados de las pruebas de
HIV- es tipicamente comunicada a la gente HIV positiva en
las clínicas de HIV y en los centros de pruebas y asesoramiento, los clientes CDIs en estos centros pueden estar
extremadamente confundidos sobre su pronóstico y, en
consecuencia, pueden recurrir a la calle o a las creencias
populares para ayudarse a entender su estado y para ayudarse a la hora de tomar decisiones con respecto al trata20
miento.Actualmente, sin embargo, no se sabe hasta qué
grado los CDIs mantenidos con AZT han desarrollado o
están en el proceso de desarrollar, una subcultura especial,
centrada en y alrededor de las clínicas HIV, que sirven
como fuente de información sobre el pronóstico y la sintomatología de la enfermedad, los beneficios y efectos
secundarios del AZT, y el tratamiento de los efectos adversos. Los métodos etnográficos ofrecen un enfoque especialmente esperanzador para la investigación de la
“subcultura AZT”. Además, estos métodos pueden ser útiles para proporcionar la comprensión del sistema informal
de distribución de medicaciones antivíricas, y para determinar el papel que las creencias populares del adicto juega
en la acumulación de medicaciones antivíricas.
En resumen, el tema del cumplimiento de los CDIs con
las terapias relacionadas con el HIV -incluyendo AZT así
como tratamientos más nuevos como ddC, ddI, foscarnet,
ganciclovir y fluconazol, que pueden ampliar los beneficios
de AZT- merece más atención por parte de los investigadores y los que proporcionan tratamiento. Siguiendo los estudios exploratorios, se podría realizar un tipo de investigación
que utilice un diseño experimental para evaluar la eficacia
relativa de varias intervenciones que pretendan aumentar los
niveles de cumplimiento mediante la superación de las barreras al cumplimiento identificadas. Aunque las dificultades
para conseguir esto no se minimican, la adherencia de los
CDIs a los regímenes de tratamiento a largo plazo puede
mejorarse mediante el uso de medidas como calendarios de
pastillas, instrucciones explícitas verbales y escritas, aumento de la supervisión, y envasado especial (Haynes, 1979b).
Además, parece que el mantenimiento de niveles apropiados
de cumplimiento entre esta población puede requerir la provisión de atención médica de calidad fácilmente accesible y
el uso de la clínica como una fuente de consulta de tratamiento y grupos de apoyo (Samules y col., 1990), así como
la disponibilidad de incentivadores tales como un trabajador
social para proporcionar consejo en servicios como los programas de abuso de substancias y los albergues; un trabajador de calle en la comunidad, que pueda localizar pacientes
y asistirles en la realización de las visitas clínicas necesarias,
y el suministro de atención infantil y de transporte (El-Sadr
y Capps, 1992).
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 11 – 1997
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