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CUIDADOS PALIATIVOS EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA: ¿QUÉ
PUEDE APORTAR LA ENFERMERÍA?
R. PRIEGO(1) , L. SÁNCHEZ(1), E. RODRIGUEZ(1), P. HERNÁNDEZ(1), V. VILA(1).
1. Diplomada Universitaria en Enfermería. Unidad de Oncología y Hematología Pediátrica, Hospital Universitario de Madrid
Montepríncipe. Madrid.
INTRODUCCIÓN
En España aproximadamente 1300 niños y adolescentes son diagnosticados de cáncer cada
año, siendo recientemente publicadas en nuestro país cifras de supervivencia cercanas al 77%. Todavía
se puede observar que el porcentaje de fallecimientos por enfermedad neoplásica se sitúa entre el 2330% de los niños diagnosticados de cáncer en España1,2.
En los países desarrollados, el cáncer constituye la segunda causa de muerte en niños y
adolescentes tras los accidentes1,2,3.
Para dar respuesta a esta necesidad de atención paliativa, es vital plantear la formación
teórica/práctica del equipo de manera que éste ofrezca cuidados paliativos pediátricos con un enfoque
multidisciplinar. Los niños no son adultos en pequeño. Su desarrollo físico, emocional y cognitivo, así
como distintos aspectos de su farmacodinamia y farmacocinética condicionan un planteamiento diferente
de cuidados y tratamiento con respecto al del adulto3,5,6.
En la UHOP se cuenta con la infraestructura multidisciplinar necesaria para llevar a cabo estos
cuidados, tanto en el ámbito hospitalario como en el domicilio familiar7.
OBJETIVOS
Con la realización de este trabajo se pretende mejorar la calidad de la asistencia de los
niños/adolescentes en cuidados paliativos y sus familias, llevando a cabo una metodología multidisciplinar
e integral.
MATERIAL Y MÉTODOS
Hemos realizado una comparativa entre los cuidados realizados en nuestra Unidad y los datos
obtenidos tras la revisión bibliográfica de la literatura existente sobre el tema en la última década.
DISCUSIÓN Y RESULTADOS
El proceso real de la muerte es, por lo general, una serie de cambios físicos progresivos, no
dramáticos, que no suponen una urgencia médica ni intervenciones invasivas. Los padres tienen que
saber que estos cambios físicos son una parte normal del proceso de la muerte.
Los síntomas físicos más prevalentes son: dolor, astenia, anorexia, síntomas gastrointestinales,
síntomas neurológicos, síntomas respiratorios, síntomas genitourinarios, sangrado e infeccion1, 2, 3, 6,8.
La familia debe formar parte integrante del equipo que atiende al niño, involucrándose en la toma
de decisiones y finalmente participando en los cuidados de una manera activa.
Tomando en cuenta las diferencias que existen entre los cuidados paliativos pediátricos y los
cuidados paliativos adultos, así como los principios universales de los cuidados paliativos pediátricos
hemos considerado que es fácilmente aplicable a la práctica diaria del cuidado de nuestros pacientes,
exponer los resultados y discusión de nuestro trabajo en 4 apartados:
a) Cuidados de Enfermería Orientados a los Síntomas Físicos.
b) Cuidados de Enfermería Orientados a los Aspectos Psicosociales de los Niños/Adolescentes y
sus Familias.
1
c) Atención Domiciliaria.
d) Apoyo Psicosocial al equipo multidisciplinar.
a) CUIDADOS DE ENFERMERÍA ORIENTADOS A LOS SÍNTOMAS FÍSICOS
a.1. Síntomas hemodinámicos.
Los parámetros más utilizados por los profesionales sanitarios para obtener información sobre el
estado del paciente, principalmente son la frecuencia cardíaca (FC), la tensión arterial (TA) y la
temperatura (Tª).
La obtención de estos valores se realiza a través de técnicas no invasivas, y por tanto no
dolorosas ni traumáticas para el paciente, lo que nos facilitará su colaboración.
Gracias a la interpretación de los valores de la FC y la TA podemos objetivar diferentes
patologías.
La taquicardia nos indicaría, por ejemplo, dolor, hemorragia o fiebre. La hipotensión indicaría,
entre otras cosas, hemorragia. “Tiritona”, hipotensión y taquicardia nos harán sospechar una bacteriemia.
Un síntoma cardíaco es la astenia o fatiga, aunque su origen es claramente multifactorial.
La situación en la que se encuentran tanto estos pacientes como sus familias precisan de una
actuación por parte de sanitarios y concretamente, del personal de enfermería: rápida, eficiente y eficaz.
Junto con el personal médico el equipo debe valorar la frecuencia necesaria entre las tomas de
constantes, para que no se realice ni en exceso ni en defecto.
Debemos realizar la toma de las mismas alterando lo menos posible la actividad o el descanso
del paciente y la familia, para lo que es indispensable la discreción en nuestras tareas.
Hay que evitar monitorizar al paciente terminal o en cuanto sea posible retirárselo. De esta
forma impediremos que los familiares estén más pendientes del monitor que del niño.
¿QUÉ APORTA LA ENFERMERÍA?
9 Destreza en la técnica de toma de constantes: una única toma debe ser suficiente para obtener
valores reales, por lo que debemos saber exactamente dónde y cómo hacerlo.
9 Destreza en la interpretación de los valores obtenidos: somos las primeras en ver e interpretar
esos datos, si lo hacemos correctamente iremos siempre un paso por delante de los hechos que
vayan a acontecer. Nuestras expresiones no deben delatar preocupación o alarma ante los
valores que acabemos de obtener.
9 Discreción: nuestra actitud en todo momento debe caracterizarse por la discreción para
interrumpir lo menos posible la actividad o el descanso tanto de la familia como del paciente.
a.2.Síntomas respiratorios 9,10.
Para valorar el sistema respiratorio debemos tener en cuenta:
a.2.1. Frecuencia respiratoria.
a.2.2. Profundidad de las respiraciones.
a.2.3. Ritmo.
a.2.4. Disnea.
a.2.5. Tos.
a.2.6. Expectoración.
a.2.7. Hemoptisis.
2
a.2.8. Cianosis.
a.2.8. Dolor torácico.
¿QUÉ APORTA LA ENFERMERÍA?
9 Medidas de bienestar, como incorporar el cabecero de la cama o proporcionar una
almohada adecuada.
9 Destreza a la hora de seleccionar el método de administración de oxigenoterapia adecuado
según la situación del paciente.
9 Mantener húmedo el ambiente de la habitación.
9 Usar compresas y toallas de colores oscuros (como por ejemplo, verde) cuando el paciente
sufra de hemoptisis o sus esputos sean hemorrágicos, así el color de la sangre se hará
menos evidente y el paciente no se asustará.
9 Ante la disnea o situaciones en las que el estrés aumente en el paciente y/o la familia,
mostrar y transmitir calma y control de la situación, para conseguir reducirlo.
a.3. Síntomas gastrointestinales
a.3.1. Mantenimiento de la Nutrición e Hidratación 3 ,6, 8, 11, 12, 13.
El cáncer y su tratamiento afectan el metabolismo de los componentes nutricionales necesarios
para la vida. Cualquier alteración en el metabolismo de estos componentes afecta el estado
nutricional de una persona.
La hidratación también se ve afectada, incluso es raro que durante los últimos días de vida los
niños manifiesten sed.
Se puede afirmar que el mantenimiento de la hidratación y nutrición es un tema complejo con
implicaciones emocionales, pudiendo llegar a producir gran ansiedad entre los padres y el equipo
multidisciplinar.
¿QUÉ APORTA LA ENFERMERÍA?
9 Es importante escuchar a la familia y explicarles que, en esta etapa, la pérdida de interés por la
comida y la falta de apetito son normales.
9 El objetivo no debe ser nunca proporcionar una nutrición óptima, sino que ésta proporcione
placer a nuestros pacientes.
9 Explicar a la familia que podemos mejorar la aceptación de la comida si ponemos atención a la
presentación, cantidad y tiempos de administración:
9 Es importante tener en cuenta que la anorexia y la falta de apetito pueden estar provocadas por
múltiples causas, entre las cuales se pueden citar: dolor, fatiga, náuseas/vómitos, medicación o
por un estado inadecuado de la boca.
9 El buen cuidado de la boca puede mejorar de forma significativa la calidad del niño en el
contexto de los cuidados paliativos.
La familia debería ser instruida a llevar a cabo los cuidados higiénicos, así como la correcta
forma para administrar la nutrición y medicación que precisan los pacientes que tengan una
gastrostomía.
3
Cuadro 5.
RESUMEN DE LAS FORMAS DE ADMINISTRACIÓN DE NUTRICIÓN ENTERAL (NE) POR SONDA DE ALIMENTACIÓN14.
1. Administración intermitente, periódica o en bolo: es la más parecida a la alimentación habitual, ya que se crean los mismos ritmos de
hambre-saciedad. El número y el volumen de las tomas dependerán de la edad, el peso y la tolerancia del paciente. Es el procedimiento más
sencillo, barato y el más utilizado en la NE domiciliaria.
Se puede realizar mediante los siguientes procedimientos:
a) Administración con jeringa: la infusión se realiza en menos de 30 min, en general con jeringas 50 ml (con cono ancho) en las
gastrostomías.
b) Administración por gravedad: la infusión se realiza en más tiempo (1-3 h). Se precisa un sistema de gravedad que incluye un gotero
que permite regular la velocidad de la infusión.
c) Administración mediante bomba: es la que asegura una mayor precisión en el ritmo y el volumen infundidos.
d) Administración cíclica: la NE se infunde de forma continuada (mediante bomba o gotero de gravedad) entre 8 y 18 h (sólo por la
noche, sólo por el día, etc.). La alimentación nocturna permite mantener la alimentación por vía oral por el día, lo que facilita la
reeducación a la alimentación por vía oral, sin perjuicio del estado nutricional y la reintegración a una vida social normal.
2. Administración continúa o a débito continuo: la NE se infunde de forma continuada (mediante bomba de infusión) durante 24h seguidas. Este
sistema permite mejorar la tolerancia a la dieta y a volúmenes elevados, previene la distensión gástrica ya que produce poco residuo gástrico,
disminuye la sensación de saciedad y optimiza la absorción de la NE.
Cuadro 6.
RESÚMEN PARA LA ADMINISTRACIÓN DE MEDICAMENTOS POR SONDA DE ALIMENTACIÓN14.
• Previa a la administración del fármaco se debe verificar la correcta localización de la sonda y su permeabilidad.
• Lavar la sonda lentamente con 10-15 mL de agua antes (para comprobar la permeabilidad) y después de la administración del fármaco
(como limpieza).
• La medicación debe ir dispersa en 10 ml de agua (exclusivamente agua). En caso de que sea muy viscosa se disolverá entre 15-20ml de
agua según la edad del niño.
• Administrar la medicación lentamente.
• Triturar y/o disolver cada fármaco por separado.
• Administrar cada fármaco por separado y lavar la sonda con 10-15 ml de agua después de cada administración.
• En pacientes que reciben varios fármacos y que precisan de un volumen de dilución considerable se debe valorar el empleo de vías
alternativas de administración.
• Tendrán siempre preferencia las formas líquidas (suspensiones, soluciones, jarabes, gotas...). Si no están disponibles comercialmente se
puede consultar al farmacéutico la posibilidad de preparar formas extemporáneas.
• Se deben administrar primero los fármacos menos viscosos, reservando los antiácidos para el último lugar (15min después de la
administración del fármaco previo).
• Evitar la administración de fármacos junto con la NE:
- Si la NE es en bolus: aprovechar los intervalos libres (al menos 1 h antes o 2 h después de la infusión de la alimentación).
- Si la NE es a débito continuo: parar la NE y lavar la sonda con 10 ml de agua 15-20 min antes de la administración.
4
a.3.2. Náuseas/ Vómitos 3, 6, 8, 11, 15.
Si no se previenen y controlan adecuadamente ajustándonos a las necesidades particulares de
cada paciente, las náuseas y vómitos pueden llegar a ser uno de los efectos secundarios más
molestos del tratamiento. Es importante un correcto manejo de las medidas de prevención desde
el primer momento del tratamiento.
¿QUÉ APORTA LA ENFERMERÍA?
9 Administrar puntualmente los fármacos antieméticos pautados, comprobando su efectividad,
avisando en caso contrario para cambiar su pauta.
9 Evitar exponer al paciente a comidas y perfumes con olores penetrantes o desagradables.
9 No forzar la ingesta.
9 Explicar a la familia que durante los periodos de nauseas no es recomendable ofrecer a los
pacientes sus platos preferidos ya que podemos favorecer la aversión a los mismos, provocando
que no se pueda recurrir a ellos en los periodos asintomáticos.
a.3.3. Estreñimiento3,6,8,11,15.
El estreñimiento es un efecto secundario común del cáncer infantil y su tratamiento, considerado
como la disminución del patrón habitual de defecación o la difícil evacuación de las heces.
Cuadro 9.
CAUSAS DE ESTREÑIMIENTO EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO3,6,8,15.
•
Inactividad o encamamiento.
•
Disminución de la motilidad secundario a fármacos: opiáceos, anticolinérgicos,
antieméticos (ondansetron), anticonvulsivantes y quimioterapia (vincristina).
•
Disminución la ingesta oral.
•
Obstrucción intestinal.
•
Miedo o dolor a la defecación: secundario a heces duras, heridas rectales/anales y
desgarros.
¿QUÉ APORTA LA ENFERMERÍA?
9 Conocer la causa del estreñimiento permite al profesional tomar decisiones respecto al
tratamiento y la profilaxis.
9 Prestar atención a los signos y síntomas para saber si estamos ante una obstrucción intestinal.
9 Si existe una causa correctamente identificada tratarla.
9 Enseñar a la familia y al paciente el uso correcto de los laxantes pautados de manera precoz
para mantener un ritmo adecuado de defecación.
9 Facilitar el acceso a los baños, así como la máxima privacidad y calma, si al paciente le es
imposible acceder a éste por si mismo o se encuentra encamado.
9 Aplicar precoz y puntualmente el tratamiento pautado en el caso que existan fisuras rectales y
administrar la analgesia adecuada para cada paciente.
5
a.3.4.Diarrea 8.
La diarrea puede ocasionar en el paciente oncológico pediátrico deshidratación, fallo renal,
desequilibrios hidroelectrolíticos así como pérdida de la integridad cutánea, aumentando de esta
manera la frecuencia de hospitalización.
Cuadro 11.
CAUSAS FRECUENTES DE DIARREA EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO8.
•
Proceso infeccioso viral o bacteriológico
•
Derivadas del tratamiento farmacológico de soporte: administración de terapia antibiótica
•
Debido a agentes quimiostáticos: methotrexate, irinotecan, topotecan, daunorubicina, doxorubicina.
•
Síndromes de mala absorción
•
Radiación: de abdomen y pelvis
¿QUÉ APORTA LA ENFERMERÍA?
9 La prevención de las causas iatrogénicas de la diarrea comienza con la educación al paciente y
su familia para detectar y tratar rápidamente la enfermedad inducida por quimioterapia.
9 Es importante mantener un aporte constante de líquidos que contengan iones utilizando
soluciones de rehidratación, como por ejemplo el Aquarius ® en pequeñas cantidades que sean
aceptadas por los niños.
9 Reconocer cambios en los iones que puedan afectar gravemente el estado general del paciente.
9 La recogida de muestras de heces para estudio infeccioso se debe realizar en condiciones
óptimas. Se debe llevar a cabo un registro minucioso del número de deposiciones que realiza el
paciente al día, así como su consistencia.
9 La enfermera tiene un papel vital en la prevención de la pérdida de la integridad cutánea a causa
de la diarrea, orientando al paciente y su familia de los medios existentes para proteger la piel de
la irritación. Es adecuado el mantener la piel limpia y seca y la utilización de los preparados a
base de pastas acuosas ( Eryplast.®, Pasta Lassar®) .
a.4. Síntomas dermatológicos. Cuidados de la piel 6,11,12.
La piel es el órgano sensorial más extenso del cuerpo. Su cuidado es importante tanto en la
persona sana como en la enferma, y constituye un aspecto importante de los cuidados paliativos,
influyendo en la imagen del paciente y su situación de bienestar.
¿QUÉ APORTA LA ENFERMERÍA?
9 Mantener la integridad cutánea del paciente.
9 Evaluar el estado de su piel durante el baño, explicándoles cuales son los pasos a seguir para
prevenir y/o tratar las UPP.
9 Respetar la privacidad del paciente.
9 Administrar un rescate analgésico una hora antes del baño para lograr que el paciente mantenga
un mayor confort durante el mismo.
6
9 Emitir a los pacientes y a sus familias una serie de recomendaciones para realizar los cuidados
generales de la piel, así como para la prevención de UPP:
•
Mantener la piel limpia.
•
Mantener la piel seca.
•
Mantener la piel hidratada.
•
Asegurar una adecuada temperatura ambiental.
• Disminuir la presión en las zonas de más riesgo de aparición de las úlceras
realizando cambios posturales cada 2-3 horas.
•
El paciente ha de estar siempre limpio y seco.
•
Evitar las arrugas en las sábanas.
•
Usar prendas de vestir suaves.
• Vigilar la ubicación de los tubos de drenaje, gafas de oxigeno, mascarillas y
sondas.
a.5. Síntomas neurológicos3, 6, 8,12 .
Podemos considerar el sistema nervioso como uno de los sistemas más complejos del
organismo.
En la UHOP del Hospital Universitario Madrid Montepríncipe hemos diseñado una Valoración
Neurológica del Niño Oncológico Orientada a Enfermería (VENNO), que permite llevar a cabo una
valoración neurológica completa del estado neurológico del paciente.
Esta útil herramienta sigue un método no invasivo y de fácil aplicación para el personal de
enfermería.
Cuando se acerca la fase terminal de la enfermedad podemos observar: trastornos del sueño,
agitación, delirio y convulsiones.
a.5.1. Trastornos del Sueño
Dormir de forma inadecuada o insuficiente tiene consecuencias negativas en el estado general
del paciente y en el rendimiento motor y cognitivo así como en el estado de ánimo.
Se pueden utilizar tanto tratamientos farmacológicos como medidas no farmacológicas, de
manera simultánea o aislada.
¿QUÉ APORTA LA ENFERMERÍA?
9 Valorar el patrón de sueño que sigue el niño.
9 Colaborar en la optimización de la rutina de acostarse.
9 Respetar las horas de sueño.
9 Restringir los líquidos nocturnos.
a.5.2.Agitación/ Delirio
7
La intranquilidad y la agitación son frecuentes en la fase terminal de la enfermedad, y aunque
desagradables de presenciar no suelen provocar ansiedad en el niño.
¿QUÉ APORTA LA ENFERMERÍA?
9 Valorar el estado neurológico del niño utilizando herramientas sencillas (VENNO).
9 Orientar a la familia sobre cómo llevar a cabo un tratamiento no farmacológico.
9 Destreza y conocimiento para administrar el tratamiento farmacológico pautado.
9 Ayudar a la familia a comprender que la vigilia y el entendimiento del niño podrán estar alterados
una vez administrada la medicación pautada, pero que la prioridad es el bienestar del niño.
a.5.3. Convulsiones
Las convulsiones se ven con más frecuencia en cuidados paliativos en el contexto de niños con
enfermedades neurodegenerativas o tumores intracraneales.
¿QUÉ APORTA LA ENFERMERÍA?
9 Valorar el estado neurológico del niño, reconociendo y registrando el tipo de convulsión que
presenta.
9 Recalcar a los padres que la interrupción o adición de anticonvulsivantes se debe realizar con
precaución.
9 Mantiene la calma, conoce y sabe aplicar el tratamiento farmacológico y de confort preciso para
el tratamiento del episodio agudo de las convulsiones de gran mal.
a.6. Dolor 3, 4 ,16, 17.
Es algo por lo que van a pasar todos los niños, un 70% de ellos de forma severa, en algún
momento de su enfermedad por lo que ha de ser tenido en cuenta, valorarlo y tratarlo adecuadamente.
Cuadro 12.
ETIOLOGÍA DEL DOLOR EN EL CÁNCER INFANTIL 4.
Causado por el tratamiento
•
Dolor posquirúrgico
•
Dermatitis por radioterapia
•
Gastritis por vómitos repetidos
•
Cefalea persistente tras punción lumbar
•
Alteraciones óseas producidas por corticoesteroides
•
Neuropatías, incluyendo dolos del miembro fantasma y neuropatías de origen medicamentoso
•
Infección
•
Destrucción de mucosas
•
Mucositis
8
Causado por procedimientos
•
Punción del dedo
•
Venipuntura
•
Inyección
•
Punción lumbar
•
Aspiración y biopsia de médula ósea
Causado por la enfermedad
•
Afectación tumoral del hueso
•
Afectación tumoral de tejidos blandos
•
Afectación tumoral de vísceras
•
Afectación tumoral del sistema nervioso central o periférico, incluido el dolor por compresión de la
médica espinal.
Incidental
•
Traumatismo.
•
Dolores habituales en la infancia.
a.6.1. Dolor relacionado con el tratamiento.
o
Mucositis: el dolor por mucositis se caracteriza por ser continuo y exacerbarse al hablar,
tragar, realizar la higiene bucal y al despertarse, por tanto es muy difícil distraer al niño
de su dolor.
o
Infección: el dolor por infección es frecuente en el niño con cáncer, sobre todo debido a
la frecuencia con la que se encuentran neutropénicos.
Las infecciones que suelen producir más dolor son las localizadas a nivel perioral,
perirectal y cutáneo (herpes).
a.6.2. Dolor relacionado con la quimioterapia.
La extravasación de agentes quimioterápicos es poco frecuente en niños por que se emplean
habitualmente vías centrales.
La administración de quimioterapia intramuscular como el metotrexate o la asparraginasa
produce estrés, aversión y por supuesto dolor.
El deber de la enfermera es:
o
En lo posible, no dilatar el momento de la administración ya que aumenta la ansiedad
debido a la anticipación (saben perfectamente que “les toca un pinchazo”).
o
No menospreciar la anticipación al dolor y la ansiedad que sienten.
o
Respetar los “rituales” que hayan ido adquiriendo previo a la inyección. Ésto disminuirá
el estrés del paciente, el de sus padres y el del personal sanitario, así como el dolor
debido a la inyección.
9
a.6.3. Dolor relacionado con los procedimientos.
Principios generales:
o Siempre se deben tomar medidas para prevenir el dolor.
o Hay que explicar el procedimiento a los padres y al niño de modo adaptado a su edad y
teniendo en cuenta sus experiencias previas y su actitud, para disminuir la ansiedad.
o Se deben realizar en un ambiente agradable y lo mas familiar posible.
o El personal sanitario será el estrictamente necesario para no dar sensación de agobio y
presión.
o Los padres o cuidadores o el personal sanitarios que conozca al niño deben estar
presentes.
Valoración del dolor
La valoración del dolor es el paso principal para un abordaje exitoso dentro del dolor. Hay
numerosos instrumentos para evaluar la intensidad del dolor (escalas visuales, numéricas
cuestionarios,etc), pero todos han de estar acompañados de un profundo conocimiento del niño, sus
padres y sus experiencias previas.
El tratamiento del dolor es farmacológico y no farmacológico:
o No farmacológico:
Si bien la enfermera ayudará, colaborará y pondrá en práctica algunas técnicas de
tratamiento no farmacológico, el grueso de este trabajo recaerá en el psicólogo y/o el
musicoterapeuta de UHOP.
Estas técnicas son fundamentales para disminuir el estrés y familiarizar al paciente y a
su familia con el entorno hospitalario y los procedimientos que se realizan en él.
o Farmacológicos:
Principios básicos del tratamiento farmacológico son:
• La administración de fármacos seguirá los peldaños recomendados por la OMS.
• Los analgésicos deben administrarse de forma pautada, no a demanda.
• La administración será la preferida por el paciente.
• Debemos asegurarnos que la familia tiene recursos y medicaciones disponibles
para momentos de crisis o reagudizaciones, así como un teléfono directo a su
disposición 24 horas para resolver dudas.
• Los niños son únicos y diferentes tanto ellos como su dolor, y por tanto, sus
pautas de analgesia estarán adecuadas a cada uno.
• Dichas pautas se revisarán periódicamente, por lo que la enfermería debe anotar
o comentar con el resto del equipo cambios, reagudizaciones, mejoras, etc. para
que la pauta sea precisa.
• Efectividad a la hora de administrar la medicación.
¿QUÉ APORTA LA ENFERMERÍA?
9 Valora el dolor basándose en conocimientos teóricos, prácticos y del paciente y su familia.
9 Compartir con el resto del equipo la valoración para tener toda la información posible y así
obtener una pauta analgésica adecuada.
9 Administra la analgesia pautada antes que el niño sienta dolor.
10
9 Transmitir control y seguridad a la hora de valorar y administrar la analgesia.
9 Conocer los efectos secundarios de los analgésicos.
9 Utilizar las vías de administración adecuadas para intentar reducir la ansiedad del niño en
momentos determinados.
a.7 Síntomas Genitourinarios 3, 6,12.
a.7.1. Obstrucción Urinaria.
La imposibilidad para orinar por una causa obstructiva se denomina obstrucción del flujo urinario,
no debe confundirse con anuria, que es la total supresión de producción de orina por los riñones.
a.7.2. Espasmos vesicales.
Se pueden definir como un cuadro que se caracteriza por la aparición de un dolor intenso a nivel
suprapúbico de carácter discontinuo.
Puede provocar urgencia miccional y en algún caso incontinencia.
¿QUÉ APORTA LA ENFERMERÍA?
9 Reconocer las posibles causas reversibles de obstrucción urinaria ayudando así a su precoz
tratamiento.
9 Realizar adecuadamente las técnicas de sondaje vesical permanente e intermitente.
9 Planificar los cuidados precisos, como:
o
Limpieza diaria.
o
Colocación de la bolsa de drenaje siempre a un nivel más bajo que la vejiga para
prevenir un retroceso del flujo urinario hacia la vejiga.
o
Vaciamiento de dispositivo de drenaje cuando esté lleno o como máximo cada 8 horas.
o
Lavado de manos antes y después de manejar el dispositivo de drenaje.
o
Correcta fijación de la sonda vesical a la pierna para evitar la tracción.
b) CUIDADOS DE ENFERMERÍA ORIENTADOS A LOS ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LOS
NIÑOS/ADOLESCENTES Y SUS FAMILIAS 1, 3, 18, 19, 20, 21, 22,25.
Cuidados al niño Terminal.
o
o
o
o
o
La muerte es un fenómeno universal e inevitable
El concepto de muerte es percibido de una forma diferente dependiendo de la edad del niño y la
de etapa de desarrollo
Kubbler-Ross describió las diferentes fases del proceso de duelo
Kubbler-Ross: “morir es la parte sencilla. El verdadero reto es ayudar a nuestros pacientes (niño
enfermo, sus padres y sus hermanos) a vivir hasta que les llegue su ultima hora”.
La tendencia actual es no eludir el tema de la muerte en el niño gravemente enfermo
11
Cuidados a la familia del paciente terminal
o
o
o
o
o
o
o
o
Es imprescindible su participación
El objetivo: ayudar a las familias a cumplir su función cuidadora.
Reacciones emocionales que se producen en los padres: la negación, claudicación.
Mantener un enfoque de “esperar lo mejor y preparase para lo peor”
Es mejor ser abierto y honesto, creando una relación de confianza. La información a los padres
debe ser fiable y honesta
Es importante informar gradualmente con el fin de incorporar datos y digerirlos, favoreciendo un
clima de comunicación entre padres e hijos.
Los hermanos requieren una consideración especial de los cuidados paliativos pediátricos.
Orientar al entorno del niño sobre los deseos que tiene.
c) ATENCIÓN DOMICILIARIA
o
o
o
La tendencia actual es un aumento de los cuidados paliativos en el hogar.
Es importante poseer un equipo y material adecuado.
Aseguramos un tratamiento integral y multidisciplinar continuo.
d) APOYO PSICOSOCIAL AL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR. CUIDADOS DE LOS PROFESIONALES
SANITARIOS
o
o
Ante la situación de un niño terminal, el equipo debe transmitir a la familia serenidad y consuelo,
eliminando los sentimientos de culpabilidad. La actitud del equipo debe ser cuidadosa y sensible,
respetando el dolor y tratando de procurarles calma y consuelo.
Cuidar de nuestros pacientes y de sus familias así como de nosotros mismos.
CONCLUSIONES
Como enfermeras, cuando trabajamos en cuidados paliativos oncológicos pediátricos necesitamos:
o
o
o
Tener una excelente base teórica médica.
Ser eficientes, eficaces y precisas.
Tener los conocimientos sobre psicología suficientes para cubrir las necesidades tanto de la
familia como del propio paciente.
BIBLIOGRAFÍA
1. Madero López L,Muñoz Villa A. Hematología y Oncología Pediátricas. 2ª ed. España: Ergon;
2005.
2. Bras i Marquillas J, Emili de la Flor i Brú J. Pediatría en Atención Primaria. 2ª ed. España:
Elsevier Masson; 2005.
3. Watson M, Lucas C. Manual Oxford de Cuidados Paliativos. España: Grupo Aula Médica; 2008.
4. Sierrasesúmaga L. Tratado de Oncología Pediátrica. España: Pearson; 2006.
5. Salas Arrambide M, Gabaldón Poc J.L, et al. Los cuidados paliativos: un modelo de atención
integral al niño gravemente enfermo y su familia. An Pediatr (Barc) 2004; 61(4):330-5.
12
6. Grupo de trabajo de Cuidados paliativos de la semFYC. Guía de Atención al paciente al final de
la vida. España:Sociedad Española de Medicina de Familia Comunitaria.; 2008.
7. Días de Mera C, Grijota C, Hernández P, Rodríguez E, Sahuquillo C, Sánchez L. ¿Cómo hacer
de todo esto un juego? El niño diagnosticado de cáncer: ¿cómo llegar a ser un “adulto sano”?.
La perspectiva de enfermería. Rev SEEO 2007;10 (3):61-65.
8. Tomlinson D, Kline N.E. Pediatric Oncology Nursing. Advanced Clinical Handbook.Alemania:
Springer-Verlag Berlin Heidelberg; 2005.
9. Rayón, E; Del Puerto, I; Narvaiza, M.J. Manual de Enfermería Médico-Quirúrgica. España:
Editorial Síntesis S.A.; 2003.
10. Galdó, A; Cruz, M. Tratado de Exploración Clínica en Pediatría. España:MASSON, S.A.; 1995.
11. Álvarez Rodríguez J.A. El Cáncer. Proceso Oncológico Integral. León: Ed. Gráficas Alse- León;
2006.
12. Pérez García E, Gómez Salgado J, Bennasar Veny M. Cuidados enfermeros en el paciente
terminal.Volumen 2 . Colección Líneas de Especialización en Enfermería. España: FUDEN;
2009.
13. López Imedio E. Enfermería en Cuidados Paliativos. México: Editorial Panamericana S.A.; 1998.
14. Guía pediátrica para la administración de fármacos por sonda de alimentación
15. Leyva Moral JM. Enfermos terminales. Control de los síntomas gastrointestinales: estreñimiento,
náuseas y vómitos. Rev ROL Enf 2007;30(4):267-274
16. Quiles M.J, Van-Der Hofstadte. Instrumentos de evaluación del dolor en pacientes pediátricos:
una revisión (2da parte). Rev. Soc. Esp. Dolor 11:360-369, 2004. España
17. Compendiodeenfermeria.com , Escalas de Evaluación del Dolor en Niños [Página principal en
internet] España. [acceso en febrero 2009] Disponible en:
www.compendiodenfermeria.com/dolor=enfermeria-y-la-escala-de-eva/.
18. Maretín Rodrigo J.M., Gabaldón Fraile S. Trias Jover M, Gascón Romero J. Guía Clínica de
Cuidados Paliativos. Paciente Pediátrico y Cuidados Paliativos [Monografía en Internet]. España:
Sociedad Española de Cuidados Paliativos ; 2008 [ acceso en febrero de 2009] Disponible en :
http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=5
19. Pfeffer C.R.The Suicidal Child. Nueva York: Gulliford Press; 1986.
20. Brenner.A. Helping Children Cope With Stress Nueva York: Lexington Books; 1984.
21. Astudillo W, Casado da Rocha A, Clavé E, Morales A. editores. Dilemas Éticos en el Final de la
Vida. San Sebastián: SOVPAL; 2004.
22. Novellas Aguirre de Cárcer A, Pajuelo Valser M.M. Cuidados Paliativos. La Familia de la Persona
Enferma. [Monografía en Internet]. España: Sociedad Española de Cuidados Paliativos;2008
[acceso en febrero de 2009] Disponible en:
http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=4
13
23. Arranz P, Barbero, J.J., Bayés R. Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y
protocolos. 1ª ed. España: Editorial Ariel;2003.
24. Necesidades de la unidad familiar. [Monografía en internet]. España: Asociación Española
Contra el Cáncer;2007 [ acceso en enero de 2009] Disponible en:
http://www.todocancer.com/ESP/Informacion+Cancer/Cuidados+paliativos/OBJETIVOS.htm
25. Navarro A. Cuidados integrales de enfermería en el niño oncológico. Rev SEEO. 1999; Trimestre
2(6).
26. Alison G. Shefler, MD., FRCPC. Manual para los residentes de pediatría. The Hospital for Sick
Children Toronto, Canadá
14