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NÚMERO 14 // FEBRERO 2006
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON
ENTIDADESFEDERADAS
PARKINSON ALICANTE
Calle Andrómeda, 26 B
03007 - Alicante
Tel.: 626 562 040 - 656 676 871
[email protected]
PARKINSON FERROL
Calle Breogán, 37-39 Bajo Izquierda
15401 - Ferrol
Tel.: 981 359 593
[email protected]
PARKINSON NAVARRA
Calle Aralar, 17 Bajo
31004 - Pamplona
Tel./Fax: 948 232 355
[email protected]
PARKINSON ARABA
Pintor Vicente Abreu, 7 bajo
01008 - Vitoria-Gasteiz
Tel./Fax: 945 221 174
[email protected]
PARKINSON GALICIA
Plaza Esteban Lareo, B1 17 - Sótano
Centro Gª Sabell
15008 - A Coruña
Tel.: 981 241 100
Fax: 981 241 001
[email protected]
PARKINSON ON-OFF MURCIA
Calle Arquitecto Emilio Piñero, 1, 1ºA
30007 - Murcia
Tel.: 968 249 883
Fax: 968 243 136
[email protected]
PARKINSON ARAGÓN
C/ Luis Braille, 28
50013 - Zaragoza
Tel.: 976 134 508
Fax: 976 134 509
[email protected]
www.parkinsonaragon.com
PARKINSON ASTURIAS
Calle Mariscal Solís, 5 Bajos
33012 - Oviedo
Tel./Fax: 985 237 531
[email protected]
PARKINSON ÁVILA
Avda. Juan Pablo II, 20
(Centro Infantas Elena Y Cristina)
05003 - Ávila
TEL.: 920 252 069
[email protected]
PARKINSON BAHÍA DE CÁDIZ
Alameda Moreno de Guerra, 6 bajo
11100 - San Fernando
Tel./Fax: 956 591 928
www.parkinsonbahiadecadiz.org
[email protected]
PARKINSON BALEAR
Calle De La Rosa, 3, 1º
07003 - Palma De Mallorca
Tel.: 971 720 514
Fax: 971 722 819
[email protected]
www.parkinsonbalear.org
PARKINSON BIZKAIA
Calle General Concha, 25-7º-3ª
48010 - Bilbao
Tel./Fax: 944 435 335
[email protected]
www.euskalnet.net/asparbi
PARKINSON BURGOS
Calle Aranda De Duero, 7 Bajos
09002 - Burgos
Tel./Fax: 947 279 750
[email protected]
PARKINSON CATALUÑA
Calle Padilla, 235, 1º,1ª
08013 - Barcelona
Tel.: 932 454 396
Fax: 932 461 633
[email protected]
PARKINSON EXTREMADURA
Calle Baldomero Díaz De Entresoto, Local 6
06800 - Mérida
Tel./Fax: 924 303 224
[email protected]
DIRECCIÓN:
Calle Padilla, 235, 1º, 1ª.
08013 Barcelona
TELÉFONO/FAX:
93 232 91 94
PARKINSON GALICIA-BUEU
Casa da Cultura da Bueu
Ramal dos Galos, 2
36930 - Bueu
Tel: 627 901 713 - 647 421 254
[email protected]
PARKINSON GANDÍA-SAFOR
Plus Ultra, 45
46700 - Gandía
Tel.: 962 950 954
[email protected]
PARKINSON GRANADA
Camino De Ronda, 90 1º D
18004 - Granada
Tel./Fax: 958 522 547
[email protected]
PARKINSON SEGOVIA
Calle Andrés Reguera Antón S/N
C. Integral De Servicios Sociales De La Albuera
40004 - Segovia
Tel.: 921 443 400
Fax: 921 431 678
[email protected]
PARKINSON SEVILLA
Calle Fray Isidoro De Sevilla
Hogar Virgen De Los Reyes
41009 - Sevilla
Tel.: 954 907 061
Fax: 954 591 128
[email protected]
PARKINSON GUIPUZCOA
Paseo De Zarategui, 100. Edif. Txara
20015 - San Sebastián
Tel.: 943 245 617
[email protected]
PARKINSON SORIA
Calle Diputación, 1
Fundación Científica Caja Rural
42002 - Soria
Tel: 975 233 791
PARKINSON JOVELLANOS
Calle Santa Teresa, 11 Bajo
33208 - Gijón
Tel./Fax: 985 150 976
[email protected]
PARKINSON TARRAGONA
Calle Dr. Peyrí, 14
43202 - Reus
Tel.: 977 312 310
[email protected]
PARKINSON LA RODA
Avda. Juan García y González, 2
02630 La Roda
Tel./Fax: 967 440 404
[email protected]
PARKINSON MADRID
Calle Andrés Torrejón, 18 Bajo
28014 Madrid
Tel.: 914 340 406
Fax: 914 340 407
[email protected]
www.parkinsonmadrid.org
PARKINSON MÁLAGA
Calle Malasaña, 25
29009 - Málaga
Tel.: 952 103 027
Fax: 952 613 960
[email protected]
PARKINSON MÓSTOLES
Calle Azorín, 32-34
Centro Social "Ramón Rubial"
28935 - Móstoles
Tel.: 916 144 908
[email protected]
INTERNET:
www.fedesparkinson.org
E-MAIL:
[email protected]
902 113 942
Línea de atención telefónica
PARKINSON RESPONDE
PRIMER
CONGRESO ESPAÑOL
SOBRE LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON
SEVILLA. 29 Y 30 DE SEPTIEMBRE DE 2006
IV EDICIÓN DEL CONCURSO
“CUÉNTANOSLO CON ARTE”
INFORME SOBRE LA “LEY DE
DEPENDENCIA”
CENAS BENÉFICAS EN SEVILLA Y VALENCIA
MUERTE CELULAR EN LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON
TRAMITACIÓN DE LA INCAPACIDAD
LABORAL ABSOLUTA
PARKINSON TENERIFE
Calle El Carmen, 21 Los Majuelos
38108 - La Laguna
Tel./Fax: 922 625 390
[email protected]
PARKINSON VALENCIA
Calle Chiva, 10 Bajo
46018 - Valencia
Tel.: 963 824 614
Fax: 963 841 829
[email protected]
PARKINSON VALLADOLID
Calle Rastro, 4
47001 - Valladolid
Tel.: 983 292 384
[email protected]
PARKINSON VILLAROBLEDO
Calle Luis De Góngora, 2A
02600 - Villarobledo
Tel./Fax: 967 147 273
[email protected]
FEDERACIÓN
ESPAÑOLA
DE PARKINSON
www.fedesparkinson.org
Editorial
Este año 2006 celebramos el X aniversario de la fundación de esta
Federación, motivo más que suficiente para que durante el próximo otoño,
concretamente a finales del mes de Septiembre, tenga lugar en la andaluza
ciudad de Sevilla, el “1er CONGRESO ESPAÑOL SOBRE LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON”. Por primera vez reuniremos en un solo evento a todos los
intérpretes que componen el mundo del Parkinson. La exclusividad del
congreso donde solo hablaremos de Parkinson, nos aportará la oportunidad
de profundizar en el conocimiento de la enfermedad y así poder superar
nuestras necesidades e inquietudes.
FEDERACIÓN
ESPAÑOLA
DE PARKINSON
Desde esta editorial de la revista de la FEP, me permito convocar a todos
los pacientes y sus familias o entorno más cercano; a los neurólogos; a la
industria farmacéutica y biotecnológica; a todos los terapeutas: fisiotera­
peutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, médicos reha­
bilitadores; los médicos de familia y a cualquier persona que esté verda­
deramente interesada o implicada en lo que concierne a la enfermedad.
Mención especial merece la convocatoria a todas las asociaciones que
están dentro del seno de esta FEDERACIÓN, motores y artífices de este
acto que no dudamos será un éxito.
El congreso tendrá una duración de dos días y el programa contará con
sesiones plenarias, y talleres. Habrá presentaciones y discusiones dedicadas
a las opciones establecidas y de mejor tratamiento, calidad de vida,
cuidados y las investigaciones científicas más recientes.
Y por primera vez, la gente que vive con la enfermedad de Parkinson será
invitada a reunirse con expertos para discutir el estado de la enfermedad,
dándoles una imagen más clara de lo que es vivir con la enfermedad, sus
síntomas y su vida diaria.
Toda la información del congreso estará disponible en breve en el portal
Web de la Federación www.fedesparkinson.org. Os animo a visitar la página
para estar la día de las últimas noticias sobre el Congreso.
Un abrazo
Carlos Guinovart
Presidente de la FEP
EDITA
JUNTA DIRECTIVA
COMITÉ MÉDICO ASESOR
FEDERACIÓN ESPAÑOLA
DE PARKINSON
Calle Padilla, 235, 1º, 1ª.
08013 Barcelona
Tel. Fax. 93 232 91 94
www.fedesparkinson.org
Presidente:
Carlos Guinovart.
Dr. Francisco Grandas
Neurólogo.
Hospital General Universitario
“Gregorio Marañón” Madrid.
DEPÓSITO LEGAL - ISSN
Secretario:
José María Alonso.
M - 47407 - 1998
1139 - 7799
Tesorera:
Roser Roigé.
DIRECTORA
Vocales:
Catalina Haro.
José Luis Matencio.
Granada Izquierdo.
Cándida Bonilla.
José Ramón Orihuela.
Mª Socorro Lorente.
Yolanda Rueda
Envíanos tus comentarios
y sugerencias:
[email protected]
REALIZACIÓN Y PUBLICIDAD
La línea editorial de esta publicación no
coincide, necesariamente, con las opiniones
vertidas por sus colaboradores.
Vicepresidenta:
Isabel González Riesco.
Artres Comunicación Valencia, S.L.
Tel. 963 330 407
[email protected]
Dr. Eduardo Tolosa
Neurólogo.
Hospital Clínico de Barcelona.
Barcelona.
Dr. Gurutz Linazasoro
Neurólogo.
Centro de Neurología y
Neurocirugía funcional.
Clínica Quirón.
San Sebastián.
Dra. Rosario Luquín
Neuróloga.
Clínica Universitaria de Navarra.
Pamplona.
Dr. José Chacón
Neurólogo.
Hospital Virgen Macarena.
Sevilla.
2
39 3 1
8
2
9
3
8
8
5
1
9
6
7
0
2
9
6
CALENDARIO
ACTIVIDADES 2006
CURSOS “INFORMACIÓN ACTIVA”
SOBRE LA ESTIMULACIÓN CEREBRAL
PROFUNDA
Dirigido a: Trabajadores sociales
y psicólogos de las asociaciones
integradas en la FEP.
Organiza: Federación Española
de Parkinson.
Patrocina: Medtronic Ibérica,
S.A.
Fechas y localidades:
2 de febrero – Alicante
9 de febrero – Granada
21 de febrero – Barcelona
2 de marzo – San Sebastián
9 de marzo – Oviedo
14 de marzo – Valladolid
IV CONCURSO “CUÉNTANOSLO...
CON ARTE”
Dirigido a: Afectados por la En­
fermedad de Parkinson, familia­
res, cuidadores.
Tipo de concurso: Relato breve,
dibujo, pintura y fotografía. Bases
en www.fedesparkinson.org.
Presentación de obras: Del 30
de marzo al 30 de junio de 2006.
Organiza: Federación Española
de Parkinson.
Patrocina: Fundación Medtronic
SEMINARIO “INTRODUCCIÓN A LA
CALIDAD EN LAS ASOCIACIONES”
Dirigido a: Miembros Junta Di­
rectiva de las asociaciones inte­
gradas en la FEP.
Organiza: Federación Española
de Parkinson.
Patrocina: Fundación “la Caixa”
Fecha y localidad:
9 junio – Madrid
II SEMINARIO:
“UNIFICANDO CRITERIOS EN LOS
TRATAMIENTOS REHABILITADORES
DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON”
Dirigido a: Fisioterapeutas, lo­
gopedas, psicólogos y terapeutas
ocupacionales de las asociacio­
nes integradas en la FEP.
Organiza: Federación Española
de Parkinson.
Patrocina: Fundación “la Caixa”
y Fundación ONCE.
Fecha y localidad:
31 marzo – Barcelona
I CONGRESO SOBRE LA
ENFERMEDAD DE PARKINSON
Dirigido a: Personas interesadas
en la Enfermedad de Parkinson.
Organiza: Federación Española
de Parkinson.
Fechas y localidad:
29 y 30 septiembre – Sevilla
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3
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
// Actualidad Médica
Beatriz Rivera Martín.
PERIODISTA.
ASPECTOS DIFERENCIALES
DE LA EP DE INICIO TEMPRANO
Dr. Gurutz Linazasoro, director del
Centro de Investigación Parkinson
de la Policlínica Guipúzcoa y miembro
del Comité médico asesor de la
Federación Española de Parkinson.
INICIO TEMPRANO
El concepto es un tanto arbitrario
porque hay doctores que lo esta­
blecen en los 40 años y otros lo
ponen en los 50 años. En cualquier
caso, empezar pronto implica dife­
rencias en la etiología, la patogenia,
la clínica y en el impacto en la
persona que lo padece.
ETIOLOGÍA Y DIAGNÓSTICO
Una de las diferencias etiológicas
más importantes es el origen gené­
tico. Cuanto más joven empieza
una persona, más fácil es que haya
un componente genético en su en­
fermedad de Parkinson, fundamen­
talmente una alteración del gen de
la Parkina, que puede llegar a verse
en un alto porcentaje de personas
con Parkinson, tanto más, cuanto
más joven es el afectado. Una per­
sona que empieza con 25 años tie­
ne unas posibilidades de tener una
mutación en el gen de la Parkinsa
altísimas, es decir que una persona
que empieza con 50 años tiene
posibilidades bastante más bajas.
El proceso diagnóstico también es
distinto. Cuando un neurólogo ve
a una persona con EP de Inicio
Temprano tiene que pensar en una
serie de enfermedades como por
ejemplo la enfermedad de Wilson,
la distonía con respuesta a la
L-Dopa o la enfermedad de Hun­
tington, entre otras. La importancia
de esto no radica en que se tengan
que pedir diferentes pruebas sino
en que diagnosticar una enferme­
dad de Wilson pronto y poner un
tratamiento pronto puede salvar la
vida a la persona o diagnosticar
una distonía con respuesta a la
L-Dopa implica que el pronóstico
es totalmente diferente al de una
EP de Inicio Temprano por lo tanto
es muy importante este proceso.
Dentro de las diferencias etiológicas en la EP, a día de hoy pen­
samos que una de la causas es la
interacción entre diferentes genes
con susceptibilidad con ciertos
factores ambientales. Esta es la
única manera de explicar por qué
la Enfermedad de Parkinson apa­
rece sólo en algunas personas y
no en todo el mundo.
La pregunta es ¿qué factores gené­
ticos y qué factores ambientales?
Esto es lo que a día de hoy todavía
no se conoce. Todo esto tiene im­
portancia porque por ejemplo, una
persona con EP de Inicio Temprano
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
4
y mutaciones en el gen de la Par­
kina tiene ciertas diferencias con
otra persona de la misma edad que
no tiene mutaciones en el gen de
la Parkina. También sabemos que
las personas que tienen mutaciones
en el gen de la Parkina progresan
más lentamente que personas con
EP idiopática, pero mayores de 60
años. Una persona con EP de inicio
antes de los 40 años tenga
mutación en el gen de la Parkina o
no la tenga, tiene una evolución
química muy parecida. Estas orien­
taciones pueden ayudarnos a en­
tender por qué ocurre la EP y por
qué en personas jóvenes, para esto
hay que crear modelos animales,
pero estamos comprobando que no
son buenos modelos de Parkinson.
En los casos de Parkinson de Inicio
Temprano con mutación del gen
de la Parkina no hay Cuerpos de
Lewy y esto nos hace pensar que
en los casos que empiezan antes
de los 40 años la patogenia (el
mecanismo por el que degeneran
las neuronas) es diferente al que
ocurre en personas que empiezan
más tarde. Uno de los mecanismos
implicados en la patogenia de Par­
kinson es la no degeneración de
proteínas anómalas. Los genes co­
mo la Parkina actúan en toda la
cadena de proteínas necesarias
para que el sistema funcione co­
rrectamente, si el gen sufre una
mutación el sistema no funciona
correctamente y este desequilibrio
hace que las proteínas se acumulen
dentro de las células, causando la
muerte de la célula.
CLÍNICA Y EVOLUCIÓN
También hay diferencias clínicas.
La distonía es extremadamente fre­
cuente en las personas con EP de
Inicio Temprano, mucho más fre­
cuente que en personas mayores
de 80 años. La evolución también
es diferente, en las personas jóvenes
es más lenta y no suelen desarrollar
deterioro cognitivo, sin embargo, la
respuesta a los tratamientos también
es diferente: el beneficio motor es
mucho mayor, pero también tienen
mayor riesgo de desarrollar compli­
caciones motoras como fluctuacio­
nes o discinesias. Estos datos se
extraen de estudios realizados a
cinco años con estimulación del
núcleo subtalámico.
Gracias a un estudio en el que se
revisó la experiencia de todos los
grupos españoles que estaban ha­
ciendo cirugía en ese momento
vimos que un 18% de los casos no
había mejorado todo lo esperado y
entre las principales causas encon­
tramos una: la edad.
La edad es un factor crítico, cuanto
más joven es la persona más pro­
bable es que haya éxito con las
técnicas quirúrgicas, tanto con la
estimulación subtalámica como
con los transplantes. Las personas
con menos de 60 años sí mejoran
de manera significativa tras recibir
un transplante. Otra de las cosas
que se ve con los transplantes es
que entre un 15% y un 56% de los
casos han tenido discinesias muy
intensas tras colocar los transplan­
tes, es decir, la eficacia ha sido
muy grande salvo en pacientes
jóvenes o con una EP moderada.
En estudios epidemiológicos actua­
les se observa que la aparición de
discinesias inducidas por L-dopa
va en relación muy directa con la
edad. El riesgo de tener discinesias
se duplica en personas que empie­
zan antes de los 50 años.
diferente. Precisamente por el mayor
riesgo de aparición de discinesias
se procura utilizar dosis bajas de Ldopa una vez que no hemos podido
controlar los síntomas con otros
fármacos, como pueden ser los ago­
nistas dopaminérgicos. A medida
que pasan los años de tratamiento
cada vez hay menos pacientes que
son capaces de mantenerse sólo
con los agonistas dopaminérgicos
por lo que al cabo de cuatro años
cerca del 40% de los pacientes ne­
cesitará tomar L-dopa.
PLASTICIDAD NEURONAL
¿A qué se deben estas diferen­
cias? La palabra clave es la plas­
ticidad neuronal (la plasticidad es
la capacidad del cerebro para
adaptarse a nuevas situaciones).
Cuanto más joven es una persona
mayor plasticidad tiene su sistema
nervioso. Esta capacidad puede
ser adaptativa o compensadora
(memoria, aprendizaje,…), lo que
podría explicar porqué la evolución
de la enfermedad es más lenta en
las personas jóvenes. Pero tam­
bién puede ser anómala o aberran­
te (epilepsia, adicciones,…) lo que
podría ser la base de las discine­
sias. Esto también explicaría la
diferente evolución.
IMPACTO
Tenemos que estudiar qué impacto
funcional y en la calidad de vida
tiene la EP en la persona joven. En
un estudio de 2003 que compara
las consecuencias psicosociales
de una persona joven y una mayor
con EP vemos que la persona joven
tiene más problemas con el trabajo
(suele perderlo tras el diagnóstico),
tiene más depresión y más proble­
mas de satisfacción conyugal. En
este aspecto, las discinesias afec­
tan mucho a la calidad de vida de
la persona y lo que más pueden
empeorarla son la acinesia noctur­
na y las discinesias bifásicas.
SÍNDROME DE PARKINSON
Cada vez hay más tendencia a ha­
blar de Síndrome de Parkinson
cuando la Enfermedad de Parkin­
son comienza antes de los 40 años.
Probablemente, en el síndrome
haya más de una causa y probable­
mente los mecanismos también
son diferentes. Si nos preguntamos
por qué empieza más precozmente
habrá que pensar que se debe a
que la causa es diferente, de la
misma manera que los mecanis­
mos de compensación.
La edad también influye porque
con la edad aparecen patologías
como lesiones vasculares o lesio­
nes degenerativas a otros niveles.
Lo que contribuye a que la
progresión de la EP a partir de los
60 años sea diferente a la de las
personas que empiezan antes.
TRATAMIENTO
El tratamiento de una persona con
EP de Inicio Temprano es también
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5
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
// Actualidad Médica
D. Juan Siso Martín
Subdirector General del Defensor del Paciente
EL DEFENSOR
DEL PACIENTE DE LA
COMUNIDAD DE MADRID
Se llevó a cabo la creación de la
Defensoría, siguiendo el mandato
contenido en la Ley de Ordenación
del Sistema Sanitario de la Comu­
nidad de Madrid y el subsiguiente
nombramiento de la Defensora,
Doña Margarita Retuerto Buades,
en noviembre de 2002, comenzan­
do desde ese mismo momento la
actividad de la Oficina.
La Ley 12/2001, de 21 de Diciembre,
de Ordenación Sanitaria de la Co­
munidad de Madrid, en sus artícu­
los 36 a 39, ubicados en su Título
IV, regulador de los derechos y
deberes de los ciudadanos, plantea
el establecimiento de un régimen
normativo básico del Defensor del
Paciente. Se configuran en dicha
exposición las siguientes notas:
• El Defensor del Paciente en la
Comunidad de Madrid es el
órgano de la Administración Sa­
nitaria encargado de gestionar
las quejas, reclamaciones y su­
gerencias, en lo relativo a dere­
chos y obligaciones de los pa­
cientes, en concordancia con la
Constitución, artículos 43 y 51 y
la Ley General para la Defensa
de Consumidores y usuarios, ar­
tículo 28. El acceso y uso de esta
vía del Defensor del Paciente se
configura como independiente
del derecho del interesado a
otras vías de recurso.
• Se establece como una función
principal de la figura del Defensor
del Paciente la de intermediar en
los conflictos que puedan afectar
a los ciudadanos por el uso del
Sistema Sanitario de la Comunidad
de Madrid.
• Es destacable, también, la posi­
bilidad, atribuida por la Ley, de
recabar información sobre el fun­
cionamiento de los servicios sani­
tarios de La Comunidad de Madrid.
Esta función, combinada con las
dos anteriores, supone la capacidad
del Defensor del Paciente de inte­
ractuar, proponiendo mejoras en
base al conocimiento de la realidad
sanitaria madrileña. Le configura,
en definitiva, como un elemento de
calidad del Sistema.
• La Ley 12/2001, antes citada, le
atribuye, además, función consul­
tiva, pudiendo evacuar informes
sobre las cuestiones relacionadas
con el ambito de sus competencias.
• Aunque se encuentra inserto en
el seno de la Administración de la
Comunidad de Madrid, en su Con­
sejería de Sanidad se trata de una
Unidad autónoma, reforzada por el
hecho de que, ubicada fuera de los
edificios centrales de la Consejería,
cuenta con programa presupuesta­
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
6
rio propio, selecciona a su propio
personal, en el caso de aquellos
caracterizados como de libre
designación. Con objeto de preser­
var esa independencia y de
garantizar el cumplimiento de
sus cometidos tiene que poner en
conocimiento del Consejero de Sa­
nidad las incidencias que comporten
resistencia, negativa u obstrucción
al normal ejercicio de sus funciones.
• Su ámbito competencial se ciñe
al territorio de la Comunidad de
Madrid, respecto de las cuestiones
que se puedan suscitar en la
prestación asistencial sanitaria a
cualquier persona que utilice los
servicios sanitarios de la Comuni­
dad, resida en ella o no.
• En lo referente al ámbito personal
de alcance de sus competencias es
de destacar que llega a cualquier
persona que reciba asistencia del
Sistema Sanitario de la Comunidad
de Madrid, tanto cuando se trata de
residentes en la Comunidad como
de desplazados que se encuentran
temporalmente en la misma.
• No puede completarse la referen­
cia a esta figura, una vez expuestos
aspectos sustanciales de la misma,
sin plasmar la Carta de Servicios
a disposición de los ciudadanos y
ofertada por la Oficina del Defen­
sor del Paciente.
ASUNTOS OBJETO DE
RECLAMACIÓN ANTE EL DEFENSOR
DEL PACIENTE (Ver Gráfico).
Tercera
Ser mediador, constituyendo un
enlace importante, para conciliar
en los posibles conflictos sanita­
rios.
Las acciones ofertadas son:
Primera
Es el elemento de garantía nece­
sario para recoger y encauzar las
reclamaciones de los pacientes,
no satisfechas por los mecanismos
del propio sistema sanitario.
• Estructura.
• Organización asistencial
• Transporte sanitario
• Altas médicas
• Insatisfacción asistencial
• Derechos de los pacientes y
usuarios
• Información
• Listas de espera
• Praxis médica
• Otros motivos
Cuarta
Actuaciones como órgano consul­
tivo en aquellas cuestiones que
son de su competencia.
Quinta
Servir como instrumento de mejo­
ra de la calidad, aportando valor a
la prestación asistencial sanitaria,
emitiendo cuando la situación lo
requiera, recomendaciones y su­
gerencias. Debe ser uno de los
vectores mediante el cual, se ca­
nalice la información procedente
del usuario y su propia experiencia
dentro de la vida sanitaria hacia
los cauces de la autoridad organi­
zativa competente.
Segunda
Ser instrumento de participación
de los usuarios en las políticas
sanitarias, en definitiva, ser agen­
tes de cambio sanitario, conside­
rando al Defensor del Paciente no
como un mero agente receptor de
la reclamación, sino en una
dimensión interactiva que posicio­
ne a los usuarios como agentes
de política sanitaria.
PAPEL DEL PACIENTE EN EL FUTURO
DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD
Los derechos deben entenderse
como las prestaciones y acciones
en el ámbito sanitario que los
ciudadanos están facultados
para exigir de los proveedores
MOTIVOS DE RECLAMACIÓN
2003
2004
25%
22%
20% 20%
20%
GRÁFICO MOTIVOS DE RECLAMACION
18%
15%
9%
8%
10%
5%
5%
0%
20%
18%
10% 10%
5%
3%
2%
5%
7%
5%
8%
10%
3%
RA
IZACIÓN
RTE
ORGAN
ICAS
TRANSPO
NCIAL
N
IO ALTAS MÉD
ASISTE
FACCIÓ
SANITAR
INSATIS AL
NCI
ASISTE
U
ESTRUCT
OS
DERECH S
IÓN
IO INFORMAC
USUAR
DE
LISTAS
ESPERA
PÁGINA
7
PRAXIS
MÉDICAS
OTROS
S
MOTIVO
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
// Actualidad Médica
// Actualidad Médica
D. Juan Siso Martín
Subdirector General del Defensor del Paciente
responsables. Se trata de un am­
plísimo abanico de prestaciones a
realizar (la asistencia en sus
diversas manifestaciones) o dar
(obtención de productos y artículos
sanitarios complementarios de la
asistencia misma)”.
Respecto al futuro, se abre una
interesante incógnita respecto de
cómo jugaran su papel los respon­
sables de los servicios sanitarios,
pues hoy en día son concebidas
como necesidades sanitarias as­
pectos que antes tenían otra
percepción distinta, lo que produce
un calentamiento del sistema. La
mayor cultura sanitaria y un ensan­
chamiento del concepto salud mo­
tivan un engrosamiento de la
demanda sanitaria. Debe de enten­
derse que, una vez superados los
conceptos de autoridad (o autori­
tarismo) para la Administración
Pública y el de sumisión para los
ciudadanos, la idea actual sigue la
línea de colaboración e integración
en un objetivo común: el progreso
social bajo la consideración de que
la Administración no es un fin en
sí misma, sino un medio para con­
seguir el mencionado progreso en
la ciudadanía. Los movimientos
asociativos de pacientes reclaman
un papel más activo en las decisio­
nes del sistema sanitario y una
auténtica representación en los
órganos del mismo.
No puede ser visto con ojos de
ayer un fenómeno que hoy está
representado por más de 10.000
asociaciones legalmente registra­
das en España. La vigente Ley de
Cohesión y Calidad del Sistema de
Salud ha perdido una oportunidad
histórica al configurar el Foro Per­
manente de representación en el
Sistema. Detalla la participación
de representantes de la Administración, en sus tres niveles, central,
autonómica y local, de los empre­
sarios y de los trabajadores a través
de la representación sindical. Cu­
riosamente en un foro del Ministe­
rio de Sanidad y consumo no están
presentes los pacientes, como ta­
les.
Esto parece una quiebra importan­
te, que confiemos en que sea objeto
de alguna reparación, a través de
modificación de la propia Ley de
Cohesión o de desarrollo regla­
mentario o autonómico.
// Actualidad Médica
Dr. Javier López del Val y Dra. Elena López García.
Unidad de Trastornos del Movimiento.
Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza
EL TOLCAPONE VUELVE
A ESTAR DISPONIBLE EN ESPAÑA
Como responsables de una unidad
de Diagnóstico y tratamiento de la
enfermedad de Parkinson, consi­
deramos es una buena noticia para
nosotros y especialmente para
aquellos pacientes en los que esté
indicado su uso, poder comentar
este retorno de Tolcapone al mer­
cado farmacéutico, ampliando así
las alternativas farmacológicas de
que disponemos para el tratamiento
de la enfermedad cuando aparecen
las fluctuaciones motoras.
Como recordarán, Tolcapone es un
inhibidor de la COMT, (debe
añadirse al tratamiento con levo­
dopa), que se comercializó en el
año 1997 y fue suspendido de
comercialización en Europa en el
año 1998 por una, al menos cues­
tionable, serie de acontecimientos
adversos graves en el hígado en
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
8
tres pacientes, ninguno de ellos en
España. Durante estos últimos
años, las Autoridades Sanitarias
Europeas han estado revisando los
datos de eficacia y seguridad, y
han decidido revocar dicha
suspensión y autorizar que Tolca­
pone pueda ser comercializado de
nuevo en todos los países euro­
peos, aunque con una serie de re­
quisitos y controles para asegurar
que no se perjudique la función
II CENA BENÉFICA
DE LA ASOCIACIÓN
PARKINSON
VALENCIA
Dr. Javier López del Val y Dra. Elena López García.
Unidad de Trastornos del Movimiento.
Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza
hepática. La levodopa continúa
siendo el fármaco más eficaz para
el tratamiento de la EP, pero en un
gran número de casos, al cabo de
unos años de tratamiento aparecen
las complicaciones motoras que
pueden condicionar de forma im­
portante la calidad de vida de los
pacientes. El conocido fenómeno
llamado deterioro fin de dosis o
"wearing-off" aparece cuando el
cerebro pierde la capacidad de
almacenar y utilizar uniformemente
la dopamina que le suministramos.
A parte de otras posibilidades tera­
péuticas, una de las alternativas de
que disponemos para intentar dismi­
nuir o evitar el deterioro fin de dosis
es intentar prolongar el efecto de la
levodopa administrando un medica­
mento que inhiba su degradación.
Esto es lo que hacen los fármacos
inhibidores de la COMT (enzima ca­
tecol-O-metiltransferasa). De esta
familia de fármacos, conocemos el
Tolcapone y el Entacapone. Tolcapo­
ne fue el primero en comercializarse
en España y posteriormente apareció
el Entacapone, el único que teníamos
disponible hasta este momento ya
que Tolcapone, como hemos comen­
tado al inicio, desapareció de las
farmacias en el 98.
La vuelta al mercado de Tolcapone,
nos va a permitir disponer de nue­
vas herramientas terapéuticas, de
demostrada eficacia, que nos per­
mitirán poder utilizar alternativas
para aquellos pacientes en los que
no se obtiene un adecuado control
de las fluctuaciones motoras con
el Entacapone, pudiendo dar un
La Asociación Parkinson Valencia
organizó su II Cena Benéfica con el
objetivo de sensibilizar a la sociedad
valenciana acerca de esta enfermedad
y recaudar fondos para seguir hacien­
do posible nuestra labor en favor de
los afectados/ as de Parkinson.
mayor beneficio clínico al paciente
gracias a su mayor potencia.
Tolcapone puede significar un re­
traso en la indicación quirúrgica
para muchos pacientes y una alter­
nativa útil para aquellos en los que
la cirugía está contraindicada. Asi
mismo, puede aumentar significa­
tivamente el tiempo “ON” y reducir
el tiempo “OFF”, permitiendo redu­
cir simultáneamente la dosis total
d i a r i a y l a f re c u e n c i a d e
administración de levodopa.
La Cena tuvo lugar el pasado día 18
de noviembre en el prestigioso Hotel
Meliá Valencia Palace (Valencia), y
en ella se hizo entrega de unos ga­
lardones en agradecimiento al apoyo
desinteresado que nos han ofrecido
las siguientes personalidades y orga­
nismos:
Por otro lado, a parte del beneficio
clínico que puede aportar Tolcapo­
ne, también consideramos impor­
tante destacar que, debido a los
antecedentes de posible lesión he­
pática, la prescripción y manejo de
Tolcapone debe quedar restringido
a los especialistas en el tratamiento
de la enfermedad de Parkinson
(neurólogos), quienes además,
deberán llevar un estricto control,
mediante análisis periódicos de las
enzimas del hígado, para poder
prevenir o actuar delante de cual­
quier afectación que pueda produ­
cirse en el hígado.
Ilma. Sra. Dña. Marta Torrado de Cas­
tro, Concejala de Bienestar Social y
Solidaridad del Exmo Ayuntamiento
de Valencia; al Honorable Director
General de Servicios Sociales, Sr. D.
Joaquín Martínez Gómez, y por último
a la Sra. Dña. Rosa Julia Contijoch,
Jefe de Producto de Laboratorios
Novartis, recogiendo su galardón el
Sr. D. Gustavo Álvarez Ponce, dele­
gado de Laboratorios Novartis en
Valencia.
El acto contó con diferentes perso­
nalidades del mundo del deporte, em­
presa, medicina y política, destacando
la presencia de Dña. Carmen Alborch
Bataller.
Agradecer desde estas líneas, a todos
los asistentes y a quienes han cola­
borado como Fila Cero, por el apoyo
que han demostrado hacia este co­
lectivo de afectados y que por segun­
do año consecutivo han hecho posible
que este acto haya tenido tan buena
acogida, poniéndose de manifiesto
una vez más el gran compromiso
social existente en la Comunidad Va­
lenciana.
Estos análisis periódicos consisten
en que durante el tratamiento con
Tolcapone, se deben realizar análi­
sis de sangre para valorar los en­
zimas hepáticos cada 2 semanas
durante el primer año de tratamien­
to, cada 4 semanas durante los
siguientes 6 meses y cada 8 sema­
nas pasado este año y medio; y el
tratamiento se interrumpirá si los
resultados no son normales.
PÁGINA
9
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
// Asociaciones
Artículo cedido por: ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA.
CURSO DE
ATENCIÓN Y CUIDADO
DE ENFERMOS DE PARKINSON
La Asociación Parkinson Valencia
junto con la Escuela Valenciana de
Estudios para la Salud (E.V.E.S.)
de la Consellería de Sanidad, orga­
nizaron del 17 al 27 de Octubre del
presente año en las instalaciones
de la Consellería de Sanidad, un
curso de formación dirigido exclu­
sivamente a profesionales del ám­
bito sociosanitario (médicos de
atención primaria, médicos espe­
cialistas, auxiliares de clínica, tra­
bajadores sociales, fisioterapeutas,
logopedas, psicólogos, etc.) tanto
de la administración pública como
del sector privado.
Los objetivos del curso han sido a
grandes rasgos: Proporcionar co­
nocimientos sobre la Enfermedad
de Parkinson y tratamientos actua­
les desde un punto de vista inter­
disciplinario, Mejorar la atención
a las personas con la Enfermedad
de Parkinson y Sensibilizar sobre
las necesidades específicas de tipo
sanitario y social de las personas
afectadas de Parkinson.
El curso trató de ofrecer desde siete
perspectivas interrelacionadas las
necesidades y atenciones que el
colectivo de afectados de Parkinson
y sus familiares requieren.
Nazaret en Valencia, Dr. D. José
M a n u e l Fe r re r C a s a n o v a ,
Neurólogo del Hospital Dr. Peset
de Valencia, Dña. María Isabel Fe­
rrero López, Enfermera del Servi­
cio de Dietética Hospital Dr. Moliner
de Valencia, y los profesionales
que integran el Equipo Interdisci­
plinario de la Asociación, D. José
Miguel Ramírez García, Trabajador
Social, Dña. Luisa Ortiz Moreno,
Fisioterapeuta, Dña. Concepción
de Salazar Antón, Psicóloga, y Dña.
Remedios Gómez Gil, Logopeda.
Se ofreció una metodología basada
en clases teórico – prácticas im­
partidas por la Dra. Dña. Ana María
Costa Alcaraz, médico atención
primaria del Centro de Salud de
El curso recibió una gran demanda
de solicitudes por parte de los pro­
fesionales interesados en esta ma­
teria y se ha propuesto de nuevo
para el año próximo.
4ª EDICIÓN DEL CONCURSO “CUÉNTANOSLO... CON ARTE”
Por cuarto año consecutivo, la
Federación Española de Parkinson
con el patrocinio de la Fundación
Medtronic, organiza el concurso
de relatos breves, dibujo, pintura
y fotografía “Cuéntanoslo...con ar­
te”.
El arte permite la expresión de los
sentidos. Es una forma de exterio­
rizar las emociones. Escribir, pin­
tar, fotografiar, en definitiva, crear,
además de mejorar la autoestima
y la relación con los demás, mejora
la motricidad que se ve alterada
progresivamente con el transcurso
de la enfermedad.
Con este premio “Cuéntanoslo con
arte” los enfermos y sus familiares
pueden ayudarse a vencer el miedo
primero que provoca la enferme­
dad. Escribir y pintar son una for­
ma de terapia, de expresión de
sentimientos.
La convocatoria se abrirá el
próximo 30 de marzo de 2006 y
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
10
finaliza el 30 de junio de 2006. Las
b a s e s e s t a rá n d i s p o n i b l e s
próximamente en nuestro portal
web www.fedesparkinson.org y en
todas las asociaciones de Parkin­
son. El concurso premiará con un
total de 2.600 euros a los tres
mejores relatos y a las tres mejores
obras.
Si el Parkinson está en tu entorno,
¡participa!
// Legislación
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON.
INFORME
LEY DE LA DEPENDENCIA
Declaración de la Federación Española
de Parkinson, en relación con la regulación
del sistema de atención a las personas
en situación de dependencia.
La mejora de la calidad de vida y
de la autonomía personal, de las
personas en situación de depen­
dencia, entre las que nos encon­
tramos un gran número de ciuda­
danos afectados por la enfermedad
de parkinson, deben ser los obje­
tivos básicos de las medidas de
protección social que se contem­
plen en la futura legislación.
El anuncio de la próxima tramitación parlamentaria del ante­
proyecto de la Ley de Autonomía
Personal, nos parece muy positivo
y esperanzador, y no dudamos en
que se acompañará de una
ampliación razonable de los recur­
sos económicos, profesionales y
organizativos. Así mismo, espera­
mos una racionalizacion y
simplificación en el modelo de
prestaciones y servicios que con­
figuren el sistema, y que se ponga
freno a la tendencia a las desigual­
dades que percibimos, como con­
secuencia de las diversas políticas
que aplican las Comunidades
Autónomas y los Municipios.
Deseamos que se alcance un
acuerdo básico entre las adminis­
traciones implicadas, para conse­
guir un adecuado ritmo de
implantación del modelo, y de la
participación financiera de cada
parte en el mismo.
Consideramos que el proyecto de
LEY DE AUTONOMIA PERSONAL,
que va a debatirse debe contemplar
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
12
algunos aspectos que enumeramos
a continuación:
UNIVERSALIDAD.
Debe garantizarse que cualquier
ciudadano que se encuentre en
situación de dependencia, tenga
derecho a la protección que se
regule por ley, cualquiera que sea
su edad, condición, origen de la
dependencia, residencia u otras
circunstancias personales.
IGUALDAD
Se garantizará la igualdad de todos
los ciudadanos ante los aspectos
esenciales y básicos del sistema
(valoración de la dependencia, pro­
cedimientos de acceso y tipos de
prestaciones y servicios…etc.).
DERECHOS SUBJETIVOS
El derecho a la protección por de­
pendencia, debe reconocerse como
un derecho subjetivo de la persona,
por lo que los poderes públicos de­
berán garantizar las prestaciones y
servicios en el ámbito de sus com­
petencias, reconociéndose el carác­
ter público de las mismas.
PARTICIPACION
Se promoverá la participación en la
organización del sistema, de las en­
tidades sociales representativas. Se
potenciará el movimiento asociativo,
con especial atención al que repre­
senta y organiza a los colectivos
afectados por dependencia, facilitan­
do su funcionamiento, promoviendo
su implicación en la provisión de
servicios y en la potenciación del
voluntariado.
EN RELACION A LA VALORACION DE
LA DEPENDENCIA, consideramos lo
siguiente:
ESCALA DE VALORACION UNICA
La valoración de las situaciones de
dependencia debe realizarse por me­
dio de una escala de valoración única
para todo el Estado, de modo que se
pueda objetivar la calificación de la
misma, su grado y nivel. Debe tener
rango de normativa básica. De igual
forma deben de articularse los pro­
cedimientos administrativos que den
lugar al reconocimiento de presta­
ciones y servicios, mediante proto­
colos comunes para todo el sistema.
EQUIPOS DE VALORACION ESPECIA­
LIZADOS
Para realizar las valoraciones, se
necesita configurar equipos de
valoración profesionalizados que
común y garantizado para todos los
beneficiarios del sistema.
integren profesionales de sistema
sanitario, de servicios sociales y
cuyos protocolos de funcionamiento
estén regulados por normativa bási­
ca, común a todo el estado.
En nuestra opinión, los servicios
garantizados deberían ser los si­
guientes:
EN RELACION A LAS PRESTACIONES
Y SERVICIOS, opinamos lo siguiente:
Sería positivo crear un procedimien­
to flexible que permita al beneficiario
elegir entre prestaciones de carácter
económico o servicios, de acuerdo
con los derechos que le asistan en
función de la calificación que se le
reconozca.
1. Servicios de ayuda domiciliaria,
entendidos como un conjunto de
acciones que se realizan en el domi­
cilio de la persona dependiente, a
fin de conseguir la máxima auto­
nomía personal, facilitar las activi­
dades básicas de la vida cotidiana,
proporcionar cuidados personales,
sanitarios, rehabilitadores…etc.
La prestación económica, al igual
que las actuales pensiones de inva­
lidez, deberían estar exentas de IRPF
y ser compatible con la pensión de
jubilación o invalidez. Tendrían ca­
rácter finalista, y su función primor­
dial seria la de posibilitar a la persona
dependiente la provisión de servicios
que necesite: domiciliarios, centros
de día, residencia, rehabilitación,
asistente personal, cuidadores pro­
fesionales o cuidadores informales
(familiares)…etc.
Deben considerarse básicos los si­
guientes:
• Servicios de atención a las nece­
sidades de hogar: limpieza, lavan­
dería, cocina…etc.
• Servicios de cuidados personales
y para las actividades básicas e ins­
trumentales, de la vida diaria.
• Servicios sanitarios y rehabilitado­
res: fisioterapia, logopedia, enfer­
mería...etc.
• Programas de apoyo a las familias
cuidadoras.
La diversidad en la implantación de
los servicios, su bajo nivel de cober­
tura, y el tiempo que se tardara en
crear una oferta suficiente de servi­
cios básicos, hacen aconsejable la
flexibilidad en la elección por parte
del beneficiario.
2. Tele asistencia
3. Centros de día
4. Residencias
5. Asistencia personal, para personas
con grave discapacidad que necesi­
tan de un asistente personal para
realizar actividades básicas de la
vida diaria.
6. Ayudas técnicas, personales, y
para la adaptación y accesibilidad
del domicilio.
La decisión debería ser revisable
cada cierto tiempo.
Si se elige la prestación de servicios,
el sistema debe facilitar el acceso a
los mismos en un tiempo razonable.
Debe haber un CATÁLOGO BÁSICO,
PÁGINA
Hay que considerar como prioridad,
siempre que las condiciones de de­
pendencia lo permitan, y con carácter
13
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
// Actualidad Médica
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON.
general la permanencia en su do­
micilio de la persona dependiente.
Es la opción mayoritariamente pre­
ferida por los ciudadanos. Para
hacerla viable hay que desarrollar
de forma intensiva los servicios
de ayuda a domicilio y otros de
proximidad (centros de día…etc.)
e incentivar la elección de esta
opción, como alternativa a la
institucionalización.
Debe potenciarse el uso integral
de los recursos disponibles exis­
tente, para lo que hay que articular
los mecanismos administrativos y
profesionales para hacer efectiva
la coordinación entre los servicios
sanitarios, sociales,…etc.
unos estándares básicos de cali­
dad, comunes para todos.
Consideramos necesario crear una
auditoria de los servicios, que
evalúe los mismos y proporcione
los datos necesarios para la
valoración e inspección.
Sería positivo disponer de un Re­
gistro Publico de la red homologada
de servicios, centros y entidades
o empresas que participen en el
sistema. Debería garantizarse un
procedimiento de homologación
revisable cada cierto periodo, a los
efectos de concertación de centros
y servicios.
Los servicios y centros que se
configuren en la red de servicios
del sistema, deberían ser preferen­
temente públicos. Dadas las caren­
cias actuales será necesaria la
concertación con el sector privado,
y con las entidades sin fines lucra­
tivos. Todos ellos deberían cumplir
En cuanto a las profesiones espe­
cializadas que ya ejercen labores
relacionadas con la dependenciaasistentes sociales, fisioterapeutas,
logopedas, etc.,-sería conveniente
la revisión de los programas for­
mativos a fin de reforzar aquellos
contenidos que tienen que ver con
la dependencia, creando especia­
lidades en esta materia.
EN RELACION CON LOS CUIDADO­
RES INFORMALES-FAMILIARES, su­
gerimos lo siguiente:
Hay que reconocer legalmente el
papel de los cuidadores informales,
generalmente desarrollados por
los familiares, y mayoritariamente
por las mujeres, para lo cual hay
que facilitarles:
Proponemos que se elaboren Pla­
nes de Atención Integral para co­
lectivos de afectados por enferme­
dades crónicas que generan
dependencia (Parkinson, Alzhei­
mer, etc.) para quienes tienen si­
tuaciones de discapacidad que re­
quieren cuidados de larga duración.
La creación de Centros Estatales
de Referencia, que impulsen la
investigación sobre enfermedades
generadoras de dependencia, es
una necesidad, y su regulación
debe incorporarse al proyecto de
Ley de Autonomía Personal.
las titulaciones que correspondan,
regulación laboral…etc.
EN RELACION A LOS CUIDADORES
PROFESIONALES, opinamos que:
Hay que definir oficialmente y re­
gular legalmente el catálogo de
nuevas profesiones que se van a
generar - asistente personal, cui­
dador de atención directa, de
intervención asistencial, etc. -, pre­
cisando el contenido de sus fun­
ciones, los procesos formativos y
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
14
(familia), al igual que otros servicios
porcentaje del coste de los servicios
ser una prioridad, a fin de optimizar
puedan ser requeridos por la persona
que recibe, nos manifestamos con­
los recursos, de forma que se ela­
dependiente con cargo a la
trarios a tal práctica, que vendría a
bore en un corto plazo el Mapa del
prestación económica que reciba,
gravar las economías de las personas
Sistema de Atención a la Dependen­
en condiciones similares en dere­
dependientes y sus familias, que ya
chos y deberes, con los cuidadores
soportan los sistemas impositivos
cia, que defina por áreas territoriales,
profesionales (vacaciones, cotización
generales mas el coste añadido de
a la Seguridad Social, etc).
los cuidados.
realmente necesarios en función de
RELATIVO A LA FINANCIACIÓN DEL
la demanda no cubierta, a la vez que
SISTEMA, opinamos lo siguiente:
permitirá estimar la necesidad de
puestos de trabajo, las modalidades
La adecuada financiación del futuro
de los mismos y organizar los pro­
Sistema de Atención a la Dependen­
cesos formativos.
cia, es condición indispensable para
La descentralización de los servicios
el desarrollo e implantación del mis­
mo. En este sentido consideramos
de proximidad debería primarse, de
necesario la creación de un Fondo
manera que la información, tele asis­
Estatal para la financiación del Sis­
tencia, ayuda a domicilio, centros de
tema de Atención a la Dependencia,
día, etc., sean gestionados por los
que garantice las prestaciones y
entes locales. En las zonas rurales
servicios, la gestión administrativa
debería impulsarse la mancomunidad
del mismo, y un eficaz ritmo de
de gestión de servicios.
implantación.
Sería conveniente que se determi­
CIÓN DEL SISTEMA, resaltamos lo
- Formación sistemática, para
afrontar el proceso de cuidados en
las mejores condiciones técnicas.
nara la participación financiera de
siguiente:
- Participación de los cuidadores
informales en el PLAN DE
CUIDADOS PERSONALIZADO que
elaboren los servicios sociales.
- Regular el procedimiento por el
cual los cuidadores informales
dependientes, la infraestructura de
centros y servicios existentes y los
- Información y orientación sobre
los recursos disponibles.
- Servicios de sustitución temporal
en la función cuidadora, que per­
mita el descanso, el ocio, vacacio­
nes…etc. consolidando “los progra­
mas de respiro familiar”.
en función del registro de personas
EN RELACION CON LA ORGANIZA-
Seria conveniente que existiera un
organismo administrativo encargado
del seguimiento, de las estadísticas,
la Administración General del Estado,
de las CC.AA y de los Ayuntamientos.
de la evaluación, de los estudios e
Independientemente del reparto
investigaciones, y en general, de
competencial entre las tres adminis­
cuanto sea necesario para el cono­
Cualquiera que sea el modelo de
traciones- Administración General
financiación que los legisladores
del Estado, CC.AA y Ayuntamientos,
elijan -financiación con cargo a im­
el acceso a todas las prestaciones,
puestos generales, o cobertura por
servicios y la gestión de tramites
la Seguridad Social-, debe garantizar
administrativos, deberían realizarse
el acceso a las prestaciones y ser­
por el método de “ventanilla única”,
vicios del sistema, sin estar condi­
donde se gestionen y resuelvan to­
cionado a disponibilidades presu­
das las circunstancias que puedan
existente, apostando por optimizar
puestarias.
producirse en el acceso y continui­
los recursos ya existentes y los de
En cuanto al COPAGO, termino aso­
dad en el Sistema de Atención Inte­
nueva creación, para apoyar de ma­
ciado para denominar la participación
gral a la Dependencia.
nera efectiva a las personas depen­
del usuario en la financiación de un
La planificación del sistema debería
dientes y a su entorno familiar.
PÁGINA
cimiento exhaustivo de todos los
aspectos que configuren el sistema.
Para concluir, manifestar nuestro
apoyo a cuanto suponga de racionalización, ordenamiento, y
simplificación del complejo sistema
15
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
// Noticias
Crespo, M., Chueca, E.P., Marin L. y Villacampa, S.
CENA BENÉFICA
DE LA ASOCIACIÓN
PARKINSON
SEVILLA
DISCRIMINACIÓN
Y PARKINSON
El 23, 24 y 25 de Octubre de 2005
en el Palacio de Congresos de
Madrid, se celebro VII Congreso
Nacional de Organizaciones de
Mayores (CEOMA) cuyo tema
central ha sido la “Discriminación
por Edad”, en torno al cual se han
estructurado las diferentes áreas
de trabajo y ponencias, que han
reflejado las situaciones reales y
demandas de los Mayores desde
diferentes puntos de vista: la
discriminación política, sanitaria,
laboral, digital y social.
En este congreso participo la
Asociación de Enfermos de Par­
kinson en Internet, APANET y la
Asociación Parkinson Aragón ex­
poniendo una comunicación titu­
lada ¿Sufren los pacientes de
Parkinson una discriminación sa­
nitaria negativa en función de su
edad? Con la que queríamos tras­
mitir nuestra preocupación por
esta realidad que en bastantes
ocasiones sufren los enfermos
mayores de Parkinson.
Quisimos aprovechar la oportuni­
dad que supone un congreso, por
su enorme repercusión mediática
y social, para explicar a la socie­
dad qué es la enfermedad de Par­
kinson y la “penalización sanita­
ria“ que representa para el mayor
su padecimiento, pues se tiende
a culpar a la misma de todas o
al menos una buena parte de los
problemas de salud de un nume­
rosísimo colectivo, los mayores,
que es clave en la estructuración
social de un estado que se auto­
denomina del bienestar.
Para hacer esta comunicación
nos apoyamos en un cuestionario
que han complementado los en­
fermos de nuestras asociaciones
así como los de Parkinson Aran­
juez, Parkinson Valencia y Par­
kinson Mostoles. Todos ellos, des­
de aquí queremos aprovechar
para darles las GRACIAS.
Pero queremos ir más lejos, nos
gustaría poder llegar con datos
estadísticos a reflejar, de forma
global, la realidad sanitaria de un
enfermo de Parkinson mayor por
lo que os animamos a colaborar,
para que entre todos podamos
realizar un estudio riguroso a
mayor escala que sea represen­
tativo y nos ayude a dar a conocer
nuestras necesidades.
Todos los que queráis participar,
poneros en contacto con nosotros
a través de nuestro correo electrónico:
[email protected]
y así os podremos explicar más
detenidamente este proyecto.
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
16
El pasado Sábado día 26 de No­
viembre tuvo lugar la tradicional
Cena Benéfica a favor de la
Rehabilitación Integral de los afec­
tados por la Enfermedad de Parkin­
son que la Asociación de Enfermos
de Parkinson de Sevilla organiza
anualmente, contando en esta
ocasión con la colaboración de la
empresa Occidental Hotels & Re­
sorts.
El acto tuvo lugar en el salón prin­
cipal del Hotel que esta cadena
posee en nuestra ciudad, contando
con la asistencia de doscientos En­
fermos de Parkinson de Sevilla y
su provincia así como de varios
neurólogos de reconocido prestigio.
Durante el transcurso del mismo
se llevó a cabo la entrega de pre­
mios a aquellas personas que se
han distinguido a lo largo de este
año por su colaboración desintere­
sada con nuestra Asociación, reca­
yendo en esta ocasión en D. José
Chacón Peña (Neurólogo y miembro
del comité medico asesor de la
FEP), en D. Manuel González García
(Asesor Fiscal de A.E.P.A Sevilla)
y en D. Fco Javier Franco Sánchez
(Presidente de Wirex-Moguer).
// Actualidad Médica
Dra. Eva Mª García Martinez
Servicio de Farmacia. Complejo Hosp. Universitario de Albacete.
Dra. María Gomez Lázaro
Departamento de Ciencias Médicas. Facultad de Medicina.
Universidad Castilla-La Mancha.
Grupo Neurofarmacología. Universidad de Castilla-La Mancha.
Centro Regional de Investigaciones Biomédicas.
Dr. Joaquín Jordán
Departamento de Ciencias Médicas. Facultad de Medicina.
Universidad Castilla-La Mancha.
Grupo Neurofarmacología. Universidad de Castilla-La Mancha.
Centro Regional de Investigaciones Biomédicas.
MUERTE CELULAR EN LA
ENFERMEDAD DE PARKINSON
En la etiopatogenia de la enferme­
dad de Parkinson (EP), se ha pos­
tulado como posible causa la
degeneración progresiva de deter­
minadas poblaciones de neuronas
del sistema nervioso central so­
bretodo dopaminérgicas (genera­
doras de dopamina, un neurotrans­
misor encargado de modular
transmisión de la información entre
neuronas). Se postula que cuando
en un paciente empiezan a apare­
cer los signos característicos de
la EP (temblor, rigidez, disminución
de la coordinación de movimientos)
ha tenido lugar la pérdida aproxi­
mada de un 80% de neuronas do­
paminérgicas en áreas del cerebro,
como la sustancia nigra y el cuerpo
estriado, encargadas del control y
la regulación motora.
Un aspecto fundamental dentro del
campo de la investigación en la EP
es el poder elucidar las causas y
los mecanismos celulares implica­
dos en el origen de la muerte se­
lectiva y focal de dichas neuronas
dopaminérgicas. Si bien, como a
lo largo de este trabajo planteamos,
es importante resaltar que la muer­
te celular puede ser un proceso
natural, fisiológico y necesario para
el correcto desarrollo y funciona­
miento de los organismos plurice­
lulares. Ya que participa en los
procesos de eliminación de células
no deseadas, dañadas o descono­
cidas, convirtiéndose en un meca­
nismo de defensa muy importante,
por ejemplo en la eliminación de
células tumorales.
A nivel molecular se pueden dis­
tinguir varias clases de muerte
celular que se suelen agrupar en
dos grandes tipos: Necrosis y
Apoptosis.
La muerte por necrosis engloba
los procesos de muerte celular
descritos tras un daño traumático
severo, sirva de ejemplo, el infarto.
En ellos, la célula pierde su capa­
cidad de regulación homeostática
y funcional, produciéndose un au­
mento incontrolado del volumen
celular que culmina con la ruptura
de la célula y la liberación al medio
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de su contenido. Dicha liberación,
además de poder servir de señal
tóxica para células vecinas, activa
a las células implicadas en los pro­
cesos de inflamación produciéndo­
se reacciones inflamatorias y de
cicatrización que conducen a un
daño irreversible en el tejido.
En los procesos apoptóticos, a di­
ferencia de los necróticos, la célula
mantiene una alta funcionalidad
celular, tanto a nivel metabólico
como molecular, resultando una
muerte controlada. Quizás, por ello
los investigadores definieron este
tipo de muerte como apoptosis,
término que proviene del griego y
nos recuerda a las hojas que caen
en otoño desde los árboles o a los
pétalos que se desprenden desde
las flores marchitas. La caracterís­
tica más importante de este tipo
de muerte celular es que en él, la
célula, de una forma ordenada, va
perdiendo paulatinamente la capa­
cidad para mantener su funciona­
lidad, manteniendo sus membranas
impermeables hasta estadios bien
avanzados. Las células apoptóticas
son eliminadas por fagocitosis evi­
tando de esta manera las reaccio­
nes de inflamación antes citadas
y así la aparición de cicatrices.
Los procesos apoptóticos están
implicados a lo largo de toda la
vida de un individuo pluricelular,
ya en las etapas de desarrollo em­
brionario participa en la morfogé­
nesis como tiene lugar en la zona
interdigital y de esta manera evitan
que nosotros los humanos nazca­
mos con extremidades palmeadas.
Por otro lado, los procesos
apoptóticos participan de forma
diaria en el mantenimiento del
tamaño constante en los organis­
mos multicelulares adultos, siendo
los encargados de eliminar las
células que han sufrido agresiones
en su material genético o mutacio­
nes, llevando a la desaparición de
aquellas que tengan su código
genético modificado, evitando así
la transmisión de errores y funcio­
nes como la selección de los timo­
citos. En el sistema nervioso estos
procesos están implicados en la
optimización de las conexiones
nerviosas, eliminando aquellas
neuronas innecesarias y dando
forma a los patrones neuronales.
Se estima que al menos la mitad
de la población celular original del
sistema nervioso desaparece du­
rante el desarrollo. Y durante los
procesos fisiológicos de envejeci­
miento se produce la pérdida pau­
latina de células nerviosas, habién­
dose descrito una disminución
cercana al 30% del peso de cere­
bro. Así mismo, una desregulación
de los procesos apoptóticos puede
resultar perjudicial conduciendo a
pueden conducir a la muerte celu­
lar. Así, mientras aumentos transi­
torios de la concentración celular
de Ca2+ median la secreción de
neurotransmisores en la sinapsis,
incrementos incontrolados condu­
cen a la activación de complejos
enzimáticos de proteasas y lipasas
o a la desregulación de organelas
como el retículo y la mitocondria.
En la EP se ha descrito una
alteración del equilibrio entre la
generación de EROS y los sistemas
antioxidantes de defensa celular
(glutatión). En cerebros postmortem de pacientes que padecían
la EP se ha descrito niveles de
glutatión reducido disminuidos,
observándose un aumento en la
oxidación de proteínas y lípidos.
Por lo que se ha propuesto el uso
de fármacos antioxidantes para su
tratamiento.
situaciones patológicas. La
disminución o defecto de la apop­
tosis puede llevar a la proliferación
de células dañadas o con material
genético alterado pudiendo desem­
bocar en procesos cancerígenos.
Y por otro lado, es importante
señalar que es precisamente un
exceso de procesos apoptóticos
los que desencaden las enferme­
dades neurodegenerativos como
la EP.
Durante los procesos de muerte
celular apoptótica se pueden dis­
tinguir tres etapas: activación,
decisión y ejecución:
1. Fase de activación.
Esta primera etapa puede desen­
cadenarse por diferentes señales,
bien por una inducción negativa,
como es la pérdida de una actividad
supresora, la falta de factores de
crecimiento o la disminución de
los contactos con las células que
la rodean; o bien por una inducción
positiva, como es el resultado de
la unión de un ligando a su receptor
o la recepción de señales conflic­
tivas; también se ha relacionado
con la exposición a agentes
biológicos, físicos y químicos y el
reconocimiento de modificaciones
genéticas.
2. Fase de decisión
En esta segunda fase, los estímulos
convergen y las células pasan a un
"punto de no retorno", desencade­
nando la cascada apoptótica, que
de forma irreversible conduce a la
muerte. Resultados provenientes
de diferentes grupos de investigación, entre los que se en­
cuentran los publicados por nues­
tro grupo de Neurofarmacología
de la Universidad de Castilla-La
Mancha, sirven de evidencia de
que las estructuras citoplásmicas,
incluidas las mitocondrias, partici­
pan en esta fase crítica, y que las
alteraciones nucleares son prece­
didas por alteraciones estructura­
les y funcionales en la mitocondria.
Entre ellos encontramos la
liberación de proteínas pro-
Entre los segundos mensajeros
que median las cascadas intrace­
lulares que dan lugar a apoptosis
se encuentran: el ión calcio (Ca2+),
las especies reactivas del oxígeno
(EROS), y complejos proteínaproteína. Si bien todos ellos parti­
cipan en el procesamiento normal
de señales, incrementos aberrantes
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// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
Dra. Eva Mª García Martinez,
Dra. María Gomez Lázaro y Dr. Joaquín Jordán
apoptóticas, alteraciones en la ca­
dena transportadora de electrones,
pérdida del potencial electroquími­
co de membrana y cambios del
ciclo metabólico de óxido/reducción.
3. Fase de ejecución
Una vez que la célula ha tomado
la decisión de morir, en su interior
se producen una serie de procesos
bioquímicos que conducen a la
degradación de proteínas y del ge­
noma, apareciendo los signos
morfológicos característicos de la
apoptosis: fragmentación del ADN,
retracción y fragmentación celular
y la fagocitosis sin respuesta infla­
matoria. En ella intervienen familias
de enzimas encargadas de degra­
dar proteínas como son las cisteína
protesasas (caspasas y calpaínas)
y endonucleasas. Estos procesos
de hidrólisis, a diferencia de la
mayoría de las modificaciones
post-traduccionales, son irreversi­
bles y quizás por ello altamente
específicos. Entre sus sustratos
se encuentran: elementos del ci­
toesqueleto (actina, fodrina, proteí­
na Tau y catenina), enzimas encar­
gadas de reparar (PARP) o
degradar (DNAasa) el ADN celular,
factores de transcripción (retino­
blastoma, HDM2), proteínas regu­
ladoras (proteína cinasa C, fosfa­
tasas 2A, cinasas de adhesión
focal), así como miembros de la
familia del oncogen Bcl-2 (Bid).
han puesto de manifiesto que los
procesos apoptóticos pueden me­
diar en los procesos neurodegene­
rativos de la EP. Por todo ello, un
mejor conocimiento de las rutas
de señalización intracelular, desde
la fase de activación hasta la fase
ejecutora, permitirá establecer
nuevas dianas farmacológicas, po­
sibilitando la intervención y, en
algunos casos, la interrupción de
la progresión de los procesos de
muerte celular.
A lo largo de este artículo se ha
intentado resaltar las diferencias
entre los procesos de apoptosis y
necrosis con el fin de incidir en
que la naturaleza controlada de la
vía apoptótica puede resultar crítica
en el desarrollo de tratamientos
farmacológicos, mientras que en
los procesos de necrosis el daño
celular es irreversible e imparable.
Estudios realizados en cerebros
post-mortem de pacientes de EP
Esto permite que sean varias las
líneas de investigación abiertas
dentro del campo de la Farmacolo­
gía. Los resultados obtenidos en
modelos experimentales mediante
la utilización de fármacos modula­
dores de algunos de los procesos
aquí descritos pueden calificarse
de excelentes, si bien sólo los en­
sayos clínicos nos preemitirán co­
nocer realmente su aplicación en
la Enfermedad de Parkinson.
Membrana
plasmática
Núcleo
Citoplasma
Mitocondria
Cuerpo
apoptótico
Fagocitosis
Figura 1. Tipos de muerte celular. Diferencias entre los procesos de necrosis y de apoptosis.
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// Asociaciones
José Luis Molero
PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN PARKINSON MADRID.
INCAPACIDAD
LABORAL ABSOLUTA
TRAMITACIÓN BUROCRÁTICA
La aplicación automática de la In­
capacidad Laboral Absoluta, al
diagnóstico de la enfermedad, es
el primer objetivo que nos marca­
mos desde el Foro de encuentro
de jóvenes de la Asociación Par­
kinson Madrid, nada mas constituir­
nos como tal, con el fin de poder
afrontar todos los problemas que
pueden presentarse, y que de hecho
se presentan, con al menos la tran­
quilidad de que se podrá seguir
educando a los hijos, o que la letra
de la hipoteca no será devuelta.
Pero mientras esto llega nos en­
contramos con que el trámite buro­
crático de la Incapacidad nos puede,
y por eso la razón de esta guía.
Área de Trabajo Social de las aso­
ciaciones de pacientes: Los traba­
jadores sociales nos dirán que
documentación debemos conseguir
y dónde. Igualmente nos facilitarán
la consulta al abogado.
ABOGADO
Explicar nuestro caso personal.
Llevar carta despido, documentos
acto conciliación, vida laboral y/o
todo lo referido a nuestra situación
laboral, así como aquello que nos
haya indicado el área de Trabajo
Social. El abogado nos informará
que es lo que procede en cada caso
y de acuerdo a nuestras condicio­
nes personales.
Con lo que nos diga el abogado
informaremos a Trabajo Social
quien nos indicará si precisamos
algún documento más o cualquier
otra información. Lo normal en
estos casos es que nos encontremos
despedidos, de baja médica, cobran­
do, o sin cobrar por haberla agotado,
la prestación por desempleo.
Recopilar Toda la Documentación.
Neurólogo: El Informe clínico ac­
tualizado.
Centro Base: Certificado grado de
minusvalía (si se posee).
Hospitales; Centros Salud: Otros
informes clínicos que podamos
aportar consecuencia de la EP.
Asociación: Informes de fisiotera­
pia, logopedia, otras terapias...
MÉDICO DE FAMILIA
Le llevaremos la documentación
arriba indicada (fotocopia, los ori­
ginales nos los quedaremos).
Deberá cumplimentar por triplicado
el impreso P47 INFORME-CLINICOLABORAL. Teniendo en cuenta que
en la casilla correspondiente a la
pregunta “Están agotadas las posi­
bilidades terapéuticas – rehabilita­
doras” debe figurar un “SI” que no
deje ninguna duda ya que de no
ser asi estaríamos prácticamente
rechazados por el Tribunal Médico.
Asi mismo nos dará el alta médica
figurando la razón de la misma,
que será por “tramitación de inca­
pacidad” y las bajas que tengamos
pendientes.
INSPECCIÓN MÉDICA
Los informes que hemos presen­
tado al médico de familia los lleva­
remos por triplicado a la inspección
médica, junto con los 3 ejemplares
del modelo P47; de este último
haremos fotocopia para que nos lo
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sellen como acuse de recibo, copia
del DNI y del alta médica. Este
trámite en algunas ocasiones lo
envía directamente el médico de
familia, aunque lo normal es que
seamos nosotros quienes debamos
presentarlos en la Inspección
Médica.
INEM
Deberemos llevar el resto de las
bajas pendientes, así como la foto­
copia del alta. Solicitaremos un
certificado de empresa si estamos
cobrando el paro, y si aún estamos
trabajando, pediremos un certifi­
cado de la empresa.
INSS
En cualquiera de las oficinas del
INSS solicitaremos el impreso
PRESTACIONES INCAPACIDAD
que les devolveremos cumplimen­
tado junto con el de “solicitud de
pago directo de incapacidad” copia
del DNI Alta Médica y Certificado
de empresa (del INEM o de la em­
presa según corresponda). De ello
nos darán el correspondiente acuse
de recibo. Aquí nos informarán del
plazo en que seremos llamados
para pasar el Tribunal Médico, ac­
tualmente un mes.
Cualquier duda en este proceso
debemos dirigirla o bien al Área
de Trabajo Social o si fuese de
calado legal al abogado.
Esperamos que estas indicaciones
den el fruto esperado y que el as­
pecto burocrático de la tramitación
de incapacidad no presente más
problemas.