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REVISIÓN 575 R e v. Soc. Esp. Dolor 8: 575-580, 2001 Manejo del dolor del cáncer en el domicilio P. Poulain*, A. Langlade** y J. Goldber g * * * Poulain P, Langlade A and Goldberg J. Home mana gement of cancer pain. Rev Soc Esp Dolor 2001; 8: 575-580. El manejo del dolor domiciliario ofrece muchas ventajas (1,2). Los ahorros de costes son considerables pero aún más importantes son sus beneficios en cuanto a la satisfacción de los pacientes y sus familiares. El dolor es frecuentemente un síntoma mayor en las enfermedades que confinan al paciente en casa, así el apropiado del dolor es esencial para proporcionar el mejor cuidado (3). Como subrayaron en un reciente número del P a i n : Clinical Updates (4), la meta principal de los cuidados para los pacientes con enfermedad incurable avanzada es la calidad de vida, incluyendo bienestar psicosocial y funcional. El tratamiento efectivo del dolor en el domicilio del paciente, sin embargo, requiere un abordaje organizado distinto del ofrecido en el hospital (5). Los fundamentos de un programa domiciliario exitoso para el manejo del cáncer y otras enfermedades graves tales como HIV/SIDA son: —Colaboración estrecha entre todos los profesionales implicados en médicos generales, médicos de hospital y enfermeras de cuidados domiciliarios –pa- *Institut Gustave Roussy. Villejuif. Francia **Hôpital Tenon. París. Francia ***Santé Service. Francia © Pain V(1997) 1-4 1083-0707 © 1997 International Association for the Study of Pain Traducción supervisada por L. M. Torres ra compartir la información de forma continua y efectiva. —Comunicación frecuente que ayude con los instrumentos de valoración del dolor especialmente adaptados y validados. —Un alto nivel de competencia y compromiso profesional fomentado y mantenido por un entrenamiento específico. —Definición clara del papel de cada profesional dentro de un equipo adaptado para ajustar las necesidades de cada paciente y su familia. Hace tres años nosotros desarrollamos un programa en el Instituto Gustave Roussy para dirigir las necesidades de los pacientes que recibían cuidados domiciliarios para el cáncer. Su misión pronto se amplió, para incluir cuidados paliativos de pacientes con enfermedades graves no oncológicas y pacientes ambulatorios. Este número de Pain: Clinical Upda tes presenta los aspectos prácticos y resultados de nuestro programa de cuidados ambulatorios y de atención continuada. ASPECTOS ESPECIALES DEL TRATAMIENTO DOMICILIARIO DEL DOLOR Los mecanismos fisiológicos del dolor tratado en casa y en el hospital son los mismos (3,6). Sin emb a rgo, difieren significativamente los factores medioambientales y psicosociales, y pueden influenciar drásticamente la experiencia de dolor (2), la soledad y el aislamiento son sentimientos comunes experimentados por el paciente, miembros de la familia y por los proveedores de los cuidados domiciliarios quienes funcionan fuera del fuerte apoyo social continuo del medio hospitalario. Implicaciones psicosociales de la enfermedad del paciente, así como las relaciones y los conflictos familiares, están aumenta- 576 P. POULAIN ET A L . R e v. Soc. Esp. del Dolor, Vol. 8, N.º 8, Diciembre 2001 das en el medio domiciliario. Los proveedores de cuidados domiciliarios, aceptados en la intimidad de la familia, deben adaptar cuidadosamente sus métodos de tratamiento e informar de la situación. Los miembros de la familia que proporcionan atención continuada al paciente, además de su trabajo habitual o responsabilidades en casa, están en riesgo de "quemarse". Los proveedores de cuidado domiciliario deben considerar estas realidades en la evaluación del dolor y en el desarrollo de estrategias de tratamiento. El dolor es una experiencia multidimensional, y el alivio del dolor puede ser difícil de conseguir cuando el dolor es fluctuante, cuando su fisiopatología no está exactamente caracterizada y particularmente cuando coexiste con otros síntomas tales como depresión, disnea o ansiedad. La evaluación del dolor -particularmente en el domicilio- debe considerar componentes físicos, emocionales, cognitivos y factores medioambientales (7). INSTRUMENTOS DE VALORACIÓN Los instrumentos de valoración del dolor para utilización en el cuidado domiciliario deben ser simples, específicos y fidedignos para sanitarios y pacientes. Estos instrumentos facilitan un lenguaje común para mejorar la comunicación y la toma de decisiones. Entre los instrumentos de valoración rutinariamente empleados, sólo unos pocos son apropiados para la evaluación del dolor en el cuidado domiciliario. La escala analógica visual (VAS), la escala descriptiva del dolor (PDS) y la escala de valoración numérica (NRS) han resultado populares para adaptación al cuidado domiciliario (7). Los porcentajes de alivio del dolor son útiles para la evaluación y seguimiento del tratamiento. Los esquemas corporales son de ayuda para localizar el dolor y de ese modo contribuyen al diagnóstico fisiológico. Los pacientes con frecuencia dibujan el dolor nociceptivo como una línea delgada y precisa, en contraste con las grandes, sombreadas y mal delimitadas áreas dibujadas para representar el dolor neuropático. En algunos casos, el componente inicial mayor del dolor podría desaparecer progresivamente con tratamiento apropiado, y un componente menos destacado podría revelarse a sí mismo. Equipos bien entrenados pueden necesitar sólo un instrumento de valoración compuesto, pero deberán utilizarse varias escalas para evitar errores en la comunicación y evaluación. En nuestro programa, obtenemos una puntuación de dolor "global" (Tabla I) por el siguiente método: —Escala analógica visual (VAS): la valoración del dolor actual del paciente se compara con el dolor previo y se asigna un valor de 0, 1 ó 2 si la puntuación está disminuida, sin cambios o aumentada, respectivamente. —Escala de valoración verbal: intensidad del dolor valorada por el paciente, sobre una escala de 0-4 (desde "ninguno" hasta "agudísimo"). —Porcentaje de alivio del dolor: alivio valorado por el paciente durante el tratamiento actual, sobre una escala de 0-4. La puntuación de dolor global, calculada por la suma de las puntuaciones de estas tres escalas, oscila desde 0 (sin ningún dolor) hasta 10 (dolor máximo, en aumento). TRATAMIENTO La evaluación del dolor por su propio interés es inútil si la valoración no se sigue de un ajuste tera- TA B L A I. ESCALAS DE DOLOR DENTRO DE UNA PUNTUACIÓN DE DOLOR GLOBAL Cambio en VA S Aumentado 2 Igual 1 Disminuido 0 Escala de valoración verbal Agudísimo 4 Severo 3 Moderado 2 Leve 1 Ninguno 0 0-30% 4 30-<50% 3 50-<80% 2 80-<100% 1 100% 0 Porcentaje de alivio del dolor La puntuación de dolor global (rango 0-10) se calcula como la suma del cambio en el VAS, la escala de valoración verbal y el porcentaje de alivio del dolor. MANEJO DEL DOLOR DEL CÁNCER EN EL D O M I C I L I O péutico cuando hace falta (8). Idealmente, el dolor de cualquier tipo puede ser tratado en casa. Los analgésicos disponibles para el tratamiento domiciliario no difieren de los administrados en el hospital y deberán aplicarse de acuerdo con las normas de la Org a n i z ación Mundial de la Salud (9). La vía de administración más simple, con frecuencia la oral, es generalmente la mejor. Cuando los métodos básicos de la OMS no se pueden aplicar en el domicilio a causa de factores relacionados con el paciente tales como sedación, estreñimiento o deterioro cognitivo, el médico necesitará puntualmente desplegar técnicas más sofisticadas. Los métodos más nuevos para liberación parenteral de fármacos tales como la analgesia controlada por el paciente (PCA) o el sistema terapéutico transdérmico con fentanilo (TTS) son fácilmnte administrados en el cuidado domiciliario y requieren menos entrenamiento que métodos más invasivos tales como el tratamiento opioide intraespinal o intracerebral (10). Los pros y contras de vías alternativas para la liberación de fármacos en el domicilio se presentaron en un número previo de Pain: Clinical Updates (11 ) . La PCA es útil para tratar el dolor inestable (p.e. dolor incidental), mientras que el TTS es más adecuado para el dolor crónico, estable y prolongado. A m b a s opciones aumentan la automomía de los pacientes cuidados en el domicilio. Los efectos colaterales relacionados con el tratamiento opioide deben ser abordados agresivamente mediante una cuidadosa monitorización continua, evaluación, uso de instrumentos adaptados y tratamiento preventivo tal como un "regimen intestinal" proporcionado al comienzo del tratamiento opioide. Las técnicas no farmacológicas de tratamiento del dolor son simples y útiles para el cuidado domiciliario. Las intervenciones psicológicas tales como relajación, distracción, imágenes guiadas y b i o f e e d b a c k , y modalidades físicas tales como masaje, reposo, aplicaciones de frío y calor, ejercicio y estiramientos pueden optimizar y reforzar las intervenciones farmacológicas. Las intervenciones anestésicas tales como los bloqueos nerviosos pueden proporcionar alivio del dolor prolongado en pacientes seleccionados, como pacientes con cáncer de páncreas (10). ORGANIZACIÓN Paciente y familia deberán ser el centro de una red compuesta de hospital, unidades de cuidados paliativos, cuidado de día y cuidado domiciliarios junto al 577 equipo de salud (Fig. 1). Cada proveedor de cuidados de la salud debe tener en mente el papel específico, metas y contribuciones de su especialidad profesional. En general, de los médicos se espera que evalúen y sinteticen los mecanismos fisiológicos del dolor y otros síntomas. Ellos hacen entonces un diagnóstico médico y ajustan el régimen a la situación clínica desarrollada. Las enfermeras a largo plazo, por el frecuente contacto con el paciente y su familia, son responsables de su educación. Las enfermeras también deben verificar que las prescripciones son entendidas y aplicadas correctamente. Los médicos pueden delegar en las enfermeras la evaluación in situ del dolor y de efectos adversos relacionados con el tratamiento. Además, en un equipo bien integrado y con experiencia, las enfermeras pueden (bajo supervisión médica) titular las dosis de analgésicos y prescribir medicaciones adyuvantes para mejorar la analgesia y reducir los efectos colaterales. En tales casos, los médicos y las enfermeras deben prever los posibles cambios de prescripción y protocolizar las adaptaciones más probables en órdenes estandarizadas (Tabla II). Fig. 1—La red de apoyo. NUESTRA EXPERIENCIA Nosotros desarrollamos y evaluamos un programa de cuidado continuo ambulatorio y analgesia para pacientes cancerosos cuyos síntomas eran difíciles de controlar por el médico general utilizando tratamientos de rutina o quienes previamente habían requerido hospitalización para control del dolor y cuidados paliativos. Los pacientes de atención 578 P. POULAIN ET A L . R e v. Soc. Esp. del Dolor, Vol. 8, N.º 8, Diciembre 2001 TA B L A I I. PROTOCOLO DE T R ATA M I E N TO PA R A DOLOR Y MANEJO SINTOMÁTICO DOMICILIARIO Frecuencia respiratoria (RR) GPS 3 o menos GPS 4 GPS 5 o más RR 10 o mayor Sin cambio Aumentar dosis Aumentar dosis RR 8-10 Disminuir dosis Observación Llamar GP RR menor de 8 Naloxona + Llamar GP ( u rg e n c i a ) Naloxona + Llamar GP ( u rg e n c i a ) Naloxona + Hospital (ur gencia) Náusea/vómitos GPS 3 o menos GPS 4 GPS 5 o más Ocasionalmente Tratar 1 Aumentar dosis + tratar 1 Aumentar dosis + tratar 1 Frecuentes Tratar 1+2 Aumentar dosis + tratar 1+2 Llamar GP + tratar 1+2 Sin respuesta a tratamientos Disminuir dosis + Llamar GP Hospitalizar Hospitalizar (ur gencia) Estreñimiento GPS 3 o menos GPS 4 GPS 5 o más 1 deposición/3-4 días Tratar 1 Aumentar dosis + tratar 1 Aumentar dosis + tratar 1 1 deposición/5-6 días Tratar 2 Llamar GP Llamar GP Sin deposiciones durante 1 semana Llamar GP Llamar GP Hospitalizar (ur gencia) Temblor GPS 3 o menos GPS 4 GPS 5 o más Ninguno Sin comentarios Aumentar dosis Aumentar dosis Observado por enfermera Tratamiento Aumentar dosis + tratamiento Aumentar dosis + tratamiento Sin respuesta al tratamiento Llamar GP Aumentar dosis + Llamar GP Aumentar dosis + Llamar GP Disforia GPS 3 o menos GPS 4 GPS 5 o más Ninguna Sin comentarios Aumentar dosis Aumentar dosis Pesadillas Tratamiento Tratamiento + llamar GP Tratamiento + llamar GP Seria afectación cognitiva Llamar GP Hospitalizar Hospitalizar (ur gencia) Sedación GPS 3 o menos GPS 4 GPS 5 o más Ninguna Observación Aumentar dosis Aumentar dosis Reposo inusual Disminuir dosis Llamar GP Llamar GP Siempre dormido Suspender analgésicos + Llamar GP Hospitalizar (ur gencia) Hospitalizar (ur gencia) GPS: puntuación de dolor global. Tratar 1: primer tratamiento a aplicar. Tratar 2: tratamiento a aplicar si el tratamiento es ineficaz. GP: médico general. domiciliaria eran referidos a nuestra clínica ambulatoria hospitalaria cuando las técnicas analgésicas básicas no aliviaban el dolor o cuando experimentaban efectos colaterales inaceptables u otros síntomas tales como obstrucción intestinal, disnea o deterioro cognitivo. Las metas de nuestro programa eran proporcionar un control óptimo del dolor preservar la autonomía en el domicilio y asegurar la continuidad del cuidado. En la primera consulta hospitalaria, un médico valora al paciente y formula un plan de tratamiento. Él se comunica, y permanece en estrecho contacto, con el médico general del paciente –piedra angular del cuidado paliativo domiciliario. La enfermera de atención domiciliaria comienza entonces las visitas a domicilio diariamente para valorar el dolor y otros síntomas. La enfermera ajusta la dosis del fármaco y proporciona adyuvantes de acuerdo con un protocolo predeterminado (Tabla II) hasta que el control del dolor y otros síntomas es satisfactorio. La enfermera también valora cuidadosamente los efectos colaterales y administra tratamientos acordados previamente si se necesitan. También se proporcionan en el domicilio del paciente servicios sociales, fisioterapia, ayuda doméstica y apoyo psicológico. Nosotros evaluamos prospectivamente el control del dolor en 64 pacientes tratados de acuerdo con este protocolo sobre unos dos años y medio. Al comienzo del cuidado, el 67% estaba en una fase paliativa y el 33% en una fase terminal de su enfermedad. Una valoración psi- MANEJO DEL DOLOR DEL CÁNCER EN EL D O M I C I L I O cológica inicial demostró que un 22% sufría depresión mayor, un 30% tenía empeoramiento del humor, un 1% tenía otra alteración psiquiátrica y un 22% no tenía trastornos psicológicos. De los 64, 12 están aún vivos. De los 52 pacientes seguidos hasta su muerte, la duración media de los cuidados fue de 88,7 días (rango, 1-343), de los cuales 18 días los pasaron en la clínica ambulatoria del hospital para tratamiento paliativo (p.ej., radioterapia, quimioterapia) o tratamiento de síntomas (p.ej., dolor, obstrucción intestinal, disnea). La duración media de la hospitalización de los pacientes fue sólo de 3,5 días, generalmente justo antes de la muerte. La duración media de los cuidados para el grupo completo de 64 pacientes fue de 190,3 días, pero el tiempo medio de hospitalización fue solo de 12 días. Así, el tiempo de cuidado domiciliario fue el 93,7% del tiempo de cuidado total para el grupo de estudio completo. De los 52 pacientes fallecidos, 27 murieron en casa, 5 en una unidad de cuidados paliativos y 20 en nuestro servicio hospitalario. El subgrupo más enfermo pasó el 75,8% del total del tiempo de cuidados en el domicilio. Los pacientes fueron tratados utilizando opioides orales, infusiones de morfina intravenosa o subcutánea, tratamiento de PCAo fentanilo transdérmico. De acuerdo con la experiencia del Centro de Cáncer Sloan-Ket tering Memorial en Nueva York (12), algunos pacientes requirieron múltiples vías de administración para proporcionar el mejor control del dolor con mínimos efectos colaterales (13). Ningún paciente requirió analgesia espinal. Se obtuvo buen control del dolor en la mayoría de los pacientes durante el tratamiento domiciliario. Doce pacientes estuvieron sin dolor durante el periodo de estudio (no teniendo nunca una puntuación de dolor >3 durante más de 48 horas), 40 reportaron puntuacio- Fig. 2—Prevalencia y severidad de los efectos colaterales del tratamiento. 579 nes de dolor entre 3 y 5 y 12 tuvieron puntuaciones de dolor de 5 o más durante más de 48 horas. La Figura 2 muestra la prevalencia y severidad de los efectos colaterales identificados por las enfermeras de atención domiciliaria. Nosotros subrayamos que la incidencia e intensidad de los efectos colaterales de los opioides comunes descienden ambos cuando están disponibles y se usan rutinariamente adyuvantes específicos. CONCLUSIÓN El concepto de cuidados paliativos, considerado como complementario de la práctica médica, ha conseguido legitimidad en la línea central de la educación médica, cuidados del paciente y política de salud (8,9) en todo el mundo (4). La Figura 3 representa el concepto de la continuidad del cuidado. Una colaboración estrecha entre los profesionales de la salud es necesaria para lograr y mantener un buen control del dolor y de los efectos colaterales relacionados con el tratamiento para el paciente canceroso confinado en su domicilio, cuyo dolor es difícil de t r a t a r. Tales cuidados deberán comenzar en una etapa temprana del tratamiento, mejor antes de la fase terminal de la enfermedad, en todos los pacientes de atención domiciliaria cuya enfermedad no está evolucionando a la remisión completa. Adoptando un abordaje organizado, agresivo y preventivo para el control del dolor y los síntomas mejorará la calidad de vida para el paciente, la familia y quizá incluso para los profesionales sanitarios. Fig. 3—El concepto de cuidado continuo. A d a p t a d o del artículo de series técnicas de la OMS 804, Ginebra: Organización Mundial de la Salud, 1990. 580 P. POULAIN ET A L . R e v. Soc. Esp. del Dolor, Vol. 8, N.º 8, Diciembre 2001 3. CORRESPONDENCIA: Philippe Poulain Institut Gustave Roussy Villejuif. France 4. 5. 6. 7. 8. BIBLIOGRAFÍA 1. 2. Twycross RG. In: Bonica JJ IEd). The Management of Pain. London: Lea & Febiqer, 1990; 445-460. Ferrell BA, Ferrell BR. Clin Geriatr Med 1991; 7: 765-775. 9. 10. 11 . 12. 13. Foley KM. In: DeVita V T, et al. (Eds). 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