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Estimado familiar/paciente de la enfermedad de Erdheim-Chester, Está usted cordialmente invitado a asistir a la 4a Reunión Anual Internacional de familias y pacientes de ECD que tendrá lugar el 16 de Septiembre de 2016 en Paris, Francia. La comunidad de pacientes, cuidadores y profesionales médicos expertos en ECD asistirán a este evento, que por primera vez se celebra en Europa. La reunión representa una oportunidad única para compartir los avances y conocimientos científicos más recientes con los asistentes, con una agenda que refleje las necesidades de los pacientes y de sus familias. ¡Esperamos que pueda asistir y compartir con nosotros este importantísimo acontecimiento! Para más información e inscripción, por favor acceda al siguiente http://events.r20.constantcontact.com/register/event?oeidk=a07ebu0stag231c2aec&llr=vxnuk4lab. Por favor contacte con [email protected] para la traducción en español. link: ¡Regístrese antes del 30 de abril para disfrutar de la cuota de inscripción reducida! Así mismo, le invitamos a unirse a la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Para ello solamente debe mandar un e-mail a [email protected]. El objetivo de esta organización consiste en ayudar a los pacientes de ECD de todo el mundo. Puede encontrar más información de nuestro trabajo en www.erdheim-chester.org. Uniéndose a la organización, usted será incluido en la lista de correo y le permitirá recibir regularmente información de los avances más recientes, así como contactar con otros pacientes. Unirse a la organización no implica ningún coste económico y su información personal no será compartida. En nombre de la organización, el consejo de administración y aquellos a los que representa, le agradecemos su consideración a unirse a la ECDGA y transmitir su apoyo a los afectados por la enfermedad de Erdheim-Chester. Esperamos que estos esfuerzos se traduzcan en una cura para la ECD. Cordialmente, Jessica Corkran Directora de Comunicaciones| Erdheim-Chester Disease Global Alliance ECD Global Alliance - A non-profit 501(c)(3) org Board of Directors: Linda Adams, PhD, Kathy Brewer (President), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (Treasurer), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD (NIH Federal Liaison for the ECD Global Alliance)
