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I JORNADA
“HOSPITALIZACIÓN A
DOMICILIO: LA ENFERMERÍA DE
ESPECIALIZADA EN DOMICILIO”
Cuidados Paliativos
en el Domicilio
Elche, 24 de Octubre de 2013
Salvador Lozano Costas
Enfermero referente Cuidados Paliativos
Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD). HGUE.
Departamento de Salud Elche-Hospital General
“Tú me importas por ser tú, importas hasta el
último momento de tu vida y haremos todo
lo que esté a nuestro alcance, no solo para
ayudarte a morir en paz, sino también a vivir
hasta el día en que mueras”
Dame Cicely Saunders, pionera de los Cuidados Paliativos
CONTEXTUALIZACIÓN
 Antecedentes.
 Progreso científico. Olvido del enfermo terminal y familia.
 1970. Londres. Dra Cicely Saunders. 1º Centro Médico de
Atención de Enfermos Terminales.
 Actualmente. Demanda social.
 Envejecimiento de la población.
 Mejorar calidad de vida al enfermo terminal.
 Formar a los profesionales en los cuidados paliativos.
DEFINICIÓN. OMS (1990)
Documento clave para el desarrollo de los cuidados
paliativos. Definición propuesta por la Asociación
Europea de Cuidados Paliativos:
«cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad
no responde a tratamiento curativo. El control del
dolor y de otros síntomas y de problemas
psicológicos, sociales y espirituales es primordial»
DEFINICIÓN. OMS (1990)
Los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos
días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida
que avanza la enfermedad y en función de las
necesidades de pacientes y familias.
OMS (2007) amplia la definición:
«Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y
familias que se enfrentan a los problemas asociados
con enfermedades amenazantes para la vida, a
través de la prevención y alivio del sufrimiento por
medio de la identificación temprana e impecable
evaluación y tratamiento del dolor y otros
problemas, físicos, psicológicos y espirituales»
La definición se completa con los siguientes
principios sobre los cuidados paliativos (I):
 Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
 Afirman la vida y consideran la muerte como un
proceso normal.
 No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
 Integran los aspectos espirituales y psicológicos del
cuidado.
 Ofrecen un sistema de soporte para ayudar:
 A los pacientes a vivir tan activamente como sea
posible hasta la muerte.
 A la familia a adaptarse durante la enf. del paciente.
La definición se completa con los siguientes
principios sobre los cuidados paliativos (II):
 Responden a las necesidades de los pacientes y sus
familias, incluyendo soporte emocional en el duelo.
 Mejoran la calidad de vida y pueden también
influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.
 Son aplicables de forma precoz en el curso de la
enfermedad, en conjunción con otros tratamientos.
Objetivos de los cuidados paliativos
 Conseguir la mejor calidad de vida y la máxima
autonomía del paciente y de la familia.
 Proporcionar unos Cuidados Paliativos integrales,
de calidad y avanzados, tanto en domicilio como
en el Hospital, por un equipo sanitario específico y
polivalente.
CARACTERÍSTICAS DE LA
ATENCIÓN PALIATIVA
 Avanzada, progresiva e incurable.
 Escasa
probabilidad
respuesta
tratamiento específico.
 Síntomas
intensos,
múltiples,
RESPONDER
ADECUADAMENTE
multifactoriales y cambiantes.
 Pronóstico vital limitado.
 Impacto emocional ante el proceso de
muerte, enfermo, familia y equipo.
ALTA DEMANDA-ALTA NECESIDAD
BASES EN LA ATENCIÓN AL
PACIENTE TERMINAL (I)
 Atención integral. Tiene en cuenta los aspectos
físicos, emocionales, sociales y espirituales. Debe
realizarse una atención individualizada y
continuada.
 El paciente y la familia son la unidad a tratar.
La familia es el núcleo fundamental del apoyo al
enfermo, adquiriendo el protagonismo en la
atención domiciliaria. La familia requiere apoyo
emocional, medidas específicas de ayuda y
Educación para la Salud.
BASES EN LA ATENCIÓN AL
PACIENTE TERMINAL (II)
 La promoción de la autonomía y la dignidad del paciente
son prioritarios en los cuidados impartidos.
 Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud
rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el "no hay
nada más que hacer“.
 Importancia del "ambiente". Una "atmósfera" de respeto,
confort, soporte y comunicación influyen positivamente en el
control de síntomas. Prevaleciendo su asistencia en el
propio domicilio, en su entorno familiar, disminuyendo al
máximo el ingreso hospitalario.
SÍNTOMAS EN LA FASE
AVANZADA/TERMINAL
 Intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
 El más frecuente: La astenia.
 Paradigma: El dolor.
 Debilidad, anorexia, pérdida de peso, dolor,
xerostomía,
somnolencia,
ansiedad,
estreñimiento, insomnio, depresión.
ASPECTOS EMOCIONALES
 Impacto emocional, preocupación y/o sufrimiento del
enfermo.
 Niveles altos de distrés emocional. Difícil tratamiento.
 Afrontamiento del diagnóstico
Gran impacto psicológico
y enorme sufrimiento.
 Intenso
flujo
de
emociones
y
sentimientos
desestructuración emocional del enfermo y familia.
 Pacientes: sintomatología depresiva y ansiosa.
 Familia: problema de comunicación o conspiración del
silencio.
ATENCIÓN A LA FAMILIA
 Paciente y familia como una unidad de atención.
 Necesidades y participación activa en el cuidado.
 Intenso sufrimiento de los familiares. Problemas
emocionales como miedo, ansiedad y depresión,
existenciales, sufrimiento empático, conflictos y una
atención sanitaria deficiente.
 Cuidador principal femenino con problemas físicos,
emocionales y alteraciones del sueño.
 Gratificación y reconocimiento vs agotamiento o
sobrecarga.
PILARES FUNDAMENTALES
 Control de síntomas
 Apoyo emocional
 Comunicación
 Organización flexible
 Equipo interdisciplinar
ENFERMERÍA DE CUIDADOS PALIATIVOS
 Enfermería ocupa un lugar privilegiado ya es quien
permanece la mayor cantidad de tiempo junto al
paciente, esto le permite ejercer claramente el rol de
cuidador y es por ello que el profesional de
enfermería debe estar capacitado para aceptar que no
todos los pacientes se van a curar lo cual implica
cambiar la actitud curativa hacia una actitud
paliativa
ENFERMERÍA DE CUIDADOS PALIATIVOS
 Estamos preparados, la razón de nuestra existencia
es el de cuidar.
 Va más allá de proporcionar asistencia directa a
necesidades exclusivamente físicas. Debemos saber
estar y acompañar en la vida diaria del enfermo y
su familia e integrarlo en el acto de cuidar.
 Las/os enfermermeras/os deben ser sensibles, dar
soporte y estar pendientes de los detalles que dan
confort a los pacientes.
La comunicación
y el cuidado
 Herramienta esencial.
 Es una manera de cubrir las necesidades de la persona
enferma.
 No debemos olvidarnos que a veces las herramientas más
importantes para proporcionar cuidados son la palabra y la
escucha.
 Una buena comunicación entre el profesional sanitario y el
paciente y la familia, supone mejorar la calidad asistencial.
 Debemos escuchar a nuestros pacientes porque a partir de
ella podremos realizar mejores cuidados de Enfermería. Le
podemos brindar mejor lo que realmente necesitan,
valiéndonos de nuestros conocimientos científicos y
técnicos.
Comunicación adecuada
 Es en sí misma terapéutica.
 Es aquella que se centra en la persona enferma y
que mantiene como objetivos conocer sus
necesidades para poder ayudarle a enfrentarse a su
padecimiento.
 Debemos escuchar más que hablar, con un silencio
atento, propiciar el diálogo controlando el lenguaje
no verbal.
Comunicación con la familia
 En los cuidados paliativos el paciente y la familia
son una unidad de tratamiento.
 La etapa terminal es una fase muy dura para la
familia.
 Aunque parecemos capaces de enfrentarnos a
nuestra muerte, para nuestros familiares preferimos
el silencio protector.
Las Palabras
 Las palabras pueden ser terapéuticas si se emplean
correctamente.
Pablo Neruda
“Quiero que mis palabras digan lo que yo quiero
que digan y que tú oigas como yo quiero que las
oigas”
El paralenguaje
 Está formado por aquellos aspectos no
relacionados con el significado de las palabras
como el tono de voz, el volumen, ritmo, inflexión
incluso ciertos sonidos extralingüisticos como los
suspiros.
COMUNICACIÓN
NO VERBAL
 Supone el 75% de la comunicación humana y transmitimos
más mensajes mediante nuestra actitud, apariencia física,
expresión facial, los movimiento de la cabeza, la mirada, el
contacto físico, el acercamiento o el alejamiento corporal.
 Revela nuestros sentimientos e intenciones a través de
nuestras actitudes, de manera menos consciente y más
espontánea y puede contradecir, matizar regular o reforzar lo
que decimos y mostramos.
 “Un gesto vale más que mil palabras”.
Actitud del Enfermo
 Los enfermos son muy receptivos al
comportamiento no verbal, en particular si no
conocen el mal que sufren, tratan de obtener datos
que le informen de su situación.
 El contacto táctil tiene un gran poder de comunicar.
El éxito en la comunicación
está basado en
 Saber escuchar o escucha activa
 Empatía
 Aceptación
Escucha activa
 Es necesario utilizar más de un sentido, ya que
además del contacto visual, debemos captar los
movimientos del cuerpo, su posición, los mensajes
subliminales, omisiones relevantes.
 Un buen entrevistador es capaz de leer entre líneas.
Estrategias de
escucha activa
 Parafrasear una o dos palabras claves de las que el
paciente ha empleado para hacer que profundice en
determinados aspectos.
 Respetar los silencios que se producen.
 Si se necesita romper el silencio se pueden hacer
preguntas como ¿en qué estabas pensando?.
Empatía
 Es el acto de manifestarse próximo a la persona en
lo que siente. Base de un buen cuidado paliativo.
 Se mejora la asistencia del paciente.
La aceptación
 La aceptación se manifiesta a través del interés que
se demuestre por lo que dice sin juzgarle, en
permitirle expresar sus sentimientos sobre la
enfermedad o su vida, sin forzarle a resignarse ante
una situación si él se resiste.
Conspiración de Silencio
 Se da cuando la familia no permite dar información
al paciente de su enfermedad y de su estado,
cuando el paciente lo está demandando.
 Es importante discutir una estrategia conjunta con
la familia y poner en juego:
 “No herir o provocar dolor moral innecesario”.
 “No dar información que en el fondo no sea deseada por
el paciente”.
Acompañar y confrontar
 La información implica un compromiso de
disponibilidad y de apoyo posterior por parte de
quien la realiza, por lo que después de informarle
se debe preguntar sobre cómo se siente, qué le
preocupa y cómo se le puede ayudar.
 Es esencial recalcarle que no se le abandonará.
Mantener la esperanza
 Debemos ser sensible a las esperanzas del enfermo.
 Estas son cambiantes.
 La cuestión clave es informar al paciente sin
destruir su esperanza facilitándole un contexto
de seguridad y confianza.
Toda la verdad
 El objetivo de los cuidados paliativos es hacer la
muerte un poco más fácil, no aplicar el dogma de
siempre decir la verdad.
 Hay que tener en cuenta el término de verdad
soportable.
DUELO. FASES (I)
 Negación y Aislamiento. La mayoría al enterarse de su
enfermedad mortal reaccionan diciendo, “no, yo no, no puede
ser verdad”.
 Ira. La negación es sustituida por sentimientos de ira,
envidia, y resentimiento. Se preguntan ¿Por qué yo?”.
 Esta fase es muy difícil de afrontar para todos, ya que la ira se
desplaza en todas las direcciones y se proyecta contra lo que
les rodea, a veces casi al azar. Siempre hay motivos de queja.
 La familia es recibida con poco entusiasmo, con lo que el
encuentro se convierte en algo violento. Responden con dolor
y lágrimas, culpabilidad o vergüenza, o eluden futuras visitas.
DUELO. FASES (II)
 Pacto. La mayoría de los pactos se hacen con Dios. Es menos
conocida pero igualmente útil para el paciente, aunque sólo
durante breves periodos de tiempo. Es un intento de posponer
los hechos. Incluye la promesa implícita de que el paciente no
pedirá nada más si se le concede este y generalmente se
guardan en secreto.
 Depresión. Cuando el paciente no puede seguir negando su
enfermedad, su insensibilidad o estoicismo, su ira y su rabia
serán pronto sustituidos por una gran sensación de pérdida.
 Al tratamiento y la hospitalización prolongados, se añaden las
cargas financieras, y puede añadirse la pérdida del empleo.
 Si se les permite expresar su dolor encontrará mucho más
fácil la aceptación final.
DUELO. FASES (III)
 Fase de Aceptación. Cuando el paciente ha tenido tiempo
para asumir su situación y se le ha ayudado a pasar por las
fases antes descritas llegará una fase en la que su destino no
le deprimirá ni le enojará.
 Se habrá podido desahogar anteriormente.
 Se sentirá cansado, y débil o sentirá la necesidad de dormir a
menudo. Para el paciente, esta fase está desprovista de
sentimientos y es la familia quien necesita más apoyo. El
paciente lo único que necesita es la presencia de alguien a su
lado, aunque no haya comunicación oral, simplemente el
silencio, el contacto entre las manos pueden ser las
comunicaciones más llenas de sentido.
ESPERANZA
 La única cosa que generalmente persiste a lo largo de todas
estas fases es la esperanza. Aún los enfermos más realistas, y
los que aceptan de mejor manera su situación, mantienen una
chispa de esperanza para su curación o para la aparición de un
medicamento nuevo. Esta chispa de esperanza les sostiene
durante días, semanas o incluso meses de sufrimiento. El
papel del enfermero en este caso, no se trata de decirles
mentiras, pero es importante compartir con el paciente su
esperanza.
 Cuando el paciente deja de manifestar esperanza
generalmente es señal de muerte inminente.
Proceso de atención de enfermería
 Llevamos a cabo los cuidados de enfermería tanto para el
paciente y su familia.
 El enfermero de Cuidados Paliativos tiene que organizar los
cuidados al paciente y a la familia.
Consisten en :
Valoración inicial
Diagnostico de Enfermería
Planificación de los cuidados
Ejecución
Evaluación final
 Es necesario realizar reevaluaciones continuas ya que se trata
de un paciente plurisintomático y multicambiante.
INGRESO DE PACIENTES PALIATIVOS
 Mediante Hoja de Interconsulta desde cualquier
Servicio Hospitalario: Oncología, Medicina
Interna, UCE, etc…
 Mediante Hoja de Interconsulta por Fax desde
Centro de Salud del Departamento.
 Mediante Hoja de Interconsulta por Fax desde otro
Hospital o Centro de Salud, de otro Departamento,
Hospital privado, etc…
TRATAMIENTO
HOSPITALARIO EN DOMICILIO
 Tratamiento oral para el control de síntomas y
complicaciones.
 Tratamiento IV y SC pautado para el control de síntomas y
complicaciones.
 Tratamiento IV y SC mediante bombas de perfusión
continua y bombas pca para el control de síntomas y
complicaciones.
 Control de nutrición del paciente paliativo mediante
suplementos orales, SNG, gastrostomía o nutrición
parenteral tanto en hospital como en domicilio.
SEGUIMIENTO DE LOS PACIENTES
 De lunes a viernes todos los miembros del servicio
nos reunimos en sesión clínica para decidir de
forma conjunta, la actitud terapéutica a seguir y el
tratamiento a administrar, a todos y cada uno de los
pacientes ingresados así como informar de las
incidencias del día y posibles ingresos.
 También se deciden las visitas a realizar y el
reparto de trabajo de la unidad.
DOCENCIA, FORMACIÓN E
INVESTIGACIÓN
 Formación pregrado de Estudiantes de Enfermería.
 Formación Postgrado a Enfermeros/as.
 Formación Postgrado de Residentes de Medicina Familiar y
Comunitaria.
 Formación Postgrado a Médicos de Atención Primaria.
 Participación en Congresos y Jornadas Nacionales de
Cuidados Paliativos.
 Organización de Jornadas.
CUIDADOS PALIATIVOS
 Mejora significativamente la calidad de la
asistencia sanitaria de estos pacientes, así como la
percepción de estos pacientes por el resto de
profesionales sanitarios.
 Proporciona al paciente terminal el tratamiento que
el QUIERE y DONDE EL QUIERE.
CUIDADOS PALIATIVOS
 La percepción de la enfermedad mejora por parte
de los familiares al hacerles participes en todo
momento de las decisiones terapéuticas y de la
evolución de sus familiares, pasando a ser
protagonistas del tratamiento en lugar de meros
espectadores.
 Disminuye enormemente la ansiedad familiar.
 El tratamiento domiciliario mejora enormemente la
relación enfermera-paciente.
Escucha a los enfermos, ellos te dirán qué hacer
C. Saunders
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