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Publicación Científica No. 573
El cuidado del
enfermo terminal
Ética clínica y recomendaciones prácticas
para instituciones de salud y servicios
de cuidados domiciliarios
James F. Drane
Organización Panamericana de la Salud
1
Políticas sobre la muerte y la agonía:
renunciar al tratamiento de sostén
En las democracias establecidas existe una larga y respetada tradición
en cuanto a la búsqueda de una base ética común incluso entre personas
con puntos de vista religiosos y políticos diferentes. Las personas imparciales, en lados opuestos de las diferencias, han encontrado en el pasado
extensas zonas de acuerdo acerca del bien y el mal (por ejemplo, los humanistas seculares y los liberales teológicos). Esta tradición, a través de
los años, ha permitido el funcionamiento de la democracia, aun cuando la
cultura subyacente se hizo cada vez más y más pluralista. La fragmentación política no siguió a la proliferación de ,sistemas de creencias muy
diferentes y, en realidad, antagónicos. La imparcialidad hizo posible que
una parte viera cosas buenas y valores útiles en las propuestas provenientes del campo opuesto. Se tenía confianza en que las personas imparciales
podían encontrar valores compartidos y acordar políticas. Tal optimismo
sirve de base a este proyecto. Sugiere que la formulación de políticas sobre la muerte y la agonía con precedentes históricos puede transformarse
en pautas de comportamiento aun para personas con creencias radicalmente diferentes acerca de la realidad.
Históricamente, las decisiones de poner fin a la vida tomadas en el epicentro de la tecnología médica moderna originaron la bioética contemporánea. Durante la década de los setenta, casos muy publicitados sobre
decisiones relativas a la muerte y la agonía acapararon la atención de todo
el mundo. Las decisiones sobre personas gravemente enfermas han tenido
consecuencias profundas e inmediatas, reconocidas por todos. Las decisiones tomadas en casos famosos como el de Karen Ann Quinlan ayudaron a reducir las distancias que separaban a personas con sistemas diferentes de creencias. Las consideraciones hechas por los tribunales
arraigaron en antiguas distinciones teológicas que aún tienen validez. Los
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valores considerados para justificar decisiones fueron el respeto a la vida,
la autonomía individual y familiar, los fines tradicionales de la medicina y
el uso justo de recursos limitados. Fueron reconocidos tanto por liberales
y conservadores como por creyentes y no creyentes.
Las decisiones de poner fin a la vida tomadas por pacientes y profesionales de la salud están siempre informadas por valores éticos. Las políticas sugeridas aquí con el fin de guiar las decisiones clínicas deben resistir
el escrutinio público. Tienen que expresar los valores comunes en nuestras culturas y ser coherentes con los valores tradicionales de la profesión
médica. Ciertas normas éticas han desempeñado un papel prominente en
esa historia. En reiteradas ocasiones, se han expresado en códigos y políticas de asociaciones médicas. Los mismos principios y políticas han recibido el apoyo de decisiones legales paradigmáticas, como la decisión sobre Karen Ann Quinlan sustentada por el juez Richard Hughes en 1975.
Las políticas que siguen plantean un marco consecuente para las decisiones de poner fin a la vida y son coherentes con una larga historia de ética
médica profesional. Exponen lo que está éticamente prohibido y éticamente
permitido. Muestran ideales históricos y decisiones recientes de tribunales e individuos. Pueden no gustar a todos, pero son públicamente justificables y expresan las creencias de fondo sobre lo fundamental de la medicina moderna (para mayores detalles acerca de la tradición de los hospicios
y el desafío planteado por nuevas leyes, véase Conflicts of conscience,
hospice and assisted suicide, por Courtney Campbell, Jan Hare y Pam
Matthews. Hastings Center Report, mayo-junio, 1995, vol. 25, n. 3).
Existen muchas explicaciones de la difusión de los programas de hospicios y la popularidad de tal enfoque en relación con la muerte y la agonía. La
doctora Cecily Saunders observó que la medicina oficial y los hospitales
altamente tecnificados no satisfacían las necesidades de los pacientes moribundos. Lo que observó hace treinta años ha sido confirmado una y otra vez
por la experiencia de las personas. Los pacientes hospitalizados gravemente enfermos o agonizantes no eran bien cuidados entonces y no mucho ha
cambiado desde que ella comenzó con los hospicios como una alternativa
para las prácticas hospitalarias usuales. Un estudio reciente de más de 9.000
pacientes hospitalizados aparecido en JAMA (Journal of the American
Medical Association) (noviembre 22-29, 1995) fue ampliamente cubierto
tanto en la prensa escrita como en los medios electrónicos (The Study to
Understand Prognosis and Preference for Outcomes and Risks of Treatments
in both print and electronic media, SUPPORT). La primera de las dos fases
del estudio indicó deficiencias en la forma de tratar a los pacientes hospitalizados graves. La segunda fase mostró la inexistencia de cambios incluso
después de las intervenciones realizadas para remediar las deficiencias. Los
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valores considerados para justificar decisiones fueron el respeto a la vida,
la autonomía individual y familiar, los fines tradicionales de la medicina y
el uso justo de recursos limitados. Fueron reconocidos tanto por liberales
y conservadores como por creyentes y no creyentes.
Las decisiones de poner fin a la vida tomadas por pacientes y profesionales de la salud están siempre informadas por valores éticos. Las políticas sugeridas aquí con el fin de guiar las decisiones clínicas deben resistir
el escrutinio público. Tienen que expresar los valores comunes en nuestras culturas y ser coherentes con los valores tradicionales de la profesión
médica. Ciertas normas éticas han desempeñado un papel prominente en
esa historia. En reiteradas ocasiones, se han expresado en códigos y políticas de asociaciones médicas. Los mismos principios y políticas han recibido el apoyo de decisiones legales paradigmáticas, como la decisión sobre Karen Ann Quinlan sustentada por el juez Richard Hughes en 1975.
Las políticas que siguen plantean un marco consecuente para las decisiones de poner fin a la vida y son coherentes con una larga historia de ética
médica profesional. Exponen lo que está éticamente prohibido y éticamente
permitido. Muestran ideales históricos y decisiones recientes de tribunales e individuos. Pueden no gustar a todos, pero son públicamente justificables y expresan las creencias de fondo sobre lo fundamental de la medicina moderna (para mayores detalles acerca de la tradición de los hospicios
y el desafío planteado por nuevas leyes, véase Conflicts of conscience,
hospice and assisted suicide, por Courtney Campbell, Jan Hare y Pam
Matthews. Hastings Center Report, mayo-junio, 1995, vol. 25, n. 3).
Existen muchas explicaciones de la difusión de los programas de hospicios y la popularidad de tal enfoque en relación con la muerte y la agonía. La
doctora Cecily Saunders observó que la medicina oficial y los hospitales
altamente tecnificados no satisfacían las necesidades de los pacientes moribundos. Lo que observó hace treinta años ha sido confirmado una y otra vez
por la experiencia de las personas. Los pacientes hospitalizados gravemente enfermos o agonizantes no eran bien cuidados entonces y no mucho ha
cambiado desde que ella comenzó con los hospicios como una alternativa
para las prácticas hospitalarias usuales. Un estudio reciente de más de 9.000
pacientes hospitalizados aparecido en JAMA (Journal of the American
Medical Association) (noviembre 22-29, 1995) fue ampliamente cubierto
tanto en la prensa escrita como en los medios electrónicos (The Study to
Understand Prognosis and Preference for Outcomes and Risks of Treatments
in both print and electronic media, SUPPORT). La primera de las dos fases
del estudio indicó deficiencias en la forma de tratar a los pacientes hospitalizados graves. La segunda fase mostró la inexistencia de cambios incluso
después de las intervenciones realizadas para remediar las deficiencias. Los
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remedios no tuvieron éxito debido a que la cultura hospitalaria fue más
fuerte que los esfuerzos educacionales para cambiar las prácticas.
El planteamiento de Cecily Saunders, hace ya treinta años, consistió
en crear un contexto diferente para los pacientes graves y agónicos fuera
del hospital. Sin embargo, el hospicio no creó una nueva ética: las normas, las distinciones y las políticas éticas de los hospicios tienen siglos de
antigüedad y tradición. La norma ética básica de Cecily Saunders no era
acelerar ni tampoco posponer la muerte. El hospicio, más que una nueva
ética, representa un contexto, una cultura, una atmósfera y un estilo diferentes. Los antiguos criterios de tratamiento humanitario, alivio del dolor,
comunicación médico—enfermo, respeto por las decisiones del paciente
cuando las intervenciones son molestas, y la distinción ética entre matar
activamente y dejar que la muerte ocurra se podían satisfacer en el nuevo
entorno, puesto que algo del contexto de los hospitales de alta tecnología
impide satisfacerlos incluso bajo condiciones supuestamente ideales.
Los hospicios y los programas die cuidado domiciliario son útiles solo
cuando reflejan sensibilidad a la cultura que intentan crear para un paciente y para la ética tradicional que informa y estructura esa cultura. Esta
ética tradicional fomentada por el hospicio se encuentra bajo la creciente
presión de los grupos que discrepan y quieren legalizar la eutanasia activa
y el suicidio asistido por el médico. Esto último ha sido aprobado por un
estado (Oregon) y por dos decisiones del Tribunal de Apelaciones: una en
San Francisco y otra en Nueva York. Estos cambios desafían la ética y,
por cierto, la identidad de los hospicios. Ahora es más importante que
nunca que el personal de los hospicios y de servicios de cuidados domiciliarios comprendan y sean capaces de defender sus obligaciones.
A continuación se presenta una revisión del significado de algunos
conceptos básicos de ética en hospicios y hospitales.
Distinciones para tomar decisiones sobre vida
y muerte
1. Actos y omisiones
El paciente padecía de cáncer y presentaba alteraciones causadas por
un exceso de radiación. Su hermano menor, muy afectado por su condición, pasó la tarde en diferentes bares. Luego fue al hospital provisto de
una pistola. Dijo al juez no recordar haberle disparado a su hermano
mayor.
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El cuidado del enfermo terminal
Este caso ejemplifica un acto de matar. La estructura de la conducta,
como la intención del autor, tenían por objeto quitar la vida a otro. El
motivo de compasión no cambia el término legal para tal acción: asesinato. Si el hermano enfermo hubiese preferido no continuar recibiendo diversos procedimientos médicos para mantenerse con vida, su negativa se
habría respetado y hubiera muerto; tal vez no tan rápido como con el
disparo, pero así habría ocurrido. Su decisión de rechazar el tratamiento
habría sido legal y éticamente respetable.
En abril de 1996, para sorpresa de los eruditos en procedimientos
legales y en ética, el Segundo Tribunal de Apelaciones de Nueva York
rechazó la distinción entre ómisión y acto al defender la legalización del
suicidio asistido por el médico. El grupo de tres jueces señaló que permitir morir a algunos pacientes omitiendo el tratamiento, pero sin permitirles tomar su vida, no respetaba la garantía constitucional de igual protección de la ley. Indicaron que cualquier distinción sobre la forma en que
las personas deciden morir es irracional y proteger una y no otra genera
inequidad.
Esta decisión adoptada por un Tribunal Superior de los Estados Unidos podría ser revocada por la legislatura de Nueva York o por una Corte
Superior. El hecho de que se haya tomado inmediatamente después de
una resolución del Noveno Tribunal de Apelaciones de San Francisco,
que también legalizó actos de autoeliminación (sobre la base de la garantía de libertad de la décimo cuarta enmienda, no de la garantía constitucional de protección equitativa), significa que se está desafiando una distinción de larga data. Puesto que esta problemática se discutirá por muchos
años, los profesionales de la salud necesitan conocer los conceptos y las
tradiciones que se están reconsiderando y, además, saber qué han opinado tradicionalmente los profesionales médicos sobre el tema.
¿Cuál es la diferencia entre un acto de matar y la remoción de tecnologías de sostén? Unos pocos eticistas utilitaristas, concentrados exclusivamente en las consecuencias de las conductas, creen que, como el efecto
es el mismo, no existe diferencia moral entre matar y omitir tratamiento
causando la muerte. No obstante, una amplia mayoría de pensadores éticos, al igual que el sistema legal y la tradicional teología moral, apoyan la
distinción. Desde un punto de vista psicológico existe, por cierto, una
diferencia entre cometer un acto de asesinato e interrumpir o no aplicar
ciertas modalidades de tratamiento. Los códigos médicos, desde la época
de Hipócrates, prohíben los actos de asesinato, pero aprueban —y de hecho requieren— interrumpir el tratamiento de pacientes que agonizan o
no iniciarlo si estos se encuentran fuera del alcance de la ayuda médica.
Al ignorar esta distinción, el profesional de la salud se transforma en un
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tipo diferente de persona y se destruye una larga tradición de confianza en
los médicos como defensores de la vida, no como dispensadores de muerte. Si no se respeta la distinción, los actos de asesinato podrían comenzar
a ser utilizados en todo tipo de personas desahuciadas.
En una omisión, la causa de muerte es una condición médica subyacente o un proceso de enfermedad. En un acto, la pistola o la inyección
letal es la causa de la muerte. A veces la consecuencia de una omisión es
diferente de la de un acto. Después de omitir un tratamiento, renunciar a
él o interrumpirlo, el paciente, en algunos casos, continúa viviendo. En
una ocasión, el sistema legal reconoció la diferencia. Ordinariamente el
acto de quitar la vida era un acto criminal. Una omisión que trae como
resultado la muerte puede o no ser un crimen, dependiendo de la presencia o ausencia de una relación médico—paciente, las obligaciones asociadas con este vínculo y la autorización del paciente para no aplicar el tratamiento.
La omisión de tratamientos salvadores no siempre es justificable, pero
la decisión de un paciente competente de renunciar al tratamiento, por lo
general resulta aceptable. Lo mismo es válido para las decisiones de los
representantes del paciente basadas en directrices anticipadas o en el criterio del mejor interés cuando no se cuenta con estas últimas. El rechazo
al tratamiento para salvar la vida (omisiones) no se considera suicidio
cuando los tratamientos o procedimientos son de alguna manera costosos
o riesgosos para el paciente. De hecho, tales omisiones no se consideran
ni nunca se han considerado asesinato.
Por cierto, no toda omisión se puede justificar éticamente y aceptar
legalmente. En ausencia de una directriz anticipada, no tratar a un paciente incompetente afectado por un trastorno que pone en peligro la vida,
pero reversible (hemorragia, neumonía), sería una grave violación de las
responsabilidades legales y éticas. El juicio moral de una omisión depende de diversos factores: el motivo o la intención; la participación del paciente en la decisión (rechazo o consentimiento informado); si el médico
tiene la obligación de actuar; si el riesgo o la muerte asociados al rechazo
se consideran apropiadamente, y si el paciente está agonizando.
Al considerar la distinción entre acto y omisión, los profesionales que
brindan cuidados a enfermos terminales aprenden a reconocer la importancia de las diferencias conceptuales y el hecho de que tales diferencias
no disipan todas las ambigüedades. Por lo general, los actos que le arrebatan la vida al paciente no tienen justificación. El acto de disparar un arma
o administrar una inyección con una droga tóxica se considera asesinato
pero otros actos que llevan a la muerte no se rotulan así. Es posible que
una intervención quirúrgica sea la "causa" de la muerte de un paciente, es
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decir el factor físico que lleva al fallecimiento, pero ni el derecho ni la
ética consideran esto asesinato o la causa de la muerte. Los factores morales como la ausencia de intención de matar o previsión de la muerte por
parte del médico, el consentimiento del paciente, al igual que la aprobación social del doctor para llevar a cabo procedimientos médicos y las
inevitables limitaciones de los actos médicos, explican por qué algunos
actos que se considerarían causales en el lenguaje cotidiano no se reconocen como causales en la ley o en la ética. Por otra parte, algunas omisiones se consideran incorrectas desde una perspectiva moral y pueden ser
equivalentes a asesinato, como cuando un paciente joven afectado por
neumonía se trata con negligencia, situación que lo lleva a la muerte. Sin
embargo, las omisiones no negligentes son más fáciles de justificar.
¿Qué se puede omitir cuando las circunstancias lo permiten? Casi
todo: resucitación cardiopulmonar, cirugía, técnicas de alimentación y
así sucesivamente. Si el paciente es competente, el factor moral clave es
su disentimiento informado. Si el paciente es incompetente, la cantidad y
la calidad de vida de este pasan a ser consideraciones relevantes. En particular, la distinción entre acto y omisión resulta importante cuando un
paciente se está muriendo. Cualquier tratamiento, no importa lo simple o
común que sea desde un punto de vista médico, se puede omitir cuando el
paciente agoniza.
Los actos que llevan a la muerte del paciente han sido prohibidos en
la medicina occidental desde la época de Hipócrates (500 aC). Sin embargo, esta histórica proscripción moral de matar se encuentra sometida a
una considerable presión por parte de grupos tales como la Sociedad
Hemlock, que desea que los médicos estén legalmente autorizados a quitar la vida en caso de que exista consentimiento del paciente. El estado de
Oregon aprobó una ley que legaliza actos de suicidio asistido y esta nueva ley recibió el apoyo del Noveno Tribunal Superior. El Tribunal Superior de Nueva York desestimó leyes que proscriben el suicidio asistido.
Los médicos y las enfermeras que brindan cuidados a enfermos terminales deben saber que, hasta donde se puede apreciar, a futuro en cualquier
lugar de los Estados Unidos los tribunales apoyarán el derecho del paciente a rechazar tratamientos (omisiones). La mayoría de los tribunales
no apoyarán el asesinato activo o el suicidio asistido. Ningún médico ha
sido enjuiciado por omitir el tratamiento de un paciente agónico, pero los
que asisten en un suicidio o los que arrebatan la vida de un paciente pueden ser procesados. Los profesionales que comprenden la distinción entre acto y omisión tienen la capacidad de asistir a los individuos que toman decisiones a aplicar los conceptos a las situaciones clínicas (el Dr.
Kevorkian, también, está tratando de eliminar esta diferenciación).
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Asesinato directo e indirecto
Si los actos que llevan a la muerte del paciente son incorrectos moral
y legalmente, ¿se extiende su proscripción también a actos que por definición e intención son positivos y buenos, pero, a su vez, pueden llevar a la
muerte del paciente? La respuesta es no. Ya se mencionó que la cirugía
podría, y a veces así ocurre, dar por resultado la muerte del paciente. Esto
no se considera asesinato. La muerte también puede ocurrir por el acto de
aliviar el dolor; una inyección de morfina deprime la respiración. Aliviar
el dolor, como realizar una cirugía, es por lo general lo correcto para hacer
en estos casos. En efecto, todo alivio del dolor requerido por un paciente
agónico es correcto, aun cuando la dosis pueda ocasionar indirectamente
la muerte. El término clave aquí es "indirectamente". La justificación para
tales actos indirectos de asesinato constituye un principio ético llamado
doble efecto.
Los profesionales de la salud no necesitan dominar todas las sutilezas
académicas asociadas con este principio, pero es importante conocer las
condiciones básicas para su aplicación:
1. El acto debe ser bueno. Términos como "asesinato" describen actos
que incluyen elementos de evaluación moral negativa (mala intención, destrucción innecesaria de la vida). Un "acto de alivio del
dolor" no incluye estos elementos moralmente negativos y, por
ende, se considera más bueno que malo.
2. La intención del actor debe ser correcta: es decir, el actor desea el
efecto positivo del acto, no el negativo, el alivio del dolor, no la
insuficiencia respiratoria y la muerte.
3. Existe una proporción o equilibrio entre los dos efectos. El alivio
del dolor es más importante que las horas o días de agonía adicionales. El alivio de la presión que amenaza la vida de una mujer
embarazada es proporcional o equilibra la trágica muerte del feto
en un embarazo ectópico asociada con dicho alivio. Los beneficios de la acción son iguales o mayores que las consecuencias
negativas.
4. El efecto deseado y bueno no debe ser causado por un efecto
indeseado y negativo. La muerte del paciente o del feto en cuestión, por ejemplo, no es la causa del bien que se pretende alcanzar,
esto es, aliviar el dolor o salvar la vida de la madre.
Por lo general las enfermeras tienen la responsabilidad de administrar
analgésicos y son profesionalmente responsables de conocer la dosificación y sus posibles consecuencias. El alivio del dolor es una meta médica
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de primer orden y el papel social de la enfermera o del médico les permite
actuar para alcanzar esta meta, aun cuando exista el peligro de consecuencias adversas. Los médicos y las enfermeras deben reconocer y prever las consecuencias, sopesarlas (lo positivo frente a lo negativo) y justificar los actos potencialmente negativos por necesidad. El principio del
doble efecto constituye un criterio clásico de justificación. Sin la distinción apoyada en este principio, todo tipo de actos estaría proscrito debido
a sus conexiones causales con la muerte de una persona.
3. Prolongación de la vida y prolongación de la muerte
Para algunos, la muerte llega en un instante. Para la mayoría es más
gradual. Muchos pacientes llegan al punto en que la muerte es inevitable
e inminente. Cuando se alcanza este estado, la ética requiere que el tratamiento cese y comience el cuidado. El "cuidado" significa muchas cosas
en el entorno de un hospicio, incluyendo acompañar al paciente y aliviar
su dolor. Una vez que se alcanza este punto crítico, los profesionales
pueden y deben tener interés en asegurar que los pacientes no se vean
asediados por tratamientos agresivos e inútiles. La clave para comprender qué se requiere éticamente es un juicio médico sobre la situación del
paciente. Solo un médico puede distinguir los siguientes estados:
1. Una crisis aguda de la que resultará la muerte a menos que se
inicien intervenciones efectivas.
2. Una enfermedad terminal, es decir una situación crónica e incurable que acabará con la vida del paciente.
3. Un proceso de agonía, esto es, cuando un paciente está debilitado
(confinado a su cama), disfuncional (incapaz de realizar las tareas de la vida cotidiana), cuando la condición terminal es irreversible, y cuando la muerte es inminente.
El término inminente viene del latín minor minari, que significa "amenazar". Para algunos la muerte se vuelve amenazante o inminente solo en
los últimos momentos de la vida. Para otros la inminencia puede ser cuestión de meses. La inminencia de la muerte es un elemento importante y
esencial para determinar el proceso de agonía, pero aun así depende de la
evaluación personal del paciente acerca de su situación.
Le corresponde al médico distinguir una enfermedad que amenaza la
vida de la que alguien se puede recuperar; una enfermedad terminal compatible con funcionamiento continuo y niveles de energía razonables y,
por último, un proceso de agonía. Históricamente, los médicos siempre
han tenido la responsabilidad de hacer tales juicios. El antiguo médico
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hipocrático estaba obligado a prescindir de medidas terapéuticas cuando
no se podía ayudar al paciente y esta obligación moral no ha variado.
Continuar aplicando medidas terapéuticas cuando el paciente está fuera
del alcance de la ayuda médica constituye un desacierto que un programa
de hospicio debe remediar. Los trabajadores de los hospicios pueden ayudar a los pacientes y a los médicos a conocer los límites de la ciencia
médica y a evitar que se sigan aplicando tratamientos agresivos después
que ha cesado su utilidad. (Véase la sección sobre Inutilidad.)
4. Voluntario e involuntario
Hasta cierto grado, en todas las culturas occidentales el estatus ético de
un procedimiento médico está profundamente influido por el consentimiento
del paciente. La autonomía individual no constituye la totalidad de la ética y
el consentimiento informado no lo es todo para la ética médica, pero aumentar la capacidad del paciente para tomar decisiones es muy importante.
El derecho a dar un consentimiento informado se extiende a todo el proceso
de agonía. Los miembros de la familia desempeñan un papel relevante y
siempre deben mantenerse dentro del ciclo de comunicación, pero el paciente competente tiene la decisión principal aun cuando se esté muriendo.
A veces, a los médicos y a las enfermeras se les pide que expliquen las
decisiones del paciente a los familiares. En otras ocasiones deben unificar
la toma de decisiones de la familia en el caso de un paciente agónico. No
obstante, mientras el paciente sea competente para decidir, lo éticamente
correcto es respetar sus decisiones. Los profesionales de la salud no pueden
permitir que se ignore a los pacientes competentes o que repentinamente se
los despoje de sus derechos solo porque se están muriendo. Determinar la
competencia es un juicio de tipo profesional y no familiar.
La voluntariedad o la toma de decisiones informadas requiere que los
profesionales de la salud proporcionen al paciente información adecuada
sobre diagnóstico, pronóstico, opciones, riesgos, beneficios, costos, consecuencias y todo lo que necesite conocer para tomar una decisión con
conocimiento de causa. Los médicos deben asesorar a los pacientes sin
manipularlos. La ética requiere decisiones libres e informadas del paciente y el término "libre" significa ausencia de coerción, fraude, coacción o
engaño. Las enfermeras y los médicos tienen una influencia real sobre los
pacientes y esto está dentro de los márgenes de la ética. Sin embargo, los
profesionales de la salud con amplio poder de convicción deben estar conscientes de su poder y moderar sus expresiones ante pacientes débiles o
vulnerables. Lo mismo vale para los miembros influyentes de la familia.
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El cuidado del enfermo terminal
Solo un paciente competente puede proporcionar un consentimiento
informado y libre. Si el paciente no es competente o prefiere que otro
tome la decisión médica en su lugar, se designarán representantes para
proporcionar al paciente las perspectivas e información necesarias. Los
pacientes competentes que temen perder su competencia, en cierta forma
pueden preservar su poder de toma de decisiones mediante un testamento
en vida o un poder legal duradero. (Véase la sección sobre Directrices
anticipadas.)
Aunque sean importantes la voluntad y la autonomía ejercida por medio del consentimiento informado, ello no significa que los pacientes pueden escoger lo que quieran. Existen límites incluso para lo que un paciente completamente competente puede escoger: (1) los códigos éticos de los
profesionales de la salud, (2) la ley y la política pública: el interés estatal
en la santidad de la vida y la integridad de las profesiones médicas, (3) los
valores éticos y las políticas institucionales, (4) la justicia, la equidad y
los recursos financieros limitados y (5) todas las distinciones antes mencionadas: actos/omisiones, directo/indirecto, ordinario/extraordinario, prolongación de la vida/prolongación de la muerte.
5. Proporcionado y desproporcionado
Los pacientes toman decisiones sobre el tratamiento basándose en sus
propios valores de, vida. Nadie está obligado a hacer todo lo posible para
mantenerlos con vida. Por otra parte, todos están obligados a hacer lo que
no sea demasiado gravoso para sostenerla. La distinción entre proporcionado y desproporcionado es importante para una institución de cuidados de la
salud para ayudar a determinar cuándo un médico o una enfermera pueden
respetar la decisión de un paciente de renunciar a algún tratamiento. ¿Cuándo se transforma en suicidio la negativa del paciente a recibir tratamiento?
¿Cuándo respetar tal decisión sería asistir en el suicidio o cooperar con él?
La clave para responder esta frecuente pregunta es la distinción entre
proporcionado y desproporcionado que se remonta a siglos y que se originó en la teología moral católica del medioevo tardío. Los antiguos términos ordinario y extraordinario se volvieron confusos y fueron reemplazados por los términos proporcionado y desproporcionado. "Ordinario" en
la teología moral tradicional significaba lo mismo que proporcionado y
"extraordinario" lo mismo que desproporcionado. La negativa de un paciente a recibir tratamiento o la decisión de renunciar a un procedimiento
que incluso podría salvar su vida se respeta cuando el procedimiento o
tratamiento es de alguna manera gravoso para alguien en particular, es
Políticas sobre la muerte y la agonía: renunciar al tratamiento de sostén
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decir, extraordinario o desproporcionado. Dicho de otra forma, el tratamiento o el procedimiento para esta persona en particular, proporcionalmente, no ofrece suficientes beneficios. Un tratamiento o procedimiento
que no es gravoso es ordinario o proporcionado. Proporcionado u ordinario se traduce como obligatorio, pensando en lo que un individuo debe
hacer para preservar su vida. Rechazar medidas "ordinarias" o "proporcionadas" o renunciar a ellas se calificaría como suicidio y los médicos no
deberían apoyar tales decisiones. Las medidas "desproporcionadas" o "extraordinarias" se traducen como opcionales, ya que los pacientes pueden
optar por ellas, pero no están obligados a hacerlo. La justificación para
esta distinción es la regla de sentido común que señala que las personas
no necesitan hacer todo lo posible para preservar sus vidas. Cada individuo debe decidir cuándo suficiente es suficiente. Para un paciente agónico cualquier intervención puede ser desproporcionada o extraordinaria.
Históricamente los términos ordinario y extraordinario se usaban para
distinguir lo que impone una carga o un riesgo a un paciente determinado
de lo que no. Esto es siempre un juicio basado en los valores del paciente,
es una distinción basada en el paciente. En la actualidad, la terminología a
menudo se malentiende o se usa incorrectamente. Personas que deberían
saber usar estos términos mejor que nadie, los emplean para referirse a
cosas, medios y procedimientos en vez de a preferencias personales. Utilizan el término "extraordinario" para referirse a lo excepcional o experimental desde una perspectiva médica. El término "ordinario" se usa para
referirse a la práctica médica habitual. Este uso no refleja el significado
ético de los términos y destruye la utilidad de la distinción.
Ningún tratamiento o procedimiento particular, no importa lo simple o
común que sea en la práctica médica, es "ordinario" o proporcional en el
sentido ético de obligatoriedad: es decir, no puede ser rechazado sin calificarlo como suicidio. Por ejemplo, la transfusión de sangre es un tratamiento
común, sin dolor y efectivo para algunos pacientes no terminales, pero para
un paciente del grupo religioso de los Testigos de Jehová es gravoso, repulsivo y avergonzante, vale decir extraordinario y desproporcionado. La distinción entre ordinario y extraordinario y proporcionado y desproporcionado no se refiere a los medios y no se basa en un criterio médico, sino que
hace referencia más bien a la vida y al sistema de valores del paciente. Los
procedimientos médicos no vienen con etiquetas que indiquen si son ordinarios o extraordinarios. La terminología "proporcionado/desproporcionado" representa el elemento crucial de la óptica particular del paciente y de la
perspectiva de sus valores y creencias acerca de la vida y la muerte.
Ordinario y proporcionado sería lo que para un paciente particular incluye bajo riesgo y alto beneficio, y no vergüenza o dolor, no prolonga-
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ción de la muerte o reducción de la calidad de vida (no gravoso). Extraordinario y desproporcionado significa lo que para un paciente determinado supone sufrimiento, vergüenza, costo, prolongación de la muerte o un
cambio inaceptable en la calidad de vida (una carga considerable). Un
tratamiento muy efectivo para salvar la vida disponible solo en otro país,
por ejemplo, para un paciente no sería gravoso (proporcionado) y para
otro representaría un terrible inconveniente (desproporcionado). Un valor de miles de dólares para cubrir un tratamiento efectivo podría no tener
importancia para algún individuo (proporcionado y obligatorio), mientras que para otro el mismo costo privaría a su familia de lo que él siempre deseó dejarle y, por ende, sería desproporcionado y opcional. La economía doméstica, el modo de vida de la familia, la creencia religiosa, la
unión con la comunidad, el proceso de muerte y la tolerancia al dolor son
motivos racionales y éticamente aceptables para rechazar un tratamiento
y tal negativa puede y debe ser respetada por los profesionales.
Un médico que brinda cuidados a enfermos terminales o un bioeticista
clínico pueden actuar como consultores cuando un paciente rechaza un
tratamiento efectivo, por ejemplo una medicación que alivia el dolor. La
tarea del consultor consiste en discernir si algo es diferente o no para un
paciente determinado, lo que hace que una decisión aparentemente irracional sea comprensible y respetable. Si para esta persona el tratamiento
aparentemente obligatorio es muy difícil, embarazoso o costoso, este es
realmente optativo. Para la mayoría, la vida es más importante que un
pie, un brazo, un pecho, el dinero o la movilidad. Sin embargo, para algunas personas que agonizan, la extirpación de una parte del cuerpo, la pérdida de los bienes que atesoran o la separación de la comunidad podría
ser gravosa y, por ende, extraordinaria y opcional.
Una de las principales tareas de un programa educacional bioético
consiste en ayudar a los médicos a comprender las decisiones y los valores del paciente. A veces, una autoridad externa debe intervenir con el fin
de asegurar una respuesta humanitaria al rechazo del paciente al tratamiento. Por ejemplo, si un paciente competente rehúsa un tratamiento
por la carga que representa y este rechazo trae consigo la muerte, entonces se debe hacer todo lo posible para tener la certeza de que el paciente
morirá sin dolor y se aplicarán medidas de alivio. Si un paciente dependiente de un respirador o que recibe alimentación tecnológica decide que
estos sistemas de apoyo son demasiado gravosos, su negativa debería ser
respetada luego de apropiadas evaluaciones de competencia. Los consultores que apoyan el respeto a la negativa del paciente a someterse a tratamientos gravosos también deberían recomendar que se ofrezcan medica-
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mentos apropiados para aliviar cualquier dolor que se pudiera asociar con
la interrupción de medidas desproporcionadas.
6. Interrupción y no aplicación
La ética, en especial en una forma aplicada como la ética médica,
inevitablemente es una cuestión de trazar límites. Todas las distinciones
antes mencionadas son útiles para determinar precisamente dónde se encuentran estos límites. Al usar las distinciones para formular juicios de
discernimiento, quienes brindan cuidados a enfermos terminales deben
evitar enfoques fundamentalistas sobre conceptos y términos. El significado de los términos éticos debe distinguirse a menudo de la forma en que
se usan las mismas palabras en el discurso ordinario. Los términos éticos
tienen sus propios contextos y significados igual que los términos legales.
Una cirugía a la que un individuo no sobrevive, se comprende y se califica como la "causa" de su muerte en el discurso ordinario, pero no se
considera la causa de la muerte desde un punto de vista legal a menos que
la intervención se haya realizado de manera negligente. Como ya se señaló en la sección Actos y omisiones, la muerte tiene lugar durante la cirugía, mas no se considera asesinos a los cirujanos.
Comprender el significado de los términos requiere entender la disciplina en que estos se desarrollan y definen. Lo que podría parecer el significado de una palabra para alguien a quien una disciplina le resulta completamente ajena, no constituye su significado académico en lo absoluto.
Vimos que esto era válido para los términos actos/omisiones y ordinario/
extraordinario y lo mismo ocurre con interrupción/no aplicación. Desconectar de una máquina a un paciente competente que rehúsa seguir sometiéndose a ella, podría parecer la causa de su muerte. La desconexión comúnmente se entendería como un acto que desencadena la muerte. Sin
embargo, tanto ética como legalmente no se trata de eso. Un paciente
puede haber aceptado someterse a esta maquinaria con la esperanza de
que esto le ayudaría a recuperar sus funciones previas. Cuando ello no
ocurre, la razón para hacer uso de esta maquinaria ya no existe y el paciente, la familia o ambos no desean la continuación de un procedimiento
inútil o fútil. Detener el funcionamiento de esta maquinaria puede ser
difícil desde una perspectiva psicológica para un profesional de la salud,
ya que parece un acto de asesinato. Sin embargo no lo es. De hecho, continuar con un tratamiento fútil ante la negativa del paciente sería criminal.
Interrumpir el uso de la maquinaria no se calificaría como un acto de
asesinato y no sería ni ética ni legalmente incorrecto.
20
El cuidado del enfermo terminal
Existe un vacío entre la apariencia y la realidad, entre lo que parece
ser un acto de asesinato cuando se desconecta un respirador o cualquier
otra tecnología de sostén, y el estatuto tanto legal como ético de esta conducta. Supóngase que un paciente competente moribundo decide suspender la tecnología de sostén y antes de que la máquina se pueda desconectar se presenta una falla de energía. ¿Haber dejado la maquinaria
desconectada constituiría un "acto" de asesinato? ¿Haberla restablecido
sería un buen acto? La respuesta a ambas preguntas es no. Respetar la
negativa de un paciente competente al uso de un respirador constituye un
caso de renuncia a un tratamiento no deseado, una omisión, y sin duda es
éticamente correcto. Sin embargo, si el mismo procedimiento se utiliza
para ver si resulta útil, solo para descubrir que no es ni útil ni efectivo, ¿se
diferencia la no aplicación del retiro? Ética y legalmente en muchos de
los casos retirar la tecnología es lo mismo que no aplicarla solo que con
un conocimiento más firme y seguro de que la maquinaria o el procedimiento no proporcionan el beneficio esperado. En el contexto de la ley y
de la ética, renunciar a una tecnología de apoyo vital, que podría parecer
en el discurso ordinario un acto incluso de asesinato, se considera comparable a no aplicarla; es una omisión que ocurre después de saber que no se
obtienen posibles beneficios. Como cualquier omisión, retirar la tecnología requiere justificación. Pero en la mayoría de los casos no se considera
un acto de asesinato.
Desde un punto de vista psicológico es más fácil respetar una decisión
razonable de no comenzar a usar la tecnología de sostén en vez de interrumpirla una vez que se ha aplicado. No obstante, no comenzar algo
constituye un tipo de decisión ética más difícil. Una vez que se ha probado y mostrado que un procedimiento o tecnología es ineficaz o demasiado
gravoso, debería retirarse. Pero con antelación, la decisión de no aplicarlo
puede privar a un paciente de una efectiva intervención de alivio del dolor. La no aplicación se puede juzgar ética y legalmente incorrecta, es
decir una omisión impropia. Sin embargo, la interrupción de un procedimiento después de haberse probado su inutilidad o rechazo debido a una
molestia inaceptable es, por cierto, lo único correcto por hacer. Puesto
que los términos están relacionados con el contexto clínico, retirar la tecnología de sostén no es lo que parece ser en el discurso ordinario. En
especial, los consultores éticos necesitan comprender y ser capaces de
explicar esta diferencia a las enfermeras y a los médicos, pero con mayor
frecuencia a los familiares que no pueden decidirse a "desconectar" o
retirar la tecnología médica, aunque ya no cumpla con los objetivos previstos.
Políticas sobre la muerte y la agonía: renunciar al tratamiento de sostén
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La situación más frecuente no es la negativa de un paciente competente ante algún tipo de tecnología, aunque esto también sucede. "Whose life
is it anyway", la obra de Brian Clark, dramatiza esta situación en forma
elocuente. Muchas veces la familia debe decidir o acordar el rechazo a
tecnologías inútiles e ineficaces que prolongan la muerte de los pacientes
incompetentes que agonizan. A menudo se les pide a los profesionales
que brindan cuidados a enfermos terminales que expliquen por qué rechazar una tecnología puede parecer un acto de asesinato cuando no lo es;
más bien se trata de omitir lo que obviamente resulta inútil o gravoso en
extremo. Los profesionales pueden explicar que la decisión de renunciar
es éticamente más fácil de justificar que una decisión de no aplicar el
siguiente procedimiento (a veces oculta y sin discusión). Los funcionarios de instituciones de salud y de programas de cuidados domiciliarios
harían bien en instruir a los miembros del grupo de trabajo para que discutan la posibilidad de que una tecnología determinada pueda ser rechazada después de un período de "prueba". Si se hace esto, la decisión de
retirar la tecnología de sostén se torna más fácil.
No obstante, retirar determinada tecnología puede ser incorrecto, al
igual que no aplicarla. Se deben considerar cuidadosamente ambas decisiones, en especial cuando de la tecnología involucrada depende la vida
del paciente. La decisión de retirar la tecnología de sostén debe ser explicada y la explicación debe resultar aceptable para los profesionales y para
los familiares, de otro modo muchas intervenciones potencialmente útiles
no se ensayarán por temor a que una vez que comiencen no puedan ser
detenidas, ya que hacerlo sería un acto de asesinato. Incluso más importante, la resistencia a retirar la tecnología de sostén significa que los tratamientos se prolongan más allá del momento en que son beneficiosos. Tal
derroche no es aceptable, al igual que la prolongación de la agonía. En la
actualidad, personas en todo Estados Unidos se encuentran aterrorizadas
ante la posibilidad de quedar atrapadas en un mecanismo inexorable de
alta tecnología que los fuerce a soportar agonías largas a un costo elevado y
aisladas del contacto familiar. Los profesionales que atienden a enfermos
terminales deberían ser capaces de evitar que esto ocurra. Además, deberían ser capaces de explicar que la suspensión se extiende a los respiradores,
a las máquinas de diálisis y a las tecnologías alimentarias, incluso a la insulina
y a los antibióticos si las circunstancias son apropiadas.
22
El cuidado del enfermo terminal
NOTAS
Política 1:
Todos los tratamientos e intervenciones médicas, desde los más simples (medicaciones)
hasta los más complejos (trasplantes) pueden
ser rechazados si los pacientes así lo deciden
sobre la base de evaluaciones personales de
molestias y beneficios.
Política 2:
Las instituciones de salud deben atenerse a la
distinción legal y ética entre asesinato directo
y decisiones por parte de pacientes y representantes de omitir o retirar una intervención
médica de sostén. Rechazar el tratamiento de
sostén es diferente de un acto de asesinato (por
ejemplo, disparar una arma o apuñalar). Lo
primero se puede permitir, y de hecho así debe
ser, bajo ciertas condiciones. Lo último no se
permite ética ni legalmente.
Política 3:
Cuando un paciente decide renunciar a un tratamiento potencialmente beneficioso, el profesional debe asegurarse de que no tomó esta
decisión con el fin de aliviar el dolor, lo que
se puede conseguir mediante medicamentos
o intervenciones apropiados.
Política 4:
Las decisiones de negarse a recibir tratamientos de sostén pueden causar especial estrés a
las enfermeras a cargo y a las auxiliares que
bañan, alimentan y arreglan al paciente agónico. Puesto que estas resoluciones afectan a
las enfermeras, ellas deben tomar parte en el
proceso de toma de decisiones.
Política 5:
Pública y privadamente a las instituciones se
les encomienda el cuidado humanitario del
paciente agónico y el respeto por la santidad
de la vida que proscribe los actos directos de
Políticas sobre la muerte y la agonía: renunciar al tratamiento de sostén
asesinato. Sin embargo, el asesinato indirecto puede ser justificable desde una perspectiva ética, cuando la medicación para aliviar el
dolor alcanza una dosis que puede causar
depresión respiratoria. Cuando una buena
acción (alivio del dolor) puede alcanzar su
efecto solo con riesgo de un mal efecto (la
muerte del paciente), la acción es aceptable
si: (1) la acción en sí es buena (alivio del dolor), (2) la intención es producir un buen efecto, (3) el buen efecto no se produce a través
de uno malo, (4) existe una razón suficiente
para permitir un posible mal efecto.
Política 6:
Las intervenciones de alivio del dolor, como
otras administradas en el contexto clínico, deben ser entendidas y aceptadas por el paciente o el representante. Las medidas paliativas
son una parte esencial del programa de un hospicio.
Política 7:
Cualquier decisión sobre no aplicar o retirar
una modalidad del tratamiento, especialmente
el que mantiene la vida, debe estar sujeta a
un análisis ético.
Política 8:
En casos de duda acerca del uso apropiado
de tecnologías de sostén, se debe considerar
la iniciación con la expresa reserva de interrumpirlo si demuestra ser ineficaz, inútil o
excesivamente gravoso.
Política 9:
Renunciar al tratamiento puede ser psicológicamente diferente de retirarlo, pero la diferencia usualmente no es significativa desde
una perspectiva ética. La justificación es la
misma en ambos casos. Se retira el tratamiento porque no se desea o porque demuestra ser
NOTAS
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El cuidado del enfermo terminal
NOTAS
gravoso, ineficaz o inútil. Si la consecuencia
es la muerte, esta no se produce por la interrupción del tratamiento sino por el estado
patológico subyacente. Interrumpir un tratamiento por buenas razones no viola las obligaciones profesionales hacia el paciente.
Política 10:
No existe ningún requerimiento ético para
continuar con un tratamiento en contra de la
voluntad de un paciente una vez que se ha
iniciado. Imponer tratamientos en contra de
la voluntad del paciente viola el derecho de
este a la autodeterminación.
Política 11:
El representante puede decidir por un paciente
incompetente sobre el rechazo o la interrupción del tratamiento basándose en la voluntad previamente manifestada por el paciente
competente o en el criterio de mayor beneficio para este desde un punto de vista médico
cuando sus preferencias o valores no se conocen con anterioridad.
Política 12:
Éticamente hablando es más fácil interrumpir un tratamiento que ya ha demostrado su
ineficacia que uno que podría traer beneficios. Los profesionales no causan la muerte
por retirar tecnologías de sostén. La causa de
la muerte por la enfermedad subyacente.
Política 13:
La institución respalda la interrupción de modalidades de tratamiento no deseadas, ineficaces e inútiles. Detener un tratamiento no
deseado muestra respeto por la autonomía del
paciente. Detener un tratamiento ineficaz o
inútil muestra respeto por los principios de
no maleficencia y beneficencia (es decir, no
hacer daño; hacer el bien si es posible).
Políticas sobre nutrición
e hidratación tecnológicas
Como una alternativa a las prácticas hospitalarias de alta tecnología,
los hospicios en un comienzo optaron por el cuidado mediante tecnologías mínimas o prescindiendo de ellas. Se pensaba que las intervenciones
de alta tecnología de cualquier tipo eran lo contrario del cuidado paliativo
que la institución proporcionaba. No obstante, en gran medida esto ha
experimentado cambios durante los últimos años y, en la actualidad, muchos pacientes de hospicios se vinculan a algún tipo de tecnología médica
cuando ingresan. A menudo los pacientes son enviados a sus hogares con
máquinas de nutrición tecnológica y de hidratación, y con catéteres
intravenosos permanentes. Estos pacientes necesitan de cuidados en el
hogar y del hospicio. Por consiguiente, en un número creciente de casos
las enfermeras de hospicios y asistencia domiciliaria deben proporcionar
tanto cuidado holístico como de alta tecnología. Cuando una maquinaria
de alta tecnología proporciona nutrición e hidratación, a veces resulta inapropiado sugerir su interrupción, pero en algún momento esta puede ser
razonable y aceptable.
La aplicación de un mecanismo de alta tecnología para proporcionar
nutrición e hidratación temporal a los pacientes incapaces de comer y beber a menudo se considera erróneamente como comer y beber. Este malentendido lleva a suposiciones erradas sobre la necesidad del uso de esta
tecnología si los pacientes dejan de comer o beber. También es erróneo
suponer que una vez que se usa esta tecnología no se puede retirar. Se
requiere gran prudencia, en especial con el moribundo, para no imponer
esta tecnología a pacientes que no la desean o emplearla solamente para
extender el proceso de agonía. Como retirar esta tecnología a pacientes
inconscientes significa la muerte, las decisiones deben ser tomadas cuidadosamente, por lo general con el apoyo de un comité de ética. En último
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El cuidado del enfermo terminal
análisis, las decisiones sobre interrumpir la nutrición y la hidratación tecnológicas deben ser consecutivas al diálogo y el acuerdo entre el paciente,
la familia, el médico y el equipo de trabajo del hospicio. No obstante, un
volumen creciente de investigación puede sustentar tales decisiones al
mostar que la nutrición y la hidratación artificial no sirven para extender
la vida del paciente en agonía o mejorar su calidad de vida.
Durante la década de 1980 muchos libros y artículos abordaron la pregunta de si la alimentación médica debería incluirse entre las tecnologías
que las familias podrían rechazar en el caso de pacientes incompetentes.
Un grupo reducido de eticistas señaló que la nutrición y la hidratación
médicas constituyen lo mismo que el simple hecho de comer y beber, que
no se pueden rechazar éticamente y su rechazo no puede ser respetado por
los profesionales médicos. La mayoría de las decisiones judiciales durante los años ochenta impugnaron esta posición (por ejemplo, el caso Jobes
en Nueva Jersey) y lo mismo hizo finalmente la Corte Suprema de los
Estados Unidos en la decisión Cruzan. Los tribunales confirmaron la posición de la teología moral tradicional que hace siglos permitió el rechazo
incluso de comidas caras o repugnantes que no requerían tecnologías médicas para su administración. Tradicionalmente, el derecho a rechazar comida desagradable (incluyendo la costosa) se ejercía aun cuando las comidas de sostén vital eran consumidas por personas hambrientas más que
administradas a pacientes a menudo inconscientes. Tales alimentos se consideraban extraordinarios o desproporcionados, es decir no obligatorios
sino optativos.
La base fundamental de esta tradición ética médica no ha cambiado.
Según lo expuesto en la sección anterior relativa a la muerte y la agonía,
las decisiones acerca del tratamiento, aun las de vida y muerte, se basan
en el paciente y en sus valores personales. Que la decisión del paciente sea
respetada o no por los profesionales de la salud depende de si el tratamiento representa una carga para él. Cómo se evalúa un tratamiento propuesto desde el punto de vista del paciente, constituye la clave del problema y sirve como base para saber si los profesionales deben o no respetar la
decisión de rehusar el tratamiento. Ni la dificultad ni la facilidad médicas
cuentan, solo la perspectiva del paciente. Si la molestia es real, incluso se
puede rechazar un tratamiento efectivo y la negativa puede y debe ser
respetada por los profesionales. La alimentación administrada tecnológicamente puede o no ser gravosa. Aun cuando la administración en sí no
sea gravosa (por ejemplo, porque el paciente está inconsciente), el efecto
global de esta tecnología puede ser abrumador, ya que impide una muerte
compasiva, haciendo interminable el proceso de agonía por años o décadas. La alimentación artificial es extremadamente gravosa cuando el pa-
N
Políticas sobre nutrición e hidratación tecnológicas
27
ciente no obtiene beneficios y su efecto es solo prolongar la agonía. Viola
lo que hoy se conoce como el "derecho a morir".
La venerable tradición ética que sustenta el rechazo a tratamientos gravosos ha sido reforzada por estatutos y jurisprudencia que apoyan el derecho de las personas competentes a negarse a recibir cualquier tratamiento
que consideren gravoso, aun cuando la negativa traiga como resultado la
muerte. El "derecho a morir" que ahora se ha interpretado como el derecho a cometer suicidio o a ser asesinado, tradicionalmente significaba el
"derecho a dejar morir". Esta interpretación se extendió a los testamentos
en vida y a los poderes y recibió el apoyo de la jurisprudencia y de la ley.
Las opiniones minoritarias y mayoritarias en la reciente decisión de la
Corte Suprema de los Estados Unidos acerca de Nancy Cruzan, por ejemplo, concordaron en que los pacientes pueden rehusar cualquier tratamiento
médico, incluso la nutrición y la hidratación administradas tecnológicamente (Cruzan contra el Director del Departamento de Salud de Missouri,
110 Corte Suprema 2841; 25 de junio de 1990).
Fueron los jueces de la Corte Suprema de Missouri quienes ignoraron
antiguas y fundamentales doctrinas éticas. Se negaron a respetar el derecho de Nancy Cruzan a renunciar a la alimentación artificial, que en su
caso resultaba inútil. Tradicionalmente, este derecho se torna más poderoso cuando el paciente inicia el proceso de agonía. Cualquier intervención médica en este punto prolonga la agonía y es éticamente injustificable. Sin embargo, los jueces de Missouri sostuvieron que Nancy Cruzan
no estaba muriendo mientras todas las tecnologías médicas continuaran
aplicándose. Por cierto, ella estaba cerca de la muerte cuando fue rescatada del accidente automovilístico. Las tecnologías que salvan la vida se
utilizaron para salvarla y devolverle la vida, pero una vez que su propósito original de ayudarla a retornar a una vida humana cognitiva y relacional
demostró ser inalcanzable, las tecnologías no hacían nada más que extender su agonía. La pregunta ética clave era si las tecnologías de sostén
beneficiaban a la paciente, no si podían mantenerla en una existencia
comatosa. Si las razones originales para emplearlas eran probadamente
irrealizables, entonces no estaban produciendo beneficios, tan solo prolongaban el estado comatoso entre la vida y la muerte. La prolongación de
la muerte no constituye un objetivo médico válido. Es gravoso en extremo y una violación de la ética médica tradicional.
Los jueces de Missouri contradijeron la ética médica tradicional cuando
señalaron que "el interés del estado no es la calidad de vida. El interés del
estado es un interés absoluto en la vida" (Cruzan contra Harmon, 760 S. W.
2nd 408, Missouri 1988). Esta asombrosa afirmación contradijo el juicio
razonable y el precedente del caso Quinlan, en el que la corte sostuvo que el
28
El cuidado del enfermo terminal
interés del estado en preservar la vida se debilita cuando el pronóstico del
paciente lo hace y cuando los beneficios derivados de la tecnología médica
declinan (In re Quinlan, 335 A 2d 647, Nueva Jersey 1976). Si los intereses
del estado fueran absolutos, como sugirieron los jueces de Missouri, entonces todos los individuos que agonizan serían apoyados por toda la tecnología disponible hasta su consumación. Por cierto, el estado nunca podría
arrebatarle la vida a un asesino convicto. La Corte Suprema de los Estados
Unidos, en el caso Cruzan, con un fallo dividido sostuvo el derecho de
Missouri a requerir los más altos criterios de prueba para juzgar directrices
anticipadas empleadas por las personas para dar a conocer sus preferencias
personales sobre intervenciones médicas al término de la vida. Pero la mayoría de la Corte Suprema estuvo de acuerdo en prescindir de las técnicas
de "alimentación". Apoyó lo que recibió el nombre de "derecho a morir"
en el sentido de dejar morir. De hecho, eludieron la posición de la Corte de
Missouri acerca del apoyo sin restricciones a la vida humana.
Luego de la decisión Cruzan se requerirá mayor sofisticación en el
lenguaje utilizado para discutir esta materia. La diferencia entre alimentar y alimentación administrada tecnológicamente debe hacerse cada vez
más clara con el fin de proteger los valores asociados con compartir el
alimento con el hambriento y proteger a los pacientes débiles o vulnerables del abandono, al igual que proteger a los pacientes y a sus familias de
la agresión que supone someterlos a tecnologías médicas que prolongan
el proceso de muerte.
El término "alimentación" debiera referirse a la interacción humana
de ofrecer comida y estimular a alguien a comer. Como tal, la "alimentación" siempre es apropiada. La alimentación proporcionada médicamente
constituye un procedimiento técnico diseñado para ciertos problemas y
puede ser apropiada o no, dependiendo del consentimiento del paciente,
su condición física y su pronóstico. Este procedimiento médico tiene poca
relación con tener hambre, comer o sentirse satisfecho; su interrupción
no supone dolor ni hambre para la mayoría de los pacientes conforme lo
ha demostrado la investigación realizada en los hospicios. Como otros
procedimientos, puede ser efectivo o inútil, benéfico o dañino, aceptado
o rechazado. Por todas estas razones, la alimentación médica se diferencia de la experiencia común de compartir comida y se regula por un conjunto diferente de normas éticas.
Agredir a los pacientes y a sus familiares con tecnologías que prolongan la muerte es exactamente lo que ocurrió en el caso Cruzan. La Corte
Suprema de Missouri ratificó la agresión, ignorando distinciones básicas
y esenciales de la ética tradicional. Los jueces de Missouri ignoraron la
distinción entre acto y omisión cuando sostuvieron que permitirle a un
Políticas sobre nutrición e hidratación tecnológicas
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individuo morir es lo mismo que asesinarlo. Confundieron la diferencia
entre omitir y retirar una tecnología gravosa e ineficaz con un acto de
asesinato intencional (eutanasia activa). Reconocer que la tecnología médica no está beneficiando a un paciente y retirarla no constituye asesinato
ahora, y nunca lo ha constituido. Suspender la alimentación mecánica,
por ejemplo, a un paciente en estado vegetativo persistente, le permite a
este morir. Puesto que la consecuencia de retirar esta tecnología, como en
el caso de la diálisis, siempre será la muerte, se requiere gran cautela para
tomar esta decisión. Sin embargo, no retirar tecnología gravosa e ineficaz
es un acto cruel. Hablar sobre Nancy Cruzan, permanentemente inconsciente, como una persona que "muere de hambre" constituye un manifiesto abuso del lenguaje.
Criterios objetivos como los de molestia e inutilidad son suficientes
para justificar la omisión o el retiro de tecnologías cuando no se conocen
las preferencias del paciente. En realidad, se demandan menos pruebas de
los deseos del paciente, y a las familias se les da mayor autoridad para
rechazar procedimientos gravosos aun cuando los pacientes no hayan dejado directrices anticipadas. A las familias se les permite basar su decisión en lo que ellas saben de los valores del paciente incompetente y en el
mejor interés de este desde el punto de vista médico. Esto es así especialmente cuando los pacientes enfrentan años de existencia comatosa o con
una calidad de vida inferior a la que se considera mínima aceptable para los
seres humanos. Por lo general, los gobiernos estatales y federales promueven este enfoque de sentido común, ya que una declinación del interés
estatal en preservar la vida ante un pronóstico desalentador es eminentemente racional. Las pautas para analizar la acreditación de las instituciones de salud incluyen la existencia de un comité de ética bien entrenado,
que pueda orientar y apoyar a los pacientes y familiares que no desean
prolongar el proceso de agonía o que simplemente desean omitir o interrumpir ciertas intervenciones, aunque sustenten la vida. Esto significa
que los miembros del comité de ética tendrán que ayudar a evaluar tratamientos demasiado molestos, riesgosos o costosos.
La Ley de Autodeterminación del Paciente (una ley federal en los Estados Unidos) impulsa la implementación del derecho a rehusar tratamientos no deseados. Requiere que se dé a los pacientes una oportunidad para
manifestar sus deseos y preferencias sobre el uso de tecnología médica
(incluyendo las tecnologías de "alimentación") de manera que no existan
dudas sobre su decisión. Los pacientes con testamento en vida y órdenes
de no resucitación, de hecho, pueden contar con el respeto a su voluntad
incluso ante requerimientos restrictivos de evidencia clara y convincente
(el estado de Missouri exige evidencia clara y convincente de la decisión
30
El cuidado del enfermo terminal
del paciente de interrumpir el uso de tecnologías). La Ley de Autodeterminación del Paciente aborda el problema de personas que podrían perder
competencia y ser sometidas a intervenciones médicas no deseadas similares a las que sufrió Nancy Cruzan. Concentrarse en que más personas
expresen sus preferencias claramente no resolverá todos los problemas.
Aún habrá pacientes que ingresen a hospitales y a asilos de ancianos ya
incompetentes y sin haber indicado claramente sus preferencias. Las decisiones relativas a ellos deberán tomarse sobre la base de criterios de
molestia y beneficio.
El debate en torno a la alimentación no desaparecerá pronto, pero es
probable que la opinión pública tome distancia de la exigente legislación
nacional por diversos motivos: el peso de una tradición razonable con
respecto al rechazo de tratamientos gravosos, la presión para interrumpir
tratamientos inútiles, el derecho de los pacientes a rechazar lo que consideran molesto y, por último, el simple sentido común. Ninguna cultura
puede pagar para mantener con vida a personas que no pueden obtener
beneficios o retornar a una existencia racional. De hecho, los conservadores que consideran el contexto político amplio de debate reconocen que el
espectáculo de muchos pacientes inconscientes cuya agonía se hace
impiadosamente interminable está inclinando a la opinión pública hacia
el apoyo a la eutanasia activa. La ética médica tradicional representa un
campo intermedio humanitario y esta es una razón entre muchas para asegurarse de que los profesionales que atienden a enfermos terminales y el
público general la comprendan.