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LA VERDAD SOBRE EL DOLOR
Situación del tratamiento del dolor en Europa
Boston Scientific Ltd patrocina la campaña La Verdad sobre el Dolor.
DINNM0060EA / NM-114704-AA_JAN2013
2 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR
ÍNDICE
04
Prólogo
05
Resumen ejecutivo de La Verdad Sobre El Dolor
06Introducción
07
Vivir con dolor día a día
08
Un fuerte impacto en la vida de los seres queridos
10
Importantes consecuencias económicas: una carga para las
personas y para la sociedad
11
Dificultad para encontrar un tratamiento adecuado
12
Experiencia dolorosa con el tratamiento
13
Los resultados con cirugía no siempre son los esperados
para los afectados por dorsalgia o lumbalgia
14
Necesidad urgente de mejoras
15 Ahorro de costes en una economía con escasez de recursos
16
Ha llegado el momento
17
Agradecimientos
18
Apoyos y referencias
ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 3
LA VERDAD SOBRE EL DOLOR
Informe del estudio
PRÓLOGO
l dolor crónico es cualquier dolor
que persiste durante al menos 6
meses. Ejerce un efecto negativo en
las vidas de quienes lo sufren, y no
solo les afecta a ellos, sino también a quienes
los cuidan o se relacionan con ellos. En
Europa, 95 millones de personas sufren dolor
crónico,1 una cifra mayor que la de diabéticos
(60 millones),2 lo cual supone una carga
importante en la economía y en la sociedad.
Quizá porque el dolor crónico tiene
varias causas, a los sistemas sanitarios les
resulta difícil apreciar la enormidad y las
crecientes dificultades que representa
este tipo de dolor. Para muchos de los
afectados, los métodos convencionales
con fisioterapia, medicamentos o cirugía
no son la solución, y debemos explorar
el uso de las tecnologías innovadoras y
rentables a medida que van apareciendo.
La campaña La Verdad sobre el Dolor
pretende mejorar el conocimiento del
dolor crónico y destacar el impacto que
este causa en quienes lo sufren, de modo
que podamos avanzar hacia unas mejores
expectativas para las personas que sufren
este tipo de dolor. Esta iniciativa ofrece a los
profesionales sanitarios la oportunidad de
comprender la perspectiva de sus pacientes,
permitiéndoles evaluar el verdadero reto que
el dolor crónico supone para todos nosotros.
Esta encuesta europea ha demostrado que,
a pesar de recibir varios tratamientos y, en
algunos casos, cirugía, muchos pacientes
continúan sufriendo diariamente un dolor
crónico intenso.3 Es necesario mejorar la
forma en que se trata a los pacientes con
dolor crónico.
Con frecuencia atiendo a pacientes que han
recibido durante muchos años (una media
de 7 años) un tratamiento infructuoso
con fisioterapia, medicamentos o cirugía,
a pesar de la disponibilidad de opciones
no farmacológicas como los aparatos
recargables de estimulación de la médula
espinal (EME). A largo plazo, la EME podría
no solo mejorar el dolor del paciente, sino
también reducir la carga en la economía
sanitaria, al administrarse el tratamiento
apropiado a la persona adecuada en el
momento propicio. Desgraciadamente,
muchos pacientes tienen que acudir varias
veces a su médico para que se los derive a
un especialista y, a menos que acudan al
especialista apropiado, es poco probable que
se les informe de las opciones disponibles.
Espero que esta campaña sirva para animar
a quienes sufren dolor crónico, a sus
amigos y familiares, y a los profesionales
sanitarios y legisladores a pensar en el
dolor crónico desde una nueva perspectiva,
y que los motive a realizar un cambio
positivo en el proceso y en los recursos de
la atención sanitaria. Tengo la esperanza de
que esta iniciativa contribuya a mejorar la
sensibilización y el conocimiento del dolor
crónico en toda Europa, dando lugar a un
cambio del tratamiento.
Dr. Simon Thomson,
Especialista en
tratamiento del dolor
en los Hospitales
Universitarios
Basildon y Thurrock
de la NHS Foundation
Trust, Reino Unido
Europa está
sufriendo…
El dolor crónico afecta
a 1 de cada 5 adultos
en Europa4
Las personas aquejadas
de dolor crónico lo
sufren durante una
media de 7 años5
Un 68 % de los
encuestados siguen
padeciendo dolor
durante más de 12
horas al día a pesar del
tratamiento3
Se estima que el coste
total de los sistemas
sanitarios en toda Europa
alcanza los 300.000
millones de euros6
Casi un tercio de
los pacientes afirma
haber recibido poca
información sobre las
nuevas opciones para
tratar el dolor5
4 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR
RESUMEN EJECUTIVO DE LA VERDAD SOBRE EL DOLOR
METODOLOGÍA
La campaña La Verdad sobre el Dolor se ha
desarrollado con el fin de dar a conocer los
problemas a los que se enfrentan las personas
que padecen dolor crónico (no oncológico),
mejorar su diagnóstico y facilitar el acceso
a opciones de tratamiento innovadoras y
rentables a aquellas personas que puedan
beneficiarse de ellas.
Muestra aleatorizada de
1.010 adultos de 18 a 64
años que se definieron
como aquejados de
dolor crónico.
Grupos externos de toda Europa se han unido
para apoyar este estudio, a fin de crear una
movilización. La encuesta La Verdad sobre el Dolor3
no solamente revela nuevos datos sobre el impacto
del dolor crónico en las vidas de quienes lo sufren,
sino que también explora su experiencia con los
tratamientos, poniendo de relieve la existencia
de una verdadera e importante necesidad de un
control óptimo del dolor.
E l dolor crónico se define como
cualquier dolor que dure al
menos 6 meses, sin incluir el
dolor oncológico.
El 57 % de los encuestados eran mujeres
y el 43 % hombres.
Total de encuestados por edades
14%
19%
18-24 años
55-64 años
20%
25-34 años
23%
Se realizó una media de 200 entrevistas por
Internet en cada país a lo largo del mes de
mayo de 2012.
Estas entrevistas tuvieron lugar en Francia,
Alemania, Italia, España y Reino Unido.
45-54 años
24%
35-44 años
ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 5
INTRODUCCIÓN
El cuadro completo del dolor crónico es
en gran medida malentendido. Este dolor
trastorna las vidas de millones de personas y
puede provocar una angustia física y mental
significativa. El dolor crónico, que afecta a
uno de cada cinco adultos en Europa,4 reduce
la calidad de vida más que casi cualquier
otro trastorno7 y se piensa que es una de las
causas más frecuentes por las que se solicita
atención sanitaria.8
Tipos de dolor crónico
El dolor crónico puede estar causado por una
variedad de factores físicos y psicológicos; sin
embargo, la naturaleza subjetiva y personal del
dolor hace que sea difícil cuantificarlo y definirlo.
En ocasiones se produce sin que exista una causa
obvia y se cree que es debido a cambios en el
sistema nervioso.10
• Neuropático: se produce cuando hay daños en
los nervios o problemas en el sistema nervioso.
Suele describirse como entumecimiento,
hormigueo o sensación de descarga eléctrica.8
Si bien la mayoría de las personas experimenta
un dolor nociceptivo en algún momento, el dolor
neuropático suele estar infradiagnosticado e
infratratado.11 Se trata de un trastorno debilitador
que afecta normalmente a la espalda y las piernas,
y que se asocia con una discapacidad importante
y con afectación psicológica .12
Un trastorno de por vida
Un tercio de las personas que sufren dolor crónico
lo padecen de forma constante y muchos de ellos
sufren el dolor crónico durante una media de siete
años.5 Más de una quinta parte soporta el dolor
durante 20 años o más.4
En general, el dolor crónico se clasifica en dos
tipos; no obstante, algunas personas sufren una
combinación de ambos:8
Más de una quinta parte padece
dolor durante 20 años o más.4
• Nociceptivo: asociado a un daño tisular, por
ejemplo, un corte, una quemadura o una fractura.
La encuesta de La Verdad sobre el Dolor halló
que un 63 % de los encuestados creen que
su dolor crónico no tiene cura, mientras que
solo un 37 % opina que su problema mejoraría
con medicamentos,3 lo cual denota la escasa
esperanza en el futuro.
HECHOS CONCISOS
En Europa, la espalda es la zona más frecuente
de sufrir dolor crónico.4
Las causas del dolor de espalda pueden ser
muy complejas y resulta difícil obtener un
diagnóstico preciso.13
El dolor puede ser el resultado de una lesión
o traumatismo anterior, o puede deberse a la
artritis o anomalías de los discos vertebrales.
Algunos afectados presentan síndrome
postlaminectomía, que consiste en un dolor
lumbar y de las extremidades inferiores
persistente en los pacientes que no han
logrado resultados satisfactorios con la cirugía
vertebral, o que rehúsan someterse a ella.
Áreas anatómicas más afectadas por
el dolor según los encuestados3
24%
21%
Hombros
Cervical
27%
Dorsal
34%
Lumbar
25%
Rodillas
Casi dos tercios (61 %) afirman
que las áreas afectadas con
más frecuencia por el dolor son
la zona dorsal y lumbar.
Figura 1. Comprensión del dolor crónico
Total
49%
Reino Unido
58%
España
53%
Alemania
49%
Italia
45%
Francia
41%
37%
14%
33%
9%
37%
10%
35%
16%
47%
34%
8%
25%
No tiene cura; es un trastorno a largo plazo que puede tratarse/cuyos síntomas pueden mejorarse con medicamentos.
Puede curarse con el tipo apropiado de tratamiento o cirugía.
No puede curarse con ningún medicamento ni tratamiento disponible.
En muchos casos no es posible determinar la
causa del dolor.
El dolor crónico de define como un dolor continuo y
prolongado que dura un mínimo de seis meses.9
6 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR
VIVIR CON DOLOR DÍA A DÍA
En los peores momentos, el dolor era como una
sensación profunda de calor que era imposible
controlar. Soportar la vida diaria se volvió
muy difícil. Algo tan sencillo como agacharme
para ponerme los zapatos se convirtió en algo
increíblemente difícil. El dolor estaba siempre ahí,
incluso por la noche, con lo que no podía dormir
bien. Estaba exhausta física y mentalmente; no era
capaz de funcionar. Me movía con dificultad por
la casa, intentando cuidar de mis dos preciosas
hijas. No era capaz de levantarme de la cama para
prepararlas para ir a la escuela. No podía hacerles
la comida, porque no tenía fuerzas para coger
nada, o se me caían las cosas. Ni siquiera podía
salir de casa con ellas.
El impacto del dolor crónico en la calidad de vida de quien lo sufre
puede ser devastador. No solo puede causar una discapacidad
importante, sino también aumentar el riesgo de trastornos
psicológicos como depresión o ansiedad. Sin alivio ni esperanza
de conseguirlo, muchos afectados pierden la capacidad de dormir,
trabajar y funcionar con normalidad.4
La encuesta La Verdad sobre el Dolor ha revelado que más de un tercio de
los encuestados refieren dificultades para llevar a cabo tareas rutinarias
sencillas, como ducharse o bañarse, vestirse, limpiar e ir a la compra. La
capacidad de realizar ejercicio físico es la más afectada por el dolor crónico;
un 79 % encuentra difícil llevarlo a cabo.3
También puede resultar difícil participar en actividades sociales, ya que
más de un tercio encuentra difícil conducir o incluso salir de casa,3 algo que
muchos de nosotros ni siquiera nos planteamos.
Sentir dolor durante mucho tiempo puede tener un efecto devastador,
que lleva al aislamiento del afectado.5 Muchas personas con dolor
crónico muestran una tendencia a la depresión o a la dependencia de
fármacos.5 Cuando fracasa su tratamiento, las personas con dolor crónico
pueden contemplar el suicidio como una solución; el riesgo de suicidio
entre los afectados de dolor crónico es al menos el doble que el de la
población general.14
Penny, 43 años, Reino Unido
Figura 2. Impacto del dolor crónico en las actividades diarias3
60%
50%
40%
30%
20%
10%
o
ci
er
ci
as
a
Ha
ce
r
ej
ci
r
de
c
Sa
lir
ar
pi
Co
nd
u
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Li
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Ve
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ir
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ar
se
ch
ar
Du
rs
ed
el
ac
Do
r
m
am
a
ir
0%
Le
va
nt
a
El cansancio y el agotamiento aumentan la
carga del dolor crónico; más de la mitad de los
encuestados refieren dificultad para conciliar
el sueño.3
ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 7
Casi 4 de cada 10 personas con dolor crónico
tiene dificultades para cuidar de sus hijos y
un 5 % no puede hacerlo en absluto.3
El dolor crónico/persistente es un trastorno debilitador y discapacitante que puede alterar todos los aspectos de la vida de una
persona, lo cual conduce a una pérdida de la forma física, a la angustia psicológica y al aislamiento social. Aquellos que cuidan
de personas afectadas por el dolor crónico deben estar al tanto del impacto que el dolor causa en la vida del paciente, para poder
entenderle y mostrar empatía, ofreciendo un apoyo útil. Necesitamos más formación y sensibilización sobre el impacto del dolor
crónico tanto para los profesionales sanitarios como para quienes se ocupan de cuidar a las personas afectadas.
Carol Banks, enfermera especializada
Hospitales Universitarios Basildon y Thurrock de la NHS Foundation Trust
8 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR
UN FUERTE IMPACTO EN LA VIDA DE LOS SERES QUERIDOS
Si bien el impacto del dolor crónico en la persona que lo sufre puede
imaginarse hasta cierto punto, hay un efecto más discreto y silencioso
que a menudo pasa desapercibido: la presión sobre los seres queridos
del paciente.
Debido a la naturaleza debilitadora del dolor crónico, los expertos piensan
que muchos afectados desarrollan una dependencia física y mental de otras
personas, lo cual origina cambios, particularmente la necesidad de que otros
miembros de la familia adopten tareas adicionales.15 El impacto emocional
del dolor crónico puede afectar a toda la familia y, cuando se tienen hijos, la
presión es aún mayor.
Más de 1 de cada 10 encuestados (12 %) se han
separado de su pareja o han acusado un impacto
negativo en su relación a causa del dolor crónico.
En el caso del Reino Unido, la cifra aumenta
hasta el 17 %.3
‘Mi dolor ha acabado con mi matrimonio’
Para la pareja, puede resultar extremadamente difícil vivir con la persona
amada y verla sufrir. Los resultados de estudios previos han mostrado que
a muchas personas sienten preocupación o incertidumbre por el estado
futuro de su pareja, y a menudo sienten desesperanza o impotencia
intentando comprender el dolor crónico de su pareja.15
La capacidad de interacción como pareja puede verse alterada, y muchos
encuestados afirman que la actividad sexual e íntima es una de las áreas
más afectadas (16 %), así como la posibilidad de disfrutar de actividades en
pareja (30 %).3
‘No puedo hablar con mis amigos ni mi familia’
Aunque un tercio de los encuestados afirman que sus amigos y familiares
se muestran muy comprensivos con su trastorno, un 38 % indica que, si
bien les muestran apoyo, no comprenden necesariamente el impacto
que ejerce el dolor crónico. Otro 31 % de los encuestados recalca que sus
amigos y familiares ni siquiera saben lo que es el dolor crónico, y que no
hablan con ellos sobre su trastorno.3
Figura 3. Apoyo de los familiares y amigos
15%
31%
16%
38%
El dolor crónico va más allá que unos simples
dolores y molestias. Cuando una persona lleva
tanto tiempo sufriendo dolor, los efectos son
visibles en todos los aspectos de su vida. Solemos
hablar de la carga económica o de la discapacidad
laboral, pero no debemos olvidar el impacto en
las relaciones personales; la presión que puede
suponer el dolor en las relaciones íntimas de
pareja, la forma en que cuidar de los propios
hijos se convierte en un trabajo arduo y el hecho
de que se vuelva imposible mantener cualquier
tipo de vida social activa. Todo esto supone una
carga que nadie debería tener que soportar; con
un tratamiento y apoyo adecuados, las personas
afectadas por el dolor crónico pueden vivir con
plenitud y hay mucho que podemos lograr.
Debemos incrementar el acceso a tratamientos
innovadores para conseguir que las personas con
dolor crónico de todo el mundo pueden vivir la vida
que merecen.
afirma que sus amigos/
familiares son muy
comprensivos con
el trastorno y con
el impacto que ha
causado
no habla del dolor
crónico con sus
familiares/amigos
indica que sus
familiares/amigos
muestran su apoyo
pero no comprenden
necesariamente el
impacto
afirma que sus
amigos/familiares no
comprenden lo que es
el dolor crónico ni el
impacto que causa
Acción sobre el dolor, Reino Unido
Figura 4. Efecto del dolor crónico en la relación de pareja
Total
14%
Alemania
18%
Italia
16%
España
15%
Reino Unido
11%
Francia
9%
29%
9%
22%
5%
32%
33%
30%
30%
3%
5%
20%
7%
1% 15%
9%
3%
15%
9%
17%
16%
2% 20%
4%
15%
Nos ha hecho más fuertes y nos ha unido más
Ha tenido un efecto muy negativo y nos hemos separado
La relación se ha vuelto difícil y discutimos constantemente
A veces es difícil, pero nos esforzamos juntos por superarlo
No tengo una relación de pareja
ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 9
IMPORTANTES CONSECUENCIAS
ECONÓMICAS: UNA CARGA
PARA LAS PERSONAS Y PARA LA
SOCIEDAD
En el clima económico actual, los sistemas sanitarios europeos se
enfrentan ahora más que nunca a las dificultades asociadas al recorte del
gasto sanitario a fin de reducir el déficit del sector público.16 Los afectados
por el dolor crónico solicitan frecuentemente atención sanitaria8 y, en un
informe reciente, se calcula que el gasto total de los sistemas sanitarios
europeos en el tratamiento del dolor crónico alcanza los 300 millones
de euros.6 Se estima que un 90 % es atribuible a costes indirectos como
la pérdida de productividad, la seguridad social y los subsidios.6
El impacto sobre las personas también es elevado; más de un tercio de
los encuestados creen que el dolor crónico afecta a su vida laboral más
que ningún otro aspecto. Aunque muchos afectados siguen trabajando,
la encuesta La Verdad sobre el Dolor halló que el 42 % de los encuestados
no cree que sus empleadores les hayan facilitado el apoyo o los recursos
suficientes para desempeñar su trabajo mientras sufrían dolor crónico. Los
encuestados refieren una media de 12 días de baja laboral en los 12 meses
precedentes debido a su trastorno. Algo más de un tercio (36 %) afirma
también haber perdido oportunidades en el trabajo.3
Figura 5. Mi empleador actual o previo me ha facilitado el apoyo
y los recursos suficientes para realizar mi trabajo mientras sufría
dolor crónico (%)
50
39
42
41
43
41 42
40
42
38
35
34
27
19
17
España
Total
De acuerdo
En desacuerdo
19
18
Alemania
Francia
El dolor crónico puede considerarse como una
enfermedad crónica muy común y costosa en
sí mismo. A veces se considera el dolor crónico
como un mero síntoma, cuando la realidad es
que el dolor continuo acarrea una multitud de
consecuencias como falta de sueño, ansiedad,
aislamiento, dependencia de los analgésicos y
depresión. Esto supone una carga económica
para la sociedad en forma de unos mayores
costes sanitarios derivados de los analgésicos
convencionales, la pérdida de productividad y
las bajas laborales, que producen pérdidas para
los empleadores y suponen una presión en los
sistemas de seguridad social que deben compensar
a aquellos que son incapaces de contribuir a la
economía. El dolor crónico merece ser tratado
prioritariamente en Europa, con una consideración
equilibrada de las políticas y los presupuestos de
asistencia sanitaria en todos los países.
Liga del Dolor Alemana
16
Reino Unido
Italia
No lo sabe
Aproximadamente un tercio afirma que el dolor crónico ha tenido un
efecto negativo en los ingresos familiares, con una reducción del 31 %
en toda Europa (lo cual equivale aproximadamente a 5,000 euros*), con
la consiguiente presión adicional en la situación de los afectados.3 Esto
resulta particularmente preocupante teniendo en cuenta que algunas
personas con dolor crónico se ven obligadas a costear el apoyo que
necesitan mediante la realización de actividades que ya no son capaces de
desempeñar, como las tareas domésticas.
Figura 6. ¿Ha afectado negativamente el dolor crónico a
sus ingresos familiares?
Entre las personas que afirman haber visto
mermados sus ingresos, la mayor reducción
media corresponde al Reino Unido, donde casi 4
de cada 10 encuestados refieren una reducción
del 37 % en los ingresos familiares.3
Figura 7. Porcentaje medio de la reducción de los
ingresos familiares anuales
7%
No lo sabe
32%
Sí
37
31
No
10 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR
30
29
24
Total
61%
31
Reino Unido Alemania
Francia
España
Italia
*4.822 euros tomando como base el salario medio en el Reino Unido, Alemania, Francia,
España e Italia. Society at a Glance 2011: OECD Social Indicators - © OECD 2011
DIFICULTAD PARA ENCONTRAR UN TRATAMIENTO ADECUADO
A pesar de los avances en el tratamiento y la corriente actual hacia la
mejora de los tratamientos de referencia para el dolor crónico, sigue
existiendo un alto grado de necesidad insatisfecha para los millones
de afectados en toda Europa, quienes, aun habiendo probado varios
tratamientos y, en algunos casos, numerosas operaciones, afirman
seguir sufriendo diariamente este trastorno debilitador.3
Mi dolor comenzó en 1996, tras sufrir un accidente
en el trabajo descargando cajas. Me llevaron al
hospital pero de allí me enviaron directamente
a casa, diciendo que no era más que lumbalgia.
El dolor no desparecía; fui de un especialista a otro
y nadie me daba ninguna solución. Me daban unas
simples pastillas que no hacían ningún efecto y yo
volvía cada tres meses insistiendo en que aún sentía
dolor. Así estuve sufriendo durante ocho años, ocho
años muy dolorosos... Eso no era vivir. No fue hasta
que me derivaron a la unidad del dolor, y allí me
informaron del sistema de estimulación de la médula
espinal, que mi vida empezó a cambiar por completo.
Las personas con dolor crónico acuden a un profesional sanitario una
media de 13 veces en seis meses, el doble de las consultas realizadas por
la población adulta en general.6 Aunque la mayoría de los afectados por
el dolor crónico acuden a su médico para una consulta inicial, más de una
quinta parte de los encuestados afirman haberse sentido frustrados tras
su primera entrevista con el médico y casi un cuarto (24 %) refiere que el
médico no tomó en serio sus síntomas o no mostró interés por ayudarlos.3
Solo uno de cada cinco encuestados salió de la consulta esperanzado en
cuanto a su dolor crónico.3
Francisco, 54 años, España
Debido a la falta de comprensión del impacto del dolor crónico en las
primeras consultas que realizan los pacientes, se suele diagnosticar y
derivar con retraso a los afectados, por lo que es posible que durante algún
tiempo no se les trate adecuadamente el dolor.
El diagnóstico es sumamente lento; solo un
8 % de los encuestados fue derivado a un
especialista en el tratamiento del dolor en su
primera consulta, mientras que un 7 % no ha
sido derivado en absoluto.3
Solo 1 de cada 5 salió de la primera consulta con su
médico sintiéndose esperanzado en relación con su
dolor crónico.3
Aunque la mayoría opina que su médico le ofrece un buen grado
de apoyo, un 41 % de los encuestados parece insatisfecho con
la forma en que se los trata y casi un cuarto (24 %) afirma que
su médico de cabecera no se muestra muy comprensivo con el
impacto de sus síntomas o no los toma en serio.3
Figura 8. Reacciones de los profesionales sanitarios con los pacientes con dolor
Muestran un alto grado de apoyo y ayuda al paciente
The pain began back in 1996, after I had an
accident at work unloading boxes. I was taken to
the hospital but they sent me home straight away,
19%
12%
10%
3% 5%
saying that I was simply experiencing lower back
20%The pain didn’t go away, I12%
5%
2% 3%
pain.
went from specialist
to specialist and nobody
gave me a solution.
They4% 5%
14%
13%
9%
would give me simple pills which had no effect, and
15%
15%
7%
4%
4%
every three months I would go back insisting I was
18%
18%
4% eight
4%
6%
still in pain. For eight
years I suffered like this,
very painful years… it17%
wasn’t a life. It wasn’t
17%
7% until 3% 4%
I was referred to the pain clinic and they informed
No toman en serio mis síntomas/no ofrecen ayuda
me about the spinal cord stimulation system that
Muy negativos en
cuanto
al trastorno/tratamiento
was
when
my life started to change completely.
Muestran interés pero no comprenden bien el impacto
Ninguno de estos
Italia
29%
España
30%
Alemania
31%
Reino Unido
32%
23%
Francia
32%
20%
Total
31%
22%
29%
26%
24%
Muestran consideración con el trastorno y con actitud proactiva
Muestran consideración con el trastorno pero sin actitud proactiva
ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 11
EXPERIENCIA DOLOROSA CON EL TRATAMIENTO
Los resultados de la encuesta La Verdad sobre el Dolor revelan que
menos de la mitad de los encuestados creen haber tenido una buena
experiencia con los medicamentos convencionales.3
utilizaban opiáceos de forma crónica referían preocupación por no ser capaces
de controlar su medicación.17 La dependencia de los fármacos observada con
los opiáceos puede suponer una carga adicional a los sistemas sanitarios.8
Aunque se han producido varios avances en el tratamiento del dolor crónico
a lo largo de los años, los medicamentos convencionales, como los fármacos
antiinflamatorios no esteroideos (AINE) y los antineuropáticos y opiáceos,
siguen constituyendo el grueso del tratamiento actual.3 No obstante, en una
investigación estadounidense se halló que uno de cada cinco afectados que
Los resultados también revelan que un tercio de los pacientes ha probado tres o
más medicamentos de prescripción médica para el dolor crónico y, sin embargo,
la mitad solo experimenta alivio durante 1-2 días por semana y un 68 % de los
encuestados continúa sufriendo dolor durante al menos 12 horas diarias a pesar
del tratamiento.3
Figura 9. Experiencia con los tratamientos prescritos
Medicamentos
36%
Tratamientos alternativos
23%
68%
38%
24%
19%
15%
7%
38%
Buena experiencia en general
Mala experiencia en general
Experiencia regular
Ninguna experiencia
Solo un tercio (36 %) está satisfecho con el tratamiento farmacológico
Un 68 % de los afectados siguen padeciendo
dolor durante más de 12 horas al día a pesar del
tratamiento.3
Figura 10. Alivio del dolor por semana
Total
25%
Francia
33%
Reino Unido
25%
24%
Alemania
25%
30%
Italia
22%
España
19%
Figura 11. Alivio del dolor por día
32%
18%
31%
15%
16%
5
16%
42%
31%
8%
8%
13%
30%
11%
20%
24%
17%
18%
9%
8%
7%
18%
Total
14%
España
19%
17%
Reino Unido
18%
23%
Alemania
14%
Francia
10%
20%
Italia
10%
19%
21%
20%
13%
11%
10%
10%
16%
10%
16%
15%
10%
10%
8%
10%
13%
12%
10%
10%
12%
13%
9%
15%
7% 10%
10%
14%
12%
7%
9%
9%
15%
8%
8%
6% 16%
8%
15%
8%
Menos de 1 día por semana
1-2 días por semana
1–2 horas
3–4 horas
5–6 horas
3-4 días por semana
5-6 días por semana
7–8 horas
9–12horas
13–19 horas
20–24 horas
Nada en absoluto
Todos los días
Más de la mitad (57 %) solo experimenta alivio del dolor 1-2 días por
semana.
12 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR
1 de cada 10 no experimenta ningún alivio en absoluto.
LOS RESULTADOS CON CIRUGÍA NO SIEMPRE SON LOS ESPERADOS
PARA LOS AFECTADOS POR DORSALGIA O LUMBALGIA
La encuesta La Verdad sobre el Dolor halló que, por término medio, uno
de cada diez (14 %) afectados por lumbalgia crónica se ha sometido a
cirugía vertebral. De ellos, un 3 % no ha obtenido resultados positivos
con la cirugía.3
Una revisión reciente de la literatura médica disponible reveló que el
porcentaje de los afectados en los que había fracasado la cirugía podría
ser en realidad mucho mayor, ya que con frecuencia se realizan varias
operaciones tras la cirugía vertebral. En algunos casos, hasta un 19 % de
los pacientes se somete a una nueva operación tras la cirugía vertebral.
Los pacientes reoperados muestran además un mayor riesgo de necesitar
cirugía vertebral adicional, lo cual podría conducir a un número mucho
mayor de operaciones fracasadas.18
Otra revisión ha mostrado además que, cuando fracasa el tratamiento,
los afectados por el dolor crónico pueden plantearse el suicidio como
solución. El riesgo de suicidio entre los pacientes con dolor crónico es al
menos el doble de lo normal,14 un dato que destaca aún más la necesidad
urgente de mejorar la atención y las opciones terapéuticas para el
dolor. Si se considera el uso más precoz de la EME desde la aparición de
los síntomas del dolor crónico, los pacientes pueden obtener mejores
resultados.18 En los casos en los que el uso de medicamentos o cirugía no
han sido satisfactorios, la EME puede ser una alternativa más eficaz que la
repetición de operaciones o el aumento del uso de opiáceos.19
La cirugía vertebral se recomienda ahora
con más frecuencia que nunca, y muchas de
las operaciones se han vuelto mucho más
complejas. La frecuencia y la complejidad
con la que casi siempre se realizan estas
operaciones no debe ocultar el hecho de
que son un procedimiento invasivo sobre la
columna, lo cual puede resultar traumático
para el paciente, especialmente si la operación
no tiene éxito. A menudo, los pacientes no
se someten a una sola operación sino que
con frecuencia deben someterse a varias, sin
resultado. Esto puede afectar negativamente
a la calidad de vida del paciente. Sabemos que
los resultados de las operaciones repetidas o de
tratamiento farmacológico a largo plazo suelen
ser decepcionantes, de modo que es necesario
considerar otras opciones mucho antes.
Dr. Hartmut Neumann, Munich, Alemania
ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 13
NECESIDAD URGENTE DE MEJORAS
El dolor crónico se considera como una enfermedad que
debería tratarse eficazmente. Se ha demostrado que
un tratamiento inadecuado del dolor no solo afecta a
la calidad de vida de los pacientes y a su entorno, sino
que puede hacerles perder la esperanza de que sea
posible tratar su problema apropiadamente. Se calcula
que menos de un 5 % de los pacientes con dolor crónico
recibe tratamiento en una unidad especializada en dolor.
Además, no siempre se informa a los pacientes de los
efectos secundarios de los tratamientos, ni de las opciones
alternativas disponibles. Es importante realizar mayores
esfuerzos para mantener informados a los pacientes
y sus familias, y para mejorar la comunicación con los
profesionales sanitarios.
La encuesta La Verdad sobre el Dolor reveló que una quinta parte de
los encuestados tiene diagnosticado un dolor crónico susceptible de
tratarse con opciones terapéuticas innovadoras, como un sistema
recargable de estimulación de la médula espinal (EME).3
A pesar de su disponibilidad en toda Europa, dos tercios (61 %) de los
encuestados para quienes podría ser beneficioso el sistema recargable
de EME nunca han oído hablar de este tratamiento,3 aunque éste es
especialmente beneficioso para las personas que padecen dolor dorsal,
lumbar o neuropático, que son difíciles de tratar. Otra investigación
distinta revela que un 87 % de los afectados prueba al menos 4 opciones
terapéuticas distintas antes de que se considere el uso de la EME.12
Aunque en algunos casos las directrices clínicas recomiendan la EME como
opción terapéutica,19 la adopción y conocimiento de la misma entre los
profesionales sanitarios es escasa. De los pacientes que habían oído hablar
de la EME, pocos habían sido informados por su médico o especialista; la
mayoría la había conocido a través de la televisión.3
EFHRE Sine Dolore, España
Figura 11. Conocimiento de la EME
Un 87 % de los afectados prueba
al menos 4 opciones terapéuticas
distintas antes de que se considere el
uso de la EME.12
14 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR
Total
68%
Francia
76%
Reino Unido
77%
España
66%
Alemania
62%
Italia
59%
11%
16%
7%
6%
14%
14%
16%
Nunca he oído hablar de ella
He oído hablar de ella pero no sé lo que es ni lo que hace
He oído hablar de ella pero no estoy muy informado(a)
He oído hablar de ella y estoy muy bien informado(a)
13%
4%
13%
4%
16%
20%
18%
5%
4%
4%
7%
AHORRO DE COSTES EN UNA ECONOMÍA CON
ESCASEZ DE RECURSOS
También se deben considerar los beneficios económicos que pueden
ofrecer las nuevas tecnologías como el sistema recargable de EME.
Opciones como el sistema recargable de EME permiten no solo reducir
a la mitad el dolor que experimentan los pacientes y, en algunos casos,
controlarlo por completo, sino también reducir la necesidad de un
tratamiento médico diario.20
Los resultados de un estudio de economía sanitaria en que se comparó a
pacientes con dolor crónico que recibían solamente tratamiento médico
convencional (TMC) con otros que recibían EME mostraron que el coste
HECHOS CONCISOS
inicial de la EME se compensaba en un 15 % a los seis meses debido a la
reducción del uso de analgésicos y de tratamientos no farmacológicos.21
En el grupo tratado con EME se hallo que:21
• Se utilizaron opiáceos una media de 11 días menos
• Se utilizaron fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) una media
de 38 días menos
• Se utilizaron antidepresivos casi dos semanas menos
• Un 7 % utilizó fisioterapia, en comparación con un 44 % en el grupo
tratado con el TMC
¿SON IGUALES TODOS LOS DISPOSITIVOS DE EME? 9
• L a estimulación de la médula espinal
(EME) puede ser una opción adecuada
para personas con dolor crónico que no
han conseguido un alivio adecuado con
tratamientos farmacológicos o quirúrgicos.
E l paciente carga el dispositivo recargable en casa. Los sistemas recargables (RC) llevan
incorporada una batería que dura 10-25 años.
• La técnica consiste en el implante por
debajo de la superficie de la piel de un
pequeño dispositivo que estimula ciertos
nervios de la médula espinal, haciendo
posible interceptar las señales del dolor
transmitidas al cerebro, lo cual produce una
inhibición de la sensación de dolor.
Los sistemas recargables podrían mejorar los beneficios clínicos, como una mayor
longevidad terapéutica y la posibilidad de evitar operaciones quirúrgicas frecuentes, con las
complicaciones que estas pueden conllevar.
• El paciente controla la frecuencia y la
duración de la estimulación mediante
un aparato de control remoto. Es posible
utilizar la EME para tratar a personas que
sufren dolor en más de una localización.
Los sistemas no recargables (NRC) requieren la sustitución de la batería mediante
cirugía cada 2-5 años.
Los costes de un sistema de EME recargable en comparación con el de un sistema no
recargable se compensan a los 4,1 años del implante.
Por término medio, en un periodo de 15 años, un sistema recargable permitiría tratar a 6
pacientes más al año en un entorno hospitalario normal.22
El objetivo del tratamiento debería ser mejorar la función y permitir a las personas participar en las actividades diarias y
reincorporarse al trabajo sin dolor. Sin embargo, es muy difícil aliviar o curar el dolor crónico, y muchos afectados siguen
sufriéndolo a pesar del tratamiento farmacológico.3 Es necesario actuar con urgencia para conseguir que las personas con dolor
crónico puedan acceder a opciones terapéuticas innovadoras que ofrecen un control eficaz y eficiente del dolor.
Dra. Mª Luisa Franco Gay, Bilbao, España
ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 15
HA LLEGADO EL MOMENTO
Con la longevidad cada vez mayor de la población, ahora, más que
nunca, es necesario mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las
personas con dolor crónico. Aunque existen opciones innovadoras
y rentables, los pacientes y los profesionales sanitarios no siempre
cuentan con la información y la comprensión necesaria sobre ellas.
A fin de mejorar el acceso a las opciones terapéuticas innovadoras
para aquellos a quienes podrían beneficiar, las organizaciones
involucradas en la campaña La Verdad sobre el Dolor están pidiendo
a los gobiernos de los países europeos que desarrollen planes
nacionales para el tratamiento del dolor crónico, más allá de las vías
tradicionales de diagnóstico y tratamiento.
Los planes nacionales para el tratamiento del dolor
deberían incluir:
• P
rovisión de información exhaustiva sobre todas
las opciones terapéuticas para el dolor crónico a los
profesionales sanitarios y pacientes
• H
erramientas para los profesionales sanitarios que
ayuden a diagnosticar rápidamente el dolor crónico y
agilizar la derivación a los servicios especializados
• Evaluación
de los beneficios económicos a largo plazo de
las nuevas tecnologías y un marco para mejorar el acceso
al tratamiento
• Incremento de la formación para los profesionales
sanitarios a todos los niveles sobre las nuevas opciones
innovadoras a medida que éstas aparezcan
• A
poyo a las organizaciones dedicadas al dolor crónico y a
los servicios que éstas ofrecen
16 ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR
AGRADECIMIENTOS
DR. SIMON THOMSON
DRA. Mª LUISA FRANCO GAY
El Dr. Simon Thomson es especialista en
medicina del dolor y neuromodulación
en la Universidad de Basildon y
Thurrock de la NHS Trust desde octubre
de 1992. Sus áreas de interés son el
tratamiento multidisciplinar del dolor,
la investigación clínica, la educación,
el tratamiento de la angina de pecho
refractaria y el implante de dispositivos de neuromodulación
para tratar el dolor y otras afecciones crónicas.
La Dra. Mª Luisa Franco es médico
adjunto de la Unidad del Dolor del
Hospital de Cruces de Bilbao, Vizcaya,
España, desde 1986. En 2011 se
convirtió también en directora de una
clínica privada dedicada al tratamiento
del dolor en Bilbao.
Fue el primer presidente de la Neuromodulation Society of
UK and Ireland (NSUKI) en 2001 y secretario de la International
Neuromodulation Society (INS) desde 2003 hasta 2007,
convirtiéndose en presidente electo en 2009.
Está especializada en tratamientos intervencionistas, es
miembro de la International Neuromodualtion Society (INS),
la Sociedad Española del Dolor (SED) y es además presidenta
de la Sección del Dolor de la Academia de Ciencias Médicas
de Bilbao.
Actualmente es Presidente de INS, cargo que ocupa desde
septiembre de 2009. Ha sido elegido por segunda vez
Presidente de la INS hasta septiembre de 2015. Fue Presidente
del comité científico de las jornadas científicas bianuales de la
INS en Londres en 2011 y en Berlín en 2013.
CAROL BANKS RN, MSC, LICAC.
DR. HARTMUT NEUMANN
Carol Banks es enfermera especializada
y directora del Servicio de Tratamiento
del Dolor de los Hospitales
Universitarios Basildon y Thurrock de la
NHS Foundation Trust.
El Dr. Hartmut Neumann es
neurocirujano independiente y
especialista en el tratamiento del
dolor en la Diakoniewerk-Clinic,
Algesiologikum, Munich. Al mismo
tiempo trabaja en el Hospital Hesperia
en Módena, Italia, y visita con
regularidad el Servicio Médico de
Hesperia de Mantova y el Centro Kinesi de Trento.
Cuenta con 20 años de experiencia
en el tratamiento del dolor, tanto
agudo como crónico, y es además una acupunturista
médica experimentada. Ha participado en el desarrollo
de los Servicios de Neuromodulación de los Hospitales
Universitarios Basildon y Thurrock de la Foundation Trust
durante diecisiete años.
Asimismo, Carol es miembro de la British Pain Society y de la
Neuromodulation Society.
Ha dirigido más de 10.000 operaciones de cirugía mayor
y menor, especializadas en infiltración de la columna
cervical, torácica y lumbar, así como cirugía de disco
abierta, herniotomía, discolisis con ozono, nucleoplastia,
neuromodulación y endoscopia epidural. Además,
cuenta con experiencia específica con dispositivos
intervertebrales, con casi todo tipo de bloqueos nerviosos
y termocoagulación así como EME, estimulación de nervios
periféricos e implantes para la estimulación del nervio
occipital, habiendo realizado más de 500 implantes.
ENCUESTA LA VERDAD SOBRE EL DOLOR 17
Acción sobre el dolor, Reino Unido
Action on Pain (Acción sobre el dolor) es
una organización benéfica del Reino Unido
establecida en 1998 por Ian Semmons,
presidente, como resultado de su propia
frustración por la larga espera que tuvo que
sufrir hasta recibir tratamiento para su dolor.
Dicha frustración fue acentuada por el hecho de
que, cuando por fin descubrió las unidades del
dolor, unos tres años después de sus lesiones, el
tratamiento que recibió allí fue excelente. Durante
este proceso, conoció a muchas otras personas
en situaciones similares y, a sabiendas de que
quejarse a la NHS no iba a servir de nada, tomó la
determinación de hacer algo positivo para ayudar
a otras personas con problemas semejantes.
EFHRE - Sine Dolore
“Sine Dolore” es una organización sin ánimo de
lucro establecida en 2004 para sensibilizar a la
población y, en particular, a las autoridades, de
la necesidad de tratar el dolor, ya que con ello no
solo se alivia el sufrimiento de los pacientes, sino
que también se mejora su calidad de vida. Este
objetivo se convirtió en el lema de la asociación:
“Tratar el dolor, aliviar el sufrimiento: mejorar
la calidad de vida”. Según la Organización
Mundial de la Salud (OMS), el dolor es una
enfermedad que afecta al 20 % de la población,
por lo que uno de los objetivos principales de
esta asociación es acoger a todos los grupos
sociales: pacientes, familiares, amigos, médicos,
enfermeros, científicos, psicólogos, filósofos,
periodistas, políticos, etc., y concienciar a
todos de que “Sin dolor [Sine Dolore], se puede
vivir una vida mejor”. La asociación cree que
la lucha contra el dolor nos concierne a todos
ya que tarde o temprano todos llegaremos a
un momento en la vida en que nos afectará el
dolor y solo si nos preparamos ahora podremos
evitarlo el día de mañana.
Liga del Dolor Alemana, Alemania
La Liga Alemana del Dolor (Deutsche
Schmerzliga), fundada en 1990, es la mayor
organización de pacientes con dolor crónico
de Alemania. Se trata de una organización no
gubernamental sin ánimo de lucro con más de
5.000 miembros y más de 100 grupos regionales
de autoayuda. La liga del dolor alemana
también es miembro de las International
Alliance of Patients’ Organisations (IAPO). La
misión de la “Deutsche Schmerzliga” es mejorar
la situación de la vida de los pacientes que sufren
dolor. Esto supone mejorar el marco general de
las políticas sanitarias y abrir vías terapéuticas
para los pacientes aquejados por dolor crónico.
REFERENCIAS
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10 Policy Connect. About Chronic Pain. http://www.policyconnect.org.uk/cppc/about-chronic-pain Consultado en diciembre de 2012
11 International Association for the Study of Pain. Pain Clinical Updates. 2010; Vol. XVIII, Número 7: 1-6
12 Thomson S, Jacques L. Demographic characteristics of patients with severe neuropathic pain secondary to failed back surgery syndrome.Pain Pract. 2009 May-Jun;9(3):206-15. Epub 2009 Mar 5.
13 Van Tulder M et ál. Chronic low back pain. Am Fam Physician 2006;74:1577–9
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15 Lewandowski W. et ál. Chronic Pain and the Family: Theory-Driven Treatment Approaches. Issues in Mental Health Nursing 2007; 28:1019-1044
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20 Simpson et ál. Spinal cord stimulation for chronic pain of neuropathic or ischaemic origin: systematic review and economic evaluation. Health Technology Assessment 2009;13:178:1-176
21 Manca A et ál. Quality of life, resource consumption and costs of spinal cord stimulation vs. conventional medical management in neuropathic pain patients with failed back surgery syndrome (PROCESS trial).
Eur J of Pain. 2008
22 Applicable to a Precision system. These figures are calculated using a fixed budget health economics model over a 15 year period based on Belgian reimbursement pricing (2010) for a typical non-rechargeable IPG with
a median battery longevity of three years based on published literature
Boston Scientific Neuromodulation: NM-114704-AA_JAN2013
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