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El último año de...
Cuidados paliativos
Alberto Meléndez Gracia
Médico de familia.
Equipo de Soporte para Atención Primaria.
Comarca Araba. Vitoria-Gasteiz.
Alberto Alonso Babarro
Médico de familia.
Unidad de Cuidados Paliativos.
Hospital La Paz. Madrid.
Dado que el tema de cuidados paliativos no forma parte de los contenidos anuales de la sección «El último año
de...», los autores ofrecen al lector una selección de otros
artículos de interés sobre la temática de cada uno de los
10 artículos comentados, que pueden encontrarse referenciados en nuestra página web.
liativos. A pesar de que la mayoría de los trabajos sobre los diferentes aspectos de los cuidados paliativos suelen referirse a
pacientes con cáncer, se incluyen en esta selección estudios
con enfermos no oncológicos que son, generalmente, los que
más problemas suscitan en atención primaria. Aunque la selección no ha sido fácil, esperamos que ayude a resolver algunas preguntas y, con toda seguridad, que genere otras que nos
inviten a promover estudios en este campo tan duro y apasionante.
Introducción
El diseño de la atención a pacientes terminales es actualmente un área prioritaria en la organización sanitaria de los países
desarrollados. Los cambios demográficos y sociales, por una parte, y la evolución de los conocimientos bioéticos y científicos en
la medicina, por otra, exigen la potenciación de la atención a los
enfermos al final de la vida. La investigación en cuidados paliativos ha experimentado un aumento exponencial en los últimos
años. Publicaciones de toda índole incluyen en sus contenidos
trabajos relacionados con esta disciplina, y las revistas específicas de cuidados paliativos aumentan su difusión e impacto.
A pesar de las limitaciones inherentes a los estudios en pacientes al final de la vida (extrema fragilidad, corta expectativa de supervivencia, numerosos factores de confusión, dilemas
éticos, etc.) se han publicado trabajos con metodologías rigurosas e innovadoras que han permitido analizar cuestiones relacionadas con aspectos tan diversos como los resultados de la
participación de los pacientes en las decisiones médicas al final de la vida, las diferencias de calidad de vida en función de
las enfermedades de base o el curso clínico de la demencia en
fase avanzada. Por tanto, no es una casualidad que, desde finales de 2008, podamos contar con una guía de práctica clínica, patrocinada por el Ministerio de Sanidad y Consumo, que
resume la evidencia disponible para las cuestiones clave de los
cuidados paliativos (disponible en http://www.guiasalud.es/
GPC/GPC_428_Paliativos_Osteba_compl.pdf).
>1
ACCESO A LOS SERVICIOS DE CUIDADOS PALIATIVOS
COMUNITARIOS; ¿INFLUYEN ALGO LAS
CARACTERÍSTICAS DEL ENFERMO O SOMOS
TODOS «IGUALES»?
Pregunta
¿El acceso a los servicios comunitarios de cuidados paliativos es equitativo, o influyen las características del
paciente o del cuidador en dicho acceso?
Respuesta
No, siguen existiendo factores que influyen de forma
decisiva en que un paciente sea remitido o no a un servicio de cuidados paliativos comunitario.
Resumen del artículo
Walshe C, Todd C, Caress A, Chew-Graham C. Patterns of
access to community palliative care services: a literature review. J Pain Symptom Manage. 2009;37:884-912.
En este trabajo resaltamos 10 estudios publicados en el año
2009 que destacan por su interés o novedad en cuidados pa-
Objetivo. Determinar si el acceso a servicios comunitarios
de cuidados paliativos se realiza de forma equitativa, según las
necesidades de cada caso, y si esto ha variado desde 1997 (fecha en la que se publicó una revisión con objetivo similar) hasta 2008.
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Método. Se ha realizado una revisión sistemática de los
artículos publicados en inglés entre 1997 y 2008. Se incluyeron los trabajos en los que se investigan las características de
los pacientes adultos que utilizan los servicios de cuidados paliativos comunitarios. Se seleccionaron 48 trabajos, agrupándose las características de los pacientes en tres áreas (características demográficas, sociales y médicas).
Resultado. Los ancianos varones, solteros, que viven solos, pertenecen a una minoría étnica, tienen menos recursos
económicos y en los que el cáncer no es la enfermedad que
provoca su situación de terminalidad tienen menos probabilidades de ser atendidos por un equipo específico comunitario
de cuidados paliativos. Sin embargo, el estudio subraya que
los motivos de cada una de estas discriminaciones son terriblemente variables y poco investigados. Los resultados son
puramente cuantitativos, con la limitación a la hora de interpretarlos que esto supone.
Comentario
Las características de los pacientes remitidos a un servicio
comunitario de cuidados paliativos constituyen una materia
bien estudiada como lo demuestra la gran cantidad de estudios encontrados y su buena calidad (no hubo que excluir
ninguno). Un problema que surgió al compararlos fue la existencia de modelos distintos en los diferentes países y que,
en algunos estudios, no se especificaba a qué recursos se referían los datos que aportaban (domiciliarios, hospitalarios o
mixtos).
En nuestro entorno, tanto la ley de cohesión y calidad del
Sistema Nacional de Salud como el Real Decreto que establece la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, certifican que los poderes públicos del estado deben garantizar los
cuidados paliativos en todos los niveles asistenciales (Ley
16/2003, 2003; Real Decreto 1030/2006, 2006). Sin embargo,
aunque ninguno de los estudios revisados era español, podemos intuir inequidades flagrantes en relación al acceso a estos
servicios.
Nuestra impresión es que hoy por hoy el acceso a equipos
específicos depende sobre todo de la comunidad autónoma en
la que resida el enfermo y es especialmente dificultosa para los
pacientes no oncológicos. Además, la formación y la capacitación para que atención primaria asuma la atención de la mayoría de estos enfermos tampoco es uniforme. Mientras que el
desarrollo de los equipos domiciliarios ha experimentado un
importante avance, otros niveles asistenciales siguen sin contar con recursos específicos. Por eso, quizás, el estudio que se
podría realizar en España tendría otros resultados más alarmantes en la atención especializada hospitalaria que en el ámbito domiciliario.
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>2
¿QUÉ SÍNTOMAS TIENEN LOS PACIENTES CON CÁNCER
AVANZADO QUE NO ESTÁN SIENDO VISTOS POR
EQUIPOS ESPECÍFICOS DE CUIDADOS PALIATIVOS?
Pregunta
Los pacientes con cáncer avanzado que están siendo
atendidos en unidades hospitalarias sin apoyo de servicios
específicos de cuidados paliativos, ¿qué síntomas presentan? ¿Podemos establecer algún «predictor» de cuáles serán esos síntomas o de quiénes los presentarán?
Respuesta
Los síntomas más prevalentes fueron la astenia, la pérdida de funcionalidad, el insomnio y el dolor. Además, se
encontraron algunos factores que se asocian a mayor incidencia de síntomas y problemas, como los relacionados
con algunos tumores o el tipo de departamento que atiende al paciente.
Resumen del artículo
Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L, Groenvold M.
Symptoms and problems in a nationally representative sample
of advanced cancer patients. Palliat Med. 2009;23:491-501.
Objetivo. Identificar la prevalencia de síntomas y la existencia de predictores de síntomas y problemas en pacientes
con cáncer avanzado.
Método. Estudio descriptivo transversal. Se invitó a formar parte del estudio a todos los departamentos de los hospitales (excepto pediatría, hematología y psiquiatría) de 3 de las
14 regiones hospitalarias de Dinamarca. Estas regiones fueron
seleccionadas para representar al país según características
geográficas y demográficas. A esos departamentos se les pidió
que detallasen los pacientes adultos con cáncer (excepto de
piel) que hubieran estado en contacto con dicho hospital en el
último año y que vivieran en la región. Estudiantes de medicina
revisaron las historias clínicas. De todos estos, se reclutó a los
que presentaban estadios de enfermedad III o IV, todos los que
tenían cáncer en el sistema nervioso central y todos los que tenían cáncer de células pequeñas de pulmón. Se les administró
el cuestionario EORTC QLQ-C30 (este instrumento mide factores relacionados con la funcionalidad y los síntomas).
Resultados. Los síntomas más prevalentes fueron astenia,
insomnio y dolor. Si se ordenaban los síntomas junto con los
problemas, en segundo lugar aparecía la pérdida de función de
rol. El EORTC distingue cinco tipos de funcionalidad; de rol,
emocional, cognitiva, social y física. La función de rol se refiere a la capacidad del paciente de seguir manteniendo su papel
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en su entorno, de preservar las actividades que le son propias y
que están ligadas a ese papel asumido como propio.
Los pacientes más mayores presentaban mayor pérdida de
función física y de rol, además de más disnea, aunque menos
problemas económicos. También los pacientes que habían sido
hospitalizados recientemente tenían mayor número de síntomas y problemas. Referían más sintomatología los enfermos
que estaban siendo controlados por servicios de medicina respecto a los seguidos por servicios de oncología o quirúrgicos.
Estar recibiendo tratamiento específico se asociaba a peor
funcionalidad física. El cáncer de pulmón era el que presentaba más problemas asociados mientras el cáncer de vejiga resultaba el menos «problemático». Llamaba la atención que los
pacientes con cáncer de cabeza y cuello y con cáncer de pulmón tenían una mayor reducción de su funcionalidad social.
Los autores comparan la sintomatología de estos pacientes
con la encontrada en otros estudios en los que se evalúa a pacientes derivados a servicios específicos de cuidados paliativos.
Los pacientes estudiados tienen menos síntomas y de menor
gravedad que los atendidos por los equipos específicos.
Comentario
Los enfermos con cáncer avanzado que no son vistos por
equipos de cuidados paliativos tienen importantes síntomas y
problemas que comprometen enormemente su calidad de vida.
Los servicios sanitarios prestan poca atención a estos problemas. En nuestro entorno, es frecuente que un paciente tratado
por un servicio de oncología no se beneficie de un enfoque paliativo. Sólo cuando se desestima el tratamiento específico se
tienen en cuenta aspectos sintomáticos que, como vemos, alteran de manera importante su calidad de vida. Derivaciones
precoces, comunicación fluida y trabajo en equipo son esenciales para abordar este sufrimiento.
>3
LAS ESTRATEGIAS DE TRATAMIENTO CON VARIOS
FÁRMACOS SON MÁS EFICACES PARA EL
TRATAMIENTO DEL DOLOR NEUROPÁTICO
Pregunta
¿La utilización de la combinación de nortriptilina y gabapentina es más eficaz para el tratamiento del dolor neuropático que el uso de estos fármacos por separado?
Respuesta
La utilización combinada de estos fármacos parece más
eficaz en el tratamiento del dolor neuropático, lo que justificaría esta asociación cuando un fármaco no ha sido útil
o se quiere conseguir un mayor efecto antiálgico.
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Resumen del artículo
Gilron I, Bailey JM, Tu D, Holden RR, Jackson AC, Houlden
RL. Nortriptyline and gabapentin, alone and in combination
for neuropathic pain: a double-blind, randomised controlled
crossover trial. Lancet. 2009;374:1252-61.
Objetivo. Evaluar la eficacia de la combinación de gabapentina y nortriptilina frente a cada uno de los fármacos utilizado en monoterapia en pacientes con dolor neuropático
originado por polineuropatía diabética o neuralgia postherpética.
Método. Ensayo clínico aleatorio, cruzado, doble ciego.
Se reclutó a pacientes que presentaban un diagnóstico de
neuralgia postherpética o polineuropatía diabética con un
dolor, en una escala de 0 a 10, superior a 4. Los pacientes podían estar tomando, en el momento de iniciar el estudio, analgésicos de primer escalón (paracetamol, antiinflamatorios no
esteroideos [AINE]) u opioides. Cumplieron los criterios de inclusión 56 de los 73 pacientes elegibles, siendo asignados a
uno de los tres brazos del estudio en proporción 1:1:1. Los pacientes incluidos en cada uno de los brazos recibían el tratamiento combinado, gabapentina y nortriptilina en diferentes
secuencias durante un período de 6 semanas para cada tratamiento. Los fármacos eran administrados en dosis crecientes
hasta el máximo tolerable o dosis techo (3.600 mg para la gabapentina y 100 mg para nortriptilina). El resultado principal
evaluado fue la intensidad del dolor cuando el paciente estaba con la dosis máxima tolerada. Se evaluaron también resultados respecto a dosis máxima tolerada de cada fármaco,
efectos adversos, alteraciones del sueño, calidad de vida medida mediante el SF36, depresión medida por la escala de
depresión de Beck y calificación de la experiencia dolorosa reflejada por el paciente medida mediante el cuestionario de
McGill. El análisis de los datos se realizó por la intención
de tratar.
Resultados. En total, 45 pacientes completaron los tres
períodos de tratamiento. La intensidad media de dolor al inicio del tratamiento fue de 5,4 (IC 95% 5,0-5,8). La intensidad
media del dolor al final del tratamiento con gabapentina fue
de 3,2 (2,5-2,8), con nortriptilina de 2,9 (2,4-3,4) y con tratamiento combinado de 2,3 (1,8-2,8). Las diferencias fueron estadísticamente significativas entre el tratamiento combinado
y la gabapentina (p = 0,0001) y la nortriptilina (p = 0,02). El
efecto adverso más frecuente fue la sequedad de boca, menos
frecuente con gabapentina respecto a nortriptilina o al tratamiento combinado (p < 0,0001). No se encontraron efectos
adversos graves durante el tratamiento. La dosis máxima tolerada de gabapentina en monoterapia fue de 2.433 mg/día
y en tratamiento combinado de 2.180 mg/día (p = 0,0009).
La dosis máxima tolerada de nortriptilina fue de 61,6 mg/día
en monoterapia y de 50,1 mg/día en tratamiento combinado
(p = 0,0006). Las alteraciones del sueño, la calidad de vida y la
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depresión ofrecían resultados favorables para el tratamiento
combinado, aunque no fueron significativos.
Comentario
Conocíamos los beneficios de la asociación de anticomiciales y opioides, y de antidepresivos y opioides, pero no existían
ensayos clínicos que avalaran la utilización de antidepresivos y
anticomiciales con otros analgésicos. En la práctica clínica, se
tendían a utilizar secuencialmente las asociaciones de estos
fármacos para tratar de evitar un excesivo número de fármacos en el tratamiento. Sin embargo, este ensayo clínico viene a
demostrar que los resultados son mejores cuando estos fármacos se utilizan de forma combinada.
>4
IMPACTO DEL DELIRIUM EN PACIENTES
ONCOLÓGICOS AVANZADOS Y EN SUS FAMILIARES
Pregunta
¿Cómo describen los pacientes oncológicos avanzados
su experiencia tras presentar un síndrome confusional
agudo?
Respuesta
La experiencia de delirium es referida por la mayoría de
los pacientes y por sus familiares como una experiencia
de gran angustia.
Resumen del artículo
Bruera E, Bush SH, Willey J, Paraskevopoulos T, Li Z, Palmer JL, et al. Impact of delirium and recall on the level of
distress in patients with advanced cancer and their family
caregivers. Cancer. 2009;115:2004-12.
Objetivo. Determinar la proporción de pacientes que eran
capaces de recordar su experiencia de delirium y el nivel de angustia generado por el episodio en los propios pacientes, sus
familiares y en los profesionales sanitarios.
el episodio de delirium al paciente, al familiar y a la enfermera
de referencia.
Resultados. Se seleccionó a 175 pacientes, y finalmente
fueron incluidos en el estudio 99 pacientes y familiares. El delirium fue calificado como hipoactivo en el 20% de los casos,
hiperactivo en el 13% y mixto en el 67%. El 74% de los pacientes recordaba haber estado confuso. Entre los pacientes
que recordaban el episodio, el 81% definían la experiencia
como angustiosa (con una mediana de puntuación de 3 en una
escala 1 a 4), frente al 42% entre los pacientes que no recordaban el episodio (con una mediana de puntuación de 2). Los
síntomas que más referían eran la desorientación espacial
(66%) y temporal (70%), las alucinaciones visuales (56%), táctiles (15%) o auditivas (19%), las alteraciones en la percepción
(38%) y la agitación (62%). No había diferencias en la calificación de la experiencia o en los síntomas referidos según el
tipo de delirium ni según las características sociodemográficas
de los pacientes. Los familiares referían más síntomas y más
nivel de angustia en el paciente que los propios enfermos,
aunque las diferencias no llegaban a ser significativas. El único factor de predicción del nivel de angustia en pacientes y
familiares fue la presencia de agitación.
Comentario
El delirium es una de las complicaciones más frecuentes y graves en el paciente oncológico avanzado. Tradicionalmente, se ha
tendido a minimizar el sufrimiento que un episodio de este tipo
genera en el paciente, dada la escasa percepción por parte del
enfermo. Este estudio rebate esa teoría. El delirium causa un gran
sufrimiento a los pacientes y debe ser tratado enérgicamente.
Por otra parte, parece claro que los cuidadores son una buena
fuente de información del sufrimiento que padece el enfermo.
>5
PAPEL DE LA OXIGENOTERAPIA EN EL TRATAMIENTO
DE LA DISNEA EN PACIENTES AL FINAL DE LA VIDA
Pregunta
¿Mejora la oxigenoterapia domiciliaria la disnea en pacientes al final de la vida?
Método. Estudio realizado en una unidad de cuidados paliativos de un hospital oncológico. Se seleccionó a pacientes
oncológicos avanzados que se habían recuperado de un cuadro de delirium que se desarrolló ante la presencia de un familiar. Las evaluaciones se realizaban menos de 3 días después de
la resolución del cuadro. El delirium se valoró según los criterios del DSM IV. Se recogieron variables sociodemográficas del
paciente y familiares, el Memorial Delirium Assessment Scale
(MDAS), el MiniMental y el Delirium Experience Questionaire
(DEQ). Se realizaba también una entrevista estructurada sobre
Resumen del artículo
Currow DC, Smith J, Abernethy AP. Does palliative home
oxygen improve dyspnoea? A consecutive cohort study. Palliat Med. 2009;23;309-16.
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Respuesta
La oxigenoterapia domiciliaria per se no produce una
mejoría de la disnea en pacientes con enfermedades avanzadas al final de la vida.
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Objetivo. Determinar si la administración de oxígeno domiciliario proporciona algún beneficio sintomático en pacientes con disnea al final de la vida incluidos consecutivamente
en un servicio de cuidados paliativos.
Método. Estudio descriptivo en el que se incluyó a 5.862
pacientes derivados consecutivamente a una unidad de cuidados paliativos (UCP) de un área metropolitana del oeste de
Australia. Se trata de una UCP a la que se derivan enfermos
principalmente oncológicos (92% en el grupo descrito). De ese
grupo, se seleccionó a los pacientes a los que se les prescribe
oxigenoterapia domiciliaria (OCD) después de ser remitidos a
este servicio. Se estudian las características de dichos pacientes y la repercusión sintomática de la OCD.
Resultados. En 1.098 (20%) pacientes del grupo descrito
se realizó la prescripción de OCD. Sólo un pequeño grupo de
ellos (413/1.098; 38%) tenía registradas en su historial valoraciones de la disnea antes y después de la prescripción de OCD.
En la mayor parte de estos pacientes (263/413; 64%) el nivel de
disnea no varió sustancialmente con dicha prescripción. Un
grupo de pacientes (150/413; 36%) registró una mejoría relevante. Al analizar las particularidades de este grupo de «respondedores» no se encontró ninguna característica, clínica ni
demográfica, que pudiera predecir qué pacientes tienen más
posibilidades de ser respondedores. Los enfermos que mejoraron lo hicieron en estadios de enfermedad precoces (aunque
no de forma estadísticamente significativa), lo cual invita a los
investigadores a sugerir que, quizá, la oxigenoterapia domiciliaria sea de mayor efectividad para la disnea por esfuerzo
(más típica de fases iniciales de terminalidad) que para la disnea en reposo, cuando se acerca el fallecimiento. Los autores
recomiendan realizar una prueba terapéutica antes de prescribir OCD.
>6
PAPEL DE LOS OPIOIDES EN EL TRATAMIENTO
DE LA DISNEA EN PACIENTES CON EPOC AVANZADO
Pregunta
¿Cuál es el papel de los opioides en el tratamiento de la
disnea de pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) avanzada?
Respuesta
En los pacientes con EPOC avanzado que presentan disnea refractaria a pesar de la optimización del tratamiento
de la enfermedad de base se debería valorar la utilidad de
los opioides.
Resumen del artículo
Rocker G, Horton R, Currow D, Goodridge D, Young J,
Booth S. Palliation of dyspnoea in advanced COPD: revisiting
a role for opioids. Thorax. 2009;64:910-5.
Objetivo. Valorar el papel de los opioides en el manejo del
paciente con EPOC avanzado que presenta disnea refractaria
al tratamiento convencional. Describir otras posibilidades terapéuticas en el tratamiento de la disnea refractaria y las barreras existentes para el tratamiento con opioides en estos pacientes.
Método. Revisión narrativa. Información recopilada a partir de la búsqueda en las bases MEDLINE, CINAHL y EMBASE
con las palabras claves EPOC, disnea y opioides. La información fue completada con textos de referencia, artículos no
incluidos en las bases citadas e información personal de otros
autores.
Comentario
La disnea es uno de los síntomas más difíciles de tratar en
los pacientes al final de la vida. En muchas ocasiones, este síntoma es el principal motivo de ingreso hospitalario. Se trata de
un síntoma enormemente «visible» y genera gran disconfort,
tanto en el paciente como en los que le rodean. Cuando está
disponible, rápidamente los profesionales solemos prescribir
oxigenoterapia, sobre todo si detectamos hipoxemia medida
con el pulsioxímetro. Este estudio pone de manifiesto algo que
muchos intuíamos; que no todos los pacientes mejoran de su
dificultad respiratoria al ponerles oxígeno y que no tenemos a
día de hoy ningún instrumento para prever a quién le va a mejorar. Por tanto, conviene ser cautos en las expectativas que
ponemos en dicha acción terapéutica. Debemos tener la agilidad suficiente para, si lo vemos oportuno, realizar una prueba
y retirarlo si no cumple su objetivo, que no es mejorar la saturación transdérmica de oxígeno, sino la sensación de falta de
aire que define a la disnea.
350
Resultados. La disnea es el síntoma predominante, el más
incapacitante y el que presenta más dificultades para su tratamiento en los enfermos con EPOC avanzado. Las intervenciones convencionales, basadas en la optimización del tratamiento con broncodilatadores y corticoides inhalados, junto con la
oxigenoterapia crónica domiciliaria y la rehabilitación pulmonar suponen la base del tratamiento para el control de la dificultad respiratoria pero suelen resultar insuficientes en estos
pacientes.
Los opioides tienen una experiencia de utilización limitada
en enfermos con EPOC avanzada, a pesar de que los primeros
estudios con morfina para la disnea refractaria en estos pacientes datan de hace más de 20 años. Varias revisiones sistemáticas han confirmado la utilidad de los opioides orales, aunque
todos los estudios incluidos son de corta duración. Los estudios
muestran que, al menos morfina, diamorfina y dihidrocodeína,
tienen efectos beneficiosos en bajas dosis, con efectos adversos
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fácilmente controlables. Por el contrario, una revisión sistemática ha mostrado que los opioides nebulizados no son útiles
para paliar la disnea. A pesar de estos resultados positivos, la
mayoría de las guías clínicas de tratamiento de la EPOC no hacen referencia o describen recomendaciones débiles (expresando claras preocupaciones por los efectos secundarios, incluida
la depresión respiratoria) respecto a los opioides para el tratamiento de la disnea en pacientes con enfermedad avanzada.
Probablemente esto sea debido a la persistencia de claras barreras para la utilización de los opioides, incluyendo la poca experiencia de uso entre los profesionales que se encargan de
estos enfermos, el miedo a sus efectos secundarios y, en ocasiones, las dificultades para su prescripción.
Los autores consideran que en todos los pacientes con EPOC
avanzado y disnea refractaria se debería hacer un intento de
tratamiento con opioides. Sugieren emplear morfina en bajas
dosis, empezando por 1-2,5 mg/4 h y aumentando progresivamente hasta 5 mg/4 h. Si a estas dosis no son eficaces, se
debería retirar el tratamiento. Si se valoran como eficaces,
se podría prescribir una fórmula de liberación retardada. En
cualquier caso, el tratamiento siempre debe ser estrechamente monitorizado. Existen todavía muchas preguntas por responder sobre la utilización de opiáceos en estos enfermos que
no permiten especificar más estas recomendaciones.
Comentario
La disnea es un síntoma muy incapacitante en los enfermos
con EPOC avanzado. Este artículo pone de manifiesto la necesidad de valorar la utilidad de los opioides en estos pacientes. No
existen otras alternativas terapéuticas por lo que realizar un
ensayo con estos fármacos debería ser preceptivo. Eso sí, recordar siempre que debemos comenzar con muy bajas dosis, aumentándolas poco a poco, y siempre monitorizar estrechamente los efectos secundarios que aparezcan. Conviene recordar
que el tratamiento sólo será útil en un porcentaje de pacientes,
a los que les puede mejorar claramente su calidad de vida.
>7
SEDACIÓN AL FINAL DE LA VIDA
Pregunta
¿Ejerce alguna acción la sedación al final de la vida sobre la supervivencia de los pacientes a los que se les aplica? O, dicho de otra forma, la sedación en la fase final de
la vida ¿acelera la muerte?
Respuesta
La sedación al final de la vida en pacientes oncológicos
no adelanta la muerte del paciente.
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Resumen del artículo
Maltoni M, Pittureri C, Scarpi E, Piccinini L, Martini F, Turci P, et al. Palliative sedation therapy does not hasten death:
results from a prospective multicenter study. Ann Oncol.
2009;20:1163-9.
Objetivo. Comparar la supervivencia de los pacientes en
los que es necesario realizar sedación paliativa por un síntoma
refractario con la de los pacientes que no precisan este tratamiento.
Método. Estudio multicéntrico, observacional, prospectivo, no aleatorizado. Cuando el equipo que atiende a un paciente indica una sedación paliativa, selecciona a un paciente
de las mismas características (en cuanto a sexo, edad, estado
general por índice de Karnofsky, y motivo de ingreso) que hubiera fallecido sin precisar este tratamiento y se comparan sus
estancias. Se obtuvieron 267 casos y 251 controles.
Resultados. No hubo diferencias entre ambos grupos respecto a las características clínicas principales. Sólo se describen diferencias no estadísticamente significativas en relación
con el tumor primario, las metástasis y el número de pacientes
que vivían solos o con algún familiar. Respecto al resultado
principal, no existen diferencias significativas en la estancia
media de ambos grupos. Así pues, dos grupos de pacientes con
enfermedad oncológica avanzada, clínicamente semejantes en
cuanto a sexo, edad, estado funcional y motivo de ingreso, tienen la misma estancia media, precisen o no sedación en los
momentos finales de su enfermedad.
Comentario
La investigación en cuidados paliativos se encuentra, en
muchas ocasiones, con problemas éticos difícilmente salvables; las dudas sobre el posible acortamiento de la vida derivado de la sedación paliativa han sido ampliamente discutidas en la bibliografía médica. Este estudio presenta un
diseño original para tratar de dar respuesta a esta pregunta.
Sin embargo, debe tenerse en cuenta que el estudio se ha realizado sobre pacientes atendidos en unidades de cuidados
paliativos, aplicando rigurosos criterios para la indicación de
este tratamiento. Obviamente, los resultados de este artículo no quieren decir que en ningún paciente que se beneficie
de una sedación paliativa no se acorte la supervivencia, sino
que este tratamiento realizado en las indicaciones consensuadas en la bibliografía médica no supone en los enfermos
al final de la vida una reducción significativa de su supervivencia.
La importancia, a nuestro juicio, de este estudio es que permite afirmar con criterio que la sedación no puede ni debe enmarcarse en ningún tipo de «eutanasia», entendida como tal la
acción llevada a cabo con el fin de terminar una vida. La seda-
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ción realizada con todos los requisitos adecuados es una maniobra encaminada al tratamiento de un síntoma que se muestra refractario en un momento de intensa fragilidad como es el
final de la vida. Cabe preguntarse, ¿qué pasaría si se hiciera un
estudio similar con pacientes no oncológicos?
>8
CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES EN LA FASE FINAL
DE LA VIDA ONCOLÓGICOS Y NO ONCOLÓGICOS
Pregunta
¿Se parecen los síntomas y su repercusión sobre la calidad de vida en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) en situación avanzada o terminal
y con cáncer de pulmón avanzado?
Respuesta
No sólo se parecen, sino que la calidad de vida parece
incluso peor en pacientes con EPOC en la fase final de la
vida comparada con la de pacientes con cáncer de pulmón
en dicha situación terminal.
Resumen del artículo
Habraken JM, Rietter G, Gore JM, Greenstone MA, Weersink EJ, Bindels PJ, et al. Health-related quality of life in
end-stage COPD and lung cancer patients. J Pain Symptom
Manage. 2009;37:973-81.
Objetivos. Conocer si los pacientes con EPOC en fases
avanzadas de la enfermedad experimentan un impacto de ésta
en su calidad de vida similar al que perciben los enfermos con
cáncer de pulmón no de células pequeñas (NCPCP). Se parte de
un estudio similar realizado por Gore et al. del año 20001.
Método. En un grupo se ha seleccionado a pacientes con
EPOC en estadio GOLD IV (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease), definido como los que presentan un
volumen espiratorio máximo en el primer segundo (VEMS) de
menos del 30% del valor teórico, 60 años de edad o mayores y
(al contrario que en estudios anteriores) en los que no se incluye el criterio de al menos un ingreso por fallo respiratorio
ventilatorio, ya que se pretende analizar a los pacientes en situación estable. En el otro grupo se incluyó a los pacientes con
NCPCP en estadio IIIb o IV, también mayores de 60 años. Se excluyeron los que tuvieran ambas patologías (cáncer y EPOC).
Los pacientes cumplimentaron una serie de pruebas genéricas
encaminadas a valorar «numéricamente» aspectos de su sintomatología o funcionalidad (disnea, ansiedad y depresión, estado funcional, etc.) y otras que miden directamente la calidad
de vida específicamente en sus patologías respectivas. Entraron en el estudio 82 pacientes con EPOC avanzada y 19 con
cáncer NCPCP.
352
Resultados. Ambos grupos de pacientes presentaban una
mala percepción de su calidad de vida, que era similar y, en algunos casos, peor en los pacientes con EPOC avanzado, especialmente en aspectos como la funcionalidad física y social y la
capacidad de cuidar de sí mismos. La disnea y el índice de Karnofsky fueron peor valoradas por los pacientes con EPOC. La
valoración de la ansiedad y la depresión fue similar en ambos
grupos. Se analizó específicamente el grupo de pacientes que
falleció durante el año posterior a la cumplimentación de los
cuestionarios, con el fin de acercarse aún más al fenómeno de
la «terminalidad». En concreto, se valoraron el 74% de los que
tenían cáncer y el 23% de los que tenían EPOC. Se encontraron
resultados similares en cuanto a la percepción de la calidad de
vida, aunque el menor número de pacientes impide obtener
resultados más significativos.
Comentario
Pocos son los que en estos momentos dudan de que los pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas también
deben recibir cuidados paliativos. Este estudio corrobora que
las necesidades de estos pacientes son similares; al menos la
sintomatología y, lo que es más importante, la percepción del
sufrimiento, resultan comparables. Por tanto, si los pacientes
con EPOC avanzado tienen similar e incluso peor calidad de
vida que los afectados por un cáncer de pulmón avanzado
(prototipo de pacientes que precisan cuidados paliativos) esto
debería estimular al desarrollo e implementación de cuidados
paliativos dirigidos a estos pacientes.
El hecho de que, en el estudio, «sólo» el 23% de los pacientes con EPOC fallecieron en el año siguiente al ingreso frente
al 74% de los enfermos del grupo cáncer puede hacer pensar
que los pacientes con EPOC quizá no fueran tan «paliativos».
Conviene recordar que lo que hace necesaria la aplicación de
un tipo de afrontamiento como son los cuidados paliativos no
es la cercanía de la muerte (1 mes, 6 meses, 1 año, etc.), sino la
aparición de necesidades relacionadas con múltiples síntomas
físicos y psíquicos, y una grave afectación emocional del paciente y su familia.
Bibliografía
1. Gore JM, Brophy CJ, Greenstone MA. How well do we care for patients with
end-stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of
palliative care and quality of life in COPD and lung cancer. Thorax.
2000;55:1000-6.
>9
EL CURSO CLÍNICO DE LA DEMENCIA AVANZADA
Pregunta
¿Cuál es el curso clínico de la demencia avanzada?
AMF 2010;6(6):346-354
62
Alberto Meléndez Gracia
Alberto Alonso Babarro
Cuidados paliativos
Respuesta
La neumonía, los episodios febriles y los problemas de
alimentación son complicaciones frecuentes en pacientes con demencia avanzada. Estas complicaciones se asocian con una alta tasa de mortalidad a los 6 meses. Los
síntomas de disconfort y las intervenciones molestas son
muy frecuentes en estos pacientes.
Resumen del artículo
Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, Shaffer ML, Jones RN, Prigerson HG, et al. The clinical course of advanced dementia.
N Engl J Med. 2009;361:1529-38.
Objetivo. Describir la trayectoria clínica de los pacientes
con demencia en fase avanzada.
Método. Estudio prospectivo de cohortes. Se reclutaron
enfermos con criterios de demencia avanzada (FAST/GDS = 7)
en 22 residencias geriátricas. Los pacientes y sus cuidadores
fueron seguidos durante 18 meses. Se recogieron datos, sociodemográficos y clínicos, que incluían la causa de la demencia,
el estado funcional y cognitivo, la comorbilidad, las complicaciones y los síntomas durante el seguimiento y los tratamientos
e intervenciones realizadas. Se entrevistó periódicamente a los
cuidadores para determinar su nivel de conocimiento del pronóstico de los pacientes y las complicaciones clínicas esperadas.
Resultados. Se reclutó a 572 pacientes con demencia
avanzada de los cuales finalmente se incluyó a 323 en el estudio. La media de edad de los enfermos fue de 85,3 años (85%
mujeres). La mediana de tiempo transcurrido desde el inicio de
la enfermedad fue de 6 años. La media de edad de los cuidadores era de 59,9 años (64% mujeres, esposa o hija del paciente en un 78%).
Durante un período de 18 meses murieron el 55% de los ancianos. La probabilidad de neumonía fue del 41%, la de episodio febril del 53% y la de problemas de alimentación del 86%.
Tras ajustar por edad, género y duración de la enfermedad, la
tasa de mortalidad a los 6 meses de los ancianos que tuvieron
neumonía fue del 47%, la de los que tuvieron un episodio febril del 45% y la de los que presentaron un problema alimentario del 39%. Los síntomas de disconfort fueron frecuentes,
incluyendo disnea (46%) y dolor (39%). En los últimos 3 meses
de vida, el 41% de los ancianos sufrieron al menos una intervención molesta (hospitalización, visita a urgencias, tratamiento parenteral o sonda nasogástrica). Los ancianos cuyos
cuidadores tenían conocimiento del mal pronóstico y de las
complicaciones clínicas esperadas en la demencia avanzada
tenían muchas menos probabilidad de sufrir una intervención
molesta en los últimos 3 meses de vida que aquellos ancianos
cuyos cuidadores no tenían este conocimiento (odds ratio
ajustada, 0,12; IC 95%, 0,04 a 0,37%).
63
Comentario
A pesar de que existe un incremento progresivo de las
muertes por demencia, con frecuencia ésta no es reconocida
como una enfermedad terminal y los pacientes no reciben el
tratamiento paliativo adecuado. El conocimiento de la evolución clínica de estos pacientes es esencial para planificar correctamente su atención. Un abordaje paliativo y orientado al
confort puede mejorar la calidad de vida de estos enfermos y
la de sus cuidadores, además de reducir los costes de la atención. Para ello, debe prestarse atención al control de los síntomas y conseguir una adecuada información de los cuidadores
sobre el pronóstico y la probable evolución clínica. La anticipación de las complicaciones permite afrontarlas mejor y se
asocia a una atención menos agresiva.
> 10
INFLUENCIA DEL INICIO DE DIÁLISIS EN EL ESTADO
FUNCIONAL DE PACIENTES ANCIANOS
Pregunta
¿La diálisis mejora el estado funcional en ancianos institucionalizados con insuficiencia renal en estadio terminal?
Respuesta
No. La iniciación de diálisis en estos pacientes se asocia con una sustancial y sostenida pérdida de la funcionalidad.
Resumen del artículo
Kurella Tamura M, Covinsky KE, Chertow GM, Yaffe K,
Landefeld CS, McCulloch CE. Functional status of elderly
adults before and after initiation of dialysis. N Engl J Med.
2009;361:1539-47.
Objetivo. Estudiar la evolución del estado funcional antes
y después de la iniciación de diálisis en ancianos institucionalizados con insuficiencia renal terminal.
Método. Estudio poblacional de cohorte. Cruzando los registros de pacientes que iniciaron diálisis en Estados Unidos
entre los años 1998 y 2000 y los de pacientes institucionalizados en residencias geriátricas en los que constaba su situación
funcional antes de emprender tratamiento se identificaron
3.702 enfermos. La situación funcional se estudió mediante
una escala que evaluaba las actividades básicas de la vida diaria. El rango de puntuación de la escala era de 0 a 28, siendo las
mayores puntuaciones las que indican más dificultades funcionales. Se determinó el cambio en el estado funcional a los
3, 6, 9 y 12 meses después del comienzo de la diálisis.
AMF 2010;6(6):346-354
353
Alberto Meléndez Gracia
Alberto Alonso Babarro
Cuidados paliativos
Resultados. La media de edad de los pacientes incluidos
en el estudio fue de 73,4 años (60% mujeres). La mediana de
puntuación en la escala funcional se incrementó desde 12 al
inicio de la diálisis a 16 a los 3 meses de comenzado el tratamiento. El estado funcional permaneció sin cambios en el 39%
de los pacientes a los 3 meses y sólo en el 13% tras 1 año de
tratamiento. Ningún paciente mejoró su estado funcional. El
deterioro de la situación funcional se observó en todas las actividades básicas de la vida diaria. La pérdida funcional fue
mayor en los pacientes de más edad y entre los que sufrieron
hospitalizaciones, pero no había variaciones según sexo, raza,
situación cognitiva o estado nutricional. El 58% de los pacientes había fallecido al año de comenzar la diálisis.
Comentario
Los resultados de este trabajo rebajan nuestras expectativas
de mejoría en los pacientes ancianos institucionalizados con insuficiencia renal crónica avanzada que inician tratamiento con
diálisis. No sólo las expectativas de supervivencia son pobres,
sino que la calidad de vida empeora inexorablemente en estos
enfermos, incluso sólo teniendo en cuenta su situación funcional. En consecuencia, parece urgente ofrecerles otras alternativas de tratamiento. En los últimos años se han publicado los
primeros trabajos sobre seguimiento paliativo de pacientes que
rechazan el tratamiento con diálisis. Los resultados sobre supervivencia no difieren mucho de los encontrados en este estudio
y, sin embargo, los pacientes parecen conservar una mejor calidad de vida. Necesitamos más estudios para saber qué pacientes podrían beneficiarse más de un tratamiento paliativo.
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Respuestas correctas
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F
Si has fallado alguna de las preguntas, te recomendamos
en función de tus respuestas, los siguientes artículos:
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V
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Sífils
6
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9 y 10
Anticoagulantes orales
7
V
11 y 12
Colocación de una sonda nasogástrica
8
V
13 y 14
El menor, ¿protagonista de sus salud?
9
V
15 a 17
¿Tiene un vértigo periférico?
10
V
18 a 20
Cuiados paliativos
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