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DE LOS PRINCIPIOS ÉTICOS A LA PRÁCTICA PEDIÁTRICA AMBULATORIA Comité de Ética* de la Sociedad Europea de Pediatría Ambulatoria (S.E.P.A.) * Comité de Ética de la SEPA: Francisco PRANDI (Coordinador), Vicente MOLINA, Milena LO GIUDICE y Bruno RACLE. INTRODUCCIÓN La “Sociedad Europea de Pediatría Ambulatoria” propone los principios básicos que deben regir el ejercicio de la pediatría ambulatoria en Europa. Este documento está en la línea de iniciativas previas referidas al período neonatal (“Humane Neonatal Care Initiative”, 1), a la pediatría hospitalaria (First “Baby Friendly Hospital” in Europe, 2) y la pediatría en general (Child-Friendly Healthcare Initiative”, 3). Considera el enfoque biopsicosocial propio de la atención primaria al niño y al adolescente y se basa en los principios generales de la bioética y en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Niños PRINCIPIOS FUNDAMENTALES Los principios fundamentales de este movimiento, con las adaptaciones y modificaciones que exijan las características socio sanitarias de cada país europeo, son: 1. La Pediatría Ambulatoria (P.A.) es la pediatría general del recién nacido, del niño y del adolescente. Debe atender todos los aspectos preventivos, diagnósticos, terapéuticos y de rehabilitación, tanto en la esfera somática como psicosocial, sin olvidar la función de educación sanitaria y la defensa del niño y del adolescente. 2. La P.A. se aplica a los niños y adolescentes no hospitalizados y que son atendidos en las consultas pediátricas públicas o privadas y en las consultas externas de Pediatría General de los Hospitales. 3. La P.A. establece programas de control del niño y del adolescente sano a ciertas edades concretas con extensión a las áreas somática, psicoafectiva, sensorial y social, y en todos los ámbitos de la vida del sujeto pediátrico: en el seno de la familia, guarderías, jardines de infancia, parvularios, escuelas (primaria, secundaria y superior), instituciones deportivas y de formación profesional. La biometría formará parte de estos programas de control, será realizada regularmente y sus datos se compararán con tablas estandarizadas apropiadas para la población. Ello facilitará la detección y la orientación precoz de los trastornos de crecimiento. 4. Estos programas de medicina preventiva, con el obligado seguimiento del sujeto pediátrico por el mismo equipo de atención primaria, pueden aprovecharse para desarrollar el papel de la célula familiar como cuidadora, educadora y promotora de la salud óptima del sujeto pediátrico. El ideal sería que en las sucesivas entrevistas y consultas se evaluaran los factores favorables, o, por el contrario, los factores de vulnerabilidad de la familia, se promoviera la resiliencia y se consiguiera la confianza del sujeto y de la familia, creando lazos de empatía entre éstos y el equipo de atención primaria. El papel del pediatra consiste también en facilitar la relación afectiva entre el niño y sus padres. 5. El estudio del desarrollo y comportamiento de los niños y adolescentes debe ser uno de los objetivos prioritarios de esta pediatría preventiva , en vistas a la detección de las enfermedades psicosociales consideradas como una “nueva morbilidad”. La detección de “casos problema” en estos aspectos psicosociales obligará a la coordinación de la P.A. con equipos de atención psicológica y de asistencia o trabajo social. 6. Desde el punto de vista asistencial la P.A. atenderá, dentro de lo posible, las enfermedades agudas durante las 24 horas del día. A falta de una solución única y universal esta continuidad de atención puede organizarse mediante diferentes sistemas siempre garantizando la calidad de los cuidados, procurando aligerar la carga asistencial de los servicios de urgencias de los hospitales y preservando la vida personal del pediatra. 7. El pediatra atenderá al estricto cumplimiento del calendario de inmunizaciones vigente en su región, sabiendo que cada vacunación exige la información al paciente y a su familia respecto a las características de la vacuna y a sus beneficios y riesgos. Es obligado utilizar una correcta técnica vacunal. El pediatra deberá proponer aquellas vacunas que considere aconsejables, aunque no estén incluidas todavía en el calendario oficial. 8. La P.A. debe dedicar particular atención a los pacientes debilitados o dependientes (enfermos crónicos, minusválidos...) en cuyo caso es muy útil la colaboración de los correspondientes especialistas pediátricos y de otros profesionales, constituyéndose en un equipo multidisciplinario, del cual el pediatra actuará como coordinador. Facilitará también la formación y actividad de “grupos de ayuda mutua” por los padres. En caso de enfermedad crónica se facilitará, mediante la educación sanitaria, que la responsabilidad del cuidado del paciente sea compartida progresivamente por el propio paciente, su familia y los profesionales de la salud. 9. El pediatra orientará a sus pacientes hacia los servicios de higiene dental y odontología adaptados a las edades pediátricas. 10. El pediatra procurará, en la medida de lo posible, enviar los casos que requieran consulta especializada a los especialistas pediátricos del Hospital de referencia o de Policlínicas de especialidades pediátricas. Si considera que el paciente ha de ser hospitalizado escogerá, siempre que pueda, un Servicio de Pediatría. La hospitalización sólo estará indicada si el estado clínico del paciente lo requiere o si las exploraciones o las terapéuticas que requiere el paciente no se pueden aplicar en el hogar o mediante el sistema del “hospital de día”. El pediatra seguirá la evolución de su paciente durante todo el período de hospitalización. 11. La libre elección de pediatra y de hospital debe ofrecerse a todos los pacientes y sus familias, cuando la organización sanitaria local lo permita. 12. El pediatra debe disponer de tiempo suficiente, para obtener una correcta anamnesis, en una comunicación personal e interactiva, idealmente sin interrupciones y con la suficiente intimidad y confidencialidad, sobre todo si se trata de un adolescente. La exploración física será tan completa como sea necesaria. En el marco de una supervisión regular se tendrán en cuenta las particularidades de la edad para escoger los tests de detección adecuados. 13. El pediatra exigirá que se lleven a cabo las consultas o exploraciones necesarias, incluso cuando ello exija vencer la resistencia de las administraciones públicas o privadas. En todas estas actuaciones la P.A. exige, como condición esencial, la información detallada, con palabras sencillas, al paciente y a su familia. Las exploraciones complementarias serán seleccionadas cuidadosamente en función de su grado de necesidad y según criterios estrictamente científicos. Requerirán un comentario personalizado y confidencial de los resultados. 14. El pediatra respetará la autonomía y la dignidad del enfermo, solicitando su consentimiento informado, o el de sus padres o tutores, antes de realizar actuaciones diagnósticas o terapéuticas complejas, o bien en el curso de protocolos de investigación. El pediatra proporcionará una información lo más completa posible a los más jóvenes, al alcance de su nivel cognitivo, y se esforzará en conseguir su asentimiento. Este será indispensable para su inclusión en los trabajos de investigación, pero facultativo para la realización de exploraciones o actos terapéuticos habituales. 15. Toda actuación terapéutica se debe seleccionar en función del objetivo buscado y del bienestar del paciente, evitando toda presión exterior no beneficiosa para el paciente. Será conveniente escoger la forma medicamentosa más adecuada y más cómoda. Si se presenta el caso, el pediatra o su enfermera proporcionarán todas las precisiones útiles al paciente y a su familia sobre las técnicas de administración de ciertos tratamientos (aerosoles con o sin cámara de inhalación, inyecciones múltiples diarias, etc.). 16. El pediatra se esforzará en seguir las “recomendaciones prácticas” elaboradas por Comités de expertos o por conferencias de “consensus”, así como los protocolos de las sociedades científicas. Procurará su aplicación adaptada a cada paciente. La “medicina basada en la evidencia” (MBE) no es una utopía sino una exigencia científica que se puede dominar progresivamente, dedicándole el tiempo y los medios suficientes. Para aplicarla en la práctica, el paciente tendrá en cuenta las preferencias del paciente, el contexto familiar y la calidad de vida. 17. El pediatra deberá conocer y utilizar con la máxima eficacia la profilaxis y la terapéutica del dolor, tanto en patología como en el proceso diagnóstico. 18. En P.A. el pediatra puede participar en trabajos de investigación que requieran la inclusión de pacientes que sigue en su consulta, a condición de que los métodos propuestos puedan ser aplicados de forma adecuada y que estén de acuerdo con las normas de Buena Práctica. Estos trabajos serán dirigidos por un comité científico polivalente y sometidos a un comité ético de investigación clínica, que si es posible estará especializado en P.A. Los estudios observacionales deberán seguir también las mismas reglas de información previa, consentimiento y confidencialidad. 19. El pediatra extrahospitalario, como experto en Pediatría Primaria, debe implicarse en la docencia de los estudiantes de medicina y especialmente en los médicos-residentes en fase de especialización en Pediatría, en los campos que son propios del ejercicio extrahospitalario. Para ello deberá recibir una formación especial para desarrollar con eficiencia su función “tutorial”. Las instituciones en las que se desarrolle esta actividad educativa deben estar acreditadas. 20. La formación médica continuada del pediatra es una necesidad ineludible y una obligación moral. Las instituciones científicas y profesionales deben organizar una formación específica, para mantener la calidad profesional en el ejercicio de la pediatría primaria. La elección de la temática y de la metodología se situará bajo la responsabilidad de docentes especializados. Se recomienda la orientación práctica e interactiva de la formación permanente. 21. El pediatra debe conocer los datos epidemiológicos, demográficos y económicos de su comunidad, para evaluar los niveles de salud y los posibles riesgos que corren sus pacientes. Asimismo debe conocer los recursos que posee la comunidad para solucionar los problemas psicosociales, y coordinar su actuación con la de los servicios competentes. El pediatra es un centinela avanzado para la detección de las transgresiones de los derechos del niño, del cual debe ser el abogado. 22. El pediatra estará dispuesto a colaborar con la Justicia, tanto como testigo como, si se presenta el caso, denunciando situaciones que ponen en peligro la salud del niño y del adolescente. 23. El pediatra debe respetar las peculiaridades culturales y los estilos de vida de la familia de sus pacientes, pero aconsejará modificar aquellos hábitos que vayan en contra de la salud de los niños. 24. La relación del pediatra con la industria farmacéutica o empresas similares debe tener como finalidad la protección de la salud del paciente, asegurando al mismo tiempo la libertad de elección de los productos prescritos, y la exclusión de remuneraciones a cambio. 25. El cumplimiento de estas recomendaciones exige la colaboración de las autoridades sanitarias, que deben vigilar la calidad de la asistencia y la libertad de todos los protagonistas. Ello puede representar un esfuerzo presupuestario para la administración. Es por ello que deberán llevarse a cabo estudios de coste-beneficio de algunos de estos principios antes de su puesta en práctica por los profesionales de la salud. La S.E.P.A. expresa su deseo de que estos principios se difundan lo más ampliamente posible y sean aplicados por todos los profesionales de la salud que trabajan en la atención primaria de los lactantes, los niños y los adolescentes. Bibliografía 1. Levin A. Human Neonatal Care Initiative. Acta Paediatr 1999; 88 : 353-5. 2. Wolf H, Charrondierre R, Helsing E. First “Baby Friendly Hospital” in Europe. Lancet 1993; 341 : 440. 3. Southall D P, Burr S, Smith R D et al. The Child-Friendly Healthcare Initiative: Healthcare provision in accordance with the U N Convention on the Rights of the Child. Pediatrics 2000; 106 : 1054-1064.