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Planificación previa del cuidado
James A. Tulsky, Linda L. Emanuel, Douglas K. Martin y Peter A. Singer
La Sra. G tiene 63 años y no ha tenido una historia
significativa de enfermedades. Se presenta a una
cita de rutina con su médico familiar. Ha leído en
artículos de prensa sobre los testamentos en vida y
cree que eso es algo a lo que debería dar atención,
pero no ha pasado de ahí. En la sala de espera del
médico ve un volante sobre directivas previas y
decide que hoy sería un buen día para aprender
algo más acerca del asunto.
situaciones, y a quién desearían nombrar como
sustitutos para la toma de decisiones en su nombre.
El Sr. H es un hombre de 40 años quien fue diagnosticado hace seis meses con glioblastoma multiforme avanzado, un tumor incurable en el cerebro.
Se presenta donde su oncólogo con síntomas de
disfunción cognitiva precoz. El médico considera
que el Sr. H debería ser informado acerca de las
directivas previas.
La planificación previa del cuidado ayuda a asegurar que la
norma de consentimiento es respetada cuando las personas
enfermas ya no son capaces de discutir sus opciones de
tratamiento con los médicos y así por lo tanto ejercen control
sobre el curso de su atención. Esta norma está basada en el
principio de la autodeterminación y del respeto por la autonomía, cuya expresión clásica es la afirmación del Juez Benjamin Cardozo en 1914 de que "todo ser humano de edad
adulta y de mente cuerda tiene el derecho a determinar qué
se deberá hacer con su propio cuerpo” (Faden et al., 1986).
¿Qué es la planificación previa
del cuidado?
La planificación previa del cuidado es un proceso
por el cual un paciente, en consultas con los proveedores de cuidados de salud, sus familiares y
otras personas importantes para él, toma decisiones acerca del cuidado futuro de su salud (Teno et
al., 1994). Esta planificación puede incluir la preparación de una directriz previa (Emanuel et al.,
1991). Si son completadas por los pacientes cuando son capaces, las directrices previas son invocadas en el evento de que el paciente pierda su capacidad de decidir. Las directrices previas pueden
indicar qué intervenciones desean o no en varias
¿Por qué es la planificación
previa del cuidado importante?
Ética, legislación y políticas
La planificación previa del cuidado también se
basa en el principio del respeto por las personas, y
este respeto debe extenderse a aquellos cuyos
valores culturales enfatizan la interdependencia
de los seres humanos y el bienestar familiar o
comunal como un todo. La planificación previa del
cuidado reconoce que las personas enfermas sufren una pérdida de dignidad cuando por sus intenciones consideradas y apreciadas no son respetadas, y que valores culturales pueden dar forma a
tales intenciones (Kagawa-Singer y Blackhall,
2001).
1
En U.S.A., las leyes estatales permiten que los
individuos completen documentos de las directrices previas y nombren sustitutos para la toma de
decisiones relacionadas con el cuidado de la salud,
y la ley federal exige que todos los pacientes admitidos a hospitales sean notificados de este derecho (US Congress, 1990). La mayor parte de los
países europeos han seguido el ejemplo con provisiones para la planificación previa del cuidado
(Fassier et al., 2005).
Estudios empíricos
A pesar del considerable interés acerca de las directrices previas, y de la legislación ampliamente
extendida a favor de ellas, la planificación previa
del cuidado no ha sido tan exitosa como sus proponentes desearían. En múltiples encuestas, los
pacientes y los proveedores expresan actitudes
positivas hacia las directrices previas (Lo et al.,
1986; Shmerling et al., 1988; Frankl et al., 1989;
Stolman et al., 1990; Emanuel et al., 1991; Gamble
et al., 1991; Joos et al., 1993), y aun así, aquellos
rara vez completan los formularios (Emanuel et
al., 1991). Con un esfuerzo considerable, diversas
intervenciones pueden incrementar el usos de las
directrices previas (Cohen-Mansfield et al., 1991;
Hare y Nelson, 1991; Sachs et al., 1992; High,
1993; Markson et al., 1994; Rubin et al., 1994)
pero sólo hasta niveles modestos, y con efecto
mínimo sobre el cuidado (Hanson et al., 1997a;
Landry et al., 1997). Un estudio grande para evaluar la efectividad de la planificación previa del
cuidado en la atención de pacientes moribundos
(SUPPORT) halló que esta no tenía impacto sobre
la comunicación médico-paciente, ni sobre la incidencia, o la sincronización de órdenes escritas de
no resucitación (do-not-resuscitate, DNR), el conocimiento de los médicos acerca de las preferencias
de los pacientes, el número de días trascurridos
en la unidad de cuidados intensivos con respiradores mecánicos, el nivel de dolor reportado, ni la
utilización de recursos hospitalarios (SUPPORT
Principal Investigators, 1995).
Esta falta de efecto puede ser el resultado de
varios factores: la comunicación entre clínicos y
pacientes que guía la creación de directrices previas puede tener imperfecciones (Tulsky et al.,
1998); algunos pacientes cambian sus puntos de
vista con el transcurso del tiempo (Emanuel et al.,
1994; Danis et al., 1994), y otros solicitan intervenciones para prolongar su vida que subsiguientemente demuestran ser irreales. Los sustitutos
para la toma de decisiones no siempre están seguros de que la situación de un paciente sea equivalente a la descrita en la directriz previa (Tulsky,
2005). Además, los valores culturales desempeñan
un importante papel en la planificación previa del
cuidado, y las directrices previas pueden no ser
aceptables para algunos grupos de personas, o
pueden ser interpretados de manera variable (Caralis et al., 1993; Blackhall et al., 1995; Carrese y
Rhodes, 1995). En una revisión de más de 100
artículos de investigación, planificación previa del
cuidado y directrices previas, Miles y sus colegas
(1996) concluyeron que las “preferencias previas
de tratamiento han demostrado ser difíciles de
formar, comunicar e implementar”. La pregunta
clave es ¿por qué?
Una respuesta puede ser que el marco conceptual tradicional subyacente a la planificación
previa del cuidado y al uso de los formularios de
directrices previas no están arraigados en las necesidades y las experiencias de los pacientes. Tradicionalmente, la planificación previa del cuidado
era pensada para ayudar a las personas a prepararse para decisiones acerca del tratamiento en
momentos de incapacidad, para estar basada en el
principio ético de la autonomía, y para enfocarse
en completar los formularios escritos de directrices previas dentro del contexto de la relación
médico-paciente. Sin embargo, desde la perspectiva de los pacientes, la planificación previa del
cuidado ayuda también a los pacientes a prepararse para la muerte, es influenciada por las relaciones personales, es un proceso social, y ocurre
en el contexto de la familia y los seres queridos
(Singer et al., 1998). Así, el proceso de la planificación previa de la atención y las medidas de resul2
tados usadas en la investigación previa pueden no
haberse enfocado en los asuntos de la mayor importancia para los pacientes y sus seres queridos.
¿Cómo debiera yo aproximarme
a la planificación previa del cuidado en la práctica?
La meta final del movimiento que promueve la
planificación previa del cuidado —desde la perspectiva de los estudiosos de la ética y las leyes—
era ayudar a los pacientes a decidir entre opciones
de tratamiento en el evento de una incapacidad.
Sin embargo, desde la perspectiva del paciente, la
principal meta de la planificación previa del cuidado es más comúnmente prepararse para la muerte y morir (Martin et al., 1999). Las personas forcejea por hallar la manera de lidiar con la muerte
(Field y Cassel, 1997). De ser un ritual central de la
vida social y religiosa, la muerte ha pasado a ser
privatizada, desacralizada, oculta tras paredes
institucionales, y convertida implícitamente en un
tabú. La planificación previa del cuidado puede
ayudar a las personas a prepararse para la muerte,
lo que, desde la perspectiva del paciente, tiende a
significar ayudarlos a tener una sensación de control, a quitarles una carga a los seres queridos, y a
fortalecer o lograr mayor cercanía en las relaciones con ellos (Martin et al., 1999). Dada esta reconceptualización, los clínicos que se acercan a los
pacientes para discutir la planificación previa del
cuidado deben tener en mente los siguientes objetivos del proceso (Martin et al., 2000).
Mantener una sensación de control
La autonomía es central en la planificación previa
del cuidado, pero no en el sentido de controlar
cada decisión de tratamiento, como se supones
generalmente. Los familiares compungidos sienten que la comunicación mejorada hará que el
cuidado al final de la vida sea mejor, pero que
concentrarse en decisiones específicas de tratamiento evita las consideraciones de la muerte y
“pueden no satisfacer las necesidades reales de
los pacientes moribundos y de sus familias” (Hanson et al., 1997b). El logro de una sensación general de control en la experiencia de la muerte es un
resultado sicológico importante. La planificación
previa del cuidado puede ayudar a las personas a
lograr una sensación de control, al pensar en una
lista de objetivos concretos para una situación,
trazando el mapa de una aproximación personal a
la muerte a través de considerar los valores y metas que debieran guiar los procesos de sus muertes (Singer et al., 1998; Martin et al., 1999).
Alivio de la carga
Los moribundos desean atender a las necesidades
de sus seres queridos, y los pacientes temen que
estos puedan tener que soportar la carga de una
enfermedad terminal prolongada. La planificación
previa del cuidado permite a las personas determinar el entorno de los cuidados y los límites para
tratamientos de mantenimiento de la vida que
pueden prolongar inapropiadamente el proceso
de la muerte, y facilita las discusiones reflexivas de
valores, metas y preferencias con los allegados en
un ambiente que no es de crisis. Esto puede ayudar a los seres amados que soportan las cargas de
la ansiedad y del cuidado físico a través de un
proceso prolongado de muerte. La planificación
previa del cuidado puede también ayudar a preparar a quienes van a servir como sustitutos en la
toma de decisiones en una crisis, y mitiga el sentimiento de culpa de los allegados que deben tomar decisiones sustitutivas difíciles con respecto
al tratamiento de mantenimiento de la vida. La
planificación previa del cuidado puede también
ayudar al equipo encargado del cuidado a estar
preparado para la muerte del paciente.
Fortalecimiento de las relaciones
La gente vive dentro de una red de lazos sociales y
generalmente teme a la muerte y al aislamiento.
La planificación previa del cuidado facilita la comunicación acerca de la muerte, y proporciona así
una oportunidad para fortalecer las relaciones con
los seres queridos. La planificación previa del cui3
dado puede ayudar a las personas a zanjar sus
diferencias con los allegados, incluyendo dar o
buscar perdón por diferencias pasadas. La reflexión sobre la vida y el sentido de la muerte, el
compartir esas reflexiones con los seres queridos
puede también ayudar a fortalecer las relaciones
personales.
Respeto por la cultura
La toma de decisiones acerca del final de la vida es
influenciada por valores conformados culturalmente. El principio de la autonomía es la ética
predominante del cuidado de la salud en Norteamérica y Europa occidental. Pero para mucha
otra gente, la autonomía puede no ser el valor
dominante. Por ejemplo, un estudio de las actitudes hacia el fin de la vida entre personas de origen
chino, hallo que la planificación previa del cuidado
les era indiferente, o que estaban predispuestos
negativamente hacia ella. Estas personas reflejan
una visión del mundo que valora la interdependencia, la compasión y la protección, en contraste
con la independencia y la autonomía. Por consiguiente, para ser consistentes con el enfoque centrado en el paciente, los profesionales de la salud
deberían discutir las metas de los pacientes acerca
de la toma de decisiones al final de la vida.
Un enfoque práctico
Las discusiones acerca de la planificación previa
del cuidado varían dependiendo del estado de
salud del paciente. Los pacientes que gozan de
buena salud pueden obtener beneficio de seleccionar un apoderado para los cuidados de salud y
de pensar si existen situaciones tan intolerables
que, si llegaran a estar en ellas, no desearían prolongar su vida. Cuando los pacientes son más viejos o tienen enfermedades crónicas graves, los
médicos pueden desear una discusión de mayor
alcance.
Aunque muchos ven la planificación previa del
cuidado como una oportunidad para que los pacientes hagan saber sus “preferencias” de trata-
miento, muchos pacientes no tienen preferencias
de tratamiento bien formadas. Explorando cuidadosamente los valores de los pacientes, los proveedores de cuidados de salud pueden ayudar a
aquellos a descubrir esas preferencias. Puede
pedirse a los pacientes que hablen sobre sus metas en la vida, sobre sus temores acerca de la invalidez, sobre sus esperanzas acerca de cómo será el
final de su vida, y sobre sus ideas acerca de estados peores que la muerte (Pearlman et al., 1993).
Esta visión ampliada de la planificación previa
del cuidado permite a las personas pensar sobre
su mortalidad y su legado. A partir de tales discusiones, los proveedores de cuidados de salud pueden ayudar a los pacientes a considerar específicamente si hay ciertos tratamientos de los que
desean ser privados, y a pensar en las circunstancias en las cuales desean ser privados de los mismos.
Cuando la enfermedad del paciente ha avanzado hasta sus etapas finales, los proveedores de
cuidados de salud pueden usar las bases establecidas en esas discusiones previas para hacer planes específicos sobre lo que se va a hacer cuando
ocurra el inevitable empeoramiento. Entre otras
cosas, el paciente y los proveedores de cuidados
de salud pueden decidir lo siguiente: ¿debería ser
llamada una ambulancia? ¿Deberá venir el paciente al hospital? ¿Cuáles tratamientos de prolongación de la vida deberían empleados, y cuáles evitados? ¿Hay tratamientos particulares para al
alivio de síntomas que deberían ser empleados?
Aun con este énfasis sobre la discusión y el
proceso, los formularios de la directriz previa siguen siendo útiles, ya que proporcionan un registro escrito, legal de los valores y las preferencias
del paciente, los cuales pueden ser útiles en algunos escenarios de fin de la vida. Numerosos formularios de directrices previas han sido desarrollados por organizaciones, gobiernos, y académicos. Las directrices de instrucción (llamadas también testamentos en vida) describen el tipo de
cuidado que una persona desearía o no en diferentes situaciones. Las directrices de apoderado
4
(llamadas a veces poderes notariales para cuidados de salud) indican a quién desea elegir una
persona para que tome decisiones en su nombre.
Estos dos tipos de directrices son diseñados para
cumplir objetivos diferentes, importantes y complementarios.
Para la mayor parte de las situaciones, recomendamos que los formularios de directrices previas contengan tanto instrucciones como directrices de apoderado. Más aún, recomendamos directrices con instrucciones detalladas, que conduzcan
sistemáticamente a las personas a través de un
proceso que les ayude a pensar acerca del formulario y a articular valores, metas y preferencias
relevantes a las decisiones sobre el cuidado de la
salud. La mayoría funcionan como hoja de trabajo
y como formulario para documentación. Las directrices con instrucciones no detalladas, en cambio,
proporcionan espacio limitado, usualmente a unas
pocas líneas, en el cual las personas pueden escribir instrucciones. Las instrucciones generales anotadas en una directriz no detallada generalmente
inconsistentes con preferencias específicas de
tratamiento (Schneiderman et al., 1992). Además,
comparada con una directriz previa detallada, una
directriz previa no detallada tiene como resultado
una interpretación menos uniforme por los médicos (Mower y Baraff, 1993).
Cuando son usadas directrices de instrucciones detalladas, basadas en escenarios, con elecciones de intervención, es posible deducir los umbrales personales para intervención de un paciente (Emanuel, 2007). Estos pueden ser particularmente útiles para infierir de escenarios en una
instrucción anterior a situaciones reales. Por
ejemplo, en algunos documentos, los escenarios
son ordenados en una secuencia que se aproxima
a un gradiente de severidad de la prognosis (Emanuel et al., 1991). Para cada escenario, las potenciales intervenciones están ordenadas aproximadamente según lo onerosas que sean. Los individuos tienden a tener umbrales relacionados con la
molestia y la prognosis, los cuales pueden verse
cuando todas las opciones son llenadas. Esta
aproximación se apoya en el hallazgo de que la
mayor parte de los pacientes se preocupan acerca
de la prognosis y la carga del tratamiento, cuando
se comprometen con la planificación previa del
cuidado (Weeks et al., 1998; Fried et al., 2002;
Fried y Bradley, 2003).
Sin embargo, no importa que tan cuidadosamente puedan haber sido completados tales documentos, las directrices previas rara vez dictan
claramente el cuidado que debería ser dado a un
paciente que carece de la capacidad de decidir
(Fischer et al., 2004). Generalmente se requiere
alguna interpretación del documento, responsabilidad que se deja al sustituto nombrado para la
toma de decisiones, o otros familiares, y al equipo
a cargo del cuidado.
Clínico un paciente que tiene una directriz
previa ha perdido la capacidad de decidir y está
gravemente enfermo, los clínicos deberían discutir
la situación con el apoderado y con otros allegados. Revisando la directriz previa, los involucrados
deberían decidir lo que el paciente habría querido
en la circunstancias actuales. Esto es más fácil
cuando la situación considerada se ajusta bien a
los escenarios descritos en la directriz previa. Sin
embargo, es frecuente que el formulario de la
directriz previa no sea lo suficientemente detallada para guiar el tratamiento, en cuyo caso puede
ser necesario proceder casi como si no hubiera
directriz previa. En tales situaciones, las discusiones anteriores que hayan involucrado al paciente,
a sus allegados, y a los clínicos, acerca de los valores de aquel con respecto a los tratamiento médicos, serán extremadamente útiles.
Aún cuando parezca haber una directriz previa
aplicable, pueden presentarse desacuerdos entre
familiares o entre miembros de la familia y el
equipo de cuidados de salud en relación con el
cuidado del paciente (Fischer et al., 2004). Los
allegados pueden no estar de acuerdo con el contenido de la directriz previa, creer que el paciente
cambió de idea, o creer que el paciente cometió
un error. pueden darse desacuerdos debidos diferentes interpretaciones del documento, tales como el significado de “probabilidad razonable de
5
recuperación”. En estas situaciones, ayuda enfocar a quienes deciden sobre lo que el paciente
hubiera querido, y por qué la directriz previa fue
escrita en primer lugar.
Aunque lo mejor es ganar el consenso de todas las partes interesadas, especialmente acerca
de evitar tratamientos que mantengan la vida, en
últimas, la decisión final es del apoderado nombrado. Los proveedores de cuidados de salud que
desearan invalidar las decisiones del apoderado
con base en una directriz previa escrita del paciente deberían ser cautelosos. No está claro que todos los pacientes querrían que los deseos de sus
apoderados o allegados fueran invalidados. Un
estudio mostro que más de la mitad de un grupo
de pacientes en diálisis pensaba que sus doctores
o apoderados debían tener por lo menos alguna
libertad de acción para interpretar sus directrices
previas (Sehgal et al., 1992). En situaciones tales,
los clínicos pueden salir mejor librados si consultan con el comité de ética del hospital.
La planificación previa del cuidado permite a
los clínicos respetar los deseos de los pacientes
con respecto al cuidado de su salud en el evento
de incompetencia futura. Las metas de la planificación previa del cuidado serán diferentes para
pacientes en diferentes estadios de la vida y la
salud, pero el objetivo en todos los casos es ayudar a los pacientes a articular valores relacionados
con la salud, de manera tal que pueda ayudar a
quienes toman decisiones, permitir a los pacientes
mantener el control, aliviar las cargas de otros, y
fortalecer relaciones personales importantes.
Los casos
La Sra. G está solicitando información acerca de la
planificación previa del cuidado. Su médico debería referirla a una de las fuentes de información
disponibles o proporcionarle un formulario y animarla a que comience el proceso de planificación
previa del cuidado con su apoderado preferido
para la toma de decisiones. Después de un tiempo, la Sra. G y su sustituto pueden reunirse con el
médico; en esta reunión, él puede revisar las preferencias de tratamiento de la Sra. G, para asegurar que ella ha entendido la información del formulario de la directriz previa y es capaz de completarla. Si su situación de salud cambia, el médico
debería recomendar que la Sra. G actualice su
directriz previa.
Desafortunadamente, el Sr. H puede pronto ser
incapaz de tomar decisiones con respecto al cuidado de su salud. El médico debiera mencionarle
de manera delicada la planificación previa del
cuidado y seguir los mismos pasos ya descritos
para la Sra. G. sin embargo, en el caso del Sr. H, el
médico tendrá que prestar especial atención al
asunto de la capacidad. Esta situación también
representa una oportunidad para que el médico
ajuste la información considerada por el Sr. H en
la planificación previa del cuidado al posible deterioro futuro o progresivo del paciente. Es también
una oportunidad para el paciente, para su familia,
y para el médico de comenzar a prepararse para
su muerte inminente.
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