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Valoración del impacto y percepciones de las metástasis óseas
en la calidad de vida de los pacientes afectados de tumores
sólidos
/RESUMEN EJECUTIVO
Incidencia
1. Introducción
Cuando se emplean datos clínicos y radiológicos, el
15% de los pacientes con algún tipo de carcinoma
presenta metástasis en hueso, cifra que aumenta
al 30% si los datos provienen de autopsias.
Probablemente hay muchos casos que pasan
desapercibidos y la incidencia real es mucho mayor,
y ronda globalmente el 50%. Por otra parte, se trata
de cifras en aumento debido al incremento en la
esperanza de vida.
Se ha calculado que hasta 3/4 partes de los
pacientes que fallecen por cáncer presentan
metástasis óseas en el momento de su muerte (1), lo
que supone una amenaza para una calidad de vida
ya de por sí deteriorada y un reto para oncólogos
y ortopedas, que conjuntamente tratan de paliar
los efectos negativos de esta complicación de la
enfermedad general.
/RESUMEN EJECUTIVO
Las metástasis óseas se desarrollan a partir de
émbolos de células malignas que, procedentes
del tumor primario y favorecidas por el crecimiento
y la necrosis tumoral, acceden a través de los
vasos linfáticos y sanguíneos al tejido óseo. Otras
vías menos frecuentes son la extensión directa
desde el tumor primario (carcinoma nasofaríngeo
hacia base de cráneo) o desde una localización
secundaria (extensión vertebral desde adenopatías
retroperitoneales). El número de émbolos tumorales
en circulación se correlaciona con el tiempo de
evolución y el tamaño del tumor original, aunque
no es pronóstico de una incidencia segura de
metástasis a distancia (2).
Para determinados tipos de tumores primarios, con
especial afinidad por el tejido óseo (mama, próstata,
pulmón, tiroides y riñón), la posibilidad de presentar
metástasis esqueléticas aumenta oscilando entre el
30 y 85%(2).
Factores quimiotácticos segregados por el propio
tejido huésped favorecen una “apetencia selectiva”
de las células tumorales por determinados
órganos. Esto explica que algunos tumores como el
carcinoma de próstata o mama tengan una especial
“atracción” por el tejido óseo. Este conjunto de
factores anatómicos y bioquímicos proporciona un
“microambiente” adecuado para la colonización y
desarrollo de las células tumorales.
Aunque las metástasis óseas pueden afectar a
cualquier hueso del cuerpo, presentan mayor
afinidad por el esqueleto axial. La columna
vertebral constituye la localización más frecuente.
La región lumbar es la más afectada, seguida de
la torácica, cervical y sacra. Costillas y pelvis son
también localizaciones habituales de este tipo de
lesiones (6).
Epidemiología
La edad más habitual de aparición de la
enfermedad metastásica es a partir de los 40 años,
aunque puede aparecer en pacientes más jóvenes.
En cuanto al sexo, los tumores de mama son los
que más tendencia tienen a metastatizar en hueso
en las mujeres y los de próstata en los hombres.
Los objetivos globales del tratamiento son: en
primer lugar, aliviar el dolor mejorando así la
calidad de vida del paciente y en segundo lugar,
recuperar la función de una forma rápida y
duradera para conseguir, si es posible, autonomía
para las actividades cotidianas habituales.
Una vez en el hueso, su destrucción se produce
por un doble mecanismo: el crecimiento del tumor
y la activación de los osteoclastos. Las células
tumorales aportan poco de forma directa en la
reabsorción ósea, sin embargo, producen factores
que estimulan el reclutamiento y la activación de los
osteoclastos. Algunos de los factores involucrados
en la reabsorción ósea mediada por los tumores
son: interleukinas 1 y 6, colágeno tipo I, TGF-b
(Transforming Growth Factor-b), TNF-a (Tumor
Necrosis Factor-a) y osteocalcina (1, 3, 4).
Así pues, las metástasis óseas se asocian
generalmente con una variedad de eventos
relacionados con el esqueleto (ERE), un término
que abarca tanto las complicaciones (fracturas
patológicas, compresión de la médula espinal)
3
RESUMEN EJECUTIVO/
/RESUMEN EJECUTIVO
Así mismo, con el desarrollo del presente proyecto,
se pretende contribuir a desestigmatizar, en la
medida de lo posible, la palabra metástasis, más
aún que la palabra cáncer. Metástasis implica
enfermedad avanzada, lo que no implica que
muchos pacientes convivan con ella durante
años y con una calidad de vida cada vez mejor.
Es importante mostrar una imagen del paciente
con metástasis que se ajuste a la realidad actual,
a la que hemos podido llegar gracias a los
avances científicos. Esta desestigmatización es
fundamental para que los pacientes y familiares
normalicen la enfermedad.
como la necesidad de intervención terapéutica
(radioterapia, cirugía ósea) para las lesiones
óseas dolorosas y / o lesiones que pueden tener
un alto riesgo de fractura por el cual pueden
verse comprometidos la calidad de vida, el
funcionamiento y la independencia del paciente.
En vista de la disponibilidad de mejores enfoques
terapéuticos para las enfermedades oncológicas
y las mejoras resultantes de la mediana de
supervivencia global, el objetivo de prevenir y
retrasar la aparición de los EREs se vuelve más
importante, ya que de esta forma se puede mejorar
sustancialmente la calidad de vida del paciente.
Otro de los objetivos relevantes es, siempre que
sea posible, evitar la hospitalización del paciente
para que reciba una terapia determinada.
2. Objetivos
Objetivo principal
•• Conocer la opinión de pacientes con tumores sólidos y metástasis óseas sobre diferentes aspectos
relacionados con su enfermedad y en qué aspectos afecta ésta a su calidad de vida mediante la
realización de grupos focales.
•• Conocer la opinión de los cuidadores de pacientes con tumor sólido y metástasis ósea sobre diferentes
aspectos relacionados con la enfermedad y en qué aspectos afecta ésta a la calidad de vida de estos
pacientes mediante la realización de grupos focales.
Metodología
El trabajo que aquí se presenta es un proyecto
de investigación social de la cual no se dispone
en la actualidad de mucha evidencia. GEPAC se
vuelca en generar información y datos objetivos
sobre estos casos, es decir, trabaja el concepto de
“Evidencia del paciente” en un intento de tener en
cuenta la evidencia del paciente como indicador.
Su objetivo es conocer las preferencias de los
pacientes para la toma de decisiones sobre su
cuidado.
En los últimos años, han aparecido otras terapias
como los bifosfonatos o el denosumab. La
disposición de tratamientos específicos para el
tumor (quimioterapia, terapia hormonal), junto a
los bisfosfonatos (pamidronato, alendronato o
ácido zoledrónico) han constituido el estándar de
tratamiento para la prevención de complicaciones
óseas en el tratamiento de pacientes con
metástasis óseas (6). Más recientemente han
aparecido otras terapias alternativas para el
tratamiento de las complicaciones óseas con
eficacia potencialmente superior. Denosumab, que
se trata de un anticuerpo monoclonal totalmente
humano que se une al receptor activador del
factor nuclear-kB (RANKL), evita la resorción
ósea mediada por osteoclastos e interfiere
específicamente con el metabolismo óseo.
Para responder a los objetivos del estudio se utilizó una metodología de investigación cualitativa que incluyó
las siguientes fases:
Fase 1. Formación comité científico y elaboración protocolo de estudio
Fase 2. Recogida de datos de 22 participantes:
Cuatro grupos focales con pacientes:
»» Cáncer de mama, Madrid, 22/05/2013
En este caso concreto, se han desarrollado 6
sesiones de trabajo teniendo en cuenta tanto
afectados como cuidadores. Se ha pretendido
obtener una visión integral de las implicaciones
directas e indirectas que una metástasis ósea
genera tanto a nivel físico como social, económico
y emocional de pacientes y cuidadores.
»» Cáncer de mama, Madrid, 30/05/2013
»» Cáncer de mama, Terrassa 30/09/2013
»» Cáncer de próstata, Terrassa 13/02/2014
Dos grupos focales con cuidadores:
Las evidencias generadas a lo largo de las
sesiones de trabajo en este proyecto, son de
gran valor debido a la participación directa de
afectados y cuidadores en sesiones presenciales.
El tener la oportunidad de contrastar las opiniones
de pacientes y cuidadores sobre sus principales
problemáticas también aporta un gran valor
añadido, poniendo además de manifiesto el
camino que todavía queda por recorrer de cara a
subsanar o paliar sus consecuencias. Así mismo,
el conocimiento de las necesidades de estos
pacientes conllevará sin duda la búsqueda de
respuestas a las necesidades planteadas así como
su abordaje adecuado.
Debido a la alta incidencia de metástasis óseas en
pacientes con tumores sólidos GEPAC, atendiendo
a los puntos 7 y 8 (anexo 1) de su manifiesto y a
la declaración de Madrid (anexo 2), ha impulsado
el estudio “Valoración del impacto y percepciones
de las metástasis óseas en la calidad de vida de
los pacientes afectados de tumores sólidos”. Su
objetivo es abordar de manera directa los efectos
directos e indirectos de las metástasis óseas en
pacientes y cuidadores desde un punto de vista
cualitativo a través de la técnica de trabajo focus
group.
4
»» Cáncer de mama, Terrassa 30/09/2013
»» Cáncer de próstata, Terrassa 13/02/2014
Fase 3. Integración y análisis de la información
Fase 4. Elaboración de un informe final
5
RESUMEN EJECUTIVO/
/RESUMEN EJECUTIVO
4. Resultados
Aspecto
Movilidad y autonomía
personal
Implicación principal
- Dificultad en la movilidad
(caminar o estar de pie).
- Cansancio.
- Dificultad para realizar
movimientos mecánicos (subir
escaleras, agacharse).
- Dolor.
Implicación derivada
- Dependencia en los
desplazamientos.
- Miedo o dificultad para
conducir.
- Inseguridad para salir solos a
la calle.
- Reducción de masa
muscular.
- Sobrepeso.
- Afectación a la vida sexual.
- Abandono del empleo o cierre
de su negocio.
- Habitual concatenación de
bajas hasta la obtención de una
invalidez.
- Aumento de los gastos
derivados de la enfermedad.
- En algunos casos la pareja
también deja de trabajar para
proporcionar cuidados.
- Sentimiento de poca utilidad.
- Necesidad de adaptarse a un
nivel de vida diferente.
- La gravedad se minimiza si
uno de los dos o los dos está
jubilado (cobrando pensión).
Emocional
- Impacto emocional importante.
- Pensamientos negativos
recurrentes.
- Preocupación, altibajos
emocionales.
- Pérdida de ilusión.
- Primer momento muy duro.
- Depresiones.
- Aumento de la irascibilidad.
- Aumento de las discusiones
familiares.
Familiar y social
- Sensación que todo el mundo
está pendiente del paciente.
- Consciencia de los esfuerzos de
la familia.
- Paralización de relaciones
personales.
- Estrechamiento de lazos
afectuosos con familiares directos.
- Reducción del capital social.
- Abandono de algunos
espacios de interrelación.
- Indecisión en comunicar
enfermedad a su entorno.
Laboral y económico
Cuidadores
algunos es un problema secundario, ya que
presentan tumores o complicaciones más
graves; para otros es el problema principal por
las implicaciones que tiene en su vida. Los
pacientes presentan un estado de preocupación,
donde son frecuentes los altibajos emocionales,
pensamientos negativos recurrentes e incluso
pensamientos sobre su muerte en el momento
inicial del diagnóstico. Les es difícil asumir que
no podrán hacer algo en concreto.
5. Conclusiones
- Sienten miedo y preocupación.
- Se sienten impactados por los
efectos directos en los pacientes.
- Se percatan de un cambio de
personalidad del paciente.
- No quieren mostrarse afectados
ante el paciente u otras personas.
6
- Depresiones.
- Afectación a relaciones
sociales.
- En ocasiones han de dejar
sus trabajos.
PACIENTES:
•• SÍNTOMAS: los principales síntomas son dolores
y calambres en puntos muy concretos de su
cuerpo (cuello, cadera o espalda). Así mismo, se
ha manifestado intensidad de dolor elevada en
las extremidades (piernas y pies) y espalda. En
muchos casos la intensidad de los síntomas es
progresiva y puede derivar en roturas de huesos
provocadas por el avance de la metástasis.
•• AFECTACIONES SOCIALES Y FAMILIARES: los
cambios de humor que generan las situaciones
de depresión son en muchas ocasiones el
motivo de discusiones familiares. Los pacientes
tienen además la percepción de estar
sobreprotegidos por parte de su entorno. Así
mismo, existe diversidad de opiniones a la hora
de comunicar el diagnóstico de la enfermedad a
sus familiares, no saben si decirlo o no. Algunos
pacientes disminuyen su vida social a causa de
la menor movilidad, pero mantienen el contacto
con las amistades que verdaderamente aportan.
•• MOVILIDAD Y AUTONOMÍA PERSONAL: la dificultad
en la movilidad se manifiesta a varios niveles
dependiendo del paciente. Pueden producirse
limitaciones al caminar o incluso la imposibilidad
de hacerlo, pérdida de estabilidad y equilibrio,
presencia de vértigo o imposibilidad de estar de
pie durante cierto periodo de tiempo. Así mismo,
se ha asociado a un descenso de la fuerza
muscular, cansancio, aparición de sobrepeso y
afectación de la vida sexual. Todo ello aumenta la
sensación de inseguridad del paciente y repercute
en actividades diarias como viajar, conducir,
cuidar de los hijos o realizar las tareas del hogar.
•• OTRAS CONSIDERACIONES DE INTERÉS:
»» Los pacientes remarcan que la oncología
actualmente está centrada principalmente
en el tratamiento de la enfermedad y que
quizás abandona o deja en un segundo
plano otros aspectos relacionados con la
calidad de vida del paciente, elemento que
es de gran importancia para ellos.
•• AFECTACIONES LABORALES Y ECONÓMICAS:
es importante tener en cuenta que no todos
los participantes parten de la misma situación
personal o laboral. No obstante, sí ha sido posible
identificar pautas comunes. La mayoría ha tenido
que dejar su empleo (incompatibilidad entre
enfermedad y trabajo); otros, antes de dejarlo han
concatenado bajas que han concluido en obtener
una invalidez (de diferentes grados), mientras
que un grupo más pequeño ha reorientado su
carrera laboral. En general, la mayoría de estas
situaciones han generado un descenso de los
ingresos personales y familiares a los que hay
que sumar gastos derivados de la enfermedad
(pelucas, tratamientos no médicos, ropa
adaptada, taxis, necesidad de ayuda en casa,
etc.).
»» Demandas: mayor asistencia social,
ayuda psicológica, consejos de higiene y
alimentación
CUIDADORES:
•• El estado emocional del paciente se traslada al
cuidador, lo que le genera un gran impacto al
ver el deterioro en la autonomía de la persona
que cuidan.
•• Especialmente en los pacientes cuyo tumor
primario es un cáncer de próstata, existe un
impacto en su vida sexual.
•• AFECTACIONES EMOCIONALES: cada afectado
parte de una situación particular. Para
7
RESUMEN EJECUTIVO/
/ÍNDICE
•• En algunos casos, los cuidadores ven afectada
su vida laboral por la necesidad de ejercer el rol
de cuidador.
•• Desde el punto de vista económico, existen
diversidad de situaciones: desde el cuidador
que afirma que económicamente y laboralmente
no le ha afectado demasiado, hasta el cuidador
que ha tenido que dejar también de trabajar. Así
mismo, se señalan algunos gastos extra que la
enfermedad ha generado (fisioterapia, natación,
nutricionistas u objetos cuotidianos adaptados
como sillones…)
ÍNDICE
1. Introducción�� 10
2. Objetivos�� 12
Objetivo principal......................................................................................................................................... 12
3. Metodología�� 12
•• Los cuidadores también tienen la necesidad de
aprender a gestionar sus emociones negativas
conscientes del impacto que pueden tener en el
paciente si las descubre.
4. Síntomas de la metástasis ósea e influencias en la vida de los afectados�� 14
4.1. Síntomas de la metástasis ósea en los afectados�� 14
4.2. Influencias de la metástasis ósea en la vida de los afectados �� 15
4.3 Movilidad y autonomía personal �� 15
•• A nivel social y familiar, los cuidadores pasan
a adoptar en gran parte las nuevas pautas de
los pacientes, lo que suele estrechar los lazos
emocionales entre ellos.
4.4. Afectaciones laborales y económicas�� 17
4.5. Afectaciones emocionales �� 18
4.6 Afectaciones sociales y familiares �� 19
4.7. Otras consideraciones �� 20
4.8. Afectaciones a los cuidadores �� 21
5. Resumen de los aspectos más destacables�� 24
6. Conclusiones�� 26
6.1. Pacientes��26
6.2. Cuidadores ��26
7. Bibliografía�� 27
Anexo 1�� 28
Anexo 2 �� 28
Anexo 3 �� 32
8
INTRODUCCIÓN/
/INTRODUCCIÓN
Incidencia
1. Introducción
Cuando se emplean datos clínicos y radiológicos, el
15% de los pacientes con algún tipo de carcinoma
presenta metástasis en hueso, cifra que aumenta
al 30% si los datos provienen de autopsias.
Probablemente hay muchos casos que pasan
desapercibidos y la incidencia real es mucho
mayor, y ronda globalmente el 50%. Por otra parte,
se trata de cifras en aumento debido al incremento
en la esperanza de vida.
Se ha calculado que hasta 3/4 partes de los
pacientes que fallecen por cáncer presentan
metástasis óseas en el momento de su muerte
(1), lo que supone una amenaza para una calidad
de vida ya de por sí deteriorada y un reto para
oncólogos y ortopedas, que conjuntamente
tratan de paliar los efectos negativos de esta
complicación de la enfermedad general.
Las metástasis óseas se desarrollan a partir de
émbolos de células malignas que, procedentes
del tumor primario y favorecidas por el crecimiento
y la necrosis tumoral, acceden a través de los
vasos linfáticos y sanguíneos al tejido óseo. Otras
vías menos frecuentes son la extensión directa
desde el tumor primario (carcinoma nasofaríngeo
hacia base de cráneo) o desde una localización
secundaria (extensión vertebral desde adenopatías
retroperitoneales). El número de émbolos tumorales
en circulación se correlaciona con el tiempo de
evolución y el tamaño del tumor original, aunque
no es pronóstico de una incidencia segura de
metástasis a distancia (2).
Para determinados tipos de tumores primarios, con
especial afinidad por el tejido óseo (mama, próstata,
pulmón, tiroides y riñón), la posibilidad de presentar
metástasis esqueléticas aumenta oscilando entre el
30 y 85%(2).
Factores quimiotácticos segregados por el propio
tejido huésped favorecen una “apetencia selectiva”
de las células tumorales por determinados
órganos. Esto explica que algunos tumores como el
carcinoma de próstata o mama tengan una especial
“atracción” por el tejido óseo. Este conjunto de
factores anatómicos y bioquímicos proporciona un
“microambiente” adecuado para la colonización y
desarrollo de las células tumorales.
Aunque las metástasis óseas pueden afectar a
cualquier hueso del cuerpo, presentan mayor
afinidad por el esqueleto axial. La columna vertebral
constituye la localización más frecuente. La región
lumbar es la más afectada, seguida de la torácica,
cervical y sacra. Costillas y pelvis son también
localizaciones habituales de este tipo de lesiones
(6).
Epidemiología
La edad más habitual de aparición de la
enfermedad metastásica es a partir de los 40 años,
aunque puede aparecer en pacientes más jóvenes.
En cuanto al sexo, los tumores de mama son los
que más tendencia tienen a metastatizar en hueso
en las mujeres y los de próstata en los hombres.
Los objetivos globales del tratamiento son: en
primer lugar, aliviar el dolor mejorando así la calidad
de vida del paciente y en segundo lugar, recuperar
la función de una forma rápida y duradera para
conseguir, si es posible, autonomía para las
actividades cotidianas habituales.
Una vez en el hueso, su destrucción se produce
por un doble mecanismo: el crecimiento del tumor
y la activación de los osteoclastos. Las células
tumorales aportan poco de forma directa en la
reabsorción ósea, sin embargo, producen factores
que estimulan el reclutamiento y la activación de los
osteoclastos. Algunos de los factores involucrados
en la reabsorción ósea mediada por los tumores
son: interleukinas 1 y 6, colágeno tipo I, TGF-b
(Transforming Growth Factor-b), TNF-a (Tumor
Necrosis Factor-a) y osteocalcina (1, 3, 4).
Así pues, las metástasis óseas se asocian
generalmente con una variedad de eventos
relacionados con el esqueleto (ERE), un término
que abarca tanto las complicaciones (fracturas
patológicas, compresión de la médula espinal)
10
como la necesidad de intervención terapéutica
(radioterapia, cirugía ósea) para las lesiones
óseas dolorosas y / o lesiones que pueden tener
un alto riesgo de fractura por el cual pueden
verse comprometidos la calidad de vida, el
funcionamiento y la independencia del paciente.
En vista de la disponibilidad de mejores enfoques
terapéuticos para las enfermedades oncológicas
y las mejoras resultantes de la mediana de
supervivencia global, el objetivo de prevenir y
retrasar la aparición de los EREs se vuelve más
importante, ya que de esta forma se puede mejorar
sustancialmente la calidad de vida del paciente.
Otro de los objetivos relevantes es, siempre que
sea posible, evitar la hospitalización del paciente
para que reciba una terapia determinada.
medida de lo posible, la palabra metástasis, más
aún que la palabra cáncer. Metástasis implica
enfermedad avanzada, lo que no implica que
muchos pacientes convivan con ella durante años
y con una calidad de vida cada vez mejor. Es
importante mostrar una imagen del paciente con
metástasis que se ajuste a la realidad actual, a la
que hemos podido llegar gracias a los avances
científicos. Esta desestigmatización es fundamental
para que los pacientes y familiares normalicen la
enfermedad.
El trabajo que aquí se presenta es un proyecto
de investigación social de la cual no se dispone
en la actualidad de mucha evidencia. GEPAC se
vuelca en generar información y datos objetivos
sobre estos casos, es decir, trabaja el concepto de
“Evidencia del paciente” en un intento de tener en
cuenta la evidencia del paciente como indicador.
Su objetivo es conocer las preferencias de los
pacientes para la toma de decisiones sobre su
cuidado.
En los últimos años, han aparecido otras terapias
como los bifosfonatos o el denosumab. La
disposición de tratamientos específicos para el
tumor (quimioterapia, terapia hormonal), junto a
los bisfosfonatos (pamidronato, alendronato o
ácido zoledrónico) han constituido el estándar de
tratamiento para la prevención de complicaciones
óseas en el tratamiento de pacientes con metástasis
óseas (6). Más recientemente han aparecido otras
terapias alternativas para el tratamiento de las
complicaciones óseas con eficacia potencialmente
superior. Denosumab, que se trata de un anticuerpo
monoclonal totalmente humano que se une al
receptor activador del factor nuclear-kB (RANKL),
evita la resorción ósea mediada por osteoclastos e
interfiere específicamente con el metabolismo óseo.
En este caso concreto, se han desarrollado 6
sesiones de trabajo teniendo en cuenta tanto
afectados como cuidadores. Se ha pretendido
obtener una visión integral de las implicaciones
directas e indirectas que una metástasis ósea
genera tanto a nivel físico como social, económico y
emocional de pacientes y cuidadores.
Las evidencias generadas a lo largo de las sesiones
de trabajo en este proyecto, son de gran valor
debido a la participación directa de afectados
y cuidadores en sesiones presenciales. El tener
la oportunidad de contrastar las opiniones de
pacientes y cuidadores sobre sus principales
problemáticas también aporta un gran valor
añadido, poniendo además de manifiesto el
camino que todavía queda por recorrer de cara a
subsanar o paliar sus consecuencias. Así mismo,
el conocimiento de las necesidades de estos
pacientes conllevará sin duda la búsqueda de
respuestas a las necesidades planteadas así como
su abordaje adecuado.
Debido a la alta incidencia de metástasis óseas en
pacientes con tumores sólidos GEPAC, atendiendo
a los puntos 7 y 8 (anexo 1) de su manifiesto y a la
declaración de Madrid (anexo 2), ha impulsado el
estudio “Valoración del impacto y percepciones de
las metástasis óseas en la calidad de vida de los
pacientes afectados de tumores sólidos”. Su objetivo
es abordar de manera directa los efectos directos
e indirectos de las metástasis óseas en pacientes
y cuidadores desde un punto de vista cualitativo a
través de la técnica de trabajo focus group.
Así mismo, con el desarrollo del presente proyecto,
se pretende contribuir a desestigmatizar, en la
11
OBJETIVOS/
/METODOLOGÍA
se han instrumentado unas guías previamente
diseñadas y en algunos casos, se han utilizado
distintos recursos para facilitar el surgimiento de la
información (7).
2. Objetivos
Objetivo principal
•• Conocer la opinión de pacientes con tumores
sólidos y metástasis óseas sobre diferentes
aspectos relacionados con su enfermedad y en
qué aspectos afecta ésta a su calidad de vida
mediante la realización de grupos focales.
Estos grupos focales permiten:
•• Conocer conductas y actitudes sociales, lo
que ayuda a relevar información sobre una
temática.
•• Conocer la opinión de los cuidadores de
pacientes con tumor sólido y metástasis ósea
sobre diferentes aspectos relacionados con la
enfermedad y en qué aspectos afecta ésta a la
calidad de vida de estos pacientes mediante la
realización de grupos focales
•• Obtener mayor cantidad y variedad de
respuestas que pueden enriquecer la
información respecto a un tema.
•• Enfocar mejor una investigación.
•• Obtener ideas para desarrollar estudios
ulteriores.
3. Metodología
Los grupos focales han contado con la
participación de entre 3 y 6 asistentes. Todos
han sido moderados por facilitadores expertos
en este tipo de técnicas y miembros del
equipo de investigación de este estudio. La
moderación facilitó en todo momento el debate y
la participación activa de todos los miembros del
grupo. La discusión abierta de los participantes
ha permitido generar debate con respuesta
emocional al área temática planteada en el
estudio.
Para responder a los objetivos del estudio se
ha utilizado una metodología de investigación
cualitativa, mediante la realización de grupos
focales.
La utilización de técnicas de investigación
cualitativa permite conocer la visión de
los participantes, en este caso pacientes
y cuidadores, en relación a temas que les
preocupan, como es la afectación de la
enfermedad en su calidad de vida.
Al respecto, Susan Scrimshaw y Elena Hurtado
(8) proporcionan algunas recomendaciones y
técnicas que ayudan a obtener mejores resultados
durante la realización de los grupos focales.
Concretamente las que se han utilizado en esta
investigación son:
Esta técnica se enmarca dentro de la
investigación socio-cualitativa, entendiendo ésta
como proceso de producción de significados
que apunta a la indagación e interpretación de
fenómenos ocultos a la observación. Además,
se caracteriza por trabajar con instrumentos de
análisis que no buscan informar sobre la extensión
de los fenómenos (cantidad de fenómenos), sino
más bien interpretarlos en profundidad y detalle,
para dar cuenta de comportamientos sociales
y prácticas cotidianas. Los grupos focales
constituyen una técnica cualitativa de recogida
de información basada en entrevistas colectivas
y semiestructuradas realizadas a grupos
homogéneos. Para el desarrollo de esta técnica
a.Sustitución: es un cambio en la presentación
de la pregunta, usando algunas palabras
diferentes, pero sin variar el sentido de la
misma.
b.Clarificación: después de que la pregunta
haya sido contestada por el participante, se
puede repetir dicha respuesta a fin de clarificar
o profundizar más en el tema.
12
los siguientes miembros:
c.Reorientación: esta técnica ayuda a animar la
discusión entre todos los participantes.
•• Begoña Barragán (GEPAC)
d.El experto: es preferible que personas
“especializadas” (autoridades, etc.) no asistan a
las reuniones. Los grupos estaban compuestos
exclusivamente por pacientes o por sus
cuidadores.
•• Víctor Rodríguez (GEPAC)
•• Diego Villalón (GEPAC)
•• Consolación Rodríguez (enfermera, Hospital
Universitario la Paz),
e.El que no participa: para animar a un
participante apacible, el facilitador debe dirigirse
directamente a él utilizando su nombre y puede
abiertamente solicitarle su opinión.
•• Dra. Virginia Calvo (oncóloga médica, Hospital
Universitario Puerta de Hierro),
•• Laia Carda (paciente y psicóloga)
f. El participante dominante: cuando en el grupo
exista un participante dominante, el facilitador
puede solicitar una participación más activa del
resto.
Dicho comité ha velado en todo momento por la
correcta ejecución del proyecto y ha diseñado y
validado el protocolo de estudio así como el informe
final del proyecto.
A lo largo de la sesión se invitó a los participantes
a dar su opinión sobre los temas previamente
diseñados y se fueron recogiendo las opiniones,
matices y discrepancias mediante el uso de tarjetas
en los paneles especialmente diseñados para
este objetivo. Los participantes podían consultar
en todo momento los resultados de la información
recogida en los paneles y mostrar su aceptación o
discrepancia.
II. Fase 2. Recogida de datos.
Se han llevado a cabo 6 grupos focales con un total
de 22 participantes. Estos se han estructurado de la
siguiente forma:
•• Cuatro grupos focales con pacientes:
»» Cáncer de mama, Sede de GEPAC, Madrid,
Un segundo miembro del equipo de investigación
tomó notas y ayudó al facilitador principal en la
recogida de resultados con objeto de completar y
profundizar en la información recogida en la sesión.
22/05/2013
»» Cáncer de mama, Sede de GEPAC, Madrid,
30/05/2013
La presencia de un investigador como observador
y la validación de la información recogida en la
misma a través del panel por parte de los miembros
del grupo constituyen criterios de calidad en
investigación cualitativa (9, 10, 11).
»» Cáncer de mama, Hospital de Terrassa
30/09/2013
»» Cáncer de próstata, Hospital de Terrassa
13/02/2014
La metodología resultante para la realización
del presente proyecto se ha estructurado en las
siguientes fases:
•• Dos grupos focales con cuidadores:
»» Cáncer de mama, Hospital de Terrassa
I. Fase 1. Formación del comité científico y
elaboración del protocolo de estudio.
30/09/2013
»» Cáncer de próstata, Hospital de Terrassa
13/02/2014
Se ha configurado un comité científico integrado por
13
METODOLOGÍA/
/SÍNTOMAS DE LA METÁSTASIS ÓSEA
estableci¬da, los resultados y las conclusiones
elaboradas respecto al tema objeto de estudio.
La selección de los participantes de los grupos de
trabajo se ha realizado a través de GEPAC, en Madrid,
y gracias a la Dra. Àngels Arcusa (Jefe de Servicio de
Oncología – Hospital de Terrassa y Subdirectora de
l’Institut Oncològic del Vallès (IOV)) en Terrassa.
4. Síntomas de la
metástasis ósea e
influencias en la vida de
los afectados
GEPAC posee una base de datos de pacientes
y cuidadores que en su momento dieron su
consentimiento expreso para participar en futuras
intervenciones relacionadas con su enfermedad.
Los participantes de los grupos focales han sido
seleccionados a partir de esta fuente.
El siguiente apartado recoge los síntomas, efectos y
consecuencias en la vida cotidiana de la presencia
de metástasis ósea en los pacientes asistentes a
los grupos de trabajo. Éstas se abordan desde un
punto de vista integral, es decir, no sólo se han
recogido las influencias directas de la metástasis
ósea (como son las asociadas a las diferentes
afectaciones físicas que ésta pueda tener en los
afectados), sino que también se han recogido los
efectos indirectos de la misma. En este sentido,
se incluyen las afectaciones que ésta genera en
el entorno social, familiar, económico, laboral y
emocional de los pacientes a la hora de afrontar y
convivir con su realidad.
Una vez GEPAC ha dispuesto de la lista de
candidatos, la psicóloga de GEPAC ha realizado
una llamada telefónica para valorar la idoneidad del
candidato con el objetivo de garantizar candidatos
para participar en dichos focus group. Así mismo,
se les ha remitido a los pacientes el consentimiento
informado y la hoja explicativa (anexo 3) con
anterioridad solicitándoles que lo trajeran firmado el
día de la sesión, aunque para prevenir olvidos se han
llevado hojas y consentimientos en blanco el día de la
sesión.
1 hora y me canso al subir las escaleras”.
“Mi cansancio es debido a la quimioterapia, no por
la metástasis ósea”
“No puedo coger peso, pero lo hago y tengo que
tomar más morfina”.
Resumen
Dolor, sobretodo en extremidades y espalda
“De todos modos, al tener que tomar morfina cada 4
horas para compensar mis dolores, no tengo calidad
de vida”.
Durante el primer año los dolores son
leves, después aumenta la intensidad y sus
localizaciones
En muchos casos la intensidad de estos síntomas
es progresiva. Durante el primer año de padecer
metástasis ósea, los dolores son “leves” y
localizados, mientras que en el segundo y tercer
año, los dolores y “las localizaciones aumentan”,
pudiendo llegar a producirse roturas de huesos
(vértebras o costillas) derivadas del avance de la
metástasis.
Es difícil discernir si los síntomas proceden de
la metástasis ósea, de otras metástasis o del
propio tratamiento
4.2 Influencias de la metástasis ósea en
la vida de los afectados
Otros síntomas concretos destacados son:
sequedad bucal, pérdida de fuerza o sensibilidad
en las manos, desorientación o mareos, afectación
de la visión, pérdida del apetito o alteraciones en el
peso.
Los síntomas descritos anteriormente generan unas
implicaciones en la vida de los afectados que se
describen a continuación.
4.3 Movilidad y autonomía personal
En suma, este ejercicio de recogida de información
nos acercará tanto a la los hechos objetivos de
padecer metástasis ósea como a ciertas visiones
subjetivas ligadas a realidades emocionales,
familiares y sociales, aportándonos de esta manera
información clave para mejorar la calidad de vida
de los pacientes y detectar las problemáticas, que
en muchos casos pueden estar interrelacionadas.
El procedimiento ha sido similar a nivel de la inclusión
de pacientes por parte de la Dra. Arcusa, con la
salvedad de que estos han sido reclutados a partir
de pacientes de la propia consulta de la doctora o en
el caso de cáncer de próstata, de un oncólogo del
mismo centro.
III. Fase 3. Integración y análisis de la
información
4.1 Síntomas de la metástasis ósea en
los afectados
A partir de los resultados de todos los grupos focales,
se ha realizado un análisis sociológico y clínico de
toda la información recogida en los 6 grupos de
trabajo.
IV. Fase 4. Elaboración de un informe final
Los principales síntomas que los participantes
en el estudio han asociado a padecer metástasis
ósea son dolores y calambres en puntos muy
concretos de su cuerpo como pueden ser cuello,
cadera o espalda. Así mismo, se ha manifestado
una intensidad de dolor elevada a nivel de
extremidades, sobre todo a nivel de piernas y pies,
así como en la espalda, manifestando presencia de
lumbalgias, contracturas y dolor en las dorsales.
Se ha elaborado el presente documento de trabajo
que incluye los objetivos del estudio, la metodología
“Tengo dificultad para caminar” “No puedo estar de
pie más de 15 minutos” “No puedo caminar más de
Se ha sintetizado e integrado toda la información
resultante permitiendo realizar un análisis cualitativo
de dicha documentación.
14
“Desde que me diagnosticaron el cáncer y
posteriormente su metástasis ósea soy otra
persona, me cambió totalmente la vida. Antes me
iba al centro a caminar dos horas, ahora no puedo”.
Una de las implicaciones directamente relacionadas
con los síntomas descritos anteriormente son
los problemas de movilidad y de autonomía
personal. Esta afectación es de las más directas
porque concierne a las afectaciones físicas de la
metástasis. En los diferentes grupos de discusión
los dolores y problemas derivados de la metástasis
ósea, acarrean como consecuencia una dificultad
en la movilidad a varios niveles dependiendo
del paciente. Son ejemplos de esta situación las
dificultades o limitaciones al caminar después de
cierto tiempo o incluso la imposibilidad de hacerlo,
la pérdida de estabilidad y equilibrio a la hora de
caminar, la presencia de vértigo, la imposibilidad
de estar de pie durante cierto periodo de tiempo
o algunos movimientos mecánicos como subir
escaleras o agacharse. Un paciente incluso ha
puesto de manifiesto la necesidad de “utilizar
parches de morfina” para poder desplazarse a
causa del dolor que esta actividad le genera. Así
mismo, se ha asociado la pérdida de movilidad,
a un descenso de la fuerza muscular así como
a padecer sobrepeso. También se ha puesto de
Es importante tener en cuenta que para los
afectados es difícil saber a qué se asocia cada
uno de los síntomas. Es decir, para ellos es difícil
discernir si se trata de un síntoma propio de la
metástasis ósea o, si por el contrario, es debido
a otras localizaciones de la metástasis o al propio
tratamiento oncológico. En este último caso, los
asistentes han manifestado claramente síntomas
como quemazón en esófago o caída de uñas,
mientras que en el caso del dolor de espalda o
extremidades, a veces les es más complicado
discernir (tratamiento o metástasis).
“Me duelen las cervicales y tengo la espalda
contracturada, pero no sé si es atribuible a la
metástasis ósea”.
“El cáncer no me produce dolor, el dolor lo producen
los tratamientos”.
15
SÍNTOMAS DE LA METÁSTASIS ÓSEA/
/SÍNTOMAS DE LA METÁSTASIS ÓSEA
manifiesto que dichos problemas de movilidad
afectan a su vida sexual.
Resumen
Inseguridad para desplazamientos en
solitario y por tanto obligación de disponer de
acompañante.
El dolor a la hora de desplazarse o realizar
movimientos mecánicos se ve acompañado de
un aumento importante del cansancio. De manera
conjunta los factores dolor y cansancio limitan, en
algunos casos severamente, la autonomía de los
pacientes para desarrollar ciertas actividades y
parece que este hecho les genera inseguridad.
Labores cotidianas se ven dificultadas por esta
situación.
4.4 Afectaciones laborales y
“Necesito ir acompañado por otra persona para salir
a la calle”.
económicas
Las siguientes afectaciones hacen referencia a
la alteración de las actividades laborales de los
pacientes y las posibles implicaciones económicas
que éstas pueden haber generado. Hay que tener
en cuenta que no todas las personas parten de la
misma situación económica o personal y que tanto
las problemáticas económicas como las posibles
alternativas planteadas pueden distar mucho
dependiendo de cada caso particular. En todo caso
sí que se han podido identificar ciertas pautas entre
los participantes de las sesiones.
“Si salgo sola, no me siento segura”.
“Opto por no salir si no puedo ir acompañada e
incluso anulo la visita al especialista si no me
veo con ánimos de conducir y nadie me puede
acompañar”.
Actividades como viajar o conducir también se
ven afectadas por la metástasis ósea, lo que
genera situaciones no deseadas como el miedo
a accidentarse o recorrer distancias largas en
coche. En términos de autonomía personal estos
hechos se traducen en muchos casos en una
dependencia para desplazarse. Coger peso, cuidar
de los hijos o realizar las tareas del hogar, también
son actividades que se han mencionado como
afectadas por la metástasis ósea.
Limitaciones en la movilidad y la autonomía
personal debido al dolor que genera cualquier
actividad física.
La mayoría de los afectados han tenido que dejar
su empleo ya que las limitaciones de autonomía
han afectado a su trabajo si éste es de tipo físico,
pero también al sedentario. En este sentido, no
hay distinciones destacables; en general se ha
puesto de manifiesto una “incompatibilidad entre
enfermedad y trabajo”. Muchos de los afectados
antes de dejar su trabajo han seguido el camino de
concatenar bajas laborales para finalmente obtener
una invalidez. Esta invalidez puede ser de diferentes
grados: total, permanente o parcial (donde se
asigna un porcentaje de minusvalía). No obstante, el
nivel de información que reciben algunos pacientes
para conocer el proceso a seguir todavía es bajo.
Cansancio importante para llevar a cabo
actividades de la vida diaria, especialmente
aquellas que representan algún esfuerzo físico.
“Primero me di de baja, luego me dieron la
minusvalía del 65% y al final la invalidez, me enteré
gracias al congreso de GEPAC”.
“¡Cuidado con los baches o badenes en las calles…
son lágrimas! ¡Los tendrían que quitar!”.
Resumen
“Me lo dieron todo hecho, fue muy sencillo
conseguir la invalidez permanente (2009).
16
a algunos pacientes. La disminución de la solvencia
económica es un hecho clave en este punto a
partir de la cual los pacientes deben adaptarse en
muchos casos a un “nivel y estilo de vida menos
acomodado”. En numerosos casos esta pérdida
de ingresos por parte de los pacientes, que
puede ser agravada por el copago según algún
participante, se ve compensada por redes familiares
o por situaciones en las que la pareja del paciente
dispone de una buena situación económica o bien
de una pensión suficiente para que el núcleo familiar
pueda hacer frente a los gastos diarios.
Algunos cuidadores y familiares de pacientes han
reconocido preocupación porque, aparte de la
imposibilidad de los pacientes de reincorporarse
en el mercado laboral con el consiguiente perjuicio
emocional y económico que ello implica, el proceso
de obtención de la “invalidez total” (tramitado
a través de la Inspección Médica del Instituto
de Seguridad Social que evalúa la incapacidad
temporal para trabajar) genera un impacto
emocional negativo muy duro en los pacientes. Los
términos en los que la Administración se comunica
con los trabajadores transmiten un mensaje del
Estado muy negativo.
Como gastos extra derivados de la metástasis ósea
o el cáncer propiamente dicho, se han mencionado
las pelucas, tratamientos no médicos para mejorar
la calidad de vida como el Pilates, la necesidad de
ropa adaptada, el aumento de servicios de taxis
debido a los problemas de autonomía, la necesidad
de contar con ayuda en casa para poder realizar las
tareas del hogar o también para cuidar de los hijos.
“Es muy fuerte oír invalidez total a los 48 años”.
Otros pacientes, trabajadores por cuenta propia
o con negocios propios, aunque han tenido más
posibilidades de adaptación laboral, también
han tenido que dejar el trabajo y finalmente otro
grupo, los menos, han buscado otro trabajo o
han reorientado su carrera profesional. Aún así se
afirma en estos casos que es muy difícil buscar
trabajo dado este contexto personal; tal y como
afirma algún participante “eres un empleado de alto
riesgo, no te contratan”. No obstante, ha habido
participantes que han compartido con el resto su
voluntad de reincorporarse en el mercado laboral
aunque con dificultad para ser contratados tal y
como se ha mencionado previamente.
No obstante, tal y como se ha manifestado en el
apartado previo, no siempre estas afectaciones son
exclusivas de las metástasis óseas, ya que la simple
rutina del tratamiento oncológico en ocasiones
también ha conllevado problemas laborales a estos
pacientes.
Resumen
“Cuando me han dicho que no volvería a trabajar, lo
llevé muy mal”.
Existen diferentes situaciones laborales según
las circunstancias personales que hacen que
el impacto de la enfermedad sea diferente en
cada una.
“Yo no quería la incapacidad, y me la dieron: fue un
mazazo”.
Se percibe incompatibilidad entre enfermedad
y trabajo. La mayoría de pacientes al final
acaban dejando de trabajar.
Por otro lado, también existe el caso de los
pacientes que ya se encontraban jubilados en el
momento del diagnóstico con la consiguiente no
afectación a su situación laboral.
Algunos cuidadores también tienen que dejar
de trabajar.
Evidentemente, la mayoría de estas situaciones
generan un descenso de los ingresos personales
y familiares que a su vez genera “una pérdida
de control en la economía doméstica” a lo que
se ha de sumar ciertos gastos derivados de la
enfermedad, situación que afecta emocionalmente
Hay un descenso de los ingresos familiares
que obliga a adoptar nuevas pautas de vida.
17
SÍNTOMAS DE LA METÁSTASIS ÓSEA/
/SÍNTOMAS DE LA METÁSTASIS ÓSEA
de su enfermedad como “impacto emocional” o
“mazazo”. De la misma forma, también afirman
haberse hecho la pregunta de por qué les ha
tocado a ellos sufrir esta enfermedad así como
tener pensamientos sobre su muerte, sobre todo en
un primer momento.
Resumen
Existen muchos gastos extra derivados de la
enfermedad, sobre todo los derivados de las
limitaciones en la movilidad.
“¿Por qué yo? ¿Me voy a morir? Necesito tener fe,
me imagino que se me quita todo”.
4.5Afectaciones emocionales
En lo que se refiere a las afectaciones emocionales
de los pacientes con metástasis ósea hay que
mencionar que, igual que en el caso de las
implicaciones de tipo laboral y económico, cada
afectado presenta una situación de base particular,
motivo por el que nos encontramos con gran
diversidad de casos. En este sentido, algunos
pacientes han confesado que la metástasis ósea es
un problema en “segundo plano” ya que presentan
tumores o complicaciones más graves que les
afectan más directamente. Sin embargo, hay
muchos casos de pacientes en que la metástasis
ósea es el problema principal debido a las
implicaciones que ésta tiene en su vida.
“Tengo ganas de llorar por todo, procuro hacer
cosas para no pensar. Mi solución es ponerme
metas, me imagino que en julio estaré ya bien”.
Tras esta primera fase de shock inicial, le
siguen otros momentos difíciles de afrontar. Los
participantes han señalado especialmente aquellos
momentos en los que se dan cuenta de que ya no
podrán hacer algo en concreto (como por ejemplo
caminar, trabajar, viajar…) como unas de las
situaciones más duras a afrontar, “el gran miedo es
no poder seguir caminando”.
A parte de estas situaciones más habituales y
evidentes asociadas a la metástasis ósea, también
existen otras que generan frustraciones en los
afectados y que están asociadas a pequeños
momentos positivos que formaban parte de su vida
como por ejemplo, coger en brazos a bebés.
“Yo rezo para que inventen algo para los huesos
rotos”.
“Cuando me diagnosticaron la metástasis ósea en
el tórax pensé que me iba a doblar, pero luego me
relajé, las metástasis óseas son de las mejores”.
“Me ilusiono con pequeños detalles. Me considero
fuerte, pero debo ir con cuidado”.
“Mi gran miedo era poder seguir caminando. De
todos modos hace 15 o 20 años las mujeres no
podían caminar con esta metástasis, nosotras ahora
sí que podemos”.
“Tiene una gran frustración por no poder coger a
los nietos en brazos, lo que quiere decir que no se
puede quedar sola con ellos”.
Muchos afirman haber sufrido depresiones y
cambios de humor severos a través de afirmaciones
como “de vez en cuando me dan bajones, pero
remonto”. Este impacto emocional se produce,
según comentan los participantes, sobre todo en el
momento del diagnóstico. Las depresiones iniciales
poco a poco se transforman en un sentimiento de
resignación y aceptación que da paso a un proceso
en el que el paciente asume su enfermedad. Es
en este punto, en el que los participantes en las
sesiones de trabajo han puesto en evidencia que
“La metástasis ósea es lo que menos me preocupa
ahora; tengo cerebrales, para mí las óseas no son
nada importantes”.
A nivel emocional los pacientes se encuentran en
un estado de preocupación dónde son constantes
los altibajos emocionales, los pensamientos
negativos recurrentes (que pueden llegar a alterar
el sueño), la tristeza y la pérdida de ilusión hacia
muchos elementos positivos que conformaban su
vida. Muchos describen el momento de diagnóstico
18
4.6 Afectaciones sociales y familiares
se sienten mejor e incluso más optimistas y con una
actitud más positiva frente a la enfermedad.
Este tipo de afectaciones son, en sí mismas, las
más subjetivas que han manifestado los pacientes.
Debido a la situación emocionalmente impactante
que implica el diagnóstico y progresión de la
enfermedad, la cotidianidad con dificultades
constantes, la medicación y sus efectos, el
tratamiento al que se ven sometidos y la alteración
del estado anímico de los pacientes, las relaciones
personales y familiares pueden llegar a ser vistas
con cierta distorsión desde el punto de vista del
paciente afectado con el consiguiente deterioro que
este hecho genera.
“Tengo una enfermedad pero no soy una enferma”.
Los participantes en las sesiones de trabajo han
compartido algunos mecanismos de autoayuda que
les han sido de utilidad como son la necesidad de
tener fe en una mejoría, tener una actitud optimista,
mantener la mente ocupada en cualquier actividad,
disfrutar de los pequeños detalles y plantearse
metas a corto plazo.
Algunos de los participantes en el estudio han
mencionado la experiencia positiva que les ha
representado la asistencia a consultas psicológicas
de asociaciones de pacientes.
Los participantes en el estudio han señalado que
los cambios de humor que generan las situaciones
de depresión son en muchas ocasiones el motivo
de discusiones familiares.
“Voy a una asociación de pacientes. Hay una
psicóloga de grupo que me ayuda mucho”.
A nivel familiar y de amigos los pacientes han
repetido mucho la expresión “todo el mundo está
pendiente de mi” haciendo referencia, por un lado
a una preocupación por parte del ambiente familiar
y personal hacia el estado de salud del paciente y
por otro, a una disposición a ayudar al paciente en
todo aquello que el paciente precise. En este punto,
los focus group suscitaron un amplio debate entre
los participantes sobre la idoneidad y conveniencia
de esta situación, que algunos califican como
sobreprotección y la asocian a un componente
negativo.
“Me han invitado a conferencias para dar ejemplo.
Yo tengo una enfermedad pero no soy una enferma”.
Resumen
Existen diferentes situaciones emocionales
dependiendo de la importancia relativa que
la metástasis ósea tenga entre el resto de
implicaciones derivadas del cáncer (además
del tumor propiamente dicho).
También se ha podido entrever que los pacientes
se han percatado de que algunos familiares están
realizando o ya han realizado sacrificios personales
importantes a raíz del diagnóstico de la enfermedad.
Quizás por este motivo, porque “no todos los
familiares se lo toman de la misma manera”, y por
evitar situaciones angustiosas o indeseables en el
entorno del paciente, algunos pacientes refieren las
dudas que han tenido de “si decir o no a algunos
familiares” que sufren una enfermedad. Los apoyos
familiares más mencionados son los de la familia
directa, como son la pareja y los hijos.
El momento del diagnóstico es un impacto
emocional muy fuerte tras el que sigue
una fase de asunción y aceptación de la
enfermedad a la que se asocia una actitud
positiva.
Constantes altibajos emocionales y
pensamientos negativos recurrentes forman
parte del fuerte impacto emocional de
la enfermedad, que se afronta mediante
mecanismos de autoayuda así como ayuda
psicológica profesional. Existe miedo o temor
a tener que dejar de realizar actividades
cotidianas.
“Todos están pendientes de mí. La soledad es lo
peor para esta enfermedad”.
19
SÍNTOMAS DE LA METÁSTASIS ÓSEA/
/SÍNTOMAS DE LA METÁSTASIS ÓSEA
En relación al conocimiento de lo que representa la
enfermedad y sus implicaciones en los pacientes,
si bien algunos participantes han señalado que los
familiares no tienen una consciencia total de qué
es y de lo que implica esta enfermedad, también
se han observado casos en que los pacientes
comentan que sus familiares cercanos conocen
perfectamente cuáles son las limitaciones que ésta
les ha generado.
Resumen
Las relaciones sociales y familiares pueden
llegar a verse distorsionadas debido a diferentes
factores que afectan a los pacientes como son
el impacto de la comunicación del diagnóstico,
la cotidianidad con dificultades constantes, la
medicación y sus efectos, el tratamiento al que
se ven sometidos y la alteración del estado
anímico de los pacientes.
En cuanto a las relaciones de pareja y en términos
de género, algunas mujeres participantes han
planteado el impacto percibido en la relación con su
pareja: “no sé qué ofrecer a mi pareja”.
No hay consenso sobre la idoneidad /
conveniencia de la gran preocupación hacia
el estado de salud y la disposición a ayudar
al paciente de familia y amigos que puede
llegar a ser “sobreprotección” y percibirse
negativamente.
“Suerte que ya tengo pareja, porque ahora mismo
estoy abatida y no podría”.
Estas consideraciones hacen referencia a algunas
reflexiones subjetivas de los pacientes como
usuarios de los servicios oncológicos de los
hospitales, como por ejemplo el hecho de que la
oncología actualmente está centrada principalmente
en el tratamiento de la enfermedad y que quizás
abandona o deja en un segundo plano otros
aspectos relacionados con la calidad de vida del
paciente, elemento que es de gran importancia para
ellos. Concretamente, los pacientes han manifestado
necesidades relacionadas con ciertos temas
mejorables como una mayor asistencia social, ayuda
psicológica, consejos de higiene y alimentación
específica, más información en general o una mayor
empatía por parte del médico oncólogo.
“A veces se deprime y se enfada por no poder
hacer las cosas que le gustan”.
“Siempre que acabamos haciendo alguna actividad,
lo acabamos pagando”.
“Me siento muy cansado, frustrado en ocasiones…
Debo insistir que se siga mirando al espejo, que
salga, que se sienta mujer”.
“Siente impotencia, quiere y no puede. Tiene la
impresión que se lleva una vida paralela en la que
no puede participar”.
En las sesiones de trabajo, muchos cuidadores han
expresado momentos o situaciones concretas que
les han impactado especialmente. Son un ejemplo
ver a sus familiares inmovilizados en una cama: “lo
inmovilizaron 15 días en la cama por metástasis en
la espalda”, ver las prótesis que tienen que usar
para salir a la calle, o ver cómo poco a poco la
persona que cuidan es cada vez menos autónoma,
deja de poder hacer cosas cotidianas, abandona el
cuidado personal, se cansa, y sufre más dolores.
“Me siento conejillo de indias”.
Los participantes en el estudio han comentado que,
sobre todo en el momento de la comunicación del
diagnóstico, se recibe una “avalancha de cuidados”
que va disminuyendo con el paso del tiempo y que
acaba en muchos casos en un “¿cómo estás?” sin
que este interés se traduzca en nada más concreto.
Conocedores de los eventuales sacrificios
personales que puede generar en amistades
y familia, algunos pacientes dudan en si
comunicar o no este hecho.
En general, la familia más cercana es
plenamente consciente de lo que representa
la enfermedad y sus implicaciones pero las
amistades menos cercanas no siempre son
conocedoras de todo el alcance.
En relación a las amistades y a la vida social
asociada a las mismas, algunos pacientes expresan
que echan de menos poder salir con los amigos a
“tomarse algo”, que ya no lo pueden hacer bien por
la medicación o por sus limitaciones de movilidad.
Los participantes coinciden en que el apoyo de las
amistades es básico para afrontar la enfermedad
y salir adelante y que en muchos casos sólo se
quiere ver a aquellas amistades que “aportan algo”.
Aunque se reconoce que el apoyo de las amistades
es básico para afrontar la enfermedad, en muchas
ocasiones limitaciones de movilidad y medicación,
incomodidad ante preguntas no deseadas y actitudes
distantes de algunos amigos reducen este espacio de
relación interpersonal. En sentido positivo, es en estas
situaciones cuando se identifican aquellas amistades
que aportan algo y que son especialmente apreciadas.
“Yo solo veo a quién me apetece”.
En las sesiones de trabajo se ha comentado que
desde el diagnóstico de la enfermedad se dejan
de iniciar nuevas relaciones y en algunos casos
se pone de manifiesto la preocupación por lo que
piensen los demás o por “tener que responder
preguntas incómodas” por parte de conocidos.
Este hecho ha provocado, en algún caso, que
el paciente abandone o deje de hacer uso de
espacios de interrelación personal que le eran
habituales como por ejemplo “tener que dejar de ir
al pueblo”.
4.7 Otras consideraciones
A lo largo de las sesiones de trabajo se han
mencionado algunos aspectos que, pese a no
encajar en la tipología de implicaciones inicialmente
establecida, se han tenido en cuenta dada su gran
importancia para los participantes en el estudio.
20
“Nosotros no tenemos que saber de medicina,
necesitamos cariño del médico”.
“A la oncología le falta una asistencia social y
psicológica”.
“A veces me voy a atención primaria a preguntar.
Necesito que me informen también de consejos de
alimentación, medidas higiénico-dietéticas”.
Estos momentos anteriormente mencionados parece
que son los que han causado más impronta en los
cuidadores consultados.
“Es importante que nos informen de la probabilidad
de sufrir una recidiva”.
Comparando la información proporcionada por los propios
pacientes y la proporcionada en las sesiones aparte por
sus cuidadores, se observa que la mayoría de aspectos
mencionados por los pacientes se confirma desde el punto
de vista de los cuidadores. Sobre todo todos aquellos
aspectos relacionados con los cambios de ánimo, los
altibajos emocionales, las depresiones. No obstante, se
ha identificado un aspecto diferencial que los pacientes
no han mencionado, y es que los cuidadores coinciden
en que la personalidad del paciente va cambiando con la
enfermedad. Y afirman que en muchos casos los pacientes
dejan de ser las personas que eran, pierden las ganas de
hacer cosas, se vuelven más irascibles y su moral es baja.
4.8 Afectaciones a los cuidadores
Desde el punto de vista del análisis de las
implicaciones de los diagnósticos de metástasis
ósea o de cáncer en un paciente, no se puede
obviar el impacto que esta situación causa en la
vida del cuidador/a o del paciente. Normalmente el
rol de cuidador es ejercido por la pareja o familia
más directa del paciente, en función de la edad y
situación personal del paciente.
La enfermedad irrumpe en la vida de pacientes
y también de sus cuidadores y familia desde el
momento del diagnóstico. Ellos, los cuidadores,
también sienten miedo y afirman que en muchos
casos la depresión del paciente se traslada al
cuidador por motivos obvios.
En el caso específico de los pacientes con cáncer de
próstata, sus cuidadores confirmaron que el impacto en el
tema sexual fue grande. “Si oye comentarios de amigos
en relación al sexo, lo lleva muy mal”. Ellas les intentan
dar soporte, e intentan ser positivos con ellos, pero en
21
SÍNTOMAS DE LA METÁSTASIS ÓSEA/
/SÍNTOMAS DE LA METÁSTASIS ÓSEA
familiar está pasando, que en muchos casos ellos
también caen en depresiones y que ellos también
“tendrían necesidad de coger una baja”.
ocasiones es complicado.
“El tema del sexo lo vivió mal”.
A nivel social y familiar los cuidadores pasan
a adoptar en gran parte las nuevas pautas de
los enfermos. En las sesiones de trabajo de los
cuidadores se confirma lo que los pacientes
manifestaron en sus sesiones en relación a las
dificultades de salir de los mismos. Los pacientes
no tienen ganas de salir, ni quieren salir. En algún
caso incluso se ha puesto en evidencia que el trato
con las amistades se ve paralizado por completo o
que sólo tienen tratos con los que se desplazan a
su domicilio. En términos familiares los cuidadores
coinciden que el hecho de vivir y compartir “este
episodio juntos” estrecha los lazos emocionales
entre ellos y propicia que los cuidadores tengan
más muestras de afecto con el paciente. Los
cuidadores consultados en el estudio comentan que
el apoyo de la familia directa se percibe como muy
beneficioso para el estado emocional del paciente,
destacando el efecto positivo que tiene la visita de
nietos o hijos.
“El tema del sexo lo sufren en silencio”.
A los cuidadores también les ha afectado de
forma importante la logística de los múltiples
desplazamientos que la enfermedad implica para el
paciente, quizás porque los cuidadores son los que
se encargan de la logística de los mismos. Éstos
comentan que los desplazamientos son muchos,
sobre todo al principio. Algunos se desplazan en
ambulancia y comentan que tienen que pedir
“muchos permisos” en el trabajo al ser trabajadores
por cuenta ajena y resaltan de forma muy positiva el
poder aprovechar la visita al hospital para concentrar
diversas pruebas, análisis y visitas. Por otra parte,
se considera que ir al hospital se convierte en algo
positivo ya que “es lo que hay que hacer” o que ir al
hospital “significa curarse”.
Respecto al tema laboral y económico se da
una variedad de casuísticas, desde el caso en
que el cuidador afirma que económicamente y
laboralmente no le ha afectado demasiado, hasta
el cuidador que ha tenido que dejar también de
trabajar. A nivel económico se señalan algunos
gastos extra que la enfermedad genera como por
ejemplo terapias para mejorar la calidad de vida
tipo fisioterapia, natación, nutricionistas u objetos
cuotidianos adaptados como sillones, todo en
línea con lo que los pacientes aportaron en sus
sesiones.
Algunas diferencias identificadas en las sesiones
de trabajo de pacientes y cuidadores tienen que ver
evidentemente con el hecho de padecer directa
o indirectamente la enfermedad, pero también
se han identificado diferentes pautas asociadas
a los roles de cada colectivo. En este sentido, la
perspectiva con la que cuentan los cuidadores
les permite tener una visión más integral de las
afectaciones de la enfermedad en las esferas social
y emocional. Los cuidadores no solo cuentan con
el papel de observadores de la cotidianidad del
paciente desde una perspectiva de tercera persona,
sino que además pueden analizar con precisión
los estados de ánimo o contextos sociales que
puede que el paciente no pueda analizarlos de la
misma manera. En esta línea destaca, por ejemplo,
cuando los cuidadores señalan la irascibilidad
de algunos pacientes, afectación del carácter,
aumento de la susceptibilidad así como cambios de
personalidad o depresiones de los pacientes. Estos
son comentarios que no tienen el mismo peso entre
los grupos de pacientes consultados. Los pacientes
han centrado más sus preocupaciones derivadas
A nivel emocional los cuidadores participantes
en el estudio han manifestado la necesidad de
reflexionar y trabajar para gestionar su miedo o
sentimientos, conscientes del impacto que éste
puede tener si los pacientes lo descubren. Algunos
cuidadores han afirmado que cuando tienen ganas
de llorar lo hacen en muchos casos a solas, no
quieren que el enfermo u otra persona se percaten
de este momento, quieren dar la sensación de
que son fuertes ante la situación para no causar
más aflicción o daño emocional al paciente. Los
cuidadores confiesan que sienten miedo, ansiedad,
impotencia y que se sienten mal por lo que su
22
de las metástasis óseas en las actividades que
han tenido que dejar de hacer, normalmente tareas
cotidianas pero también trabajo o actividades
lúdicas (salir con los amigos, ir en moto, viajar...).
Éstos expresan asimismo su miedo a tener que
seguir dejando de hacer cosas y parece que son
conscientes de que la mejora de su situación
es poco probable siendo más probable, por el
contrario, un empeoramiento de su situación y de su
autonomía.
Otra tendencia que se ha podido identificar
entre los diferentes grupos de trabajo de los
dos perfiles (pacientes y cuidadores), es que
los cuidadores parecen ser más conscientes del
estado de la relación con amigos y familiares que
los propios pacientes. Los cuidadores describen
de manera concreta cuál es la situación respecto
a las amistades o familiares, sea ésta la que
sea, mientras que los enfermos normalmente se
limitan a señalar si cuentan con el apoyo o no.
Los cuidadores explican la importancia de que
los amigos los llamen; si vienen a casa, las visitas
que más agradan a los pacientes o qué tipo de
amigos se conservan y qué tipo de reacciones
ha suscitado la noticia de la enfermedad del
paciente. Estos factores pueden ser debidos a la
preocupación latente del cuidador por conservar
un buen entorno social así como aumentar las
posibilidades de “mantener la mente ocupada”
del paciente, preocupación recurrente entre los
cuidadores.
Resumen
El estado anímico de los cuidadores también se ve afectado de manera importante.
Existe un sentimiento de pérdida de control en sus vidas y se ven impactados por los efectos de la
enfermedad en los pacientes.
23
RESUMEN/
/RESUMEN
5. Resumen de los aspectos más destacables
A continuación se presenta una tabla resumen de las principales implicaciones de padecer una metástasis
ósea.
Tabla resumen de principales implicaciones de metástasis ósea
Aspecto
Movilidad y autonomía
personal
Laboral y económico
Implicación principal
- Dificultad en la movilidad
(caminar o estar de pie).
- Cansancio.
- Dificultad para realizar
movimientos mecánicos (subir
escaleras, agacharse).
- Dolor.
- Abandono del empleo o cierre
de su negocio.
- Habitual concatenación de
bajas hasta la obtención de una
invalidez.
- Aumento de los gastos
derivados de la enfermedad.
- En algunos casos la pareja
también deja de trabajar para
proporcionar cuidados.
24
Implicación derivada
- Dependencia en los
desplazamientos.
- Miedo o dificultad para
conducir.
- Inseguridad para salir solos a
la calle.
- Reducción de masa
muscular.
- Sobrepeso.
- Afectación a la vida sexual.
Aspecto
Implicación principal
Implicación derivada
Emocional
- Impacto emocional importante.
- Pensamientos negativos
recurrentes.
- Preocupación, altibajos
emocionales.
- Pérdida de ilusión.
- Primer momento muy duro.
- Depresiones.
- Aumento de la irascibilidad.
- Aumento de las discusiones
familiares.
Familiar y social
- Sensación que todo el mundo
está pendiente del paciente.
- Consciencia de los esfuerzos de
la familia.
- Paralización de relaciones
personales.
- Estrechamiento de lazos
afectuosos con familiares directos.
- Reducción del capital social.
- Abandono de algunos
espacios de interrelación.
- Indecisión en comunicar
enfermedad a su entorno.
Cuidadores
- Sienten miedo y preocupación.
- Se sienten impactados por los
efectos directos en los pacientes.
- Se percatan de un cambio de
personalidad del paciente.
- No quieren mostrarse afectados
ante el paciente u otras personas.
- Depresiones.
- Afectación a relaciones
sociales.
- En ocasiones han de dejar
sus trabajos.
- Sentimiento de poca utilidad.
- Necesidad de adaptarse a un
nivel de vida diferente.
- La gravedad se minimiza si
uno de los dos o los dos está
jubilado (cobrando pensión).
25
CONCLUSIONES/
/BIBLIOGRAFÍA
tumores o complicaciones más graves; para otros
es el problema principal por las implicaciones
que tiene en su vida. Los pacientes presentan un
estado de preocupación, donde son frecuentes
los altibajos emocionales, pensamientos negativos
recurrentes e incluso pensamientos sobre su
muerte en el momento inicial del diagnóstico. Les
es difícil asumir que no podrán hacer algo en
concreto.
6. Conclusiones
6.1 Pacientes:
•• SÍNTOMAS: los principales síntomas son dolores
y calambres en puntos muy concretos de su
cuerpo (cuello, cadera o espalda). Así mismo, se
ha manifestado intensidad de dolor elevada en
las extremidades (piernas y pies) y espalda. En
muchos casos la intensidad de los síntomas es
progresiva y puede derivar en roturas de huesos
provocadas por el avance de la metástasis.
•• AFECTACIONES SOCIALES Y FAMILIARES: los
cambios de humor que generan las situaciones
de depresión son en muchas ocasiones
el motivo de discusiones familiares. Los
pacientes tienen además la percepción de
estar sobreprotegidos por parte de su entorno.
Así mismo, existe diversidad de opiniones
a la hora de comunicar el diagnóstico de la
enfermedad a sus familiares, no saben si
decirlo o no. Algunos pacientes disminuyen su
vida social a causa de la menor movilidad, pero
mantienen el contacto con las amistades que
verdaderamente aportan.
•• MOVILIDAD Y AUTONOMÍA PERSONAL: la dificultad
en la movilidad se manifiesta a varios niveles
dependiendo del paciente. Pueden producirse
limitaciones al caminar o incluso la imposibilidad
de hacerlo, pérdida de estabilidad y equilibrio,
presencia de vértigo o imposibilidad de estar de
pie durante cierto periodo de tiempo. Así mismo,
se ha asociado a un descenso de la fuerza
muscular, cansancio, aparición de sobrepeso y
afectación de la vida sexual. Todo ello aumenta la
sensación de inseguridad del paciente y repercute
en actividades diarias como viajar, conducir,
cuidar de los hijos o realizar las tareas del hogar.
•• OTRAS CONSIDERACIONES DE INTERÉS:
»» Los pacientes remarcan que la oncología
actualmente está centrada principalmente
en el tratamiento de la enfermedad y que
quizás abandona o deja en un segundo
plano otros aspectos relacionados con la
calidad de vida del paciente, elemento
que es de gran importancia para ellos.
•• AFECTACIONES LABORALES Y ECONÓMICAS:
es importante tener en cuenta que no todos
los participantes parten de la misma situación
personal o laboral. No obstante, sí ha sido posible
identificar pautas comunes. La mayoría ha tenido
que dejar su empleo (incompatibilidad entre
enfermedad y trabajo); otros, antes de dejarlo han
concatenado bajas que han concluido en obtener
una invalidez (de diferentes grados), mientras
que un grupo más pequeño ha reorientado su
carrera laboral. En general, la mayoría de estas
situaciones han generado un descenso de los
ingresos personales y familiares a los que hay
que sumar gastos derivados de la enfermedad
(pelucas, tratamientos no médicos, ropa adaptada,
taxis, necesidad de ayuda en casa, etc.)
»» Demandas: mayor asistencia social,
ayuda psicológica, consejos de higiene y
alimentación.
6.2 Cuidadores:
•• El estado emocional del paciente se traslada al
cuidador, lo que le genera un gran impacto al
ver el deterioro en la autonomía de la persona
que cuidan.
•• AFECTACIONES EMOCIONALES: cada afectado
parte de una situación particular. Para algunos
es un problema secundario, ya que presentan
•• Especialmente en los pacientes cuyo tumor
primario es un cáncer de próstata, existe un
impacto en su vida sexual.
26
•• En algunos casos, los cuidadores ven afectada
su vida laboral por la necesidad de ejercer el rol
de cuidador.
5. Campanacci M, Ruggieri P. Métastases
osseuses carcinomateuses. Encyclopédie MédicoChirurgicale, Appareil locomoteur. París: Elsevier;
1993. p. 030-H-10.
•• Desde el punto de vista económico, existen
diversidad de situaciones: desde el cuidador
que afirma que económicamente y laboralmente
no le ha afectado demasiado, hasta el cuidador
que ha tenido que dejar también de trabajar. Así
mismo, se señalan algunos gastos extra que la
enfermedad ha generado (fisioterapia, natación,
nutricionistas u objetos cuotidianos adaptados
como sillones…)
6. Gnant M, Balic M, Petru E, Raunik W, Singer CF,
Steger GG, et al. Treatment of Bone Metastases in
Patients with Advanced Breast Cancer. Breast Care
(Basel) 2012 Apr;7(2):92-8.
7. BIXBY, L.S. “Grupos focales sobre difusión de
la planificación familiar en Costa Rica” Programa
Centroamericano de Población. Universidad de
Costa Rica.
•• Los cuidadores también tienen la necesidad de
aprender a gestionar sus emociones negativas
conscientes del impacto que pueden tener en el
paciente si las descubre.
8. Hurtado E. y Scrimshaw S.: Procedimientos de
asesoría rápida para programas de nutrición y
atención primaria de la salud. C.E.L. de U.C.L.A.,
1988.
•• A nivel social y familiar, los cuidadores pasan
a adoptar en gran parte las nuevas pautas de
los pacientes, lo que suele estrechar los lazos
emocionales entre ellos.
9. Cohen, D. Crabtree, B. Evaluative criteria for
qualitative research in health care: controversies and
recommendations. Annals of Family medicine 2008;
6 (4): 331-339.
7. Bibliografía
10. Tong, A, Sainsbury P and Craig J. Consolidated
criteria for qualitative research (COREQ): a 32
item checklist for interviews and focus groups.
International Journal for Quality in Health Care
2007;19 (6): 349-357.
1. O’Keefe RJ, Terek RM. Oncología
musculoesquelética. In: Beaty JH, editor.
Orthopaedic Knowledge Update 6 (Ed Español).
Barcelona: Medical Trend SL; 2000. p. 23-51.
11. Calderon, C. Criterios de calidad en la
investigación cualitativa en salud (ICS)> apuntes
para un debate necesario. Revista Española de
Salud Publica 2002; 76 :473-482.
2. Habermann ET, Lopez RA. Metastatic disease of
bone and treatment of pathological fractures. Orthop
Clin North Am 1989 Jul;20(3):469-86.
3. Brown HK, Healey JH. Metastatic cancer to
the bone. In: DeVita VT, Hellman S, Rosenberg S,
editors. Cancer Principles and practice of oncology.
Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins; 2001.
p. 2713-29.
4. Ranatharathorn V, Powers WE, Temple HT.
Palliation of bone metastases. In: Perez CA, Brady
LW, Halperin EC, Schimdt-Ullrich RK, editors.
Principles and practice of radiation oncolgy.
Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins; 2004.
p. 2385-404.
27
BIBLIOGRAFÍA/
/BIBLIOGRAFÍA
Anexo 1
hecho de que la experiencia de enfermar es algo
consustancial al hecho de ser paciente.
Puntos 7 y 8 del manifiesto GEPAC
Anexo 2
7. Establecimiento de planes de atención a las
necesidades de los supervivientes
La Declaración de Madrid
A continuación, se reproduce el documento
completo de la ‘Declaración de Madrid’ de los
derechos de los pacientes con cáncer que
busca, en palabras de la presidenta del Grupo
Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), “el
compromiso de los diferentes actores implicados
en el proceso de la enfermedad, con el objetivo
de desarrollar una solución sostenible y duradera
frente a un problema de salud pública como es el
cáncer”.
La atención de los supervivientes es una necesidad
emergente en el Sistema Nacional de Salud,
como consecuencia del impacto que ha tenido
el diagnóstico precoz, la adopción de nuevas
tecnologías diagnósticas y la introducción de
terapias más eficaces. Todas estas mejoras
no están exentas de la aparición de nuevas
necesidades específicas que precisan de
investigaciones concretas y de protocolos de
manejo clínico, como son la aparición de segundos
tumores, la cronificación de determinados
tipos de cánceres, la utilización prolongada de
tecnología diagnóstica, la aparición de nuevos
perfiles de efectos secundarios o interacciones
farmacológicas, una mayor incidencia de factores
de riesgo cardiovascular y la utilización crónica de
nuevos tratamientos. La elevada prevalencia de
supervivientes precisa de un esfuerzo coordinado
entre los diferentes profesionales de la atención
oncológica, la medicina interna, la farmacología
clínica y la atención primaria, así como los
dedicados a la atención de las necesidades
psicológicas y sociales. La atención al superviviente
es por tanto un objetivo prioritario de la salud
pública.
DECLARACIÓN DE MADRID
De los derechos de los pacientes con cáncer
Estos aspectos, unidos al envejecimiento de
población, arrojan unos datos contundentes:
A favor de políticas que sitúen al paciente y sus
necesidades en el centro de la atención sanitaria
•• Cada año la cifra de largos supervivientes
aumenta en 100.000 en nuestro país
La redacción del Manifiesto de los Pacientes con
Cáncer en el año 2010 recogió en los 10 puntos
los intereses que los pacientes oncológicos,
como colectivo, representamos a nivel nacional
e internacional y demandamos a los diferentes
agentes socio-sanitarios.
28
Se recoge aquí un firme compromiso para la
creación progresiva de equipos de asistencia
multidisciplinar que cubran de manera
individualizada la problemática del paciente y su
entorno, con el objetivo de dotarlos con una serie de
herramientas y métodos para el mejor manejo de la
enfermedad, empoderarlos para ejercer un rol activo
en su auto-cuidado y facilitar la comunicación entre
el paciente y el profesional sanitario.
Las Autoridades Sanitarias deben aplicar medidas
de control para evitar problemas de desigualdad en
el acceso a tratamientos aprobados y financiados
por el Sistema Nacional de Salud, sin tener en
ningún caso la autoridad para variar o limitar la
decisión tomada por los profesionales sanitarios,
siempre y cuando ésta se encuentre enfocada al
bienestar del paciente.
Los profesionales sanitarios, por su parte,
plantearán al paciente las opciones terapéuticas
a su alcance y facilitarán la comunicación
bidireccional con el mismo y, en todo caso, velarán
por su salud, sin que en ello influyan estrategias
sanitarias que no persigan el bienestar del paciente.
•• Se prevé que la cifra alcance los 2.000.000 de
supervivientes en 2015
Los políticos deben pasar a tener nuestras
necesidades como pacientes de cáncer como
prioridad destacada. A los pacientes de cáncer se
nos debe permitir el desempeño de un papel activo
en la toma de decisiones políticas que nos afecten,
especialmente aquellas relativas a la provisión de
asistencia y acceso a la innovación diagnóstica
y terapéutica. Asimismo, los pacientes debemos
participar en el diseño de las estrategias de salud
y planificación sanitaria que nos afecten de una
forma directa. Todo ello desde el reconocimiento al
únicamente en los aspectos médicos, sino también
en aspectos psicosociales que afectan tanto al
individuo como a su entorno.
En defensa de un acceso no discriminatorio e
igualitario a tratamientos aprobados y financiados
por el SNS
“En España, el cáncer es la primera causa de
muerte en varones y la segunda en mujeres.
Cada año se diagnostican en nuestro país más
de 200.000 nuevos casos. A esto se suma que el
patrón epidemiológico global está cambiando en
los últimos años, con un aumento de la cronicidad
frente a neoplasias más agudas.
•• Alrededor de un millón y medio de personas
han superado un cáncer en nuestro país
8. Políticas que nos sitúen a los pacientes y a
nuestras necesidades en el centro de la atención
oncológica
El panorama actual sanitario en nuestro país nos
impulsa ahora a dar un paso más, manteniéndonos
coherentes a nuestro desempeño. En esta tarea
todos los actores del panorama de la salud forman
parte activa en el desarrollo de una solución
sostenible y duradera frente a un problema de salud
pública como es el cáncer. Los abajo firmantes
sellamos aquí un firme compromiso en diferentes
campos de actuación.
En defensa de una investigación clínica de
excelencia
La cronicidad y remisión de las diferencias
patologías oncológicas es fruto de la investigación
y producción de nuevas drogas que han permitido
cambiar el paradigma del paciente con cáncer.
La industria farmacéutica sella aquí su firme
compromiso de establecer las necesidades del
paciente y su calidad de vida en el centro de su
actividad y se compromete al desarrollo de ensayos
clínicos basados en las mismas.
Por otra parte, los agentes político-sanitarios se
comprometen a adaptar la legislación y las políticas
presupuestarias para garantizar una investigación
pública de calidad en la lucha contra el cáncer.
El paciente ha de constituir el eje central de la
atención sanitaria. Todas las decisiones en materia
de salud, desde las estratégicas a las asistenciales,
han de ser consensuadas con éste y velarán en
todo momento por sus intereses.
A favor de una gestión eficaz, transparente y justa
en política sanitaria, que garantice una asistencia
sanitaria universal
La salud es el bien más preciado del ser humano
y su cuidado es responsabilidad del Estado, tal
y como recoge la Declaración Universal de los
Derechos Humanos en su artículo 25.1.
Asimismo, los pacientes deben participar en el
diseño de las estrategias de salud y planificación
sanitaria que les afectan de manera directa.
El cáncer es una enfermedad que pone en riesgo
la vida del individuo. Los agentes político-sanitarios
garantizarán en todo caso el acceso universal a la
sanidad independientemente de su nacionalidad,
lugar de residencia, edad, educación, nivel de
ingresos o de cualquier otro factor, elaborando para
A favor de la creación de equipos de asistencia
multidisciplinar capaces de contemplar la dimensión
del paciente con cáncer en toda su extensión
La dimensión del paciente con cáncer no se centra
29
BIBLIOGRAFÍA/
/BIBLIOGRAFÍA
sanitario... En ese sentido sí hemos contado con
su aval, por eso tenemos el deseo y la esperanza
de que las administraciones se comprometan a
trabajar para que los seis puntos que reclamamos
sean una realidad, y los derechos de los pacientes
oncológicos no se vean socavados”, asegura
Barragán. “Desde GEPAC tenemos que reconocer
que también estamos contando con el apoyo de
los parlamentarios españoles para conseguir que
el Grupo de Parlamentarios Españoles Contra el
Cáncer, en el que venimos trabajando desde hace
más de año y medio, defienda nuestros derechos
desde el poder legislativo”.
ello las políticas y presupuestos necesarios para
establecer una atención que cubra las necesidades
del paciente oncológico.
En contra de la estigmatización social y la
discriminación laboral de los pacientes con cáncer
Los pacientes, como colectivo, nos
comprometemos a reforzar nuestras misión de
normalizar y desestigmatizar el cáncer en la
sociedad, naturalizando una situación que afectará
a lo largo de su vida a 1 de cada 3 hombres y a 1
de cada 4 mujeres.
No sólo la administración está invitada a adherirse a
la ‘Declaración de Madrid’, “aquellas organizaciones
que tengan relación con los afectados oncológicos
pueden unirse a nosotros en nuestras demandas.
La ‘Declaración de Madrid’ es un documento
abierto”, explica Dña. Begoña Barragán, presidenta
de GEPAC.
Por otro lado, los agentes políticos velarán por
la promoción de leyes que permitan un acceso
igualitario al mercado laboral de los pacientes y
que castiguen en su justa medida los casos de
discriminación y acoso de este colectivo”
INSTITUCIONES FIRMANTES
La ‘Declaración de Madrid’, cuenta hasta la fecha
con el apoyo de un total de 57 organizaciones,
entre las que se encuentran 28 asociaciones de
pacientes con cáncer y entidades sin ánimo de
lucro que tienen como objetivo la lucha contra el
cáncer, 15 sociedades científicas e instituciones y
14 empresas de la industria farmacéutica.
ASOCIACIONES Y ENTIDADES SIN ÁNIMO DE
LUCRO
La ‘Declaración de Madrid’ se ha firmado por un
total de 28 organizaciones de pacientes firmantes
y entidades sin ánimo de lucro que trabajan a favor
de los pacientes con cáncer y de sus familiares,
todas ellas miembros de GEPAC. “Existe un
firme compromiso de todos nosotros para, desde
nuestra propia experiencia como pacientes, seguir
reivindicando nuestras necesidades, trabajar para
ofrecer información a los afectados, y luchar para
erradicar la estigmatización social del cáncer”,
explica la presidenta de GEPAC.
“Estamos muy satisfechos por los apoyos recibidos,
no hacen sino indicar el compromiso de las
entidades que trabajamos para los pacientes de
cáncer y familiares, cada una desde nuestro punto
de vista”, explica Dña. Begoña Barragán, presidenta
de GEPAC. “Tenemos que agradecer a todas
las asociaciones de pacientes con cáncer, a los
profesionales sanitarios y a la industria farmacéutica
que se pongan del lado de los pacientes y de los
familiares”, afirma.
A saber: AMYCO Associació, Asociación de
Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO),
Asociación de Familias Onco-Hematológicas
de Lanzarote (AFOL), Prevenció i Informació
de Càncer de Molins (PICAM), Asociación de
Laringectomizados de León (ALLE), Asociación
Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación
de Laringectomizados (ARMAREL), Asociación
de Laringectomizados de Extremadura (ALEX),
Asociación para la Donación de Médula Ósea
de Extremadura (ADMO), AOEX, Asociación
Respecto a la ausencia de apoyos por parte de la
administración, la presidenta de GEPAC asegura
que el Ministerio de Sanidad no ha firmado esta
declaración a pesar de que “desde GEPAC
tratamos de hacérsela llegar. El Ministerio ha
declarado el VII Congreso Nacional para Pacientes
con Cáncer que arranca mañana, de interés
30
y Comunitaria (SEMFYC), el Foro Español de
Pacientes (FEP) y la Asociación Española de
Urología (AEU).
Oncológica Extremeña, Asociación Española
de Afectados por Sarcomas (AEAS), Asociación
Española de Cáncer de Tiroides (AECAT),
Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales
de España (ASATE), Asociación Española de
Enfermedades Mieloproliferativas Crónicas
(ASEMIC), Asociación de Lucha Contra la Leucemia
y Enfermedades de la Sangre de León (ALCLES),
AEAL, Asociación Española de Afectados por
Linfoma, Mieloma y Leucemia, SOLC, Associació
pel Suport i Ajuda en el Tractament del Càncer,
Asociación Comarcal de Afectados por Cáncer
(APAC VILLENA), Asociación de Ayuda a personas
con cáncer y familiares de Ronda y Serranía
(AYUCA), Fundación CRIS de investigación para
vencer el cáncer, ASCAMA, Asociación de Cáncer
de Mama y Ginecológico de Madrid, Asociación
Canaria de Cáncer de Mama y Ginecológico
(ACCM), Asociación de Mujeres Afectadas por
Cáncer de Mama y Ginecológico de Castilla
la Mancha (AMUMA), Asociación de Mujeres
Aragonesas de Cáncer Genital y de Mama (AMAC
– GEMA), ASION, Asociación de Padres de Niños
con Cáncer, Europacolon España y la Asociación de
Pacientes de Tumores Raros de España (APTURE).
“En España contamos con unos grandes
profesionales sanitarios, y es muy satisfactorio
recibir su colaboración en todas las iniciativas
y proyectos que llevamos a cabo desde las
asociaciones de pacientes. El congreso que
comenzamos mañana no sería posible sin el apoyo
desinteresado de los 130 especialistas que estarán
con nosotros”, asegura Dña. Begoña Barragán.
EMPRESAS DE LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA
Algunas empresas de la industria farmacéutica
más importantes a nivel internacional, también
han apoyado a los pacientes con cáncer en la
‘Declaración de Madrid’. 14 de ellas se han adherido
ya al documento: Ipsen Pharma, Amgen, Astra
Zéneca, Bristol Myers, Celgene, Leo Pharma,
Lilly, Merck, Novartis, Pierre – Fabre, Pharmamar,
Roche, Sanofi y Takeda han querido “mostrar su
compromiso en defensa de una investigación clínica
de excelencia que permita seguir avanzando en los
tratamientos”, explica Dña. Begoña Barragán.
SOCIEDADES CIENTÍFICAS E INSTITUCIONES
Además un total de 15 sociedades científicas
e instituciones se han adherido al documento,
concretamente, la ‘Declaración de Madrid’ ha
recibido el apoyo de la Sociedad Española
de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad
Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH),
la Asociación Madrileña de Hematología y
Hemoterapia (AMHH), la Sociedad Española de
Oncología Radioterápica (SEOR), la Sociedad
Española de Enfermería Oncológica (SEEO),
la Sociedad Española de Cuidados Paliativos
(SECPAL), la Sociedad Española de Oncología
Quirúrgica (SEOQ), la Sociedad Española de
Médicos Generales y de Familia (SEMG), la
Sociedad Española de Geriatría y Gerontología
(SEGG), la Sociedad Española de Medicina Interna
(SEMI), la Sociedad Española de Médicos de
Atención Primaria (SEMERGEN), la Asociación
Española de Cirujanos de la Mama (AECIMA),
la Sociedad Española de Medicina de Familia
31
BIBLIOGRAFÍA/
/BIBLIOGRAFÍA
Anexo 3
Hoja de información a participantes
Invitación a participar
Apreciado/a Sr/a.
GEPAC (Grupo Español de Pacientes con
Cáncer) le invita a participar en un proyecto que
lleva por título:
Valoración del impacto y percepciones de las
metástasis óseas en la calidad de vida de los
pacientes afectados de tumores sólidos.
Antes de confirmar su participación en el
proyecto, es importante que entienda en qué
consiste. Por favor, lea detenidamente este
documento y haga todas las preguntas que le
puedan surgir.
Procedimientos
Preguntas/Información
GEPAC valorará si usted es un candidato
adecuado para este proyecto. Una vez usted
haya otorgado su consentimiento, será invitado
a participar en una reunión de unas 1,5-2
horas que se mantendrá en las oficinas de
GEPAC.
Si desea hacer alguna pregunta o aclarar algún tema relacionado con el proyecto, por favor, no dude
en ponerse en contacto con:
Riesgos e inconvenientes
Formulario de consentimiento informado
No existe ningún riesgo añadido en este
proyecto, puesto que no se está realizando
ninguna acción sobre usted y no hay ningún
fármaco en estudio. Únicamente se le va a
solicitar su opinión sobre unas preguntas que
se le realizarán sobre su enfermedad.
Valoración del impacto y percepciones de las metástasis óseas en los pacientes afectados de
tumores sólidos.
Sr/a.: ................................................................................. Teléfono: .....................................
Código de proyecto:
Yo,...............................................................................................................................................................................................
(nombre y apellidos del paciente)
Posibles beneficios del estudio
Del proyecto se obtendrá información
importante acerca la opinión de pacientes y
cuidadores sobre la calidad de vida en los
pacientes con metástasis óseas y tumores
sólidos.
Objetivo del estudio
Mediante este estudio se pretende conocer
la opinión de pacientes con tumores sólidos y
metástasis óseas así como la opinión de los
cuidadores de estos pacientes, sobre diferentes
aspectos relacionados con su enfermedad
mediante la realización de grupos focales.
Un grupo focal es una reunión de unas 8-12
personas donde un moderador realiza preguntas
que serán contestadas por los asistentes a la
reunión de forma totalmente anónima.
Quizás usted no obtendrá ningún beneficio
directo pero permitirá conocer nuevos datos
sobre el tratamiento de los pacientes con
metástasis óseas y tumores sólidos y podrá
servir en el futuro para mejorar la asistencia de
los pacientes.
en calidad de:
paciente
cuidador
He leído la hoja de información que se me ha entregado.
He podido hacer preguntas sobre el proyecto.
He recibido suficiente información sobre el proyecto.
He hablado con.......................................................................................................................................................................
Confidencialidad
Si usted accede a colaborar en este
proyecto, debe saber que sus datos serán
objeto de un tratamiento disociado. Todos
sus datos se mantendrán estrictamente
confidenciales. Ningún dato personal que
permita su identificación será accesible a
ninguna persona que no sea participante en
este proyecto, ni podrán ser divulgados por
ningún medio, conservando en todo momento
la confidencialidad médico-paciente (Ley de
Protección de datos 15/1999).
Participación voluntaria
Usted es completamente libre de elegir
participar o no en el estudio. Su decisión no
influirá en su atención médica.
Número de pacientes
En este proyecto se prevé la participación de un
total de 33 personas de toda España.
32
(nombre y apellidos del promotor)
Comprendo que mi participación es voluntaria.
Comprendo que puedo retirarme del proyecto:
1º Cuando quiera.
2ª Sin tener que dar explicaciones.
3º Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos.
De igual modo, declaro haber sido informado de las medidas que serán adoptadas, en aras a garantizar
la confidencialidad y disociación de cuanta información sobre mi persona pudiere recogerse durante el
33
BIBLIOGRAFÍA/
desarrollo del proyecto, así como de la posibilidad de ejercitar los derechos de acceso, rectificación,
cancelación y oposición a través de una petición formal realizada ante el responsable del proyecto.
Presto libremente mi consentimiento para participar en el proyecto.
Firma del participante
Fecha:
34

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