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ASOCIACIÓN DE AYUDA A PACIENTES HEMATO-ONCOLÓGICOS.
“ASAPHE “
RESUMEN
La ASOCIACIÓN DE AYUDA A PACIENTES HEMATO-ONCOLÓGICOS (ASAPHE) es
una asociación civil, sin fines de lucro, no gubernamental cuya característica fundamental
es estar conformada por pacientes Hemato-oncológicos. Nace en Caracas en el año
2003, frente a la incertidumbre en la consecución de los medicamentos requeridos por
pacientes de Leucemia Mieloide Crónica, dado el incumplimiento de los Órganos oficiales
responsables. En el 2004 amplía su alcance a pacientes Hemato-oncológicos y Gist .
Gracias a la presión ejercida por sus promotores y mediante un alto perfil público, hoy sus
miembros cuentan con la recepción oportuna y continua de los medicamentos necesarios,
asistencia informativa permanente, asistencia psicológica y Talleres y asesoría en
diversas materias relevantes.
El trabajo de la asociación es íntegramente voluntario, financiando sus actividades con
donaciones de los miembros y otras Fundaciones quienes contribuyen económicamente.
Ha conseguido el apoyo de la Fundación Max (USA) a través del Programa GIPAP,
obteniendo gratuitamente medicamentos para pacientes no cubiertos por el Seguro
Social.
Ha logrado conciliar las relaciones entre Organismos del Estado, Pacientes y Laboratorios
Farmacológicos. Mantiene una Base de Datos actualizada sobre los afectados por estas
patologías a nivel nacional (295 pacientes), desarrollando actividades de manera
continua.
ASAPHE ha logrado establecer un modelo replicable de funcionamiento eficiente y eficaz,
basado en el liderazgo compartido y gerencia basada en destrezas individuales,
posicionándose como Asociación líder en la defensa de los derechos de sus asociados.
INTRODUCCIÓN
La Asociación (ASAPHE ) nace de la necesidad de los pacientes con Leucemia Mieloide
Crónica (LMC) y Tumores del Estroma Gastrointestinal (Gist) de obtener el medicamento
en forma mensual y continua por parte de los organismos gubernamentales responsables,
ya que para el año 2003 esto no se cumplía siendo la situación crítica ante la
incertidumbre de recibir el tratamiento. En Marzo de 2003, se reunió un primer grupo de
pacientes en una parque público, convocados por un paciente de LMC, quien tenía
relaciones con el Laboratorio Novartis y con los médicos del Banco Municipal de Sangre
de Caracas, Centro de mayor atención de pacientes con problemas Hemato-oncológicos
de Venezuela, para analizar la problemática y diseñar soluciones.
Como consecuencia de la presión ejercida por las personas con LMC y Gist frente a los
organismos gubernamentales, con muy alto perfil público -gracias al apoyo solicitado y
recibido de los medios de comunicación social- y los favorables resultados obtenidos,
surgió la idea de asociarnos para fortalecernos y ofrecer ayuda a otras personas en las
mismas condiciones, pero desasistidos, en especial quienes residen en el interior del país.
El 11 de Julio de 2003 fue formalizada legalmente la Asociación, designándose la Junta
Directiva que continúa hasta hoy haciendo presión a los Organismos del Estado y a la
Organización Panamericana, en forma organizada. La estrategia utilizada fue el envío
continuo de cartas a los entes públicos responsables: Presidente de la República, Ministro
de Salud y Presidente del Instituto del Seguro Social, y presencia física de grupos de
pacientes, especialmente en el Seguro Social Obligatorio (previa convocatoria de los
medios de comunicación social), para exigir el reconocimiento de nuestros derechos como
pacientes, garantizado en los Artículos 83, 84 y 85 de la Constitución de la República
1
Bolivariana de Venezuela. Durante ese año, efectuamos numerosas reuniones entre
pacientes para consolidar el grupo y elaborar la planificación legal y gerencial de la futura
Asociación.
Al inicio de las actividades conformamos ACIVEL (Asociación Civil venciendo la leucemia)
referida exclusivamente a pacientes con LMC y Gist. Sin embargo, dados los resultados
favorables obtenidos durante ese primer año, decidimos ampliar la visión y alcance de la
Asociación para dar cabida a todas las personas que padecieran una enfermedad
Hemato-oncológica. El 5 de Agosto de 2004, la Asociación se reformula ampliando su
razón social, modificando su denominación para acoger tanto a pacientes de LMC y Gist,
como otras patologías Hemato-oncológicas: Leucemias Agudas, Leucemias Crónicas,
Mielomas Múltiples, Linfomas y Trastornos Mieloproliferativos crónicos. ACIVEL se
convierte así en “Asociación de Ayuda a Pacientes Hemato-oncológicos” (ASAPHE) cuya
misión y actividad central que la distingue en la sociedad, es su capacidad de dar
respuesta a las necesidades de las personas con condiciones de salud Hemato oncológicas y Gist.
Al momento de su creación fue conformada por 50 pacientes, contando a Diciembre 2005
con doscientos (295) asociados a nivel nacional.
Entre las conquistas más relevantes de la Asociación destacan, el establecimiento de un
diálogo permanente con el Organismo responsable de la entrega del medicamento, la
obtención oportuna del mismo para todos los asociados asegurados; y haber sido
incluidos en el Glivec International Patient Assistance Program “GIPAP”, de la Fundación
Max, cuya sede es en Edmond- Estado de Washington, USA, para personas no
aseguradas y sin recursos, quienes reciben gratuitamente los medicamentos.
OBJETIVO
Fomentar la atención integral de las personas afectadas con enfermedades Hematooncológicas y Gist con el fin de mantener su calidad de vida e integración activa a la
sociedad. ASAPHE apoya a personas con condiciones de salud Hemato-oncológicas y
Gist, ofreciendo información acerca de su enfermedad y facilitando los procedimientos
para la obtención de medicamentos de alto costo. Dicha ayuda puede ser individual o
grupal, incluyendo talleres, charlas y material informativo impreso sobre la enfermedad.
PUBLICO META: Los clientes directos de ASAPHE, son todas las personas, incluyendo
niños y adultos que padecen estas enfermedades, quienes reciben atención sobre manejo
de la enfermedad, asesoría legal, orientación a la familia en manejo y cuidado psicológico
del paciente.
Las personas quienes conformamos ASAPHE, escogimos a ese grupo específico de la
población debido a que tanto la junta Directiva como la mayoría de los voluntarios, son
pacientes de LMC o familiares y amigos de los mismos.
Para el año 2005, fueron beneficiadas 295 pacientes, incluidos en la red de asistencia a
nivel nacional (Región Capital y estados del país) organizada por ASAPHE.
El grupo más beneficiado ha sido quienes carecen de recursos económicos , no están
cubiertos por el Seguro Social Obligatorio y que han sido incluidos,, en el Programa
GIPAP. A Diciembre de 2005, 48 personas reciben mensualmente sus medicamentos
gracias a este Programa.
INSTRUMENTOS Y FORMAS DE ACCIÓN:
Primera Etapa: Para el 2003, carecíamos de experiencia ante la problemática de la no
obtención de medicamentos; no estábamos organizados, o teníamos referencias de cómo
actuar, ni asesores externos que nos orientaran. Ante la necesidad de hacer presión
pública y organizada, gestamos la idea de asociarnos y contactamos Directores de
2
asociaciones exitosas y con presencia en la comunidad, para solicitar orientación sobre
cómo constituir una Asociación sencilla y eficiente, por no disponer de recursos
económicos ni sede.
La Asociación se inició a fines del 2003 en la residencia de un paciente quien aportó las
herramientas básicas: una computadora, una impresora y una línea telefónica exclusiva
para uso de la Asociación.
La meta inicial era elaborar las bases de información que permitieran maximizar el
conocimiento sobre el público meta y planificar las actividades a realizar a futuro.
La primera actividad fue elaborar una Base de Datos del público meta, a nivel nacional,
para estimar cuantas personas en el país padecen estas enfermedades. El equipo de
asesores médicos nos puso en contacto con los Centros que atienden el mayor número
de pacientes. Esta Base se actualiza quincenalmente, agregándose pacientes nuevos y
transfiriendo los fallecidos a otra Base de datos. La Ficha de registro del paciente1 incluye
los datos necesarios para conocer la situación integral de cada persona en relación con
su enfermedad y tratamiento, así como datos personales.
Los Médicos Asesores, miembros de la Sociedad Venezolana de Hematología, apoyan la
Asociación entregando a los nuevos pacientes la Ficha para su inserción en ASAPHE.
Estos son consultados acerca del tratamiento integral del paciente, protocolos que se
están efectuando en el país e información mas detallada acerca de cada paciente en
particular y sobre el tipo de información médica que debemos brindarles.
Ficha de entrega de medicamentos.2ASAPHE lleva un Registro estricto sobre las
donaciones de medicina a pacientes en espera del tratamiento tanto por parte del Seguro
Social como quienes están en espera de ingresar a el Programa GIPAP.
Eventualmente, los pacientes miembros de ASAPHE o sus familiares hacen donaciones
de medicamentos cuando estos son suspendidos temporalmente o han fallecido.
Hoja informativa3: ASAPHE se distribuye a pacientes, familiares y médicos ,esta contiene
la información básica acerca de los servicios que presta ,así como dirección donde
contactarnos.
Segunda Etapa: Trimestralmente ASAPHE convoca, a través de la red telefónica
coordinada por la Junta Directiva, a todos los pacientes a nivel nacional, para ofrecer
charlas, conferencias, coloquios divulgativos sobre sus enfermedades y otros temas de
interés. La mayoría de los asistentes provienen de la Región Capital y localidades
cercanas. Sin embargo, los mantenemos informados a través de la red. Asimismo se
prepara y distribuye material impreso y digital vía e-mail y/o correos especiales.
Red telefónica: conformada por pacientes- líderes previamente seleccionados por la
Junta Directiva, quienes apoyan significativamente la distribución de información haciendo
de voceros de la misma. Contribuyen a la consecución de nuevos afiliados e informan a
los Centros de atención en el interior sobre las actividades de la Asociación.
Todas las personas que trabajan para ASAPHE son voluntarios, sin recibir remuneración
alguna. La gestión de la Asociación es realizada por su Presidenta y una voluntariapaciente, quienes se dedican a la misma a tiempo completo. Los demás directores y
voluntarios a requerimiento. El equipo de trabajo total alcanza a 14 personas incluyendo
las regiones. Ninguno de los voluntarios recibió entrenamiento previo, siendo todos
profesionales o con capacitación técnica. Cada quien aporta sus conocimientos
conformando un equipo sólido, coherente y competente.
Etapa actual: ASAPHE cuenta con un equipo de trabajo consolidado, basado en Valores,
desempeñándose eficientemente. Las actividades son planificadas trimestralmente
relacionándose además con otras Asociaciones que colaboran para la obtención de
insumos médicos.
1
Ver Anexo 1
Ver Anexo 2
3
Ver Anexo 3
2
3
Miembros de la Asociación donan regularmente el material de oficina necesario y cubren
los gastos telefónicos, dan aportes en efectivo para cubrir los gastos extras. Se cuenta
con un formato específico para donaciones (Hoja de donaciones)4 que permite agilizar el
trabajo y tener control sobre
estas y los donantes.
RESULTADOS OBTENIDOS
!
ASAPHE es una Asociación activa, formada por voluntarios, que realiza una
gestión transparente y coherente, dando respuesta a las necesidades de las
personas con condiciones de salud Hemato-oncológicas y Gist.
Los servicios que presta son:
! Información básica acerca de las enfermedades.
! Talleres y Charlas de orientación sobre temas relacionados con el diagnóstico,
tratamientos, nutrición, cuidados, entorno familiar y emocional de las personas,
dictados por especialistas.
! Ayuda psicológica a personas con condiciones de salud Hemato-oncológicas y Gist
y sus familiares, individualizando la ayuda en caso de ser requerida.
! Red Nacional de asociados para informarlos oportunamente sobre temas de interés
común a través de convocatoria a reuniones y eventos, información sobre fecha
próxima de entrega de la medicina, entre otros.
! Entrega de medicamentos y suministros médicos recibidos en donación, en
especial para pacientes que esperan ser incluidos en el Programa GIPAP, o en el
Seguro Social.
! Guía de Orientación para ser referidos al Programa GIPAP para personas que no
tienen trabajo fijo, laboran en el campo, o son menores de edad.
! Promover y ayudar a otros grupos de pacientes, en la organización y creación de
Asociaciones similares.
! Establecer convenios con Organismos, Fundaciones e Instituciones a nivel
Nacional e internacional que nos puedan brindar información, apoyo y
medicamentos.
La Asociación se ha constituido en una fuente de apoyo para la gran mayoría de los
Pacientes, quienes encuentran respuestas a sus solicitudes. Hemos atendido la
totalidad de ellos, brindando la información que solicitan según el caso. Se han
beneficiado del programa GIPAP 44 casos de LMC y 4 de Gist, recibiendo
mensualmente la medicina desde su aprobación en el programa de ayuda de la Max
Foundation ( Edmond, Washington).
Hemos promovido una atención humanizada al paciente por parte del personal del
Seguro Social. Hoy nos entregan los medicamentos regularmente en un Hospital que
posee la infraestructura adecuada: servicios sanitarios, cafetín, sillas para la espera y
bajo techo, versus hace 2 años cuando la entrega era en la calle, sin ninguna
consideración por el estado de salud de las personas que acudían a retirarla.
Estos logros son el resultado de la estrategia de presencia de los pacientes en las oficinas
del Seguro Social, reuniones con Directivos, cartas y presión ante los medios de
comunicación..
Hemos logrado ser reconocidos por Instituciones similares de prestigio y trayectoria en el
país y conformar una red de Asociaciones que tiene objetivos comunes bajo el nombre de
CODEVIDA: “Coalición de Organizaciones por el derecho a la Salud y la Vida “, de la cual
somos miembros fundadores y es reconocida por Organismos Públicos y Privados del
Sector Salud.
4
Ver Anexo 4
4
! Contamos con Colaboradores voluntarios a nivel nacional que trabajan por hacer
crecer la Asociación.
! Contamos con un equipo de médicos especialistas en estas patologías que forman
parte del Consejo Consultivo de la Asociación y que orientan a los Pacientes,
constituyéndose en voceros de la Asociación a Nivel Nacional y participando
activamente en charlas y reuniones.
! Tenemos alianzas estratégicas con otras Fundaciones, Laboratorios, servicios de
Bancos de drogas.
! Poseemos un equipo permanente de Voluntarios quienes desempeñan actividades
operativas y apoyan con donaciones en material de oficina, gastos telefónicos y
dinero para cualquier otra necesidad.
Los logros más significativos han sido el cambio en la actitud de los Organismos
gubernamentales a favor de una mejor atención al paciente y la inclusión de Venezuela en
del Programa Gipap.
Los logros enunciados han sido producto de la actividad constante durante 2 ½ años por
parte de los miembros de la Junta Directiva y voluntarios de la Asociación.
Capacidad de trabajo en conjunto
Trabajamos mancomunadamente la Junta Directiva y los colaboradores voluntarios, así
como pacientes, familiares y médicos quienes tienen alta sensibilidad social y están
comprometidos con la Misión y Objetivos de la Asociación.
Los valores que comparte el equipo son: confianza, honestidad, responsabilidad, respeto
y solidaridad, lo que ha permitido generar confianza entre los asociados. El equipo actúa
con transparencia en todas sus acciones, constancia en el cumplimiento de sus
funciones, tomando en cuenta la condición de salud de los afiliados, sin distingo de raza,
credo religioso, ideología, posición política o económica.
Muchos Voluntarios están disponibles cada vez que se les necesita y con sólo llamarlos
se abocan a la labor solicitada.. Otros ayudan parcialmente de acuerdo con sus
compromisos de trabajo y familiares, y otros colaboran económicamente cuando se les
solicita.
En Septiembre de 2005, el Laboratorio Novartis financió la realización del primer Taller de
Planificación Estratégica para la Asociación, facilitado por la Fundación PEYDIPlaneación Estratégica y Desarrollo Institucional, empresa de desarrollo social
Colombiana.
Realizando una segunda sesión un mes después , concluyendo con la elaboración del
Plan estratégico de la Asociación año 2005-2008.
CONCLUSIÓN
La experiencia de trabajo acumulando, aprendizajes y logros nos permite concluir que la
misma puede ser replicada por grupos de pacientes con estas patologías u otras, en el
país o fuera de Venezuela. Sus elementos fundamentales son: la conformación de un
equipo con objetivos claros, con capacidad de compromiso, disposición a trabajar,
constancia, dedicación, un grupo promotor de alto nivel académico y un liderazgo
compartido con habilidades gerenciales que genera confianza, sabe delegar y aprovechar
los mejor de cada unos de los miembros.
El equipo de trabajo debe ser seleccionado cuidadosamente por la Junta Directiva,
identificando los colaboradores potenciales con base en sus habilidades, destrezas y
conocimiento técnico para asumir labores específicas.
Los factores claves de éxito son: valores compartidos, para mantener al equipo unido y
trabajando y una clara definición de funciones y responsabilidades asignadas a cada
5
miembro de la Junta Directiva y de los Voluntarios. La información debe estar disponible y
de manera actualizada a todos los miembros del equipo.
ANEXOS
Anexo 1. Ficha Registro del Pacientes
ASOCIACIÓN DE AYUDA A PACIENTES
HEMATO-ONCOLÓGICOS
Miembro Número
PLANILLA DE DATOS
DATOS DEL PACIENTE
APELLIDOS Y NOMBRES
DOCUMENTO DE IDENTIDAD
NACIONALIDAD
DIRECCIÓN
CIUDAD
ESTADO
TIPO DE SANGRE
ASEGURADO DEL IVSS
FECHA DE NACIMIENTO
EDAD SEXO
PROFESIÓN U OFICIO
TELÉFONOS
CELULAR
CORREO ELECTRÓNICO
FECHA DEL DIAGNÓSTICO
DIAGNÓSTICO
INFORMACIÓN PERSONA CONTACTO
APELLIDOS Y NOMBRES
DOCUMENTO DE IDENTIDAD
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONOS
CELULAR
PARENTESCO
AUTORIZADO
ESTADO
CORREO ELECTRÓNICO
INFORMACIÓN DE LA INSTITUCIÓN Y DEL MEDICO
INSTITUTO
MÉDICO TRATANTE
CIUDAD
TELÉFONO
TELÉFONO
CORREO ELECTRÓNICO
INFORMACIÓN DEL TRATAMIENTO
MEDICAMENTO
COPIA DE LA CÉDULA
DOSIFICACIÓN
FOTO DEL
PACIENTE
FOTO
PERSONA DE
CONTACTO
6
Anexo 2. Ficha de entrega de medicamentos.
ASOCIACIÓN DE AYUDA A PACIENTES
HEMATO-ONCOLÓGICOS
CONSTANCIA DE ENTREGA DE MEDICAMENTOS
DATOS:
APELLIDOS Y NOMBRES
CEDULA DE IDENTIDAD
NACIONALIDAD
DIRECCION
CIUDAD
ESTADO
FECHA DE NACIMIENTO
LUGAR DE NACIMIENTO
EDAD
SEXO
DIAGNOSTICO
TELEFONO 1
PROFESION U OFICIO
TIPO DE SANGRE
TELEFONOS 2
CELULAR
DOSIFICACION GLIVEC
CORREO ELECTRONICO
INFORMACIÓN DE LA INSTITUCION Y DEL MEDICO TRATANTE
INSTITUCION
CIUDAD
TELEFONOS
MEDICO TRATANTE
TELEFONOS
CORREO ELECTRONICO
CANTIDAD DE MEDICAMENTO ENTREGADO
MEDICAMENTO RECIBIDO:
RECIBIDO POR
CANTIDAD DE CAPSULAS
CEDULA DE IDENTIDAD
HUELLA DACTILAR
FECHA
7
Anexo 3. Hoja informativa de la Asociación.
8
Anexo 4. Hoja de donaciones
ASOCIACIÓN DE AYUDA A PACIENTES
HEMATO-ONCOLÓGICOS
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9
Gráfico N°1.
Distribución de los pacientes por patologías.
300
283
Total pacientes: 295
250
Número de pacientes
200
150
LMC
100
GIST
Otros
50
9
0
Serie1
LMC
283
3
GIST
Otros
9
3
Patologías
10
Gráfico N°2.
Distribución geográfica de los pacientes.
Total pacientes: 2
Región Capital
36%
64%
Estados
11
Gráfico N°3.
Distribución Pacientes Instituto Venezolano del Seguro Social - Gipap
16%
Total pacientes: 295
PACIENT ES RECIBEN POR IVSS
PACIENT ES PROGRAMA GIPAP
84%
12
Gráfico N°4.
Distribución Socio-económica de los pacientes
1%
Total pacientes: 295
24%
Baja
Media alta
Alta
75%
13
Gráfico N°5.
Distribución por sexo.
Total pacientes: 295
135
Femenino
Masculino
160
14
Gráfico N°6.
Distribución por edades
6
4
7
14
30
44
MAS DE 80 AÑOS
DE 70 A 79 AÑOS
49
DE 60 A 69 AÑOS
DE 50 A 59 AÑOS
DE 40 A 49 AÑOS
DE 30 A 39 AÑOS
DE 20 A 29 AÑOS
DE 10 A 19 AÑOS
DE 00 A 09 AÑOS
62
79
15
FICHA TÉCNICA
INSTITUCIÓN
Asociación de Ayuda a Pacientes Hemato-Oncológicos “ASAPHE”
AUTORÍA
Hymandra Fernández
José
Alberto
Atías
María Isabel Gómez de Soriano ([email protected])
Yullynet Castellanos de Atías ([email protected])
([email protected])
CONTACTO DE LA INSTITUCIÓN
María Isabel Gómez de Soriano
Santa Sofía, Avenida principal, Edificio Santa Sofía, apartamento 1-A
El Cafetal
1061
Caracas – Miranda / Venezuela
Fono: (58 212) 377-3192 // 985-6766
E-mail: [email protected]
16